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AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Zitat:
Es gibt vier Einteilungen, wobei u.A. Angegeben wird wo der Tumor sitzt und welche Gänge er blockiert. Seite 40 http://www.deutsche-krebshilfe.de/ne...atgeber_15.pdf Gruss Robert |
Hallo Robert32
[QUOTE=Robert32]Hallo Robert 32, bei meinem Mann wurde auch am 03.05.06 Klatskin-Tumor Bismuth-Stadium IV festgestellt. Ich bin verzweifelt und belese mich. Es bestehen folgende Möglíchkeiten: OP, dann evtl. schnell Tod oder Pflegefall, denn man müßte meinem Mann mindestens ca. 70 % der Leber entfernen, oder photodynamische Therapie, wenn das nicht anspricht, dann in UNI Klinik Essen neue Studien für evtl. Strahlentherapie für diesen verdammten Tumor, der so agressiv ist.
Mein Mann will nie ein Pflegefall werden, er hat eine Patientenverfügung beim Hausarzt hinterlegt, er hat sich für keine OP entschieden, sondern für die photodynamische Therapie in Essen beim ltd. OLA dr. Zöpf. Er hat heute die Therapie bekommen. Es gebt ihm Sau schlecht, die Ärzte meinen das ist gut, denn jetzt spricht der Tumor auf die Therapie an. Er bekommt starke interfrevöse Schmerzmittel, ist will hoffen, das die nächsten 2 - 3 Tage es gut verläuft. Leider kann ich nicht mehr sagen, ich hoffe u. bete. Vielleicht überlegst du dir das auch alles u. sprichst mit den Ärzten, dass dei Vater nach Essen kommen kann. Viel Glück heidi-rosi:winke: |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Hallo an alle, deren Angehörige, Liebsten u. Bekannte an Klatskin-Tumor = Gallengangskrebs erkrankt sind, meine Recherchen.
Wie schon geschrieben, bei meinem Mann 57 J. wurde am 03.05.06 durch Pathologie Bochum und auch Hannover festgestellt, dass er Klatskin-Tumor im Bismuth-Stadium IV hat. Man wollte ihn ohn weitere Untersuchungen in der Charitee-Berlin Virchow-Klinik Prof. Neuhaus sofort operieren, ohne eine gründliche Aufklärung bzw. Untersuchung, ob bereits gestreut. "Man sieht ja alles, wenn wir ihren Mann auf haben". Wir waren vom 19.-20.06.06 dort, haben aber fluchtartig diesen Campus verlassen, dort mögen die besten Chirurgen sein, seit 1991 auch ca. 150 Operationen dieses Krankheitsbildes vorgenommen haben, doch bei welcher Erfolgsquote, wird nichts gesagt. Eine evtl. photodynamische Therapie, wird dort auch nicht erwähnt, denn da gehen sie nicht dran. (Vielleicht haben sie auch zu wenig Erfahrung damit). Wir haben dann Termin bei der UNI-Klinik bei dem ltd.OA Dr. Zoepf zur photodynamischen Therapie (PDT) erhalten. Es wurde auch in einem ausführlichem Gespräch mit dem zuständigen Prof. von der Chirurgie eine evtl. OP besprochen. Man zeigte anhand der Röntgenbilder, dass mind. 70% der Leber entfernt werden müßte. Eine größere OP, als eine Transplantation sei. Mein Mann hatte eine ungutes Gefühl für diese OP, dann riet man ihm auch ab.:winke: |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Hallo, ich möchte euch noch weiter berichten.
Mein Mann hat sich nunmehr für die PDT entschieden. Am 05.08.06 wurde ihm das Mittel Photofrin 75 injeziert, am 07.08.06 wurde eine ERCP durchgeführt, in der die 2 x 11 cm Stents entfernt wurden, mit Lichttherapie die PDTdurchgeführt wurde u. dann neue Stents gesetzt wurden. 1. Tag sehr gr. Schmerzen, dann Erbrechen, 2. Tag hohes Fieber 40,4°, ging wieder runter, immer Tropf m. Antibiotika u. Flüssigkeitszufuhr. 3. Tag Fieber u. Schmerzen schwächen ab. Die Ärzte meinen, es ist erfolgsversprechend diese Reaktionen des Körpers. Wir wollen hoffen. Ich berichte euch allen weiter u. bete und hoffe. Bis bald heidi-rosi:winke: |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Danke für Deine Berichte Heidi-rosi.
