Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen!
Sorry,aber das kann ich dir leider noch nicht sagen!
Bin aber am 14ten wieder beim Check und Frage dann noch mal geziehlt nach!!
Gebe dir dann sofort Bescheid!
Martin

Follikuläres Lymphom
 

Hallo zusammen,

wollte mich nur mal wieder melden und erzählen, dass ich heute das Ergebnis von der Zwischenuntersuchung bekommen habe. Nach 4 Chemos fast vollständige Remmison, und das bei Stadium IV A, da kann ich - glaub ich- ganz zufrieden sein.
Trotzdem muss ich auch mal meinen Frust hier abladen. Ich wurde für heute (den Brief fand ich gestern!!! abend im Kasten)von der BfA zum Vertrauensarzt zitiert, weil ich einen befristeten Antrag auf Erwerbsminderungsrente gestellt hatte.

So etwas hab ich noch nie erlebt: der Arzt hatte überhaupt keine Ahnung, hat dann erstmal 20 Minuten in meiner Akte geblättert und meinte dann: "Sie wissen aber, dass Murbus Hodgkin gute Heilungschancen hat?!" Ich hab ihm daraufhin nur geantwortet: "Ja, weiss ich, aber wissen Sie auch, dass ich garkeinen Morbus Hodgkin habe?" Das war ihm nicht mal peinlich, dann hat er mich nach der statistischen Lebenserwartung gefragt. Ich hatte Gott sei Dank die Unterlagen von der Studie dabei, da ist die Krankheit ja ganz gut erklärt. Die hat er sich dann kopiert. Untersucht hat er hauptsächlich meine Gelenke, dann hat er noch einen EKG gemacht und mich zur BfA geschickt, dort soll ich einen neuen Termin für ein BelastungsEKG machen. Leider hat er auf das Anforderungblatt Belastungs-EKG offengelassen und EKG angekreuzt. Der Typ war völlig danaben. CHOP-Chemo hat er noch nie gehört und COPP aufgeschrieben. Zum Schluß hat er mich noch nach meiner gynäkologischen Anamnese befragt, und nachdem ich ihm erzählt habe, dass ich mit 25 bereits eine Total-OP hatte, fragt er doch, wann denn die Menopause eingegtreten sei. Ich fass es nicht.

Ich musste das nur mal loswerden. Ich bin so sauer, wenn ich mir überlege das unser Gesundheitssystem überall krankt und dann wird für soetwas Geld ausgegeben. Ich bin nur froh, dass die Ärzte, die mich behandeln,mehr Ahnung von der Materie haben.

Naja, wollt ich nur mal sagen.

Euch ein schönes Wochenende und weiter toi, toi, toi.

Liebe Grüße
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Gabi!!
Das hört sich doch richtig gut an!!
Lass dich bloss nicht von so einem verrückten Arzt ärgern!!!
Die haben von unserer Krankheit genau soviel Ahnung wie ein normalsterblicher von der Raumfahrt!!
(Naja,der Vergleich hätte auch besser sein können):-)
Grundsätzlich mußt du aber den Vertrauensärzten widersprechen!!!(Sind Erfahrungswerte)
Wenn dein Bfa-Urteil negativ ausfällt:sofort Einspruch einlegen und denen,das was du hier geschrieben hast,genauso mitteilen!!
Mal im Spass:Bist du sicher das du bei einem Arzt warst????:-):-):-)
Trotzdem ist das doch zweitrangig!
Wichtig ist das die Therapie anschlägt!!!
Wann bekommst du die fünfte Chop???

Wünsche dir ein schönes Wochenende und alles
Gute!!

Martin

Follikuläres Lymphom
 

Liebe Gabi!
Ich hab mich soeben sooooo gefreut, als ich gelesen habe, dass du so gut auf die Chemo angesprochen hast! Einfach super! Bzgl. Arzt kann ich Martin nur zustimmen, bin mir auch nicht wirklich sicher, ob das überhaupt ein Arzt war ...:-)
Wünsch dir, dass auch die restlichen Chemos gut vorüber gehen und du vollständige
Remission feiern kannst!
Alles Liebe
Sabine

Follikuläres Lymphom
 

So, ich habe nun die 6. Chemo hinter mir und habe von Chemos auch erstmal die Schnauze voll.

