AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,

ja, mit Diagnosestellung ist sie schwerbehindert. Wie hoch, dass war bei mir pi mal Daumen des Sachbearbeiters, manche hatten mit der gleichen DIagnose viel mehr Prozente...naja
ich wollte das erst nicht, dachte neee oich will es nicht noch schriftlich, dass ich richtig krank bin :raucht: ist aber blöd, weil man einfach Vorteile davon hat.

Das mit dem ph-Streifen kenne ich nicht - keine Ahnung wieso sie das machen muss.

Was Deine Family betrifft, kann ich Dich nur bekräftigen. So einen Eiertanz muss man sich nicht selbst stricken. Deine Ma geht allen anderen voran, wie es ihr geht ist wichtig und die Befindlichkeitsstörungen der anderen ist leider deren Ding. Denn sie müssen 'nur' aushalten dass die Mutter krank ist, Muttern selbst muss obendrein die Erkrankung und die Symptome und die Angst und die Therapie und die Nebenwirkungen aushalten.
Das klingt vielleicht hart, aber ich denke es ist unumgänglich dass Du da klar bist.

Liebe Grüsse
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Beate....das ist ja ein Ding und schockiert mich jetzt ehrlich gesagt. Das bedeutet also, dass sie bei bestimmten Erkrankungen von schweren Schädigungen durch die Therapie ausgehen, richtig?

Darf ich fragen, welchen Behinderungsgrad Du hast und was dann die Vorteile sind? Ich kenne sowas nur von meinem Opa und das einzige was mir da in Erinnerung geblieben ist, ist sein "Parkausweis" :shy:

AW: Leber-Lymphom
 

Liebe Maya,

neee - nicht durch die evtl. Schädigungnen einer Therapie ist man schwerbehindert, sondern per se mit einer Krebserkrankung.

Ich habe 50%, andere hatten im ersten Anlauf 70 und eine kenne ich die hat mit einem Lymhom direkt 100 :augendreh

Es gibt Steuervorteile, man hat einen besseren Kündigungsschutz und mehr Urlaubstage im Jahr.
Leider keinen Parkplatz :weinen: das hatte ich mir nämlich schon klasse vorgestellt - das geht nur mit einer Gehbehinderung und laufen kann ich prima.

lg Beate

AW: Leber-Lymphom
 

Juhu,
ich bin die mit den 70% :D
Wie gesagt Steuervorteile ect. und da deine Mama ja auch schon was älter ist, ab einem gewissen Satz (weis leider nicht genau ob 50 oder mehr % )kann man mit 63 ohne Abzüge in Rente gehen.

Alles liebe
Ulli

@Äpfelchen bei mir wurde mein Schulterschaden mit angerechnet, wie sagte der Doc beim Knochenzintigramm"Entschuldigung haben Sie mal auf dem Bau gearbeitet". :D Nee, fast 20 Jahre Alte Leute geschleppt. Das sind mindestens 20 % gewesen.
Ulli

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Ihr Lieben,

bin jetzt in dem mir hier angelesenen Optimismus etwas gedämpft worden, nachdem ihr Hausarzt grad aus dem Urlaub zurück ist und eben bei uns war.

Man muß dazu sagen, wir kennen uns auch privat und er ist zwar sehr kompetent meinem Empfinden nach, allerdings hat er manchmal eine sehr schnodderige Art...hmm weiß gar nicht wie ich Euch das umschreiben soll...also er gibt einem irgendwie das Gefühl ein kleines Dummerchen zu sein, obwohl ich weiß dass er weiß (jaja, *laber*) dass es nicht so ist...und so versucht er einen dann immer an den Rand des Verstehen-Könnens zu bringen, obwohl ich ihm bislang folgen kann, dem großen Latinum (und meiner Mama, die mich dazu "gezwungen" hat ;)) sei Dank.

Nunja, obwohl er extra deswegen gekommen war, mußte man ihm jedes Wort oder jede Stellungnahme aus der Nase ziehen. Klar weiß ich, dass er ohne den Befund wenig sagen kann (den wird er morgen anfordern) und dass er sich hüten wird, Prognosen abzugeben...aber ich wollte einfach nur noch einmal eine andere Stimme zu dem ganzen hören.

Das einzige was ich von ihm in Erfahrung bringen konnte war, dass in ihrem Alter mit großer Wahrscheinlichkeit ein NHL vorliegt und dass es je nach Typus und Grad unterschiedliche (Chemo)Therapien durchgeführt werden können, auf die jeder Tumor und jeder Patient unterschiedlich anspricht, sowohl was eine mögliche Rückbildung als auch was die Nebenwirkungen angeht.
Jetzt nun nicht wirklich Informationen, die ich noch nicht hatte :rolleyes:

Ja, meine Mama habe ich bisher heute noch nicht erreichen können, weil sie derzeit eigentlich nur belagert wird, sowohl von Besuchern als auch von Anrufern...sie ist halt der Mittelpunkt unserer Familie...

Ich habe bis letzte Woche eigentlich allen die mich ansprachen gesagt, sie mögen sie bitte zunächst in Ruhe lassen, weil sie eben so geschwächt war.

