Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

wie geht es Dir ? Ich hoffe doch einigermaßen gut. Bei uns ist nun die letzte Woche Anti/Chemo angebrochen. Montag bis Donnerstag dieser Woche. Ich werde mich danach melden und Dir schreiben wie das Ergebnis ist. Im übrigen versuche ich Dir mal die Patienteninfo über die Impfung in den nächsten Tagen zu schicken, ich hab da so ein paar kleine Probleme mit den Anlagen, sonst hättest Du sie schon (Deine Mail-Adresse habe ich inzwischen)
Sei ganz herzlich gegrüßt

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

heute haben wir nun unser Ergebnis bekommen, das ganz zuversichtlich ist. Es ist ein Rückgang der Lymphknoten zu verzeichnen, der hoffentlich recht lange anhält. Ein richtiges Arztgespräch war nicht möglich, da sich zur Zeit der maßgebende Arzt im Urlaub befindet und dann nach dessen Rückkehr erst die weitere Vorgehensweise besprochen werden kann. Geht es weiter mit Chemo bzw. Antikörper (zur Erhaltung nur Antikörper) oder kommt jetzt anschließend die Impfung. Zur Impfung muss ich sagen, dass ich Dir vor kurzem ein Mail gesandt habe bzw. senden wollte, aber wie immer, ich glaube es kam nicht an, ich hatte nur Fehlermeldungen. (die vergangenen Tage hatte ich nun Nach-Hilfe !! und hoffe doch, dass es baldigst klappt) Ich denke, dass dies für Dich auch ganz interessant ist, die Uni-Klinik Freiburg macht diese Studie zur Zeit in eigener Regie.
Sei ganz herzlich gegrüsst und Dir alles Gute

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,
kannst du mir mehr Infos zu der Impfung geben? Hab schon mal im Internet gesucht, aber nix gefunden.

Hatte heute meine Besprechung in der Uniklinik. Ich bin im Stadium IIIa ohne Organbefall. Die Empfehlung ist CHOP + Rituximab 6 Zyklen und anschliessend
eine Hochdosis mit Stammzelltransplantation.
Hat da jemand vielleicht schon Erfahrungen?
Viele liebe Grüsse und ALLES GUTE

Jörg

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!!
Puuuhh,das hört sich mal so richtig positiv an.Damit könnt ihr endlich einmal wieder durchatmen.Über die Erhaltungstherapie mit Mabthera laufen ja zur Zeit Studien(Sagt mein Ex-Dok)die aber noch einige Zeit gehen soll.
Deine Mail hab ich leider noch nicht bekommen.Tja,so ist das mit dem elektronischen Wunderdingen.Mich ärgert dieses Teil auch Regelmäßig.:-):-)

Bin gespannt wofür sich euer Dok entscheidet.

Wünsche euch weiterhin alles Gute

Martin

Achja,unter selp. de gibts wieder einen neuen Rundbrief.Hab ihn allerdings noch nicht gelesen!!
Nochmals liebe Grüße

Mantelzelllymphom
 

Hallo Leute,
Ende Mai wurde bei meiner Mutter der Verdacht auf ein Mantelzell-Lymphom von den Ärzten geäußert. Nach einem Kranken-hausaufenthalt mit CT, KM-Untersuchung, Blutuntersuchung wurde Sie zunächst mit der Aussage heimgeschickt, es gäbe zwar erhöhte Lymphozyten, ein Krebsverdacht hat sich jedoch nicht be-stätigt. Der Jubel war groß!
Parallel wurden die Untersuchungen auch an die UNI-Klinik in Würzburg gegeben. Von dort kam heute der Befund: Mantelzell-Lymphom. Allerdings sprechen wohl nicht alle Ergebnisse für diese Diagnose. Dennoch wurden "im peripheren Blut und im Knochenmark Manzelzell-Lymphomzellen definitiv nachgewiesen."
Als Therapie-Ansatz wird vom Arzt geschrieben: "Bei derzeit fehlender Behandlungsindikation, empfehlen wir regelmäßige Blutbildkontrollen einschl. Diff.-Blutbildkontrollen. Bei Zunahme der Lymphozytose bzw. weiteren pathologischen Befunden wäre ggf. ein therapeutisches Vorgehen notwendig."

Lymphknoten wurden in keinster Weise festgestellt!!! Die Milz
ist gering vergrößert!


Wie seht Ihr das??? Ist das nun ein echtes Frühstadium??? Aber warum kann dann nicht schon therapiert werden und man wartet ab???

