AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Tja, lieber Egidius, so kann es gehen, wenn ein Patient aufmüpfig wird... :0)) Ich finde es klasse, wie Du Dich geschlagen hast! Dabei geht es doch gar nicht darum eine Diagnose direkt anzuzweifeln! Eine Zweitmeinung steht Dir schlicht und ergreifend zu und Ende Gelände! 200 € wäre nicht viel. Ich habe von anderen Beträgen gehört. Du könntest mal versuchen, Dich in einer anderen Uniklinik vorzustellen. Wenn Du Glück hast, überprüfen die dort Dein Ex-MM nochmal ohne daß es Dich etwas kostet. Oder Du suchst Dir einen niedergelassenen Hautarzt, der selbst histopathologische Untersuchungen macht. Dann könnte das evtl. auch auf Kassenkosten gehen. Ärzte mit eigenem Labor sind aber eher selten und beide Verfahren (Klinik und niedergelassener Arzt)kosten Zeit.
Ja, bitte halte uns auf dem Laufenden!
Recht viel Glück und liebe Grüße

Claudia

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo,

ich (32 Jahre) wollte dir nur sagen, bei mir wurde vor genau einem Jahr ein malignes Melanom in der Größe von 1,1 cm entfernt. Dann nochmals nachoperiert mit 2 cm Sicherheitsabstand und 3 Lymphknoten (gesund) herausgenommen. Zur Zeit mache ich eine Interferon-Therapie (3 x pro Woche) und bis jetzt sind meine Blutwerte, aber auch alle Nachsorgeuntersuchungen bestens gewesen.

Kopf Hoch, mir ging es damals genauso!

Liebe Grüße, Bettina !

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Bettina!
Willkommen im Forum!
Du hast Dich doch sicher vertippt und 1,1mm nicht cm gemeint, oder?
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute für Dich von


Claudia

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Bettina,
oder hast Du vielleicht einen Durchmesser von 1,1 cm gemeint?? Die Angaben, die von den Leuten hier gemacht werden, betreffen ja die Eindringtiefe.
Grüße, Gabriella

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Hallo Ullimaus,

solche Sprüche von Ärzten sind doch unerträglich oder? Ich kann das langsam nicht mehr hören. Fast jeder hier musste sich sowas schon mal anhören. Ich kenne das auch vom Röntgen: Sie fliegen doch sicher mal nach Mallorca? Auf dem Flug dorthin bekommen sie mehr Strahlung ab.
Sprechen die sich ab? ;-) Lernt man so nen Quatsch auf der Uni? Jeder Körper reagiert individuell ...

Tschöööööööööö und schönes WE für alle - ich düs jetzt mal zu Basic Instinct 2 ;-)

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Ihr Lieben,

wollte euch die jüngsten Ereignisse der letzten Woche mitteilen.

Gestern bzw. am Freitag habe ich einen Anruf meines Labors erhalten, in dem man mir mitteilte, dass die Aushändigung meiner Gewebeprobe an mich selbst nicht mögich bzw. verboten sei.

Nach langem hin und her ist man nun bereit die Probe an meinen behandelnden Arzt zu übersenden, so dass ich hoffe, von dort aus eine nochmalige Untersuchung in einem weiteren Labor zu veranlassen.


Wünsche allen ein schönes Wochenende


egidius :winke:

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo kurze Info an Alle:


Heute ist meine Probe bei meinem Arzt eingegangen und wurde von dort sofort einem anderen Labor zur nochmaligen Prüfung zugestellt.

Bin gespannt wie das ausgeht und was es kostet.

Da ich bis nach Ostern in Urlaub sein werde wünsche ich Euch allen bereits jetzt ein frohes Osterfest.

Hoffe dann weiter berichten zu können.

Viele Grüße

egidius

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo an Alle,

nachdem ich nun eine Woche aus meinem Urlaub zurück bin, möchte ich meine Geschichte für alle zur Kenntnis fortführen.

Habe am Dienstag einen Anruf meines Arztes erhalten, der mich umgehend zur eingeleiteten Kontollprüfung meiner Probe durch ein weiteres Labor einbestellte.

Noch am gleichen Abend hat er mir dann mitgeteilt, dass er einen Anruf aus dem "Prüflabor" erhalten habe und von dort vorab mündlich mitgeteilt worden sei, dass es sich bei meiner Probe keinesfalls um ein MM handele sondern eher um ein entartetes Muttermal.

