Epilepsie-Anfall wie schnell muss man sich erholen????
 

Hallo,

da ich denke, dass mein Beitrag unter Lungenkrebs fehl am Platz ist, verschiebe ich den Beitrag nach hier!!!

Bei meinem Mann wurde voriges Jahr ein Bronchial-Kleinzeller festgestellt.

Im Januar dieses Jahre dann der erste Epilepsie-Anfall und Verdacht auf Hirnmetas - Februar Ganzkopfbestrahlung.

Nach Ende der Bestrahlung hatten wir ein paar schöne Monate.

Gestern war mein Mann plötzlich erst wieder neben sich und dann hat er ganz komische Sachen gemacht, zb. Besteck in die Hemdtasche gesteckt oder Tisch von Krümeln befreit und dann wieder die Krümel auf den Tisch.

Als er dann nicht mehr auf uns reagiert hat, haben wir den Notarzt geholt, unterwegs und im Krankenhaus hat er bis nachmittags gekrampft, muste festgeschnallt werden.

Gegen Abend hat er uns dann auch noch nicht erkannt.

Heut 17.00 Uhr waren wir wieder drin. Er hat zwar mich und die Kinder erkannt, wusste aber nicht welche Tageszeit wir haben und welchen Tag. Auch nicht warum er im Krankenhaus ist.

Kann ganz schlecht sprechen, meist nur ja oder Namen.

Er schafft es nicht mal allein auf den Toilettenstuhl - ist viel zu schwach. Das haben die Pfleger gemacht. Danach war er so erschöpft, dass er gleich wieder geschlafen hat.

Habe ihr eine Ahnung - mir hat mal jemand gesagt, bis 48 stunden nach dem Anfall kann sich der Allgemeinzustand noch wieder verbessern - stimmt das????

Das letzte mal war er gleich am nächsten Morgen wieder fit!!!!

Iregndwie habe ich Angst, dass er jetzt so weiterleben muss. Ich habe ihn doch so lieb!!!! :sad:

Kerstin

AW: Epilepsie-Anfall wie schnell muss man sich erholen????
 

Hab' keine Angst, Kerstin,
nicht deswegen.
Meine Schwester hatte generalisiserte Anfälle und hat mich währenddessen nicht wiedererkannt, sondern auch panische Angst vor mir, fast 24 Stunden.
Dann folgte ein Tag der grenzenlosen Erschöpfung und "Apahtie".
Wenige Stunden später war sie wieder sie selbst.
Hat gealbert, hatte Hunger, hat mich erkannt und hat mich lieb gehabt und getröstet, Fragen gestellt, war voll orientiert !!
Eine beängstigende Erfahrung für den, der den Anfall hatte und für die, die ihn von außen miterleben mussten.
Du wirst sehen, während ich dies schreibe, geht es Deinem Mann schon wieder deutlich besser und Ihr könnt ein wenig durchatmen.
Ist er denn wegen der drohenden Anfälle medikamentös gut "eingestell" (echt, ich hasse diesen Ausdruck, wie bei einem Automaten) ??
Alles Liebe für Euch
Anita

AW: Epilepsie-Anfall wie schnell muss man sich erholen????
 

Hallo Anita,
danke für deine Antwort.
Also gehe ich mal davon aus, dass gestern der Tag 1 war, weil er musste bis 20.00 Uhr festgemacht werden, weil er gekrampft hat.

Heute würde das mit der Apathie stimmen. Habe 22.00 uhr angerufen - Zustand unverändert.

Morgen wäre also Tag 3 und ich kann immer noch hoffen.

Danke.

Liebe Grüße Kerstin:)

AW: Epilepsie-Anfall wie schnell muss man sich erholen????
 

Hallo Anita,

ich noch mal wegen der Medis. Also er bekam zu Hause 3 x Tgl. Ergeny 500 mg und die Dosis wurde versuchsweise auf 1-0,5-1 herabgesetzt. Aber die Ärztin sagte, so eine minimale Herabsetzung verursacht keine Anfälle.

Was mich gewundert hat, dass er in letzter Zeit von dem Zeug so viel geschlafen hat. Deswegen sollte auch schrittweise reduziert werden.

Jetzt wollen sie parallel auf ein anderes umsteigen und sobald es wirkt, das andere absetzen, weil es so müde macht.

Kerstin

AW: SOS - Hirnmetas - ein Todesurteil???
 

Liebe Kerstin, ich umarme dich und denke an dich.
Ich weiß, dass man bei derartigen Vorfällen sofort Angst hat, die vielleicht soagr berechtigt ist. Aber nach einem solch schlimmen Anfall braucht es Zeit! Ich drück dir so doll die Daumen!:pftroest:
LG
Sabine

AW: SOS - Hirnmetas - ein Todesurteil???
 

Hallo Kerstin,

mach dich mal im Internet oder hier im Forum über "Gamma Knife", "Cyber Knife" oder "IMRT" schlau. Das sind Hochpräzisions-Strahlentherapieverfahren, mit denen man Hirnmetastasen gezielt und unter Schonung des umliegenden Gewebes behandeln kann, ohne gleich das gesamte Gehirn zu verkohlen, so wie bei der Ganzkopfbestrahlung.