Erzähle mal ein bischen mehr über die Therapie. Meinem Vater geht es im Moment erstaunlich gut. Man merkt, er ist schlecht zu Fuss, allerdings sieht man fast täglich Verbesserungen. Sehr launisch ist mein Vater im Moment. Gut er war schon immer etwas aufbrausend, aber im Moment scheinbar mehr als sonst. Er ist richtig fies zu meiner Mutter. Mein Vater hat ja die Chemopillen bekommen, allerdings werde die frühestens Ende nächster Woche verabreicht, nachdem ein weiteres Blutbild gemacht wird. In der Zwischenzeit bekommt mein Vater zum Einen die Aufbaumittel, die er von der Uni verabreicht bekommen hat und die Mittel von Dr.Rath. Ich weiss der ist umstritten, aber wenn es allein ein Placebo- effekt hat ist mir das schon genug. Ich hab rund 250 Euro für eine ganze Ladung Pillen hingelegt. Für ein paar Vitamine mag sich das viel anhören, aber im Vergleich zu den ganzen anderen Pillen die mein Vater bekommt ist das lächerlich. In einem Interview hab ich gesehen "Die Pillen von Dr. Rath enthalten nicht mehr wie ein ausgewogenes Frühstück", das mag ja sein, aber da mein Vater so gut wie keine feste Nahrung zu sich nehmen will, ist das mehr als Nichts. Jetzt schlagen wir uns gerade mit der Versicherung / Pflegeversicherung rum. Die Pflegeversicherung will meine Einkünfte prüfen und ob ich meinen Eltern "Hilfe" in irgendeiner Art zukommen lasse, also ob ich bei meinen Eltern esse und das Essen mitbringe. Dazu kommt, dass mein Vater alle 3-4 Tage von einer Pflegerin besucht wird, die schauen soll, ob die Verbände richtig sitzen und keine Entzündungen entstehen. Mehr macht die Dame nicht. Verbände wechseln und Drainage spülen usw. macht alles meine Mutter. Da fragt die Krankenkasse, ob die Pflegerin unbedingt notwendig sei. Mein Vater zahlt sehr viel aus eigener Tasche. Allein mit den Kassenzuwendungen wäre er bestimmt schon mehrmals gestorben. Dabei bin ich der Meinung, wir haben noch nicht einmal eine schlechte Krankenkasse. |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Hallo Robert,
am 7.8.06 bekam mein Mann die photodynamische Therapie. 1.Tag nur starke Schmerzen,2. TagFieber über 40, Durchfall u. Erbrechen. Ab 10.8. Fieber runter, auch Erbrechen u. Durchfall, nur kein Appetit. Am 14.8.06 wurde er entlassen, Entzündungswerte (CRP) waren auf 1,9 runter (waren vorher auf 16,9). Nur geschlafen, nachts fast jede Std. auf. geschwitzt, aber kein Fieber.Er muß 13 Tabletten einnehmen, darf nicht an UV-Licht, alle Zi. im Haus abgedunkelt, erst nach 21:00 nach draußen an die frische Luft. Es ist depremierent, aber trotzdem "Lebensqualität". Mein meinte, wenn er sich im Juni in der Charitee Berlin hätte operieren lassen, wäre er noch auf Intensiv oder vielleicht tot u. das wollte er nicht. Am 20.9. wird kontrolliert, ob die PDT was bewirkt hat, ob der Tumor kleiner ist. Wenn ja, dann muss bekommt er neue Stents ( 2 x ca. 11 cm in jeden Gallengang) u. muss erst dann wieder alle 3 Monate zum Stents wechseln in die UNI Klinik. Wir sind zuversichtlich. Er ist alles, worauf er Appetit hat, auch trinkt er sich ein Radler. Jeden Tag gehe ich in die Kirche, bete u. stelle 1 Kerze auf, ich hoffe, dass es klappt. Ich hoffe, dass es auch bei deinem Vater klappt, drücke dir alle Daumen, bis bald heidi-rosi |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Mein Vater verkraftet die Chemo gut.
