Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun :D
vielen Dank für Deine guten Wünsche, so ganz stressfrei wird es wohl nicht werden - meine Engelchen ( jeder für sich alleine :-))
sind manchmal recht lebendig - und ich - kann ihnen einfach nicht böße sein. Die Oma ist da oft echt vernünftiger - na ja und da gibt es schon manchmal - Du weist schon .... nicht war.
Aber wir machen das schon - und wenn die Kids sich freuen, dann sind wir auch glücklich.
Ach ja - meine 2 OP`s waren Anfang Juni 02 und die bestrahlung (35) dann im Sept/Okt. und Nov/Dez. war ich dann 4 Wochen in Kur.
Seit Febr. 03 hab ich wieder angefangen zu arbeiten, wobei ich allerdings im März gleich meinen alten Urlaub genommen habe. Aber nun seit April bin ich wieder voll drin - und ich kann dir sagen, meine Chef`s nehmen da keine Rücksicht auf evtl. noch vorhandenen Schwächen. Bis jetzt geht es ganz gut - bin allerdings am überlegen , ob ich nicht ende des Jahres in Rente gehe. Wegen meines Schwerbehindertenausweises kann ich ja jederzeit gehen, ohne Abzüge. Mal sehen - igentwie hab ich ja den Ergeiz noch bis zu meinem 63ten weiter zu machen, das währe dann bis Nov.04.
Wir werden sehen - nun ? hab ich alles beantwortet ?
Also dann bis demnächst.
Liebe Grüße an die Fameli

:-)raipa:-)
bin müde - Smylis wieder beim nächten mal :D :D :D :D

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,

es ist schon spät und morgen in der Frühe will ich zu meiner Frau nach Spanien fliegen, nein, sie war nicht die ganze Zeit alleine. Ich mußte nur mal für 3 Wochen nach Hause weil mein ex Arbeitgeber nicht auf die Erfahrung eines Rentners verzichten möchte. Meine Frau und ich sind dort seit mitte Februar, sie fühlt sich wohl und erholt sich gut.Ihre Betrahlung war im Dezember beendet. Du siehst, Pläne machen ist wichtig damit man ein Ziel vor Augen hat.
Zu deiner Frage, natürlich kannst du Kurkuma auch mit Milch nehmen. Ich habe im Krankenhaus mit Patienten gesprochen, die Milch getrunken haben weil sich dann ein leichter Schleimbelag bilded, der bei der Mundtrockenheit angenehm sein soll. Später rate ich zu "Aldiamed Gel" aus der Apotheke. Wird aber wohl nicht von der Krankenkasse bezahlt, es sei denn, ihr seid privat versichert.
Ich melde mich im Juni wieder. Bis dahin wünsche ich euch alles Gute vor allen Dingen auch für deinen Mann. Ich weiß, diese Art der Bestrahlung ist fies.
Frank

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa, hallo Frank

Wieder mal ein herzliches Danke für eure Antworten - sie tun uns wirklich gut.
Mein Mann ist seit einigen Tagen sehr sehr müde von der Bestrahlung (ist vielleicht auch diese Fatigue).
Sein Hals ist geschwollen und unverändert gerötet.
Heute wird er seine achte Bestrahlung bekommen.
Das Aldiamed-Gel, das Frank empfohlen hat, hat er gestern (ein Muster) vom Arzt bekommen. Es ist wie Frank vermutet hat - wenn man es weiterhin haben möchte, muß man es selber bezahlen.
So, jetzt muß ich meinen Dicken (so nenne ich ihn jetzt, wegen seines geschwollenen Halses) mal ein bißchen verwöhnen.
Ich grüße euch ganz ganz herzlich (eure Familien natürlich auch) und wünsche euch beiden für die nächste Zeit alles Liebe!

Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,
Na - da hat Er aber Glück der Gute, das er so ne tolle Frau hat.http://www.handykult.de/plaudersmili...ty/yelclap.gif
Pass nur weiter gut auf ihn auf.
Also mit dem Aldiamed-Gel habe ich keine gute Erfahrung gemacht, habs probiert, hat aber nicht geholfen und besonders angenehm wars auch nicht. Mein Arzt hatte es mir aber ganz normal verschrieben.
Ich muss aber sagen - bei mir hat - was die Mundtrockenheit betrifft, überhaupt nichts geholfen. Habe bestimmt so ca. 15 verschiedene Mittelchen ausprobiert. Stehn jetzt zum Teil noch bei mir im Schrank.
Das sind auch die 2 Dinge die mich heute noch nerven. Dicker Hals (von der nicht abfliesenden Lyhmpf-Flüssigkeit) und Mundtrockenheit.
Muss immer ne Flasche meiner Spezial-Mischung ( Pfirsich/Banane/Wasser) auf dem Schreibtisch stehen haben, da ich recht oft telefoniere und einige besprechungen in der woche habe.
Aber damit komme ich schon zurecht. Mein Doc meint, ca. 2 jahre wird dauern ( mit oder ohne Mittelchen) dann kommt der Speichel langsam wieder zurück - oder auch nicht http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/puke.gifnun den - üben wir uns in Geduld - und geniesen wir das Leben - so wie es ist.

Hups - Essen ist fertig - :D

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

"... genießen wir das Leben - so wie es ist."
Durch den anfänglichen Schock bei der Diagnose ist uns die Endlichkeit dieses Lebens so bewußt geworden wie nie zuvor.
Wir haben wirklich eine neue Sicht gegenüber vielen vorher so gravierend erscheinenden Problemen. In diesem Sinn ist eine solche Diagnose eine große Chance, die noch verbleibende Zeit wirklich zu LEBEN.
Ich hoffe und wünsche mir, dass uns der Alltag (alles ist selbstverständlich usw.) nicht so schnell wieder in seine Klauen bekommt.
Ich will das Leben erleben - und zwar mit meiner Familie.

