AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Hans,
Hallo zusammen,

ich gehe - wie ich bereits geschrieben habe - recht offen mit meiner Krankheit um, dieser Umgang stößt nicht immer auf Gegenliebe.

Eine Art Newsletter habe ich für meine Familie, Bekannten und Freunde gebastelt, vielleicht auch für mich selber um mit der Situation einfach fertig zu werden und sie aufzuarbeiten.

Und dieses Forum trägt auch einiges dazu bei, sich besser zu fühlen, da es hier nette Zuhörer und Leidensgenossen gibt.

Noch eine Frage ist die Dosierung meiner Chemotherapie mit insgesamt 90/10000mg/m² (Adriblastin/Ifosfamid) hoch?

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

Meine Anfangsdosis (ambulant) war:

Adriamycin 75 mg/qm, kalk. 137, appl. 130
Ifosfamid 5 g/qm, kalk. 9,14, appl. 9

Was das alles genau bedeutet und was ich in den drei stationären Zyklen bekommen habe, weiss ich leider nicht.

LG Hans

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

nicht so einfach zu sagen, ob Deine Dosis hoch ist. Du wirst ja sicherlich nach einem Sarkomprotokoll für Erwachsene behandelt und je nach Sarkom sind die Dosisempfehlungen mit Sicherheit auch unterschiedlich. Die Dosis bezieht sich auf Quadratmeter Körperoberfläche, eine Standardbezugsgröße. Ein erwachsener, normalgewichtiger Mann hat ca. 2 Quadratmeter Oberfläche. Bei meinem Mann liest sich das in den Unterlagen der Dosierung so: Polychemotherapie mit Ifosfamid 2,5g/m2 Tag 1-4 und Adriamycin 25mg/m2 Tag 1-3. Das war allerdings eine Behandlung im Rahmen einer Studie.
Ich hoffe die Angaben nutzen Dir etwas für einen Vergleich.

Liebe Grüße und alles Gute für die nächsten Zyklen

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Es ist die Maximaldosis, die ich pro Zyklus bekomme, so daß ein hoher Wirkungsgrad der Chemo erzielt wird.

Wenn ich genauere Informationen habe, werde ich sie hier zu meinem besten geben.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

heute war ich mal ;) wieder zur Blutkontrolle... nach den Neupogen-Spritzen sind die Leukos abgegangen...
Leukos: 27,85 x10³
Thrombos: 214 x10³
Hb: 10,3

Der niedrige Hb- Wert sorgt wahrscheinlich für meine Müdigkeit.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo,

ich habe schon viel gelesen hier und möchte nun auch meine Geschichte schreiben.
Hoffe, dass ich mit dem Thema hier richtig bin.

Also, bei meiner Freundin wurde im Februar ein faustgroßer, bösartiger Weichteiltumor (spindelzelliges, teils pleomorphes Sarkom; G3) aus dem Oberschenkel entfernt. Dabei wurden auch die Adduktoren mitgenommen. Die OP war laut Befund erfolgreich (R0).

Aufgrund der Risikofaktoren (sehr groß, G3 und sehr tief) wurde zu einer adjuvanten Strahlentherapie geraten. Diese wird demnächst beginnen.
Mittlerweile raten allerdings Onkologe und das Tumorzentrum auch noch zu einer anschließenden Chemotherapie. Und das Thema "Chemo" jagt uns ziemlich viel Angst ein.

Nach der OP dachten wir, nun ist das Schlimmste vorbei. Aber dann kam die dringliche Aufforderung zur Strahlentherapie. Vermutlich wird diese 7 Wochen (5 Tage / Woche Bestrahlung) dauern.
Und jetzt auch noch Chemo? Das wären noch einmal 4 stationäre Zyklen a 5 Tage mit 2,5 Wochen Pause dazwischen.

Rein gefühlsmäßig sind wir gegen eine Chemo.
Die Wirkung ist nicht nachgewiesen, aber die Nebenwirkungen sind vielseitig.

Mir ist schon klar, dass ich hier nicht einen medizinisch 100% begründeten Rat von euch erwarten kann. Ich würde nur gerne ein paar Meinungen dazu hören.

