AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo!
Ich lese schon seit ca.4 Wochen eure vielen Berichte und es tat mir gut, irgendwie inneren Beistand u erhalten.
Doch nun möchte ich mich selbst beteiligen. Meine Mutti hat seit ca. 7 Wochen den Befund metast.Nierenzellkartinom, bemerkt durch Schmerzen im Bein, also beim Laufen.(Metastase im Rücken). Niere, Nebenniere,Tumor und Lympfknoten wurden entfernt vor ca.4 Wochen. Hat alles super überstanden (in KH "Hohe Warthe" in Bayreuth). Metastasen sind noch in Lympfknoten zwischen der Lunge sowie am Skelett. Dort ist OP nicht möglich. Meine Muttsch bekommt nun seit 2 Wochen Bestrahlung auf diese Knochenstelle, und es geht ihr dabei recht gut, da mein Vati auch mit bei ihr vor Ort sein kann.
Diese Form des Nierenkrebses ist wohl auch noch sehr aggressiv und der Arzt hat jetzt das neue Medikament Sorafenib bei der Krankenkasse beantragt, da wohl nur, wenn überhaupt, dieses helfen kann.
Die Krankenkasse hat den Antrag zum Medizinischen Dienst weitergegeben, der dann entscheidet, da es ja noch nicht ganz zugelassen ist in Deutschland. Ich habe Angst, dass es abgelehnt wird. Die Studien mit Sorafenib in München zum Beispiel laufen aus und neue werden mit diesem Medikament nicht mehr begonnen, da es ja fast "durch" ist.
Ich bin eigentlich ein recht lustiger Typ und habe solche schlimmen Erfahrungen in der Familie noch nie machen müssen. Jetzt bin ich völlig fertig, hatte schon einen Kreislaufzusammenbruch und weiß aber, dass ich jetzt stark sein muss.
Kann mir jemand einen Rat geben, wie man sich so verhält und ich weiss nicht was ist, wenn das Medikament nicht genehmigt wird.
Es tut gut, sich das mal alles von der Seele zu reden. Würde mich über eine Antwort freuen.

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

hallo Neri

es ist vor kurzem ein Bundesgerichtsurteil ergangen in dem auch Therapiien genehmigt werden müssen die noch nicht als Standart anerkannt sind. Ich glaube, in der Rubrik rechtliches wirst du fündig.
Sollte die KK also ablehnen, Widerspruch einlegen unter Berufung auf dieses Urteil. Als ich für meinen Mann ein Med durchkämpfen musste habe ich tägl. mindesens einmal angerufen. Ich habe im Telefonat gleich darauf hingewiesen das ich bei Ablehnung einen Anwalt und die Öffentlichkeit (Zeitung) einschalten werde. Ich habe die so "genervt" aber ich habe es bewilligt bekommen.
liebe Grüße und viel Glück
silverlady

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Silverlady!
Das ist ja super, dass du mir so schnell geantwortet hast. Es ist gut zu wissen, dass man rechtlich und öffentlich dann eatwas machen kann. Aber ich hoffe ja, dass es genehmigt wird. Der Arzt hat wohl geschrieben, dass nur dieses Medikament helfen könnte. Aber bei den Behörden weiß man ja nie. Jedenfalls werden wir alles versuchen, was geht. Morgen erfahre ich mehr, da wollte mich der Herr von der KK zurückrufen.
Ich fühle mich oft so leer und psychisch fertig. Bin froh, auf Arbeit gehen zu können, da man zeitweise etwas abgelenkt ist. Was wohl alles so auf einen zukommt. Ich sehe immer schon dass Schlimmste, was ich vor meiner Mutti natürlich nicht zeige, sie es aber trotzdem genau weiß.
Nochmals vielen Dank, es tut gut, so schreiben zu können.
Tschüß, Nerie

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Nerie,
das allerwichtigste bei Knochenmetastasen ist nach meiner Überzeugung Zometa, eine Infusion, die meistens im Abstand von 3 - 4 Wochen gegeben wird. Dieses Präparat gibt dem Knochen das Kalzium zurück, das der Tumor rausschmeißt, damit er Platz hat.
Dabei verschwinden sehr schnell auch die Schmerzen.
Inzwischen besteht bei dem Mittel auch die dringende Vermutung, daß es selbst eine Antitumorwirkung hat.

Bestrahlungen bei Knochenmetastasen wirken nach meiner Information nur schmerzstillend, haben aber keine oder eine unbedeutende heilende Wirkung.

Sorafenib (Nexavar) erhält am 3.7.06 die Zulassung in Deutschland und wird dann wohl ab August lieferbar sein. Aber bis dahin muß es noch aus den USA besorgt werden.
Ich kann mir vorstellen, daß Sorafenib in Kombination mit Zometa eine sehr gute Sache ist.