Einen schönen Abend noch, lieben Gruß :-)
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo,
auch bei meinem Vater wurde vor 6 Wochen das CUP-Syndrom diagnostiziert. Er hat Metastasen in der Lunge , am Bauchfell, im lienken Knie usw. Die Erkrankung ist also weit fortgeschritten und ist erst durch Hautmetastasen die von seinen Hausärzten als Fettgeschwüre abgetan wurden aufgefallen. Er hat jetzt seine 2. Chemo hinter sich, die er bisher gut vertragen hat. Bestrahlungen kommen nach Aussage der Ärzte nicht in Frage. Könnt ihr mir weiter helfen, gibt es Kliniken die auf das CUP-Syndrom spezialisiert sind ? Meine tel. Nachfragen bei den gr. Tumorzentren haben nichts ergeben, sobald die Ärzte CUP hören ist die Sache für sie sowieso erledigt. Ich mag nicht aufgeben, mein Pa ist voller Hoffnung und Mut. Zu Beginn der 3. Chemo in 3 Wochen wird wieder eine Grunduntersuchung gemacht, dann erfahren wir ob die Behandlung überhaupt anschlägt. Ich habe große Angst vor dem Ergebnis. Ein befreundeter Heilpraktiker hat meinem Dad verschiedene Vitamin-Produkte empfohlen, seine behandelnen Ärzte sehen dies jedoch kritisch, da er nur 1 Niere hat. Außerdem vertritt sein neuer Hausarzt die Meinung, daß alles was dem Körper gut tut auch den Krebs wachsen läßt. Sie schlagen max. eine Vitamin C Behandlung vor.
Wäre für Ratschläge dankbar.

Liebe Grüße Bea

Cup-Syndrom
 

Hallo Bea!

Leider kenne ich die Antworten auf deine Fragen nicht, aber ich kann dir die telefonische Beratung des Krebsinformationsdienstes Heidelberg sehr empfehlen.
Wenn du im Internet www.krebsinformationsdienst.de eingibst, findest du auf den Seiten auch die Telefonnummer.
Ich habe dort bisher zweimal angerufen und habe den Eindruck gewonnen, dort nicht nur kompetent, sondern auch wirklich menschlich beraten worden zu sein.
Mir ist die wohnortnahe Versorgung meines Ehemannes sehr wichtig, weil wir noch zwei Grundschulkinder haben, die ihren Papa nicht immer sonstwo oder gar nicht besuchen können sollen.
Ansonsten, was ergänzende Therapien usw. betrifft kann ich nur sagen, dass mein Mann ganz genau weiß, was er will und was nicht. Ich denke, der Patient sollte auch in sich reinhören und nicht auf Teufel komm raus alles ausprobieren, was jemals jemand empfohlen hat. Nicht alles ist für jeden gut.
Ich informiere mich und erzähle ihm von allem, aber er, der es letztendlich "ertragen" muß, bestimmt was gemacht wird.
Ich würde dich gerne noch etwas fragen. Wo hatte dein Vater die angeblichen "Fettgeschwüre" und wie sahen die aus? Sind die punktiert worden, oder wie ist es dann aufgrund dieser Geschwüre zur Diagnose gekommen?

Laß den Kopf nicht hängen - eine positive Grundstimmung ist für den Betroffenen genauso wichtig wie für uns Angehörige.

Herzliche Grüße
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hey Gudrun,
die ersten Knoten tauchten am Unterbach auf, seitlich von einer alten Blinddarmnarbe, die Knoten sind relativ fest, aber frei beweglich gewesen. Die Ärzte haben erst reagiert als er auch noch Knoten auf dem Rücken und am Schlüsselbein bekommen hat. Außerdem hatte er in der Zeit relativ stark abgenommen und hat sich sehr schlapp und müde gefühlt, obwohl er immer ein sehr aktiver und sportlicher Mann war. Mein Schwager hat ihn daraufhin noch einmal zum Arzt geschickt, der hat den Knoten am Schlüsselbein entfernt. Die Pathologie ergab dann daß die Probe bösartige Zellen enthielt. Der Arzt wollte trotzdem nicht sofort einen Termin für ein CT machen !!! Wir haben dann selbst für einen kurzfristigen Termin gesorgt. Das CT ergab dann die weiteren Befunde. Seit dem sind die Knoten aber nicht näher behandelt worden, also keine Punktion o.ä.
Bin gerade dabei mir alle Informationen über alternative Behandlungen zur Chemo einzuholen.
Mit dem Krebszentrum Heidelberg habe ich auch schon telefoniert, habe dort aber auch die Erfahrung gemacht das man sehr menschlich mit meinem Problem umgegangen ist, aber bei der Diagnose CUP-Syndrom sind den Beratern am Telefon auch nicht viele Lösungswege eingefallen- leider.
Momentan bin ich Gott sei dank aus meinem schlimmen Tief nach der Diagnosestellung raus. Du hast Recht wenn Du sagst das die positive Grundeinstellung wichtig ist.

Wünsche Euch alles Liebe.

Viele Grüße
Bea

Cup-Syndrom
 

Liebe Bea,

herzlichen Dank, dass du meine Fragen beantwortet hast.
Falls du bei deinen weiteren Recherchen etwas findest, das auch für uns anderen interessant sein könnte, wäre es super, wenn du darüber kurz berichten könntest.
Meine persönliche Situation (Kinder, Job etc.) lässt mir nicht immer so viel Zeit, wie ich gerne zur Recherche hätte. An manchen Tagen bin ich auch zu erschöpft, um mich ausführlich mit all den offenen Fragen zu beschäftigen.
Aber eines finde ich Gold wert, und zwar Leute, die hier im Forum Fragen beantworten und Mut machen!
In diesem Sinne nochmal ein dickes DANKE an raipa (ist wohl gerade im Urlaub), Frank (zur Zeit in Spanien) und alle anderen, die in diesem Forum aktiv sind.