Liebe Grüße,
Schnarchbär

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Schnarchbär,
im Thema"Krankenhausaufenthalt" hat Jürgen einen sehr interessanten Artikel über Chemo reingesetzt. Ist glaube ich auf der vorletzten Seite.
Im Thema "Liposarkom auf Bauchspeicheldrüse" habe ich versucht einen Link zum UKE zusetzten über die Behandlung von Sarkomen, habe aber gleich komplett die Seiten reingesetzt, wenn du magst, kannst du ja mal nachlesen.
Hans und Ansgar haben Erfahrung mit Chemo.
bis dann petra

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Hallo Schnarchbär,
es tut mir leid, dass deine Freundin auch betroffen ist! Dafür, dass diese Krankheit so selten ist, wird dieser Kreis leider immer größer.
Da Du Dich schon belesen hast, wirst Du die Geschichte meines Mannes sicherlich kennen. Deshalb werde ich versuchen mich kurz zu fassen.
Im Okt.03 erhielt er die Diagnose myxoides Liposarkom, G3, mit myxoiden, spindelzelligen und pleomorphen Anteilen, 11.5 cm groß. Es wurden ihm ebenfalls die Abduktoren entfernt, schlechte Prognose, Gefahr innerhalb der ersten zwei Jahre zu 65% an Lungenmetastasen zu erkranken. Obwohl er keine Metastasen hatte erhielt er 5 Zyklen Chemo und 6 Wochen Bestrahlung. Die Chemo erhielt er ambulant, für uns als Familie sehr anstrengend, für ihn, nach eigener Aussage angenehmer als im Krankenhaus.
Bis heute ist er Rezidiv- und Metastasenfrei. Ein Glück!!!
Vielleicht liegt es an der Chemo, vielleicht aber auch nicht. Das weiß keiner! Mein Mann sagt heute noch, er würde alles wieder so machen wie damals, sollte doch noch etwas nachkommen. Allerdings kann man diese Chemo nicht wiederholen. Petras Tipp, Dir mal Jürgens Geschichte durchzulesen kann ich nur bestätigen.
Alles Gute Deiner Freundin und Dir!
Herzliche Grüße!
Sanne

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Schnarchbär,

habe hier bis jetzt nur mitgelesen, da ich kein Angehöriger, sondern Hinterbliebene bin. Ich möchte auch keine Ängste schüren, aber ich denke es ist wichtig für Eure Entscheidung.
Meinem Vater ist vor 9 Jahren auch ein Liposarkom im Oberschenkel entfernt worden. Man sagte uns, dass es verkapselt war und die Gefahr von Metastasen nicht gegeben wäre. Um auf Nummer sicher zu gehen, wurde das Bein noch bestrahlt. Chemo wurde nie in Erwägung gezogen.
Mein Vater war gesund und ging wieder arbeiten. Er wurde zweimal pro Jahr untersucht. Die letzte Kontrolle war gerade ein halbes Jahr her, als der Krebs mit Metastasen im Herzen, an der Bauchspeicheldrüse und im Gesäß nach sieben Jahren zurückkam. Ein Schock für alle! Nach weiteren eineinhalb Jahren und vielen Chemos, die nichts mehr brachten ist er verstorben.

Ich will einfach nochmal darauf aufmerksam machen, wie gefährlich dieses Sarkom ist und würde die Chemotherapie annehmen. So ist doch mit der Strahlentherapie doppelt vorgebeugt. Sind erstmal Metastasen da, wird es schwierig ihnen beizukommen, da eine Chemo nur bei 20-30% Erfolg verspricht. Mein Vater gehörte nicht dazu.
Es ist Eure Entscheidung, aber ich hatte einfach das Bedürfnis Euch vielleicht etwas helfen zu können.

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Schnarchbär,

mit einer Strahlentherapie habe ich mich während meines Krankenhausaufenthalts (Uni-Klinik Mainz) anfreunden müssen, meine behandelnden Ärzte habe mir dazu dringend geraten.

Als ich bei meiner Strahlentherapie auftauchte hat mir noch zu einer Chemotherapie geraten, so richtig konnte ich mich nicht mit der Idee anfreunden und war auch ziemlich niedergeschlagen...

Nach längerem hin und her habe ich mich zu einer Chemotherapie mit all ihren Nebenwirkungen entschlossen. Wichtig ist, daß man (hier: ich) hinter seiner Entscheidung steht, nur so lässt sich die Last einer Chemo leichter (er)tragen.