Inzwischen hat sie sich aber prima bekrabbelt und nachdem die Leute sich sowieso nicht drangehalten haben, bin ich nach einigem Nachdenken zu der Ansicht gekommen, dass auch das Neinsagenkönnen zu ihrem Genesungsprozess gehört und sie von daher die Besucher/Anrufer entweder erdulden oder über ihren Schatten springen und ihre eigenen Bedürfnisse nach Ruhe oder Alleinsein durchsetzen muss. Schliesslich kann ich ja nicht ihr Leben leben...auch wenn ich ihr diese Sache, also die Krankheit, gern abnehmen würde :(

Ihre Freundin sagte heute, meine Mama habe zu ihr gesagt dass sie schonmal anfangen solle Mützen zu stricken...ganz so unwissend wie sie uns gegenüber tut ist sie also nicht...das macht mich einerseits traurig, andererseits kenne ich aber auch ihre Löwenmentalität und ihren Kampfgeist :) aber trotzdem werde ich sie morgen auf alles ansprechen und ihr sagen, dass sie wegen mir nix verheimlichen braucht. Wir sind nämlich alle Löwen :tongue und hart im Nehmen, die ganze Familie ;)

Morgen bekommt sie ihren Port gelegt und drängelt laut Aussage meiner Schwester die Professoren auf Entlassung. Der eine war heute bei ihr während meine Schwester und sie telefonierten und es kam auch an ihn die sicher auch Dir, Beate, altbekannte Frage wann sie nun endlich rauskönne ;)

Er antwortete darauf, dass sie sich das ganze dort ruhig noch ein Weilchen gefallen lassen solle, weil sie ihre Kräfte noch brauchen würde...:shy: morgen würde erstmal der Port gesetzt und wenn das gutgegangen sei könnte man sich wieder unterhalten.

Sorry, dass ich wieder einen halben Roman geschrieben habe, aber Ihr seid ausser meiner Schwester und meinem Schatz die einzigen mit denen ich offen reden kann. Mein Bruder hat sich seit gestern total zurückgezogen und gibt keinen Pieps mehr von sich :augen:

Ach, bezüglich Behinderungsgrad...sie bekommt zwar schon eine Minirente aus der Zeit vor der Selbständigkeit meiner Eltern...sie arbeitet noch voll, ist bei mir angestellt...inwiefern sich das dann noch steuerlich auswirken kann weiß ich nicht...wäre ja 'ne nette Sache, jeder Euro zählt ;)

LG & einen schönen Abend,
Maya :knuddel:

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,

also alles was ich da über denHausarzt gelesen habe, ist wohl tatsächlich nichts neues. Sondern eine Vermutung die sehr wahrscheinlich so und so ist.
Es hilft nichts, ihr müsst den endgültigen Befund abwarten, alles andere macht nur wuschi.

Ich sehe schon :D Du machst das grossartig, erkennst sehr früh was in Deiner Macht steht und was nicht und auch was gar nicht Deine Aufgabe ist. Solange Deine Ma gut drauf ist, wird sie selbt in der Lage sein, sich abzugrenzen. Ich konnte das früher nicht so gut, aber ich lernte per Crashkurs :raucht:

Dass Deine Mum bereits Mützchen bestellt ist ein gutes Zeichen, sie weiss wohl Bescheid und setzt sich damit auseinander. Auch scheint sie mir da energisch und tatkräftig zu sein und nicht in Depressionen zu fallen. Das ist schon mal die halbe Miete.
Ich rechne damit, dass sie am Tag nach dem Port heim darf. Wenn nichts ansteht, dürfte eigentlich nichts dagegen sprechen. Ich durfte am nä. Tag raus.

Liebe Grüsse
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

...danke Beate für Deine Rückmeldung...fühle mich grad ziemlich allein, klar die Tiere sind da und ich hab keine Angst ;) aber mein Blutdruck ist heute im Keller und ich fühl mich nicht gut, da fällt es schonmal schwer, die Mauer zu spielen wenn man sich wie ein kleines Sandkörnchen vorkommt...

Naja, aber schliesslich bin nicht ich krank sondern meine Mama und da gilt es gegen anzugehen.

Habe soooo viele Fragen und hoffe, ich nerve Euch nicht damit?

Wo wird so ein Port gesetzt?

Wenn man von "Zyklen" spricht, wie lange dauern die dann? Ich habe hier von 14 Tagen oder auch 4 Wochen gelesen...ist damit die Zeit von der Injektion über die Wirkdauer bis hin zur nächsten gemeint?

Denkst Du, Beate, sie sollte lieber in der Klinik bleiben beim ersten Mal? Deiner Erfahrung nach wahrscheinlich ja, meine Mama meint aber "die werden schon wissen was sie tun!"...

Wie fühlt man sich nach der ersten Behandlung, ich meine merkt man deutlich, dass etwas in einem brodelt oder so? (Hoffe Du verstehst was ich meine...)

Wann hast Du damals Deine Haare verloren? Ich hatte vor ca. 6 Jahren mal extremen Haarausfall, das einzige was meine Hautärztin mir damals zu sagen hatte war "Naja, Ihrem Haarwurzelstatus nach zu urteilen werden Sie in den nächsten Wochen noch ca. 45% ihrer Haare verlieren...das einzige was ich für Sie tun kann ist eine Perücke verschreiben, man sieht bei so einem massiven Ausmaß gern mal schnell wie'n gerupftes Huhn aus!" :twak:

Ich fühlte mich wie gleichzeitig vor den Kopf geschlagen und in die Magengrube getreten...Gottseidank war bei mir alles psychisch bedingt und die Haare wuchsen regelmäßig nach bis es dann irgendwann fast ganz aufhörte...