Herzliche Grüße an alle
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo,
war einige Zeit im Urlaub. Haben heute schlechte Nachrichten bekommen. Die Chemo hat nicht angeschlagen, das hat das CT und eine Bronchoskopie ergeben. Die Ärzte haben meinem Pa heute erneut gesagt, daß er nicht mehr lange zu leben hat- ich bin wie taub.
Sie schicken ihn nach Hause, die rechte Lunge soll bestrahlt werden, da hier die Metastasen bereits so groß sind, daß sie bei der Bronchoskopie kaum weiter gekommen sind. Probleme hat er noch keine. Versuche jetzt erst mal wieder Info´s zu sammeln.
Wird bei Cup immer mit Bestrahlung gearbeitet- keine Chemo ?
Hab grosse Angst.

Alles Liebe
Bea

Cup-Syndrom
 

Liebe Bea!

CUP Syndrom Patienten befinden sich nicht generell in der gleichen Situation. Es gibt verschiedene Zelltypen - bei manchen hilft eine Chemotherapie, bei anderen eher nicht. Eine entscheidende Rolle spielt wohl auch das Stadium, in dem sich die Erkrankung befindet.
Ich habe aufgrund deines kurzen Berichtes den Eindruck, dass die Bestrahlung bei deinem Vater nicht als heilende, sondern als lindernde Therapie gedacht ist.
Wie geht denn dein Vater damit um, dass die Schulmediziner ihm gesagt haben, dass er nicht mehr lange zu leben habe?
Möchte er in Ruhe die ihm verbleibende Zeit nutzen, um noch offene "Dinge" zu klären und sich auf den Abschied vorbereiten? Oder hat er der Krankheit den Kampf angesagt und will für diesen Kampf alle Energien verwenden?
Ich persönlich finde, der Patient ist der Betroffene und hat die Entscheidung zu treffen, die wir als Angehörige dann auch mittragen sollten.
Mein Mann hat z.B. inzwischen unter der Bestrahlung rapide abgenommen. Ich sorge mich um seine Nieren (ein Laborwert ist etwas erhöht) und nerve ihn ständig damit, dass er doch trotz des fiesen Geschmackes und der Schmerzen im Mund auf jeden Fall mindestens 2 Liter pro Tag trinken soll. Als ich dann erwähnte, dass ich die Sache beim Hausarzt ansprechen werde, hat er total aggressiv reagiert. Er hat Angst davor, eine Ernährungssonde gelegt zu bekommen - das will er auf keinen Fall. Ich muß es akzeptieren! Also rede ich darüber, wie wichtig das Trinken ist und stelle ihm immer mal wieder ein Glas hin. Letztendlich ist es aber seine Entscheidung, denn schließlich kann ich nicht für ihn trinken.
Die Prognose bei meinem Mann ist eher gut. Außer des Tochtergeschwürs am Hals ist bis jetzt nichts weiteres gefunden worden, und trotzdem sind auch wir voller Angst.
Bei deinem Vater scheint es leider schon weiter fortgeschritten zu sein. In deinem Fall würde ich zu erspüren versuchen, was deinem Vater jetzt wichtig ist.
Sei mir bitte nicht böse wegen meiner Offenheit. Ich habe mal erlebt, wie Angehörige einem totkranken Menschen(,der in Frieden Abschied nehmen wollte)den Abschied sehr erschwert haben, weil sie ihn nicht gehen lassen wollten.
Ich habe mich damals natürlich als nicht betroffene Randfigur gefragt, wie es mir in den jeweiligen Positionen gegangen wäre.
Als Angehörige, so habe ich mir dann vorgenommen, werde ich auf jeden Fall dem Wunsch/ den Bedürfnissen des Betroffenen Priorität einräumen; egal wie schwer es mir auch fallen wird.
Wäre ich in der Position des Betroffenen, so würde ich versuchen, meine Bedürfnisse und Wünsche unmißverständlich mitzuteilen.
Ich hoffe, dass du verstehst, wie ich das meine.
Ein Kampf macht in meinen Augen nur Sinn, wenn der Kranke ihn kämpft - die Familie und Freunde können nur begleiten.

Ich wünsche deinem Vater die Gabe, dass er sich für das entscheidet, das für ihn das Beste ist. Euch Angehörigen wünsche ich die Kraft, seine Entscheidungen mitzutragen - in jede Richtung.

Von Herzen alles Liebe
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,

ich danke Dir für Deine offenen Worte.
Ich weiß nicht was richtig ist., wie ich meinen Vater kenne will er kämpfen.
Im Moment gebe ich die Hoffnung nicht auf- verrückt ? wer kann das schon sagen ?
Es ist alles noch sehr frisch und am Telefon (ich wohne nicht in der Nähe meiner Eltern- leider)ist es sehr schwer über solche Dinge zu sprechen.
Melde mich wieder wenn es Neuigkeiten gibt- es tut gut sich austauschen zu können.

Gute Nacht

Bea

Cup-Syndrom
 

Hallo Bea!

Ich bin froh, dass du mich richtig verstanden hast.
Auch in mir ist die Hoffnung größer als alles andere - ohne die Hoffnung könnten wir gar nicht weiterleben und den Kindern die Welt zu erklären versuchen.
Du schreibst " Ich weiß nicht was richtig ist", aber wer weiß das schon? Auch die Schulmediziner kennen oft die Wahrheit nicht; sie vertreten nur einen (!)Aspekt der großen Palette an Wahrheiten. Eine einzige und objektiv richtige Wahrheit gibt es meiner Meinung nach in solchen Fällen gar nicht.
Das positive Denken spielt oft eine entscheidende Rolle, glaubst du nicht?
Ich will jetzt nicht behaupten, dass man sich gesund denken kann, aber sicher kann man als Betroffener durch seine Grundeinstellung einigen Einfluß auf den Verlauf des Lebens und auch von Krankheiten nehmen. Ich bin jedenfalls fest davon überzeugt.
Wie heißt es doch so schön: Es gibt nichts, was so schlimm wäre, dass es nicht auch etwas Gutes an sich hätte.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und werde an euch denken.
Lieben Gruß
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo zusammen!
Ich würde mich sehr freuen, mal wieder etwas von euch zu lesen.
Mein Mann geht diese Woche noch in die Kur. Er hat sich von der Bestrahlung viel schneller erhohlt, als wir zu hoffen gewagt hatten.
Wie geht es euch?