Die ersten Tage waren wohl übel. Eigentlich dachte ich, er wäre nur müde gewesen, aber er empfand es wohl schlimmer. Jetzt schluckt er die Pillen wie Smarties und hat keine beschwerden. Ich hoffe sehr, nach der ersten Runde sind die Werte weiterhin gut und vor allem stellt sich der gewünschte Erfolg ein. Viel Glück für Deinen Mann Heidi-Rosi |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Hallo Heidi-Rosi
habe mit Interesse deine Beiträge zur PDT gelesen, bin leider erst jetzt hierdrauf gestoßen. Bei meinem Vater geht soll nächste Woche damit begonnen werden.Würde mich freuen, wenn du mir noch mehr dazu schreiben kannst. Lieben Gruß Geka |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Über PM bekam ich den Hinweis auf Schafläuse.
leider kann ich auf die Mail nicht antworten, da ich nur Mails empfangen kann. Danke erstmal für den Hinweis. Aber was ist davon zu halten? Recherchen haben ergeben, Schafläuse sind relativ selten, da mittlerweile geipft wird. Schafläuse sind ein altes Hausmittel, gerade bei Leberproblemen Schafläuse müssen lebend zu sich genommen werden, die Mengen und Anwendungsdauern variieren deutlich. Was ist von sowas zu halten? Alles Mumpitz oder haben unsere Vor-Vorfahren doch mit der Naturheilkunde mehr erreicht als man zugestehen will? Ich halte die Sache schon für recht skuril, allerdings heißt es doch auch, "In der Not frisst der Teufel Fliegen". Wahrscheinlich ist wie bei Allem auch der Glaubensfaktor mit Ausschlaggebend. Ein finanzielles Interesse scheint allerdings nicht dahinter zu stehen, denn die wenigen Bezugsquellen decken scheinbar lediglich ihre Kosten, also Porto und Verpackung. |
Hallo Geka
Hallo Geka,
ich bin immer wieder traurig, wenn ich vom Klatskin-Tumor höre. Wie gesagt, am 07.08.06 hatte mein Mann die PDT = photodynamische Therapie). Nach einer schweren Woche wurde er am 14.08.06. entlassen. Er darf alles essen u. trinken, was er möchte, er ist Raucher, auch das hat man ihm nicht verboten. Seine Lebensqualität ist eingeschränkt, denn die er darf jetzt ca. 6 - 9 Wochen nicht dem UV-Licht ausgesetzt werden, oder nur sehr hohen Einschränkungen, z.B. mind. UV-Schutz von +50 oder aus Klinik, wie Theaterschminke, Sonnenbrille, Anorak m. Kapuze u. Baseball-Kappe u. Handschuhe, im Haus alle Rolladen bis auf 2/3 herunter, an die frische Luft mind. erst ab 21:00. er hat Schmerzen, die sich im noch im Rahmen halten, er bekommt sie, wenn er sie möchte. Der Hausarzt kommt z.Zt. ins Haus, wegen Blutentnahme, Aufbauspritzen u. Schmerzmittel.Nach Rücksprache, übernimmt auch die DAK eine Misteltherapie, wir müssen nur nachfragen, ob es mit der PDT vereinbar ist. Ich bete für dich u. melde mich weiter, bis bald heidi-rosi |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Hallo Hedi-Rosi
ich habe dir auch privat geschrieben,bin mir aber nicht so sicher ob es geklappt hat.Vielen Dank für deine Infos zur PDT. Bin wirklich froh etwas mehr darüber zu erfahren.Heute haben wir meinen Vater nach Bonn in die Uniklinik gebracht wo auch er dieser Therapie unterzogen werden soll. Es ist ein neuer Hoffnungsschimmer, das man doch noch etwas tun kann, auch wenn man sich an eine OP nicht herangetraut hat. Robert an dich noch ein paar Sätze, ich bin aus deinem Läusebeitrag nicht so recht schlau geworden. Wo hast du das her, das man Läuse essen soll??? Schicke allen Betroffenen auf jeden Fall gute Gedanken und Kraft Bis bald mal Geka |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Wie gesagt, ich wurde per Mail angeschrieben, von einer betroffenen Forenteilnehmerin.