Wie sieht es denn mit anderen Metastasen aus?
Wurden diese in der Lunge, im Kopf sicher ausgeschlossen?
Alles Gute
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Rudolf!
Super dass du mir geantwortet hast, habe schon viele gute Kommentare von die gelesen.
Ja, also meine Mutti bekommt heute die 10. Bestrahlung auf die Rückenstelle, welche den Laufschmerz im Bein verursacht. Seit heute hat sie auch noch starke Schmerzen im Arm bekommen, wo auch noch bestrahlt werden soll.
Das es wahrscheinlich nur um Linderung hierbei geht, haben dieÄrzte wohl auch so gesagt. Alle 3-4 Wochen erhält meine Mutti auch eine Infusion für den Knochenaufbau, fängt aber irgendwie mit "B" an, weiß den Namen nicht wirklich.
Seit der OP der gesamten Niere mit Tumor, Nebenniere und Lympfgewebe (1,3 Kg) sind nun 4. Wochen vergangen und das ist alles super verlaufen.
Doch das eigentliche Schlimme neben den Knochenmetastasen ist ja immer noch da und vielleicht auch schon mehr. Sie hat noch welche in den Lympfen zwischen den Lungenflügeln. Deshalb muß schnellstmöglich dieses Medikament zur Wirkung kommen, welches wir hoffentlich genehmigt bekommen. Du schreibst ja, ab Juli wäre es auch hier zugelassen - das wäre ja die beste Voraussetzung.
Dein Motto -Angst ist Gift für den Körper (o.s.ä.)- finde ich total gut, wer es nur verwirklichen kann. Ich als eigentlich nur Angehörige der Betroffenen stehe früh mit Angst auf und schlafe abends mit Angst ein.
Vielen Dank und Tschüß, Nerie

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Nerie,
mal eine ganz flotte und vielleicht etwas doof klingende Zwischenmeldung: Meine Mutter wurde am 30.3.06 operiert. Die Zeit danach war auch die Hölle. Inzwischen haben wir uns aber irgendwie an die Situation gewöhnt und können die Angst zumindest verdrängen - keine Ahnung, ob wir wirklich noch Angst haben.... Nexavar scheint auch zu wirken. Mama hat zwar zum zweiten Mal das Hand-Fuß-Syndrom und Probleme mit scharfen Speisen und allgemein mit Fleisch, aber damit kann sie inzwischen sehr gut umgehen.
Alles Gute!

Orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo!
Bin gerade total fertig. Der med.Dienst hat das Medikament Sorafenib für meine Mutter abgelehnt, da es auch noch andere Therapiemöglichkeiten gibt.
Was tut man denn jetzt? Trau das meinen Eltern gar nicht zu sagen.
:( Nerie

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib)
 

Hallo Nerie,
welche anderen Therapiemöglichkeiten hat denn der mediz. Dienst genannt?
Bitte unbedingt auf einer konkreten Antwort bestehen!
Wenn die IMT (Immun-Chemo-Therapie) gemeint ist, dann sei Dir gesagt, daß die genau so teuer ist, aber mit deutlich mehr Nebenwirkungen.
Andere ernsthafte Möglichkeiten kenne ich nicht!
Übernimmt der mediz. Dienst auch die Therapieverantwortung?
Welche Kasse ist das denn, die es darauf anlegt, einen Patienten loszuwerden? Und so freiwillig auf Beiträge verzichtet? So kommt es mir jedenfalls vor.
"Das bessere ist der Feind des Guten." Das Sorafenib (und auch Sunitinib) wurde ja in den USA in einem Eilverfahren zugelassen, eben weil es mehr Therapieerfolge verspricht als alle bisherigen Therapien! Und damit auch einen schnelleren Therapieerfolg.

Du sagst, der Name der Infusion fängt mit B an. Bondronat und Bonefos sind 2 weitere "Bisphosphonate", außer Zometa, mit gleicher Indikation.