Meine Mama hat aber ganz tolle sommerblonde Korkenzieherlocken...mir bricht es das Herz wenn ich dran denke, dass sie nicht mehr da sind...von dem Duft ganz zu schweigen :weinen: ich weiß, an sich ist das nebensächlich, wenn sie nur alles gut übersteht!! Aber wie bist Du / Ihr mit der Glatze umgegangen? Was mochtet Ihr überhaupt nicht, jetzt so an Reaktionen des Umfelds meine ich?

LG & :knuddel:

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,

hier bist Du nicht alleine, eigentlich ist fast immer jemand online :knuddel:

Habe soooo viele Fragen und hoffe, ich nerve Euch nicht damit?
NEIN :kuess: natürlich nervst Du nicht.

Wo wird so ein Port gesetzt?
Etwa 10 cm von der Achsel am Brustkorb, mögl. so, dass der BH-Träger nicht drückt. Ich habe da einen ca. 4 cm langen Schnitt, der hat mich ein paar Tage etwas behindert, ist nie ein Problem gewesen. Man sieht diesen Port als kleine Beule.

Die Abstände der Chemo sind individuell. Manche haben wie Du schon gelesen hast alle 14 Tage, andere länger. Gemeint ist der Abstand von Chemotag zu Chemotag. Ich hatte 21-Tage-Zyklus. Kürzer ist härter. Ist ja klar, denn etwa 8-10 Tage nach der Infusion geht das Blutbild in den Keller, die Werte sinken stark, d.h. Infektionsgefahr. Ich hatte mir damals Mundschutz in der Apotheke besorgt (aber nie getragen :raucht:).
Man merkt es an den Puddingbeinen, dann ist einfach Ruhe angesagt.
Danach klettert das Blutbild wieder und man erholt sich - Wellnesszeit.
Die Wirkdauer ist übrigens nicht nur 14 Tage oder 21 Tage, das ist wesentlich länger.
Ich würde schon sagen, dass es Sinn macht die allererste Chemo stationär zu machen. Sicher, die Ärzte werden schon wissen was sie machen, da hat sie schon Recht. Ich persönlich würde es dennoch vorziehen. Allerdings hatte ich meine 'Aussetzer' ja während der Chemo, also während die Infusion lief.

Ich (und einige andere) hatten das Gefühl, nicht nur während der Infusion, sondern auch die Tage danach, als würde die Chemo div. Stationen passieren. Ich hatte ja ganz viele Stellen im Körper wo Lymphome waren und es pockerte und kribbelte mal hier mal da als ob kleine Mäuse nagen würden. Kein Schmerz, eher so ein knabbern. Ich habe mir dann vorgestellt, wie die Chemo ihre Arbeit tut und die Tumorzellen vernichtet.

Wenn sie R-Chop ode nur Chop bekommt, wird sie ihre Haare ca. 14-18 Tage direkt nach der ersten Chemo verlieren. War bei mir auch so.
Es fing an, dass ständig meine Haare rumgeflust sind, wie so ein alter Hirtenhund. Dann hat meine Tochter die Haarschneidemaschine rausgeholt und ratzfatz war alles runter. War im ersten Moment ein bisserl frisch und zugig da oben :eek: aber ich bin mit Mützchen ins Bett.

Ich hatte vorher keine Locken, dafür nach der Chemo umso schöner :D
kein Witz, die Haare kommen doppelt schön wieder.

Ich bin ganz offensiv mit der Glatze umgegangen. Die erste Woche trug ich Mützchen und Tücher, einen Fiffi wollte ich sowieso nicht. Nach der ersten Woche haben mich diese Lappen da oben nur genervt und ich hab sie in die Schublade geworfen.
Ab dann ging ich oben ohne. War eine ziemliche Überwindung, aber nachdem ich einmal durchs Kaff gelaufen bin, hatte ich es durch. Ich fühlte mich wie befreit. Und alle sagten :rotenase: ich würde viel jünger aussehen...
Blöde Reaktionen hatte ich überhaupt keine. Geguckt haben bestimmt viele, aber das war mir wurscht. Ich habe mir gesagt, es war nicht mein Wunsch krank zu werden und auch nicht eine Chemo zu bekommen - ist halt so - wem es nicht passt soll bitteschön weggucken.
Wir haben hier einen Glatzenthread - da findest Du unsere schönen Eierköppe :D blätter mal zurück

lg Beate :knuddel:

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier im KK Forum. Ich war in Urlaub und konnte Dich deshalb gar nicht so richtig begrüßen. Der Anlass, dass Du hier bist, ist natürlich kein toller, aber ich merke schon, dass Du das alles gut meisterst!

Mein Mann hatte ein hochmalignes NHL und hat jetzt gerade seine Therapie hinter sich gebracht. Im August wird er wieder arbeiten gehen.
Er hat seine Therapie wirklich gut verkraftet. Die Chemo hat er absolut nicht als schlimm empfunden. Klar, es ging ihm schon besser im Leben und von Zyklus zu Zyklus wird man schlapper, aber er hatte wirklich außer dem Haarausfall keine Nebenwirkungen und fühlte sich ziemlich normal.