Gefühlsmäßig oder bauchmäßig bin ich Achterbahn gefahren, bei solchen Entscheidungen ist recht schwer Kopf und Bauch in Einklang zu bringen.

Ich weiß auch, daß sehr schwer ist sich für eine Chemo zu entscheiden, besonders wenn sich keine sichtbaren Metastasen gebildet haben und eine R0-Resektion hat. Für eine Chemo spricht eindeutig G3 und die Vernichtung nicht sichtbarer Tumorzellen.

Die Strahlentherapie ist zwingend notwendig um das Tumorbett "auszubrennen", das lokale Rezidivrisiko ist bei den Sarkomen sehr hoch.

Meine Erfahrungen, die ich während der Strahlentherapie sammeln konnte:
- die ersten 15- 17 Bestrahlungen liefen bei mir normal, keine Hautveränderung
- ab der 15 Bestrahlung setzte ein Hautrötung ein, das bestrahlte Gewebe veränderte sich (Verhärtung, es fühlt sich an wie leicht angetautes Tiefkühlfleisch)
- ein paar Medikamente und Salben haben gegen die Nebenwirkungen geholfen

Nach der Bestrahlung (ca. 2-3 Wochen) hat sich der bestrahlte Bereich regeneriert, bis auf einen Bereich ist hat meine Haut eine normale Färbung angenommen.

Noch einmal zurück zur Chemo, ein Wirkungsgrad von ca. 15% klingt, wenn man so wie ich einen technischen Hintergrund hat, wenig, aber es ist besser als gar nichts zu unternehmen...

Wenn sich deine Freundin für eine Chemo entscheidet, sollte sie auch hinter ihrer Entscheidung stehen; so lässt sich die Chemo mit ihren Nebenwirkungen leichter ertragen.

Bei einer Chemo geht es nicht um Lust sie zu machen (wie man Lust hat zu arbeiten oder nicht) sondern um das eigene Leben!

Wichtig: Falls Du und deine Freundin noch einen unerfüllten Kinderwunsch habt, solltet ihr es vor der Strahlentherapie und einer Chemotherapie mit den betreuenden Onkologen besprechen, welche Möglichkeiten ihr habt.

Ich habe meinen Samen einfrieren lassen... nach der Chemo, so ca. 2 Jahre danach, kann sich die Samenproduktion wieder regeneriert haben.

Viele liebe Grüße

Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten!

Wie Ansgar schon genau richtig schrieb: es ist nicht leicht sich mit einer Chemo anzufreunden, wenn man R0 operiert wurde, frei von Metastasen ist und sich nicht krank fühlt.
Jetzt haben wir ja erst einmal die Strahlentherapie vor uns.
Mit unserem Onkologen haben wir vereinbart, zur Halbzeit der Strahlentherapie noch einmal ein Gespräch zu führen.

Viele liebe Grüße und nochmals Danke,
Schnarchbär

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Schnarchbär,

Du kannst dich ja noch einmal hier melden ob ihr, vielmehr deine Freundin, euch für oder gegen ein Chemo entschieden habt.

Warum ich mich letztendlich für die Chemotherapie entschieden habe, fasse ich ich hier nochmal kurz zusammen:
- das Forum hier
- die Vorstellung Metastasen zu bekommen und sich anschließend den Selbstvorwurf machen: "Warum hab' ich keine Chemo gemacht"
- daß ich an meinem Leben hänge :)
- ein langes Telefonat mit einer Kinderonkologin hatte
- mit einem Sarkom- Patienten gesprochen habe

...und trotz der Nebenwirkungen hinter der Chemo stehe.

Viele liebe Grüße und bis demnächst

Ansgar, der ab Mittwoch an seinem dritten Chemozyklus teilnimmt

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

alles Gute für Deinen dritten Zyklus.

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ibo,

vielen Dank. Ich werde mich in der nächsten Woche melden... mal sehn wie es wird: So :) oder so :sad: oder so :smiley11:

Viele liebe Grüße

Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

ich drücke Dir auch ganz feste die Daumen, dass alles gut geht!!!

Liebe Grüße
Anna

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo liebe Forumsgemeinde,

so ich habe die 3/5 von meiner Chemo jetzt geschafft :) Bis auf ein leichte Beinschwellung war es diesmal gut; das ZVK-legen ging schmerzfrei über die Bühne und kein einziges Mal musste ich mich übergeben.