Der entsprechende Befund gehe umgehend schriftlich zu (liegt jedoch bisher noch nicht vor).

"Was ist denn nun richtig?", "Wer irrt denn nun?", habe ich meinen Arzt gefragt, der natürlich keine Antwort hatte, so dass wir eine weitere Prüfung durch ein absolutes "Speziallistenlabor" in Lübeck vereinbart haben.

Halte euch weiter auf dem Laufenden und kann euch gar nicht beschreiben, was derzeit in mir vorgeht.


Viele Grüße :augendreh :augendreh

egidius

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

hallo egidius,
es ist schon recht verwirrend, wie unterschiedlich die meinungen der profis in der prognose oft sind. deshalb denke ich, dass man den einen oder anderen befund in frage stellen sollte.

du hast die möglichkeit genutzt, eine zweitmeinung einzuholen. jetzt bist du dir zwar auch nicht sicher, aber die hoffnung ist wieder da, vielleicht doch nicht am bösen melanom erkrankt zu sein + deine "spezialisten" werden hoffentlich richtig befunden.

allerdings war ich immer der meinung, dass "entartete" zellen gleich "bösartige" zellen sind oder habe ich irgendwas falsch verstanden?

ein ausschnitt aus dem internet zu entarteten zellen:
Als weissen Hautkrebs bezeichnet man das Basaliom und das Spinaliom. Diese sind weniger bösartig als der schwarze Hautkrebs. Es handelt sich dabei um entartete Zellen der Epidermis, der obersten Hautschicht. Von weissem Hautkrebs sind eher ältere Leute betroffen. Zu 90% wird er durch UV-Strahlen ausgelöst und entsteht daher vor allem an sonnenexponierten Körperstellen (Gesicht, Hals, Handrücken). Weisser Hautkrebs tritt zum Beispiel als schlecht heilende Wunde, als Verhornung der Haut, als verhärtetes Knötchen oder als schuppende, warzenartige Hautveränderung auf.

Das Melanom, der schwarze Hautkrebs, ist eine Entartung der melaninbildenden Zellen (Melanin verursacht die Bräunung der Haut). Oft entsteht ein Melanom aus einem bereits bestehenden Pigmentmal, das dann seine Form, Farbe oder Grösse verändert.

Wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute für Deinen Befund!!
LG, Ulli

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

liebe claudia,
da sich die ärzte bei egidius offensichtlich nicht einig sind, solltest du vielleicht auch ehest eine zweite histo verlangen!!!!??

Weisser Hautkrebs tritt zum Beispiel als schlecht heilende Wunde, als Verhornung der Haut, als verhärtetes Knötchen oder als schuppende, warzenartige Hautveränderung auf.

alles liebe,
ulli

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Egidius,

wäre ja wirklich erfreulich -wenn es sich nur um einen Dermaler Naevuszellnaevus- der häufig einen Melanom imitiert handelt.
Am Besten du machst dich mit dem Präparat -sowie den beiden histologischen Befunden -auf den Weg in eine Universitätshautklinik um nochmals eine Dritt-Meinung einzuholen.

Bisher habe ich eher von gutartigen befundeten Naevis gehört, die sich hinterher als Melanom auswiesen - umgekehrt bisher noch nie.
Meist wenn schon Lymphknotenmetastasen auftraten.

Bei uns wird immer an der Universitätshautklinik- jedes Naevi von 2 Gutachtern überprüft - im histologischen Befund sind immer beide Unterschriften von den Befundern.

Halte uns auf jeden Fall auf dem Laufenden........................dein Fall ist höchst interessant.

LG
babs_Tirol

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Lieber Egidius, liebe Ulli, liebe Babs!

Ich bin ziemlich fassungslos!!! Das ist somit der zweite Fall innerhalb kürzerer Zeit von dem ich Kenntnis habe! Kurz nachdem ich ins Forum kam, höre ich auch von einer kompletten Falschbefundung!!!!! Egidius, ich kann Dir wirklich nur den Rücken stärken: laß das Ding echt zum dritten mal befunden! Denn wenn Aussage gegen Aussage steht, wird das Labor schon gut hinsehen, denn da kann eine riesen Lawine auf das erste Labor zukommen!!!! Ich wünsch Dir wirklich alles Glück der Welt und daß das Mistteil eben KEIN MM ist!!!! Übrigens sind Zellen eines dyplastischen Naevus nicht auch entartet?
Liebe Ulli, Du sprichst mir aus dem Herzen! Es wäre zwar wie ein Sechser im Lotto, wenn es bei mir KEIN MM gewesen wäre - und bei meinem 4,7mm großen Riesenteil müßte der beurteilnde Arzt sicher noch schlechter sehen als ich, wenn er das falsch beurteilt hätte! Ich hatte, nachdem ich von dem ersten Fall Kenntnis hatte, schon für mich beschlossen, daß ich das auf jeden Fall nochmal überprüfen lasse. Ich will aber die "magische" 3-Jahresgrenze auf jeden Fall abwarten.