Er hat auch die gesamte Zeit nicht einen einzigen Tag im Krankenhaus verbracht. Er hat alles ambulant gemacht. Da er keinen Port hatte, hatter noch nicht mal diese OP. Er hatte eine R-CHOP 21, d.h. zwischen den Chemos lagen immer 21 Tage. Es gibt auch die R-CHOP 14, das ist moderner, ist natürlich aber auch ein bisschen anstrengender, weil man weniger Erholungszeit zwischen den Chemos hat. Dafür ist man aber ratzfatz durch mit der Therapie.

Komplikationen gab es wenige. An Weihnachten z.B. hatte er eine Lungenentzündung, das war natürlich nicht so toll, aber auch diese dauerte im Endeffekt gerade mal eine Woche und war rückblickend nicht so schlimm.

Er sieht jetzt, wo er alles hinter sich hat und zurück ist aus der Kur, aus wie nach einem langen Urlaub, gut erholt und braun gebrannt und man sieht ihm wirklich nicht an, dass er so eine schwere Krankheit hinter sich hat. Er fühlt sich auch besser als seit Jahren!

Also mach' Dir nicht zu viele Sorgen über die Therapie. Wartet mal ab, welches Lymphom es genau ist und was dann gemacht wird. Deine Mom wirkt aus Deinen Beschreibungen wie eine starke Frau, sie packt das!

AW: Leber-Lymphom
 

...weißt Du, warum ausgerechnet 8-10 Tage nach der Chemo die Blutwerte so drastisch in den Keller gehen?

hmm, bei uns ist viel Publikumsverkehr, wir haben eine Spedition und ich denke, dass sie schon Mundschutz tragen sollte, wenn sie denn in der Lage ist, zu arbeiten. Warum hast Du keinen getragen damals und wie waren Deine Erfahrungen?

Hinzu kommt auch noch, dass ich viel im Ausland bin, vor allem England und Amerika...ich selbst hatte vorletztes Jahr eine Phase mit vielen Kundenbesuchen (sowohl dort als auch hier) in der ich NUR erkältet war, da merkt man halt welch unterschiedlichen Viren und Erreger unterwegs sind...ich selbst bin glaub ich inzwischen immun :D aber ich hab einfach Angst ihr etwas einzuschleppen :shy:

Was ist denn der Unterschied zwischen R-Chop und Chop?

Wie Du mit Deinen Haaren umgegangen bist finde ich gut :D bist schon was ganz besonderes :knuddel:

AW: Leber-Lymphom
 

Naja das ist halt so, dass nach diesen Tagen die Chemo ihre Wirkung im Blutbild zeigt. Denn es werden ja alle Zellen angegriffen, auch die wichtigen, die gesunden. Und diese können sich hinterher wieder erholen, die Tumorzellen sind im besten Falle :twak:

Vielleicht kann Deine Mum in der Talsohle der Blutwerte an einem anderen Platz eingesetzt werden. Evtl. macht ihr schon mal einen Plan B - der dann zum Tragen kommt, wenn sie nicht arbeiten kann oder will. Ihr solltet ihr da freie Hand lassen, nicht dass sie sich aus falschem Ehrgeiz oder Pflichtgefühl zuviel zumutet. Eine Chemo ist kein Zuckerwasser, wenn sie auch in der Regel ganz gut verträglich ist, bzw. es gibt gute Mittelchen.

Ich habe keinen Mundschutz getragen weil ich mir die Chemo auf den Freitag gelegt habe, so hatte ich zum einen immer das Wochenende zur Erholung und die Woche drauf 8-10 Tag wieder frei.
Ausserdem hatte ich keinen 'Publikumsverkehr' - ich hatte mit Kleinkindern gearbeitet, naja die hatten oft Rotznasen, aber ich habe noch nie Probleme mit Erkältungen gehabt, und hatte mir 'vorgenommen' damit auch nicht anzufangen.
Wenn einer richtig erkältet ist, sollte er der Mutter fern bleiben. Unter Chemo kann das schnell zum Turbo werden...

Das R bedeutet Rituximab und d.h. es wird noch zusätzlich eine Antikörpertherapie gegeben. Ist seit einiger Zeit sehr üblich. Aber nur bei den Non-Hodgkin. Studien haben gezeigt, dass es sehr gute Erfolge gebracht hat (bei mir nicht).

Lieben Gruss
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Schokimaya,
erstmal muß ich mit Dir :boese:
Zitat: Naja, aber schliesslich bin nicht ich krank sondern meine Mama und da gilt es gegen anzugehen
Auch Du darfst dich schwach und hilflos fühlen, wie ein Sandkorn.
Ich glaube das viele hier gemerkt haben das es die Angehörigen eigentlich genauso trift. Die Angehörigen stehen da ,wollen helfen können es aber eigentlich nicht, fühlen sich hilflos und machtlos.Haben Ängste wissen nicht was passiert, was in Ihren Angehörigen passiert ,wie diese denken ,wie sie ihnen helfen können, was ist richtig was ist falsch.
Diese Situation find ich sehr schlimm, also darfst Du hier ruhig auch mal das Sandkorn sein.
So und nun ein ganz liees knuddeln Du Sandkorn.
Zu Deinen Fragen.
Also die Chemos sind so aufgebaut das die verschiedenen Chemostoffe in die verschiedenen Phasen der Zellteilung eingreifen und bis alle Zellteilungsphasen auf die Chemo reagieren vergehen einige Tage so das am 8-10 Tag alle Phasen betroffen sind ,danach beginnt die normale Zellteilung wieder und die Werte steigen.
Mache Dir nicht so Große Sorgen wegen der Ansteckung, redet mit den Ärzten darüber.
r- Chop heist mit Ritubaxin (Antikörper) nur Chop halt ohne.
Zu den Haaren, da es Winter war habe ich Kopftücher getragen, weil ohne Haare isses verdammt kalt. Zuhause und nachher habe ich oben Ohne getragen, ab und an kam mal ein Merkwürdiger Blick aber hauptsächlich weil die Leute Krebs immer mit Untergewicht verbinden und nicht mit etlichen Pfunden zuviel:D.
So alles liebe
Ulli