In 2 Wochen gehe ich in die Klinik, wo ich durchgecheckt werde und dann werden auch Stammzellen mobilisiert.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo eisen,

wie schön, dass du jetzt wenigstes mit den Chemos fertig bist. Wie war denn eigentlich Dein Zwischenergebnis? Und wie ist das mit den Stammzellen, bekommst Du jetzt gleich eine Hochdosischemo mit anschließener Reimplantaion Deiner Zellen oder war's das und die Stammzellen werden für eventuelle Rückfälle gesammelt?

In jedem Falle drück ich dir ganz doll die Daumen, dass die Untersuchung, die jetzt ansteht gut ausfällt und wünsch Dir weiterhin alles nur erdenklich Gute!

Euch, lieber Martin + Sabine
lieben Dank für Eure Antworten. Ich bin mir auch nicht mehr ganz sicher, ob ich nicht doch aus Versehen bei dem Bäcker nebenan gelandet bin statt beim Arzt, aber in jedem Fall werde ich Deinen Tip bezüglich Widerspruch beherzigen. hat eigentlich jemand von Euch Erfahrungen mit Anträgen auf Erwerbsminderung?

So, liebe Grüße erstmal
bas bald
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Zwischenergebnis gibt es keines. Ich sollte mich erst nach diesen 6 Chemos melden. Wie es genau weitergeht, weiß ich auch noch nicht. Aber ich verspüre ehrlich gesagt auch wenig Lust jetzt noch ne Hochdosischemo zu machen. Die 6 Chemos haben mir erstmal gereicht. Ich denke die Hochdosischemo läuft ja nicht weg und die kann man immernoch machen.

Follikuläres Lymphom
 

Hi eisen,

stimmt ja, hattest Du ja schon mal erzählt, sorry, ich kann mir leider nie merken mir bei wem jetzt wie behandelt wurde. Wie auch immer, ich drück Dir ganz doll die Daumen. Ich war ja eigentlich immer recht optimistisch, hatte mich aber trotzdem unterbewußt nie darauf eingelassen, mir vorzustellen, was ist wenn oder wenn nicht. Und als ich dann das Ergebnis meiner Zwichenuntersuchung hatte, dass ja recht positiv war, hab ich mich so gefreut, dass mir erstmals seit der Diagnose die Tränen kamen. Ich weiss sehr wohl, dass das noch garnichts zu sagen hat, trotzdem gibt es so viel Mut, wenn man sieht, dass das ganze nicht umsonst war. Dieses Gefühl wünsche ich Dir auch!!!!
Was die Hochdisis betrifft, kann ich Dich einerseits sehr gut verstehen, auf der anderen Seite denk ich, wäre es doch schade, die Haare erst wieder mühsam wachsen zu lassen, und dann sind sie gleich wieder weg.
Weiss jemand anderes, ob es üblich ist, die Hochdosis gleich im Anschluß zu machen oder wie lang sind in der Regel die Abstände zwischen CHOP und Hochdosis?

liebe Grüße
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Der Grund: Warum ne Zwischenuntersuchung nach der 4. Chemo mit CT wobei man bedenken muss, das wir eh schon gefährdet sind und die Strahlenbelastung eines CT's ist ca. 4 mal höher als bei einer Röntgenuntersuchung. Da kann man sich das auch gleich sparen und nach der 6. ne Enduntersuchung machen. Und wenn das keine Heilung gebracht hat, dann ne Hochdosis dranhängen. Da bei mir das Knochenmark befallen ist, komme ich um die Hochdosis nicht dran vorbei, denn ne normale Chemo zerstört nicht das befallene Knochenmark. Daher konnte man sich ne Zwischenuntersuchung schenken.

Bei Morbus Hodkin sieht das wieder anders aus, da man da eigentlich keine Hochdosischemo braucht und die Heilungschancen trotzdem gut sind.