Liebe Babs,
heißt die zweite Unterschrift wirklich, daß das ZWEIMAL geprüft wurde? Im allgemeinen (nicht unbedingt im medizinischen Bereich) ist der Linksunterzeichner der "Arbeiter" und der Rechtsunterzeichner eher der Chef.
Allerdings wäre es wirklich nur zu begrüßen, wenn man in Österreich so auf doppelte Sicherheit gehen würde!

Alles Gute für Euch alle von
Euerer

Claudia

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo,

mich würde es nicht wirklich überraschen, wenn der Befund falsch gewesen wäre. Schließlich ist es in der medizinischen Literatur ein offenes Geheimnis, dass 39 % aller Befunde falsch sind!

CU

Agathe

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Liebe Claudia,liebe Ulli, liebe Babs!

Habe eure Beiträge soeben gelesen und meinen ursprünglichen Befund nochmals eingehend geprüft.

Der Befund wurde von einem dermatologischen Gemeinschaftslabor erstellt und ist erst gar nicht unterschrieben, sondern es wurde nur mit Computerschrift der Name des betreffenden Laborleiters angeführt.

Habe wirklich jetzt schon fast den Eindruck, dass hier eine "Hilfskraft" den Befund auf die Schnelle erstellt hat.

Hierauf deutet auch die festgestellte Diagnose, die m. E. nicht konkret genug formuliert ist. Es heist hier wörtlich:

" In mehreren Fragmenten vorliegendes naevoides malignes Melanom, Level III, Tumordicke nur sehr eingeschränkt bestimmbar, ca. 0,55 mm. "

Bei meinem behandelnden Arzt hat jedoch der Patologe persönlich angerufen und muss sehr sicher gewesen sein, so dass ich hoffe, dass meine jetzt festgestellten Vermutungen richtig sind.

Er habe auch gesagt, das er das Gemeinschaftslabor gesondert zu deren nach seinen Feststellungen falschen Diagnose anschreiben werde, weil er den von dort stammenden befund nicht nachvollziehen könne.

Bin genau so gespannt wie Ihr - und noch mehr - und habe sogar schon mal gedacht, dass es möglicherweise zu einer Verwechslung der Proben gekommen sein könnte.

Zum Schluss bleibt allerding zunächst einmal nur auf die schriftliche Bestätigung der möglichen "Fehldiagnose " zu warten, die hoffentlich nächste Woche kommt.

Danke für Eure Unterstützung und schönes Wochenende!!!!!!!!!


egidius :augendreh :augendreh

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Lieber Egidius, liebe Agathe,

ich habe schon von verschiedenen Gründen gehört, warum eine genaue Bestimmung nach Breslow nicht möglich sein kann und auch ich habe von ca. 30% falscher Befunde gehört, aber es ist ein Unterschied, ob ein Befund "falsch", d.h. die Eindringtiefe nach Breslow oder der CL falsch bestimmt wurde oder ob ein Befund "falsch" war, weil ein Naevuszellnaevus oder etwas ähnliches zum MM erklärt wurde!!! Natürlich ist es wichtig, die genaue Eindringtiefe zu bestimmen, aber wenn es darum geht, ob ein Mal gut- oder bösartig ist, so sollte ein halbwegs normalarbeitenes Labor doch eigentlich dazu in der Lage sein eine verlässliche Diagnose zu stellen! Wir sind alle nur Menschen und machen demzufolge Fehler, aber wer in derartigen Bereichen arbeitet, sollte wissen, welche Verantwortung er damit übernimmt und daß der von ihm erstellte Befund Auswirkungen auf das gesamte weitere Leben des Patienten hat... Ich hoffe, daß Du, lieber Egidius, wirklich bald eine kompetente Auskunft erhältst!

Liebe Grüße von

Claudia

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Liebe Claudia,

mit den Laboren ist es etwa so wie mit den Ärzten. Einen wirklich fachlich guten u n d einen menschlich kompetenten zu finden, ist fast wie ein Sechser im Lotto!