Viele Grüsse,
j2K

AW: SOS - Hirnmetas - ein Todesurteil???
 

hallo kerstin

kann J2K nur zustimmen informiere dich darüber bei gamma knife war es in der vergangenheit das kassenpatienten die kosten selber tragen musste habe aber erfahren das ab märz 2007 auch die kassen teilweise oder auch ganz zahlen


liebe grüße

plug2006

AW: SOS - Hirnmetas - ein Todesurteil???
 

Liebe Kerstin,
Leider hatte mein Schwiegervater die gleichen Symptome wie dein Mann. Nach der ersten Bestrahlung ging es ihm wieder gut. Wir haben sogar die Medikamente für die Anfälle reduziert. Die Ärzte haben auch immer verschleiert gesprochen. Mal von 2 Metas dann wieder von kleinen Herden. Wie du schon schreibst, es hat gestreut. Und wenn er jetzt schon so reagiert, ganz ehrlich - hast du mal mit dem Arzt geredet?
Bestehe auf ein klärendes Gespräch.
Du musst sehr stark sein. Auch für deine Kinder. Dein Mann merkt dass du da bist. Mein Schwiegervater hat bis zum Schluss auf uns reagiert, obwohl die Ärtzte etwas anderes behauptet haben.
Ich drücke dir so!! die Daumen.
Vielleicht (ich hoffe es so für dich) sind es auch Nebenwirkungen der Bestrahlung, die auch sehr heftig sind . Mein Schwiegervater ist zusammengebrochen, hatte lange keine Kraft und konnte nicht richtig reden.
Ich wünsche es dir.
alles Liebe und ein kleines Kraftpaket für dich
gabi

AW: Epilepsie-Anfall wie schnell muss man sich erholen????
 

Liebe Kerstin,
die genaue Medikation meiner Schwester weiß ich nicht mehr so genau, kann ich aber nachlesesn, wenn Du magst.
Ist aber ja bei jedem anders.
Nur soviel, es hat lange gedauert, bis sie die richtige Kombination in der richtigen Dosis bekam.
Ein zu hoher Spiegel hat sofort die Nebenwirklungen dramatisch erhöht (auch die Anfallsgefahr), ein zu niedriger hat eine fast ständige Aura bewirkt.
Eine Monotherapie war bei ihr nicht möglich, sie brauchte eine Kombination und es hat sehr lange gedauert, dieses Ausschleichen und Aufbauen und wieder von vorne mit anderer Pharma.
Die Grand-Mals wurden aber entschieden seltener.
Außerdem konnte sie mit Hilfe von Valium oder Tavor die Anfälle gut unterbrechen, hatte immer die Notfalltablette dabei.
Leider hat sie manchmal dafür Valium i.V. vom Notarzt gebraucht, meistens genügte es aber oral als Tablette.
Hoffentlich geht es Deinem Mann besser, er wird Muskelkater und Kopfschmerzen haben und niedergeschlagen sein.
Aber hoffentlich ist es heute "nur" ein Tag der Nachwehen.
Ich drück' Dich, denke an Euch und bin sehr traurig.
Anita

AW: SOS - Hirnmetas - ein Todesurteil???
 

Hallo Kerstin,

lass dich ganz herzlich umarmen. Ich hoffe sehr, deinem Mann wird es wieder besser gehen.
Zu "Gamma Knife" wollte ich dir sagen, hier bei uns in Krefeld gibt es so ein Institut. Das hat auch eínen guten Ruf.
Ich weiß nicht wo du herkommst, aber vielleicht kommt das für euch in Frage.

Ich selber habe meinen Mann am Freitag ins Krankenhaus gebracht. Verdacht auf Pleuramesotheliom. Bis jetzt wissen wir noch nichts genaues und die Ungewissheit ist das Schlimmste. Ich selber hatte vor drei Jahren Brustkrebs und im August letzten Jahres ein Rezidiv. Heute geht es mir wieder gut und wir dachten das Thema Krebs endlich hinter uns zu lassen.

Nun müssen wir wieder stark sein.

Dir und deinem Mann wünsche ich alles Gute. Vor allend Dingen die Kraft für die Zukunft.

Herzlichst

Manuela

AW: SOS - Hirnmetas - ein Todesurteil???
 

Liebe Kerstin,

ich habe mit diesem Krankheitsverlauf nichts Gutes erlebt (mein Vater)

Sei stark auch wenn es schwer fällt. Fühl Dich nicht alleine gelassen.

Ich drücke Dich mal ganz lieb :pftroest:

AW: SOS - Hirnmetas - ein Todesurteil???
 

Hallo Kerstin,

ich drück Dich und wünsche Dir, daß Dein Mann sich wieder erholt.
Ich schick Dir alle meine guten und positiven Gedanken, bitte Dich aber, daß ein Teil von Dir diesen Krankheitsverlauf objektiv sieht.

Bei meiner Mum war es seit Januar so, daß es immer einen großen Schritt runter ging, dann Minischritte rauf, große Schritte runter und am 6.6. ist sie dann im Hospiz eingeschlafen.

Ich will Dich jetzt nicht mit dem Verlauf ihrer Krankheit belasten, Du sollst Dich auf Deinen Mann konzentrieren.

Liebe Grüße
Andrea

AW: Epilepsie-Anfall wie schnell muss man sich erholen????
 