Geh doch mal der Empfehlung von Silverlady nach und suche nach dem Gerichtsurteil. Manchmal hilft ja auch die Öffentlichkeit (Bildzeitung oder Fernsehen!).
Alles Gute
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Ihr Lieben,
heute ist es für mich an der Zeit, nachdem ich schon ganz viel gelesen habe, selbst zu schreiben.
Meiner Mutter wurde im Juni 05 die linke Niere, mit Diagnose Nierenkrebs entfernt. Das anschließende CT ergab eine Veränderung an der Lunge, die aber laut Radiologe zu 100 %
nicht wie eine Metastase aussah. Sie solle aber in einem halben Jahr zur Kontrolle kommen.
Nach der OP ging es ihr rasch wieder gut und da Sie keine Reha wollte, konnten wir meine Eltern überreden mit uns (ich, mein Mann, unsere 2 Mädels und mein Babybauch) an die Nordsee zu fahren. Meine Mama hat dann mit 67 Jahren zum ersten Mal das Meer gesehen und wir hatten eine wunderschöne Zeit. Da sie ein eher ängstlicher Typ ist, ist sie schon nach 3 Monaten (wir waren gerade 3 Tage aus dem Uraub zurück) zum CT gegangen. Diagnose Metastasen in Leber und Lunge. Wie viele weiß ich gar nicht. Wir waren natürlich total geschockt und nachdem ihr Urologe geraten hat gar nichts zu tun, hat sie dann aber doch mit Unterstützung eines anderen Arztes eine Interferon-Therapie gemacht. Das CT nach 3 Monaten ergab eine Verschlechterung.
Da man eine Studie ja nur beginnen kann, wenn eine andere Therapie nicht gewirkt hat, hat sie dann die Möglichkeit bekommen an einer Studie mit Sorafenib teilzunehmen. Die Nebenwirkungen waren anfangs wie schon beschrieben Hautrötungen, Blasen an Händen und Füßen, sowie Entzündungen im Mund. Alles hat sie ganz tapfer ertragen. Das erste Kontroll-CT
hat uns alle, die Ärzte eingeschlossen, total überrascht, denn es war ein Rückgang der Metastasen um durchschnittlich 30 % zu verzeichnen. Das hat sie dann erstmal richtig aufgebaut.
Die Nebenwirkungen wurden allerdings immer heftiger. Hinzu kamen Haarausfall, Übelkeit, Erbrechen und seit nunmehr einigen Wochen Durchfall und eine solche Schwäche und Müdigkeit, dass sie nur noch in Ihrer Sofaecke sitzen kann.
Heute war dann das nächste CT und wir haben natürlich alle gehofft, dass die Qualen weiter zum Erfolg geführt haben. Das genaue Ergebnis steht zwar noch aus, aber laut meiner Schwester hat der Radiologe nur rumgemurmelt " Lunge vielleicht was kleiner, Leber vielleicht wieder größer, muß ich mal genau messen, holen Sie sich am Montag den Bericht ab". Ist es nicht wahnsinn, wie unwürdig manchmal mit einem ungegangen wird. Manche Ärzte vergessen einfach, daß sie selbst doch auch schon morgen auf der anderen Seite des Tisches sitzen können.
Na, ja wir sind im Moment alle etwas enttäuscht und müssen sehen, wie es weitergeht.
Es hat mir auf jeden Fall gutgetan zu schreiben, denn mit meinen 3 Kleinen kann ich ja auch nicht sprechen, im Gegenteil, ich versuche, daß sie möglichst wenig mitgekommen.
Wenn das Sorafenib zugelassen wird, ist das bestimmt eine gute Sache und man kann sich die weniger erfolgreichere Interferontherapie sparen.
Ich hoffe ich komme jetzt hier nicht zu negativ rüber. Es ist das erste mal, daß ich mich an so einem Forum beteilige und meine Stimmung ist gerade nicht die beste. Habe mir insgeheim glaube ich einfach zu große Hoffnungen gemacht. Morgen gehts bestimmt schon besser.
Ich danke Euch fürs zuhören, bzw. lesen.
Grüße von Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Peti,
tut mir echt leid, dass die Kontrolle nicht so super ausschaut. Ich will da jetzt gar nicht genauer drauf einsteigen, dazu bin ich nicht ausreichend Fachmann.
Was uns aber allen klar sein dürfte: Auch Nexavar kann den Nierenkrebs im besten Falle nur bremsen und/oder für eine bestimmte Zeit zum Stillstand bringen. Das ewige Leben gibt's dadurch auch nicht. Wir versuchen das momentan auch irgendwie zu akzeptieren und freuen uns über jeden Tag, wo es Mama einigermaßen gut geht. Wir hoffen sehr, dass die Kombination mit der Mistel eine möglichst lange gute Zeit ermöglicht, aber mehr darf man wohl kaum erwarten. Ja, ich weiß, ich habe bislang immer versucht, hier sehr positiv formulierte Beiträge zu schreiben - ich wollte mir und anderen Betroffenen Mut machen. Aber ich glaube, auch sowas muss mal gesagt werden. Schließlich macht so ein Forum nur Sinn, wenn wir alle so offen und ehrlich wie irgendwie möglich zueinander sind.

Halt die Ohren steif!

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Orgelbass,
deine Antwort ist absolut ok und ich danke Dir sehr dafür. Weißt Du, ich habe schon einige meiner Lieben durch Krankheit oder auch Selbstmord verloren. Man muß das akzeptieren und das Leben geht weiter. Bei meiner Mutter fällt es mir aber besonders schwer. Seit ich selbst Mutter bin gehe ich viel bewußter mit Ihr um, weil mir einfach klarer ist, was sie für uns geleistet hat.
Ich wäre froh um noch ein paar schöne Stunden mit Ihr, so zum genießen, aber im Moment geht es
Ihr so schlecht, daß Sie nur noch auf dem Sofa sitzt. Ich hoffe, dass wir aber irgendwann noch mal ganz bewußt und vertraut miteinander sein können.
Außerdem war das CT ja auch nicht so ganz niederschmetternd. Manchmal möchte halt nur die Augen zu machen und alles ist einfach nur ein böser Traum. Das verstehst Du bestimmt oder??

Herzliche Grüße
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Peti,
ich verstehe dich sehr gut. Mir geht's ähnlich - Mama ist auch erst 56 und war immer ein "Powerweib". Vielleicht probiert ihr's mal zusätzlich mit Iscador M und orthomol immun - ich hab das Gefühl, dass das Auftrieb gibt. Ich bin leider am WE nicht da, aber ich kann ja mal meine Schwester fragen (die ist examinierte Krankenschwester und macht die häusliche Pflege), welchen Spezialcocktail sie zusammengestellt hat. Wir sind da nämlich selber ziemlich kreativ und unsere Ärzte sind extrem cooperativ...

Alles Gute soweit!

