AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar
 

Liebe Marita,

hab mir gerade deinen Bericht durchgelesen und ich muss dir es nun auch einmal sagen, das du eine sehr starke und vorallem sehr tapfere Frau bist! Ich bewundere dich, wie du das alles so gut durchstehst!

Ich bin froh, das du diese schwierige OP soweit gut überstanden hast. Warst du in Großhadern oder? Wir wohnen ja auch in München, aber mein Papa war stets im Klinikum Rechts der Isar, welches ich nicht weiterempfehlen würde. Aber da wird sicher jeder seine eigenen Erfahrungen damit machen.

Wenn ich mir deinen Bericht so durchlese, frag ich mich gerade wieder einmal, ob wir Papa nicht doch noch woanders hinschicken hätten sollen (für eine 2. Meinung). Nämlich ins KH Großhadern. Aber doch wiederum glaub ich, das auch die es nicht anders handhaben hätten können. *seufz*

Jedenfalls bin ich ziemlich erstaunt, das man soviele Metastasen aus der Lunge rausoperieren kann. Haben die das per Laser gemacht oder ging das nur, weil die Metastasen alle noch so winzig waren? Du schriebst ja was von 2 mm Durchmesser. Auf jeden Fall bin ich begeistert, dass sie das überhaupt schon operieren können. Wird wahrscheinlich die Größe der Metastasen viel ausmachen, gell.

Ich drücke dir für deine zweite OP im Januar natürlich auch kräftig die Daumen! Ja und vorallem, das du noch mindestens 70 Jahre alt wirst! Du hast es jetzt schon sooo weit geschafft! Da kannst du wahrlich stolz auf dich sein!

Liebe Grüße,
Biggi mit ihrem Papa im Herzen

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita und liebe Silvia,

ich freue mich mit Euch, dass Eure OP erfolgreich war.
Ich wurde am 2.10. in der Heidelberger Thoraxklinik an der rechten Lunge operiert. Leider zeigte sich laut OP-Bericht „intraoperativ eine disseminierte Metastasierung in alle Lappen, die eine Resektion unter kurativen Gesichtspunkten nicht möglich machte.“
Eine kurative Chance hätte ich jetzt nur noch mit einer Immun-Chemotherapie, von welcher mir jedoch die Heidelberger Onkologen des Nationalen Centrum für Tumorzerkrankungen (NCT) abrieten, da diese „aufgrund der hohen Toxizität nur bei jungen Patienten ohne Begleiterkrankungen angezeigt und auch dort mit einem nicht unerheblichen Letalitätsrisiko behaftet ist.“
Trotzdem werde ich nochmals Kontakt mit Dr. Stähler (Großhadern) aufnehmen, der mir vor meiner OP eine subkutan anzuwendende Immun-Chemotherapie empfahl.
Letztendlich kommen ja dann nur noch Nexavar, Sutent & Co. in Betracht, wovor ich bis jetzt Abstand genommen habe, weil man diese Medikamente nicht absetzen darf und man deshalb lebenslang die Nebenwirkungen ertragen muss.
Interessant finde ich noch die Aussage der Onkologen des NCT, dass es „aufgrund der aktuellen Datenlage nicht klar ist, ob ein Behandlungsbeginn sofort oder erst beim Auftreten von Krankheitssymptomen indiziert bzw. überlegen ist.“

Mit den besten Grüßen
Esneault

AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar
 

Liebe Biggi,

freue mich, von Dir zu hören.
Mir geht es "ganz gut" zwar noch mit Schmerzmitteln aber es geht schon.
Ich glaube mit den ganzen Kliniken ist das so eine Sache. Jede hat Spezialgebiete wo sie führend sind und die anderen Gebiete werden mit behandelt. Ich denke mal Großhadern ist beim Nierenzellcarcinom in Bayern führend, das heisst aber nicht das re.d.Isar schlecht ist. Nur gibt es weniger Patienten die dort damit behandelt werden. Ich kannte eine Pat. die bekam dort ihre Studie mit Sutent. Sie hat aber zwischendurch nach Großhadern gewechselt. Sie ist aber auch verstorben. Sie hatte aber auch schon Metastasen an der Leber u.v.m.
Ich glaube Du musst da nicht mehr überlegen, was war falsch und was richtig, das Wichtigste für Deinen Vater war u.a., dass er eine solche Tochter hatte. Er war bestimmt sehr stolz auf Dich.

Nun wünsche ich Dir noch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Marita:winke:

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Silvia, lieber Esneault,

möchte mich entschuldigen, dass ich sol lange nicht geantwortet habe. Aber durch das Nexavar war mir so schlecht, bin nur gelegen. War nicht einmal am PC. Mein Mann wurde am Mittwoch in Großhadern operiert, fahre erst heute mit meiner Tochter ihn besuchen.

Liebe Silvia, Du hast recht, wenn Du gleich die 2. Lunge operieren lässt. Ich wollte auch immer alle Metastasen weg haben. Nur wollte ich nicht gleich im Dezember, wegen Weihnachten. Aber wie es aussieht habe ich sowieso nicht die Kraft Plätzchen zu backen. Wenn ich nur schon an Weihnachtsgeschenke besorgen denke kann mir schon schlecht werden.
Dir wünsche ich auf jeden Fall alles Gute für die OP.

Lieber Esneault,es ist ja bedauerlich, dass die Lunge nicht saniert werden konnte. Aber vor der Immun-Chemo musst Du keine Angst haben. Es ist zu schaffen. Bei mir waren die ersten2 Wochen mit voller Dosis schlimm, dann wurde die Dosis halbiert und damit habe ich es 41/2 Jahre ausgehalten.
Nach meinem ersten Zyclus waren alle Metastasen im Bauchraum weg. Es war damals wie ein Wunder. Obwohl man zu mir nur gesagt hat wir versuchen die Immun-Chemo , zu meinem Mann hat man damals gesagt, ich lebe nur noch 3 Monate. Solltest Du dich dazu entschließen, mach die erste Therapie stationär. Ich war immer stationär, leider wird das heute nicht mehr bezahlt.
Aber ich hatte immer um 40 u. 41 Temp. und dann ist das zu Hause auch nicht lustig. Oft ist der RR im Keller, da reagieren die in der Klinik ganz anders als der Ehepartner. Ich habe einige Pat. kennengelernt, die mit mir die
Immun-Chemo bekommen haben, manche haben ganz abgebrochen, denen ging es im Krankheitsverlauf dann viel schlechter als mir. Du musst Dir im klaren sein, dass es nicht einfach ist, aber Sutent und Nexavar sind auch nicht ohne. 8 Wochen Therapie sind auch schnell um, man muss sich immer wieder sagen " ich will es schaffen" und dann klappt es schon.
Ich wünsche Dir für die Entscheidungsfindung einen guten Tag.

Liebe Grüße
Marita;)

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Marita,
kannst du mir sagen bis zu welcher Größe und Anzahl man eine LungenO.P. macht?
Liebe Grüße Anke

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Anke-Astrid,

lt. den Ärzten so früh als möglich. Bei meiner ersten OP war eine Metastase mit 2 cm, da ist der Unterlappen der re. Lunge entfernt worden. Heute würde ich nach Großhadern gehen, dann würde der Unterlappen nicht entfernt werden, da nur die Metastase entfernt wird.
Bei der 2. OP waren die Metastasen im CT 2mm groß.

Solltest Du noch Fragen haben, schreib noch mal.

Liebe Grüße
Marita

AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar
 

Ihr Lieben alle im Forum!

Ich wünsche Euch allen einen schönen 1. Advent, sowie eine besinnliche Adventzeit. Wenig Stress beim Geschenke kaufen oder anderen oft sinnlosen
Tätigkeiten.

Mir geht es soweit ganz gut, aber die Füße machen große Probleme ebenfalls macht mir der Durchfall sehr zu schaffen. Vielleicht auch vom Naschen der fetten Plätzchen! Aber ich darf nicht jammern, ich will das ja noch einige Jahre mit den Pillen aushalten.

Bleibt alle bei bester Gesundheit.

Viele Grüße
Marita:winke:

AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar
 

Danke, liebe Marita!

Ich bewundere immer wieder deinen Mut und dein Stärke!

Auch ich wünsch dir und deinen lieben eine schöne Adventszeit.
Das ihr sie, trotz allem, genießen könnt.

Und danke noch für deine letzte Antwort hier... ich war zu sentimental um darauf zu antworten. Ich musste nämlich wieder weinen... weil du es so schön geschrieben hast.
Dann hab ich meinen 30. Geburtstag gefeiert. Der Erste in meinem Leben, ohne meinen Papa. Das war schwer! Die beiden Tage davor aber am Schlimmsten, weil ich wusste, er wird nicht mehr dabei sein. So hab ich mich ordentlich ausgeweint, damit es am Tag selbst nicht mehr so arg war. Ja und der Tag war dann doch ganz nett, auch wenn ich ihn schrecklich vermisst hab. Aber sein Foto war aufgestellt und so war er dann doch ein bisschen mit dabei.

Liebe Marita... ich drücke die Daumen und wünsch dir von Herzen noch viele GUTE Jahre, trotz Behandlung!

LG Biggi

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Sylvia,

wünsche Dir für die 2. Lungen OP alles Gute. Vor allem vorerst keine weiteren Metastasen mehr. Wenn Du wieder zu Hause bist, kannst Du mal berichten wie es Dir ergangen ist.

Wünsche Dir trotz der OP noch eine schöne Vorweihnachtszeit.

Liebe Grüße
Marita;)

AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar
 

Hallo Ihr Lieben im Forum,

nehme weiterhin Nexavar, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Das größte Problem sind die Füße und der Durchfall.
Habe heute vom Onkologen Opium Tr. verordnet bekommen damit der Durchfall weniger wird. Manchmal kann man es nicht halten, es läuft einfach in die Hose, es ist wirklich schrecklich. Ich hoffe, dass es nun mit Opium etwas besser wird. Mit den Füßen ist es auch unterschiedlich, mal sind 2 Tage dabei wo ich gut laufen kann, dann wieder ganz schreckliche Tage. Obwohl ich jede Woche zur Fußpflege gehe. Ohne wäre es sicher noch schlimmer.
Aber trotzdem bin ich doch noch zufrieden. Ich muss die Pillen so lange wie möglich nehmen. Das Wechseln kommt noch schnell genug.



Liebe Biggi,

ich wünsche Dir nachträglich alles Gute zu Deinem Geburtstag.
ich hoffe es geht Dir gut!