Hallo,
da bin ich wieder. Mein Mann ist jetzt zu Hause - aber wie!!!

Desorientiert, dann wieder wach und hell da aber nur für kurze Zeit. Dann weiss er wieder nicht, wo er ist.

Kommt das von den Medis oder den "Herden" im Kopf, keiner spricht direkt von neuen Metastasen.

Er bekommt jetzt zusätzlich Topamax 25 - früh 1 x und abends 2 x. Am Freitag sollte ich auf 2 x morgens erhöhen, aber da ist er ganz "abgedriftet".

Wenn ich nur wüsste, ob es von den Medis oder der Krankheit kommt.

Kerstin

Abschied auf Raten
 

Hallo,
muss mich jetzt mal auslassen, ich kann nicht mehr.

Seit dem letzten Anfall stirbt jeden Tag ein Stück mehr vom Vater meiner Kinder. Meinen 2 Großen Mädels war er ein ganz liebevoller Vater-Ersatz, weil der leibliche sich nie gekümmert hat. Sie sagen immer, wir haben einen Erzeuger aber nur 1 Vater, der für uns da war.

Warum ist alles so ungerecht, ich komme nicht mehr klar!!!


:weinen: Kerstin

AW: Abschied auf Raten
 

Liebe Kerstin,

laß Dich mal ganz feste drücken:knuddel: !!!

Du hast in der letzten Zeit so viel mitgemacht und Dich aufopferungsvoll um Deinen Mann und Deine Kids gekümmert und da ist es doch kein Wunder, dass irgendwann Dein Akku mal leer ist. Du mußt jetzt wieder Kräfte sammeln, etwas an Dich denken!!! Hol Dir Hilfe!!! Ich kenn das aus eigener Erfahrung. Man gibt alles und irgendwann zeigt einem der eigene Körper Grenzen auf. Man kann einfach nicht mehr, aber man hat das Gefühl man muß doch weiter funtionieren. Es ist ein Teufelskreis...

Liebe Kerstin, sei wütend, traurig, verzweifelt, schrei Deinen Schmerz raus, wenn Dir danach ist, weine oder schreibe Deine Gefühle und Gedanken hier nieder. Es tut Dir bestimmt gut und es ist besser, als alles in sich rein zu fressen.

Ich schicke Dir mal ganz viele Kraftpakete und Deinem Mann viele Schutzengel:engel: :engel: :engel: , die auf ihn aufpassen sollen.

Liebe Grüße, Silke

AW: Abschied auf Raten
 

Liebe Kerstin...Ich kann mich Gut in deine Lage hinneinversetzen ..aber Ich denke Ich kann mich noch besser in die Lage deiner Töchter hinneinversetzen...Ich weiss selbst wie es ist..ein Elternteil zu verlieren...und wenn es nur ein abgebrochenr Kontackt ist...Ich denke das wichtigste ist das du mit deinen Kindern sprichst..ihnen soviel erklärst wie nur möglich..es wird für mich immer ein Riss in meinem Herzen bleiben ..aber es gibt dinge die sogar einen riss im herzen vom bluten abhalten...das wohl wichtigste ist die liebe einer mutter...!!!=)..Alles Gute dir deinem mann und euren Kids..LG Kelly

AW: Abschied auf Raten
 

Liebe Kerstin:winke: :winke: :winke:

da ist ja Dein kleiner Sonnenschein! Gestern im chat sagtest Du, dass Du sie als Benutzerbild eingestellt hast und jetzt musste ich mir die süsse Maus doch auch mal anschauen! Habt Ihr gut hinbekommen!!! Goldig!!!

Vielleicht treffen wir uns ja auch im chat nochmal...

Ich drück :knuddel: :knuddel: :knuddel: Dich und werde an Euch denken!

Ps: Dein Märchen ist sooo schön!

Liebe Grüße, Silke

Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Hallo,

jetzt ist es soweit, die Ärzte werden meinen Mann nicht mehr aus der geistigen Verwirrung herausbekommen. Erst hiess es, es sind die Epilepsie-Medikamente, wurden umgestellt, aber der Zustand änderte sich nicht.

Montag bekommen wir ein Pflegebett. Heute und am Wochenende bauen wir die Wohnung um, weil es ins Wohnzimmer soll, das Schlafzimmer ist zu klein.

Wir haben 2 erwachsene Töchter (20 und 18) und einen Sohn 14 Jahre und eine kleine Tochter 2 Jahre.

Eigentlich will ich ihn zu Hause pflegen bis zum Ende. Viele sagen, ich solle es ihm und den Kindern nicht antun.

Ab Dienstag kommt der Pflegedienst 2 x täglich. Die meinten auch, mit Unterstützung kann man das schaffen.

Seine Ärztin gab mir schon die Adresse eines Hospitzes. Sie meinte von der Pflege her sei es zu schaffen, die andere (seelische)Seite sei zu grausam. Aber wenn jemand gehen muss, ist es doch immer grausam. Es wird doch nicht besser, bloß weil er im Hospitz wäre. Und er hätte da auch nie hingewollt, das weiss ich genau!!!!!!

Ich will ihn aber nicht abschieben. Er hat immer um Krankenhäuser einen großen Bogen gemacht.