AW: Leber-Lymphom
 

Oh Mann, Ihr beide seid soooooo lieb...immer wenn ich kurz vorm durchdrehen bin kommen von Euch so eindeutige und keine andere Reaktion zulassenden Antworten dass es mir jedesmal den Atem raubt :knuddel:

Speziell von Dir Noddie finde ich es so toll, dass Du auch nach Deiner Remission den Menschen hier noch helfen magst...eigentlich bräuchtest Du Dir hier ja gar nix mehr zu Herzen nehmen...verstehe aber, dass Du bei diesem Forum und den immer hilfsbereiten Menschen hier immer noch aktiv bist.

Und bei Dir Beate - weiß ich einfach nicht, was ich zu soviel Herz, Verstand und Kämpfergeist sagen soll...Du bist toll und ich weiß Du wirst auch diese Herausforderung meistern, denn es gibt keine Probleme - nur Lösungen ;)

Hab grad übrigens doch geschafft meine Mama zu erreichen - haben aber nur kurz gesprochen weil sie schon eine Schlaftablette bekommen hatte...nebenan bei ihr wird immer die ganze Nacht gewürfelt und scheinbar hat man meinen Tipp eine Wolldecke unterzulegen nicht ganz ernst genommen :shy: deshalb nimmt sie scheinbar lieber eine Tablette als den Typen dort :twak: zu geben.

Sooooooo...ich werde nun auch schlafen gehen...mein Schatz ist noch auf 'nem Termin und kommt erst spät heim, daher nehm ich mir jetzt meinen kleinen 40kg-Eddie und krabbel schonmal vor ins Bett.

Wünsche Euch allen eine ruhige Nacht und schöne Träume...werde für uns alle beten :) see you tomorrow,

Maya

AW: Leber-Lymphom
 

AW: Leber-Lymphom
 

Guten Morgen Euch allen und hallo liebe Anja!

Vielen, vielen Dank für Deine aufbauenden Worte, ich habe mich sehr darüber gefreut!

Du hast recht, dass man auch an sich denken muss, eben auch um weiterhin stark sein zu können, wenn es meiner Mama eventuell mal nicht gut gehen sollte während des Therapieverlaufs. Bin zwar ein Optimist aber muss mich manchmal etwas zum Realismus zwingen, also dazu, auf dem Boden der Tatsachen zu bleiben ;)

Was ansonsten dabei rauskommt, habe ich ja gestern wieder erlebt als ich während dem Gespräch mit ihrem Hausarzt mal wieder eine unsanfte Zwischenlandung hinlegen musste, dadurch dass er mir mit wenigen Worten jeglichen Optimismus nahm. Über Nacht habe ich aber für mich festgestellt, dass ich ihn mir hab nehmen lassen, aber das ist einfach deshalb weil meine Nerven derzeit blank liegen.

Erst hatte mein Bruder einen schweren Arbeitsunfall bei dem er sich vier Finger der rechten Hand abtrennte und insgesamt 8 Mal über Ewigkeiten operiert wurde. Mein Vater schloss sich dann Mitte letzten Jahres mit einem Herzinfarkt, zahlreichen OPs und wochenlangen Komazuständen (ich sag nur MRSA :shy:) an um dann jetzt im Mai/Juni endlich in die Reha zu kommen.

Beide sind jetzt so einigermaßen wieder auf dem Damm, allerdings bereitet mir mein Bruder eigentlich noch größere Sorgen, weil er sich die Traumatisierung durch seinen schweren Unfall nicht eingestehen will und von daher auch nur bedingt an der Verarbeitung arbeitet.

Naja, ich für mich werde auf jeden Fall zusehen, dass ich mir ein dickeres Fell zulege um immer für meine Mama da sein zu können.

Was die Perücke angeht - lieben Dank für Deinen Hinweis Anja :knuddel: ich denke, sie wird sich erst mit diesem Thema auseinander setzen, wenn die Haare anfangen sich zu verabschieden...womöglich wird sie aber auch nur Mützen oder Tücher tragen...mal schauen.

Heute früh hat sie den Port bekommen und ist schon wieder auf dem Zimmer. Gleich werde ich sie mal anrufen und Euch natürlich berichten wie es weitergeht.

Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag :D und freue mich auch weiterhin über jede Info, die irgendjemand von Euch für mich hat ;)

AW: Leber-Lymphom
 

Guten Morgen Maya,

sag mal, hat es Euch keiner gesagt, dass ihr eine Perücke zusteht :confused: ich habe das voraus gesetzt. Sorry, sonst hätte ich Dich drauf hingewiesen.
Das Kassengestell ist aber nicht so prickelnd. Habe bei der Chemo mal eine junge FRau getroffen die hatte wunderschöne lange lockige Haare, ich war baff, fragte ob ihre nicht ausgefallen seien. Haha das war ne Perücke und was für eine tolle :tongue die sah super aus. Allerdings mit einem erheblichen Aufschlag.