Meine Hausärztin hat mir mal erklärt, dass es etwas mit der Haftung zu tun, lieber einmal zu viel eine "böse" Diagnose als eine positive (Amerika lässt grüßen)!!! Übrigens betreffen die falschen Diagnosen nicht nur Melanome, sondern alle Arten von Krebs.

Selbst Prof. Grönemeyer sagte kürzlich in einer Talkshow, dass z.B. gerade bei pulmonalen Rundherden sehr oft falsche Diagnosen gestellt werden. Ich denke nur an meine Reha, wo erst eine Lungenembolie diagnostiziert und dann einfach mal "vorsorglich" behauptet wurde, ich hätte Metastasen an der Wirbelsäule :mad: , was beides falsch war!

LG

Agathe

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Egidius!

Auch mich wundert es nicht wirklich, zumal ich in deinem 1. Befund etwas Wesentliches vermisse: die Tumormarker, sprich: Haben die Zellen S-100 exprimiert? Wurde Auf Antikörper HMB-45 getestet? Eine Diagnose (nach meinen Internetrecherchen und Rücksprache mit meiner Dermatologin) soll auch nur dann zuverlässig sein, wenn beide Marker gemacht wurden!!! HMB-45 findet man z. B. in 85 Prozent aller Melanome!!!

Würde auch so lange befunden lassen, bis ich es 100 Pro weiß und dann ne Fete geben!!! *zwinker* Aber wir können ja hier im Forum auch schon mal vorfeiern!

Ich freu mich einfach schon mal für dich - bleib aber unbedingt dran - lass nicht locker, bis der kleinste Zweifel ausgeräumt ist und dann würd ich beim 1. Labor nochmal anrufen und denen Feuer untern Hintern machen ...

Lieben Gruß
Bine :)

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hi Egidius,

gib mal "Pseudomelanome" oder "Melanomsimulatoren" "Melanom-Simulatoren" bei Google ein ...

Gruß
Bine

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Liebe Agathe,

ja, leider hast Du nur zu recht was manche Ärzte betrifft...:(
Daß die mangelhafte Zuverlassigkeit in der Diagnose nicht nur für das MM gilt, ist mir schon klar, aber das macht es nicht besser... Daß ein Befund aus Haftungsgründen eher positiv als negativ gewertet wird, kann ich mir nicht so ganz vorstellen! Die einzige halbwegs nachvollziehbare Alternative wäre doch im Zweifelsfall einfach noch jemanden hinzuzuziehen, der eine eindeutige Diagnose stellen kann oder wenn tatsächlich nicht auszuräumende Zweifel bestehen, das eben auch so in den Befund zu schreiben. Ich habe schon derartige Befunde gesehen. Auch wenn das eine ziemliche psychische Belastung für den Betroffenen darstellt, ist es immer noch besser in längerer Ungewißheit zu hängen bis eine endgültige Klärung möglich ist, als mit einer Falschdiagnose mit allen ihren unnötigen menschlichen, therapeutischen, psychischen und physischen Folgen leben zu müssen!
An Deinen "Fehlalarm" wegen der vermeintlichen Lungen-, bzw. Knochenmeta kann ich mich noch sehr gut erinnern, habe aber - gerade was die Lunge und die Leber betrifft - hier im Forum schon einige Fehlalarme erlebt. Andererseits ist es aber schon richitg, jedem Verdacht nachzugehen. Bei Dir hat damals aber halt der Umgang mit diesem Verdacht sehr zu wünschen übrig gelassen...

Ich wünsche Euch allen ein recht schönes Wochenende!
Liebe Grüße von

Claudia

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo :)

Habe gerade alle Beiträge durchgelesen, ich war geschockt!

Was mich immer schon interessiert hat, also bei meiner Diagnose steht immer "maximale Tumordicke 0,6 mm". Kann mir vielleicht jemand erklähren, was "maximale" bedeutet? Heißt das, das die Tumordicke auch weniger sein konnte?

Bis dann,
Maria

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Maria,

maximale Tumordicke heißt sie haben bis zum maximalsten (tiefsten) Punkt der Ausdehnung gemessen. So verstehe ich das.

Möglich ist aber, dass ein Tumor mal größer war und schon Zellen aus den tieferen Schichten abgegangen sind, das würde z. B. auch erklären, warum "flachere" Tumore früh metastasieren. Möglich, dass er mal tiefer war und Zellen weggeschwemmt wurden ...