Bitte kann mir jemand Rat geben???

Kerstin:weinen:

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Hallo Kerstin,

zunächst einmal denke ich nicht, dass man jemand abschiebt, wenn man ihn zur umfassenden Betreuung in ein Hospiz bringt. Statt die Energie in Saubermachen, Waschen etc. zu stecken, hat man dann evtl. mehr Kraft, sich dem Patienten und den anderen Angehörigen (in dem Fall, deinen Kindern) zu widmen.

Leider schreibst Du nicht, wie weit oder nah das Hospiz wäre und welche Unterstützung außer dem Pflegedienst Du für die Pflege Zuhause hättest (Kinder, Verwandte, Freunde).

Grausam ist es immer und vielleicht mutest Du den Kindern viel zu aber ich denke, wenn er Zuhause wäre, können sie lernen, damit umzugehen, anders ist es irgendwie so weit weg.
Hast Du mit ihnen schon mal darüber gesprochen?

Wenn Du keine Unterstützung außer dem Pfelgedienst hättest, dann rat ich Dir ab. Es muss hin und wieder mal ne vernünftige, tatkräftige Person dich in der Betreuung ablösen, damit Du z.B. mal einkaufen, Behördengänge etc. oder auch einfach 2 Std. entspannen kannst. Alleine geht das nicht.

Es kann gut sein, dass dein Mann gar nicht registriert, dass er Zuhause ist. Er wird aber auf jeden fall liebevolle Betreuung wahrnehmen - die kannst Du auch im Hospiz geben.

Mein Vorschlag zur Entscheidungshilfe:
1. schau Dir das Hospiz an
2. schreib in einem ruhigen Moment (so es sowas gibt) mal alle Faktoren auf, die zu bedenken sind (med. Versorgung, Ablehnung von Krankenhäusern, Belastung der Kinder, Wunsch, ihn da zu haben ....etc.) Mach die Liste, möglichst umfassend und detailliert. Und dann vergibst Du Punkte. Blaue fürs Hospiz und rote für Zuhause-pflegen. Je nach Wichtigkeit gibst Du einen bis drei Punkte. Am Ende zählst Du die Punkte zusammen.

Und dann, wenn das fertig ist, dann überlege, was Du gehofft hast, als Du die Punkte zusammenzähltest, wo die Mehrzahl seien soll. Dann ist die Entscheidung klar und wenn deine Hoffnug anders war, als das Ergebniss der Punktauswahl, dann vergiss die Punkte.

Du wirst richtig entscheiden.

Alles Liebe
martina

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Hallo Kerstin,

ich möchte dich dadrin bestärken, auf dein Bauchgefühl zu hören.
Bist du überzeugt davon, dass du es schaffst? Was möchtest du? Was würde er wollen?
Rede auch mit deinem Sohn. Er ist 14 und sollte zumindest nach seiner Meinung gefragt werden.
Des weiteren hängt die Entscheidung natürlich von deiner persönlichen Situation ab - Job, Wohnsituation, Zeit, körperliche und psychische Belastbarkeit, Hilfe von Außen...

Mir scheint es so, als hättest du schon eine Entscheidung getroffen und hättest gerne etwas Bestätigung, dass du es schaffen kannst...

Ich hätte meine Mutter gerne aufgenommen, nur bei uns ging es vom Platz her gar nicht. Zudem hätte sie es nicht gewollt.
Im Nachhinein betrachtet hätte ich es auch gar nicht geschafft. Selbst im Heim - wo sie betreut wurde - hatte ich Probleme, sie im Bett umzulagern.
Ich habe mich innerlich gegen ein Heim gewehrt und würde es immer wieder tun. Ich persönlich mag keine Heime und auch keine Hospizhäuser. Das System ist m.E. nicht ausgereift... Sie wollte es aber so und ich habe ein schönes Zimmer ausgesucht. In diesem Fall war es die beste Lösung. Das nächste Hospiz wäre 50km entfernt. Im Heim konnte ich sie täglich besuchen.

Gruß
Tanja

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Mir scheint es so, als hättest du schon eine Entscheidung getroffen und hättest gerne etwas Bestätigung, dass du es schaffen kannst...

Ich habe mich innerlich gegen ein Heim gewehrt und würde es immer wieder tun. Ich persönlich mag keine Heime und auch keine Hospizhäuser. Das System ist m.E. nicht ausgereift...

Hallo Tanja,

ich habe das Gefühl du verstehst mich, die Zeilen treffen genau ins Schwarze.

Ich möchte ihn so gerne zu hause pflegen und suche eine Bestätigung, ob es zu schaffen ist, vor allem wegen der Kinder.

Kerstin

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Mein Vorschlag zur Entscheidungshilfe:
1. schau Dir das Hospiz an
2. schreib in einem ruhigen Moment (so es sowas gibt) mal alle Faktoren auf, die zu bedenken sind (med. Versorgung, Ablehnung von Krankenhäusern, Belastung der Kinder, Wunsch, ihn da zu haben ....etc.) Mach die Liste, möglichst umfassend und detailliert. Und dann vergibst Du Punkte. Blaue fürs Hospiz und rote für Zuhause-pflegen. Je nach Wichtigkeit gibst Du einen bis drei Punkte. Am Ende zählst Du die Punkte zusammen.