Follikuläres Lymphom
 

Freue mich echt über Euren Optinismus. Martin: Gabi hat Ihre Erfahrungen mit Bfa. Ärzten geschildert. Du tust das recht einfach ab : Widerspruch einlegen!! Ich kann Gabis Erfahrungen nur bestätigen. Aber für eine Erwerbsunfähigkeitsrente ist es sehr wichtig!!!!!
was diese Ahnungslosen schreiben! Steht dann beim
Sozialgericht in den Akten.(Eigene Erfahrung nach 4 Jahren Streit mit der LVA )Was die Heilungsmöglichkeiten eines NHL in fortgeschrittenem
Stadium betrifft sollte man sich ja nur keiner Illusion hingeben:Vollständige Heilung gibt es bis jetzt noch nicht!! In dem Zusammenhang find ich Deine Smailies ehrlich gesagt voll daneben!
Sie gehören für mich nicht hierhin . Wir sind ja nun nicht beim Fußball (Meine Meinung)
NHL,S in fortgeschrittenem Stadium sind eine Chronische Erkrankung mit der man sich wohl vertraut machen muß!!! Bei mir hat es ein gutes halbes Jahr gedauert bis ich es "geschnallt" habe das der mist immer wiederkommen wird!
P.S. Bin selbst betroffen NHL3B Seit 1998. Rückfall:04.02. 03! Martin 4 Jahre alles klar???
Wünsche Euch alles Gute Ulli

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Ulli!
Ich verstehe zwar nicht so ganz was du mir damit sagen willst,aber ist ja eigentlich auch egal!
Ich schreibe hier im Forum um zu Motivieren und nicht um Hoffnungen zu zerstören.
Und das alles sollte,und da geb ich dir Recht, der Wahrheit und den eigenen Erfahrungen entsprechen.
Alles was ich hier schreibe beruht auf solchen Erfahrungen.
Nur weil du,was mir leid tut,pech mit der LVA hast,so soll man den anderen sicher nicht den Mut nehmen alles zu versuchen mehr Glück zu haben.
Ach ja,wenn du mit meinen Smilies nicht klar kommst so ist es ,leider,dein Problem.Du solltest soviel Toleranz besitzen und die Leute entscheiden lassen denen ich diese S. schicke.
Bezüglich Heilung eines NHL!
Ich habe mich nie der Illusion hingegeben das ein NHL heilbar ist.Aber,und das ist wichtig,es ist gut behandelbar und damit ist die Chance es doch zu schaffen sicher nicht unrealistisch.
Würde mich freuen wenn du mir dein:4 Jahre Martin,alles klar? mal etwas genauer erklären könntest.
.
Falls du es nicht gelesen haben solltest,eine kurze Info:16.03.99 NHL Stad.4b mit Knochenmarksbefall!!
14.1.02 rezidiv
01.02.03 Ich glaube immer noch daran das ich es schaffe.
Ulli,alles klar??
Nichts für ungut
Dir auch alles Gute
Martin

Follikuläres Lymphom
 

Hallo zusammen,

am Freitag hatte Besprechungstermin mit meinem Arzt im Klinikum. Nach allem was ich hier gelesen habe, war ich etwas skeptisch was die weitere Behandlung meiner Krankheit (Stadium 4A) betrifft. Hochdosis oder Interferon, jenachdem wie der Computer entscheidet. BEVOR dies passierte habe ich deshalb vorsichtshalber meinen Arzt befragt, wie er mich denn weiterbehandeltn würde, gesetzt dem Fall, ich wäre nicht in die Studie eingebunden. Das Ergebnis überraschte mich etwas, denn er tendierte mehr zur Interferonbehandlung aufgrund meines Alters (52) und weil ich schon jetzt erhebliche Nebenwirkungen bei der normalen Chemo habe. Seine Argumente haben mich nach längerer Diskussion überzeugt und inzwischen sind die Würfel auch per Computer gefallen, ich bekomme Interferon, vorher werden aber noch weitere 4 Chemos gemacht, insgesamt also 8, damit auch wirklich alles erstmal weg ist. Ich denke ich kann mit dieser Entscheidung gut leben, was meint ihr?

Was die BfA-Geschichte betrifft, war er genauso entsetzt wie ich. Er hat mir angeboten, im Falle einer Ablehnung eine Begründung für den Widerspruch zu schreiben.
Ich glaub, ich bin bei ihm wirklich in guten Händen.