Gruß
Bine

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Bine,

danke für die Erklärung. Das ist aber nicht sehr erfreulich, was du schreibst...

Ich hoffe mir passiert so etwas nicht:(

liebe grüße,
Maria

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

liebste claudia,
ob das ding klein oder groß ist, ist für die diagnose der zellen egal. fakt ist, dass öfters mal falsch diagnostiziert wird + wenn manchmal bestimmte zellen falsch als melanomzellen gesehen werden, kann das doch bei einem kleinen wie großen tumor der fall sein.

warum möchtest du unbedingt eine "magische" grenze abwarten, die vielleicht gar keine ist?? was hast du mit einer zweiten histo denn zu verlieren? meiner meinung nach hast du nur enorm viel zu gewinnen:
nämlich an lebensqualität .... :engel: !!!????

wünsche dir von herzen einen "lotto-sechser"!!!
ulli

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

hallo bine,
na deine aussage ist wirklich sehr beunruhigend ... :confused: wo hast du DAS denn her?

dann könnten wir somit allesamt "alle" tumordicken in frage stellen, oder ....? dann wären vielleicht melanome, die mit cl II metastiert haben, gar keine cl II-melanome und in-situs vielleicht auch keine + alle prognosen hätten damit irgendwie keine aussagekraft mehr, oder???

lg, ulli

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Liebste Ulli :0)),
nachdem diese Teile ja scheibchenweise aufgearbeitet werden, sollte es nach menschlichem Ermessen bei einem großen Ding mit sehr viel mehreren Schnitten an sich leichter fallen, beurteilungsmäßig nicht völlig daneben zu liegen. Zum Glück kommen aber derartige komplette Falschdiagnosen bei weitem nicht so oft vor, wie z.B. eine falsche Angabe der Eindringtiefe oder des CL.

Ich will deshalb abwarten, weil meine persönliche 3-Jahresgrenze schon heuer am 6. Mai ist. Bekanntlicherweise treten ja 80% der Metas innerhalb der ersten drei Jahre auf und die hätte ich dann ja schon mal rum - egal wie der Zweitbefund ausfallen würde. Nachdem Prof. Dr. Stolte angeblich deutschlandweit einen sehr guten Ruf als Pathologe haben soll und er den Befund meines MMs selbst abgesegnet hat, kann ich mir schlecht vorstellen, daß er völlig daneben gelegen hat. Allerdings ist mein Befund äußerst kurz gehalten und außer Eindringtiefe und CL steht eigentlich nichts drin. Bine hat mich ja schon mal sehr darin unterstützt, eine Zweitbefundung durchführen zu lassen, aber mir sind damals sehr viele Steine in den Weg gelegt worden und mein angespanntes Nervenkostüm hat wieder mal mit einem beginnenden Hörsturz drauf reagiert - da hab ich dann die Finger davon gelassen.
Ein anderes Problem ist auch tatsächlich das, daß es mir ja rundum supergut geht. Wie würde es aussehen, wenn ich einen irre hohen Mitoseindex gesagt bekäme? Natürlich kann er auch sehr gering ausfallen, das würde manches erklären, aber ich habe eigentlich keine Lust mich ohne Not nochmal mit einer Hiobsbotschaft auseinandersetzen zu müssen!
Ich habe neulich den Deutschen Krebsinformationsdienst angeschrieben, wie ich zu einer (kostenlosen) Zweitbefundung kommen kann und Reinhard hat mir Links von Tübingen geschickt, an die ich mich evtl. wenden möchte.
Danke für Deine guten Wünsche für einen "Lotto-Sechser". Auch wenn ich nicht wirklich dran glaube, haben den ja immer wieder Leute... :0))

Viele Grüße von

Claudia

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

liebe claudia,
versteh´ dich natürlich + wenn du noch dazu eine koriphäe als histologen gehabt hast, umso mehr.
und deine ängste wegen dem mitose-index kann ich auch verstehen, würde ihn ja auch nicht wissen wollen, bei den meisten befunden ist er ohnehin nicht angegeben, meine sind ja auch ziemlich kurz gehalten.