Und dann, wenn das fertig ist, dann überlege, was Du gehofft hast, als Du die Punkte zusammenzähltest, wo die Mehrzahl seien soll. Dann ist die Entscheidung klar und wenn deine Hoffnug anders war, als das Ergebniss der Punktauswahl, dann vergiss die Punkte.

Liebe Martina,

danke für deinen Rat, ich werde das mal mit der Liste versuchen, und ich weiss auch jetzt schon´, was ich hoffe als Ergebnis. ;)


Kerstin

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Hallo Kerstin,

ich denke, dass es zu schaffen ist. Ganz Pauschal. Nur kenne ich weder dich, noch deinen Mann und eure private Situation.

Du hast dich entschieden. Um Sicherheit zu erlangen, rede mit deinen Verwandten einschließlich deiner Kinder. Was meinen die? Wie geht dein Sohn mit der Situation um?

Meine Abneigung gegenüber Heimen beruht auf verschiedene Erfahrungen. Mein Opa wurde in ein Heim abgeschoben. Er benötigte zwar Betreuung Rund um die Uhr, aber keine besondere Pflege. Man hätte ihn durchaus daheim betreuen können. In den zwei Wochen, in denen er im Heim war, wollte er immer nach Hause. Er war zwar verwirrt, wusste aber anscheinend, dass dort nicht sein Zuhause ist. Ich habe da meine ganz eigenen Antennen, die mir zeigen, was eine Person mitbekommt und was nicht. Das Heim dort fand ich grausig. Einfach unsympathisch. Ich habe es mir auch nicht selbst ausgesucht, es war eine Hau-Ruck-Aktion meines Vaters und seines Bruders... Das hat sicherlich auch dazu beigetragen.

Meine Mutter wollte in ein Heim, weil sie mich nicht belasten wollte. Dieses Heim habe ich selbst ausgewählt. Das passiert laut Angaben der Heimleitung selten. Für mein Engagement war ich viel zu jung... ich bin denen anscheinend etwas auf die Nerven gegangen, denn ich war täglich da und hab dem Personal auch mal "auf die Füße getreten". ;)
Meine Mutter war recht plötzlich sehr pflegebedürftig. Das hätte ich nicht bewältigen können. Pflege konnte und wollte ich nicht übernehmen. Dafür bin ich auch körperlich nicht in der Lage. Daher ging es bei uns einfach nicht.

Meine Mutter ist 53 Jahre alt geworden. Für diese Altersstufe gibt es außer ein Hospiz keine Pflegeeinrichtungen. Das Hospiz war zuweit weg. Außerdem verbleiben die Bewohner dort im Durchschnitt nur 14 Tage. Man stelle sich vor, jemand lebt dort 3 Monate...wie viele Leute sieht er dann sterben...?
Da sehe ich eine große Lücke...

Eine Überlegung war auch eine ausländische Pflegekraft. Jedoch war die Wohnung meiner Mutter einfach nicht behindertengerecht. Vielleicht wäre das eine Möglichkeit für dich, damit du dich um die "schönen" Dinge kümmern kannst. Das war für mich sehr wichtig. Ich hätte wohl diesen Weg gewählt, wenn ich ein großes Haus gehabt hätte...

Das schlimme ist: man weiß eigentlich nie, was kommt. Ich hatte eine innere Eingebung, was das "wie lange" noch betrifft. Das hat mir auch niemand geglaubt... Allerdings wusste ich vor dem Heim nicht, wie pflegebedürftig sie werden wird. Meine Tante saß damals kurz im Rollstuhl, kam dann ins Krankenhaus, wurde ins Koma verlegt und schlief kurz darauf ein. Eine Zeit der Pflegebedürfigkeit gab es da gar nicht.

LG
Tanja

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Hallo Kerstin!
Ich hab gerade deine Geschichte gelesen.Es ist so traurig. Mein Vater starb letztes Jahr an Lungenkrebs.Und vor 3 Monaten hat auch mein Mann Dickdarmkrebs /lebermetas,lymphknotenmetas/ bekommen mit 39 Jahren.Wir haben 3 Kleine Kinder.
Ich fühle so sehr mit dir.Ich wollte dir nur sagen, probiere es doch mal.Wenn es nicht geht, kannst du ohnehin dann über den Hospiz nachdenken.
Ich hab auch gerade deine Märchen geschichte gelesen.Die ist sehr schön.
Ich wünsche dir vom ganzem Herzen, das du die richtige Entscheidung trifst.
lg zlata

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Hallo Kerstin,

na wenn es so ist, dann kannst Du Dir doch den Aufwand mit der Liste sparen. ;)

Also Zuhause.
Ich kann Dich gut verstehen.

Hast Du jemand, die/der Dir helfen kann und dich mal entlastet?
Wenn nein, dann frag ruhig mal deswegen im Hospiz an. Viele Hospizvereine sind sozusagen eh ambulant orientiert und helfen, die Betreuung (auch psychologisch) zuhause zu leisten.