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Vielen Dank Orgelbass,
ich werde versuchen Mama davon zu überzeugen. Leider nimmt sie nicht viele Ratschläge von aussen an, es sei denn sie kommen von den Ärzten. Ich habe auch versucht mit ihr über die Mistel zu sprechen, aber da ihr Arzt im Vorfeld schon erwähnt hat, dass er nicht viel davon hält, will sie davon auch gar nichts wissen. Ich denke aber alles ist einen Versuch wert. Als Angehöriger ist es
auf jeden Fall ein besseres Gefühl nichts auszulassen was Linderung verschaffen könnte, statt tatenlos daneben zu stehen. Da Mama durch den Durchfall sehr schwach und appetitlos ist, wäre es gut, wenn es etwas gäbe, was sie etwas stärkt und dann wird sie vielleicht auch wieder etwas optimistischer. Die Hausärtztin hat heute Astronautennahrung vorgeschlagen.
Vielleicht hat ja jemand Erfahrung damit.
Herzliche Grüße
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Orgelbass,
kreative Patienten + kooperative Ärzte!
Na, das ist doch ein toller Cocktail!


Hallo Peti,
was Du zur unwürdigen Behandlung schreibst, da hast Du leider Recht. So manchem Arzt wäre es lieber, die Krankheit käme alleine zu ihm und der Patient bliebe zuhause.
Müdigkeit (Fatigue) gehört leider zu den Nebenwirkungen des Sorafenib. Und Appetitlosigkeit auch. Der Stoff greift ja an vielen Stellen des Körpers in den Stoffwechsel ein, nicht nur an der Krebszelle. Und da scheinen insbesondere die Schleimhäute des Mundes, des Magens und des Darmes betroffen zu sein. (und die Haarwurzeln)
Ich kann mir nicht vorstellen, daß Astronautenkost da viel ändern kann, weil sie ja auch über den normalen Weg genommen wird. Sie erzeugt ja nicht schon beim Ansehen Appetit.
Es wäre dringend zu überlegen, ob eine parenterale (intravenöse) Ernährung angebracht ist. Ich habe den Eindruck, daß Ärzte (außer im Krankenhaus) ziemlich selten an diese Möglichkeit denken.

An die Mistel habe ich jahrzehntelang auch nicht geglaubt. Trotzdem hat sie mir geholfen. Von anfangs mindestens 12 Lungenmetastasen vor fast 6 Jahren ist eine einzige, damals winzige, übrig geblieben. Und die wächst meistens gar nicht, nur gelegentlich ein wenig. Ohne Mistel wäre ich tot.
Die Mistel hat eine interessante "Nebenwirkung", sie wirkt auch euphorisierund, d.h. sie fördert den Optimismus. Wär das nix?
Alles Gute
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Rudolf,

schön,daß Du mir schreibst. Ich habe schon viele Deiner Beiträge gelesen.
Ich werde mit Mama nochmal eindringlich über die Mistel sprechen und auch von Deinen Erfolgen berichten. Was die Astronautennahrung betrifft, bin ich ganz Deiner Meinung. Der Apotheker hat Mama heute 3 Päckchen zum testen geschenkt. Ich kann mir aber nicht vorstellen, daß sie sie trinkt, wo sie sich momentan schon vor normalem Sprudelwasser ekelt. Dabei wäre trinken so wichtig für sie. Nächste Woche Donnerstag hat sie einen Termin in der Uniklinik (bzgl. der Studie).
Wenn die Ärzte dort nicht von selbst an die intravenöse Ernährung denken, werden wir dieses Thema ansprechen. Das ist natürlich ein Schritt, den man nicht gerne macht, aber vielleicht wäre es ja nur vorrübergehend und gibt ihr wieder ein bißchen Kraft.
Ich wünsche allein ein schönes Wochenende.
Grüße von
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Peti,
"normales Sprudelwasser" (Rülpswässerle!) hat mir noch nie geschmeckt. Es ist sauer und aggressiv gegenüber empfindlicher Mundschleimhaut.
Ich trinke seit eh normales Trinkwasser aus der Wasserleitung, manchmal mit etwas Himbeersaft "geschmackskorrigiert".

Intravenöse Ernährung ist eine hervorragende Möglichkeit, Menschen, die vorübergehend nicht essen und trinken können, mit Nahrung zu versorgen. Ein Nachteil ist sicher, daß diese Ernährungslösung recht langsam laufen muß, weil 1. der Körper sie ja verarbeiten muß und weil 2. bei zu schneller Infusion die betroffene Vene gereizt werden kann. Wenn die Lösungsmenge 2 - 3 Liter sind, dann muß der Patient ja auch nicht zusätzlich trinken.
Der Patient muß nicht liegen und kann mit einem fahrbaren Infusionsständer ggf. auch umhergehen.