bei einem meiner befunde steht aber dafür eine nähere beschreibung, die mich verwirrt: "in der epidermis atypische melanozyten in nestern und einzelformationen an der junktionszone und auch suprabasal. in der dermis neben komplexen nävoider melanozyten findet man in serienschnitten auch komplexe atypischer melanozyten untermischt mit melanophagen".
es wurde mit cl III befundet, jedoch mit der tumordicke und des weiteren prognostisch habe ich irgendwie verständnisprobleme. es scheint so, dass vereinzelt böse zellen im tumor waren, die in der dicke unter 0,75 mm waren, kann aber nicht wirklich nachvollziehen, warum ein dünner tumor, der in der dermis zwischen den blut- und lymphgefässen wächst, nur eine mini-risk-prognose hat ....? die hoffnung ist natürlich da, dass ich mich an der tumordicke orientieren kann, aber ganz logisch finde ich das irgendwie nicht ....??

bin zur zeit ohnehin ziemlich durch den wind, da ich wiederholt auf befunde warten muss. die veränderung, die einfach von heute auf morgen passiert ist, macht mich leider ziemlich fertig .... :mad:

lg und bis bald,
ulli

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo an Alle, bei mir gibt es etwas Neues zu berichten!

Ich hoffe und wünsche mir, das alle hieraus etwas Mut und Optimismus schöpfen können.

Habe heute den schriftlichen Befund über meine veranlasste "Prüfuntersuchung" meiner Probe erhalten und zitiere die Diagnose einer Universitätsklinik wörtlich:

"Melanozytäre Naubildung. "
"Der Fall wurde intern ausführlich diskutiert. Nach übereinstimmender Ansicht von drei Fachärzten lässt sich am vorliegenden Material die Diagnose eines malignen Melanoms nicht stellen.

Die Befundkonstallation spricht in erster Linie für das Vorliegen eines pigmentierten Junktionsnaevus mit dichter entzündlicher Infiltration.

Sollten jedoch Zweifel an der Diagnose bestehen, empfehlen wir eine Übersendung des Parafinblocks und der Schnittpräparate an ein Referenzzentrum."

Ich muss offen und ehrlich gestehen, dass diese Diagnose auch noch Zweifel in mir offen lässt, so dass ich nun eine "Drittmeinung" einholen werde.

Dennoch habe ich Hoffnung und werde mir heute etwas gutes leisten!

Grüße :lach: :lach:


egidius

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Egidius,

hip hip hurra!!!!!! :smiley1: :smiley1: :smiley1: Wenn das keine gute Nachricht ist!!!

Mich wundert inzwischen (fast) gar nichts mehr. Manchmal habe ich das Gefühl, dass die Auswertung von CTs, PETs und den pathologischen Untersuchungen danach entschieden wird, wie derjenige welche geschlafen hat / gelaunt ist / Krach mit der Familie hat, usw.

Bei meiner ersten CT wurde festgestellt, dass ich zwei Leberzysten hätte, bei der zweiten CT hatte ich eine, bei der dritten gar keine und bei der PET waren es drei (alle Untersuchungen innerhalb von 4 Monaten!!!!) :lach2:

Heute meinte mein Frauenarzt doch allen Ernstes ich müsse bei einem Arzt bleiben und diesem vertrauen???!!!! Glaubt der eigentlich, dass ich lebensmüde bin??????????????????????

Ich habe meine Metaste übrigens auch ein 2. Mal untersuchen lassen!

LG

Agathe

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Mensch Egidius, ich gratulier Dir von ganzem Herzen!!!
Nach dieser Aussage darfst Du Dich doch echt erst mal zufrieden zurücklehen und Dich Deines Lebens freuen!!!
Ich kann mir schon vorstellen, daß Du das Teil trotzdem nochmal befunden lassen willst und halte das auch für absolut vernünftig, aber ich geb Dir Brief und Siegel drauf, daß da nix mehr anderes rauskommst! Du glaubst doch nicht im Ernst, daß die sich so weit aus dem Fenster lehnen und einem bestehenden Befund widersprechen, wenn die sich nicht 100%-ig sicher sind!!! Neenee, das Ding war kein MM! Aber laß bitte trotzdem hören, was die von diesem Referenzzentrum sprechen, ja? Aber jetzt laß die Korken schon mal knallen!!!! Juchuuuuuuuuu!!!!!