Mein Hausarzt ist zwar ein ganz lieber, aber auch ein ganz vorsichtiger und eher optimismusverzehrender Mensch. Mir fiel auf, dass es mir nach Gesprächen mit ihm oft nicht so gut ging und ich fund an das zu analysieren.
Er kümmert sich super, macht Termine für mich und telefoniert wenn es sein muss, nimmt sich viel Zeit, nur den Optimismus muss ich manchmal direkt verteidigen :( naja kann ich aber inzwischen ganz gut.

Dass mit Deinem Bruder ist wirklich schlimm, kann schon sein, dass er da etwas verdrängt und deshalb nicht gut klar kommt.
Übrigens, eine psychoonkologische Begleitung, ist sehr hilfreich, machen hier einige (ich auch). Auch für Angehörige, fragt bei Interesse einfach in der Klinik danach.

Lieben Gruss
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

Guten Morgen Beate :D

ich kann Dir ehrlich gesagt nicht beantworten ob sie in dieser Hinsicht Infos bekommen hat, also ob sie darüber bescheid weiß was ihr zusteht etc.

Inzwischen war der Professor nochmal bei ihr um den korrekten Sitz des Ports zu überprüfen und alles scheint gut gelaufen zu sein.

Er fragte sie ausserdem, ob sie mit einer weiteren BKS heute nachmittag einverstanden sei, sie sei doch ein tapferer Krieger ;) woraufhin sie meinte "Ja, wie so die alten Zossen sind!" Laut Aussage des Professors habe man "unklare" :confused: Zellen gefunden und will nun mittels der zweiten Untersuchung herausfinden um was es sich wirklich handelt um dann die Chemotherapie noch besser darauf abstimmen zu können.

Könnt Ihr mir sagen, was das zu bedeuten hat?

Über die Psychoonkologie habe ich schon hier im Forum gelesen...ich für mich werde das gern in Anspruch nehmen, ob meine tapfere Kriegerin das tut bleibt abzuwarten...sie gehört noch zu der Generation, die alles mit sich selbst ausmacht, ob das gut oder schlecht ist, sei mal dahingestellt.

LG :D

AW: Leber-Lymphom
 

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo liebe Anja,

genau das ist es wieder was ich meine...natürlich ist es nicht immer leicht, seinen Gefühlen freien Lauf zu lassen, aber wer hindert mich daran, auch mal zusammenzubrechen und zu weinen, wenn mir diese Hilfe schon angeboten wird?

Aber unsere Mamas mussten immer stark sein, meine Mutter zB hat sich von meinem leiblichen Vater getrennt als mein Bruder grad sechs und meine Schwester und ich grad geboren waren. Sie hat niemals Unterhalt bekommen und irgendwann dann meinen (Stief- aber eigentlich "wirklichen") Vater kennengelernt und die beiden haben sich gleich selbständig gemacht.

Sie kann bis heute keine Hilfe annehmen und das macht mich traurig...wenn ich ihr etwas abnehmen will, klappt das nur hintenrum denn wenn ich frage ob ich irgendetwas für sie erledigen soll sagt sie "ja meinst Du dazu wäre ich nicht selbst in der Lage??"

Ich kann verstehen, dass jetzt bei Dir so alles richtig durchschlägt und Du Dich schlapp und ausgepowert fühlst, denn erst jetzt läßt bei Dir die Anspannung nach während Du schon wieder mit der bei Deiner Mutter steigenden Nervosität konfrontiert wirst.

An Eurer Stelle würde ich auf einen früheren Termin drängen, denn die Intuition ist nicht zu unterschätzen und auch wenn es Deiner Mutter wahrscheinlich nicht bewußt ist, könnte ich mir vorstellen, dass ihr Bauchgefühl ihr sagt, dass sie eher hingehen soll.

Heute nachmittag fahre ich zu meiner Mama hin und bin gespannt, ob ich etwas mehr Infos aus ihr rauskitzeln kann ;)

Leider gibts bei uns noch keine Ferien...ich werde übernächste Woche für eine Woche nach Amerika fliegen aber beruflich und danach noch eine Woche arbeiten.

Dann endlich habe ich zwei Wochen Urlaub, den ersten für dieses Jahr :D

Berichte weiter und wünsche allen einen wunderschönen Nachmittag!!

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Ihr junges Gemüse ;),
also ich gehöre ja auch zu den etwas älteren ,genauso wie Ihr es beschrieben habt habe ich auch reagiert, augen zu und durch das schaffste alleien.Und wenn der Mist weg ist ist wiede alles so wie vorher. Ui damit bin ich ganz schön auf die Schnauze gefallen.
Schoki vielleicht schaffste es ja Deine Mama hierhin ins Forum zu schleppen, vielleicht können wir Älterensemester ihr gut zureden. Hätte ich bei der ersten Reha die Therapeuten schon genervt glaube ich währe ich nicht so tief gefalen.
Die Angst vor den Nachsorgen wird immer bleiben, vor jeder Nachsorge bin ich davon überzeugt das da was ist. Das große Problem ist das man seinem Körper nicht mehr vertraut wenns nach mir ginge könnten die jede Woche Nachsorge machen.Dank der Therapeutin kann ich aber jetzt besser mit der Angst umgehen, diesmal gings ohne Panik oder Fressattaken.Bauchgefühl stimmt leider absolut nicht mehr.
Zu den Unklaren Zellen, leider gibt es manchmal Befunde die sind nicht fleisch noch fisch, sprich man bekommt kein eindeutiges Ergebnis, da finde ich es ok wenn Sie es nochmal machen anstatt sich einfach so festzulegen.
So ihr junges Gemüse ich muß mich jetzt ausruhen habe einen Nachmittag mit Enkelkind hinter mir.
Alles liebe
Ulli