Ich denke auch, daß bei einer Sorafenib-Pause die Schleimhäute sich relativ schnell wieder erholen und daß auch die Müdigkeit langsam verschwindet oder sich abschwächt.
Liebe Grüße
Rudolf

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Rudolf,
wie lieb von Dir, dass Du schon wieder geantwortet hast. Du glaubst nicht, was Mama schon alles zu trinken versucht hat, u. a. auch stilles Wasser mit Himbeersaft. Eine ganze Zeit lang hat Ihr das auch geschmeckt, aber inzwischen mag sie auch das nicht mehr. Ich denke wir werden erstmal den Termin in der Uniklinik abwarten. Wahrscheinlich ist die intravenöse Ernährung und eine Sorafenib-Pause wirklich erstmal das Beste, damit der Körper wieder ein bißchen zu Kräften kommt.
Ganz herzliche Grüße
von Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Peti,
achtet bei einer intravenösen Ernährung darauf, dass das Gesamtvolumen nicht zu groß ist. Meiner Mutter haben sie in der Uniklinik pro Tag 3,5 l durchgejagt, was der Gesündeste nicht lange durchhält. Inzwischen haben wir sie wieder auf normales Essen und Trinken eingestellt - das große Flüssigkeitsvolumen in den Venen hätte früher oder später entweder die verbleibende Niere gekillt oder das Herz. Aber da waren die Uniärzte völlig ahnungslos. Unsere Hausärztin empfand das dann auf Rückfrage als etwas heftig und dann haben wir die intravenöse Ernährung allmählich beendet (es gab und gibt dafür auch keinen Grund).

Alles Gute!

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Orgelbass,
lieben Dank für Deine Info. Man sollte doch meinen das Ärzte der Uniklinik ein bißchen mehr Erfahrung mit dieser Art der Ernähung haben sollte. Dein Beispiel zeigt mal wieder, dass man nicht genug aufpassen und nie genug an Info´ s sammeln kann. Wenn wir bei Mama darauf zurückgreifen müssen, werde ich auf jeden Fall daran denken. Die Hausärztin hatte ja zu Astronautennahrung geraten. Der Apotheker hat uns Energiedrinks empfohlen, die zur Nahrungsergänzung, aber auch als kompletter Nahrungsersatz getrunken werden (Trinktütchen in verschiedenen Geschmacksrichtungen a 200 ml). Entgegen meinen Erwartungen trinkt sie sie sogar und die Ärzte der Uniklinik Mainz (heute war dort Termin) haben sie darin bestärkt 1-2 am Tag zu trinken. Zum einen bekommt sie dadurch wichtige Nährstoffe und zum anderen auch etwas Flüssigkeit. Die empfohlene Menge von mindestens 2 Litern am Tag schafft sie leider nicht.
Der Termin heute hat ergeben, dass mit Sorafenib weitergemacht wird, wenn sie es schafft bis zum nächsten CT in drei Monaten. Sollten die Metastasen nicht weiterwachsen, oder sogar noch etwas kleiner werden, sprach der Arzt davon, dass es noch ein anderes Medikament gäbe, dass man dann evt. einsetzen könnte. Mehr kann ich dazu leider im Moment noch nicht sagen. War bei dem Termin nicht mit dabei. Ich vermute, dass es sich um das Mittel handelt, von dem Urs auch schon gehört hat. Wenn ich was weiß, werde ich auf jeden Fall davon berichten.

Herzliche Grüße
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Lieber Orgelbass

Die Frage der minimalinvasiven Entfernung von grösseren Lebermetastasen hat mich auch beschäftigt. Ich versuchte so eine Behandlungsmöglichkeit zu finden für den Fall, dass bei mir Nexavar nicht mehr wirken sollte. Bin seit bald 4 Monaten in dieser Behandlung.
Ein Kollege von mir machte mich auf seine Erfahrungen aufmerksam. Er hat Prostatakrebs und bei dieser Krankheit eher selten vorkommende Ableger in der Leber (mehrere). Er hat sich nun in der Charité in Berlin nach dem sog. Afterloadingverfahren behandeln lassen. Behandlungsbeginn war Jan. 2006. Es werden Sonden in die Leber eingeführt und das Tumormaterial wird von innen verstrahlt. Ambulante Behandlung scheint möglich.
Ich habe diese Option mit meinem Onkologen besprochen. Er würde mir bei der näheren Evaluation dieser Methode behilflich sein.
Nun muss ich aber auch gleich betonen, dass ich noch keine weiteren Details kenne. Unter anderem ist mir noch nicht bekannt, ob Ableger von Nierenzellkarzinomen in der Leber auf diese Weise wirklich sinnvoll behandelt werden könnne.
So möchte ich meine Information mal nur als unausgereifte Idee verstanden haben.

Herzliche Grüsse
Urs

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Urs,
danke für deine Nachricht. Unausgereifte, ja manchmal schon fast verrückt anmutende Ideen, scheinen mir in der Auseinandersetzung mit Krebserkrankungen äußerst wichtig zu sein. So manches Therapieverfahren ist genau aus so etwas entstanden. Bleib auf jeden Fall am Ball und lass mich weiteres wissen!

Gruß

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

hallo,
mein papa macht gerade die sorafenib studie mit. leider hat er seit gestern heftigste hirnkrämpfe, hautausschlag und die schleimhäute entzündet. er hat seit 1,5 jahren die diagnose nierenkrebs mit metastasen in lunge und knochen. das medikament wurde natürlich abgesetzt. vielleicht ein einzelfall, aber er ist zur zeit kaum noch ansprechbar und die krämpfe werden nicht weniger. da keine neuen metastasen da sind glaubt auch unser arzt dass die krämpfe von soranfenib kommen.
also kann ich nichts positives darüber berichten.
bis bald
katja

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Liebe Katja

Ich nehme Nexavar (Sorafenib) seit rund 4 Monaten und weise darauf hin, dass auch reduzierte Dosen Wirkung zeigen können. Auch ich habe die volle Dosis nicht ertragen und arbeite jetzt mit 3/4 - Dosis, welche ich zeitweise auch auf 1/2-Dosis senke, wenn die Probleme zu stark werden. Die Nebenwirkungen sind deutlich zurückgegangen. Zudem zeigen die Untersuchungen doch eine ansprechende Wirkung.