Lieben Gruß
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,
das freut mich aber :D

Mich stresst "sie" noch immer. Bin gerade am überlegen, ob ich aufhöre zu arbeiten. Abends bin doch oft recht kaputt.

Wo hin geht Dein Mann den in Kur ?

Liebe Grüße - und alles Gute für IHN

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa,

ich freue mich sehr über deine Antwort.
Mein Mann ist auch noch nicht wieder wirklich fit, aber sein Geschmackssinn beginnt sich wieder zu entwickeln. Das mit dem üblen Geschmack war so ziemlich das Schlimmst für ihn. Dass er oft erschöpft und weniger belastbar ist, wird wohl noch eine Weile so bleiben. Immerhin hat er inzwischen auch 15 kg abgenommen. Der Körper hat da ja wirklich einiges zu verkraften.
Aber du glaubst gar nicht wie wichtig das Essen (vor allem gemeinsam mit den Kindern) auf einmal geworden ist. Das war ja die ganze Zeit über für ihn gar nicht möglich. Als Familie haben wir jetzt ein großes Stück Lebensqualität zurückgewonnen!
Seine Kur wird in der Waldklinik in Dobel stattfinden. Hast du darüber schon mal was gehört?
So, jetzt aber nochmal zu dir! Willst du wirklich aufhören zu arbeiten? Meinst du denn, dass das gut wäre? Nicht, dass dir dann die Decke auf den Kopf fällt, wie man so sagt.
Und falls es dir nicht zu viel ist, kannst du mir noch ein bißchen über den Ablauf der "Nachsorge" bei dir schreiben? Meinem Mann wurde 4wöchige HNO und sechsmonatige Tumorsprechstunde geraten. In einem Jahr soll nochmal eine PET gemacht werden. Ist das bei dir auch so gelaufen?
Und was war direkt nach der Kur? Hast du da noch eine AU bekommen?

Vielen Dank und lieben Gruß
:-) Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun, hab gerade noch mal reingeschaut - und siehe da - war die Gudrun schon da :D.
15 kg - war auch genau das was ich abgenommen hatte - inzwischen hab schon wieder mein Bäuchle - will heisen 10 kg drauf.
Tja - das mit dem arbeiten ist so ne Sache. Ich bin ja wieder voll eingestiegen , und mein Chef knallt mich acu wieder echt zu. Also mit rücksicht und so läuft nichts. http://www.handykult.de/plaudersmili...d/nixweiss.gifBin abends echt kaputt - und meine Liebste bedrängt mich nun endlich aufzuhören.
Das mit dem Esen im Familienkreis kann ich gut verstehen - meine Enkel waren/sind auch ganz glücklich, wenn wir wieder zusammen gespeist haben - auch wenn Opa jetzt doppelt so lange braucht als vorher - und die kleinste hat mich ganz genau beobachtet und mich im Verwandtenkreis kopiert. ( Ich hatte am Anfang noch Schmerzen beim kauen und hab dann immer mit dem finger auch meine OP-Narbe gedrückt - das hat eteas geholfen)
Tja - nachsorge !
Hab gerade letzte Woche ne "CT" machen lassen - und noch nen Tumormarker ( das ist ne Untersuchung des Bluttes) beides negativ - also OK.
Ich lasse im wechseln halbjährlich "CT" und "Ultrschall" machen und Sichtkontrolle beim HNO. Also alle 3 Monate eins von beiden.
Zum arbeiten noch mal - ich nehme an Dein mann ist etwas jünger als ich ( werde 62 ) trotzdem, die bestrahlung wirkt ( so mein empfinden ) noch sehr lange nach.
Ach ja - nach der Kur noch 1 Monat krank geschrieben, dann Eingliederung.
Noch was ???
Wenn ich was vergessen habe - melde Dich halt wieder.

liebe Grüße an die ganze Familie

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa!

Also das mit der Nachsorge ist schon komisch. Die regelmäßigen CTs und/oder Ultraschalluntersuchungen sind bei meinem Mann nicht geplant. Bist du Privatpatient? Und wer hat die Untersuchungen bei dir veranlasst? (Hausarzt, HNO-Doc, Krankenhausarzt?)
Bei meinem Mann, der übrigens 56 Jahre jung ist, ist nur von einer PET in einem Jahr gesprochen worden und zwar von der Ärztin in der Tumorsprechstunde des Krankenhauses, in dem er operiert wurde.
Es ist schwierig für mich, denn ich möchte weder etwas versäumen, noch meinen Mann mit einem Zuviel an Sorge nervös machen - verstehst du?
Übrigens finde ich es total schön, wie du die Sorge deiner Frau um dich beschreibst. Es scheint dir wirklich gut zu tun, dass sie mit auf dich aufpasst.
Herzliche Grüße an dich und deine Frau
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,
also bei mir war das so;

nachden ich aus der Reha zurück kam - habe ich mich im Krankenhaus
( in dem ich operiert und bestrahlt wurde - und mit dem ich sehr zufrieden war) noch mal vorgestellt/zurückgemeldet. Damit war für das KKH die "Sache" dann aber auch erledigt. Was mir sehr deutlich gesagt wurde. Alles andere hat dann mein Hausarzt ( Rezepte für diverse ( Schmerz) Tabletten/ Spülung usw.) bzw mein HNO Arzt ( der mich per Sonderfall/Eileinweisung im Juni zur OP überwiesen hatte) gemacht. Also die "CT" und "Ultraschall" wurde vom HNO verschrieben bzw. die entsprechende Überweisung ausgestellt.
Diese Kontrolluntersuchungen werden in dem KKH hier am Ort vorgenommen.
Also einfach mit den Ärzten sprechen im allgemeinen sind die verstäniger als man(n) denkt.