Hier im Forum ist auch ein alter Beitrag dazu. Meinem Vater geht recht gut soweit. Er verträgt die Chemopillen ganz gut. .Ein bischen schlechter geht es ihm, als noch kurz vor der Chemo, aber i Vergleich immer noch gut. am Donnerstag geht es in die DKD um ein Blutbild zu machen. Das türgerische ist. Er scheint fast gesund. Meine Mutter sagt, es gäbe auch andere Zeiten. Die Drainage ist nicht ganz in Ordnung. Das wird am Montag in der Uniklinik gefixt. |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Die erste Xeoleda Runde ist vorbei.
Mein Vater ist doch ziemlich angeschlagen. Seine Blutwerte sollen "im grünen Bereich" sein, bis auf einen sensieblen Wert, der auf eine Entzündung schließen lässt. Mal sehen was das zu heißen hat. Die Drainage ist nicht mehr so 100% in Ordnung und muss Montag gemacht werden, dann wissen wir wieder mehr. Kochsalzwerte sind auch nicht optimal. Zum Kotzen ist schon wieder : Die Mainzer haben alle möglichen Daten auf eine CD oder DVD gebrannt. Diese habe ich schon vor Wochen bei der DKD abgeliefert, aber anscheinend benutzten die Krankenhäuser verschiedene Standards und die Daten sind nicht auswertbar. Das haben wir zwar noch am selben Tag erfahren,als ich den Rohling abgegeben habe, aber die wollten sich darum kümmern -> nix ist passiert. Dann die Krankenkasse. Die ganze Familie ist schon seit Menschengedenken bei der Techniker. Eigentlich hatten wir nie Probleme, jetzt gehts los. Es fing an mit einer Taxiquittung, weil mein Vater sich nach Wiesbaden hat fahren lassen, weil etwas dringendes gemacht werden musste. Kasse übernimmt nicht. Mein Vater sei ja wohl in der Lage selber zu fahren, oder mit Öffentlichen. Mein Vater wäre ja wohl nicht sooo schlimm krank, dass man das nicht erwarten könnte. Dann wie gesagt, muss die Drainage neu gemacht werden (die war übrigens jetzt schon scheiße gemacht, weil undicht), dazu wäre der Hausarzt verpflichtet und ausgerüstet. Gehts noch? Medikamente, eine Pflegerin die mal nach dem Rechten sieht usw. Alles das zahlt mein Vater zum großen Teil aus eigener Tasche. Echt, wenn man nicht ein bischen Geld auf der Kante hat, ist man verratzt und das wird noch schlimmer. |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Im Moment sind wir in einer schlechten Phase.
Am Montag hat man die Drainage gewechselt und das war nicht gerade einfach. Mein Vater ist im Moment wieder schwächer und er will sich auch kaum noch bewegen. Seit heute gibt es wieder Xeoleda und das wirft meinem Vater vollends um. Er ist müde und schlaff. Gut, fast war das zu erwarten, zumal die Ärzte ja sogar seiner Zeit von einer Chemo ganz abgeraten haben. Morgen wird wieder Blut abgenommen. Bin mal auf die Werte gespannt. Irgendwie verliert man über die Zeit das Gefühl für die Situation, und plötzlich ist es wieder da. Man geht fast zur Normalität über, da, zumindest ich, nicht jeden Tag konfrontiert ist. Im Moment fühle ich mich auch mies. Am 19.9 wird mein Vater 63, damit ist er 31 Jahre älter als ich. Komische Vorstellung irgendwie. |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Ich hab mich jetzt schon einige Zeit nicht gemeldet.
