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Jelly 09.01.2006 15:11

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo liebe Birgi,
ja, hab schon fast alles organisiert. Der CT-Termin ist am 10.2., um 10.00 Uhr muß ich da sein und das Kontrastmittel trinken. Um 11.00 Uhr wird dann die Untersuchung stattfinden. So gegen 12.00 vermutlich wird dann die erste Auswertung mit dem Chefarzt sein, damit ich nicht unwissend nach Hause fahren muß. Da ich damit rechne, daß die Lungen-Metas gewachsen sind, hab ich auch schon einen Termin bei einem Klinik-Chef, der sich auf Hyperthermie spezialisiert hat, dort würde ich dann, falls notwendig, die Chemo mit der Hyperthermie verbinden. Falls aber "nur" Lungen-Metas vorhanden sind, werde ich keine Chemo machen, sondern den Befund an Dr. Rolle in Coswig schicken, der mir dann eine Empfehlung geben soll, ob er die Lungen-OPs befürwortet, falls ja, dann werde ich den Frühling dafür nutzen. Es müssen dann zwei OP-Termine in Abstand von 4 Wochen stattfinden, und wenn ich Glück habe, dann bin ich die Metas los. Mal sehen.

Dir wünsche ich alles alles Gute
Jelly

Charlie 10.01.2006 01:19

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo liebe Jelly, werde am 10.2 alle Daumen für dich drücken...und Charlies Krallen. Ich kann dich nur bewundern, mit welcher Ruhe du diese Untersuchung entgegen siehst. Ich bibber jedesmal, wenn mein Mann Markerkontrolle hat, denn diese Chemo und die Antikörper sind doch sehr aggressiv......und ich bete...dass sie wirken.
Ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub, erhole dich und schöpfe Kraft.
Liebe Grüsse
Charlie

Birgit4 11.01.2006 11:15

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo liebe Jelly, wird nur deine Lunge untersucht?? Was ist mit Darm und Leber ??Ich mache einmal im Jahr Darmsp.und Lunge (CT)und alle 6 Monate CT Leber und Blutbild T.marker und Leberwerte. Meine Leberwerte sind nach meiner OP sehr hoch, deswegen öfter Blutbild.Alle 6 Monate Frauenarzt wegen Zyste .Ich spritze auch 3 mal die Woche Iscador.
Du hast dich ja schon schlau gemacht was du auf grund deiner Lungenmetastasen machen willst. !!!Aber wir gehen mal davon aus das alles OK ist, ich wünsche es dir von ganzen Herzen ,ich habe deinen Termin in meinen Kalender eingetragen, ich werde an dich denken und ab 10 Uhr eine Kerze für dich anzünden .
Aber erstmal wird schön Urlaub gemacht.
In Gedanken bei dir ,deine Birgit

Birgit4 11.01.2006 11:23

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Liebe Charlie, auch ich bete für deinen Mann ,das die Chemo anschlägt, und das es euch bald besser geht, und ihr wieder Licht am Horizont seht, alles alles erdenglich Liebe und lieben Gruß von Birgit







Hallo liebe Lolle, mensch lange nichts von dir gehört, freut mich ganz doll das es deinen Mann und dir gut geht, und so soll es auch bleiben,das wünsche ich euch von ganzen Herzen....seit lieb gegrüßt von Birgit

Jelly 11.01.2006 13:52

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo liebe Birgit,

ich mache alle drei Monate CT von Bauch und Thorax. Das gibt mir dann immer einen guten Überblick, ob sich was neues tut. Letztes CT war ende Oktober, da wir aber jetzt erstmal in Urlaub fahren, bin ich dann im Februar wieder dran. Im Sommer möchte ich dann wieder ein Knochensyntigram machen, letzten Sommer hab ich eine PET-Untersuchung gemacht, war aber ziemlich aufwendig und unergiebig, da ist das Knochensyntigram aussagefähiger. Vielleicht mach ich dann auch gleich mal ein Schädel-CT, damit ich weiß, daß im Kopf nichts wächst.

Jeden Monat macht mein Hausarzt großes Blutbild, meine Leberwerte waren nach der OP auch lange erhöht, haben sich jetzt aber wieder normalisiert. Die Tumormarker werden dann auch gleich bestimmt, darauf ist aber überhaupt kein Verlaß. Im Juni war der CEA-Wert bei 0,6 und C19/9 bei 3,9, also beides unauffällig, obwohl schon eine Metastase am rechten Eierstock wucherte. Im Juli war die Metastase dann schon 9cm groß, sie ist regelrecht in der Größe explodiert, aber die Tumormarker haben keinen Hinweis gegeben.

Die Darmspiegelung spar ich mir, das CT vom Abdomen würde Auffälligkeiten auch zeigen und ich muß mir diese Strapaze nicht geben. Das Abführmittel verursacht bei mir schon beim ersten Glas Brechreiz, igit.

Ja, so ist man das ganze Jahr mit Untersuchungen und Arztbesuchen beschäftigt. Mein Hausarzt ist aber ein netter Kerl, mit dem kann ich über alles reden und er hat mir zugesagt, daß er alles tut, was ich will und brauche. Sollte ich irgendwann mal eine Schmerztherapie benötigen, weiß ich, daß ich mich zu 100% auf ihn verlassen kann. Er wohnt auch gleich in der Nachbarschaft.

Liebe Grüße und einen schönen sonnigen Tag !!
Jelly

Ralph 11.01.2006 14:16

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Jelly, zunächst mal wünsche ich dir ( und mir :rolleyes: ) ein metastasenfreies Jahr. Meine konkrete Frage geht dahin, ob du bereits einmal in Coswig warst. Bin selbst 5 mal in der Thoraxklinik Großhansdorf ( www.kh-grosshansdorf.de , Dr. Branscheid) wegen Metastasen eines ColonCa operiert worden ( 1 Sternotomie= Brustbein durch, 4 Thorakotomien= durch die Rippen ) . Derzeit steigt mein CEA wieder aber die PET CT letzte Woche konnte nichts finden. Es wird wohl wieder eine Brustwandmetastase sein, die sich in der PET nicht zeigt ( zuwenig Zuckerumsatz ). Die letzte hatten wir per Knochenszintigraphie gefunden und hat mich meine 7. Rippe gekostet. Wenn jetzt wieder eine Meta kommt wird die Situation für mich ungemütlich: Ich hätte dann gerne eine zweite Meinung eingeholt und habe da Coswig ins Auge gefasst (wenn sie noch mehr Rippen rausnehmen wollen gibt es ne Brustwandplastik mit GoreTex-Folie :mad: - meine Begeisterung hält sich in Grenzen). Wär schön, wenn wir uns da mal austauschen könnten.

Metastasen mit CEA<1 kenne ich übrigens auch aber seit einem Jahr reagiert der CEA wieder.

Liebe Grüße, Ralph :cool3:

Jelly 11.01.2006 15:15

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Ralph,

ich möchte metastasenfrei zu werden. Habe derzeit 8 Lungenmetastasen auf beide Seiten verteilt, zwei waren im Oktober ca. 1cm im Durchmesser, die anderen kleiner. Ich vermute, daß sie alle etwas größer geworden sind und falls das so ist, dann würde ich, vorausgesetzt der Bauch ist weiterhin metastasenfrei, die zwei OPs einer neuen Chemo vorziehen. Ich wurde im Dezember 2004 bereits an der Lunge operiert allerdings nach herkömmlichem Verfahren in der Uniklinik FFM, da wurde auch ein kleiner Schnitt rechts durch die Rippen gemacht und minimalinvasiv eine solitäre Metastase entfernt. Allerdings wurde die Lunge mit einer Klammernaht verschlossen, das macht mir heute noch Schmerzen. Damals hatte ich danach einen Erguß und einen Pneu auf der rechten Seite, weil mit der Klammernaht die Lunge nicht ganz verschlossen wurde.

Dr. Rolle operiert die Lunge mit einem neu entwickelten Laserverfahren. Dadurch ist die Lunge sofort wieder dicht. Ich glaube nicht, daß er auch Metastasen im Knochen, z.B. in der Rippe mit dieser Lasertechnik entfernen kann. Es gibt einen Internetlink: www.lungenmetastasen.info, da kannst Du recht ausführlich nachlesen, wie dieses Verfahren so funktioniert.

Ich drücke Dir die Daumen, daß keine neue Metastase gewachsen ist und Du Dich wieder einer so beschwerlichen OP unterziehen mußt !

Liebe Grüße
Jelly

Ralph 11.01.2006 23:26

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Jelly, dass su die OP einer Chemo vorziehst kann ich gut verstehen. Ging mir bisher auch so. Hatte allerdings bisher keine dauerhaften Beschwerden - trotz Pneu etc. Wenn du erstmal eine oder mehrere OPs an der Lunge hattest, ist die Lunge nicht mehr frei sondern durch die Narben verwachsen. Die Docs sprechen von "gefesselter Lunge". Dann wird es vermutlich auch bei Herrn Rolle nicht mehr ganz so einfach sein. Ich kenne das Problem der "fistelnden Lunge" ( = Loch in der Lunge, weil diese zunächst vom umliegenden Gewebe getrennt werden musste ). Ist nicht ganz einfach. Wenn ich dich richtig verstanden habe warst du bisher einmal in FFM zu einer OP. 8 Metas sind schon Mist. Hatte immer 1 oder 2. Linke Lunge ist aber weg. Wünsche dir alles Gute, Ralph :knuddel:

PS Wenn du was Neues von Coswig etc hörst, lass es mich bitte wissen.

Charlie 12.01.2006 00:33

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo liebe Jelly, habe grad gelesen, dass dein CEA Wert unter 4 ist, trotz deiner Lungenmetas. Bei meinem Mann wird alle 14 Tage der Marker getestet. Anfang Juni (vor Beginn der Chemo und Avastin) lag der Wert bei 76, dann im September bei 22, November bei 29, Dezember bei 27 und heute betrug er wieder 34. Ein einziges Auf und Ab. Er hat eine Lungenmeta und eine Lyph.meta sowie noch welche in der Nähe des Brustbeines.
Ich frage mich immer, wie aussagefähig dieser CEA Wert ist. Wir haben Angst, dass der Onkologe bald sagt, es hat alles keinen Zweck mehr. Er war heute leider nicht anwesend.
Kann es sein, dass Marker bei einem Menschen stark aussagefähig sind und beim anderen wiederum nicht??
Meine Nerven liegen im Moment blank und die Angst nimmt wieder zu.

Liebe Grüsse
Charlie

Ralph 12.01.2006 08:32

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Charlie, ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten. Auch bei mir war der CEA mehrere Jahre kleiner 1, obwohl ich Lungenmetas hatte und sie operieren ließ. Erst seit 2 Jahren reagiert der Marker wieder. Ein CEA >4 ist immer ein Anlass zur Sorge, wobei die absolute Höhe wohl nicht so entscheidend ist. 2004 war mein CEA bei 70, obwohl weder PET noch CT etwas anzeigten. Erst ein Knochenszinti lieferte Hinweis auf die Brustwandmetastase. Also mein Erkenntnisstand: ein niedriger CEA gibt keine Sicherheit, ein steigender CEA oder ein CEA >4 sollte zu denken geben. Mehr sollten wir da m.E. nicht rauslesen. Schon garnicht irgendwelche globalen Aussagen über unsere Prognose.

Alles Gute, Ralph

Sandy1976 12.01.2006 16:28

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo zusammen,

ich bin neu hier und verfolge schon seit einiger Zeit als stille Leserin eure Einträge. Mein Pa (55 J.) hatte im Juli 2005 zwei Lungenmetastasen, wobei sie ihm dann in einer OP den rechten halben Lungenflügel entfernt haben. 3 Monate später waren in der Leber wieder 2 Metas sichtbar die mittels RFA im Dezember entfernt wurden. Der Chefarzt meinte das durch die Lungen-OP
evtl. wieder Zellen abgeschwemmt wurden.
Unsere Onkologin hat weder nach der Lungen-OP noch nach der RFA eine Chemo für sinnvoll gehalten. Ihr Wort in Gottes Gehörgang :(
Ich habe einfach Angst das ohne Chemo gleich wieder Metas kommen. In 2
Wochen haben wir wieder CT Termin, dann geht es wieder von vorne los.
Wie war das bei euch? Habt ihr nach eurer OP Chemo erhalten?

Viele Grüße Sandra

Ralph 12.01.2006 17:41

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Sandra,
ich habe schon sog. adjuvante Chemo gehabt - 1998! Damals war es "nur" 5FU und Folsäure. Heute nimmt man vermutlich schon Oxaliplatin dazu. Adjuvant heißt "vorbeugend" und wird eigentlich immer ab Darmkrebs Stadium III ( Lymphknoten befallen, noch keine Organe involviert) gegeben. Inzwischen wird dein Vater als Stufe IV gehandelt und hätte auf jeden Fall adjuvante Chemo bekommen sollen. Nach den OPs habe ich über Chemo nachgedacht aber keine bekommen. Der Onk meinte, dass die Sinnhaftigkeit einer erneuten adjuvanten Chemo durch keinerlei Statistik bewiesen sei. Stattdessen solle ich mir die Chemo "aufbewahren" , falls sie später notwendig würde. So'ne Chemo wirkt ja auch nicht ewig und die Belastung für den Körper ist schon beträchtig. Habt ihr schon mal über eine 2.Meinung nachgedacht? Leider gibt es keine absoluten Wahrheiten und jeder rätselt, was denn für sich der Königsweg ist. Die Ärzte wissen es genausowenig wie wir. Ich wünsche deinem Vater ( und mir und allen anderen ) ein möglichst metastasenfreies Jahr.

Liebe Grüße, Ralph

Jelly 12.01.2006 19:30

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Ralph,
hast mich etwas nachdenklich gestimmt, was Du über die "verklebte" Lunge geschrieben hast, da ich auch schon mal gehört hatte, daß man nur einmal operieren kann. Gleichwohl, werde den Befund erst einmal abwarten und dann zu Dr. Rolle schicken, der kann mir ja dann ganz konkret sagen, ob er beide Seiten operieren kann.

Hallo Ihr Lieben alle,

ich hab zweimal Chemo gemacht, allerdings immer nur ganz kurz. Das erste Mal im Frühjahr, vier Gaben wöchentlich FOLFORI +Avastin. Dann nachdem im August die 8 Lungemetas erkannt worden waren, im September / Oktober FOLFOX+Avastin, drei Gaben mit 48-Stunden Pumpe für das 5FU. Ergebnis ist, daß die Metas bis zur CT-Untersuchung im Oktober nicht mehr gewachsen waren. Ich hoffe nun, daß sie nicht so groß geworden sind und ich die Lungen-OPs noch machen kann.

Hab auch seit einpaar Tagen Schmerzen im Bauch (linke Seite, wo vorher mal ein Eierstock war). Ich hoffe, das sind nur Verwachsungen, hat mich heute aber ordentlich runtergezogen. War heute sehr schlecht drauf. So allmählich fang ich mich wieder. Falls im Bauch auch was sein sollte, dann sind drei OPs fällig, wie soll ich das denn aushalten !!!!

Jetzt spiele ich erstmal Doppelkopf, bringt mich wieder auf andere Gedanken. Euch wünsche ich auch einen schönen Abend !
Liebe Grüße
Jelly

Ralph 12.01.2006 19:55

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Jelly, bitte nicht missverstehen : Ich bin 3 mal an der linken Lunge operiert worden, bevor sie dann beim 4 mal raus kam. Es ist nur so, dass es beim 2. mal nicht mehr so einfach ist, da die Lunge teilweise mit dem umliegenden Brustkorb verwachsen ist ("gefesselte Lunge"). Wenn ich jetzt eine Keilresektion o.ä. machen will muss ich die Lunge erst von der Thoraxwand lösen, was in der Folge leicht zu kleineren Verletzungen und im Verlauf des Heilungsprozesses zum "fisteln" (Löcher in der Lunge) führt. Alles kein Problem - heilt alles. Bei mir ohne wirkliche Probleme, obwohl sich noch eine 4. Thorakotomie zwecks Resektion einer Brustwandmeta anschloss. Danach dann Bestrahlung. Ich habe nur für dich befürchtet, dass die "einfache" Laserbehandlung, die man im Video unter www.lungenmetastasen.info sehen kann, bei einer wiederholten Op so nicht so ohne weiteres mehr geht. Das erfragst du aber - ich lerne auch gerne noch dazu.

Liebe Grüße, Ralph

Sandy1976 12.01.2006 22:19

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Ralph,

der Darmtumor wurde bei meinem Pa 1/04 entfernt. Zu dieser Zeit lag er bereits 7 Monate im Krankenhaus weil sie ihm das linke Bein amputiert haben und der Tumor wurde eher durch Zufall festgestellt. Er hatte bereits 6 Lebermetastasen, inoperabel, Chemo mit Eloxatin von 4/04 bis 8/04. Danach waren die Metas im CT nicht mehr sichtbar und Chemo wurde vorher abgesetzt.

Im Juli 2005 dann 2 Lungen-Metas, keine Chemo, unsere Onkologin war ebenfalls der Meinung mit Chemo zu warten bis wieder etwas sichtbar ist weil es nicht bewiesen ist ob Chemo sinnvoll ist wenn nichts da ist zum "zerstören".
Zitat: Ein Jäger verschießt sein Pulver auch nicht umsonst". Leider sind dann 3 Monate später wieder Lebermetas aufgetreten. Ihr Spruch: Wegen 2 kleinen Metas macht man keine Chemo. Mein Vater soll erst mal die 8 Wochen bis zum nächsten CT abwarten (also noch 2 Wochen) und dann kann man immer noch eine machen.

Ich habe dann Prof. Aigner im Medizin Forum den Krankheitsverlauf geschildert und um seine Meinung wegen Chemo gebeten, er würde eine durchführen, es können immer noch Mikrometastasen vorhanden sein die im CT noch nicht sichtbar sind. Da sieht man mal wie die Meinungen von Onkologen auseinandergehn. Seine Nebenniere ist auch vergrößert, aber sie meinte es ist höchst unwahrscheinlich das dies bößartig ist, eher eine gutartige Geschwulst.
Hoffen wir es mal.

Sorry, ist etwas lang geworden aber es macht einen fix und fertig wenn man nicht weis was der richtige Weg ist den man wählen soll.

Viele Grüße Sandra

Jelly 13.01.2006 09:49

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Sandra,

das kenne ich auch nur zu gut, man überlegt hin und her Chemo-ja Chemo-nein, ich hab dann zweimal den Kompromiss von kurzen Chemos gemacht. Aber ich möchte mich diesbezüglich auch auf des Allernotwendigste beschränken. Zu der Lungen-OP im Dez. 04 hab ich mich vom Prof. bequatschen lassen, so nach dem Motto "alles muß raus, es geht hier um Monate oder Jahrzehnte", hab das zwischenzeitlich bereut, weil die Meta nicht so groß war (1cm im Durchmesser) und sie vielleicht durch die Chemo auch weggegangen wäre. Falls es durch diese "unnötige" OP jetzt zu Problemen kommt, daß ich auf der rechten Seite nicht nocheinmal operiert werden kann, dann spring ich dem Prof an den Hals.

Mein Doko-Abend war nur eine kurze aber schöne Abwechslung, bin dananch wieder in mein Loch gefallen. Vorletzte Nacht hab ich sehr schlecht geträumt und als ich aufgewacht bin, habe ich mir eingebildet, es stünde ein in einen schwarzen Umhang gehüllter Greis vor meinem Bett, der mich holen will. Es war schrecklich und es dauerte einen Moment, bis ich wieder klar denken konnte. Bin ganz verkatert und verheult.

Liebe Grüße
Jelly

Wir hoffen jetzt, daß der Urlaub Ablenkung und Entspannung bringt.

Charlie 13.01.2006 11:38

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Liebe Jelly,
lass dich mal ganz lieb umarmen :pftroest: . Ich denke, jeder hat das Recht, in einem emotioneln Loch zufallen und wie ich dich kenne, krabbelst du da bald wieder raus. Du bist unheimlich stark!!!!
Ganz liebe Grüsse
Charlie

Birgit4 13.01.2006 13:07

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo meine liebe Jelly, ich habe eine Gänsehaut bekommen als ich das von deinem Traum gelesen habe.
Weiß du , ich kenne diese Löcher, heute geht es mir auch nicht so gut, ich habe manchmal das Gefühl, das dieses Jahr mein letztes Jahr sein wird, ich habe manchmal Angst wie das wohl ist wenn man stirbt , was passiert mit mir, man ist so hilflos.Meine Freundin hat Lungenkrebs,der Tumor war so groß wie eine Milchtüte ,ich habe Angst sie bald zu verlieren, habe gerade eine gute Freundin zu Grabe getragen(04.12.005)mir reicht es .
Und jetzt schreibst du ,dass es dir auch nicht so gut geht, ich wünsche mir für uns alle ganz viel positive Gedanken und warme Sonnenstrahlen in unsere Herzen.
"Morgen" scheint wieder die Sonne, nicht jeder Tag ist gleich, das Leben ist eine Achterbahn.
Sich sorgen bedeutet,die Probleme von morgen ins Heute zu holen,und das wollen wir nicht.
Ich hoffe es geht dir bald wieder besser,ich glaube daran.
Alles liebe deine Birgit

Ralph 13.01.2006 15:23

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Liebe Jelly, ich glaube, dass dein Entschluss zur OP tatsächlich richtig war. Auch ich habe häufig gezweifelt, ob ich statt einer OP nicht doch zur Chemo greifen sollte. Ich habe mehrere Onkologen (auch im KH )befragt und alle haben mir zugeraten so lange wie möglich das Messer zu wählen. Alle Onkologen schätzten ihre Möglichkeiten sehr defensiv ein, da die Chemo beim ColonCa selten Heilung (Vollremission) bewirkt. So habe ich jetzt 8 Jahre überlebt - wo anfangs nur 1 bis 2 "vorgesehen" waren (wg. Lebermetastase). Inzwischen gibt es ganz andere Medikamente in der Onkologie und ich hoffe, dass wir beide noch die Zeit erreichen wo uns ein zuverlässiges Mittel zur Verfügung steht um Metastasen zu stoppen. Sei zuversichtlich was die Lunge betrifft. Im Zweifelsfall kommst du zu uns nach Groshansdorf :knuddel: Ich wünsche dir einen schönen Urlaub :cool2: , Ralph

Jelly 13.01.2006 17:14

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Ihr Lieben,

danke für die liebevollen Worte! Ja, ich werde aus diesem Loch wieder rauskrabbeln und dann nur noch an den Urlaub denken. Habe heute meinen neuen Strandhut bekommen und packe so langsam alle Sommerklamotten in den Koffer. Heute abend gehen wir dann zum Doc für das Taucher-Tauglichkeitsatest, hoffentlich falle ich beim Belastungs-EKG nicht vom Rad.

Hab meinem Mann gestern gewarnt, daß ich bestimmt wieder jeden Abend im Restaurant meinen 5-minuten-Heulanfall kriege, wie vor einem Jahr auf Mauritius. Er meinte nur "Ja und, haben wir doch beim letzen mal auch gemeistert, verlass Dich da auf mich, werde Dir die Kellner schon vom Halse halten. Alles kein Problem !" Ist es nicht süß ! Nächsten Mittwoch um diese Zeit kommt das Taxi für die Fahrt zum Flughafen....... wenn doch schon Mittwoch wäre!!!!

Danke nochmals, daß Ihr da seit !

Liebe Grüße
Jelly

Birgit4 13.01.2006 17:16

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Ralph, erstmal möchte ich dir sagen, wie kraftvoll und positiv du durch deine Zeilen hier viele ermutigs, 8 Jahre ist das mit deinem Darm her ??? Im welchen K.H. in Hamburg warst du??? Ich komme auch aus HH.
Meine Diagnose ist pT4,pN2, pM2. G2 bin 48 Jahre alt,dies ist jetzt 27 Monate her.
Meine Freundin hat Lungenkrebs, sie ist bei Dr. Gazemeier. Ich begleite sie immer bei ihrer Vorsorge. Ich finde besser als dort kann man nicht betreut werden .
Weiterhin alles Gute und liebe Grüße von Birgit

Ralph 13.01.2006 19:22

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Birgit, die BauchOP hat Prof. Teichmann 01/98 am AK Altona durchgeführt. Er hat die Metastase in der Leber während der OP ertastet und weil ich so schön stillgehalten habe gleich den linken Leberlappen mit rausgenommen (pT3N1M1 hepar). Später war ich dann immer bei Dr.Branscheid, dem Chef der Thoraxchirurgie in Grosshansdorf. ( Die anderen Ärzte und das sonstige Personal sind aber ebenfalls topp!) Ich finde das KH dort jedenfalls super und habe es auch gelegentlich weiterempfohlen. Trotzdem - eigentlich reicht es mir. Geht aber wohl allen so :undecided

Jelly 14.01.2006 10:14

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Guten Morgen Ihr Lieben,

diese Nacht hab ich wieder gut geschlafen - noch 4mal schlafen , dann ....... Holiday !!!!!

Ich wünsche Euch allen einen schönen sonnigen Tag !

Viele Grüße
Jelly

Tanja L. 14.01.2006 16:26

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Liebe Jelly

Ich werde am Mittwoch an dich denken...wünsche dir einen super schönen, erholsamen Urlaub. Laß die Seele baumeln und es dir richtig gut gehen.
Freunde von uns fliegen am Mittwoch von Frankfurt aus nach Thailand.
Kann deinen Urlaubstag also unmöglich vergessen. :knuddel: :knuddel:

Bis bald
Liebe Grüße

Tanja L.

Jelly 14.01.2006 19:23

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo liebe Tanja,

habe ja länger nichts mehr von Dir gelesen. Wie gehts es Deinem Schwiegervater ?

Heute haben wir die Sommerklamotten gecheckt, mein Mann muß Montag nochmal nach Mailand (geschäftlich) und da muß ich die Gelegenheit nutzen, seinen Koffer zu packen. Heute abend war dann Fußpflege und -lackieren angesagt, ich fühl mich jetzt so richtig gut, freue mich unglaublich auf den Urlaub. Deinen Freunden wünsch ich in Thailand auch viel Spass. Wir waren vor einpaar Jahren mal auf Phuket, war auch ein toller Urlaub.

Alles Liebe für Dich
Jelly

bobbylee 14.01.2006 19:52

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
:) Hallo, liebe Jelly,

ich habe gerade deinen thread gelesen und deine Zeilen haben mich sehr bewegt, ich kann sovieles nachempfinden, weil ich diese Erfahrungen selbst gemacht habe und noch mache. Meine Op liegt schon vier Jahre zurück, ich hatte ein Rektumcarcinom. Bisher sind keine Metastasen aufgetreten, aber trotzdem vergeht kein Tag ohne Gedanken an diese Krankheit. Jetzt stehen auch bei mir Untersuchungen an, Tumormarker, Sono Abdomen, wahrscheinlich auch eine CT, wenn die Markerwerte wieder gestiegen sind. Auch wenn ich mich so schnell nicht unterkriegen lasse , habe ich auch rabenschwarze Tage, vor allem im Augenblick. Das liegt sicher aber auch an der Jahreszeit, ich habe auch mehr Bauchbeschwerden, Narben - oder Verwachsungsschmerzen , liegt sicher mit am Wetter. Schön, dass du unserem unfreundlichen Klima entfliehen kannst. Ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub , genieße die Tage in der Sonne und tanke ganz viel Kraft.

Liebe Grüße
Bobby Lee

Birgit4 15.01.2006 11:58

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Liebe Jelly ,habe heute morgen gedacht, 3Tage noch dann fliegt Jelly in den Urlaub, ich glaube alle würden jetzt gerne mitfliegen,einfach alles zu Hause liegen lassen ,und ab in den Urlaub!!!.
Wir sind hier im moment alles ausgelaugt, aber bald kommt der Frühling ,dann kann ich wieder in meinen Garten.
Urlaub wollen wir auch noch machen ,können aber nur in den teuren Ferien.
Ich freue mich sehr für euch, wünsche euch viel Spass und wunderschöne Momente,bis bald und erhole dich gut und lasse dich von deinem Mann und der Sonne verwöhnen,deine Birgit

Birgit4 15.01.2006 12:31

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Bobby Lee,wünsche auch dir alles erdenglich gute für deine Vorsorge.
Das ist ja super das du seit 4 Jahren Ruhe hast, und keine Metastasen.
Narbenschmerzen ist bei diesem wechseldem Klima natürlich normal.Ich kann deine Gedanken und Ängste verstehen,aber bei dir ist ja seit 4 Jahren alles OK,nimm dir durch deine negativen Gedanken , nich deine Lebensqualität.
Alles Liebe von Birgit





Hallo Ralph, danke für deine Antwort, freut mich für dich das du so gute Ärzte hast.
Bei meiner Darm-OP ,m Sep.2003 hat man auch meine Leberm. ertastet, ich musste ins UKE Leberklinik, OP 6 wochen später 6 stunden bin ich Operiert worden,70 % Leber hat man entfernt.
Ich hatte auch gute Ärzte, aber mir reicht es auch .
Ich fahre auch alle 4 Wochen mit meiner Freundin nach Großhansdorf.Sie nimmt im Moment noch Tarceva ( Studie) schlägt aber nun nach 6 Monaten nicht mehr an, mal schaun was als nächstes an Therapie kommt.
Wünsche dir alles Gute ,wie auch allen anderen die hier lesen ,sei lieb gegrüßt von Birgit

Tanja L. 15.01.2006 14:49

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Liebe Jelly

Danke der Nachfrage...meinem Schwiegervater geht es gut.
Sie sind letzte Woche am Freitag mit dem Wohnmobil nach Malaga gefahren.
(25 Grad :rolleyes: , hat meine Schwiema mir eine SMS geschickt)
Meine Antwort: "freue mich, daß ihr gut angekommen seid. Bitte erwähne die unverschämten 25 Grad nicht mehr :D , sonst werde ich neidisch!)
Nee, Quatsch, ich gönne es ihnen von Herzen und freue mich über jeden Tag, jede Woche und jeden Monat, bei dem mein Schwiepa keine Beschwerden hat und es ihm gut geht!
Die Untersuchungen läßt er ja weitestgehend nicht mehr machen, außer Blut
(CA 19-9 ect.)...es würde ihm nichts bringen sagt er...und die Hauptsache wäre, daß es ihm gut geht!
Das hiesige Wetter (feucht kalt) ist nicht gut für ihn.
Sein Ernährungsberater hat ihm dazu geraten...wenn er die Möglichkeit hätte, dann solle er die Wintermonate lieber nicht in Deutschland bleiben.
Dank Wohnmobil ist das ja dann auch möglich.
Dennoch fällt es uns allen schwer. Wir sehen uns jetzt erst wieder Anfang bis Mitte März. Die Kinder sind jetzt schon am jammern, daß sie so lange bleiben :shy: ...aber was soll's ...die Zeit geht rum!
Na ja, was soll ich sonst sagen...er ist austherapiert, aber es geht ihm hervorragend.
Wir staunen immer wieder, wie fit er ist. Er hat sein Fahrrad mit und fährt täglich!!! bis zu 30 KM.
Leider ist meine Schwiegermama überwiegend mit seinem Essen beschäftigt und hat nicht wirklich viel Zeit für sich.
Egal...wenn sie nach Hause kommen, dann packen wir auch bald.
Ich fliege mit den Kindern und Schwiegermama Anfang April nach Israel.
Wir besuchen eine ganz liebe Frau hier aus dem Forum, die letzen Oktober wieder "zurück" ausgewandert ist.
Meine Schwiegermama braucht auch mal ganz dringend eine Auszeit und ich bin auch nicht böse drum, wenn ich mal wieder die Seele baumeln lassen kann.

Nach Phuket fliegen unsere Freunde auch...jedes Jahr im Januar.
Leider kann ich da nicht mit, weil mein Großer ja schon schulpflichtig ist und das leider außerhalb der Ferien nicht geht...Flugreisen mache ich mit den Kids ja ganz alleine, da mein Mann partoutnicht mehr in ein Flugzeug steigen möchte (Schisser)


Ich wünsche dir viel Spaß beim packen...
Vielleicht hören wir /lesen uns noch vor deiner Abreise

sei ganz lieb gegrüßt

Tanja L.

bobbylee 16.01.2006 18:42

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo, liebe Birgit,

danke für deine aufmunternden Worte. Ich wünsche dir für deine Vorsorgeuntersuchungen auch alles, alles Gute. Du hast Recht, lassen wir uns von den dunklen Gedanken nicht zu sehr beherrschen. Es ist schon gut, wenn man sich einmal mit anderen Menschen, die auch betroffen sind , austauschen kann. Danke, dass du und andere Mut machen, wenn es mal nicht so gut geht.

Ganz viele liebe Grüße
Bobby Lee

Charlie 16.01.2006 23:58

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Liebe Jelly, falls ich morgen nicht dazu komme, ich wünsche dir einen wunderschönen Urlaub, lass bitte alle Sorgen, alle Kümmernisse, alle Zweifel hier und pack den Koffer voll mit Freude, Liebe, Zuversicht und Optimismus.
Freue mich schon auf deinen Urlaubsbericht ;)
Ganz lieb Grüsse
Charlie

Jelly 18.01.2006 16:28

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Ihr Lieben,

jetzt ist es bald soweit, in knapp einer Stunde kommt unser Taxi zum Flughafen. Habe richtig aufgeregte Fliegen im Bauch. Ich freue mich total !
Auf der Insel gibt es einen Internetplatz, vielleicht melde ich mich mal zwischendurch, denn ich glaube, ich werde Euch alle doch sehr vermissen.

:winke: :winke: Euch allen alles alles Liebe und Gute :winke: :winke: :winke: :winke:

Bis bald ! :winke:
Eure Jelly

Birgit4 19.01.2006 09:45

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Liebe Jelly,schönen Urlaub wünsche ich euch. Würde mich freuen wenn wir ein paar Urlaubsgrüße von dir bekommen. Ich vermisse dich auch , ich habe so sehr an dich gedacht, ich habe in Gedanken mit dir Koffer gepackt, bin mit dir zum Flughafen und habe dir gewunken.
Nun erhole dich gut und genieße die schönen Momente mit deinem Mann.
Viel Spaß beim Tauchen , und schöne Spaziergänge beim Sonnenuntergang am Meer.
Gruß deine Birgit

Sandy1976 20.01.2006 14:19

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo zusammen,

ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen. Mein Pa hatte am 8.12.2005 eine Radiofrequenzablation wegen 2 Lebermetastasen. CT zur Nachsorge ist erst wieder in einer Woche. Unser Hausarzt hat seine CEA-Werte untersucht, Ergebnis 14.8! Kann es sein das nach 6 Wochen schon wieder etwas gewachsen ist? Der Wert ist doch ziemlich hoch, oder kann es sein das nach solch einem Eingriff die Werte erhöht sind? Ich kenn mich leider mit den Werten nicht recht aus. Ich bin für jede Antwort dankbar.

Ganz liebe Grüße Sandra

Ralph 24.01.2006 20:11

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Sandra, eigentlich könnte man nach 6 Wochen einen realistischen Wert erwarten, aber es stellt sich die Frage, wie hoch denn der CEA vorher war? Da es sich bei dem CEA um ein Peptid ( einen Eiweißstoff) im Blut handelt, ist dieser nach einer OP ja nicht sofort verschwunden. Die Halbwertszeit wird mit 3 - 10 Tagen angegeben ( Google: CEA Halbwertszeit). Wenn er vorher einige Hundert (nicht unrealistisch !) betragen hat ? Alternativ kann es natürlich noch unentdeckte Metastasen geben- das wollen wir aber besser nicht hoffen. Vielleicht kontrolliert ihr in wenigen Wochen nochmals (gleiches Labor !!).

Meine CEA war letzte Woche 8,5 und steigt seeehr langsam an. Ich weiß nur noch nicht warum . Die PET/CT war negativ :twak:

Deinem Vater alles Gute.

Ralph

Sandy1976 27.01.2006 16:47

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Ralph,

sind gerade aus dem Krankenhaus gekommen. Die Alternative zu einem erhöhten CEA Wert waren in unserem Fall 4 neue Lungenmetastasen und 1 neue in der Leber. :o( Ab Donnerstag wieder Chemo. Heute ist wirklich ein Sch...tag!!

Grüße Sandra

Jelly 08.02.2006 07:37

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo zusammen,

bin wieder da ! Gestern abend sind wir wohlbehalten in FFM gelandet. Der Urlaub war der Hammer, super toll !!!! Wir haben beim Tauchen so tolle Tiere gesehen, auch die großen wie Mantas, Walhaie, ganz irre. Die Insel war wunderschön, das Essen war klasse, alles hat gepaßt !

Ich brauche wohl einbischen Zeit, um mich wieder einzuleben und mich auch durch Eure Beiträge zu wühlen, hab ja Zeit.

Also nun ersteinmal, einen schönen Tag für Euch, einen dicken Knuddler an Euch alle :knuddel: Ich melde mich später nochmal !

Liebe Grüße
Jelly

Birgit4 08.02.2006 16:10

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hei liebe Jelly, super das du wieder da bist !!!!
Das glaube ich dir ,das dein Urlaub ein Traum war.Diese tolle Erinnerung hast du in deinem Herzen mit nach Hause genommen.
Ich überlege auch seit Tagen ,was wir dieses Jahr für Urlaub machen, wir müssen leider Urlaub in den Ferien machen.( TEUER ;-)
War 2 Wochen richtig krank, Nebenhöhlenentzündung und Fieber.Man ging es mir schlecht.So langsam erhole ich mich.!
Ich hoffe es wird bald wärmer.
Leb dich erst mal wieder ein,und ich denke am Freitag ganz doll an dich, und drücke die Daumen das alles " GUT " ist . Dicken Knuddler....deine Birgit

Jelly 09.02.2006 17:31

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo liebe Birgit,

es tut mir leid, daß es Dir so schlecht ergangen ist. Ich hoffe nun für Dich, daß die Sonne durch die Wolken bricht und Dir das Licht zurück bringt. Ein dickes sonniges Kraftpaket schick ich Dir jetzt !!!!!

Ja, ich hab schon einbischen Angst vor morgen, eigentlich bin ich moralisch darauf vorbereitet, daß die zwei Lungen-OPs gemacht werden müssen. Irgendwie denke ich auch, es wäre besser, wenn die Metas jetzt rauskommen, sie sind doch immer ein Grund zur Beunruhigung, solange sie da sind. In den letzten Wochen hatte ich auch Beschwerden im linken Unterbauch, das können Verwachsungen aus der OP im Sommer sein (Entfernen der Eierstöcke), aber wer weiß, ich hoffe nicht, daß sich dort ein Rezidiv am Darm breit macht, dann kann ich die Lungen-OPs erst einmal vergessen. Habe heute in der Radiologie im KH nochmals angerufen und es wurde mir versichert, daß ein Arzt morgen mit mir den Befund bespricht und ich dann handeln kann, ohne daß noch Tage vergehen. Morgen früh hab ich dann auch die Ergebnisse vom Labor, d.h. ich weiß dann auch was die Tumormarker so in der Zwischenzeit angestellt haben. Also morgen ist der Tag der Wahrheit - kann heute nacht bestimmt schlecht schlafen.....

Ich werde berichten, sobald ich was weiß ....

Liebe Grüße
Jelly

Charlie 09.02.2006 23:04

AW: Leben zwischen Hoffnung und Angst
 
Hallo Jelly, schön dass du wieder da bist. Ich hoffe, du hast genug Kraft getankt. Für morgen drücke ich dir alle Daumen. Ich weiss, wie sich die Angst vor einer Untersuchung anfühlt. Fühle dich mal virtuell umarmt und ganz doll gedrückt :knuddel: . Meldest dich gleich und teilst uns mit, was rausgekommen ist??
LG
Charlie


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