Die grüße an meine Liebste sind angekommen , sie schaut mir beim schreiben immer über die Schulter ( Neugierde dein Name ist "Weib")
Aautsch - http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/smhair.gif das hat sie natürlich auch gelesen.

Liebe Grüße an Euch

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo und danke für die rasche und nette Antwort.
Morgen bringen wir (die Kinder haben ja jetzt Ferien) meinen Mann in die Kur. Danach werden wir dann auch hoffentlich langsam wieder den Überblick über das weitere Vorgehen bekommen.
Übrigens kann man nur etwas lernen, wenn man/frau neugierig ist - sind deshalb die Weiber schlauer? ;-)
Herzliche Grüße an euch beide
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Strohwittwehttp://www.handykult.de/plaudersmili...on/pirate1.gif , na ! alles ordentlich abgeliefert und wieder heil zurück ?
Dann erhole Dich mal schön - ist ja für die Angehörigen manchmal ein größerer Stress als für die Betroffenen.
Wollte nur mal kurz grüßen - hab gerade unseren "Mittleren" Enkel da und der will natürlich auch "betreut" werden.
Also - liebe Grüße - bis später mal wieder

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa!

Danke für die lieben Grüße - ich habe mich sehr darüber gefreut!
Ja, meinen Mann haben wir abgeliefert und sind ohne ihn wieder nach Hause. Er scheint darüber gar nicht so glücklich zu sein, aber er wird hoffentlich neue Kraft schöpfen. Auf jeden Fall gibt es dort einen PC (mit Münzeinwurf und leider ohne DSL), so dass er mir sogar hin und wieder mailen kann.
Sag mal, ist dir auch davon erzählt worden, dass man bei eurer Erkrankung evtl. in Teilrente gehen kann? Wie hast du dich denn entschieden? Oder bist du immernoch am Überlegen? Du arbeitest ja wieder gnadenlos in Vollzeit, oder?
Freue mich immer von dir zu hören/lesen.
Viele liebe Grüße auch an deine Frau
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,
nachdem meine "Liebste" mir mal wider über die Schulter schaut, muss ich dir also gleich schreiben, das ich !!!!! nun endlich doch noch dieses Jahr in Rente gehe. Eigentlich wollte ich ja noch ein Jahr arbeiten - aber ( ich muss es mir leider eingestehen ) mich schlaucht es schon sehr - den ganzen Tag im Büro. Ich war ja Anfangs echt froh, das meine Firma mich so ohne weiteres wieder "aufgenommen" hat - aber !! Die habe mir die ganze Arbeit von den 9 Monaten aufgehoben !! wenigstens habe ich z.Zt. den eindruck. Ne mal ehrlich - ich habe mich echt überschätzt - und deshalb - Ende Oktober ist Schluss. Bis dahin habe ich meinem Chef dummerweise noch ein paar Arbeiten versprochen . na ja - das wird schon :D.
Mit Teilrente kenne ich mich nicht so aus. Ich mit meinen 62 Jährchen kann ja - dank meiner 50% schwerbehinderung ( auf Grund der Krebserkrankung) ohne Abzüge gehen.
Gibt es bei euch den keine Rentenberatung. Bei uns in Stuttgart ist das echt Klasse. Termin geben lassen - hingehen - und alles wird dir genau gesagt und ausgerechnet.
Da wird mir eben ne Frage an den Kopf geworfen - wo ist Dein Mann in Kur ?? ( sie will ja gescheit bleiben)
Hups - jetzt ist sie raus hi hi

Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Ps Rechtschreibefahler bitte ich zu entschuldigen - bin zu faul alles noch mal zu kontrolierenhttp://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wavey.gif

Cup-Syndrom
 

Guten abend raipa und Frau!

Also das mit der Rentenberatung werde ich meinem Göttergatten demnächst erzählen - klingt ja wirklich sinnvoll.
Mein Mann ist in der Waldklinik in Dobel, wo er sich jetzt hoffentlich richtig erholt. Ich denke, dass die Ruhe von den Kindern alleine schon recht erholsam für ihn sein wird, da sie ihn zu Hause natürlich auch immer beanspruchen.
Unsere Tochter hat jetzt schon große Sehnsucht nach ihm, aber es gibt ja Gott sei Dank Telefone. Heutzutage kann man sich die gar nicht mehr wegdenken, oder? Wie haben das die Menschen früher nur ausgehalten?
Heute abend hat er erzählt, dass er mit Terminen zur Ergometrie, Schwimmen und KG gut ausgelastet ist. Und für die verbleibende Zeit gibt es eine Bücherei, einen Münz-PC und er hat einen Fernseher im Zimmer.
Wenn du wirklich noch dieses Jahr in Rente gehst, wünsche ich dir dafür von Herzen alles alles Gute. Wie ich das so sehe, hast du ja wohl eine sehr sehr liebe Ehefrau, so dass du dich darauf auch freuen kannst.
Meine Ferienkids verlangen nach mir, also dann.
Liebe Grüße
Gudrun