Und zu Dir Ulli, ich kann verstehen, dass Du angesichts Deiner Erfahrungn nicht gerade in Optimusmus schwelgst, aber ich freu mich über Martins Smilies. Nützt ja auch nichts, wir können es ja eh nicht ändern, und dann lach ich lieber in der mir verbleibenden Zeit. Und wenn ich mich doch mal richtig mies fühle, leg ich einfach meine Lieblings-CD ein und dann geht's mir gleich besser. Außerdem hab ich angefangen, ein Buch zu schreiben, damit meine kleine Enkeltochter später mal was bleibendes von ihrer Oma hat - dabei geht es um lustige Begebenheiten in meinem Leben als schwarzes Schaf der Familie, nichts dramatisches, eher was zum Schmunzeln. 5 Kapitel hab ich schon, und es macht mir irre viel Spaß, mich an die vielen komischen Situtationen zu erinnern, in die ich so im Laufe der Jahre hineingeraten bin.

Ich wünsch euch alles Gute!
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

@ Martin,

auch ich gebe mich nicht der Illusion hin, das es heilbar ist. Ich bin Realist und man kann ja auch ne Menge im Internet nachlesen.

Ich bin im Stadium 4A mit Knochenmarkbefalll und deine Zeilen machen machen mir doch etwas Mut zu kämpfen. Immerhin hast du so lange durchgehalten und ich wette du packst das noch ne ganze Weile ;o). Und wer weiß, vielleicht findet man in ein paar Jahren noch ein paar Mittel, das man diese Krankheit noch besser bekämpfen kann. Die Chemos, die man jetzt bekommt sind zum größten Teil zwar schon über 20 Jahre alt, aber man forscht zur Zeit an einer Reihe von neuen Medikamenten, die uns vielleicht besser helfen und das bei weniger Nebenwirkungen.

Follikuläres Lymphom
 

Hi zusammen,

mein Arzt hat mir gerade neulich gesagt, dass bald ein neuer Antikörper mit radioaktiver Anbindung auf den Markt kommen soll. Vielleicht ist das ja die Antwort. Solange müssen wir jedenfalls noch durchhalten und das schaffen wir auch!

Liebe Grüße
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Das von Gabi erwahnte Praeparat heisst Zevalin.
www.zevalin.com

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Martin, Hallo Gabi,Hallo Eisen74!
Hab mich echt besch.. gefühlt und an solchen tagen
sollte man keine Postings versenden!! Martin, was die "S" betrifft habe ich gesagt : Meine Meinung!
Mit den 4 Jahren meinte ich die zeit von der Ersterkrankung bis zum redzidiv (Dich hat's ja noch schneller erwischt)Ich möchte (und es tut mir leid wenn dieser eindruck herübergekommen ist)
niemadem die Motievation nehmen!!Ich bin ja selbst hochmotviert, nehme an einer Antikörperstudie (Rituximab, Eprutuzimab,)teil!
Nur ist es machnmal echt frustrierend wenn es nicht so voran geht wie man sich das vorstellt.
( ich war viel auf Auslandsmontagen und da gab's
vier A (1.Ankommen 2. Aufbauen 3. Abmahme vom Kunden 4. Abreise)Heute: Untersuchung,warten morgen Untersuchung,warten usw.usw! Ihr, kennt das!
Gabi, was mich richtig wütend gemacht hat war Dein Erlebnis bei der BfA!!! Das man da Ärzte "ranlässt" die null ahnung haben ist nicht die ausnahme, sondern die,regel!!!!Mein LVA Arzt:
Sie haben zwar krebs,aber dieser ist ja gut heilbar.Meine antwort war,ob er mich verarschen will. Ich, mein Hämatologe, die Uniklinick Köln, würden selbst auf den Südpol fliegen um das zu sehen! Keine Antwort: Aber ein Eintrag in die Akte: Patient arbeitet nicht 100% mit!!!! Gail, oder? Deshalb,Gabi lass Dir das nicht gefallen11
Ich habe 4 Jahre gebraucht um von diesen Banditen
das zu bekommen ,was mir zusteht (wofür ich auch 40Jahre einbezahlt habe)Die volle Erwerbsminderungsrente!!