Euere Meinung würde mich interessieren!

Übrigens: Die Suchmaschine www.google.de bringt ganz gute Adressen, wenn man "Mantelzell-Lymphom" eingibt. Ansonsten natürlich im www.inkanet.de; www.krebshilfe.de; www.tpiweb.com/Newsbox/NB2002/2002061802.html; weitere interessante Links unter: www.hbo-duisburg.de/onkolinks.htm
Aber wichtig: Immer nach dem Datum der Berichte schauen. Oft sind allzu negative Aussagen über die Behandlunsmöglichkeiten auf das Alter des Berichtes zurückzuführen. Und da sind 12 Monate unter Umständen schon viel.

Alsdann. Alles Gute und bitte Euere Einschätzung.

Grüßle
Michael

Mantelzelllymphom
 

Hallo Michael,
wie kamen denn die Ärzte bzw. deine Mutter überhaupt auf die Idee eine so aufwendige Untersuchung durchzuführen? Das macht man ja nicht mal eben so!
Wenn noch keine geschwollenen Lymphknoten da sind ist das ja wohl wirklich noch ein SEHR frühes Stadium.

Normalerweise lässt sich das Mantelzell im Anfangsstadium auch gut durch Bestrahlung therapieren.
Und da sonst noch nix da ist wäre ne Chemo wohl auch noch nicht angesagt. Laut Prof. Diehl (Uni Köln) ist es für den Behandlungserfolg auch ziemlich egal in welchem Stadium das Mantelzell ist.

Wenn deine Mutter keine Beschwerden hat ist es wohl nicht verkehrt mit Therapien zu warten. Bei meinem Mantelzell (Wachstumsfraktion 30%) hat es von dem Frühstadium bis jetzt (IIIa) nach meinem Körpergefühl bestimmt 5-8 Jahre gedauert. Und ich habe bis heute keine Symptome, werde aber wohl bald ne Chemo anfangen.

Als sehr gute Hilfe gegen die Angst und für das zukünftige Leben habe ich übrigens die Bücher von Dr. Simonton
( http://www.simonton.de/ ) gefunden. Bin da auch bald auf dem Seminar und werde dann mal berichten.

Ich wünsch euch ALLES GUTE
Gruss
Jörg

PS: Hier ein Link zu einem vielversprechenden neuen Medikament für alle Non Hodgkins.
http://www.rp-online.de/news/wissens...edikament.html

Mantelzelllymphom
 

Hmmm, ich sehe gerade das die Bücher vom Simonton die ich meine auf dem Link gar nicht zu sehen sind.
Die Titel sind:
'Wieder gesund werden'
'Auf dem Wege der Besserung'

Jörg

Mantelzelllymphom (MZL)
 

Hallo Jörg,
zunächst vielen Dank für Deine Antwort.
Das meine Mutter bzw. ein Arzt auf die Idee kam, solche Untersuchungen durchführen zu lassen liegt an einer ganz seltenen und gefährlichen Leberkrankheit (Autoimmunhapatitis/PBC Overlapsyndrom). Diese sieht im 3-wöchigen Rhythmus Blutuntersuchungen vor. Bei einer dieser Untersuchungen wurden auch die erhöhten Lymphozyten festgestellt, worauf die Untersuchungen veranlasst und die genannte Diagnoste gestellt wurde.

Wir haben natürlich den Verdacht, dass die eine mit der anderen Krankheit zusammenhängt. Aber keinen Beweis!
Morgen ist ein Termin bei einem Leberspezialisten, der sehr kompetent ist und bisher immer das Richtige getan hat. Auf das Ergebnis bin ich gespannt.

Daneben wird meine Mutter - wahrscheinlich in der UNI Tübingen - eine Bereichsübergreifende Beratung aufsuchen. Dabei werden Leberspezialisten gemeinsam mit Krebsspezialisten der UNI Tübingen die vorliegenden Untersuchungsergebnisse, bisherigen Diagnosen, etc. beleuchten, gemeinsam besprechen und eine Empfehlung zur weiteren Vorgehensweise abgeben. Termin wird noch vereinbart.

Ich werde Neuigkeiten immer in das Forum stellen.

Wie kommst Du eigentlich auf die 5-8 Jahre vom Frühstadium bis jetzt??? Wann wurde bei Dir die Diagnose MZL gestellt??? Und woher weißt Du, wie die Wachstumsfraktion ist??? Welche Untersuchungen hast Du über Dich ergehen lassen müssen um das Stadium zu erfahren???