Liebe Agathe, *rundrumgrins*
Meiner Erfahrung nach glauben das manche tatsächlich und sind dann völlig baff, daß dem doch nicht so ist und der Patient sich auf die Hinterbeine stellt!
Man kann gar nicht oft genug betonen, wie wichtig es ist, alles zu hinterfragen, sich selbst zu informieren und die Zügel nicht aus der Hand zu geben! Wenn ich das immer wieder alles so höre, weiß ich es immer mehr zu schätzen, daß ich mich nach vielen Arztwechseln und "Irrflügen" jetzt wirklich in guten, wohlmeinenden Händen weiß. Meine Ärzte haben auch kein Problem damit, daß ich eine eigene Meinung habe, die sich nicht zwangsläufig mit ihrer decken muß. Ich finde, so sollte das auch sein!

Ein dreifaches Hoch für Egidius!!!! :0))))))

Liebe Grüße von

Claudia

P.S. Meine Kontrollsono der vielen auffälligen Hals-Lks hat nur noch einige wenige Lks gezeigt, die von der Form und Struktur her als eher reaktiv zu werden sind. Klasse, was?

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Liebe Claudia,

na wenn das nicht der Tag der guten Nachrichten ist!!! :smiley1: :smiley1:

Einfach Klasse!!

Ja, der Frauenarzt war lustig, obwohl er mich eigentlich besser kennen müsste, da er acht Jahre lang unser Mieter war. Ich habe morgen einen Termin bei einer Ärztin in München, der auf der Biokrebsseite empfohlen wurde. Na mal hören, was sie mir so alles erzählt.

LG

Agathe

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo liebe Agathe!
Danke, daß Du Dich mit mir freust!!!

Wie war der Termin bei der Ärtzin in München?

LiebeGrüße

Claudia

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Ullimaus,

Breslow- und Clark-Angaben beziehen sich immer auf den Zeitpunkt der Exzision/OP. Metas entwickeln sich deshalb, weil Blödzellen sich auf den Weg machen, und zwar nicht die, die "oben" sitzen und für uns sichtbar sind, sondern die, die sich am maximal tiefsten Punkt befinden, wo sie viell. in eine Blut- oder Lymphbahn einbrechen können (aber natürlich nicht zwangsläufig müssen!!!). Was sich also kurz vor der OP am dort abgespielt hat, ob sich einzelnen Zellen oder Zellverbände abgelöst haben, kann keiner genau wissen.
Ich wollte dich damit aber nicht beunruhigen, sondern nur eine (eventuelle) Erklärung für Metastasierungen bei relativ flachen MMs geben.

Lieben Gruß
Bine

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Lieber Egidius!!

Ich freue mich auch gaaaaaaaaaanz doll mit dir - auch wenn du vielleicht dein Glück erstmal nicht fassen kannst und skeptisch bist - wär ich vielleicht auch. Aber wenn ein bisschen Zeit vergangen ist, siehst du die Sache vielleicht mit mehr Abstand und die Infos sacken langsam ... dann kannst du dich auch ganz doll freuen ;-) ;-) ;-).

Mich macht das andererseits aber auch tierisch wütend - ich meine, es gibt Leute, die springen bei ner Krebsdiagnose mal so eben vom Balkon und denen kann man dann nicht mehr sagen: Oh, sorry, wir haben uns leider geirrt, tut uns sehr leid ... schlimm, dass so schlampig gearbeitet wird ...

Alles Gute nochmal und herzlichen Glühstrumpf! ;-)
Bine

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Hallo Egidius nochmal ...

sind denn nun die Proteinmarker S-100 und HMB-45 für dein Präparat gemacht worden???? Nur die beiden zusammen geben Sicherheit.

Sabine

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Sabine, Hallo an alle,

ob die Proteinmarker S-100 und HMB-45 für dein Präparat gemacht worden sind , kann ich nicht mit Bestimmtheit sagen.

Mein neuerliches Gutachten sagt hierzu nichts aus, sondern gibt die Diagnose wie ich sie geschildert habe im Ganzen so her.

Erhoffe mir vom Referenzzentrum hierzu genauere Aussagen.

Dennoch habe ich den "Chefpatologen" meines neuen Gutachtens persönlich angerufen. Er hat mir nochmals mündlich versichert, dass es sich bei der von Ihm untersuchten Probe um kein MM gehandelt hat.

Trotzdem möchte ich absolute Sicherheit, weil für mich nun die Frage auftaucht, wer sich denn nun irrt oder ob dies überhaupt meine Probe war.

Bei derart unterschiedlichen Aussagen, wäre bzw. scheint eine Verwechslung nicht ausgeschlossen.

Werde euch auf dem Laufenden halten.

Grüße :lach2: :lach2:

egidius

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Ihr Lieben!