Martin, wir vertragen uns!? Oder!?
Gabi,lassDir nix gefallen!!!
Eisen74,Ohren steif halten

Alles gute,liebe grüsse, freue mich über eine antwot Ulli

Follikuläres Lymphom
 

Lieber Ulli,

ich glaube wir haben sie alle mal, diese schlechten Tage. Das wird sicher auch Martin verstehen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir im Falle einer Ablehnung meines Erwerbsminderungsantrages Näheres über Deinen Streit mit der LVA berichten könntest, z.B. gibt es ein Gerichtsurteil und wenn ja mit welchem Aktenzeichen oder was im Endeffekt ausschlaggebend war für die zum Schluß doch positive Entscheidung. Da Du ja 40 Jahre eingezahlt hast, gehörst Du ja auch zu der etws älteren Generation und hast zudem auch das foll. Lymphom, Stadium IV mit Knochenmarksbefall, daher sehe ich schon eine Vergleichbarkeit beider Fälle.

Vorerst jedoch einmal alles Gute für Dich.
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

So, da wir alle im Stadium 4 mit Knochenmarksbefall sind oder waren, sind wir ja auf dem gleichen Stand.... Nur das ich mit meinen 28 Jahren wohl mit Abstand der Jüngste bin.

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Ulli!!
Ok,Vertragen!
Und gestritten haben wir uns doch eigentlich gar nicht!!
Ach ja, wenn mal was Querkommt immer raus damit!

Hallo Eisen!
Nu gib ma mit deinen 28 nich so an.Bin mit meinen zarten 43 ja nu noch nich soooweit entfernt.

Viele Grüsse euch allen
Martin

Follikuläres Lymphom
 

Sabine ist glaub ich auch erst 29, aber ich versteh dich schon. Bei mir ist das schon was anderes. Mit 52 hab ich im Leben schon alles erlebt was ich wollte, und trotzdem gibts auch da immer noch gute Gründe nicht aufzugeben. Meine Tochter hat mir gerade gestern mitgeteilt, dass sie schwanger ist. Ich möchte dieses Enkelkind schon noch aufwachsen sehen.
Aber wir geben ja die Hoffnug nicht auf, solltest du auch nicht tun, eisen!

Liebe Grüße
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

hallo an alle betroffenen,
habe den groessten teil eurer briefe und infos gelesen.
meinem mann - tony (38)- ist gerade zum zweiten mal ein lymphknoten entnommen worden, der erste im mai 2000 (non hodgkin, grad 2 stad.Ia). er wurde damals mit einer strahlentherapie und anschliessend rituximab behandelt.
wir hatten 3 jahre ruhe- bis jetzt- die zweite op war vergangene woche und wir warten noch auf genaue untersuchungsergebnisse, aber hoechstwahrscheinlich muss er sich diesmal einer chemo unterziehen. da wir es eigentlich noch immer nicht wahrhaben wollen, auch wir haben eine kleine elisa von fast 2 jahren, sind wir noch nicht ueber alle therapieformen informiert.
ich waere euch dankbar, wenn ihr mich etwas genauer uerber die chop-chemo informieren koenntet und ab welchem stad. eine hochdosis angebracht ist. danke.
zaehle auf euch, denn ich lebe in rom und die kommunikation mit den ital. aerzten ist fuer mich nicht eine der leichtesten uebungen.
allen denen die in behandlung sind druecke ich die daumen und wuensche alles gute
catrin

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen!
Bezüglich Erhaltungstherapie mit Antikörper steht etwas unter www.selp.de Rundbrief 21!
Bis denne!
Martin

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Catrin!
Schaut euch mal unter www.selp.de die Rundbriefe 19 bis 21 an.
Die Kombination von CHOP und Antikörper ist zur Zeit das Beste und Verträglichste was es gibt.
Hab sie selber hinter mir und eigentlich ganz gut vertragen.
Wünsche euch alles Gute!
Martin

Follikuläres Lymphom
 

Hi Catrin,

ich (52, Ersterkrankung foll. Lymphom St. IV mit Knochenmarksbefall) bekomme zur Zeit eine CHOP-Chemo OHNE Antikörper (Zufallsprinzip der Studie). Ich hatte tierische Angst am Anfang vor den Nebenwirkungen, aber von diversen "Zipperlein" mal abgesehen geht es eigentlich. Inzwischen habe ich 5 Zyklen hinter mir, die Haare sind mir gleich bei der 1. ausgegangen und seit der 4. wurde ein Medikament weggelassen, weil ich so ein Taubheitsgefühl in den Fingerkuppen bekommen habe. Aber das Zwischenergebnis nach der 4. Chemo war sehr positiv (Zitat: fast vollständige Remission), jetzt bekomme ich insgesamt 8 Zyklen im Abstand von 3 Wochen. Ein Zyklus besteht immer aus ambulant durchgeführten Infusionen (dauert etwa 1-2 Stunden) und dann an diesem und den 4 darauffolgenden Tagen Tabletten. Zur Hochdosis kann ich dir leider garnichts sagen, weil ich nchher weiter mit Interferon behandelt werde.

Ich wünsche Deinem Mann und auch Dir alles Gute!

Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo an alle Betroffenen,

habe die letzen Tage durch Zufall dieses Forum entdeckt und will da als Betroffener kurz berichten, was bei mir alles gemacht wurde.

Mein Name ist Lorenz und ich bin 45 Jahre alt.
Wegen einer Lympfknotenschwellung am Hals wurde bei mir im September 2000 eine Kernspindaufnahme gemacht. Mein Arzt hatte darauf hin den Verdacht, dass es sich hier um etwas bösartiges handeln kann und hat mich an die Klinik rechts der Isar in München verwiesen.
Dort wurde dann die Diagnose „Non Hodkin, niedrig maligne“ gestellt. Genau handelt es sich um ein Follikuläres Keimzentrumslymphom im Stadium 4 a mit Knochenmaksbefall. Zusätzlich wurde ein Harnstau an der rechten Niere festgestellt, was durch ein Lymphom am Harnleiter hervorgerufen wurde.

Ich wurde in eine Studie aufgenommen und für eine Chemobehandlung ausgewählt. Im Zeitraum Oktober 2000 bis Januar 2001 habe ich 6 Chemos (CHOP) bekommen, was ich sehr gut vertragen habe. Nach 4 Chemos wurde wieder Knochenmark entnommen und eine CT durchgeführt. Dabei wurde bereits eine komplette Remission festgestellt.
Zusätzlich wurden Stammzellen mobilisiert und entnommen, da ggf. eine Erhaltungstherapie mit Interferon in Frage kam.
Nach einem REHA Aufenthalt habe ich dann im April 2001 wieder zu arbeiten begonnen. Die vorgeschlagene Erhaltungstherapie mit Interferon habe ich wegen der beschriebenen Nebenwirkungen abgelehnt.

Bei einer Routinekontrolle im Januar 2002 wurde dann ein generalisiertes Rezitiv festgestellt.

Die Behandlung sah dann wie folgt aus:

2 x Chemo (IEV) mit erneuter Mobilisierung von Stammzellen und Sammlung nach Zyklus II.

Hochdosis – Radioimmuntherapie mit 451 mCi und CD 20 Antikörpern (Rituximab), mit nachfolgender autologer Transplatation peripherer Blutstammzellen.
Die Prozedur habe ich gut überstanden und wurde nach 5 Wochen aus der Klinik entlassen. Eine nachfolgende Untersuchung hat ergeben, dass bereits eine volle Remission eingetreten ist.

Trotzdem wurde noch eine weitere Hochdosis Chemo nachgeschoben, da man sich aus dieser kombinierten Hochdosisbehandlung einen nachhaltigeren Erfolg verspricht. Von „Heilung“ spricht natürlich niemand, sondern es geht darum, einen möglichst langen krankheitsfreien Zeitraum zu erreichen.

Diese Konsolidierung mit Hochdosis-BEAM und anschließender autologen Blutstammzelltransplatation wurde im Oktober 2002 durchgeführt.
Bis auf die wohl unvermeidbaren Probleme mit den Schleimhäuten habe ich auch diese Behandlung gut überstanden.
Jetzt bin nach nach einer Reha wieder so weit fitt, dass ich wieder zu arbeiten beginne.