Viele Grüße
Marita:winke:

AW: Nach einem Jahr Sutent nun Nexavar
 

Liebe Marita,

ich wünsche dir auf diesem Wege ein besinnliches, frohes Weihnachtsfest
im Kreise deiner Lieben!

Ich hoffe, es geht dir soweit gut?!

LG Biggi

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita und alle anderen Leser,

ich bin zwar schon seit dem 17. Dezember nach meiner jetzt dritten Lungenoperation wieder zu Hause, ich brauche aber immer etwas länger, bis ich mich an den PC setze.

Habe die Operation verhältnismäßig gut überstanden. Die zwei im CT sichtbaren Metastasen konnten am 4. Dezember entfernt werden und ich hoffe, dass ich jetzt vorerst mal Ruhe habe. Mit den Schmerzen bin ich dieses Mal leider nicht so gut zurecht gekommen. Der Narkosearzt hat mir erklärt, dass der Körper bei so kurz aufeinander folgenden Operationen - meine letzte Operation war ja erst im Oktober - die Schmerzmedikation anders verarbeitet. Ich hatte also die ersten fünf bis sechs Tage nach der OP dauernd leichte bis mittelschwere Schmerzen. Leider bin ich auf sehr viele Schmerzmedis allergisch, so dass ich nicht vieles ausprobieren kann.

Mit Sutent habe ich nach Rücksprache mit meinem Urologen sofort am 17.12. wieder angefangen. Da bin ich jetzt im 4. Zyklus. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Am schlimmsten ist die 4. Woche. Aber in der zweiwöchigen Pause war bei mir alles wieder in Ordnung.

Das nächste CT ist in 10 Wochen. Dann wissen wir wieder mehr.

Liebe Marita, deine dritte OP steht doch auch bald an. Ich wünsche dir dafür alles Gute.

Liebe Grüße
:cheesy: Silvia

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Sylvia,

ich war jetzt fast 2 Wochen nicht am PC, mit dem ganzen Stress und Besuch an den Feiertagen und danach. Mir ging es auch nicht so gut. Durchfall, keinen Appetit, Übelkeit. Am liebsten würde ich nur liegen. Aber das geht ja nicht.

Schön, dass Du dich wieder erholt hast. Als ich las, dass Du mehr Schmerzen hattest als im Oktober wurde mir schon ganz komisch. Ich hatte ja beim letzen Mal im Okt. schon Morphium bekommen, da ich die Schmerzen kaum ausgehalten habe. Ich lass mich überraschen.
Bin nur noch am überlegen, ob ich anschließend mich noch eine Woche zur Erholung in eine andere Klinik verlegen lassen soll. Das hatte mir der Prof. beim letzten Mal angeboten. Wenn man nach 2 Wochen heim kommt und sich alles selber kochen muss, ist das nicht so einfach. Ich war damals ganz kaputt. Ich muss abwarten wie es kommt.

Diese Woche habe ich noch Stress, meine Tochter hat Geburtstag, da wird Freitag groß gefeiert. Samstag dann aufräumen und Sonntag Koffer für die Klinik packen. Im Krankenhaus habe ich ja dann Zeit zum Schlafen.

Am 14.1. habe ich dann erst noch ein CT. Bin schon gespannt, wie es in der li. Lunge aussieht, ob wirklich alles weg ist.

Mit dem Nexavar habe ich heute aufgehört, fange dann 12 Tage nach der OP wieder an.
Bei Sutent war es bei mir ähnlich wie bei Dir. Ich hatte auch die meisten Probleme in der 4.u.5. Woche. Aber man darf nicht jammern. Irgendwie muss man froh sein, dass es noch ein Medikament gibt, was man noch nehmen kann.

Nu:winke: n wünsche ich Dir ein schönes Wochenende.
Ich melde mich dann nach dem Krankenhaus wieder.

Liebe Grüße
Marita

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita!
Für Deine OP wünsche ich Dir viel Kraft und wenig Schmerzen !!
Liebe Grüße - Flora

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo liebe Marita,

für deine bevorstehende OP drücken wir dir ganz fest die Daumen, damit du alles gut und mit wenig Schmerzen überstehst. :knuddel:

Elke und Werner

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,
erst einmal drücke ich Dir für den morgigen Tag die Daumen und dies wie immer beidseitig !
Und damit die Däumchen gar nicht erst aus dem Takt kommen, natürlich erst recht für Deine OP!

Anbei noch eine kleine Rose. Leider klappt es mit dem dazugehörigen "Duftsignal" noch nicht.
Aber , Du bist ja voller Phantasie und so überlasse ich es Dir, welche Duftnuance Dir bei dem Betrachten um Dein Näschen weht!
Sei lieb gegrüßt von Rika

Wenn einer eine Blume liebt,
die es nur ein einziges Mal gibt
auf allen Millionen und Millionen Sternen,
dann genügt es ihm völlig, dass er zu ihnen
hinaufschaut, um glücklich zu sein.

Antoine de Saint-Exupèry

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben,

zuerst möchte ich mich bei Euch für die Wünsche bedanken, bei diesen vielen Wünschen muss ja wieder alles klappen.

Ich hatte die letzte Woche nur noch Stress. Die Vorbereitung für den Geburtstag unserer Tochter, dann noch ein paar Arztbesuche. Ausserdem stelllte ich an der Schulter vor etwa 3 Wochen fest, dass da ein Pickel oder etwas ähnliches wuchs. Ich wartete immer, dass er weh tat, aber dem war nicht so. Aber er vergrößerte sich. Also ging ich am Mittwoch diese Woche zum Hautarzt. Er sagte sofort, das gefällt mir nicht, das muss bei meiner Vorgeschichte sofort entfernt werden. Also bekam ich am Donnerstag einen Termin. DEr Knoten war 1,5 cm groß. Nun machte ich mich langsam verrückt, dachte an Gerhard seine Schulter, sah mich auch schon bald irgendwo wieder beim bestrahlen. Nebenbei kochte ich und machte mehrere Torten und Kuchen für den Geburtstag am Freitag. Es waren 20 Pers. eingeladen. Ich machte Spätzle, Rinderlende mit Pfifferlinge, Rosenkohl,Bohnen und Erbsen und Karotten. Nachtisch gab es Rote Grütze mit Vanillesoße und natürlich Küchen. Es war eine schöne Feier, es ging bis 2/30 Uhr. Am nächsten Tag habe ich dann mit den Resten zu tun gehabt. Aber es sind immer einige Nachbarn dankbar dafür.
Nachdem der Keller wieder sauber war, habe ich mich noch über die Wäsche gestürzt und 3 Stunden gebügelt. Nachher will ich noch einen kleinen Rest bügeln, der gerade noch im Trockner ist.
Heute habe ich wieder fürs Krankenhaus meine Taschen gepackt. Vorher habe ich aber in Großhadern angerufen, was für ein Zimmer ich bekomme. Es ist alles prima, bekomme ein Einzelzimmer, also kann ich meine Kühltasche mitnehmen. Habe mir wie immer einige Lebensmittel verschweist, Rote Grütze habe ich noch eingeweckt damit sie mir da nicht gleich schlecht wird.
Gerade habe ich noch eine Torte für die Schwestern gemacht.
Mein Mann ist froh, wenn ich mal ein paar Tage weg bin, da ihm die Kocherei zuviel ist.

Ich wünsche Euch allen auch alles Liebe, bleibt alle gesund.

Liebe Grüße
Marita:winke:

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,

wenn ich das so lese, muss ich an meine Mutter denken. Die hat ihr ganzes Leben mit ihren Händen gearbeitet. Ihr Fleiss war grenzenlos, und ich glaube, sie hätte wohl am liebsten ihre Beerdigungsfeierlichkeiten selbst ausgerichtet, einschließlich Kochen, Bedienen und Abräumen beim Leichenschmaus.

Da braucht es ja schon Naturgewalten oder Krankheit, um dich mal ruhig zu stellen. - Also nun lehn Dich mal zurück, lass den Dingen ihren Lauf und - komm gesund wieder heim.

Liebe Grüße und die besten Wünsche

Gerhard

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben im Forum,

bin nur kurz ein paar Stunden zu Hause um mir einen Koffer zu packen, da ich mich noch nach Feldafing verlegen lasse. Konnte natürlich nicht anders als Euch zu informieren.

Am 14.1. wurde ein CT gemacht, in der linken Lunge keine Metastasen, re. Lunge sind alle Metastasen nicht mehr sichtbar, die vor 3 Monaten ( 8Stück) noch sichtbar waren. Es gab nur 2 Metastasen an anderen Stellen.
Am 15. wurde ich dann operiert, es wurden 8 Metastasen und 5 Lymphknoten entfernt. Den histologischen Befund werde ich heute Abend bekommen.
Die OP habe ich ganz gut überstanden, war am gleichen Abend noch in meinem Zimmer. Die Schmerzen waren diesmal nicht ganz so heftig wie beim letzten Mal. Nachdem Großhadern die Betten benötigt, wird man da ganz schnell rausgeschmissen. Nachdem ich heute wieder mit Nexavar angefangen habe, habe ich um eine Verlegung nach Feldafing gebeten. Morgen werde ich dann dahin verlegt. Das ist eine Privatklinik, mit ganz tollem Essen, man kommt sich da vor wie im Urlaub. Ich werde mich da mal noch eine Woche erholen, da ich seit der OP nachts nicht mehr geschlafen habe.

Ich bin weiterhin der Meinung, dass meine Therapie mich immer gleich operieren zu lassen die richtige Therapie ist.
Somit bin ich jetzt metastasenfrei.

Ich wünsche Euch allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Marita

Lieber Gerhard,

vielen Dank für die CD'S werde sie mir in Feldafing anhören. Im Krankenhaus bin ich immer dabei eingeschlafen und musste mir immer die CD wieder zurücklaufen lassen.
Ich melde mich wenn ich wieder zu Hause bin.

Gruß Marita

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo liebe Marita!
Lese auch immer mal noch hier im Forum vor allem bei denen, die mir noch vertraut sind, also auch bei dir. Freue mich total für dich, dass du metastasenfrei bist und dass du gutes Essen in der Klinik hast, ist ja auch wichtig und dann geht es einen auch gleich besser. Ist bestimmt lustig, wenn du mit deiner Kühltasche im Krankenhaus anrückst, das finde ich echt super, habe ich so noch nie gehört. Freue mich riesig für dich und wünsche dir gute Genesung! Tschüß, Annett!

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,

wenn du wieder zuhause bist und das bei nächster Gelegenheit lesen kannst hoffe ich für dich, dass du dich nach deiner OP gut erholen konntest und wieder gut bei Kräften bist. Meine letzte OP ist jetzt auch schon wieder acht Wochen her und manchmal gibt es Tage, an denen ich schon nicht mehr daran denke.

In den letzten zwei Wochen hatte ich meine Einnahmepause von Sutent. In dieser Zeit geht es mir ja zum Glück immer so, wie wenn ich nicht krank wäre. Keine Übelkeit, keine Abgeschlagenheit usw. Dann lasse ich es mir mit meinem Mann immer gut gehen. Wir gehen öfter ins Restaurant essen und ins Kino. Das kann ich dann so richtig genießen. Aber wie du auch schon gesagt hast: Man will sich ja nicht beklagen und ist froh, dass es überhaupt Medikamente gibt.

Liebe Grüße
:cheesy: Silvia

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

HALLO MARITA - WO BIST DU ?

Hoffe sehr, daß es Dir gut geht und Du nicht gleich wieder so viel arbeitest. Laß es langsam angehen mit http://wuerziworld.de/Smilies/ah/ah3.gif und http://wuerziworld.de/Smilies/ah/ah1.gif und http://wuerziworld.de/Smilies/ah/ah4.gif
Setz Dich auf Deine schöne Terrasse und genieße die Sonne. Du hast es verdient.
Würde mich freuen, wenn Du Dich meldest
Lieben Gruß
Christahttp://wuerziworld.de/Smilies/lol/lol19.gif

Hallo Christa,

ein wunderschöner Gruß von Dir. Wo hast Du diese so passenden Männekes her? Und was macht der Mann: Geschirr waschen und dabei Mini-Pfannkuchen backen?

Hab Marita vorgestern auch schon gesagt, sie soll auf die Terasse und Sonne tanken. Und alles andere liegenlassen. Geht ihr wohl nicht so gut im Moment mit den Nebenwirkungen von Nexavar. Wir werden uns gedulden müssen und wünschen

GUTE BESSERUNG UND ZUMINDESTLINDERUNG

Gerhard

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallochen Marita ,

ich hoffe, Du hörst auf die wirklich guten Worte von Gerhard !
Also ab auf die Terrasse und Sonnenstrahlen einfangen !!!
Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

Hier schon einmal ein Vorgeschmack auf kommende Tage.
Überall bunte, zarte Rosenblüten und ein Duft.......mmmmhhhhhhh!

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben hier im Forum,

ihr seht richtig, ich bin wieder da.
War nun fast 3 Monate nicht am PC, da unser Büro im ersten Stock ist, und ich einfach keine Treppen steigen konnte. Mir ging es wirklich nicht gut.
Christa hatte mir dann den Vorschlag gemacht Sauerstoff zu nehmen, das mache ich nun seit über eine Woche, ausserdem habe ich am Mittwoch Cortison Spray bekommen, damit der Husten etwas besser wird. Wenn ich rede, strengt es mich an und dann muss ich sehr husten, bekomme dann auch wenig Luft. Seitdem Spray ist es schon etwas besser geworden.
Das Nexavar zeigt auch seine Nebenwirkungen, mir will einfach nichts schmecken. Fleisch, Fisch, Gemüse und Salat ist ganz schlimm. Am besten geht Kartoffelsuppe und Apfelküchle. Kaffe schmeckt auch nicht mehr.

Gestern bei dem schönen Wetter hat es auch mich raus getrieben, habe die ganzen Rosen geschnitten. Hinterher war ich wieder kaputt.

Am Dienstag habe ich wieder einen großen Tag. Großhadern Urologie, dann MRT Schädel und anschließend zu Cyberknife. Hoffentlich ist nichts.

Falls jemand mit zu dem
NIERENKREBS - Forum nach Bad Soden fahren will, würde ich mich sehr freuen. Ich werde mich am Dienstag anmelden.
Sollte Jemand aus München dabei sein, könnten wir zusammen fahren, dann würde sich der Fahrpreis halbieren, da ich mit 2 Personen fahren kann.

Ich wünsche Euch allen eine schöne Woche.

Liebe Grüsse
Marita:winke:

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben,

habe die Termine in Großhadern gut überstanden. Wir waren 9/45 Uhr in der Urologie, da hatte ich um 10 Uhr einen Termin bei Dr. Stähler. Kam bis 11 Uhr nicht dran, musste dann zum MRT , dart verzögerte sich alles, da man jetzt aktuelle Blutwerte haben wollte. Also wieder in die Urologie, Blut abnehmen und wieder zurück. Um 12/30 hätte ich den Termin bei Cyberknife gehabt, habe es dann erst um 13/30 dahin geschafft. Das Ergebnis, alles im Kopf ok.
Um 14 Uhr war ich wieder in der Urologie, da wartete ich bis 16/30. Dr. Stähler war dann schon weg, ich bekam dann einen neuen Arzt vorgesetzt.
Als ich ihm sagte, dass ich zu Dr. Stähler wollte, meinte er, da müsste ich dann noch eine Stunde warten.

Nachdem er meinen Arztbrief durchgelesen hatte,sagte er, dass ich sicher nur so lange überlebt habe, da ich immer alles operieren habe lassen.

Im Anschluss habe ich gleich für April wieder einen Termin ausgemacht, da ist dann das CT dran.

Mein Mann will an den Verwaltungsleiter einen Brief wegen der langen Warterei schreiben. Es waren mehrere Pat. von 9 Uhr an da.

Morgen werde ich mich für das Forum in Bad Soden anmelden.

Nun möchte ich Euch allen ein schönes Osterfest wünschen, vor allem mit etwas schönerem Wetter.

Seid alle vielmals gegrüsst

von Marita:)

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita!
Ich wünsche Dir ein ganz besonders erholsames Osterfest !
Nachdem ich noch einmal den Terminkalender gewälzt habe,steht nun endgültig fest,daß ich nicht mit nach Bad Soden kommen kann.Ich wollte wenigstens einen Tag versuchen - hoffentlich gibts ein nächstes Mal...
Liebe Grüße !
Flora

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben,

nachdem ich wieder länger nicht am PC war, muss ich meine Befundergebnisse
kurz mitteilen.

Nachdem beim letzten CT alles ok war, hatte ich gar keine Eile den Befund vom letzten CT zu bekommen. Also hatte ich 2 Wochen nach dem CT einen Termin. Ergebnis, in beiden Lungen eine neue Metastase. Ich war wie geplättet. Nun soll ich 3 Monate warten und weiterhin Nexavar nehmen.

Ich hoffe meine Reha nach Usedom kommt bald, damit ich mich mal etwas erholen kann. Vielleicht ist eine Reha aber keine Erholung.
Sonst geht es mir gut, leider ist die Harnsäure sehr hoch (9,8), auch eine Nebenwirkung von Nexavar. Und das noch zur Spargelzeit, wo die Harnsäure noch mehr ansteigt.

Ich wünsche Euch allen alles Liebe.

Gruss
Marita:winke:

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,
mit diesen Zeilen möchte ich Dir nach dem letzten Ct wieder Mut machen. Von Dir habe ich gelernt, dass die beste Methode, ungebetene Gäste loszuwerden, die Metastasenchirurgie ist. Was weg ist, ist weg. Deshalb habe ich mir auch vor 11/2 Jahren den wachsenden Lymphknoten am linken Nierenstiel operativ entfernen lassen, obwohl mir fast alle Ärzte Nexavar verordnen wollten. Jetzt habe ich "nur" noch Metastasen in beiden Lungen, im Oktober 2005 waren es nur 4 Rundherde, doch alle 3 Monate kamen im Ct immer mehr zum Vorschein. Meine Strategie war, so lange zu warten, bis keine weiteren Herde mehr dazu kamen, um alles in einem Abwasch erledigen zu lassen. Leider ging meine Strategie nicht auf, weil durch die Operation so vieler Herde (25 Stück) zu viel gesundes Lungengewebe verloren gegangen wäre und weil einige Herde so ungünstig lagen, dass sie für eine Exzision nicht zugänglich waren. Jetzt war guter Rat teuer. Sollte ich jetzt doch Nexavar, Sutent oder Temsirolimus nehmen? Weil ich jedoch wusste, dass diese Medikamente lebenslang eingenommen werden müssen, ihre Wirksamkeit nach spätestens 1 Jahr verlieren und erhebliche Nebenwirkungen haben, habe ich nach einem anderen Weg gesucht. Ich habe in Heidelberg einen Strahlentherapeut gefunden, der mir einen wachsenden Lymphknoten und einen Rundherd ganz dicht am rechten Lungenhilus strahlenchirurgisch eliminierte. Anschließend machte ich über Dr. Stähler, bei dem ich morgen um 13:30 einen Termin habe, eine Immun-Chemo-Therapie mit dem Ergebnis, dass alle Herde geschrumpft sind auf eine Größe wie vor etwa 1 Jahr. Das heißt, ich habe mindestens 1 Jahr Zeit gewonnen und das ohne die Nebenwirkungen der Angiogenesehemmer!
Wenn ich an Deiner Stelle wäre, würde ich die beiden Lungenmetastasen strahlenchirurgisch eliminieren lassen. Das kannst Du ambulant machen. Frag doch mal bei Cyberknife nach oder in der Strahlentherapie der Uniklinik. Den Dr. Stähler darfst Du nicht fragen, er war in meinem Fall gegen eine Bestrahlung. Vielleicht kannst Du dann auch das Nexavar weglassen und dann wieder ein ganz normales Leben führen. Nach meiner Information schwächt Nexavar stark das Immunsystem. Frag doch mal Dr. Stähler, ob in Deinem Fall vielleicht eine Immuntherapie sinnvoll ist. Bei mir ist durch die Immuntherapie (obwohl ich sie nach 5 Wochen wegen starken Abfalls der Leukozyten abbrechen musste) die Tomormasse um über 70 Prozent geschrumpft.
Vielleicht liege ich mit meiner Abneigung gegen Nexavar & Co falsch, aber was soll man davon halten, wenn auf der Website einer der größten urologischen Kliniken Deutschlands (Urologie der Charite, Berlin) als Therapie des metastasierten Nierenzellkarzinoms Nexavar & Co mit keinem Wort erwähnt wird?
Wenn ich an Deiner Stelle wäre, hätte ich die Hoffnung, noch mindestens 20 Jahre unbeschwerten Lebens vor mir zu haben.

Mit den besten Grüßen
Esneault

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Lieber Esneault,

danke für deinen Tip. Aber bei Cybernife habe ich sofort den Befund abgegeben. Als sie die CD von Großhadern hatten, haben sie mich angerufen,
dass es an der Stelle re. Seite schwierig wäre, da da soviele Narben sind von der OP.
Die Chirugen sind davon überzeugt, dass es auf der re. Lunge keine Metastase ist, sondern nur eine Ausbuchtung von der letzten OP.
Nun werde ich mal bis zum nächsten CT abwarten.

In Bad Soden hatte ich bei einer Diskussion auch schon angesprochen , dass ich wegen der Nebenwirkungen dann lieber wieder die Immun-Chemo machen würde.
Aber bis auf den Durchfall und das Hand-Fußsyndrom komme ich im Moment gut zurecht.

Mit deinem Ergebnis kannst du sehr zufrieden sein, nachdem du die Chemo ja abgebrochen hast. Willst Du damit nochmal anfangen?
Lange im voraus können wir sowieso nicht planen, aber noch 10 Jahre wäre für uns beide doch großartig.

Ich wünsche dir noch eine schöne Woche.

Liebe Grüsse
Marita

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Marita,

also, da würde ich doch lieber Esneault zustimmen. 20 Jahre !!!!! Natürlich mit einem + nach oben.
Das mit dem Planen ist eh so eine Sache. Habe ich früher gemacht mit mässigen Erfolg. Jetzt lasse ich das lieber.
Ich wünsche Dir, dass es mit der Reha klappt, denn eine angenehme Auszeit wäre doch jetzt das Richtige. Und so wie ich Dich kenne , wirst Du Dir diese Reha schon so zurecht legen, dass es Erholung pur wird. Usedom ist wirklich eine Reise wert.:)

Also, tanke Kraft an der Ostsee (Gelingt mir immer!) , habe Spaß am Meer(Hatte ich Pfingsten.) und dann auf ins Schreiben eines neuen Kapitels im Leben der Marita !

Sei ganz lieb gegrüßt und umarmt von Rika

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben im Forum!

Nach langer Zeit muss ich mich mal wieder melden.
Ich war ein paar Tage bei einer Freundin, ausserdem habe ich im Sommer einfach keine Lust am PC zu sitzen, da der unsere im ersten Stock steht.
Also muss demnächst ein Laptop her.

Mit den Nebenwirkungen von Nexavar geht es mir ganz gut, Erbrechen und Übelkeit sind seit Wochen weg. Ich leide hauptsächlich unter Durchfall und dem Hand- und Fußsyndrom. Manchmal weiss ich nicht welche Schuhe ich anziehen soll.

Letzte Woche habe ich nun mal ein CT beim Onkologen machen lassen. Ergebnis- keine Metastasen. Bin mal gespann wie das nächste dann in Großhadern aussieht, nachdem ja vor 3 Monaten dort wieder welche entdeckt wurden. Ich lass mal alles auf mich drauf zukommen.

Nun zu meiner Reha, das ist eine große Geschichte.
Am 27.4. haben meine Freundin und ich die beiden Anträge bei der AOK abgegeben, damit diese zusammen abgeschickt werden sollten. Wir wollten die Reha gemeinsam machen. Nach etwa 10 Tagen rufe ich in Berlin an, von mir ist kein Akt angekommen. Obwohl ich von der AOK ein Schreiben hatte, dass der Antrag am 2.5. abgeschickt wurde. Nach einer weiteren Woche ruft mein Mann an. Mein Akt war immer noch nicht dort. Er fragte dann nach dem Akt von meiner Freundin. Wurde dann mit dem Sachbearbeiter verbunden.
Dieser sagte ihm, das der Akt beim med. Dienst ist und meiner dann sicher auch. Nach einer Woche habe ich dann wieder angerufen, da erfuhr ich , dass die Reha von meiner Freundin genehmigt ist aber von mir gibt es keinen Akt.
Ein paar Stunden später rief dann mein Mann noch einmal in Berlin an. Er erfuhr dann, dass meine Freundin eine Genehmigung für Ahlbeck bekommen hat und ich ihre Begleitung bin. Er schilderte dann den richtigen Sachverhalt,
dass wir uns gegenseitig auf der Reise begleiten und dann jeder eigenständiger Rehapatient ist. Die Sachbearbeiterin sagte dann jetzt muss erst der ganze Akt wieder sortiert werden und alles neu zum med. Dienst zur Genehmigung. Gestern bekam ich nun einen Anruf, von mir existirt kein Antrag sondern nur die Krankenunterlagen. Daraufhin haben wir sofort bei der AOK einen neuen Antrag geholt und gestern nun per Express abgeschickt. Heute Mittag ist er dann bei dem Sachbearbeiter eingegangen.
Das ist doch ein Saustall da in dieser Behörde, die haben einfach meinen Antrag weggeworfen, da ja eine Begleitung keinen Antrag stellen muss. Meine Krankenunterlagen und mein pers. Schreiben haben diese Sachbearbeiter sicher nicht durchgelesen.

Heute nun habe ich in Ahlbeck angerufen, um uns evtl mal vormerken zu lassen. Das geht leider nicht, dann sagte ich , dass ich im Sept einen runden Geb, habe und dann nicht auf Reha sein will, sie antwortete dann , das müssen sie auch nicht, da sie jetzt schon die Belegung für Oktober macht.

Also wird der Traum von Usedom wohl nichts. Im Winter fahre ich da nicht hin.
Nächste Woche werde ich natürlich wieder in Berlin anrufen.

Ich hoffe es geht Euch allen soweit gut.
Wünsche allen ein schönes Wochenende.

Liebe Grüsse
Marita:)

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben im Forum,

muss mich doch mal wieder melden.