Tja, ich weiß, Fragen über Fragen. Aber ich hoffe, Du kannst (und willst) Sie mir beantworten.

Falls wir lieber direkt E-Mailen sollen, gib´ einfach Deine E-Mail-Adresse bekannt ich Mail Dir dann.

Natürlich sind alle angesprochen, die Erfahrungen mit dem MZL haben und helfen können. Gerne gebe ich natürlich auch meine Informationen weiter, die ich bisher gesammelt habe. Obwohl ich noch "frisch" in der Materie bin.

Alsdann, danke mal im voraus.

Bis dann. Grüßle
Michael

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!!
Hoffe das bei euch alles soweit ok ist.
Habe deine Mail leider noch nicht bekommen.
Wenn du Lust hast komm doch am Wochenende mal in den Chat.
Ich wünsche euch alles Liebe!!
Martin

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

es ist soweit bei uns ziemlich alles ok. Ich hab nur mal ne kleine Pause am PC gemacht, wir waren ein paar Tage in Urlaub, dann kam ein Enkelkind und dann hatten wir auch wieder Termine in der Klinik. Der neueste Stand ist nun, dass alle zwei Monate Antikörper als Erhaltungstherapie verabreicht werden sollen, am vergangenen Montag war der erste Termin, dazu kam noch die "schöne" und besonders angenehme Knochenmarkuntersuchung, die fand nun schon zum vierten Mal statt und hat s...mäßig wehgetan. Aber das muss ja wohl sein, denn vor der ganzen Prozedur war das Knochenmark mit 60 % befallen.
Die Idee, mal in den Chat zu kommen, ist nicht schlecht, ich muss mich aber erst mal damit befassen. Im übrigen ist bei mir noch nicht Hopfen und Malz verloren beim Übersenden des versprochenen Mails wegen der Impfung. Ich arbeite daran !!
Es war sehr nett wieder mal von Dir zu hören, sei ganz lieb gegrüßt
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

ich hab Dir heute die Patienteninfo gemailt, ob sie angekommen ist weiß ich nun leider nicht. Ich hoffe es zwar!! Kannst Du mir kurz Bescheid geben, evtl. über das Forum oder direkt ?
Liebe Grüße
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!
Deine Mail ist angekommen!!
Dank dir!!
Meine ist unterwegs(oder auch schon da)
Liebe Grüße
Martin

Mantelzelllymphom
 

Hallöchen,
obwohl ich festgestellt habe, dass sich hier schon seit fast zwei Monaten nichts mehr getan hat, schreibe ich mal einen Beitrag. Ich bin selbst Betroffene - inzwischen Stadium B IV. Im Sommer 2001 hatte ich eine Strahlentherapie. Nachdem im April 2002 ein Rezidiv (B IV) festgestellt worden war, folgte eine Chemotherapie, die eine nahezu komplette Remission gebracht hat. Leider hielt dies nur knapp 10 Monate. Inzwischen wurde wieder ein Rezidiv festgestellt. Dieses Mal bekomme ich Antikörper und Chemo. Es wird wieder ein Stückchen weiterhelfen. Aber wenn ihr euch informiert habt, wisst ihr, dass ein Mantellzelllymphom nicht heilbar ist; jedenfalls zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht. Uns Betroffenen und auch den Angehörigen wünsche ich viel Mut und trotz allem ein fröhliches Herz.
Gruß Brigitte

Mantelzelllymphom
 

Hallo Brigitte,

ich bin zur Zeit ein wenig schreibfaul und auch mein Computer streikt ab und zu, deshalb die Schreibpause. Es hat sich auch nicht allzuviel getan in der Zwischenzeit, Du wirst den Verlauf im Mantelzelllymphom bestimmt gelesen haben. Mein Mann ist auch Stadium IV b. Begonnen hat es mit einer Chop Chemo, die zwar ein ganz gutes Ergebnis brachte, die Lymphknoten waren zwar zurückgegangen, aber nicht vollständig, wie bei Dir, aber nach ca. 1 1/2 Jahren kam wieder das Rezidiv. Es folgte dann nach einiger Zeit wiederum eine Chemo plus Antikörper. Danach, d.h. zur Zeit, bekommt mein Mann nun, um die Lymphknoten auf dem jetzigen Stand zu halten alle zwei Monate diese Antikörper. Bis jetzt haben wir Glück, denn die Knoten sind immer noch auf dem gleichen Stand.
Mein Mann wird in der Uni-Klinik in Freiburg behandelt, das ist ja gar nicht so weit weg von Karlsruhe. Wir waren auch schon in der Tumorbiologie, haben es aber vorgezogen die Behandlung in der Uniklinik Freiburg fortzuführen.
Dass das Mantelzelllymphom nicht heilbar ist, das ist uns schon bewusst, aber man soll trotzdem die Hoffnung nie aufgeben.
Sei ganz lieb gegrüßt