Cup-Syndrom
 

Hallo Gudrun,http://www.handykult.de/plaudersmilies.de/wave.gif
ja - das mit der Ruhe von den Kids, kann ich gut nachvollziehen - auch wenn ich ja " nur noch" Zeitweise davon betroffen bin. Im Frühjahr hatten wir die 3 Töchterlicherseits dabei ( weil sie doch im letzten Jahr so wenig von mir hatten) na ja - schön wars schon - aber Urlaub ??? hm. z.Zt. haben wir den "Mittleren" hier, ( waren eben ne Stunde Tennis spielen) nächste Woche wird getauscht, dann kommt "Tammy" , sie kommt im herbst in die Schule - und danach "Paty" Opas Großer. Tja - und dann sind wir echt Urlaubsreif, den machen wir dann Spet/Okt. ca 3 Wochen - und dann wird noch 2 Wochen in der Firme alles gerichtet - und ein schöner langer erholsammer Winter liegt vor uns .
Das Dein mann schon schwimmen gehen kann finde ich toll. Mit sportlichen aktivitäten muss ich leider noch warten ( die Lymphe drückt sonst zu sehr) dafür habe ich in meiner Reha seit langem mal wieder gelesen, war auch nicht schlecht.
Sag mal in welchem Dobel ist das den - ich kenne 4 ( Bayern ? )
Viel Spass noch mit den Ferienkids - und
liebe Grüße

:-)raipa:-)

Ps. s.o.

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa!

Also ob mein Mann schon schwimmen KANN, weiß ich eigentlich gar nicht so richtig, aber er SOLL es jedenfalls. Mal sehen, was er dann nächste Woche berichtet.
Er ist in Dobel in der Nähe von Bad Herrenalb in Baden Württemberg.
Ich wünsche euch weiterhin viel Spaß mit euren Enkeln.

Liebe Grüße
Gudrun :-)

Cup-Syndrom
 

Kann mir jemand helfen?
Bei meiner Mom wurde vor etwas mehr als 14 Tagen Krebs festgestellt, nachdem sie bei ihr zwei geschwollene Lymphkonoten aus der Leiste entnommen ahben. Danach wurden etliche Untersuchungen vorgenommen, aber man konnte keinen Primärtumor ausmachen. Nachdem ein zweites CT angefertigt wurde, schloss man auf den Befund CUP-Syndrom. Ich hab hier sehr viel drin lesen können, aber vermehrt nur über geschwollene Lymphknoten am Hals. Hat jemand Erfahrungen mit der Leistengegend? Kann mir jemand sagen,wie schnell sich sowas ausbreitet? Ich hab im Netz leider nur schlechte Prognosen gefunden.
Außerdem ist es bei meiner Mom mittlerweile zu zwei Staunieren gekommen. Die erste im April, man hat ihr eine Schiene in den Harnleiter gelegt. Jetzt beim 2. CT stellte man fest, das die zweite Niere ebenfalls staut. Jetzt soll sie morgen ins KH zur OP. Erst wenn sie sich wieder eholt hat, können die Ärzte mit Chemo anfangen.
Es wäre schön, wenn mir hier jemand weiterhelfen könnte.
Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja,
sorecht weis ich nicht, wie ich dir helfen kann.
Vieleicht mal zur Ermutigung. Ich habe/hatte ja auch das "Cup Syndrom" , das bedeutet ja, das man den eigentlichen tumor nicht gefunden hat, sondern nur ( in meinem Fall) die Metastasen.
Die Pymphknoten werden wohl deshalb ( auser der eigentlichen Op)
entfernt, weil sich der tumor gerne dort einnistet. Die nachfolgende cheme oder Bestrahlung oder beides, wird dann ( nach der Op) vorgenommen - um den ( versteckten/ nicht gefundenen ) Tumor zu beseitigen - abzutöten. Sozusagen als zusätzliche sicherheit.
Tatsächlich sind die Prognosen schlecht ( 80 zu 20 ) die 20 sind wir. Aber wie du siehst es geht.
Was ist also zu tun ??
Ich kann dir gerne sagen was "ich" getan habe ""( möchte aber austrücklich betonen, das ich hier keine falschen Hoffnungen wecken möchte - es lesen hier ja viele betroffene und nichbetroffenen mit)""
Also - nachdem ich von meiner Krankheit und den entsprechenden Aussichten erfahren habe - war natürlich als 1. Op und dann Bestrahlung angesagt.
Dann habe ich von Jap/bzw/ chin Pilzen gehört welche die krebstherapie unterstützen bzw. Krebszellen zerstören können.
Die habe ich mir besorgt und 2 vier wöchige Kuren gemacht.
... und nun - was soll ich sagen - ich lebe - kann schlecht sagen es kommt davon. Evtl. hat alles zusammen gewirkt - dazu noch meine positive Lebenseinstellung - ach ja - das ichs nicht vergesse - Gott spielt auch noch ne wichtige rolle in meinem Leben.
Vieleicht kannst du was damit anfangen - wenn du noch Fragen hast nur her damit .

Bis dahin - liebe Grüße

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja,

Bei meinem Vater wurde auch das CUP-Syndrom diagnostiziert letzten September), allerdings nicht in der Leistengegend, sondern im Bereich der Lunge.
Das wichtigste aus meiner Sicht ist es, sich von den schlechten Prognosen im Netz (ich weiß, wie Du Dich fühlst, es ging mir genauso), auch wenn es sich vielleicht ein wenig blöd/naiv anhört, nicht verrückt machen zu lassen.
Mein Vater hat jetzt mehrere Chemotherapien hinter sich, die letzte hat zuletzt "angeschlagen", zumindest wurde das Wachstum der Krebszellen gestoppt (was als gute Nachricht zu bewerten ist), wir hoffen natürlich auf weitere Fortschritte.
Was wirklich sehr wichtig ist, ist die positive Einstellung des Betroffenen, also der Wille, etwas dagegen zu tun, zu käpfen und seine Kräfte zu mobilisieren. Mein Vater macht z.B. Visualisierungstraining und Meditation, jeden Tag zu festen Zeiten, und er fühlt sich ausgewogener seitdem. Hier kann ich Dir nur raten, auf Ratgeber zurückzugreifen, die soetwas "ohne Hokuspokus und Wundermedizin" thematisieren, wie z.B. die Bücher von Carl O. Simonton "Wieder gesund werden", "Imagination in der Krebstherapie" etc..
Wenn Du möchtest, kann ich Dir weitere Titel beim nächsten mal nennen (die Bücher hat mein Vater bei sich zuhause).