Meine Reha ist nach langem hin und her endlich genehmigt.
Leider nicht nach Usedom sondern in den Schwarzwald nach Todtmoos.
Werde am 22.7. dort erwartet. Heute wurde es meiner Freundin nun auch genehmigt. Mir wäre es im Norden lieber gewesen, da es dort nicht so warm wäre aber was soll's ich werde es mal probieren wie eine Reha ist.

Sonst geht es mir ganz gut, mache am 15.7. noch ein CT in Großhadern
dann werde ich sehen wie der neueste Stand ist.

Hatte in den letzten Wochen viel Stress mit Erdbeeren, Johannisbeeren und Co. Ausserdem kam viel Besuch, da bin ich dann in meiner Küche bestens versorgt.

Nebenwirkungen die unangenehm sind ist der Durchfall und die Füsse. Möchte gerne Kleider anziehen aber kann dann auf den passenden Schuhen nicht laufen. Mal sehen wie es bei der Reha wird mit dem Laufen.

Ich wünsche Euch allen alles Liebe, falls ihr in Urlaub fahren solltet schöne Tage.

Viele Grüsse
Marita

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Marita,
schön, daß es doch noch geklappt hat und ihr, Deine Freundin und Du gleichzeitig Reha machen könnt.
Du weißt, ich war auch schon in Todtmoos, im Monat Februar. Wahrlich keine tolle Zeit, und nicht mal Schnee gabs dort.
Aber ich dorthin kam war ich ein absoluter "Geh- und Wanderverweigerer" und als ich entlassen wurde, hatte ich schon fast Marathonträume. Bin dann auch noch ziemlich lang (fast 2 Jahre) gelaufen und gelaufen. Jetzt hat es sich wieder "normalisiert". Schon die abendlichen "Spaziergänge" ins Dorf (tolle Kneipen) und der meist stressige immer bergaufgehende Rückweg (Um 10 oder 11 Uhr wird irgendwann die Türe geschlossen und Du kannst im Freien übernachten oder wirst gleich nach Hause geschickt) machen Dich nach 3 Wochen lauffit.
Während meines Aufenthaltes damals wurde uns an einem Abend mitgeteilt, daß nun die Genehmigung des Abrisses der Kurklinik genehmigt und einem Neubau nichts mehr im Wege steht.
Nun dann ,sogar einen Neubau kannst Du jetzt beziehen. Ich denke es wird gut, sicher besser als damals. Und sollten Dir die Tannen mal auf das Gemüt drücken, es gibt jede Menge Busse, z.B. auf den Feldberg oder auf den Schauinsland oder auch ein Besuch in Waldshut oder Freiburg.
Ich selber bin von 22.7. ab in Urlaub in Fischland, Ostsee und komme erst in der 2.Woche vom August zurück und ich denke, da bist Du auch noch dort und dann werde ich natürlich bei Dir vorbeischauen. Sind nur ca. 2 Stunden von hier.
Ich hoffe, es gefällt Dir dort und Du erholst dich gut
Bis dann und liebe Grüße
Christa

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Liebe Christa,

ich denke schon mir Graus an die Reha. Bin mal gespannt ob wir dann auch so Wanderer werden. Dann muss ich mich ja noch impfen lassen (FSME).
Bei uns ist noch viel Stress. Unsere Einfahrt wird neu gepflastert. Ab Freitag geht es los. 3 Wochenenden. Das gibt Dreck und eine grosse Kocherei für die Arbeiter. Vielleicht bin ich ja dann froh, wenn ich mich auf der Reha erholen kann.

Ich freue mich natürlich sehr wenn Du mich besuchen kommst. Aber mach Dir keinen Stress. Ich wollte an die See und nun fährst Du an die See.

Ich rufe Dich in den nächsten Tagen mal an.

Liebe Grüsse
Marita

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Ihr Lieben im Forum,

ich möchte mich für 3 oder 4 Wochen abmelden. Am 22. fahre ich nun auf die Reha. Der Freundin wurde es nun auch genehmigt.

Euch allen wünsche ich eine schöne Zeit, oder auch schönen Urlaub.
Gerhard sticht heute in See.

Sonst bin ich fast "TOPFIT".


Liebe Grüße

Marita:)

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Marita,

vielleicht kommts du noch zum Lesen: Erhole dich gut in der Kur und alles Gute.

LG Silvia

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo Marita,

na dann wünschen wir dir auch gute Erholung.

LG Elke:remybussi

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

Hallo liebe Marita,

hab mich lange nicht gemeldet, weil ich auch Abstand zum Krebs brauchte.

Wie gehts dir? Hast du dich gut erholen können?

Ich bewundere deinen Mut und deine Stärke immer wieder.

Liebe Grüße, Biggi

AW: Erste,zweite bald dritte Lungenoperation.
 

hallo Marita,
ich habe nun deinen Thread gelesen und möchte dir gerne sagen, was du für ein tapfere Mensch bist. Du gehst die Dinge an ohne den Kopf in den Sand zu stecken und machst einfach weiter. Da ist was also ran an den Speck. Ich finde dich echt toll.
Ich selbst bin nicht betroffen aber mein Mann wurde vor 3 Monaten an der Lunge operiert. Sein rechter Lungenflügel wurde herausgenommen und nun bekommt er eine adjuvante Chemo.
Ich wünsche dir alles Gute und hoffe bald etwas von dir zu lesen.
Iris