Ein sehr nettes Gespräch mit meiner Psychoonkologin habe ich gehabt, ein Runde Seelenbalsam tut so gut :pftroest:

Heute mal kurz und knapp, da die Sonne lacht und ich eine Runde vor die Tür zum Sommersprossen züchten gehe.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

das sind ja klasse Nachrichten - ich freu mich für Dich!!!!

Genieß die Sonne!

Lg
Anna

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

das ist schön zu lesen. Wenn Du in die Sonne gehst, denk unbedingt an den Sonnenschutz, denn Deine Haut ist durch das Doxorubicin(Adriamycin) besonders empfindlich.
Mach Dir einen schönen Tag.

Mein Mann hat morgen wieder Chemo. Letzte Gabe im achten Zyklus und danach müssen wir mal weitersehen.

Liebe Grüße

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ibo,

ja an den Sonnenschutz sollte ich wirklich denken, da die Sommersprossen überhand nehmen,... Normale Sonnenmilch reicht aus, oder?

Wenn nicht, frage am Donnerstag bei der Blutkontrolle mal nach, ob es für "Chemogebeutelte" irgendeine besondere Sonnenmilch/-creme gibt.

Alles Gute für Dich und deinen Mann.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
auch ich freue mich für Dich, dass es alles so gut bei Dir läuft!
Genieße das schöne Wetter.
Alles Gute weiterhin!
Viele Grüße!
Sanne

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ibo, Sanne, Anne und die anderen Mitstreiter,

das Sonnen- und Sommersprossenproblem habe ich mit einer Sonnenmilch mit einem Lichtschutzfaktor von 50 im Griff, ich hoffe es.

Morgen ist ein MRT von meinem Oberschenkel geplant und die Blutbildkontrolle, mal sehen wie weit diesmal die Leukos abgestürzt sind.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

ich drück ganz feste die DAumen!!!

LG
Anna

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo liebe Mitstreiter,

das MRT- Bild sah gut aus, es waren keine negativen Veränderungen gegenüber dem MRT vom November zu erkennen. Lymphe, angrenzende Organe und der operierte Bereich sind o.k.

Die Leukos sind nicht so abgestürzt, sie liegen bei 2,7 x 10³, aber zur Ankurbelung der Blutproduktion (weiße Blutkörper) werde ich mir Neupogen (Wirkstoff: Filgrastim) spritzen.

So das war's erst einmal von mir. Ich wünsche Euch einen schönen Nachmittag.

Viele liebe Grüße

Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

ich habe es beim letzten Mal vergessen. War jemand von Euch auf dem 3. Informationstag "Leben mit Krebs -Leitthema: Lebensqualität-" am 24.03.07 in Bonn (Uni-Club)?

Ich wollte zwar dort teilnehmen, mit meinem angeschwollenen Bein konnte und wollte ich nicht teilnehmen, die Fahrt mit dem Bus wäre angesichts der Übelkeit nicht so toll geworden. Ich hatte zwar das "Go" von meinem Onkologen, für eine Teilnahme trotz Chemo...

Ich habe noch eine Alternative zu den Orthomol- Präparaten gefunden, es nennt sich Equizym. Trotzdem werde ich weiterhin mir Obst und Gemüse zu Gemüte führen :)

Kennt jemand das Buch "Gesund bleiben nach Krebs", ich habe es mir besorgt und bin von den Tipps dort sehr angetan. Meiner Meinung nach wirkt es nicht belehrend.

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

prima, dass die MRT Ergebnisse so gut sind. Weiter so. Ich habe auf dem Bild gesehen, dass Du Deine hohe Stirn sehr pflegst.
In Bonn waren wir leider nicht. Wir kriegen das zur Zeit nicht geregelt noch zu solchen Treffen zu fahren. Aber vielleicht meldet sich sonst noch jemand mit Informationen. Mein Mann hat seit gestern wieder starke Gliederschmerzen. Nebenwirkung von Taxotere. Ich hoffe das haben wir Montag überstanden. Neupogen haben wir gestern auch gespritzt und werden das wohl auch heute noch tun, damit die Leukos einigermaßen moderat bleiben.