Ich bin allerdings sehr unsicher, wie ich mich in Zukunft verhalten soll. Wie weit darf man sich dem beruflichen Druck und Stress aussetzen und was kann man tun, dass die Krankheit nach Möglichkeit ruhe gibt.

Wenn es da Tipps gibt, wäre ich sehr dankbar.

Ich bin bisher immer sehr positiv eingestellt gewesen, was mir sicher bei der Behandlung auch geholfen hat. Trotzdem bleibt die Angst, dass es wieder kommt.

Also, Kopf hoch und viel Mut an alle Betroffenen

Follikuläres Lymphom
 

hallo lorenz,
bin 44 und habe auch ein NHL...
Zu deiner frage: ich glaube das gesunder stress nicht schadet,lenkt ja auch ein wenig ab.was nicht heißen soll das man sich total verausgabt.ab und an mal ne pause und in sich hineinhören.
alles liebe fiene

Follikuläres Lymphom
 

So, ab morgen bin ich im Krankenhaus und dann folgen die Abschlussuntersuchungen. Mal gucken, was da so rauskommt und was sie mit mir noch so alles anstellen.

Follikuläres Lymphom
 

Hi Eisen,

alles, alles Gute für Dich! Ich wünsch dir so sehr, dass Du jetzt etwas Ruhe hast von diesem Mist!

Liebe Grüße
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen!
Drücke Dir für Dein Nachuntersuchungen ganz fest
die Daumen!! (habs gerade hinter mir)
Viele Grüsse
Ulli

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Gabi!
Wie ich das so sehe ,bin ich mit meinen kapp 54 Lenzen der älteste von Euch!
Was die Sache mit der Ewerbsminderungsrente betrifft frag nur. Wenn ich Dir helfen kann,tu ich das gerne. Warst Du schon in einer Reha?
Kannst mir auch mailen
Mirsky@alfa-ulli.de
Liebe Grüsse
Ulli

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Eisen!!
Deine Nachuntersuchungen müßten doch längst beendet sein!!
Wie geht es dir??
Hoffe doch gut!!??!
Drücke dir jedenfalls weiter die Daumen!
Alles Gute
Martin

Follikuläres Lymphom
 

Hi,

nee habe das Krankenhaus gewechselt, wo ich erst nächste Woche Donnerstag und Freitag Termine bekommen habe!!!

Der Arzt hat zumindest schonmal meinen Körper abgetastet nach Lamphknoten und konnte nichts mehr fühlen. Naja, mal das CT nächste Woche abwarten.

Follikuläres Lymphom
 

hallo,
ich bin Inge (58j) und bei mir wurde 04/02 ein follikuläres Lymphom festgestellt. Bisher hieß es abwarten. Aber nach dem neuesten CT wird wohl mit einer Behandlung angefangen werden.
Liebe Gabi,
ich bin auch im Klinikum Steglitz in Behandlung.
Wie sind Deine Erfahrungen mit den Ärzten dort. Im vergangenen Jahr war ich zufrieden, aber inzwischen haben die Ärzte in der Ambulanz gewechselt.
Auf mich kommt ja dann auch das Kopftuch tragen zu.Die Technik Stoff und ein Stück Schaumgummi verstehe ich nicht,weiß auch nicht wie ich das nähen sollte.
Liebe Grüße an alle Betroffenen
Inge

Follikuläres Lymphom
 

Hallo Inge,

ich war im Oktober/November auf der Hämatologie und wurde dort überwiegend von Dr. Siehl behandelt, in der Ambulanz werde ich von Dr. Fietz betreut. Ich bin mit beiden Ärzten wirklich sehr zufrieden. Sie sind nicht nur kompetent sondern auch menschlich sehr nett und ich fühle mich sehr gut betreut dort.

Einziger Negativpunkt meines Aufenthaltes im Klinikum Steglitz war die Port-OP, die mir ziemlich zu schaffen gemacht hat. Statt 2 Stunden dauerte sie von morgens um 8 bis nachmittags um 3, weil nach dem Röntgen alles noch mal wiederholt werden musste. Das ganze OP-Team kam mir sehr seltsam vor. Wenn du willst, kannst du mir privat eine e-mail senden. Ich ruf dann auch gerne mal an, wenn du mir Deine Telefonnummer gibst. Bei dieser Gelegenheit kann ich dir auch das mit dem Kopftuch erklären. Es gibt sicher auch noch mehr, worüber wir uns ausstauschen könnten.