Habe lange nichts mehr von mir hören lassen, da ich echt "depri" war.

Habe wie angekündigt nun eine "Drittmeinung" zu meinem Befund, von einem empfohlenen Spizialisten.

Der wiederum bestätigt, den ersten Befund - alos ein MM.:weinen: :weinen:

Wem soll man nun glauben? Es steht zwei zu eins!


Grüße

egidius

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Egidius,

Mann, was für ein Durcheinander und was für ein Mist! Kein Wunder, daß es Dir nicht so doll geht... :(
Tja, könntest Du nochmal an eine andere Klnik gehen und nach einer neuen Beurteilung fragen? Vielleicht wäre es auch eine Idee, die Krankenkasse mit einzubeziehen und nachzufragen, was es für Möglichkeiten gibt. Oder weißt Du was, frag doch mal bei www.biokrebs.de oder/und beim Krebsinformationsdienst nach, vielleicht haben die ja eine Idee?
Es tut mir total leid, daß das bei Dir so saudumm - sorry - läuft!
Kopf hoch, irgenwie muß man doch rauskriegen können, was jetzt Fakt ist!
Alles Liebe für Dich!

Claudia

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Egidius,

deine Nachricht ist justamente in einem Posteingang eingetrudelt! Echt oberübel!!! :-( Ich wär ziemlich sauer! Eher sauer als traurig! Wie sieht's denn aus? Sind denn nun endlich die Tumormarker (Proteine) S-100 und HMB 45 gemacht worden? Lt. meinen Internetrecherchen sind nur diese beiden zusammen aussagefähig (annähernd 100 %). Bei mir wurden z. B. beide gemacht (hatte damals nach diesen Angaben recherchiert, weil ich nix damit anzufangen wusste - daher weiß ich das) und ich muss leider davon ausgehen, dass es sich sicher um ein MM handelte.

Mir scheint, man darf sich auch nicht auf eine 3., 4., oder 5. Meinung verlassen, wenn denn die MARKER nicht gemacht werden, dann kann man das wohl in die Tonne treten und es ist kein Wunder, dass jeder was anderes sagt.

Gruß
Sabine

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Claudia, Hallo Sabine,

zunächst einmal vielen Dank für die aufmunternden Worte. Das tut sehr gut.

Liebe Sabine,

mit den von dir dargestellten Tumormarkern kann ich nichts anfangen.

Bei mir wurde jeweils immer die Hautprobe mikroskopisch untersucht. Bei den folgenden Gutachten wurden dann die sogenannten "Schnitte" - also in Glasplätchen eingefasste Proben - den jeweiligen Laboren überstellt, die diese dann mit unterschiedlichen Ergebnissen begutachtet haben.

Kannst du mir mitteilen wie die beiden Tumormarker denn untersucht werden. Sind das Blutuntersuchungen oder wie geht das vor sich?:( :(

Grüße und Dank im Voraus

egidius

AW: Melnaom festgestellt; Sorgen und Nöte
 

Hallo Egidius,

nein, ich habe mich nicht auf eine Blutuntersuchung sondern auf die Untersuchung des Präparats, des MM, im Labor bezogen!

Jedes Melanom exprimiert S-100 und HMB45!!!!! Wenn ein Präparat, ein Leberfleck oder was auch immer, dies nicht tut, handelt es sich aller Wahrscheinlichkeit NICHT um ein Melanom.

Bitte googel doch selbst mal nach "S-100" "HMB45" und "Melanom" "Präparat" "Labor" "Proteine exprimieren" usw. Immer in Anführungsstriche setzen, dann bekommst du sicher noch mehr Infos.

So wie ich das sehe und nach meinen Recherchen auf amerik. Seiten ist die Bestimmung dieser beiden Proteine im Labor Standard. Aber wir wissen ja nun auch, dass viele Werte (wie Mitoseindex) gar nicht gemacht werden, obwohl eigentlich seit einiger Zeit gefordert wird, dass neben den ABCD-Parametern noch ein E dazukommen müsste, eben in Form der Mitose, die etwas über die Aggressivität eines Tumors aussagt.

Lt. meiner Hautärztin ist dies noch wichtiger als Colorierung etc. Na ja, man muss eben alles "selbst in die Hand nehmen" und den Ärzten und scheinbar auch dem Laborpersonal sagen, was sie zu machen und/oder zu untersuchen haben. Ein echtes Trauerspiel.

Lieben Gruß
Sabine