Liebe Grüße und bis bald

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo zusammen,

ich verstehe nicht, warum es mir heute abend so bescheiden geht, obwohl ich heute einen schönen Tag verbracht habe; Waldspaziergang gemacht, die ersten Frösche am Forstweiher beobachtet und ein paar Fotos gemacht habe. Ich habe zwar gemerkt, daß es mit der Kondition nicht so toll ist, aber ich musste einfach bei dem schönen Wetter vor die Tür.

...und heute abend kullern einfach so die Tränen :cry: ich weiß es gehört dazu, aber nicht nach so einem schönen Tag... Zukunftsängste sind es, die mich plagen... ich kann sie nicht ignorieren...

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
man kann nicht jeden Tag stark sein.
Auch wenn draußen die Sonne scheint kann es in einem drinnen finster werden.
Morgen ist ein neuer Tag und es geht wieder ein bisschen besser. Du hast schon viel hinter Dir.
Schicke Dir ein paar Sonnenstrahlen und einen lieben Gruß - Zoe

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

Kopf hoch :knuddel:

Mir fällts immer schwer die richtigen Worte zu finden, und ich glaub, ich als "Nur"-Angehörige - ich kann das sowieso nicht!
Aber vielleicht tröstet es Dich, dass es auch "gesunden" Menschen so gehen kann, wie Dir gestern. Wir waren gestern bei meinem Vater in Reha. Hatten einen richtigen schönen Tag zusammen, waren am Bodensee, haben ein Picknick gemacht, sind unser erstes Eis essen gewesen. Und trotzdem - als ich daheim war: :weinen: :weinen: ich hab auch vor der Zukunft, Angst, dass nochmal was gefunden wird bei meinem Vater.... Aber ich bin mir sicher, Du schaffst das!!!

Ich wünsch Dir von Herzen alles alles Gute und viel Kraft!!

LG
Anna

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

ich habe immer Deine optimistische Einstellung zu Deiner Therapie bewundert. Ich weiss aus eigener Erfahrung, dass die (Zwischen-)Tiefs nicht ausbleiben und man mit Sorge daran denkt, was in Zukunft noch kommen könnte. Auch mir geht das so, zumal die Statistik bei unserer Krankheit nicht sehr rosig für uns aussieht. Aber ich bin froh, dass dann immer wieder die Zuversicht überwiegt und der feste Glaube, dass ich auf der positiven Seite der Statistik meinen Platz finde.

Liebe Grüße
Hans

"Warum ich?"
"Es ist nicht an Dir, zu entscheiden, was Dein Schicksal ist. Dir ist gegeben, zu entscheiden, was Du mit der Zeit machst, die Dir auf diesem Planeten gegeben ist."
Frodo in "Herr der Ringe" an Gandalf

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Lieber Ansgar,

gerade nach einem so schönen Tag. Einem Tag der mit viel Leben angefüllt war, dann können die Ängste kommen. Du möchtest sicher das alles nicht verlieren und das wird einem doch an einem solch schönen Tag besonders bewußt. Aber das Tief von gestern wird Dir auch wieder die Kraft geben weiter zu kämpfen, denn Du weißt doch ganz genau was Du willst. Du willst Satelittenbilder auswerten, Du willst in die Sonne, Du willst Freunde treffen... und genau auf diesem Weg bist Du Dir all das wieder zu sichern.

Ich wünsche Dir heute wieder einen schönen Tag und einen sanfteren Abschluss.
Alles Gute

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Liebe Anna, Ibo und Zoe,
lieber Hans,

vielen Dank für Eure aufbauenden Worte. Meinen Optimismus und meinen sorgenfreien aber kritischen Umgang mit meiner Krankheit werde ich beibehalten. Ich glaube auch, daß ich (man) es nur schaffe, wenn man, so wie ich, an die Wirkung einer Chemo glaubt und seinen behandelnden Ärzten vertrauen kann. Für mich geht das Leben danach weiter, auch wenn ich das Licht am Ende des Tunnels nur erahnen kann.

Aber es gibt dann diese Tage, an denen mir die Kraft fehlt alles zu verarbeiten.

Heute morgen bin ich zur Blutkontrolle gewesen:
Hb: 8,9
Leukos: 1,36 x10³
Thrombos: 230 x10³

Nach dem dritten Chemozyklus will der Hb nicht mehr so richtig ansteigen. Um den Anstieg zu beschleunigen gab es eine Spritze (Aranesp?).

Viele liebe Grüße
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

hört sich heute aber schon ein bißchen besser an. Allein Dein Hb-Wert erklärt aber auch vieles. Dadurch bist Du doch sicherlich sehr müde und erschöpft. Mein Mann hat bei so niedrigen Hb-Werten Bluttransfusionen erhalten, aber Dein Medikament scheint seit einigen Jahren dafür eingesetzt zu werden. Es sind ein paar Studien dazu gelaufen.
Bei meinem Mann waren heute die Schmerzen auch wieder deutlich reduziert. Ich hoffe morgen ist es mit den Nervenschmerzen vorbei.

Alles Gute weiterhin

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,
es steht Dir auch mal zu, nicht so gut "drauf" zu sein, obwohl Du Dich heute doch viel besser anhörst!
Es liegt zum Teil auch mit an der Chemo, dass man manchmal etwas depressiv wird. Mein Mann hatte auch diese Tage. Hast Du Jemanden, der Dich etwas ablenkt?
Genieße den schönen Tag und wenn Dir mal wieder danach zu Mute ist, dann lass die Tränen heraus.
Einen schönen und sonnigen Tag wünsche ich Dir!
Liebe Grüße!
Sanne

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ibo und Sanne,

vielen lieben Dank für eure netten Worte. Zu meiner Spritze, die die Hb- Produktion ankurbeln soll, ist im Profisport ein Dopingmittel, aber ich denke, daß das Mittel mich wieder zur nächsten Chemo (Mittwoch in einer Woche) fit macht oder auch "dopt". Wenn der Hb wieder nach oben geht, wird sich meine Tageskondition bessern ;)

Bis jetzt habe ich noch keine Nervenschmerzen gehabt, wenn ich von einer Empfindungsstörung unterhalb der OP-Narbe absehe. Das Schmerzempfinden egal welcher Art wird sich mit jedem Wetter, jeder Chemo und der eigenen Psyche ändern. Mal schlechte, mal gute oder mittelmäßige Tage. Jeder Tag mit dieser Krankheit ist und bleibt spannend, man kann's es positiv oder negativ sehen. Ich versuche es positiv zu sehen.

@Ibo: wie heißt die Studie, oder hast Du zufällig eine www-Adresse?

"dass Du Deine hohe Stirn sehr pflegst", die war jahrelang unter meinen dichten Haaren versteckt. Mittlerweile sprießt das Kopfhaar und das Barthaar ein wenig, allerdings in hell/transparent. Es ist nicht sonderlich fest.

@Sanne: zur Zeit bin ich Single und es nicht ganz einfach sich alleine durchschlagen zu müssen.

Aber ich habe meine Eltern, die mich während der Chemo im Krankenhaus besuchen, eine handvoll Kollegen und Bekannte, die sich um mich kümmern, eine nette und liebe Nachbarin (hat Brustkrebs gehabt) mit der ich mal etwas länger reden kann. Nur leider wohnen meine besten Freunde quer über die Republik verstreut :( Aber dafür gibt es Telefon und die elektronische Post.
...und das Forum hier ist auch ein guter Quell der Hoffnung, Rückhalt und Zuversicht; manchmal sind es auch die Rückschläge der anderen Krebspatienten, die mich wieder auf den Boden der Tatsachen zurückholen und weiterkämpfen lassen. Das virtuelle in-den-Arm-nehmen-lassen tut richtig gut.

Einen kleinen Lichtblick habe ich noch, in ca. 4 Wochen werde ich Onkel, dann ist meine Nichte da. So ein schönes Ereignis hellt die Laune wieder auf.

Ich wünsche Euch beiden die Kraft für eine gemeinsame und lange Zukunft mit euren Ehemännern, auch wenn es einem manchmal schwer fällt an die Zukunft zu glauben.

Viele liebe Grüße :knuddel:
Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

die Studie an der mein Mann 2005/2006 teilgenommen hat lief über Tübingen. Kürzel wie bei vielen Studien EORTC und eine Nummer, die ich leider nicht auswendig weiß. Schaue ich bei Gelegenheit mal nach. Leiter der entsprechenden Arbeitsgruppe in Tübingen ist Prof. Hartmann.
Die Nervenschmerzen bei meinem Mann rühren zur Zeit eher von der neuen Chemo her, die mein Mann seit Oktober 2006 erhält Kombination Gemcitabin/Taxotere. Das Taxotere macht da die Probleme.

Viele Grüße und weiterhin Kopf hoch

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo,

"Viele Grüße und weiterhin Kopf hoch" der Kopf bleibt oben oder hoch, ich muss ja noch in die Zukunft gucken.

Der Prof. Hartmann ist für viele Chemoprotokolle, -studien und begleitende Protokolle mit verantwortlich, von denen ein Teil von uns "Sarkomerkrankte" derzeit profitiert.
Ein Zitat aus meinem Arztbrief:
Insgesamt bleibt bei einem G3-Sarkom die adjuvante Chemotherapie zu empfehlen. Dies war die Meinung des Universitätsklinikum Mainz und dies ist auch die Meinung des Zentrums für Weichteilsarkome an der Universität Tübingen (Prof. Hartmann).

Ich freue mich darüber, daß ein Teil der Ärzte sich heutzutage in Netzwerken (egal ob regional oder überregional) organisieren, sich untereinander austauschen (Telefonkonferenzen, E-Mail-Verkehr,...) und nach einer optimalen Behandlung streben, so daß ich als Patient davon proftiere(n kann).

Viele liebe Grüße
Ansgar

SCHNITT :o

DAS gab's am Wochenende auf einer Weide am Rheinbacher Wald zu sehen.

Wer hat die schönste Zähne :D im Land?

Gehört hier nicht wirklich rein, aber es musste mal sein... :rotier:

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar,

habe dir auch eine PN geschickt. Bist Du in Mainz in Behandlung?

Gruß

Ibo

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Ansgar und Ibo und alle anderen,

ich lese mit Interesse diesen Link, seit einiger Zeit etwas schweigsam, denn wir haben gerade wieder eine schwere Zeit...mein Mann erkrankte vor 4 Jahren an einem epitheloiden Sarkom im Oberschenkel, was schon in die Lunge metastasiert hatte.... damals hatte er 6 Zyklen Doxorubicin/Adriamycin erhalten.
Ich schrieb schon mal, dass er dann mit Hyperthermie weiter versuchte, diesen Mist-Krebs zu bekämpfen. Im Bein zumindest mit dem Erfolg, dass es nicht zu weiterem Wachstum kam.
Aber nun - nach 4 Jahren - hat er plötzlich wieder Lungenmetastasen. :(
Er liegt inzwischen in der Veramed-Klinik in Meschede (www.veramed-klinik.de) Er scheint mit dort gut aufgehoben zu sein, da sie dort eine ganzheitliche Tumortherapie betreiben.
Ab heute Abend bekommt er wieder Chemo - diesmal "Docetaxel und Gemcitabin" - daher meine Frage an Ibo:
Ist das Taxotere das gleiche wie Docetaxel? Was macht ihr gegen diese Nervenschmerzen? Der Arzt in Meschede sagte, man könne dann Vitamin B12 spritzen? Wie übersteht dein Mann die Chemo sonst?
Die Erinnerungen an die Chemo vor 4 Jahren sind so entsetzlich, dass mein Mann schon allein beim Gedanken daran übel wird. Angeblich soll das Docetaxel / Gemcitabin aber nicht sooo schlimm sein wie damals das Adriamycin...??? Und es soll bessere Wirkungen auch am Tumor im Bein haben...? Zunächst muss ja mal wieder die Lunge frei werden...

Ansgar, ich weiß durch meinen Mann ziemlich genau, was du durchmachst - Kopf hoch, du meisterst das ganz hervorragend. Interessanterweise siehst du auf deinem Bild meinem Mann wirklich ähnlich! Ihr müsst in etwa im gleichen Alter sein... mein Mann wird diesen Juni 37 Jahre alt.... momentan schwanken wir auch zwischen Heulkrämpfen und zaghaftem Lächeln, Optimismus und Angst... aber es ist gut zu wissen, dass man nicht allein ist.

