AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo zusammen,

mein Vater beendet am kommenden Donnerstag seine Bestrahlungs- und Chemotherapie. Leider hat er mir heute am Telefon erzählt, dass er die ganze Nacht kaum schlafen konnte und auch sehr starke Kopfschmerzen hatte. Ich bin jetzt total beunruhigt und habe Angst, dass der Tumor wieder wächst. Kann der Kopfschmerz aber auch daran liegen, dass er seit einigen Tagen eine geringere Dosis Cortison bekommt? Die Dosis wurde nach ärztlichem Anraten verringert.

Danke für Eure Antworten!

Gruß
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,,,,,Das kann schon sein das die Kopfschmerzen vom reduzieren des Cortisons kommen .Achte auf jeden Fall darauf ,das er ganz viel trinkt.SO banal sich das auch anhört,aber das ist wirklich sooo wichtig.Viel Kraft und alles Liebe............BARBARA! ! ! !

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Vielen Dank für deinen Tipp liebe Barbara, ich werde ihn heute auf jeden Fall auf das Trinken ansprechen. Mittlerweile hat er auch seine Cortisondosis wieder erhöht, die Kopfschmerzen sind auf einmal wieder weg.

am 3. April hat er seinen ersten MRT-Termin seit der Diagnose bzw. OP...ich hoffe, dass alles OK sein wird. Wir haben alle total Angst vor diesem Termin...

Liebe Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

Ich bin eben erst auf deine Seite gestoßen. Es tut mir leid, dass dein Vater diesen Sch...Tumor hat.

Ich drücke euch die Daumen, dass bei der Untersuchung raus kommt, dass alles O.K. ist bei deinem Vater.

Ich kann deine Ängste verstehen.

Viel Kraft und alles Liebe
Ela

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Vielen lieben Dank für deine aufbauenden Worte Ela!

Es tut mir leid wegen deiner Mutter - habe es eben in deiner Signatur gelesen. Du hast recht...dieser scheiß Tumor! Ich hoffe von ganzem Herzen, dass die Forschung und Entwicklung irgendwann soweit sein wird, dieses Ding zu bekämpfen. Es ist wie ein Alptraum. Trotz dass es meinem Vater im Gegensatz zu leider vielen anderen gut geht, versuche ich immer noch jeden Tag aus dem Traum zu erwachen :(

Hoffnung ist alles.

Liebe Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

ich hoffe immer noch aus diesem Traum aufzuwachen. Meine Mam hatte einen Glio Grad IV. Naja eigentlich einen, der entfernt werden konnte und 3, die nicht entfernt werden konnten.

Ich drücke euch ganz feste die Daumen!!!!

Viel Kraft und alles Liebe
Ela

Und vielleicht gibt es bald irgendwas gegen diesen Sch..Tumor. Sowas verdient KEINER auf dieser Welt...

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

ich drücke Deinem Vater, Dir und Deinen Lieben ganz fest die Daumen für das morgige MRT und denke an euch!

alles Liebe

Franziska

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,
auch ich -und mein Mann Colin - denken ganz doll an Deinen Papa und wünschen natürlich für morgen das allerbeste lupenreine MRT. Dieses wird es nicht geben, denn es ist das 1. (ich bin Realistin), aber zumindest die Tendenz, die zeigt, dass die Chemo anspricht.
Wir brauchen alle Geduld und Kraft und Hoffnung und Solidarität

Renate

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

auch ich denke ganz doll heute an Euch und drücke sämtliche Daumen die ich habe, dass die Chemo anschlägt.

Ganz lieben Gruß Nicky

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

auch ich denke ganz doll an euch und drücke ganz fest die Daumen.
Alles, alles Gute für heute.

Viele Grüße Katrin

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Meine Lieben,

ich danke euch so sehr für euren Beistand und freue mich, so nette Menschen wie ihr es seid, kennenlernen zu dürfen. Vielen Dank auch, dass ihr so lieb an uns gedacht habt gestern! So ist es gelaufen:

Nach dem wir ca. 4 Stunden gewartet haben (der Termin konnte leider nur auf Abruf gemacht werden), ist mein Vater endlich ins Behandlungszimmer gekommen. Wir waren alle total aufgeregt - verständlich, ich habe mir dennoch versucht, andere Gedanken zu machen. Später wurde die ganze Familiy ins Besprechungszimmer gerufen. Es war ein sehr junger Arzt, er hat gemeint, dass man bei dem ersten MRT noch nicht viel sagen kann (wie Thistle ja schon erwähnt hat). Das dient eigentlich nur zum Vergleich für das nächste MRT in 3 Monaten. Damit man sieht, ob die Chemotherapie, die er ab Montag wieder anfängt, auch was nützt.