Herzlicher Gruss
Urs

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo zusammen,

ich möchte mich zunächst bei allen in diesem Forum bedanken. Auch wenn nicht ich, sondern meine Mum Patient ist, so habt Ihr mir erheblich Mut gemacht. Ich möchte daher konkret mit Euch in Verbindung treten, denn aufgrund der Vorgeschichte meiner Familie bin ich – nach Aussage des Urologen – „hochgefährdet“. Neben meiner Mutter haben auch ihr Vater Nierenkrebs ebenso wie meine Omi väterlicherseits. Bei mir und meinem Bruder laufen also die beiden Krebslinien zusammen.

Meine Mum kann man – so jedenfalls die Ärzte – als kleines Wunder bezeichnen, denn als 1997 die Diagnose Nierenkrebs kam, sagte man uns: ½ Jahr! Nun, wir haben 2006. Sie hat bislang so stark gekämpft… Aber inzwischen ist sie schon deutlich gezeichnet von den ständigen Angriffen des Krebses.

Nach der ersten Nierenentfernung 1997 stellte sich an der anderen Niere eine Metastase heraus. Es konnte allerdings nierenerhaltend operiert werden. Eine weitere Metastase wurde am Hals entfernt. Anschließend nahm sie an einer Imunchemo teil – Studie, keine Bezahlung durch Kasse. Fünf Jahre war Ruhe. Bei den CT gab es zwar immer mal wieder eine Warnung – im Ergebnis aber Gott sei dank stets Fehlalarm. Dann aber hat das Schicksal erheblich zugeschlagen. In der Lunge wurde in beiden Flügeln Metastasen gefunden. Auch dies konnte noch einmal operiert werden. Zwei heftige OPs, die meine Mum aber gut vertragen hat – soweit man so was überhaupt sagen kann. Dann vier Monate Ruhe und dann der größte Schock! Inoperabler Tumor (auch Metastase) an der Bauchspeicheldrüse. Unsere Ärzte trauten sich die OP nicht zu. Ich habe meine Mum dann nach eingehender Internetrecherche ans Klinikum München (Großhadern) überweisen lassen – eigentlich sollte sie dort an Sorafenib teilnehmen. Aber die Ärzte trauten sich auch in diesem Fall die OP zu. Seither muss meine Mutter ohne Bauchspeicheldrüse leben – ist daher Diabetikerin. Soweit nicht schlimm, denkt man, aber es kam noch schlimmer. Vor wenigen Wochen wurde eine neue Metastase in der Lunge gefunden, die diesmal auch von den Ärzten in München nicht mehr operiert werden konnte.

Seit fünf Tagen nimmt meine Mum nun Nexavar – mit dem Ziel, den Tumor zu verkleinern, um dann doch noch zu operieren! Wir hoffen alle. Aber nun zu meinen Fragen. Die Nebenwirkungen, die wir beobachten sind: rauer Hals und belegte Stimme, aber schlimmer noch, ein kaum zu kontrollierender Durchfall. In der Zeit hat meine Mum jetzt schon drei Kilo abgenommen. Da sie nicht so viel mehr „auf den Rippen“ hat – sie hat sich aufgrund der Ernährungsumstellung gesünder ernährt und daher schon vorher abgenommen – mache ich mir erhebliche Sorgen. Immodium hilft leider nichts. Das Essen kann – da sie keine BSD mehr hat – nicht aufgenommen werden. Dadurch gerät sie immer häufiger in Unterzucker und weiß dann manchmal gar nicht mehr, wo sie ist. Dann isst sie wieder was und aufgrund des Durchfalls geht wieder nicht so viel ins Blut. Ich bin verzweifelt.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht und kann mir eventuell einen Tipp geben.

Ansonsten scheinen aber weitere Nebenwirkungen noch nicht aufzutreten. Euphorie oder gute Stimmung bei meiner Mum konnte ich – entgegen der Mitteilungen im Forum – bislang noch nicht erkennen.

Achso: in der Apotheke sagte man meiner Mutter, dass Nexavar zugelassen ist, jedenfalls als so im Computer stehe.

Vielen Dank,

Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Uli,
bei meiner Mutter ist die Sache etwas anders gelagert. Mit Durchfall hat sie nicht zu kämpfen. Vielleicht hilft ein anderes Medikament z. B. Tannacomp? Ansonsten sollte man es vielleicht vorübergehend mit einer künstlichen Ernährung via Venentropf versuchen - vielleicht legt sich die Durchfallproblematik ja. Das müsste bei Diabetikern auch gehen, erfordert aber mächtige Überwachung.