Hab ich doch noch was vergessen.
@maja
du schriebst grade da ch in Remission bin müste ich mir nichts mehr zu herzen nehmen. Das ist vielleicht bei einigen so, habe mich auch etwas zurückgezogen muß nicht mehr überall meinen Senf dazu geben aber
1. habe ich hier Menshen gefunden die mir sehr wertvoll geworden sind
2.kann ich vielleicht einiges an Hilfe zurückgeben welche ich hier bekommen habe
3.weis ich das es gerade den akut Kranken gut tut zu lesen das es welche geschafft haben.
So jetzt ist aber wirlich Schluss altere Damen müssen ins Bett

AW: Leber-Lymphom
 

hallo nochmal zu später Stunde Ihr Lieben ;)

bin heute abend bei meiner Mama gewesen, zusammen mit meiner Schwester und wir trafen dort meinen Onkel (den Bruder meiner Mama, der selbst zur Beerdigung meines Opas, seines Vaters, im Februar bald nicht erschienen wäre) sowie meine Tante (die seit einer Bluttransfusion in den 80ern nach diversen Hepatitis-Erkrankungen selbst an einer Zirrhose leidet) die einfach vorbei gekommen waren obwohl ich alle angerufen und gebeten hatte, sie heute nicht zu besuchen, weil sie ausser uns niemanden sehen wollte (2. BKS)

Naja, war nicht zu ändern, sie war sehr angestrengt, versuchte aber wirbelig wie immer zu wirken...ihr Tropf lief nicht mehr, dafür bildete sich eine "schöne" Blase am Unterarm, bis dann schliesslich ein scheinbarer Dauerpatient mit amputiertem Unterschenkel und ohne Haare in seinem Rolli auf sie zugefahren kam, den Infusionsschlauch zu ihrem Erschrecken drei Mal knickte, wieder los ließ und die Infusion wieder an zu laufen fing. Das passte ihr gar nicht und sie fing an zu zetern wie ein Wellensittich auf der Stange ;) ich konnte sie aber beruhigen indem ich sagte, dass doch alles in Ordnung sei und er ihr nix böses gewollt habe :winke: er fuhr dann auch sofort wieder, sie hat halt nur ein Problem mit Fremden (hab ich glaub ich geerbt, zieh mich lieber erst zurück und beobachte nur, bevor ich jemanden an mich ranlasse ;))

Als meine Schwester und ich dann gingen, hat sie uns an den Aufzug begleitet (DIE Aufzüge - 12 Stück, 6 auf jeder Seite des Flurs :rolleyes:) und ich habe ihre Augen noch niemals SOOOOOOOO traurig gesehen...wir haben beide ein paar Tränchen verloren, während wir runterfuhren :weinen: nicht schön...

Am 28. hat unser Sorgen-Löwchen Geburtstag...sie wünscht sich von uns einen Neuanstrich von Wohn-, Esszimmer und Küche...kein Problem, das machen wir am Sonntag :D ausserdem eine weiße Hose wie die Schwestern sie tragen (Hä??) ebenso kein Problem.

Ist aber das erste Mal in meinem Leben, dass meine Mama sich etwas zum Geburtstag wünscht...schöne Entwicklung, oder :D?

Mein Bruder ist immer noch abgetaucht...

So Ihr Lieben, das waren die Neuigkeiten...morgen gehts weiter, denn ich gehe davon aus dass wenn sie den Port schon hat, soll dieser auch benutzt werden.

Ich sende Euch Kraft, Liebe und Durchhaltevermögen...

lg
Maya

AW: Leber-Lymphom
 

Liebe Maya,

es ist wirklich nicht schön, dass sich Onkel und Tante nicht an die Bitte gehalten haben. Ich kann das einfach nicht verstehen. Was denken sich die Menschen dabei? Schliesslich liegt sie da nicht wegen eines Blinddarms.

Im Laufe der Zeit, wird Deine Ma lernen (müssen) sich abzugrenzen und deutliche Worte zu sprechen. Sehr kranke Menschen werden gerne mal 'an die Hand genommen' ob sie wollen oder nicht, nachdem Motto: ICH weiss besser was gut für dich ist :shocked:
Rückblickend muss ich sagen, dieses Ausprobieren egoistisch zu sein und mal nicht zu funktionieren, hatte etwas sehr Befreiendes.

Dass ne Infusion mal nicht läuft, kann passieren - ich hatte oft Luftalarm, dann piepte das Ding. Da gibt es sicher div. Methoden es wieder zu Laufen zu bringen, allerdings hätte ich diesen 'Angriff' auch nicht gut gefunden. Mag sein dass er inzwischen Profi ist, aber tztztz ich käme ja nie auf die Idee einfach an einer Infusion eines Mitpatienten zu fummeln. Und für mich wäre ein Zetern diesem hilfsbereiten Patienten gegenüber, eine angemessene Reaktion. Der hat da nichts dran zu fummeln.
Grundsätzlich, direkt die Schwester informieren wenn mit der Infusion was ist. Lieber einmal zu viel...