Der Arzt war nicht so der Fachmann, der ist Radioonkologe und kein Neurochirurg, aber er hat gemeint für den ersten Blick sieht er nichts außer einen hellen Streifen am Rand der das Kontrastmittel aufgenommen hat. Das kann entweder von dem Narbengewebe kommen oder das können Tumorzellen sein. Aber er hat jetzt nichts Großes gesehen. Die genaueren Ergebnisse bekommen wir erst in ein paar Tagen, die werden aber auch sicher ähnlich sein wie er gesagt hat.

Aber wenigstens sind wir beruhigt, dass nichts Ernstes zu sehen ist. So ein Tumor kann ja innerhalb von Wochen wieder nachwachsen. Mein Vater fängt dann ab Montag wieder an, die Chemotabletten zu nehmen, eine Woche lang die doppelte Dosis als die, wo er davor bekommen hat, aber dafür dann 3 Wochen Pause. Dann wieder eine Woche lang Tablette, dann wieder 3 Wochen Pause. Am 1. Juli ist der nächste MRT-Termin. Da werden wir dann mehr sehen bzw. erfahren können.

Tausend Dank nochmal euch allen! Es fällt einem viel leichter, mit so einer Situation umzugehen, wenn man so eine Unterstützung hat. :)

Herzliche Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella,

Na da fällt mir aber ein Stein vom Herzen, dass man auch mal postive Nachrichten zu lesen bekommt. Es wird bestimmt alles gut. Ich bin schon richtig nervös geworden, weil ich nichts von Dir zu lesen bekam. Ich drücke natürlich auch im Juli sämtliche Daumen die ich habe.

LG Nicky

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella,
das ist ja toll mit deinem Papa.
Habe auch ganz fest an euch gedacht gestern.
Ja, aber ich denke, der Radioonkologe wertet täglich MRT Bilder aus, wir schon so sein,wie er sagt.:)
Meine Mutti muss am Dienstag hin, aber da es ihr körperlich gut geht, hoffe ich, auch von uns dann Positives berichten zu können.
Mit der doppelten Dosis für den neuen Zyklus Temodal bin ich doch erstaunt.
Ich dachte meine Mutti meinte, die wäre nur noch halb so hoch:(
Sie ist auch schon ganz doll nervös deswegen, werde ihr heute mal versuchen, die Angst etwas zu nehmen und auch die hohe Erwartungshaltung, so wie Renate das schon wusste und uns schon Info`s dazu gab.

Herzlichst
Marion

P.S. Ja, mit der Chemodosis hatte sich meine Mutti wohl beim ersten Gespräch verhört,gestern war sie beim Onkologen zur weiteren Therapiebesprechung, es ist echt doppelt so hoch,so wie auch bei euch Stella.
LG
Marion

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,


endlich!!! Hab in der Nacht und heute früh dauernd geguckt. Tja, wie ich erwartet hab (als die "alte Häsin" hier unter uns in diesem Thread ;-). Man kann nix genaues sagen, aber auf jeden Fall ist das Sch...ding nicht explodiert, das hätte man gesehen. Also alles im grünen Bereich!!! Jetzt ist die Chemo dran. ...to do her job, wie mein Süßer sagt

Das MRT dient, wie Euer Doc gesagt hat, als Vergleichsgrundlage für das nächste. Fragt doch mal, ob Ihr nicht eine Überweisung für ein FET-PET kriegt. Das kann besser zwischen totem und aktivem Zellgewebe unterscheiden. Auf jeden Fall hättet Ihr dann eine weitere Grundlage für den Vergleich in 3 Monaten und könntet ganz klar sehen, was die Chemo dann bis dahin bewirkt hat. Zur "Abklärung zwischen Nekrose und aktiven Tumorzellen" wird die FET-PET auch von der Kasse übernommen (wir sind bei der AOK).



Weiterhin allen viel Mut, Kraft und Hoffnung
Alles Liebe
Renate

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo ihr alle,

bin grad total traurig. Mein Vater ist seit gestern in der Reha und er ist so unglücklich. Er hat jetzt schon Heimweh und möchte gar nicht dort bleiben. Ich habe eben mit ihm telefoniert. Er klingt so müde und geschafft, so hab ich ihn noch nie gehört. Klar, er macht momentan die Temodaltherapie (1 Woche Temodal 285 mg, 3 Wochen Pause usw.) und das trägt auch zur Müdigkeit bei, aber ihn so zu hören macht mir schon sehr zu schaffen.

Ich könnte grade echt losweinen wenn ich hier nicht im Büro sitzen müsste. Ich möchte meinen alten Papa wieder zurück :( das macht mich grad echt fertig. Ich bin natürlich froh, dass es sonst soweit OK ist, aber jetzt kommt wieder ein Zeitpunkt des "Tiefs".

Ich will nicht wieder in ein Loch fallen, aber ich glaube es ist zwecklos es zu verhindern. Es geht irgendwie nicht. Ich weiß auch nicht was mit mir los ist. Am liebsten würde ich jetzt sofort zu ihm hinfahren. Er ist so müde und kaputt und muss die ganzen Therapien den ganzen Tag über machen obwohl er eigentlich nur schlafen will.

Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo liebe Stella,

sei nicht traurig, ich denke dein Papa wird sich schon eingewöhnen.
Du kannst ihn doch sicher zwischendurch besuchen, oder?
Ja und durch die nun stärkere Chemo ist er auch doppelt beansprucht.
K.O von der Chemo und von den Therapien auch noch:(

Mach ihm trotzdem Mut, er schafft das schon.

LG
Marion

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Marion,

da er an der schweizer Grenze zur Reha ist, kann ich ihn leider nicht allzu oft besuchen - das sind ca. 2 Stunden von uns, habe auch gedacht es wäre näher, aber da hab ich mich leider getäuscht.

Ich werde ihn erst am Sonntag wieder sehen. Und dann erst wieder an dem Wochenende in 2 Wochen weil ich am übernächsten nicht hin kann :( Das macht mich total traurig. Aber ich versuche mich einigermaßen abzulenken. Vor allem mit positiven Erfahrungsberichten. Ich freue mich sehr dass es bei euch so gut gelaufen ist. Ich wünsche euch, dass es weiterhin so gut klappt!

Viele Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,
das ist ja doof:(, dass dein Papa doch so weit weg ist.
Aber ihr könnt doch bestimmt oft telefonieren.
Und drei Wochen gehen auch vorbei.:o

LG
Marion

P.S hier noch ein schöner Spruch:

Man verliert vieles im Leben,
Doch verliere nie die Hoffnung ,
Denn ohne Hoffnung verlierst du dein Leben.
Unbekannt

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Danke liebe Marion, dass du mich tröstest. Das brauche ich wirklich. Habe das Gefühl, dass ich anderen auf die Nerven gehe wenn ich wieder damit anfange, deshalb meine Flucht ins Forum. Vielleicht werden einige denken "das sind Peanuts, was hat die für Probleme, ihrem Vater geht es doch soweit OK und Müdigkeit vergeht" aber mir tut es trotzdem in der Seele weh. Mein Vater, der starke Mann, zu dem man immer aufgeschaut hat. Auf einmal wie ein trauriges Kind, das wieder Heim möchte. Rollentausch. Früher Trost vom Vater, jetzt dem Vater Trost spenden. Das zehrt an den Nerven. Aber die Kraft baue ich wieder auf - versprochen. Schließlich versuche ich ja auch den Angehörigen bzw. Betroffenen hier im Forum Mut zuzusprechen, wäre schlimm, wenn ich mich nicht selber daran halten würde.

Dein Spruch tut gut, den merke ich mir.

Viele Grüße an dich
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella,
nein,du nervst nicht:)
Mir geht es doch auch so, wenn ich meine Mutti sehe, ihre fragenden und traurigen, Augen, außer sicher heute, da werden sie glücklich strahlen:D, aber bis dahin war es eben anders und dann musste ich meine Mutti trösten und Mut machen, wie sie es sonst mit uns Kindern gemacht hat, wenn wir traurig waren oder Kummer hatten.
Das ist ungewohnt, sicher, aber ich denke dann oft auch, nun, wo meine Mutti mich braucht, bin ich da:)

"Der Starke gibt dem Schwachen die Kraft,
stark zu werden.
Der Schwache gibt dem Starken die Kraft
stark zu bleiben."
(Nico Szaba)

Liebe Grüße
Marion
P.S. bin gerade in Sprüchelaune!

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

ich kann Dein Gefühl sehr gut nachvollziehen. Aber glaube mir Du nervst garantiert nicht und ich bin immer für Dich da.

Ich bin sicher, Dein Vater wird sich ganz bestimmt da noch einleben. Er hat doch auch schon soviel geschafft, da schafft er das doch jetzt noch mit links.

Lass Dich mal ganz fest knuddeln.

LG Nicky

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella...
deine Gefühle verstehe ich wirklich gut. Auch ich hatte im Bezug auf die Krankheit meiner Schwiegerma und auch auf die meines Vaters dasselbe Gefühl. Wenn ich mit irgendeinem " Nichtbetroffenen" über das Thema sprechen wollte , hatte ich ebenfalls das Gefühl, ihnen auf die Nerven zu gehen. Jetzt ist es die Trauer um meine Schwiegerma. Wenn ich sage, wie sehr sie mir fehlt und das es mich traurig macht, an sie zu denken, dann kommt meißtens der Spruch" Ach Mensch, es ist doch gut so. Sie ist erlöst. " Sicher, das stimmt ja auch, aber ich bräuchte in diesen Momenten vielleicht auch mal jemanden, der mich nur in den Arm nimmt. Der versteht, das es trotzdem weh tut.:cry:

Aber über eines kannst du dir sicher sein.....HIER NERVST DU NIEMANDEN! Alle wissen selber, wie wichtig es ist, zu reden. Auch, wenn es nicht immer diese scheiß Krankheit ist. Wir haben alle angespannte Nerven und dann sind "andere" Probleme auch wichtig...


Und mit deinem Vater....
Mein Vater ist seit kurzer Zeit in einem geschlossenem Pflegeheim. Er ist Dialyse-Patient und hat sich zum schluss geweigert, dort hinzugehen. Dadurch hat er einen kräftigen Schub seiner Alzheimer - Krankheit erlitten. Es ist wie du sagst...Der Vater, der einem immer als ein grosser, kräftiger Mann erschien, ist nun wie ein kleines Kind....Es ist traurig, aber wir können leider nichts dran ändern. Ich schicke dir ein grosses Kraftpaket und nehm dich in den Arm....

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella,

als erstes ist es schön zu hören, dass es keine schlechten Nachrichten gibt.

Dass dein Papa die Rhea nicht gefällt, kann ich schon verstehen. Aber er ist auf dem Weg der Bessung und nur das zählt. Und 3 Wochen gehen so schnell vorbei...

Liebe Grüße
Ela

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Ich möchte euch allen danken, euer Trost rührt mich zu Tränen. Es ist ein schönes Gefühl zu wissen, dass man sich hier austauschen kann ohne zu nerven. Mit Menschen schreiben kann, die das gleiche/ähnliche Schicksal teilen. Dafür möchte ich mich herzlich bedanken.

Ich habe heute Vormittag mit meinem Vater telefoniert, er ist immer noch total daneben und müde. Er hatte heute schon Fitness- und Schwimmtherapie. Ich finde, sie sollten darauf Rücksicht nehmen, dass er auch etwas schlafen möchte, aber er ist dauernd auf Trab dort und total kaputt deswegen.

Heute war der Oberarzt bei ihm und hat ihn gefragt ob er wüsste, dass er eine sehr schlimme Krankheit hat. SPINNT DER??? Der kann das doch nicht einfach so taktlos daherschwätzen! Als ob mein Vater das nicht wüsste! Er versucht das zu verarbeiten und dann kommt so ein Blödmann daher und zieht ihn wieder runter! Wenn ich den am Sonntag bei dem Besuch dort über den Weg laufe, dann kriegt der erst mal was von mir zu hören!!!

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella,

leider mussten wir auch feststellen, dass die Ärzte doch recht "komisch" sind. Uns wurde nie die ganze Wahrheit gesagt. Meiner Mam haben die alleine die Diagnose gesagt ohne uns...
Und der Onkologe wollte meine Mam noch im November zur Reha schicken. Im Dezember ging es ihr ganz schlecht und da habe ich gefragt, ob ich die Reha vielleicht absagen soll (Mam lag zu der Zeit nur noch, konnte nichts mehr alleine machen). Da fragte MICH der Onkologe, was ich meinte. Ich sagte nur, dass die Reha wohl nicht das richtige ist, wenn der Patient NICHTS mehr alleine machen kann... Er war dann meine Meinung. Paar Tage bevor meine Mam im Sterben lag, wollten die Ärzte noch eine Chemo machen. Wofür???

Ich bin der Meinung, viele Ärzte sind sich gar nicht bewußt, dass ihre Patienten Menschen sind. Und das man mit so einer Diagnose erst einmal fertig werden muss!

Es gibt aber auch sensibel Ärzte. Meine Hausärtzin ist immer sehr nett und nimmt sich Zeit und hat mir viel erzählt zu dieser Zeit. Der Hausarzt von meinen Eltern auch. Der war ständig da und hat auch gefragt, ob mein Papa das alles schafft (wenn nicht, dann hätte er sich was einfallen lassen müssen - seine Worte, da Mam zu Hause sterben wollte).

Ich verstehe auch nicht, warum die nicht Rücksicht nehmen, wenn dein Papa müde ist.

Liebe Grüße
Ela

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Ela,

dass keine Rücksicht genommen wird, das verstehe ich auch nicht. Das sollte man eigentlich in solchen Einrichtungen anders regeln. Ich weiß auch nicht. Bin nur sehr unglücklich darüber. Aber ich hoffe, dass er nach diesen 5 Tagen Einnahme von Temodal (endet morgen), endlich wieder einigermaßen fit ist. Er ist momentan wirklich sehr, sehr daneben. Er schläft am Telefon schon fast ein :(

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella

Als ich auf der neurochirurgischen Abteilung lag wurden mir auch die ganze Zeit komische Fragen gestellt: Was ist heute für ein Wochentag, wie heissen Sie usw. Da kommt man sich schnell mal wie der Oberdepp vor aber das ist ihre Art, um das Kognititve zu testen. Anderes Müsterchen für das Motorische/Koordinative aus der Intensivstation: Als ich dort lag, ist bei mir um Mitternacht auch ein Komiker vorbeigekommen, der mit mir Finger-Nase-Versuche machen wollte. Als ich ihm gesagt habe, was ich davon halte, hat er begriffen, dass das nicht nötig ist. Ein gewisses Vertrauen zu den Ärzten/Pflegepersonal zu haben ist ja ganz gut, aber mitzudenken und kritische Fragen zu stellen oder sich zu wehren schadet nicht.

Was "Deinen" Oberarzt betrifft würde ich ihn zuerst fragen, was er sich dabei gedacht hat. Ansonsten bin ich gleicher Meinung wie Du, eine derartige Frage ist völlig daneben. Ich möchte hier niemanden in Schutz nehmen, aber manche Spitalärzte sind Naturwissenschafter/Materialisten, die nur noch die Krankheit sehen und den Menschen nicht mehr. Mir wurde die Lebenserwartungs-Statistik über GlioIV ziemlich unverblümt mitgeteilt. Ich habe das als sehr brutal empfunden, für sie ist es mehr oder weniger die Quantifizierung eines Phänomens. Solche Ärzte sollten einmal den Spitalalltag, auch nur für einen Tag, aus der Perspektive eines Krebskranken erleben.

Dito zur Fitness/Schwimmtherapie. Ich bin zur Zeit auch in einer Temodal/Bestrahlungs-Therapie und habe bei mir selbst auch schon erlebt, dass eine leichte körperliche Aktivität wirksam gegen die Müdigkeit sein kann. Das muss aber nicht bei jedem Menschen und zu jeder Tageszeit der Fall sein. Ich habe auch meine Schübe, wo ich bei starker Müdigkeit lieber eine Weile liege/schlafe. Dein Vater muss sich bestimmt nicht alles gefallen lassen. Wenn er derart "daneben" ist, musst DU auf die Therapeuten zugehen.

Ganz liebe Grüsse
Giusi

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Giusi,

danke für deine Antwort.

Natürlich muss mein Vater sich nicht alles gefallen lassen, das ist klar. Aber das Problem ist, er ist immer noch stur. Egal ob er einen Tumor hat/hatte oder nicht. Er will zeigen, dass er es kann. Er will nämlich 1. Nicht noch länger als nötig in der Reha bleiben und 2. will er auch nicht Schwäche zeigen. Das ist typisch mein Vater. Als ich ihm am Telefon sagte, dass er nicht übertreiben soll hat er gemeint "du kennst doch deinen Papa"...einerseits macht mich das total stolz, ich sehe, dass er Lebensmut hat und sich nicht runterziehen lässt aber andererseits höre ich, dass er total kaputt danach ist. Er will es sich und den Außenstehenden nicht eingestehen, dass er langsam schwächelt. Er war schon immer ein sehr starker Mann (körperlich wie auch psychisch), das will er sich nicht nehmen lassen. Ich hoffe, dass es nicht übertrieben wird dort. Aber natürlich wird er nicht gezwungen. Ich habe das Gefühl, er zwingt sich selbst. Heute ist zum Glück der letzte Temodal-Tag mit doppelter Dosis, ab morgen 3 Wochen Pause und dann wieder 1 Woche Temodal 285 mg. Das ganze geht so bis zum 1. Juli. Dann ist das nächste MRT. Wenn ich daran denke hab ich ein ziemlich mulmiges Gefühl...ich glaube das geht allen so :(

Es ist schön, dass dich der Sport so aktiv macht und die Müdigkeit verdrängt. Mach weiter so! Wann hast du deine Diagnose bekommen?

Viele liebe Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

meine Diagnose habe ich gegen Ende Januar 2008 bekommen, mein Weg hat also erst begonnen. Wie es aber so schön heisst, auch der längste Weg beginnt mit dem ersten Schritt.

Ich verstehe Deine Bedenken mit Deinem Vater. Aber es sieht danach aus, als wäre sein Ehrgeiz für ihn eine wichtige Ressource, egal ob er dabei an den Grenzen seiner Kräfte kommt. Sofern die Blutwerte etc. im Grünen sind lautet mein Ratschlag, lass ihn machen. Es würde ihn noch mehr runterziehen, wenn man ihn zwingt, sich ruhig zu verhalten. Abgeschlagenheit und Müdigkeit gehören zur Krankheit/Therapie. Es gibt aber auch Phasen, wo man sich gut/stark fühlt und aktiv sein kann. Im Spital bin ich auch Standbike gefahren und war danach war ich auch müde. Ich habe mich dort aber selten so gut gefühlt, wie nach einer Bikefahrt. Wichtig ist, dass man sich danach wieder Ruhephasen gönnt, um den Körper wieder aufzubauen. In der Ruhe liegt die Kraft!

Wenn die Zeit da ist, dann sollen die mulmigen Momente auch Platz haben. Aber jetzt schon daran zu denken, bringt überhaupt nichts. Geniesse JETZT die guten Momente mit Deinem Vater. Das wünsche ich Dir von Herzen.

Mit ganz lieben Grüssen
Giusi

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Giusi,
hallo ihr alle,

du hast recht, ich sollte noch nicht an die Zeit in der das MRT gemacht wird denken..das kommt aber von alleine... :( Aber ich gehe jetzt schon besser mit der Situation um als noch vor einigen Wochen, das spüre ich.

Gestern waren wir meinen Vater besuchen. Ich hatte erst große Angst davor, weil ich dachte dass er sehr abgeschwächt und krank aussehen wird. Aber nichts! Er war so gut drauf! Ich war total geplättet und so überglücklich! Natürlich war er noch etwas schlapp, aber ich glaube seine Freude, dass wir da sind, hat ihn aufgebaut. Er war nicht so übermüdet wie am Telefon die ganze letzte Woche über (da hat er ja noch Temodal genommen), und er hatte wieder etwas Appetit. Jetzt muss er nur noch 2 Wochen - wenn es hoffentlich keine Verlängerung gibt. Aber das schafft er. Er kann jetzt diese zwei Wochen mit einer anderen Körperverfassung an die Therapien gehen, da er nicht mehr die Temodaltabletten nimmt, die ihn total geschwächt haben letzte Woche. Wir waren auch in der Schweiz gestern am Rheinfall (ist nicht weit von seiner Rehaklinik) und hatten einen wunderschönen Tag. Ich bin sehr glücklich. Aber ich merke immer wieder, dass diese Krankheit ein Gefühlschaos in mir verursacht. Aber damit komme ich schon klar :) - vor allem durch eure Hilfe und aufbauenden Worte wenn es mir mal nicht so gut geht. Vielen Dank.

Viele liebe Grüße an alle
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Stella,

es freut mich sehr, dass es euch und v.a. Deinem Vater wieder so gut geht!!! :)
Ich finde es auch ganz schwierig, mit dieser Gefühlsachterbahn klarzukommen, sich immer wieder die Hoffnung klauen zu lassen, und doch wieder anfangen zu hoffen. Ich merke, dass ich manchmal viel zu pessimistisch an die Sache herangehe und hab mir das, nach der Lektüre vieler Berichte von Langzeitüberlebenden nun verboten :tongue
Auch glaube ich, dass Ehrgeiz viel bringt, um wieder fit zu sein. Das mag für uns Angehörige manchmal schwer anzuschauen zu sein, aber für unsere Lieben ist es wichtig, sich etwas zu beweisen. Mir macht es z.B. oft zu schaffen, dass mein Vater sich trotz seiner Zahlendreher, Schreib- und Leseschwierigkeiten (weil der Tumor ja im Sprachzentrum sitzt) so viel mit Finanzkram herum quält, den er auch dem Steuerberater oder mir überlassen könnte. Aber es geht ihm besser, wenn er etwas richtig gemacht hat und ich versuche, dies mit mehr Ruhe zu betrachten.
Ich wünsche euch allen alles Gute, die 2 Wochen schafft ihr bestimmt schnell!

Alles Liebe, ich denke an Euch

Franziska

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella,
siehst du, sagte ich doch, dass ihr es schafft und auch die zwei Wochen gehen schneller vorbei als man jetzt denkt.:D
Schön, dass es deinem Papa gut geht.
Meine Mutti hatte auch am Freitag die erste Woche mit Mono-Therapie Temodal beendet. Ihr ging es aber außer am Montag, also den ersten Tag der Einnahme, den Rest der Tage gut.
Sowieso seit Dienstag, nach dem MRT-Ergebnis, ist sie wieder sehr optimistisch und ich hatte meine " Mutti " wieder:), so wie sie vorher war.
Hoffe, dass diese Phase eine ganze groooooße Weile anhält.

Herzlichst
Marion

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Marion und Franziska!

Ich finde, unsere Berichte sind alle sehr positiv :) Vor allem werden wir damit den anderen Angehörigen und Betroffenen Mut machen. Ich habe hier im Forum auch von Rolf42 gelesen. Er ist ebenfalls ein totaler Optimist und stellt sich auch die Frage "Warum sollte ich nicht einer der Langzeitüberlebenden sein?" - Richtig so! Mit viel Optimismus und Hoffnung sowie Lebensfreude werden wir das alles meistern. Ich bin zuversichtlich. Mir geht es jetzt viel besser. Meinem Vater auch. Ich habe vorhin mit ihm telefoniert, er hat gesagt "Mir geht es so gut, ich bin stark, der Kampf kann losgehen" ich hab mich sooooo gefreut!!! Und so sehr freue ich mich auch immer über die positiven Berichte eurer Seite und wünsche jedem einzelnen von euch viel viel Kraft und weiterhin eine positive Einstellung.

Franziska, dass dein Vater den Finanzkram selber machen möchte finde ich toll. Das heißt, dass er sich noch viel zumutet und zutraut und auch etwas "schaffen" möchte, das ist dann hinterher ein super Erfolgserlebnis für ihn, über das er sich freut. Und die Freude wiederum tut seinem Befinden gut. Lass ihn ruhig machen ;) Mein Vater macht auch noch sehr viele Dinge wie z. B. Bankgeschäfte usw. selber und er sagt mir immer wieder, dass er sich sehr wohl dabei fühlt. Übrigens: Danke dass du an uns denkst :)

Dir Marion möchte ich sagen, dass Optimismus ein Bestandteil des "Überlebenselixiers" ist ;) Es freut mich so sehr für euch, dass ihr so eine super Einstellung habt!

Tausend Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella,

super, dass es Deinem Dad auch so gut geht. Solange es unseren Lieben gut geht, können wir auch ein wenig Kraft tanken. Ich habe gemerkt, wenn es meiner Ma gut geht, geht es mir auch gut. Sobald es ihr schlecht geht, geht es mir auch schlecht. Also hoffen wir mal, dass wir alle gemeinsam "das Monster eliminieren" können.

Optimismus und Ehrgeiz ist auf jeden Fall sehr wichtig bei diesem Prozeß. Aber den haben unsere Lieben ja, worüber ich heilfroh bin.

LG Nicky

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo ihr alle,

wollte mich auch mal wieder in meinem Thread melden und euch kurz informieren wie es momentan bei uns aussieht.

Mein Vater ist letzten Freitag endlich aus der Reha entlassen worden. Endlich, weil er absolut keine Lust mehr hatte dort zu bleiben und uns alle vermisst hat so wie wir ihn. Wir sind totale Familienmenschen und ein Tag ohne die Big-Family ist für uns wie ein verlorener Tag.

Momentan hat mein Vater seine 3-wöchige Temodalpause. Am 5. Mai bekomt er wieder für 5 Tage die doppelte Dosis und danach wieder 3 Wochen Pause. Am 1. Juli ist dann sein nächster MRT-Termin.

Den Umständen entsprechend geht es meinem Vater wirklich sehr sehr gut. Ich danke dem lieben Gott jeden Tag dafür. Es ist ein Wunder. Und ich glaube an Wunder.

Ich war gestern mit ihm auf einem Fußballspiel und danach waren wir schön was essen. Und er ist sogar Auto gefahren! Er hat die Erlaubnis bekommen, Kurzstrecken fahren zu dürfen - ich hab mich so für ihn gefreut. Ein Gefühl, als ob diese Krankheit nie in unser Leben getreten wäre.

Ich möchte mit meinen Berichten allen Betroffenen und Angehörigen immer wieder Mut und Hoffnung geben, weiterhin zu Kämpfen. Jeder trägt sein Schicksal mit sich, ob krank oder gesund. Jeder wird einmal von dieser Welt gehen, ob früher oder später. Und jeder Krankheitsverlauf ist individuell. Prognosen und Statistiken sind nichts für mich. Der Mensch als Individuum zählt.

Herzliche Grüße an euch alle
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo Stella,

ich freue mich für dich, dass sich der Zustand deines Vaters gebessert hat und dass er die Reha nun endlich hinter sich gebracht hat.
Was du schreibst, hört sich doch schon viel optimistischer an. Also hast du deinen Weg aus deinem Loch nach oben angetreten. Weiter so.
Ich wünsche euch viele schöne Tage die euch Kraft geben, wenn auch mal wieder ein Tag kommt, der nicht so optimal läuft.

Mein Mann und ich haben nächste Woche 24. Hochzeitstag und ich bin wirklich überglücklich, dass wir ihn zusammen erleben. Das war in den vergangenen 8 Jahren nicht immer so zu erwarten. Ich werden mit ihm für ein paar Tage an den Bodensee fahren und das Leben genießen. Unseren MRT Termin haben wir deswegen extra auf Ende Mai verschoben. Danach wird entschieden, ob er mit Temodal aufhören kann. Die Ärzte haben beim letzten Mal gesagt, dass sie bisher noch keinen Patienten hatten, der länger als drei Jahre Temodal nimmt und wenn die Bilder ok sind, kann er damit aufhören. Ist das nicht eine Supi-Progrnose?!

Also drücke ich euch und uns die Daumen, dass wir 1 A Top Bilder bekommen.

Liebe Grüße, Benita

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Liebe Benita,

es freut mich so sehr für euch, dass ihr ebenfalls Positives zu berichten habt! Angehörige die hier ins Forum finden, schöpfen durch unsere Berichte Mut - dass wurde mir so oft bestätigt!

Ich wünsche euch einen ganz tollen Hochzeitstag, genießt die Tage am Bodensee (es ist wirklich wunderschön dort - vor allem die Insel Mainau müsst ihr sehen!).

Weiterhin viel Kraft - vor allem Ende Mai - und ich drücke euch/uns ebenfalls die Daumen!!!

Viele liebe Grüße
Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hall Stella,

genau wegen der Mainau fahren wir dorthin.
Ich war 2003 das erste Mal ab Bodensee.
Ich weiß nicht warum, aber ich habe seither eine ständige Sehnsucht dorthin.
So versuche ich mindestens einmal im Jahr auf die Mainau zu kommen.
Ich freue mich riesig und werde die Tage mit meinem Mann genießen.

Du hast wirklich recht. Es ist so wichtig auch mal positive Nachrichten hier
zu lesen. Wenn man nur all das Negative liest, beginnt man zu verzagen.
Mein Hausarzt sagte mir, dass er von den Foren nicht viel hält, da sich hier nur die austauschen, die vollkommen verzweifelt und am Ende sind. Das wäre nciht sonderlich aufbauend und man würde nur die negativen aspekte einer Erkrankung sehen. Da mag er nur zum Teil recht haben.

Wichtig ist auch, dass man sich austauschen kann mit Leuten die selbst betroffen sind. Hier kann man vorbehaltlos reden. Mit dem persönlichen Umfeld klappt das leider nicht so. Ich finde diese Forum wirklich spitze.
An manchen Tagen kann man sich hier Krft holen und an anderen Tagen Kraft geben. So hilft es durch die Achterbahn des Lebens.

Ich hoffe, dass bei euch alles gut weiterläuft.

Bis bald, Benita :winke::winke:

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hallo meine Lieben,

nach 2 wöchigem Urlaub bin ich nun auch mal wieder im Forum gelandet und habe mich über diese vielen positiven Verläufe der letzten Zeit wahnsinnig gefreut!

Kurz zu uns/mir: Der Urlaub war super, tolles Wetter, (leider) zu gutes Essen ;) und das Wichtigste: Ich konnte endlich mal etwas abschalten und entspannen.

Meinem Vater geht es momentan sehr sehr gut. Es ist komisch, als hätte er nie was gehabt. Als würde diese blöde Krankheit nicht da sein. Einzig die Zittrigkeit ist geblieben. Aber alles andere - optimal!!! Sogar der Arzt in der Klinik ist begeistert und prophezeiht nur Positives. Wir sammeln weiterhin unsere gesamten Kräfte (und hoffen auf eure gedrückten Daumen) für den 1. Juli, denn da ist dann der erste MRT, der auch Bedeutung hat. Das MRT davor war ja nicht unbedingt aussagekräftig.

So, nun muss ich mich mal hier in meine E-Mail-Flut stürzen und auch was fürs Büro tun :D

Ich wünsche euch allen weiterhin nur das aller aller Beste! Viele Grüße an euch und eure Lieben!!

Stella

AW: Glioblastom - ich hasse dich
 

Hey Stella,

schön, dass Du wieder an Bord bist. Allerdings wunder ich mich, dass 14 Tage so schnell vorbei gehen. Hätte schwören können, Dich erst nächste Woche wieder zu sehen. :eek:

Schön, dass Du Dich ein wenig erholen konntest. Das war dringend nötig, denke ich. Die Pfunde, die Du evtl. zugenommen hast, bekommst Du bestimmt schnell wieder los grins.

Schön, dass es Deinem Dad auch gut geht. Für den 01. sind natürlich sämtliche Daumen gedrückt, obwohl ich nicht glaube, dass man was findet grins. Er ist so gut drauf, was sollte da sein? Ich denke positiv.

Na dann viel Spass bei den mails beantworten.

LG Nicky