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

jetzt muss ich mich aber unbedingt mal wieder melden. Wie Du bereits lesen konntest im Beitrag zuvor, habe ich eine kleine Schreibpause gemacht. In Urlaub waren wir inzwischen auch. Heute hatten wir wieder mal einen Termin in der Uni-Klinik, zur Besprechung des CT's von der vergangenen Woche. Mein Mann bekommt ja, wie ich Dir schon schrieb, alle zwei Monate zur Erhaltung Antikörper. Also das Ergebnis heute war nicht schlecht. Die Lymphknoten sind auf dem Stand von März diesen Jahres geblieben und was ich kaum glauben kann, der Knochenmarkbefall von ursprünglich 60 % soll total weg sein. Irgendwie habe ich ja leichte Zweifel, aber bei so einem guten Ergebnis soll man nicht lange nachfragen, am besten man glaubt es. Es ist ja schon irre. Die Antikörperbehandlung soll nun wieder alle 2 Monate weiter stattfinden. Ich hoffe, dass der Stand der Knoten dann recht lange so bleibt. Wie geht es denn eigentlich Dir ?
Hast Du Deinen Arzt mal nach der Impfung gefragt und was hat er gemeint ?
Im übrigen war Dein Mail hinreißend, vielleicht hast Du mal wieder so eines !!
Dir alles Gute und
sei ganz herzlich gegrüßt

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,
schön, dass sich hier wieder ein bisschen was tut. Ich bekomme ja jetzt auch diese Antikörper in Verbindung mit einer Chemo, und ich muss sagen, dass der Erfolg nach einer Behandlung schon vielversprechend ist. Du hast ganz Recht - man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Wenn ich bedenke, was sich in den 2 1/2 Jahren getan hat, ist das schon beachtlich. Und es ist auch gut, sich mit anderen auszutauschen. Ich war zwar das eine oder andere Mal in einer Art Selbsthilfegruppe, aber da sind fast nur Frauen mit Brustkrebs. Ich komme mir irgendwie wie ein Außenseiter vor. Hier finde ich Betroffene oder Angehörige, die sich mit der gleichen Krankheit befassen. Und ich finde es toll, wie du für deinen Mann hier im Internet tätig bist. Ist dein Mann in einer Studie? Ich habe mich dagegen entschieden. Mal sehen, wie es weitergeht.
Euch allen alles Gute und liebe Grüße
Brigittename@domain.de

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!
Erst einmal möchte ich dir sagen das ich mich riesig für euch freue und es gut tut wieder von dir zu Hören.
Habe meinen Arzt noch nicht gefragt da ich gerade gewechselt habe.In den nächsten Tagen habe ich dann wieder das normale Programm:CT(Thorax/Bauchraum)/Blut und Sprechstunde .Werden mich dann in jedem Fall bei dir per Mail melden.Bis dahin weiterhin alles Liebe!
Martin

Mantelzelllymphom
 

Hallo Brigitte,

zu Deinem Beitrag möchte ich kurz antworten. Mein Mann war in einer Studie und zwar aus München, Dr. Hiddemann/Unterhalt. Er ist aber nach dem ersten Studienteil ausgeschieden, er hat damals mit der CHOP Chemo begonnen, er bekam die Antikörper nicht. Inzwischen ist das Mantelzelllymphom weiter fortgeschritten und wir wollten, dass er mit den Antikörpern behandelt wird, was bei der Studie nicht gesichert war. Wie ich Dir bereits schrieb, ist mein Mann in der Uni-Klinik Freiburg in Behandlung und dort hat man uns auch schon zu einer Knochenmarktransplantation geraten. Ein Spender ist jedoch noch nicht vorhanden und ob diese Transplantation auch Erfolg haben wird, "steht noch in den Sternen".
Wie geht es Dir denn ?
Liebe Grüße
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

möchte nur mal kurz nachfragen, was Dein CT erbracht hat. Ich hoffe doch, dass das Ergebnis gut war.