Das Traurige ist, wenn man keine schlechten Nachrichten erhält, hab ich irgendwie das Gefühl, dass man wieder zum Normalzustand zurück kehrt. Oder auch eben nicht. Am Dienstag hatte mein Vater Geburtstag. 63 jahre ist er alt geworden. Er hat sich scheinbar selbst zum Geschenk gemacht, nicht mehr zu rauchen. Allerdings sagt er, er ist in den letzten Tagen sehr müde. Er denkt es kommt vom Nichtrauchen. Bei einem Körper der schon ausgezehrt ist von der Krankheit, mag ein Entzug von Nikotin vielleicht sogar diese Folgen haben. Ich hoffe es ist nicht die Krankheit. Am Freitag hatte ich eine Einladung aufs Oktoberfest. Ich dachte es wäre mal eine Gelegenheit etwas abzuschalten. Freitag Morgen hin und in der Nacht noch zurück mit dem Zug. In den Stunden auf der Hinfahrt hatte ich einige Zeit zum Nachdenken. Es ist so viel los im Moment, man kann schon depressiv werden. Meiner Mutter bin ich gar keine Unterstützung fürchte ich. Sie hat die ganze Last auf Ihrer Seite eigentlich. Zudem muss sie sich auch noch etwas um meine Oma kümmern. Sie ist 83, aber dafür geht es ihr recht gut. Ich habe so Angst, dass mich 2 Trauerfälle kurz hintereinander treffen. Schlimmer wären noch drei, mit dem Vater meiner Frau, der im Moment "nur" depressiv ist. |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Dann noch eine Geschichte.
Ich habe meinem Vater ja Vitamine von Dr. Rath besorgt. Ich weiss er ist umstritten und ich bin kein Arzt. Aber wenn man keinen Ausweg sieht greifft man nach jeden Strohhalm. Als mein Vater noch in Mainz war, kam er mir mehr tot als lebendig vor. Die Ärzte wollte ja nicht einmal die Chemo mit ihm machen, wegen den schlechten Blutwerten. Als er dann daheim war und die Pillen bekommen hat, haben sich zumindest die Blutwerte stabilisiert. Keine Ahnung ob das im Zusammenhang steht, aber was bleibt mir als zu hoffen. Wir waren uns auch einig, dass die Pillen nie etwas ersetzen sollen, was von offizieller Seite kommt. In einem Interview mit einem Facharzt habe ich mal gehört, in einer Vitaminpille ist nicht mehr als in einem guten, ausgewogenen Frühstück. Das mag ja sein, aber meiner Vater hat die ersten Pillen zu einer Zeit bekommen, wo er gar nichts am Tag gegessen hat. Da ist so eine Pille doch schon mal was. Jetzt hat mein Vater am Dienstag gehört, dass ein Prozess gegen Rath läuft, wegen unerlaubten Führens eines Doktor Titels. Dazu hat man im Fernsehen von der Einnahme der Pillen noch mal schärfstens abgeraten. Daraufhin hat mein Vater die Einnahme sofort verweigert. Gestern habe ich mit ihm telefoniert und es geht im schlecht. Wieder kann ich nur sagen, keine Ahnung ob das zusammen hängt, denn es kann so viel mehr sein, was ihm zu schaffen macht. Das Rauchen aufgegeben, am Wochenende Besuch von seinem Cousin, den er 45 Jahre nicht gesehen hat usw. Meine Mutter und ich möchten ihm die Pillen wieder geben. Die guten Blutwerte überzeugen uns, das Richtige zu tun. Kochsalz ist nur immer der Punkt der bei meinem Vater kritisch ist. Obwohl mein Vater Salztabletten nimmt, sind die Werte im Keller. Salz ist enorm wichtig im Körper. Die Ärzte sind ratlos, wie der Wert so absacken kann. Ob die Chemo was gebracht hat. Keine Ahnung. |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Also meinem Vater geht es schlechter als ich erwartet habe.