Hol Dir Hilfe, wo Du sie bekommen kannst. Scheu Dich nicht, ranzuholen, was geht. Und wenn Du nicht mehr kannst, dann ist das Hospiz ne gute Möglichkeit der Entlastung und nicht Zeichen Deines Scheiterns.

ich drück dich
martina

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Liebe Kerstin,

ich finde ebenfalls Du solltest es versuchen. Du bist sichtlich fest entschlossen und wenn es garnicht geht, gibt es immernoch die Möglichkeit in ein Hospiz zu gehen. Mein Papa ist vor 3 Monaten an Bauspeicheldrüsenkrebs gestorben. Meine Mama, meine Schwester (28) und Ich (26) haben Ihn auch bis zum Schluss zu Hause gepflegt und umhegt. Es waren zwei sehr intensive aber auch schwere Wochen. Man weiß vorher nicht was auf einen zukommt bzw. wie intensiv die Pflegebedürftigkeit wird. Wir speziell unsere Mama sind oft an unsere Grenzen gestoßen, von psysche her, da diese Belastung m.E. die größte ist. Man muss in so kurzer Zeit mit ständig neuen Situationen zurecht kommen. Ich möchte Dir aus der Sicht eines Kindes des Verstorbenen sagen, dass ich nie gewollt hätte dass mein Papa in ein Hospiz muss. Es war leichter mit der Situation umzugehen, wenn man sie jeden Tag erleben musste als wie wenn man seinen Papa nur ab und an besucht hätte. Im Nachhinein wünsche ich mir ebenfalls manchmal, dass die Bilder der letzten beiden Wochen aus dem Leben meines Papa's endlich aus meinem Kopf verschwinden würden. Aber ich bin sicher das die schönen Erinnerungen die Schlechten irgendwann überdecken werden. Sprich mit deinen Kindern wie Sie darüber denken, Sie müssen auch mit der Situation zurecht kommen können. Ich bin jedenfalls sehr froh, dass ich für meinen Papa da sein konnte immer wenn er mich gebraucht hat. Ich denke auch dass es für meinen Papa noch viel schlimmer war zu wissen dass wir Ihn so leiden sehen und uns dabei das Herz bricht.
Man wächst völlig über sich hinaus und bewältigt Dinge die man nie für möglich gehalten hätte, auch die Kinder.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für das was kommen mag.

Katja

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Hallo,

ja es ist sehr schwer, aber ich würde es auf jeden Fall wieder so machen. Wir leben später mit dieser Erinnerung weiter und es ist ein gutes Gefühl, alles gegeben zu haben. Mein Mann fühlte sich auf jeden Fall zu Hause wohler.

Wenn es gar nicht mehr geht, hast du ja die Option offen, andere Wege zu gehen.

Viel Kraft
Loreena

AW: Abschied auf Raten
 

Liebe Mama,

du hast es in deinem Leben nie leicht gehabt.
Du hast Höhen und Tiefen überwunden,die kein normaler Mensch in seinem Leben schafft.
Du bist außergewöhnlich stark,doch in der Zeit,während der Krebs entdeckt wurde und jetzt,während Papa im Sterben liegt,habe ich erst richtig gemerkt wie stark du bist und was du kannst,wie du dich um uns und Papa kümmerst.
Ich denke,dass Papa`s Krankheit uns stärker bindet als andere Familien,bei denen alles klappt und alle Gesund und glücklich sind.Da du mich christlich erzogen hast,komme ich mit soeiner Situation besser klar.Danke!!!!

Diese vier Sätze sind lang und vielleicht für andere schwer zu verstehen,da ich erst 14 bin und nur das schreiben kann was und wie ich denke.

Dabei sagen diese Sätze nicht´s anderes als:


"Mama ich habe dich von ganzem Herzen lieb,du bist außergewöhnlich und unglaublich stark,du bist einzigartig und ich werde dich überall dort wo du Hilfe brauchst immer unterstützen!":)

Gott segne dich,Laura,Maria,Susi-kurz gesagt die ganze Familie!


Ich wünsche auch allen anderen viel Kraft und Stärke,ihr seid alle etwas einzigartig-starkes,wenn ihr soetwas schafft.

Gott behüte euch alle!

AW: SOS - Hirnmetas - ein Todesurteil???
 

Hallo,
kann im Moment nicht viel Schreiben, nur auf meinen Beitrag eine Antwort ja.

Es geht in riesen Schritten bergab. Er erkennt keinen mehr, spricht nicht mehr, kann nur noch schwer:weinen: :weinen: :weinen: :weinen: :sad: schlucken.

Es soll ein Port gesetzt werden, damit er nicht vertrocknet. Ich soll ihn nicht zum Essen zwingen, es ist nur Quälerei. Die Medikamente sollen bis auf die Epilepsie-Medis reduziert werden, weil es sinnlose Quälerei ist.

Ich denke, dass es nicht mehr lange dauert. Ich könnte schreien.

Kerstin

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Hallo,

es ist schwerer als ich dachte.

Er isst kaum, ein paar Löffel Pudding bzw. Joghurt, 3 Löffel Nudelsuppe, 400 ml Flüssigkeit am Tag.