Das Feeling mit der Krebsgefährdung kenne ich: Bei uns treffen sich auch zwei Krebslinien und meine Schwester und ich sind gar nicht begeistert. Momentan aber fühlen wir uns topfit und haben uns halt entschlossen, bei den Vorsorgeuntersuchungen wesentlich sorgfältiger zu sein, als Mama es war (sie ging einfach gar nicht erst hin). Insbesondere beim Blutbild soll man ja durchaus rechtzeitig feststellen können, wenn irgendwas faul ist.

Alles Gute

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

hallo Orgelbass,

danke für die schnelle Antwort. Von dem anderen Medikament habe ich noch nichts gehört - werde mich aber schnell auf die Suche machen. Intravenöse Behandlung... tja, ich weiß das klingt jetzt blöd, aber ich denke, dass der starke Wille meiner Mum dann leidet, denn das sieht doch schon erheblich nach Maschinenmedizin aus...

Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Orgelbass,

ich nochmal: den zweiten Teil Deiner Nachricht habe ich leider gar nicht so schnell aufgenommen.

Also: darf ich fragen, wie alt Du bist? Laufen bei Dir schon reguläre Vorsorgeuntersuchungen? Ich bin 28 und soweit ich weiß, zahlt derzeit noch keine Kasse in meinem Alter. Blutbild habe ich eigentlich auch schon sehr lange nicht mehr gemacht.

LG
Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Uli,
meine Mutter nimmt auch Sorafenib und hat ebenfalls seit Wochen mit starkem Durchfall zu kämpfen. Allerdings hat er bei ihr nach ca. 5 Monaten angefangen. Zurzeit ergänzt sie ihre Nahrung mit einer Art Astronautenkost. Das sind Trinktütchen, die du in der Apotheke in verschiedenen Geschmacksrichtungen bekommst. Sie sind zur Nahrungsergänzung, aber auch zur kompletten Ernährung geeignet. Sie enthalten alle wichtigen Nährstoffe und füllen auch das Trinkkonto ein wenig auf. Trinken fällt meiner Mutter nämlich sehr schwer. Ich weiß nur nicht, ob Deine Mama sie als Diabetikerin trinken darf.
Ganz herzliche Grüße
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Peti,

ich habe dir soeben eine E-Mail geschrieben, weil ich weiß, dass die Medikamente hier nicht genannt werden sollten (Schleichwerbung).

viele Grüße
Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo!
Ich bin 32, meine Schwester 27. Nein, wir haben noch keine Vorsorgeuntersuchungen. Wenn wir aber eh zum Doc müssen, versuchen wir es so hinzubiegen, dass die neuralgischen Punkte untersucht werden. "Mich zwickt's im Bereich der Nieren" reicht i. d. R. als Indikation für Ultraschall aus ;-)

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Orgelbass,

wenn ich ehrlich bin, habe ich nicht so viel Mut wie Du, aber unser Urologe (mittlerweile ein guter Freund der Familie) will meinen Bruder und mich bald mal zum Ultraschall bitten.

Mal sehen.
Tannacomp kommt übrigens seit heute zum Einsatz, der behandelnde Studienarzt meinte zu meiner Mum am Telefon: "Damit müssen Sie leben." und meinte den Durchfall - mit keiner Silbe hat er gefragt, wie es ihr sonst so in der Therapie geht... Scheiß Wissenschaftler, wollen nur ihre Ergebnisse und kümmern sich einen Dreck um die Menschen. Aber wir haben hier in der Gegend einen anderen Arzt gefunden, der auch mit Sorafenib arbeitet.

Entschuldige die derben Worte, aber ich kann manche Menschen einfach nicht verstehen!

LG
Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Uli,
ich hoffe Du hast meine Mail bekommen. Wenn Du Zeit hast teil mir doch mal mit ob Tannacomb Deiner Mutter hilft. Vielleicht können wir´s damit dann auch mal versuchen.
Lieben Dank
Peti

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Peti,

ja, vielen Dank für Deine Mail. Ich bin bislang leider noch nicht dazu gekommen, Dir zu antworten. Daher hier: ich kann leider noch nichts zu tannacomp sagen, denn meine Mum nimmt das Medikament erst seit gestern. Aber ich weiß nicht so recht, ob es hilft. Ich erzähle ihr immer, dass es den anderen im Forum gut hilft - die Psyche auf das Medikament vorbereiten... Ich werde es sehen.

Ich melde mich, und noch mal vielen Dank,

LG
Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Uli,
nun ja, mit Mut hat das glaub' ich nicht so irre viel zu tun. Ich hab nur (auch beruflich) gelernt, dass man manchmal ganz schön tricksen muss. Außerdem hat Mama zumindest eins bei mir und meiner Schwester geschafft: Aufgeben ist nicht! DAs Urteil an der Uniklinik Regensburg, dass Mama ein reiner Sterbefall ist (eigentlich sollte sie wohl schon seit ca. 2 Monaten den Grabschmuck von unten betrachten), haben wir auch nicht akzeptiert. Ich hab dann meine Freunde (da gibt's einen engagierten HNO-Arzt drunter, der Gott und die Welt unter den Ärzten kennt) aktiviert, mich mit Beihilfe und Krankenkasse angelegt, ca. 1000h im Internet recherchiert, mir einen Fachanwalt gesucht usw. usw..... Von vorneherein hatten wir abgesprochen, dass sich mein Schwesterherz (examinierte Krankenschwester, derzeit in Mutterschaft) um die häusliche Pflege kümmert und ich mach die Recherche, Schriftwesen, Rechtsangelegenheiten.... Bislang sind wir alle der Meinung, dass wir so (ich kann eh während der Woche nicht daheim sein - bin beruflich auswärts) die Ideallösung gefunden haben.