Liebe Grüße
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!

Danke dir für deine Nachfrage!!Bei mir ist alles im grünen Bereich.Die ganze CT geschichte war ein einziges Durcheinander.
Beim CT im Juni war alles OK.Dann 2 Wochen später ca.20 vergrößerte LK(bis 1,8 cm.)

Dann beim letzten alles OK.Nur ein vergrößerter
LK(aber inaktiv)
Manchmal hab ich das Gefühl im falschen Film zu sein.
Aber was solls,ersteinmal sind drei Monate Pause angesagt!!
Doch wichtiger sir die Diagnose deines Mannes.
Wenn du das Bedürfnis hast,schreib mir ruhig.So oft du willst.Meine E-Mail adr. hast du ja!!
Ich wüünsche euch alles erdenklich Gute
Martin

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

bin zur Zeit nicht so oft am PC, will mich aber heute wieder mal melden. Du hast jetzt 3 Monate Pause, wir bis zum 1. März. Hoffentlich bleibt es so wie es jetzt ist. Meinem Mann geht es "momentan" ganz gut (so könnte man es noch recht lange aushalten !!) Wir waren vergangene Woche wieder einen Tag zur Gabe der Antikörper in der Klinik. Manchmal denke ich, es darf nicht wahr sein, was an diesem Montag los war, es werden immer mehr und mehr Menschen, die Chemo usw. bekommen. Man hat die Leute beinahe aus den Betten geholt, um die noch wartenden Patienten abzufertigen (Chemo usw.). Manchmal bekommt man "das große Elend" wenn man das sieht bzw. mitbekommt.
Ich melde mich nochmal direkt bei Dir vor Weihnachten,
ganz liebe Grüße
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

muss mir doch heute mal wieder melden, habe auch lange von niemandem mehr etwas gehört. Wie geht es Dir eigentlich ? Wir haben nun bald das CT und in ca. 3 Wochen wieder die Auswertung und das Arztgespräch. Inzwischen ist vorerst mal die Antikörperbehandlung abgeschlossen worden, meinem Mann geht es ganz gut, hoffentlich zeigt sich auch beim CT ein gutes Ergebnis.
Es wäre nett, auch mal von Dir wieder was zu hören.

liebe Grüße

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika! Mein Vater (61 J) hat auch das Mantelzell-Lymphom. Er hatte nach 8 x CHop und Antikörper diese Woche seine Abschlussuntersuchung, die Grund zur Freude bietet. Alle Lymphknoten sind wieder auf Normalgröße (er befand sich im Stadium 4 bei der Diagnose)! Im Krankenhaus hat man ihm gesagt, dass er eine Interferonbehandlung machen könnte. Diese hätte allerdings Nebenwirkungen, so dass er nochmal darüber nachdenken sollte. Warum hat dein Mann denn keine Interferon-Behandlung bekommen bzw. wieso werden bei statt dessen Antikörper gegeben?
Und hat die Antikörper-Behandlung bei deinem Mann Nebenwirkungen?
Ich drücke euch ganz fest die Daumen für das CT und würde mich freuen, von dir zu hören. Alles Gute, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,

wie lange hat Dein Vater schon die Diagnose Mantelzelllymphom ? Hat man bei ihm erstmals mit Chop und Antikörpern begonnen ?
Mein Mann hat schon einiges an Behandlung hinter sich, begonnen hat man bei ihm auch mit CHOP-Chemo, damals noch ohne Antikörper. Ich glaube heute beginnt man bereits mit Chemo und Antikörpern.
Mein Mann hat vor ca. 2 Jahren bereits die Interferon-Behandlung bekommen. Ich möchte Dir dazu sagen, dass die Nebenwirkungen nicht bei jeder Person die gleichen sind, man hört verschiedene Reaktionen. Bei meinem Mann waren die Nebenwirkungen anfangs nicht so schön, sie haben sich aber schnell gelegt, er konnte gut damit leben, bei Beginn stellten sich Sympthome ein wie bei einer Gripppe, die waren aber auszuhalten (aber was hält man nicht alles aus, wenn man sich etwas davon erhofft!!)
Leider hat diese Interferonbehandlung nicht den erhofften Erfolg gebracht und sie wurde dann nach ca. 1 Jahr abgebrochen. Die Knoten sind auch während dieser Zeit wieder gewachsen.
Als letztes hat nun mein Mann vergangenes Jahr wieder eine Chemo bekommen und dazu die Antikörper. Nach der Chemo wurde eine ausschließliche Antikörperbehandlung (alle 2 Monate) durchgeführt. Diese ist jetzt beendet und am 1.März folgt das CT. Wir hoffen sehr, dass die Lymphknoten, besonders durch die Antikörper, etwas zum Stillstand gekommen sind.
Zu Deiner Frage, ob die Antikörper-Behandlung Nebenwirkungen hat, kann ich nur sagen, dass bei der Erstgabe leichter Schüttelfrost kam, der sich dann aber wieder bei der Reduzierung des Mittels besserte. Bei den weiteren Antikörpergaben waren gar keine Nebenwirkungen mehr (etwas Müdigkeit stellte sich ein)Wenn Du mehr wissen willst, melde Dich wieder.
Ich hoffe, dass Du mit meinen Zeilen etwas anfangen konntest und grüße Dich
ganz herzlich

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika, vielen Dank für deine Antwort. Mir ist noch nicht ganz klar, warum bzw. man eine Interferon-Behandlung bekommt. Du schreibst, dass dein Mann zuerst eine CHOP hatte und anschließend Interferon. Wurde das gleich im Anschluss an die Chemo gemacht (wenn ja, warum) oder hatte er ein Rezidiv?
Und wie lange hat die Antikörperbehandlung gedauert? Kann man das nicht theoretisch ewig fortsetzen?
Mein Vater hatte 8x CHOP + Antikörper. Die Diagnose Mantelzell-Lymphom hat er letztes Jahr im August bekommen. Dass die Chemo bei meinem Vater so erfreuliche Ergebnisse hatte, führe ich für mich persönlich auf den Antikörper zurück. Deshalb bin ich mir sicher, dass die CT-Untersuchung am 1. März bei deinem Mann auch gute Ergebnisse zeigen wird. Ich werde an euch denken. Wie alt ist dein Mann? Und in welchem Stadium war er bei der Diagnose?
Viele Grüße, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,

um kurz Deine Fragen zu beantworten, die Interferonbehandlung wurde an die Chemo angeschlossen, also danach. Nach der Chemo waren die Knoten zurückgegangen, am Ende der Interferonbehandlung jedoch wieder gewachsen, also war hierdurch kein Stillstand entstanden. Die Antikörperbehandlung war auch schon während der letzten Chemo, also vergangenes Jahr, die alleinige Antikörpergabe (also alle zwei Monate) wurde nun dreimal durchgeführt. Nach der letzten Chemo war wiederum ein kleiner Rückgang der Knoten vorhanden, aber wie's in Kürze aussieht, wissen wir noch nicht. Die Antikörper sind sehr gut, wie Du auch schreibst, im Moment eines der besten Behandlungsmethoden, aber ob sie auf Dauer helfen, bzw. das Lymphom stoppen, bezweifle ich. Mein Mann ist mitte fünfzig und hat das Lymphom seit ca. 3 Jahren, bei der Diagnose war es Stadium III, jetzt ist es IV b.
Liebe Grüße

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo liebe Monika!!

Entschuldige bitte das ich nicht sofort reagiert habe,wollte erst meinen eigenen check up abwarten.

Mensch,das hört sich bei euch ja richtig gut an!!Freue mich riesig für euch Beide.
Bin mir sicher das das ausstehende CT gut ausgehen wird.Und dann könnt ihr euch endlich einmal etwas zurücklehnen und die Seele baumeln lassen.
Halte mich bitte auf dem Laufenden!!!

Alles Liebe für euch und TOI TOI TOI für den 1ten März und das anschließende Arztgespräch

Alles Gute
Mattin

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

schön wieder was von Dir zu hören, aber wie geht's denn Dir, Du schreibst überhaupt nichts, nur von einem Check up von Dir, hast Du das Ergebnis schon oder steht es noch aus ? Ich hoffe doch, dass es Dir auch gut geht !!!
Liebe Grüße

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,

lieb von dir,aber mach dir nur keine Gedanken.Meine Ärztin und ich sind zufrieden.

Alles im grünen Bereich!!!!

Wünsche euch noch ein schönes Wochenende

Martin

Ach ja,Mattin sitzt am 1ten ab 16 Uhr vorm PC.

:-) :-) :-)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Martin,

das Ergebnis vom CT bekommen wir erst am 11.3.04, also erst an diesem Tag am PC sitzen !!!
Gruss
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika!!

Termin is notiert und die Muskeln werden Trainiert.

Wünsche euch alles Liebe und ein schönes Wochenende

mattin

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika, habt Ihr nicht vielleicht doch schon etwas über das Ergebnis vom CT gehört? Bei meinem Vater gab es die CT-Ergebnisse direkt im Anschluss an die Behandlung. Ich habe oft daran gedacht, wie es bei euch aussieht. Daher würde ich mich freuen, wenn ihr etwas von euch hören lasst, sobald ihr schlauer seid...
Alles gute, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,

machen wir gern, das Ergebnis wird aber erst am 11.3. bekanntgegeben und besprochen. Die Bilder vom CT haben wir zwar mitbekommen, aber als Laien können wir garnichts daraus schließen. Ich hoffe immer noch, dass das Ergebnis positiv sein wird, schon aufgrund der Antikörpergabe in den letzten Monaten.
Ich werde mich nach dem 11.3. melden.
Liebe Grüße und Deinem Vater alles Gute
Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Zusammen,

bin zufällig, bei meiner verzweifelten Suche nach Antworten, auf diese Site gestoßen und finde sie höchst interessant. Bei meinem Vater (60) wurde vor 4 Wochen ein niedrig malignes NHL (Mantelzelllymphom) diagnostiziert. Leider befindet er sich wohl auch schon in fortgeschrittenem Stadium, sodass gestern (nachdem endlich alle Voruntersuchungen abgeschlossen waren) mit der Behandlung CHOP + Rituximab begonnen wurde. Er nimmt an einer Studie teil, bei der getestet wird, welche Therapieform (CHOP+R bzw. Bendamustin+R) besser anschlägt. Ihm wurde nun per "Zufallsgenerator" die CHOP+R-Variante zugeteilt. Leider bin ich vom Wissensstand noch nicht soweit wie ihr; grabe derzeit das Internet durch und stoße gerade bei oben genannter Diagnose immer wieder auf "schlechte Überlebenschancen" (5 Jahre Überlebensdauer < 30%). Schock!!! Was ist da dran??? Fühle mich derzeit ziemlich ohnmächtig und hilflos. Gruß Nicole

Mantelzelllymphom
 

Hallo Nicole,

kurz (weil ich weg muss) eine Antwort. Das Mantelzelllymphom ist tatsächlich eines der besch..
Arten des Lymphknotenkrebses und jede Klinik und auch die Ärzte geben keine großen Hoffnungsschimmer. Viele Arten dieser Krankheit sind heilbar bzw. man kann sie lange hinauszögern, beim Mantelzelllymphom heißt bzw. hieß es tatsächlich 3-5 Jahre Überlebensdauer, dies hat man uns sogar "ins Gesicht" gesagt. Aber seit es die Antikörper gibt, bin ich nicht mehr dieser Meinung, die Prognosen waren meiner Meinung nach vor Kenntnis dieser Antikörper. Im übrigen glaube ich sowieso nicht alles, was die Ärzte sagen, man muss selbst immer daran glauben, dass es wieder gut wird, oder noch lange hält, das ist das Wichtigste. Man muss positiv denken, vor allem der Patient. Wir dürfen nie die Hoffnung aufgeben, ich denke immer, vielleicht geschieht doch noch ein Wunder, denn trotz schlechter Diagnosen, hat es immer wieder Fälle gegeben, die aufgegeben waren und diese leben nach vielen Jahren noch.
Ich melde mich in Kürze nochmal bei Dir, ich hoffe, dass ich Dir ein wenig Aufklärung geben konnte, wenn auch nicht nur positiv.

Liebe Grüße und Deinem Vater alles Gute

Monika

Mantelzelllymphom
 

Hallo Monika,

danke für deine Antwort. Habe jetzt endlich mal die Zeit gefunden, alle Einträge in diesem Forum durchzusehen und nachzuverfolgen. Habe dadurch auch schon einige "Aha"-Effekte gehabt. Vor allem die Linkangaben zu diversen Sites waren sehr interessant. Mein Vater wird in der Uniklinik Frankfurt/M. behandelt. Leider verstehe ich noch nicht alles, was uns da so erzählt wird. Scheinbar spielt das Stadium eine große Rolle. Werde mich beim nächsten Gespräch mal schlau machen, in welchem Stadium er sich genau befindet.

Ich hoffe, ich kann mich bald genauso gut hier einbringen wie ihr. Sobald ich mehr weiß, gebe ich euch Bescheid.