Ich habe heute früh die Möglichkeit bekommen, ihn künstlich ernähren zu lassen. Wozu eigentlich, es ist ja nur noch der Körper da, der Kopf hat schon fast abgeschalten. Aber wenn ich es nicht tue, dann wird er immer schwächer und schwächer....... Aber wenn ich ihn ernähren lasse, ist es nicht nur Quälerei, wach bzw. gesund wird er nicht mehr. :weinen: :weinen: :weinen:

Und ich weiss, so wollte er nicht weiterleben. Aber wie soll ich eine Entscheidung fällen, ich bin doch nicht Gott und Herr über Leben und Tod, dass ich mir so eine Entscheidung anmassen kann.

Woran merke ich es eigentlich, wenn es zu Ende geht????Gibt es da Zeichen, wenn es sich nur noch um Stunden bzw. Tag handelt????

Entschuldigt, wenn alles etwas wirr klingt, bin durcheinander und schreibe einfach so, wie es mir einfällt.

:weinen: Kerstin

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Liebe Kerstin,

es gibt sicher Zeichen, an denen man erkennen kann wenn es sich dem Ende naht. Aber ich will mir nicht anmaßen, solche Zeichen genau bestimmen zu können. Es ist eben bei jedem anders. Habt Ihr eine Patientenverfügung? Wenn Du weißt dass dein Mann so nicht weiterleben wöllte, dann versuch in seinem Sinne zu handeln und Ihm einen unnötig langen Leidensweg zu ersparen.
Mein Papa war in den letzten Tagen auch zunehmend verwirrt bzw. in einer völlig eigenen Welt. Er wurde über Nacht künstlich ernährt, weil er überhaupt nichts bei sich behalten konnte. In einer Nacht hat er sich den Port rausgesrissen und ganz klar zu uns gesagt, dass wir Ihn bitte sterben lassen sollen. Diesen Wunsch haben wir respektiert. Wir dachten auch erst, jetzt wird er verhungern oder verdursten. Aber dem ist nicht so, es wird einfach das sinnlose Herausschieben des Unvermeidlichen beendet. Mein Papa hat gewusst und sich auf meine Mama verlassen, dass wenn es nötig ist Sie die richtige Entscheidung fällt. Sie hatten aber auch drüber gesprochen, als wir wussten was passieren wird. So wurden die letzten Tagen nur noch schmerzstillende Maßnahmen unternommen. Nach Bedarf kam der Pflegedienst und hat Ihm Morphium verabreicht.

Versuch abzuwägen was ein "sinnvolles" weiteres Vorgehen wäre, auch in Beachtung wie sehr Du und deine Kinder darunter leiden.
Für mich war es sehr schlimm als mein Papa letztlich eingeschlafen ist. Aber es war für mich noch viel schlimmer, Ihn so leiden zu sehen. Ich wusste das er dann endlich erlöst war und nun nicht mehr leiden muss.

Ich wünsche Euch Alles Gute und ganz viel Kraft! :pftroest:

LG Katja

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Hallo Kerstin,

ich kenne deine Situation.

Meine Mutter hat auch nichts mehr gegessen und sehr wenig getrunken. Sie hat aber vorher beschlossen, dass sie nicht künstlich ernährt werden möchte. Ich hatte zwar auch immer den Gedanken von "verhungern lassen" aber ich habe es so gesehen: Wenn sie hunger gehabt hätte, aber nichts zu sich nehmen kann, dann würde sie hunger leiden und wird künstlich ernährt.
Sie hatte aber keinen Hunger und keinen Durst verspürt, daher lid sie auch nicht. Ob sie eine Infusion haben möchte oder nicht, konnte und durfte sie selbst entscheiden.

Woran man "es" merkt?
Hmm, das habe ich mich auch immer gefragt. Im Endeffekt habe ich es aber doch gespürt. Trotz meines jungen Alters (keiner hat mich ernst genommen) habe ich selbst eineinhalb Monate zuvor den Zeitpunkt absehen können. Ich denke, Menschen mit sensiblen Antennen merken das - leider hat diese Antennen nicht jeder (*schlechte Erfahrung gemacht hab*). Vertraue also auf dein Gefühl...
Die letzten Stunden konnte ich allerdings doch nicht abschätzen. Ich bin drei Tage lang mit einem "sie rufen jeden Moment an"-Gefühl ins Bett gegangen und aufgestanden. Sie konnte einfach nicht loslassen...

Liebe Grüße und viel Kraft sendet dir
Tanja

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Hallo kerstin,

quäle Dich und Deinen Mann nicht mit dem Essen. Ich habe viel zu sehr versucht, Kalorie für Kalorie in einem Mann zu bekommen. Der Körper kann das nicht verkraften. Er stellt auf Sparflamme (Und es ist erstaunlich, wie lange ein Mensch ohne Nahrung leben kann).
Auch das Trinken ist jetzt nur soweit wichtig, wie es ihm Erleichterung verschafft.

Ich glaube kaum, dass die künstliche Ernährung wirklich Einfluss hat. Der Körper schaltet nach und nach ab, da bringen auch die Zuckerlösungen nicht wirklich was.

Woran man es merkt? Ich merkte es am rapiden Verfall (es ging immer schneller abwärts) und vor allem am Geruch. Er roch anders die letzten zwei Tage.