Tannacomp hab ich neulich mal selber ausprobiert, weil mich eine miese Darmgrippe erwischt hat. Es wurde besser, aber es ging dann doch nicht ganz weg. Hab dann noch so ein Hefepräparat genommen - ist nur die Frage, ob sich das mit Nexavar verträgt..... Frag mal in der Apotheke!

Wir sind übrigens recht zufrieden: Der neu gefundene Urologe (Uniklinik Regensburg - sprich Prof. Wieland & Co. haben noch nie was von Nexavar oder Sutent gehört, Dr. Stark in DEG schon) und unser Apotheker haben sich in die Materie eingearbeitet, dazu noch die Internistin vom Kreiskrankenhaus, die Hausärztin hat sich mit der Mistel auseinandergesetzt...... Du siehst: Wir haben da einige Doctores in ein Team gezwungen und bislang war das sehr gut so!

Alles Gute!


orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo,:winke:

ich möchte mich erst einmal bei Orgelbass bedanken. Dadurch dass Du den engagierten Urologen am Klinikum Deggendorf erwähnt hast, hab ich mich informiert und Dr. Stark hat sich eingesetzt, die Kostenzusage für Sorafenib für meinen dad zu erhalten. Nun nimmt er die Tabletten seit Dienstag, er war 3 Tage stationär in SR und ist jetzt zu Hause.
An Nebenwirkungen sind bis jetzt nur eine Rötung der Arme und Beine sowie ein RR-Anstieg auf 180/100 mm/Hg aufgetreten. Mit dem Blutdruck müssen wir aufgrund eines ausgeprägten Aneurysmas schon aufpassen, ich hoffe, dass wir das medikamentös in den Griff bekommen.
Ansonsten geht es meinem dad unverändert, er hat starke Rückenschmerzen, meint aber, dass diese von den Bandscheiben her kommen. Nun ja, jetzt heisst es erst einmal abwarten und hoffen, dass das Medikament hilft...

Auf jeden Fall vielen Dank!!!:knuddel:
Liebe Grüße Barbara

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Barbara :) ,
mir war bis grad gar nicht klar, dass wir ziemlich nahe beieinander sind. Hat sich Dr. Stark nicht sehr gewundert, wenn du mit einem Hinweis von einem anonymen Krebs-Kompass-User bei ihm antanzt? Aber der Mann ist richtig klasse, gell?!
Bluthochdruck: Das Problem hatten wir auch (übrigens schon vor der OP). Muss dich gleich warnen - der ist in dem Falle i. d. R. ganz schön hartnäckig. Schließlich und endlich ist er aber dann bei Mama doch in halbwegs vertretbare Bereiche gerutscht.
Ab nächster Woche muss ich mich wohl nochmal um das Pflegegeld kümmern und Mama animieren, Tannacomp zu nehmen - sie hat seit einigen Tagen Durchfall...

Alles Liebe! :prost:

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Orgelbass,

ich kann Dir nur zuraten zu Tannacomp. Bei meiner Mum hat das sehr gut angeschlagen. Allerdings musste heute Sorafenib abgesetzt werden, wegen starkem Hautausschlag (siehe Nexavar Nebenwirkungen in diesem Forum). Aber Tannacomp hat gut gewirkt!

Viele Grüße,
Uli

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hi,
ich hab Tannacomp neulich mal sozusagen im Selbstversuch getestet (hatte mir eine Magen-Darmgrippe eingefangen...). Das Zeug ist wirklich gut!
Hautausschlag bei Sorafenib: Mama hat damit auch zu kämpfen. Aber es ist in einem erträglichen Rahmen. Ringelblumensalbe und Ölfußbäder lindern das Problem recht gut. Ein Bekannter hat mir heute empfohlen, eine Salbe mit Harnsäure einzusetzen, weil der Harnstoff Feuchtigkeit bindet. Glaube, das wäre einen Versuch wert. Mal sehen, wo ich sowas herkriege...

cu

orgelbass

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Guten Morgen!
Möchte mich nach etwas längerer Zeit auch einmal wieder melden.
Meine Muttsch liegt noch ca. 1 Woche im KH und bekommt Bestrahlung. Sie hatte ja das Sorafenib abgelehnt bekommen, weil sie noch keine Ersttherapie hatte. Nun beginnt in ca. 1 Woche die IMT. Ich habe schon große Angst davor, wie es ihr dabei so geht. Hat jemand Erfahrung damit, wie die Nebenwirkungen so sind? Wäre echt dankbar für ein par Informationen und vielleich auch Tipps.
Danke und Tschüß, Nerie!

AW: Neues Medikament Nexavar (Sorafenib) zugelassen in U.S.A.
 

Hallo Nerie!
Such mal nach dem Erfahrungsbericht "Nierenzellkarzinom - ein tückischer Untermieter" von Ulrike. Der ist wirklich gut, wenn auch auf Grund von Spezialregelungen der Forumsbetreiber nicht ganz aktuell.

cu

orgelbass