Dir wünsche ich alles Gute und Kopf hoch!

Liebe Grüße Gabi

Meine e-mail Adresse ist
tuttas.dietmar@t-online.de

Follikuläres Lymphom
 

So ich habe nun die Ergebnisse vom CT und es war nichts mehr zu erkennen. Heute musste ich mich dieser netten Untersuchung mit der Knochenstanze unterziehen und der Doktor kam wieder mal in meine Hüfte nicht rein. Hat ganz schön gedauert.... :o(

Naja, ich gehe mal davon aus, dass das Knochenmark nun auch ok ist und ich die erste Runde gewonnen habe.

Follikuläres Lymphom
 

Hi eisen,

endlich mal eine positive Nachricht. Ich freu mich sehr für Dich und wünsche dir eine ganz lange Remissinszeit. Lass zwischendurch mal von Dir hören. Mich würde vor allem interessieren, wie lange es so dauert, bis das ganze Chemo-Gift raus ist und Du Dich wieder so normal wie früher fühlst.

Liebe Grüße
Gabi

Follikuläres Lymphom
 

Hi Gabi,

Also direkte Nebenwirkungen habe ich soweit keine mehr. Mein Geruch- und Geschmacksinn haben sich wieder normalisiert, meine Blutwerte sind auch ok (ok die Blutwerte waren auch wärend der Chemo gut). Nur mit der Kraft ist das noch so ne Sache; Ich kann keine Treppen laufen und komme gerade mal bis in den ersten Stock ohne Pause. Früher habe ich 50 Liegestütze geschafft und jetzt schaffe ich vielleicht gerade mal lächerliche 5 Stück.

Naja, sobald ich wieder mehr Kraft habe, fange ich wieder mit Tischtennis an und von da an geht es dann wieder aufwärts. Ich will in ca. 8 Wochen wieder anfangen zu trainieren und ich denke das ist auch machbar, da ich mich von Tag zu Tag besser fühle.

Gruß
eisen

Follikuläres Lymphom
 

@ Alle,

wie geht es euch und was gibt es neues?

Follikuläres Lymphom
 

Hallo, ich bin ein wenig unsicher, ich habe soetweas noch nie gemacht. Ich habe einen lieben Freund, erst 20 junge Jahre alt. Ich habe soeben erfahren, daß seine Hoden abgenommen werden müssen und Implatate eingesetzt werden. Er hatte schon eine lange Zeit Schmerzen in den Hoden und an den Muttermalen im Oberschenkelbereich. Nun sind die Hoden hart geworden und müssen weg. Die Ärzte vermuten Lymphknotenkrebs, wissen es aber noch nicht genau. Sie sagen, es ist auf alle Fälle keine normale Entzündung, und daß er Tumore hat. Bitte erzählt mir etwas über diese Krankheit, wo gibt es gute Kliniken, was kann man tun, wie ernst ist die Sache...ich kenne mich so gut , wie gar nicht aus und mache mir große Sorgen. Ich wäre euch wirklich sehr verbunden, wenn ihr mir auf diese einfache Art und Weise helfen könntet. Gruß, Mihaelaoneipa@gmx.de <a href="mailto:one...ipa@gmx.de</a>

Follikuläres Lymphom
 

hallo Pijetlovic M.
also, mach dir erstmal nicht allzu große Sorgen, sondern warte erstmal die genaue Diagnostik-Untersuchungen ab, die ja bestimmt noch nicht gemacht wurden, oder?!?!
Du solltest vor allem in Gegenwart deines Freundes zuversichtlich und stark sein und ihn auf jeden Fall unterstützen wo es geht!! Ein zusätzlich positiver Aspekt ist, dass er noch sehr jung ist!! Mein Freund ist auch erst 22 und junge Leute haben sowieso die besten Chancen geheilt zu werden!!!Ich glaube das macht eine Menge Mut, auch wenn man natürlich schreckliche Angst hat. Also, ganz viel Glück
Liebe Grüße Jenni