Er ist extrem kurzatmig und er kann fast gar nicht mehr laufen. Meine Mutter sagt, dass wäre seit dem Tag der letzten Chemo so. Das war gleichzeitig der Tag an dem er auch das Rauchen aufgegeben hat. Was mir schlimmer heute aufgefallen ist, dass er auch scheinbar auch vom Kopf angeschlagen ist. Er ist unheimlichen Stimmungsschwankungen unterlegen, die er alleine über meine Mutter kanalisiert. Zu ihr ist er richtig fies. Ich weiss nicht warum er das tut. Angeblich irgendein Blutwert der zu hoch sei. Dann bekommt er aber auch einige andere Sachen nicht hin. Zeiten und Zahlen zum Beispiel. Die restlichen Blutwerte sind weiterhin wie bei einem Gesunden, nur macht er gar kein gesunden Eindruck. Im Moment verweigert er auch wieder die Nahrungsaufnahme. Meine Mutter ist auch etwas am resignieren. Aber ich weiss nicht was ich machen soll. Die Woche muss ich noch arbeiten, dann habe ich eine Woche Urlaub. Eigentlich hatte ich gehofft ich könnte mir etwas Zeit für mich nehmen. Meine Frau ist auch nicht da mit der Kleinen. Aber besser ich helfe meiner Mutter. Die bräuchte auch etwas Zeit für sich. Leider ist sie aber der Typ Mensch, der keine Ruhe kennt. So rastlose Menschen gibt es selten. Unfassbar diese Energy. Ich hoffe nur das nicht irgendwann die Sicherung durchgeht. Ich weiss schon genau, ich komme nächste Woche helfen und kümmere mich um meinen Vater. Meine Mutter geht dann zu meiner Oma, holt den Frühjahrsputz nach, schneidet die Bäume, schneidet den Rasen, Kocht Marmelade für die nächsten 5 Jahre und kauft für 3 Wochen Vorräte ein. |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Meinem Vater geht es immer schlechter. Die Ärztin scheint ihn auch aufzugeben. Er verweigert die Nahrungsaufnahme komplett.
Er schläft fast nur noch und steht kaum noch auf. was jetzt... |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Hallo Robert,
das hört sich aber gar nicht gut an. ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit. Grüße von dolores:knuddel: |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Meine Mutter hat gerade angerufen. Ich hab schon einen Schock bekommen,
als ich die Nummer sah. Aber heute scheint ein guter Tag zu sein. Ich weiss nicht ob er schon die Chemotabletten bekommen hat, aber danach geht es ihm normal besser. Er liegt zwar immer noch im Bett, aber er isst zumindest. Heute Nachmittag kommt ein Physiotherapeut. |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Ich war heute bei meinem Vater.
Von dem was meine Mutter mir immer sagt, hätte ich gedacht es wäre noch schlimmer. Seit gestern Abend hat er das Problem, dass er einen Schluckauf hat, den er nicht weg bekommt. Darum war ich mit ihm im Krankenhaus, aber die können da nichts machen. Sonst macht er keinen soo schlechten Eindruck, allerdings kann er einfach nichts essen. Es ist kein Ekel, sondern irgendwas schnürt ihm den Hals zu. Meine Mutter hatt z. B. ein paar Käsewürfel gemacht, an denen wäre er fast erstickt. Auch Suppen und so sind schwer, wenn er sich verschluckt oder aufstoßen muss. Dazu kommt Schleim, den er immer abhusten muss. Meine Mutter meint das kommt von Krebs, aber es kann auch mit dem plötzlichen Nichtrauchen zusammen hängen. Das Husten ist nicht gut für die Drainage, die leckt dann immer ein bischen. Die Ärztin hat Anfang der Woche meinem Vater Antibiotika gegeben, die er nie hätte nehmen dürfen. Es steht im Beipackzettel, dass die Leber schwer angegriffen werden kann von den Pillen. Dazu kommen noch mehrere andere Wechselwirkungen, die lebensgefährlich hätten sein können. |
AW: Klatskin, gibt es was Neues?
Also wie bereits geschrieben ist mein Vater dabei Schleim abzuhusten. Das kann von Rauchen bzw. Nichtrauchen kommen.
Schluckauf hat er allerdings noch immer. Seit etwas über einer Woche haben wir einen Physiotherapeuten, der ganz großartige Arbeit leistet. Heute hatte er etwas neues auf der Pfanne. Eine Atemtechnik, die den Schluckauf erträglich macht bzw. sogar teilweise abmindert. Der Mann ist Gold wert. |
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