Viele Grüße,
Anja

PS: Manchmal schreibe ich schneller als ich denke.... habe mir eben erst diesen Link nochmal von Anfang an durchgelesen...ja, da wird mir einiges klarer:
a) die entsetzlichen Erinnerungen an die Doxorubicin Chemo rühren wohl daher, dass mein Mann sie ambulant bekam...Wartezimmeratmosphäre, Infusionen am Fließband, dann noch ein paar Tabletten oder Tropfen "gegen das Kotzen" und ab nach Hause... das war nix.... 6 Zyklen Höchstdosis hat er durchgehalten, es waren sicherlich 1-2 Zyklen zu viel...
die 6. Infusion hat er kaum ertragen können, er fing schon an zu spucken, bevor die Nadel überhaupt im Arm saß....
b) Ansgar, du muss wohl etwas jünger sein als mein Mann...aber ich habe sein Bild noch immer so vor Augen, wie ich ihn kennenlernte, da war er 29.... ich schmunzelte über dein "Wirkungsgrad"-Gerede, da könnte mein Mann auch noch mitreden, er ist auch Ingenieur und wir haben hier mit Photovoltaik zu tun... der Wirkungsgrad der Solarmodule könnte auch höher sein nach unserem Empfinden, wie die Chemo auch.... ;-)
c) habe mir notiert, was ihr zu Mundschleimhautentzündungen, Knochenschmerzen etc. geschrieben habt... ich habe wirklich Angst, was meinem Mann die nächsten Wochen wieder bevorsteht..... aber jetzt bekommt er die Chemo stationär und da in Meschede geben sie ihm nebenbei Behandlungen wie z.B. Fußreflexzonen-Massage, Mistel-Spritzen, Ozon-Eigenblut-Therapie, heute kommt jemand und macht Atemübungen mit ihm, etc... also das ist wirklich etwas anderes dort, als damals in Bremen... daher sollte ich beruhigter sein...

Alles Gute!

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Hallo Shakira,

ich bin 31, bald 32 Jahre alt. Die Sache mit dem Wirkungsgrad :rotier: ist für einen Ingenieur nicht so einfach. Ich habe doch einiges an Zeit gebraucht mich davon zu lösen, daß 10-15% nicht viel sind.

Gegen das Problem mit meiner Mundschleimhaut habe ich bis jetzt ein recht wirkungsvolles Mittel (Salviathymol) gefunden, damit spüle ich mir nach den Mahlzeiten den Mund und zwischendrin. Auf 5-7 Mundspülungen am Tag komme ich.

Meine Knochenschmerzen kommt von der Neulasta-Spritze, seitdem nehme ich Neupogen, da fällt bei mir der Knochenschmerz schwächer aus.

Mein Onkologe wollte nicht, daß ich die Chemo ambulant bekomme, wegen dem einen Wirkstoff (Doxorubicin), den ich über 24-Stunden an 4 Tagen bekomme... UND was viel wichtiger ist, die Abfederung der Nebenwirkungen mit Medikamenten, bei Ausfallerscheinungen :rotenase: medizinisches Personal vorhanden ist.

Manchmal mag ich nicht an die nächsten 3-5 Jahre denken :cry: aber vielleicht gelingt es mir doch die tickende Zeitbombe in meinem Körper zu entschärfen.

Viele liebe Grüße und alles Gute für deinen Mann.

Ansgar

AW: Mpnst, danach Chemo?
 

Liebe Shakira,

Docetaxel ist Taxotere (second line Therapie bei Sarkomen)

Mein Mann hat insgesamt acht Zyklen dieser Therapie erhalten und jetzt zum Schluss sind die Nervenschmerzen doch recht schlimm gewesen, aber es wird langsam besser. Am Anfang ließ sich das wirklich gut mit Paracetamol in einem erträglichen Maß halten.
Ansonsten war diese Chemo für meinen Mann weitaus verträglich als die Therapie mit Doxorubicin/Ifosfamid. Ich will damit nicht die Nebenwirkungen herunterspielen, aber er mußte zum Beispiel zwischendurch kein einziges Mal stationär aufgenommen werden. Es war keine Bluttransfusion notwendig. Die Schleimhäute sind weitestgehend intakt geblieben.
Die gesamte Therapie konnte ambulant durchgeführt werden, was meinem Mann sehr wichtig war und das ist für ihn ein wichtiges Stück Lebensqualität.

Ich hoffe Dir mit diesen Auskünften erst einmal ein bißchen weitergeholfen zu haben und wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute für die kommende Zeit
:knuddel:

Ibo