Was haltet ihr von der Führung eines "Tagebuchs"? Habe es meinen Eltern vorgeschlagen. Kann mir vorstellen, dass es ganz hilfreich ist beim Erfahrungsaustausch.

Derzeit geht es bei meinen Eltern ziemlich drunter und drüber; mein Vater geht mit "Witzchen" über die Geschichte hinweg und meine Mutter ist nur noch ein heulendes Elend - selbst gezeichnet von schwerstem Rheuma und Asthma. Hoffe dennoch, dass sie stark genug sind und meinen Vorschlag mit dem Tagebuch aufgreifen.

Meiner Meinung nach bringt es nix, die Augen zu verschließen. Ich will so viel Infos wie möglich haben; auch wenn sie negative Aussichten bringen.

Liebe Grüße - ich drücke allen hier die Daumen...

Nicole :-)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Nicole,
mein Vater hat auch ein Mantelzell-Lymphom. Er ist im gleichen Alter wie dein Vater. Er hat gerade seine Chemo beendet (8xCHOP und Rituximap. Die Therapie hat bei ihm offenbar bestens angeschlagen, auch wenn wir das immer och nicht glauben können. Er hat seine Chemo in Oldenburg bekommen. Morgen fährt er nach Frankfurt, um sich eine zweite Meinung einzuholen. Wenn auch dieses Ergebnis gut sein wird, dann können wir hoffentlih bald wieder etwas aufatmen.
Auf alle Fälle gebe ich Monika recht: die Prognosen haben sich durch den Antikörper verbessert. Und noch ein kleiner Trost:mein Vater hat die Chemo recht gut vertragen. Es war für ihn sicherlich nicht schön, aber er konnte auch weiterhin normal arbeiten gehen. Nur jetzt hat er leider Schmerzen in den Beinen; aber hoffentlich erfährt er morgen in Frankfurt mehr darüber.
Alles Gute für euch, Gerdi

Mantelzelllymphom
 

Guten Morgen Gerdi,

deine Aussage klingt hoffnungsvoll. Drücke euch alle Daumen, dass ihr in Frankfurt dieselbe gute Nachricht wie in Oldenburg erhaltet.

Mein Vater bekam letzte Woche Mi/Do seine erste Runde Chemo, die er nicht so gut vertragen hat. Er hat seitdem starke Kreislaufprobleme. Vielleicht sind's auch die Medikamente, die er begleitend nehmen muss.

Morgen müssen wir jedenfalls nochmal nach Frankfurt in die Uniklinik; mal sehen was der Oberarzt dann dazu sagt.

Liebe Grüße und Toi Toi Toi

Nicole :-)

Mantelzelllymphom
 

Hallo Gerdi,

was sprach Frankfurt? Gab's gute Neuigkeiten?

Wir waren gestern wieder in der Uniklinik - Blutbild überprüfen.

Die Ergebnisse waren wohl recht erfreulich.

Leider reagiert mein Vater extrem empfinglich auf das Medikament gegen Übelkeit. Nach der Einnahme sackt ihm jedesmal der Kreislauf ab. Kennst du das von deinem Vater auch?

Liebe Grüße Nicole

Mantelzelllymphom
 

Hallo Nicole, in Frankfurt ist alles gut gelaufen. Der Arzt hat gesagt, dass die Chemo echt gut gelaufen ist, so dass von einer vollen Remission gesprochen werden kann. Aber es wurde noch eine Knochenmarksstanze gemacht - das Ergebnis bekommen wir aber erst in einer Woche. Außerdem soll mein Vater nun Stammzellen sammeln - für den Fall eines Rezidivs. In Oldenburg war von dieser Möglichkeit nicht die Rede. Somit hat sich die Fahrt nach Frankfurt gelohnt. Es ist schon seltsam, auf welch unterschiedlichem Stand sich Krankenhäuser bezüglich der Therapiemöglickeiten befinden. Bezüglich der Antikörper gibt es offenbar noch nicht so viele Studien, so dass der Arzt wenig darüber sagen konnte, wie es mit der Krankheit weitergehen könnte und wie die Pognosen sind.
Mein Vater hatte eigentlich weder Kreislaufprobleme noch Überkeit. Nur ein einziges Mal hatte man ihm im Krankenhaus das Mittel gegen Überkeit nicht gegeben. Danach war ihm richtig übel. Aber ansonsten hatte er damit keine Probleme. Welches Mittel bekommt denn dein Vater?
Gruß, gerdi