Ich drück Dich
martina

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

hallo kerstin

mein papa wollte in seinen letzten tagen auch nicht mehr essen.

er schlief ganz viel und hatte immer nur ganz kurze wache phasen.
das ende habe ich einfach gefühlt.
ich habe spät abends meinen bruder kommen lassen, wir schliefen beide bei papa im zimmer.
am nächsten morgen wurde er einfach nicht mehr wach.
ich habe alle lieben informiert und sie waren dann auch alle da.

papa konnte keinen urin mehr lassen, die füße wurden blau die beine waren kalt und mamorisiert, das sind zeichen vom nahen ende.

ich schreibe es dir jetzt einfach so, weil es realität ist und ich schon lange mitlese, aber nichts beschönigen möchte.

wir haben papa auch zu hause gehabt und noch jede minute mit ihm genossen.

wie martina schon schrieb, ist der körper dann auf sparflamme.

bei hirnmetas, die auch mein papa hatte, sagt man es geht jeden tag ein lichtlein mehr aus :weinen:

dieses ende mitzuerleben, ohne schmerzen, was man den liebsten ja wünscht,
dem sterbenden die nähe und liebe geben war für mich im nachhinein tröstend, und hat mir in meiner trauerverarbeitung sehr geholfen.

mein papa war erst 68 als er gehen mußte.



ich wünsche dir weiterhin viel kraft


traurige grüße

iris:pftroest:

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Lass ihn soviel essen und trinken wie er möchte.
Wie mußten leider damals noch auf Sonde umsteigen da der AZ sich sehr besserte und es med.nicht vertretbar war.
Sonst hätten wir dies nicht zugelassen.
Man kann auch mit Eiswürfeln, püriertem Essen... arbeiten.
Schreibe Dir gleich eine PN

Habe meinen Vater auch bis zum Schluss gepflegt
mit allen Höhen, Tiefen, Ängsten und würde es wieder tun.
Denn es gibt selbst in den dunkelsten Momenten immer wieder klitzekleine schöne Augenblicke.
Es ist glaube ich, daß selbstloseste und tiefste was man in seinem Leben leisten kann.

Hatte erst hier alle Anzeichen die ich beobachtet habe hier geschrieben-aber ich konnte sie nicht stehen lassen.
Nur eins ist sicher, man merkt es sehr gut wann der Weg auf die andere Seite angetreten wird.

Hatte mir einige Bücher gekauft, diese haben mir geholfen.

Viel Kraft!!!!
Fühl Dich umarmt
Heike
(Hirntumor/Wie soll man das Leben überleben)

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Hallo,

danke an alle die mir geantwortet haben.

Danke auch an Heike für die PN. Leider bin ich im Moment nicht in der Lage zu tel., wenn ich rede erstickt mir die Stimme. Aber wenn du online bist, dann treffen wir uns im Chat - o.k.???

Es ist alles so furchtbar schwer. Gestern stand unsere Kleine am Bett und sagte, Vati - ich rede mit dir, bitte mach die Augen auf. Ich musste mich beherrschen, um nicht loszuheulen. Die Heulerei hebe ich mir für abends auf, wenn er tief und ruhig schläft und ich mich ins Computerkabinett davon schleichen kann.

Ich werde ihn auf jeden Fall zu Hause behalten, solange ich die Schmerzen und die Atmung erleichtern kann. Ich werden ihn aber auf keinen Fall vor Schmerzen schreien lassen bzw. ersticken lassen. Habe mir aber sagen´lassen, dass dies bei Hirnmetas nicht der Fall ist. Hoffentlich!!!!!!!!

Traurige Grüße an alle - ihr seid so lieb hier!!!!!! Kerstin

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause - nun endlich seine Erlösung von den Qualen
 

Hallo,
leider ist mein Mann heute früh gegen 10.00 Uhr verstorben. Bin zu sehr daneben, um mehr schreiben zu können.

Habe am Sonnabend den Notdienst holen müssen und er war die letzten Tage auf einer Pallitativstation, die ihm ein ruhiges entspannten "Einschlafen" ermöglicht haben. Die ganze Familie durfte dort bleiben und Übernachten. Die Betreuung war beispielslos positiv.

Ich vermisse ihn so sehr!!!

Wenn es mir besser geht mehr.

traurige Grüße von Kerstin.

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Liebe Kerstin,

ich möchte Dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen.

Ich wünsche Dir und deinen Kindern ganz viel Kraft die kommende Zeit durchzustehen.

In Stille
Katja

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

2 Jahre schon - wo ist die Zeit geblieben - die Kinder sind 2 Jahre älter - ich bald Oma - und er kann alles nicht mehr miterleben - er wäre so stolz auf unsere 4.................

AW: Am Dienstag als Pflegefall nach Hause
 

Liebe Kerstin,

ich habe Deine Zeilen gelesen ohne zu ahnen, dass Dein Mann nun schon zwei Jahre nicht mehr bei Euch ist.
Ich hoffe es geht Euch gut und Du hast Dich in Deinem neuen Leben arrangiert.Ich hätte Dir damals warscheinlich auch zu einer guten Palliativstation geraten.Ich weis nicht, wie Du es heute mit Abstand siehst...aber ein würdevoller, liebevoller Abschied ist nicht vom Raum abhängig. Es ist gerade für Kinder sehr belastesnd, wenn sie wissen ein Mensch ist im eigenen Heim gestorben.
Ich wünsche Dir alles Liebe und alles Gute und ganz viel Glück Mariesol:winke: