AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Katinka,

na, da drück ich dir doch mal ganz fest die Daumen und, was noch besser ist, bete für dich, dass du auch bald wieder arbeiten kannst. Vieleicht klappt es ja im neuen Schuljahr. Wovon hängt es denn ab, ob die im Sommer wieder arbeiten kannst oder nicht? Ich habe deinen Tread leider noch nicht richtig durchgelesen, so dass ich momentan grad nicht weiß, wie bei dir der Stand der Dinge ist. (bezüglich der Krankheit). Ich werde es demnächst mal nachlesen.

Ich hoffe natürlich auch, dass ich keine Beschwerden bekomme und ich erstmal die Chemo nicht brauche, aber was kommt, was man ja leider (oder besser Gott sei Dank!) nicht. Die Lymphknoten können sich ja vergrößern und quasi von einer Minute auf die andere Beschwerden verursachen. Mit meinem Bein war es auch so, dass ich quasi innerhalb weniger Stunden das Bein nicht mehr heben konnte und richtig schlimme Schmerzen hatte, was aber glücklicherweise in 2 Tagen wieder zurückgegangen ist.


Liebe Grüße und noch einen schönen Sonntag-Nachmittag!

Mirijam

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Hallo Mirijam, habe gerade was tolles im Netz gefunden:
Erlangen (AP) Hoffnung für Frauen, die an Krebs erkrankt sind und Kinder bekommen wollen: Erlanger Medizinern gelang es zum ersten Mal in Deutschland, einer Frau nach einer Chemo- und Bestrahlungstherapie eingefrorenes eigenes Eierstockgewebe wieder einzupflanzen, wie die Universität Erlangen-Nürnberg am Freitag mitteilte. Chemo- und Strahlentherapien können die Eierstöcke beschädigen. Häufig werden Frauen dadurch unfruchtbar.
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Das implantierte Eierstockgewebe sei voll funktionstüchtig, erklärte die Universität. Die Mediziner seien zuversichtlich, dass die Frau bald ein Kind zur Welt bringen könne. Sie hatten der Patientin vor Beginn ihrer Krebs-Therapie Eierstockgewebe entnommen und besonders schonend eingefroren. Zweieinhalb Jahre nachdem sie geheilt wurde, tauten sie es wieder auf und pflanzten es der durch die Behandlung unfruchtbar gewordenen Frau wieder ein.

Erst drei Zentren in Belgien und Israel haben die jetzt in Erlangen umgesetzte Methode den Angaben zufolge erfolgreich angewandt. Bisher ist vor allem das Einfrieren und spätere künstliche Befruchten von einzelnen Eizellen üblich, um Frauen auch nach einer Chemotherapie eine Schwangerschaft zu ermöglichen.

Pro Jahr erkranken in Deutschland rund 17.000 Frauen im gebärfähigen Alter an einem bösartigen Tumor und sind angesichts der Therapie von Unfruchtbarkeit bedroht. Studien hätten aber ergeben, dass sich drei Viertel der erkrankten jungen Frauen nach einer erfolgreichen Therapie Kinder wünschten.

© 2008 The Associated Press. Alle Rechte Vorbehalten - All Rights Reserved

Ich weiß ja nicht, wo Du wohnst, aber vielleicht ist es ja auch anderswo möglich.
Herzlichen Dank, dass Du mich in Deine Gebete einschließt.

Herzlich grüßt Dich Katinka

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Liebe Katinka, danke für den Artikel. Ich kannte ihn schon. Aber er gibt mir natürlich große Hoffnung, zumal ich nur 8 Kilometer von Erlangen entfernt wohne.
Ich habe dir noch eine Privatnachtricht geschrieben.

Gute Nacht und Schlaf gut! Mirijam

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Hallo Leute,

so, nachdem ich am Wochenende weggefahren bin und wirklich schöne Tage erlebt habe, hatte ich heute morgen wieder mal einen Termin in der Uniklinik. Bezüglich der Knochenmarksuntersuchung gibt es leider ein weniger gutes Ergebnis: Das Knochenmark ist schon zu 15 bis 20% befallen. Naja... Die gute Nachricht ist, dass mein Lymphom seit dem letzten CT im Oktober nicht gewachsen ist. Freu:rotier2:
Der Arzt war sehr nett und hatt alles nochmal mit mir besprochen. Er will halt gerne, dass ich eine Chemo mache, weil die Verbreitung meines Lymphoms schon massiv ist und er Angst hat, dass meine Nieren gestaut und damit geschädigt werden. (O-Ton des Arztes: "Wenn sie meine Frau wären,was ich mir vom Alter her durchaus vorstellen kann, dann würde ich ihnen zu dieser Theraphie raten...":cool2::lach2:) Ich bin aber noch nicht so überzeugt davon. (Von der Chemo meine ich;))Wir haben dann den Kompromiss gefunden, dass ich jetzt ab nächsten Montag 3 mal Rituximab bekomme (also nur die Antikörpertherapie). Danach wird geschaut, ob sich was bei meinem Lymphom verändert hat, sprich, ob es kleiner wird. Wenn nicht, dann werde ich schweren Herzens eine Chemo mit Fludarabin plus Rituximab oder mit Bentamustin plus Rituximab machen müssen.
Ihr dürft mir jetzt also alle die Daumen drücken, dass diese Antikörpertheraphie was bewirkt und mein NHL kleiner wird.

So, dass war wieder mal das Neueste von mir. Liebe Grüße an alle die hier mitlesen und mitschreiben! Mirijam

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Liebe Mirijam,
wie sehr hätte ich Dir gewünscht, dass es ein anderes Ergebnis erbracht hätte.
Zum Glück ist das Lymphom ja nicht gewachsen. Hast Du denn Beschwerden durch die Größe?
Warum magst Du keine Chemo machen?
Hat dies mit dem Thema Deines Threads zu tun, oder denkst Du, dass sie nicht heilen kann?
Ich finde es immer interessant, wenn sich Patienten gegen oder teilweise gegen eine Therapie entscheiden und deshalb interessiert mich, warum Du so entschieden hast? Hattest Du Dir das schon vorher überlegt, wenn die oder die Situation eintritt?
Ich bin auch immer so ein Typ, der auf alles vorbereitet sein will und "besser" sein will als die Ärzte, damit ich nicht überrollt werde.

Ich wünsche Dir, dass die angestrebte Therapie Dein Lymphom "die Luft zum Atmen" nimmt und das die Chemo so nicht nötig ist.
Herzlich drückt Dich Katinka

PS kannst Du mir erklären, wie diese Antikörpertherapie wirkt?
Ich habe schon bei mehreren davon gelesen, aber kenne sie nict wirklich.

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Hallo Katinka,

eine Chemo wollte ich eigentlich so lange wie es geht nicht machen, weil das follikuläre Lymphom eigentlich nicht heilbar ist, d.h. ich muss ständig mit Rezidiven rechnen, die dann meist wieder mit Chemo behandelt werden müssen. Da ich erst 31 bin, möchte ich natürlich die Behandlung so weit es geht rausschieben, da jede Chemo ja auch Langzeitfolgen hat, die im Laufe der Zeit und mit jeder neuen Chemo sicher nicht besser werden. Natürlich bin ich auch besorgt, dass die Chemo meine Ovarialfunktion verschlechtert, so dass ich keine Kinder mehr bekommen kann. Und ganz tief in mir drin, hoffe ich eben auch noch, dass sich das blöde Lymphom irgendwann mal ganz leise und genauso unspektakulär verabschiedet, wie es gekommen ist.
Beschwerden habe ich eigentlich keine. Manchmal spüre ich die vergrößerten Lymphknoten, wenn ich mich hinsetze. Dann ist da so ein diffuses Druckgefühl im Bauch und ich muss die Hose öffnen, so als wenn ich zuviel gefuttert hätte.;)

Die Antikörpertheraphie funktioniert im allgemeinen so: Die Krebszellen gehen von einer bestimmten Zellart aus. (Bei mir von den B-Lymphozyten). Jede Zellart hat bestimmte Oberflächenmerkmale an der äußeren Zellwand. (z.B. CD20 bei den B-Lymphozyten). Per Infusion werden nun Antikörper gegeben, die diese Oberflächenstruktur erkennen. Die Antiköper docken an die Zellen mit der speziellen Oberflächenstruktur an und machen sie so sichtbar für das Immunsystem. Das Imunsystem kann die so markierten Zellen vernichten. (Und damit auch die Krebszellen). Das Problem ist nur, dass leider nicht alle Krebszellen diese Oberflächenstruktur mehr aufweisen, so dass man nicht vorraussagen kann, ob und wie die Theraphie im Einzelfall wirkt.

Liebe Grüße! Mirijam

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Hallo Mirijam,

hmm, keine einfache Entscheidung; vor allem wenn das Knochenmark befallen ist ... Ich weiß nicht, wie ich entscheiden würde. Abzuwarten, wie Rituximab wirkt, halte ich aber für eine gute Idee. Falls doch eine Chemo ansteht, kannst Du die Eierstöcke schützen; Reni hat das glaube ich gemacht, ich meine, das ist nicht so kompliziert.

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

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hallo mirijam,

leider kann ich dir nichts hilfreiches schreiben, da ich selbst keine ahnung von dem ganzen habe, und laie bin. aber ich drück dir ganz doll die daumen, das die antikörpertherapie ganz viel erfolg bringt.

liebe grüße andrea

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Liebe Mirijam,
herzlichen Dank für Deine Erklärungen. Ich wusste nicht, dass diese Sorte des Krebses, eigentlich nicht zu heilen ist. Dann kann ich Deine Gedanken auch nachvollziehen.
Unter diesen Voraussetzungen wünsche ich Dir eine besondere Portion Glück.
Herzlich grüßt Dich Katinka

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Hallo Leute,

ich hatte heute wieder mal ein sehr schönes Erlebnis auf Arbeit. Ich habe meinen Chef informiert, dass ab Montag bei mir die Behandlung losgeht und er hat super reagiert.
Erst wollte er alles ganz genau wissen, was die Antikörpertheraphie ist und wie sie wirkt, welche Nebenwirkungen und Beschwerden auftreten können etc. Ich hatte wirklich den Eindruck, dass es ihn interessiert. Dann hat er mir jede erdenkliche Hilfe angeboten. z.B. meinte er, dass ich, wenn ich schon arbeiten gehe (was ich auch weiterhin vorhabe) meinen Stundenplan ganz flexibel gestalten kann, d.h. ich kann Stunden am Tagesanfang wegfallen lassen, oder sagen, dass ich statt 5 nur drei Stunden unterrichte. Es wäre absolut kein Poblem, die anderen Stunden würden dann vertreten.

Ich muss sagen, dass mich das sehr erleichtert und mir auch viel hilft. Man hat ja schon genug mit der Krankheit zu tun, wenn dann nebenbei noch so viele belastende Faktoren, wie blöde Chefs oder ähnliches dazukommen, dann wird es richtig blöd.

Na, wie gesagt, ich bin sehr froh und dankbar über meinen tollen Chef!!!!

Liebe Grüße! Mirijam

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Liebe Miriam,
das ist wirklich schön, dass dein Chef dich so unterstützt. Leider haben wir hier ja schon ganz andere Fälle gehabt!
Die Antikörper-Therapie ist wirklich nicht schlimm, du wirst sie bestimmt gut vertragen. Die meisten hier verschlafen ihren Antikörpertag allerdings fast vollständig, man wird unheimlich müde!
Klaus hatte beim ersten Mal leichtes Fieber und Schüttelfrost nachher und das kommt wohl öfter mal vor. Er hatte es aber nur beim ersten Mal, danach war dann nur noch :schlaf::schlaf::schlaf: angesagt am Antikörpertag.

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Liebe Mirijam,

ich sehe dass Du Deine erst R bekommen hast und gut vertragen hast.
Ich bekomme das seit letzten Juni in Abständen und vertrage das (mit Hilfe von Fenistil - das macht müüüüde) ganz gut.
Mehr als grosse Müdigkeit am Infusionstag wirst Du sehr wahrscheinlich nicht spüren. Den R-Tag nehme ich mir immer komplett frei und wer :schlaf: sündigt nicht ;)

Lieben Gruss
Beate

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Liebe Mirijam,
Du bist ja ein richtiges Stehaufmännchen. Nicht nur Unterricht am nächsten Tag, sondern auch noch Elternsprechtag, da muss man doch immer topfit sein.

Ich freu mich mit Dir, dass Du es so gut vertragen hast. Nun muss es auch noch seine Wirkung zeigen, dass wünsche ich Dir von Herzen.

Einen schönen sonnigen Abend wünscht Dir Katrin

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Hallo Leute,

heute will ich mal wieder was von mir hören lassen. Mittlerweile habe ich am Montag meine zweite Rituximab Infusion bekommen und auch wieder relativ gut vertragen.
Blöd war allerdings, dass ich mittlerweile seit letzten Freitag eine fette Erkältung habe. Offensichtlich killt Rituxi brav meine B-Lymphozyten (was es ja auch soll), aber die Infektionsabwehr ist damit halt auch im A.... . Und in der Schule habe ich natürlich jede Gelegenheit, mir alle erdenklichen Krankheiten einzufangen.:undecided

Naja, aber was solls. Hab mich dann an die Worte meines Arztes erinnert, der gesagt hat, dass ich gleich Antibiotika nehmen soll, weil es sonst immer schlimmer wird. Das hab ich dann auch getan, obwohl ich sonst kein Antibiotikafreund bin. Zumindest hat es geholfen und das Schlimmste konnte ich am Wochenende hinter mich bringen , so dass ich ab Dienstag wieder normal arbeiten war.
Ich muss echt sagen, dass der Job in der Schule wirklich hilft, mich auf andere Gedanken zu bringen. Oftmals denke ich dann kaum noch an mein Lymphom, was sehr angenehm ist. Irgendwie hab ich dann ein Gefühl der "Normalität".

Ach ja, noch was: Mittlerweile hab ich sogar das Gefühl, dass sich bei meinen tastbaren LK am Hals was bewegt: Irgendwie werden sie weicher. Mein Mann sagt: "Es fühlt sich an mich Kaugummi". Ganz sicher bin ich mir noch nicht, aber seit 2 Tagen denke ich auch, dass sie kleiner werden. Schön wärs ja... (träum)

So, dass wars dann erstmal von mir. Heute mache ich mal nichts für die Schule, morgen ist ja zum Glück Feiertag. Dann warten schon wieder ein paar Korrekturen auf mich.:rotier2:

Euch allen liebe Grüße! Mirijam

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Hallo Miriam,
es kann gut sein, dass die Lymphome tatsächlich schon kleiner werden! Das Zeug ist wirklich sehr wirksam!

Mein Mann hatte heute auch seine vorerst letzte R-Infusion und hat daraufhin den Tag wieder schön verschlafen.:schlaf::schlaf::schlaf:

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Liebe Mirijam,
Glückwunsch zur zweiten gut überstandenen Therapie.
Ich wünsch Dir so von Herzen, dass sie den gewünschten Erfolg bringen und alles Weitere nicht nötig ist.

Ich wünsche Dir erholsame freie Tage, oder ist der Freitag bei Euch nicht frei, mit wenig Korrekturen.

Herzlich grüßt Dich Katinka

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Hallo meine Lieben,

heute möchte ich mich mal wieder melden. Sehr viel Neues gibt es bei mir eigentlich nicht. Letzten Montag hab ich meine dritte Rituximab Infusion bekommen und nächsten Mittwoch ist die letzte dran. Danach wird 4 Wochen gewartet und dann ein CT gemacht und geschaut, ob die Antikörpertheraphie was gebracht hat. Ich hoffe so, dass dieses sch... Lymphom dann wenigstens etwas zurückgegangen ist.

Richtige Nebenwirkungen habe ich glücklicherweise nicht. Nach der letzten Infusion war ich aber ziemlich geschafft und knülle. Hatte am Dienstag überhaupt keinen "Bock" auf Arbeit zu gehen, habe mich aber dann doch aufgerafft, weil ich die Unterrichtsstunden in einigen Klassen noch zur Vorbereitung für eine Schulaufgabe gebraucht habe, die ich dann heute geschrieben habe.
Jetzt sind ja hier erstmal zwei Wochen Ferien. Ich hoffe, dass ich mich da bissl erholen kann.
Eines werde ich auf alle Fälle tun müssen: Mir ein neues Auto kaufen.:embarasse Am Mittwoch hat mein Auto endgültig den Geist aufgegeben, d.h. die Kupplung ist kaputt. Da im September eh der TÜV ausläuft, lohnt es sich nicht mehr, jetzt noch mal Geld für eine Reparatur auszugeben.
Mein Mann hat mir dann dankenswerterweise sein Auto überlassen und ist selbst 15 Kilometer mit dem Rad auf Arbeit gefahren.:)
Na, ich hoffe mal, dass ich was Preiswertes finde.

Ansonsten hatte ich das letzte Mal in der Klinik ein ähnliches Erlebnis wie Äpfelchen (Beate): Als ich so dalag und schon halb weggepennt war, kam auf einmal der Chefarzt und fragte, wie es mir geht etc. Ich konnte kaum antworten, weil ich schon so dösig von den Medikamenten war.:schlaf: Na, auf alle Fälle kam er dann auf die Theraphie zu sprechen und meinte, dass es sicher die beste Entscheidung war, jetzt erstmal nur die Antikörpertherapie zu machen und keine Chemo. Zumindest solange ich keine weiteren Beschwerden habe. Ich habe gedacht ich höre nicht richtig. Warum bin ich dann vorher von meinem Arzt so traktiert worden, doch vernünftig zu sein und eine Chemo zu machen, wenn sie dann doch sagen, dass es auch aus ihrer Sicht erstmal gut ist, so schonend wie möglich anzufangen? (Zumindest bei meinem niedrigmalignen Lymphom, das so langsam wächst. Bei anderen Lymphomarten ist das sicher anders)

Naja, was solls. Ich hoffe jeden Tag, dass ich weiterhin ohne Chemo auskomme und mein Lymphom nicht in ein hochmalignes transformiert. Das passiert wohl in 25 Prozent der Fälle.


So, das war erstmal das Neueste von mir. Ganz liebe Grüße an euch alle und richtig schöne Pfingstfeiertage wünscht

Mirijam

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Liebe Miriam,
ich freue mich, dass du die Behandlung ganz gut zu vertragen scheinst und ich drücke fest die Daumen, dass sie was gebracht hat!

Zu einem Satz muss ich jedoch gleich mal was fragen, weil es mich schon länger interessiert. Du schreibst, dass du hoffst, dass dein indolentes Lymphom sich nicht ein hochmalignes verwandelt.

Ist man aber im Endeffekt mit einem hochmalignen NHL nicht besser dran als mit einem indolenten? Denn die hochmalignen sind ja heute sehr gut heilbar und die indolenten nicht. Ist es dann nicht sogar günstiger für einen selbst, wenn sich das NHL zu einem hochmalignen wandelt?

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Hallo Nicole,

mir wurde anfangs erklärt, dass zwar die indolenten nicht heilbar, aber immer wieder ganz gut behandelbar sind. Dem entgegen seien zwar die hochmalignen zu einem sehr hohen Prozentsatz heilbar, aber eben nicht zu 100%, und bei den wenigen Menschen bei denen es nicht heilbar ist, ist dann der Ofen schnell aus.
Man kann sich ja nicht entscheiden, und ich denke es wäre auch nur eine Entscheidung zwischen erhängen und erschiessen...

Lieben Gruss
Beate

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Hallo Andorra,

schön, dass du hier in meinem Tread mitschreibst! Also mit den hoch- und niedrigmalignen Lymphomen ist das so eine Sache.
Ich sehe das so: Ich habe ein niedrigmalignes Lymphom, dass mich momentan eigentlich nicht beeinträchtigt, obwohl es eigentlich schon überall in meinem Körper ist. (außer in den Organen). Es scheint sehr langsam zu wachsen (bzw. zur Zeit offenbar gar nicht mehr) und so kann ich fast leben wie bisher. Solange ich keine Probleme wie Schmerzen oder z.B. Harnstau habe, gibt es für mich keine Veranlassung mich einer Chemotherapie und deren Folgen auszusetzen und habe damit eine hohe Lebensqualität. Wenn ich Glück habe, kann sich dieser Zustand noch einige Zeit so halten.

Sollte mein Lymphom in ein hochmalignes transformieren, dann muss ich sofort handeln. Mit sanften Chemos ist dann meist nichts mehr getan, d.h. man muss meistens gleich mit härteren Sachen ran. Folge: Auf alle Fälle Nebenwirkungen, wenn man Pech hat sogar richtig schlimme, wie Herzprobleme oder Schädigung von Nerven, chronische Schmerzen etc. Durch die Chemo wächst außerdem das Risiko eines Zweittumors sehr stark, man büßt in der Regel die Fruchtbarkeit ein usw.
Wenn man richtig Pech hat, spricht das hochmaligne Lymphom auf die erste Chemo nicht an oder man bekommt ein Rezidiv. Also weiter Chemo --> die Folgen verschlimmern sich. Nach einer Hochdosis oder KMT erreichen die wenigsten Menschen ihre vorherige Leistungsfähigkeit wieder. (Klar, Ausnahmen gibt es immer) Und nicht zuletzt: Wenn die Chemo nicht hilft und das Lymphom sehr aggresiv ist, dann ist wirklich auch schnell Schluss und es kann kein Arzt mehr helfen ...

Fazit: Ein hochmalignes Lymphom wäre zwar besser heilbar (in meinem fortgeschrittenen Stadium liegt die Chance dafür aber auch nur bei 60 Prozent), aber das heißt nicht, dass hinterher alles so ist wie vor der Erkrankung. Meistens hat man danach sehr starke gesundheitliche Probleme bis hin zur dauerhaften Arbeitsunfähigkeit.

Und darauf bin ich nicht wirklich scharf.

Liebe Grüße! Mirijam

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Liebe Miriam,
oh weh, das las sich gerade nicht sehr gut für jemanden dessen Mann an einem hochmalignen NHL erkrankt ist. Wir verdrängen die Möglichkeiten wohl gerne und hoffen darauf, dass mein Mann nach Beendigung seiner Therapie ein gesegnetes Alter erreichen wird und niemals wieder das Wort Lymphom in unserem Sprachgebraucht auftauchen wird.
Vermutlich naiv das Ganze, aber ich werde das, was ich da eben gelesen habe schnell wieder verdrängen. Weit weit zurück in mein Unterbewusstsein! Ich bin eine unverbesserliche Optimistin und er wird schon derjenige sein, der ohne Rezidiv und Spätfolgen durchkommt. ;).

Beate hat vermutlich recht, es ist die Wahl zwischen Pest und Cholera. Beides ist nicht gerade erfreulich, aber aussuchen kann man es zum Glück nicht.

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Mirijam :remybussi

wie schön, wieder von Dir zu hören! Es hat mich sehr gefreut zu lesen, daß Du die Antikörpertherapie so gut verträgst. Möge es den Krebszellen da anders ergehen!!!

Ich kann gut verstehen, daß Du jetzt öfter Zeiten ganz für Dich brauchst, an ruhigen Orten wie Du bei mir drüben erzählt hast. Es sind viele Gedanken, die sich nach und nach aufdrängen nach einer solchen Krebsdiagnose, und ich denke, es ist gut, wenn man sie dann zulassen kann, wenn sie sich einstellen. Gott sei Dank kommen sie ja nicht alle auf einmal, und die Reihenfolge, in der sie in einem auftauchen, hat - so meine ich - einen Sinn. Über die Zukunft nachzudenken, über das, was noch nicht ist und vielleicht nie sein wird, aber auf einen zukommen könnte, ist ein zutiefst menschliches Bedürfnis. Und ich denke, solange man sich nicht von diesen Überlegungen erdrücken läßt, nicht nur die schlimmen Möglichkeiten, sondern auch den Hoffnungshorizont aus diesen Überlegungen in die eigene Gegenwart mit hineinnehmen kann, ist die Auseinandersetzung mit den Möglichkeiten des Krankheitsverlaufs nichts Schlechtes, Schädliches.

Liebe Mirijam, jetzt wünsche ich Dir erstmal erholsame Ferien! Hoffentlich findest Du ohne großen Stress ein neues Auto (zu dumm, diese "Sahnehäubchen" kommen immer, wenn man sie gar nicht gebrauchen kann!) Hat Dein Mann ebenfalls frei, so daß Ihr die Zeit auch gemeinsam nutzen könnt? Auf jeden Fall wünsche ich Euch ein gutes Pfingstwochenende!

Sei herzlich gegrüßt von
Deiner Linnea

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Andorra,

Mensch, bin ich blöd!!! Ich könnte mir selber eine reinhauen! Es tut mir wirklich leid, dass ich oben so unsensibel geschrieben hab. In meinem Eifer etwas erklären zu wollen, hab ich gar nicht daran gedacht, wie "diese Botschaft" auf Betroffene wirkt. Sorry, Sorry, Sorry...
Ich hab es wirklich nicht böse gemeint. Vieleicht sehe ich die Dinge auch zu schwarz. Aber wahrscheinlich steckt vor allem meine eigene Angst hinter diesen Zeilen, dass ich eines Tages von solchen Nebenwirkungen und Beschwerden betroffen sein könnte.
Ich wünsche dir und deinem Mann natürlich, dass er niemals ein Rezidiv bekommt und sich auch keine Langzeitfolgen weiter einstellen und ihr wirklich keinen Gedanken mehr an dieses blöde Lymphom verschwenden müsst!!!!!


Liebe Linnea,

vielen Dank auch dir für deine lieben Zeilen. Es ist immer im wahrsten Sinne des Wortes "heilsam", deine Beiträge zu lesen.
Ja, mein Mann hat auch frei und wir sind heute zu meinen Eltern gefahren. Heute Abend haben wir schon schön gegrillt. Bis Dienstag werden wir hier bleiben, dann gehts zurück. Mich erwartet ja am Mittwoch die vorerst letzte Rituximab Infusion und mein Mann muss ab Mittwoch wieder arbeiten.
Ich hoffe sehr, dass die Tage uns ein bischen Zeit füreinander schenken. Manche Paare werden ja durch eine Krankheit noch mehr zusammengeschweißt, bei uns habe ich das Gefühl, es ist eher anders herum... Da wäre ein bischen Zeit füreinander nicht schlecht...

Liebe Grüße und euch allen schöne Pfingsttage!

Eure Mirijam

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Liebe Nicole,

ich habe genau das Gleiche gedacht wie Mirijam :eek: als ich danach Deine Worte las. Allerdings war mir auch überhaupt nicht klar, dass es sich bei Euch um ein hochmalignes handeln könnte.
Ich las und dachte SCH.... patsch reingetreten ... :o

Es tut mir Leid, dass war wirklich saublöd von mir.

Aber bei Euch sieht es ja auch schon sehr gut aus, schon bald ist Alles geschafft was es zu schaffen gilt. Ich bin da sehr zuversichtlich, dass Dein Mann danach in diesem Leben keine Onko-Station mehr von innen sieht - höchstens zur Kontrolle.

Liebe Grüsse :winke:
Beate

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Hallo Ihr Lieben,
macht euch mal keine Gedanken, Beate und Miriam. Es ist ja WAHR was ihr schreibt! Es ist eigentlich ein bisschen lustig, dass man als Betroffener mit einem hochmalignen Lymphom eher denkt "oh weh, die armen mit einem indolenten, das muss doch furchtbar sein, wenn man weiß, dass man es nicht heilen kann!" Und dann stellte ich jetzt durch eure beiden Postings fest, dass ihr da eigentlich umgekehrt denkt! Und man selbst ist doch so sicher, dass man unter denen sein wird, die durch die Ersttherapie ganz geheilt werden! :)

Es zeigt sich mal wieder, dass man mit einem Lymphom, wie Ullis Arzt so schön sagte, "in die Scheiße gegriffen hat, aber nur ganz am Rand". (Wenn der Mann wüsste, wie oft er hier zitiert wird :D)

Es ist natürlich naiv anzunehmen, dass alles wieder sein wird wie früher, aber wenn man eins lernt bei so einer Krankheit, dann ist es doch, abzuwarten. Planen kann man sein Leben nicht mehr, sondern man muss geduldig sein und die Dinge so nehmen wie sie kommen. Und vielleicht hat man Glück und alles wird gut. Es gibt schließlich diese Fälle und warum soll es uns nicht treffen? :)

Wir leben deshalb alle einfach jeden Tag und freuen uns, dass es uns JETZT gut geht. Und was morgen wird, werden wir alle sehen. Egal ob mit hochmalignem oder indolentem Lymphom.

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Mirijam :knuddel:

hab' Dank für Deine lieben Worte! Es tut mir leid, daß Ihr es als Paar gerade schwer habt! Leider werden solche Erkrankungen mit allen psychischen und physischen Belastungen, die sie mit sich bringen, oft zur Zerreißprobe für Beziehungen. Mein Mann und ich hatten rund um meine AHB eine ganz schwierige Phase. Inzwischen sind wir aber wieder sehr nah aneinander herangerückt. Vielleicht wird das, was Du momentan wahrnimmst, auch nur vorübergehend sein. Ich würde es Euch jedenfalls wünschen!

Ich habe erst spät begriffen, WIE belastend diese Zeit auch für meinen starken, scheinbar alles so gut bewältigenden Mann war und noch immer ist. Ein Freund von uns entführt meinen Mann inzwischen regelmäßig zum Squash-Spielen. Er hat vorher nie Sport getrieben, aber zusammen mit einem guten Freund Bälle gegen die Wand zu schlagen, scheint eine gute Möglichkeit zu sein, Frust und Ängste abzubauen. Einen Tag danach können wir meistens gut miteinander reden. Auch ich bin ein Mensch, der schwierige Gedanken erstmal alleine durchkaut, und an solchen guten Tagen schaffe ich es eher, ihn da einzubeziehen. Wahrscheinlich muß Dein Mann auch erst eine Strategie für sich finden, die ihm einen Umgang mit alledem leichter macht.

Alles erdenklich Gute
wünscht Euch beiden
Deine Linnea

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Liebe Mirijam,

schön, dass Du die Therapie bisher gut verträgst.
Mein Mann und ich gehören ja zu den Paaren, die durch die Krankheit näher zusammengerückt, ja zusammengewachsen sind. Ich glaube, das Wichtigste dafür ist: REDEN, REDEN, REDEN! Dein Mann fühlt sich vielleicht außen vor; es ist ja auch wahnsinnig schwer, sich einzufühlen in einen Menschen, der gerade mit so einer Diagnose zu kämpfen hat. Dazu kommt wahrscheinlich seine eigene Angst um Dich ... Also alles nicht leicht - für Euch beide.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

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Hallo meine Lieben,

heute bin ich seit längerem mal wieder im Forum und will ich auch gleich ein paar Zeile hinterlassen.
Danke erstmal an alle, die mir immer so lieb antworten.
Die letzten Tage war ich in der Slowakei, vollkommen allein in einer einsamen Hütte im Wald mit Wildbach vor der Tür. In der ganzen Zeit habe ich nur einmal ein menschliches Wesen gesehen, ansonsten nur Vögel, Rehe, Eidechsen, Blumen, Gras und Bäume. Am ersten Tag war es sogar so warm (schwül) in der Nacht, dass ich mit meinem Schlafsack und einer Matratze vor der Hütte geschlafen habe.Es war echt superschön und ich habe die Einsamkeit gebraucht, um selber zur Ruhe zu kommen, mich zu erholen und meine Gedanken zu ordnen.

Tja, was die Beziehung zu meinem Mann angeht ist es nach wie vor schwierig. Klar ist reden gut, aber mein Mann gehört leider zu den schweigsamen Typen. Meine Krankheit verarbeitet er dadurch, dass er sie komplett verdrängt, was für mich nicht so ganz einfach ist, v.a. weil ich nie gedacht habe, dass er als intelligenter und sonst so rationaler Mensch, eine Realität so komplett verdrängen kann, dass er sie tatsächlich nicht mehr wahrnimmt. Er ist der Meinung, dass ich gesund bin (ist ja auch nicht schwer zu glauben, da es mir ja wirklich gut geht und ich keine Beschwerden habe). Wenn ich mal über die Krankhei reden will, dann blockt er sofort ab und geht weg. Zum Glück habe ich viele Freunde und Bekannte zum quatschen, aber es schmerzt schon, wenn gerade der Ehepartner dafür nicht zur Verfügung steht.

In meinen "Waldtagen" habe ich in einer Zeitung einen Artikel über gelingende Beziehungen gelesen, da steht drin: "Unsere Gedanken bestimmen unsere Wirklichkeit". Sprich: Wenn ich mich auf die negativen Seiten meines Ehemannes konzentriere, dann wird recht bald auch die Ehe scheiße, weil man sich dann wirklich nur noch um alles Negative dreht.
Also habe ich beschlossen, mir ganz bewusst die vielen guten Seiten meines Mannes mir ins Gedächtnis zu rufen und bin gestern mit den besten Vorsätzen wieder nach HAuse gefahren. Leider hats dann gestern Abend schon wieder gekracht...
Das Ganze macht mich sehr traurig und ich hoffe, es geht bald wieder bergauf.

Liebe Grüße! Mirijam

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liebe mirijam :remybussi

wie schön, von dir zu hören! ich habe mich schon gefragt, wo du wohl steckst! es freut mich sehr,daß der kleine einsiedler-urlaub dir so gut getan hat.

das mit deinem mann tut mir sehr leid! (entschuldige btte, mein kopf ist noch chemo-dödelig, gerade bekomme ich es nicht differenzierte hin...) manchen angehörigen, die nicht so gut darüber sprechen können, hilft es, wenn man lesestoff zum thema herumliegen läßt, so daß sie sich erstaml ganz diskret informieren könenn...

ich melde mich demnäcsht wieder ausführlicher.
bis dahin viele liebe grüße von
deiner linnea

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Liebe Mirijam,

Deine Hüttenzeit klingt wunderbar, das würde ich auch sofort machen! Ist das eine private Hütte oder kann man die irgenwie buchen ?
In der Natur fällt von mir alles ab und ich komme zur Ruhe, auch deshalb bin ich so oft im Wald.

Ich denke, Dein Mann hat schlicht Angst um Dich. Bei mir war es mit meiner Tochter (damals 15) so. Sie hat es einerseits komplett ignoriert, kaum gefragt wie es mir geht, und andererseits sehr gezickt und Aggression gezeigt, das war sehr verletzend und ich war ziemlich betroffen und es war anstrengend.
Inzwischen weiss ich, dass sie eine Scheissangst hatte, mich zu verlieren. Heute, nach 1 Jahr, können wir ab und zu drüber reden. Gestern konnte sie mich umarmen als ich ihr vom MRT erzählte, das hätte sie im letzten Jahr nicht gemacht.
Die Idee von Linnea find ich gut, evtl. was aus dem Internet ausdrucken und liegen lassen, aber ich würde mir auch professionelle Hilfe suchen. Wir haben das auch gemacht und ich bin sicher das hat seinen Teil beigetragen.

Ganz liebe Grüsse
Beate

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Mirijam,

jaja, die Männer sind meist Verdränger ... Es geht eben jeder anders mit so einer Krankheit um. Ich glaube, Beate hat recht mit ihrer Vermutung, dass Dein Mann Angst hat. Da es Dir gut geht (wie schön!), spart er vielleicht seine Kraft auch für härtere Zeiten nach dem Motto: "Wir lassen uns die guten Zeiten durch den Krebs nicht kaputtmachen!" Für Dich ist sein Verhalten aber natürlich schwierig, denn Du brauchst ja eigentlich auch ihn als Stütze und Ansprechpartner. Dass er die Krankheit, die ja leider ein Teil von Dir ist, komplett ausblenden will, belastet Eure Beziehung, auch wenn Du gegenzusteuern versuchst. Solange er so denkt, finde ich Deine Strategie aber gut. Zum Reden hast Du dann eben Deine Freunde. Klar, Ihr könntet Euch Hilfe holen (Psychoonkologie), aber wenn Dein Mann nicht will, bringt es nichts. Ich wünsche Dir, dass Du die Kraft hast, mit dieser Situation klarzukommen.

Liebe Grüße:1luvu:
flautine

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo Miriam,
schön, dass du dich gemeldet hast und Dein Einsamkeitstrip in die Slowakei klingt klasse1
Tja, mit den Männern ist nicht so einfach. Leider hört man immer wieder, dass so eine Krankheit die Ehe entweder stärkt, oder sie ganz zerstört :(.
Es ist auf jeden Fall eine Belastungsprobe für die Beziehung.
Bei uns ist es ja so, dass mein Mann der Betroffene ist und er schweigt auch hartnäckig. Es wird sogar mit zunehmender Behandlung immer extremer. Er kriegt kaum noch ein Wort über die Lippen und ich glaube er verdrängt die Krankheit total aus seinem Leben. Und weil er das nicht immer kann, schweigt er nur. Er ist sehr friedlich, es kracht also nie bei uns, aber ich mache mir doch Sorgen um ihn, denn ich habe das Gefühl, dass er mitten in einer Depression steckt ohne sich dessen bewusst zu sein oder sich helfen zu lassen.
Lächeln sehe ich ihn nur noch sehr selten. Manchmal ein bisschen über die Kinder und am Wochenende als der HSV 7:0 gewonnen hat. Aber sonst gar nicht. Er ist ernst und schweigt.
Ich denke die Menschen gehen sehr verschieden mit ihrer Angst um und Verdrängungist ein typisch männlicher Weg. Wir Frauen reden lieber darüber und es ist sicher auch kein Zufall, dass hier im Forum hauptsächlich Frauen sind!

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure schnellen Antworten!
Vieles sehe ich so ähnlich wie ihr. Ich glaube auch, dass mein Mann Angst um mich hat und sein Schweigen irgendwie Ausdruck seiner eigenen Hilflosigkeit ist. Allerdings ist es so, dass sein Verhalten, wie es Beate in ihrem Beitrag über ihre Tochter so treffend ausgedrückt hat, manchmal sehr verletztend und anstrengend ist. Auch wenn ich weiß, warum er sich so verhält, muss ich auch erstmal lernen damit umzugehen, zumal mein Mann ja kein Teenager mehr ist und eigentlich früher ein ganz lieber, ausgeglichener Mensch war.

Die Idee mit den Infos rumliegen lassen über die Krankheit, kann ich ja mal ausprobieren. Mal sehen obs was nützt. Informationssuche zur Krankheit ist auch so ein Punkt, den mein Mann bisher vollkommen ausgeklammert hat. Er will einfach nichts über die Krankheit wissen, um sich nicht damit auseinandersetzen zu müssen.
Mit der psychologischen Hilfe ist es eher so wie flautine sagt. Sicher wäre das Ganze sinnvoll, aber mein Mann liese sich eher den Arm abhacken, als freiwillig zum Psychologen zu gehen.

Heute Vormittag ging es aber dann doch wieder ein kleines Stück mit uns bergauf. Er hat heute Spätdienst, so dass wir am Vormittag zusammen sein konnten. Ich habe dann beschlossen, meinen Teil dazu beizutragen, dass unsere Ehe wieder besser funktioniert und habe versucht herauszufinden, wo ich mich verändern kann oder was ich tun kann, damit es wieder besser klappt. Ich habe mich dann extrem zurückgenommen, meine manchmal ganz schön schnelle Klappe gehalten:lipsrseal, wenns brenzlig wurde und ein Mittagessen gekocht, was er gern mag (Bratkartoffeln mit Spiegelei), da ich weiß, dass ihm unser gemeinames Mittagessen wichtig ist.
Auf alle Fälle wars dann doch ganz entspannt und ich hoffe, wir lernen es, Schritt für Schritt wieder aufeinander zuzugehen. Denn: Bei allen Schwierigkeiten, die es momentan gibt, bin ich nach wie vor überzeugt, einen richtig guten Mann zu haben!!!!:1luvu:


@ Beate: Die Hütte im Wald kann man leider nicht mieten, sie gehört meinen Schwiegereltern. Solltest du aber mal Ruhe und Entspannung suchen, dann kann ich die Slowakei nur empfehlen. Dort gibts an vielen Landstrichen eine sehr schöne unberüherte Natur, die noch nicht so von Touristenmassen überlaufen ist. Google mal nach "Slowakisches Paradies" (slovensky Raj), das ist der Name eines Nationalparks. Dort ist es wirklich traumhaft schön. Zumindest für Naturliebhaber.

@ Andorra: Dein Beitrag hat mich zum einen betroffen gemacht, zum anderen ist es aber auch entlastend zu hören, dass es in anderen Familien dieses Problem offensichtlich auch gibt. Ich kann mir aber vorstellen, wie schwer das Ganze auch für dich ist. Sei mal ganz fest umarmt von mir als "deiner Leidensgenossin".:cool2: :rotier2: :remybussi

@ Linnea: Ich freue mich immer was von dir zu hören, zumal ich weiß, dass du gerade die Chemo hinter dir hast. Also mach dir mal keinen Stress wegen irgendwelcher ausgefeilten Formulierungen, ich verstehe schon was du meinst!!!!

Euch allen viele liebe Grüße!

Eure Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo liebe Mitschreiber und Mitleser,

ich möchte euch mitteilen, dass ich mich für die nächsten 2,5 Wochen hier aus dem Forum verabschieden will. Ich habe gemerkt, dass ich jetzt mal ein bissl Abstand brauche. Bei mir gibt es ja die Situation, dass ich zwar von meinem Lymphom weiß, tatsächlich aber null Beschwerden habe und auch die Antikörpertheraphie ohne Nebenwirkungen überstanden habe. Ich habe deshalb beschlossen, diese Zeit zu genießen und wirklich so normal wie möglich zu leben und mich nicht ständig mit der Krankheit zu beschäftigen. Dies alles mit dem Gedanken im Hinterkopf, dass möglicherweise bald schlechtere Zeiten kommen können und ich dann noch genug Zeit habe, mein Lymphom zu pflegen.:rolleyes:

Am 9.6. habe ich ein CT, da wird geschaut, ob die Antikörpertheraphie was gebracht hat. Davon werde ich euch dann wieder berichten.

Meine Lieben, ihr bleibt trotzdem alle in meinen Gedanken und ich hoffe ihr könnt meine Auszeit vom Forum verstehen.

Seid ganz lieb gegrüßt!

Eure Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Liebe Miriam,
ich hoffe die Auszeit bringt Dir den erhofften Abstand. Lieb' dass Du uns Bericht erstatten wirst über Deine Untersuchung am 9.6. Ich drücke schon jetzt die Daumen, dass das Rituximab was gebracht hat!

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

liebe mirijam :remybussi

es ist lieb von dir, daß du uns bescheid gibst und wir uns keine sorgen machen müssen, wenn du eine weile hier nicht auftauchst.

ich kann deine entscheidung sehr gut verstehen: der sinn dieses forums wäre ja auch völlig verfehlt, wenn es dich mehr belasten als dir helfen würde. dadurch, daß du bisher weitgehend beschwerdefrei mit deinem krebs leben kannst, bist du ja wirklich in einer besonderen situation, von der ich dir wünsche, daß sie dir lange, lange erhalten bleiben möge!

ich würde mich sehr freuen, wieder von dir zu hören! fühle dich aber bitte nicht verpflichtet, hier zu berichten, sondern richte dich ganz danach, was für dich und deine gesundheit das beste ist.

mögen die regentropfen sanft auf dein haupt fallen,
möge der weiche wind deinen geist beleben,
möge der sanfte sonnenschein dein herz erleuchten,
mögen die lasten des tages leicht auf dir liegen,
und möge unser gott dich hüllen in den mantel seiner liebe.

(irischer segenswunsch)

herzliche grüße sendet dir
deine linnea

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hallo ihr Lieben,

wie versprochen, möchte ich mich heute wieder bei euch melden. Gestern hatte ich nach meiner Rituximab-Monotheraphie ein CT und vorhin hat mein Arzt aus der Uniklinik angerufen und mir das Ergebnis mittgeteilt:
Im Schnitt sind die Lymphknoten um ca. 30 Prozent kleiner geworden, teilweise sogar bis zu 50 Prozent.:prost:
Damit bin ich erstmal ganz zufrieden. Ich habe ja keine Beschwerden und kann somit mit "watch und wait" weitermachen. Wenn nichts dazwischenkommt, muss ich erst in 3 Monaten wieder zur Kontrolle. Na, dass ist doch ein Erfolg, oder? :rotier2::rotier2::rotier2:Ich freue mich jedenfalls und werde sicher auch weiterhin ab und zu hier vorbeischauen.

Liebe Grüße an euch alle!

Mirijam

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Na Glückwunsch den zum von Dir gewünschten Ergebnis... dann "watch" mal noch ein paar Jahre (Jahrzehnte - warum bescheiden sein ) deine Lymphies und mach ihnen klar das sie noch laaaaangeeee "waiten" müssen um in deinem leben platz zu haben!!!

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Hi Mirijam, das ist ja super. Ich habe am Anfang in deinem Thead gelesen, da ich genau die gleiche Diagnose habe. Bei mir wird nur wait and watch gemacht und ich muss auch alle 3 Mon. zur Kontrolle. Ist bei Dir das Knochenmark auch befallen und warum hat man sich gleich für Rituximap entschieden?
LG Karin

AW: Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?
 

Ja, ich hoffe auch, dass ich noch lange "watchen und waiten" kann...:rotier2:

Karin, zu deiner Frage: Ja, bei mir war schon das Knochenmark zu 25-30% befallen, dass Lymphom war bzw. ist schon im ganzen Körper ausgebreitet (außer in den Organen, den Extremitäten und dem Kopf/ZNS wirklich überall) und ich hatte einen Bulk von 9 mal 15 cm im Oberbauch. Außerdem konnte ich eines schönen Tages innerhalb von wenigen Stunden ein Bein nicht mehr richtig bewegen, weil ein vergrößerter Lymphknoten auf einen Nerv gedrückt hat. Das hat sich aber innerhalb von 3 TAgen spontan wieder vollständig zurückgebildet.
Die Ärzte wollten mich eigentlich alle zur Chemo drängen, ich wollte aber nicht und so habe ich es mit nur Rituximab probiert. Ich bin mit dem Ergebnis wirklich zufrieden, zumal mein Lymphom nur extrem langsam gewachsen ist. Ich hoffe durch die sanfte Therapie bleibt das auch so. Ich hab halt echt Angst davor, dass das Teil eines Tages in ein hochmalignes Lymphom transformiert. Deshalb wollte ich u.a. auch keine Chemo, weil nach einer Chemo dies besonders oft passiert.

Liebe Grüße! Mirijam