Ich hoffe, dass ich Dir ein wenig weiter helfen konnte.
Alles Gute und gute Besserung für Deinen Mann

Robert

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa, Hallo Robert,
Danke für Eure Antworten. Mittlerweile steckt meine Mom doch schon in ihrer ersten Chemo. Vorgersten die erste. Gestern ging es ihr gar nicht gut. Sie kann schon seit Wochen kaum was essen, und jetzt noch die Nebenwirkungen.... Sie wird immer weniger. Danke raipa für den Tip mit den chin. Pilzen. Wenn es ihr appetitmäßig wieder besser geht, werden wir es mal versuchen. Dezeit können wir auch nicht so richtig zu ihr durchdringen. Wir versuchen sie abzulenken, aber immer wieder bekommt sie so einen leeren Gesichtsausdruck und grübelt nur. Ich kann auch gar nicht sagen, ob sie den Willen hat zu kämpfen oder ob sie sich sagt, es hat doch alles keinen Sinn. Ihr müsst wissen, meine Mom hat sich gemeinnützig sehr viel um ältere Menschen gekümmert und miterlebt, wie es enden kann. Ich hab Angst, dass sie nicht die Kraft aufbringt zu kämpfen. Jetzt warten wir natürlich auf die nächsten Ergebnisse. Sie hat ihren ersten Zyklus (6xChemo) und danach werden wir sehen. Bestrahlungen machen sie bei ihr nicht. Weis aber nicht weshalb. Ich meld mich wieder wenn ich was genaueres weis.
Ich wünsche Euch alles Gute und weiterhin viel Kraft.
Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja, auch mein Mann hat ein Cup-Syndrom; genauer gesagt ACup (Adeno-Karzinom); er hat mehrere Metastasen, allerdings ist kein Organ bisher betroffen. Die Diagnose lautet inoperabel- Chemotherapie. Welche Chemotherapie bekommt deine Mama denn? Mein Mann soll an einer Studie teilnehmen. Ist das Wünschenswert? Hat man deiner Mammairgendwelche Prognosen gegeben? Mein Mann ist erst 42 Jahre alt!!beate.dittler@trentis.com

Cup-Syndrom
 

Liebe Beate,
tut mir leid, das Dein Mann erkrankt ist.
Auch bei meiner Mom wurde gesagt, es sei inoperabel. Sie hat mehrere Metastasen im Körper, genau wissen wir es an der Leber, was noch so befallen ist, steht im Befund, jedoch kann man als Laie das nicht so richtig zuordnen. Bei ihr haben sich mehrere kleiner Tumore aus den Metastasen entwickelt, welche an der Hauptschlagader im Bauch sitzen. Durch die schlechte Lage kann man diese nicht wegoperieren. Man verabreicht ihr jetzt eine sogenannte Breitbandchemo. Cisplantin aller 14 Tage und 5-FU wöchentlich. Sie bekommt morgen ihre 2. Dosis.
Zur Studie kann ich Dir keine Auskunft geben. Sicher hast Du Dich schon über das CUP-Syndrom informiert. Es wird geraten, diese Erkrankung an speziellen Tumorzentren behandeln zu lassen. Wahrscheinlich weil es so diffus ist.
Prognosen! Nein, meine Mom weis noch nichts genaueres. Sie will davon auch erst mal noch gar nichts hören, und hat sich mit dem Begriff "CUP-Syndrom" noch gar nicht auseinandergesetzt. Die Prognosen, welche ich aus dem Internet entnommen habe, haben mich ganz schön zu Boden geworfen und ich hab mir noch nicht getraut mit ihr darüber zu reden. Jedoch hat raipa, aus den vorherigen Berichten mir bisschen die Angst genommen. Ich will einfach nicht daran glauben, dass es kaum Chancen gibt.
Wie und wann hat man bei Deinem Mann die Erkrankung festgestellt? Wie geht es ihm jetzt? Was meinst Du genau, mit "Organe seien bisher nicht betroffen"? Ich würde mich freuen, wieder was von Dir zu hören. Wir können uns auch gern im Chat unterhalten. Bin fast jeden Abend da. (Anja74)
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute und viel Kraft für die nächst Zeit.
Liebe Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo Beate,
nur ganz kurz.
An einer Studie teilnehmen würde ich auf jeden Fall.
Soweit ich weiss , werden da neue Methoden ausprobiert, an die man/frau sonst nicht rankommt. Also ich würde das auf jeden Fall versuchen.

Alles gute Euch und lieben Grüße

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja und raipa,

danke für Eure Nachrichten. Mein Mann hat gestern mit der Chemotherapie begonnen, er hat einen Port gelegt bekommen und hat 2 Infusionen Paclitaxel und Carboplatin (das sind Medikamente, die auch in der Studie verabreicht werden, dort hat man selbst jedoch nicht die Wahl, welche man bekommt) bekommen, das wird in drei Wochen wiederholt. In der Zwischenzeit ist er zu Hause, er hat aber starke Schmerzen, trotz Schmerzpflaster und liegt viel im Bett. Aufgrund einer Hodenentzündung war mein Mann im März beim Urologen, dort wurde Hodenkrebs ausgeschlossen und bei einem Nierenultraschall auch nichts festgestellt. Da sich im weiteren Verlauf noch starke Rückenschmerzen dazu einstellten, ging er im Juli erneut zum Urologen; Diagnose Nierenkrebs! Nach 2 Tagen erfolgte die OP, diese ergab jedoch, dass die Niere nicht betroffen, sondern eine Metastase zwischen Leber und Niere und weitere im Bauchfell sind. Auch Lymphknoten im Bereich des Bauches sind befallen; der Primärtumor trotz diverser Untersuchungen auch PET nicht auffindbar. Seit der Diagnose sind gerade mal drei Wochen vergangen!!
Bitte schreibt mir über eure Erfahrungen bzw. die eurer Angehörigen mit Chemotherapie. ich bin froh, wenn ich mich mit jemandem austauschen kann.

Viele Grüße von Beate(beate.dittler@trentis.com]

Cup-Syndrom
 

Liebe Beate,
ich habe Dir ein paar Zeilen per mail geschrieben. Ich hoffe für Dich und Deinen Mann, dass alles gut wird. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen.
Auf Euch kommt jetzt eine harte Zeit zu. Und Du wirst manchmal das Gefühl haben "ich kann nicht mehr". Aber dann kannst Du doch. Die Liebe zu Deinem Mann wird die die Kraft dazu geben.
Und wenn Du reden willst, wir sind da.
Viele Grüße von Anja

Cup-Syndrom
 

Hall Beate,
da bei mir auch ( trotz intensiver suche) der primärtumor nicht gefunden wurde, habe ich zusätzlich ne Kur mit diesen ( umstrittenen) ABM pilzen gemacht. ( auch hier im Forum ABM nach zu lesen). Ob ich dir dazu raten kann/soll weis ich nicht.
Aber eins weis ich - ich lebe !!! Ob ichs ohne die Pilzkur auch überlebt hätte ????
Aber wenn dein Mann nun noch ne Chemo bekommt, sind die Aussichten ja auch nicht schlecht. Übrigens, gegen die Schmerzen habe ich morphium tabletten genommen. Wahr problemlos ( auser stuhlgang, da musste ich was nehmen). Das problem bei schmerzen ( so meine erfahrung ) ist das die wirkung >> runf um die Uhr << gewährleistet sein muss, das wird beim pflaster wohl so sein - oder ?? ( ich habe alle 8 stunden eine tablette genommen ) zum essen habe ich noch zusätzlich tropfen genommen ( aber ich wurde ja auch am Hals operiert).
Weiterhin alles Gute Euch zwei - und liebe Grüße an alle

:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja, hallo raipa

Anja, danke für die mail. Ich habe dir kurz zurückgeschrieben. Über die Pilze werde ich mich informieren, allerdings ist es mit meinem Mann schwierig, ihn zu anderen Dingen als die normale Schulmedizin zu überreden. Er findet auch Dinge, die wirklich nicht schaden können, wie Quark+Leinöl sinnlos. Was haltet Ihr von einer begleitenden homöopathischen Behandlung?
Gibt es Erfahrungen mit bestimmten Ärzten?
Für Euch alle alles Gute und bis bald
Beate

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa,
wie geht es Dir?
Wollte Dir nur kurz mitteilen, dass meine Mom bei Ihrer Heilpraktikerin eine Broschüre über chin. Pilze bekommen hat. Und was da drin steht, klingt wirklich gut. Gerade bei Tumoren sind eine bestimmte Sorte Pilze sehr heilsam. Sie hat jetzt noch 3 x Chemo, und sie sagt, sie wird es auf jeden Fall nach der Chemo mit diesen Pilzen mal versuchen. Ist schon ein Fortschritt, weil sie vorher nicht an alternative Heilmethoden geglaubt hat.
Da sie auch sehr angegriffene Schleimhäute hat (durch die Chemo) möchte sie auch dagegen was nehmen, was auf der Basis beruht. Hast Du da Erfahrungen?
Würde mich über Info freuen. Alles Gute und bis bald.
Anja

Cup-Syndrom
 

Hallo Anja,
also das mit den ( Mund ) Schleimhäuten das plagt mich auch.
Ich habe inzwischen bestimmt ca 15 verschiedene Salben, sprays und Tabletten ausprobiert. Geholfen hat nix. Da brauchen wir sicher noch ne ganze Menge Geduld, bis wir das hinter uns gebracht haben.
Zum Essen hab ich eben immer ein glas Wasser dabei stehen. Ein bissen Brot / ein Schluck Wasser. Zur Zeit esse ich mein Frühstücksbrötchen mit Schmalz , dazu ein weiches Ei - das geht ganz gut. Zum "normalen" Essen halt immer Soße.... und nachts wache ich im Schnitt so alle 2 Stunden auf , muss dann 1 Schluck trinken ( z. Zeit trinke ich Mangosaft gemischt mit stillem Wasser ) dann gehts wieder. Nach Auskunft der Ärzte und anderer Betroffener dauert die Mundtrockenheit bis zu 3 jahren.
Warten wirs ab :D

Liebe Grüße - auch an die Mom
:-)raipa:-)

Cup-Syndrom
 

Hallo raipa,
danke für Deine Antwort. Mit den Schleimhäuten ist es jetzt bei meiner Mutter etwas besser geworden. Allerdings hat sie jetzt wieder so eine andauernde Übelkeit, so dass sie nichts drin behalten kann. Ich hab im Forum schon viel von dem Medikament Dronabinol gelesen, welches den Appettit anregen soll. Ich wollte eigentlich erst nicht so richtig da ran, aber wenn sie nun gar keinen Appettit mehr hat, und ihr ständig übel ist, weis ich mir bald keinen anderen Rat mehr. Hast Du davon schon mal was gehört?
Sie ist auch seelisch am Ende, weil ihr Gewicht immer weniger wird, und sie macht sich solche Gedanken darüber, wie Sie denn noch die Kraft für Ihrer Krankheit aufbringen soll. Der Körper bekommt ja nichts mehr zugeführt. Nicht einmal die Ernährungssäfte, welche sie schon verschrieben bekam, behält sie drin.
Vielleicht kannst Du mir hier weiterhelfen, oder jemand anderes. Ich bin so ratlos.
Danke auch für die lieben Grüße. Ich hab sie ihr unbekannterweise ausgerichtet. Liebe Grüüße zurück.
Alles Gute wünschich Dir, bis bald.
Anja