Lese ich richtig, bei Deiner Ma hatte sich eine Blase am Unterarm gebildet d.h. die Infusion lief daneben ins Gewebe?
Nun, bei einer Kochsalzlösung oder anderen unspektakulären Mittelchen dürfte das kein Problem sein. Aber wenn die Chemo daneben läuft :eek::eek::eek: ist Alarmstufe ROT.
Eine Chemo gehört in die Vene und NUR in die Vene. Die Substanz verursacht ausserhalb der Vene schlimmste Gewebeschäden. Ich habe das mal bei einer Patientin gesehen, da hatte sich die Portnadel gelockert und sie hat wohl ein Brennen gespürt, aber nicht gleich was gesagt - wollte tapfer sein....
der Oberkörper sah schlimm aus, und so schnell heilt das nicht mehr.
Es gibt versch. Arten von Portnadeln, achtet darauf, dass eine passende benutzt wird und sicher wird mal der mal die - die Nadel setzen, wenn man selbst genau weiss, welche für einen die richtige ist, dann kann man das immer dazu sagen.
Wenn Deine Ma Chemo bekommt, dann sollte sie darauf achten, dass es im Gebiet des Portes (ich setze voraus dass die Chemo über den Port läuft) keinerlei unangenehmen Gefühle gibt.
Normal ist, dass man da überhaupt nichts spürt. Da hängt nur ein kleines Schläuchlein raus und man hat viel Bewegungsfreiheit.
Ich will Dir keine Angst machen, aber es ist wichtig dass man es weiss. Und die Regel ist, dass alles gut geht.
Ich denke mal nicht, dass der Port heute schon benutzt wird. Da ist vermutlich noch eine Gewebeschwellung durch die OP.

Na dann viel Spass beim Renovieren, ich streiche gerne, hat was meditatives ommmmmm :D

Lieben Gruss
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Äpfelchen,

hab Dich schon den ganzen Tag vermißt und war auch online hier, hab aber irgendwie keine Benachrichtigung bekommen, dass Du mir geantwortet hast :D

lieben Dank dafür erstmal...;)

Heute hab ich nur mit meiner Mama telefoniert, weil ich wußte dass sie schon wieder Besuch kriegen würde...gut, ihre beste Freundin war da aber anschliessend noch meine Cousine für fast 3 Stunden.

Hinzu kam, dass sie jetzt noch eine Zimmernachbarin hat, obwohl sie privatversichert incl EZ ist...das strengt sie alles sehr an, vor allem weil ihre neue Nachbarin scheinbar sehr mitteilsam ist und ihr ständig ein Gespräch aufzwingen möchte. Ansonsten hat sie ebenfalls ständig Besuch (zwei geistig zurückgebliebene (ehrlich jetzt!!) Töchter mit Partnern und es wird stundenlang lautstark gepokert.) Unzumutbar :aerger:

Haben jetzt vereinbart, dass sie morgen dem Professor mitteilen wird, dass sie wieder ihr EZ zurück will, das ist ja nunmal ihr gutes Recht insbesondere weil er sie auch vorher um ihr Einverständnis gefragt hat.

Bezüglich der Schwellung an der Einstichstelle : sie bekommt dort nur Glucose und Kochsalzlösung und diese ab und zu mit Kortison. Die "Blase" soll auch schon zurückgegangen sein.

Ich werde das beim Port genau im Auge behalten, vielen Dank für den Hinweis :knuddel:

Freue mich schon sehr auf's Wochenende und aufs Renovieren ;) sehe das Anstreichen (überhaupt alle sich wiederholenden Bewegungen wie zB Bügeln, Fensterputzen, Staubsaugen...) als total meditativ und entspannend an...träume dabei vor mich hin und erhole mich :smiley1: naja, staubsaugen wird irgendwann anstrengend, wir haben ein riesiges Haus und wenn sich Dir dabei dann auch noch immer irgendwelche Viecher zähneflätschenderweise in den Weg werfen :rolleyes: naja.

Höre seit vorgestern übrigens wieder meine Meditations/Tiefenhypnose-CDs beim Einschlafen und merke schon einen totalen Unterschied...heißt "Angstfrei und optimistisch" und es geht echt bergauf mit mir, war nämlich beim kleinsten Anlass total flatterig und mein Solarplexus wollte mir aus'm Bauch flattern :smiley1:

So, nun hoffe ich dass alle den Tag gut gemeistert haben und wünsche Euch einen entspannten Abend. Neuer Tag, neues Glück und so blicken wir dann mal entspannt dem entgegen was morgen so kommen mag ;)

Liebe Grüsse sendet
Maya

AW: Leber-Lymphom
 

...achso, was mir noch eingefallen ist :

meine Mama hat Heißhunger auf Obst, sie verdrückt jeden Tag einen Teller Obst und damit meine ich nicht etwa Fruchtsalat, sonder im ganzen so ca. 2 Nektarinen, 1 Birne, 1 Apfel, eine handvoll Weintrauben und Kirschen und jede Menge Aprikosen.

Ist Fructose tumornährend oder darf sie das ruhig weiter essen? Sie isst ansonsten normal - morgens Vollkornbrötchen mit Käse und manchmal Marmelade oder Wurst, mittags normale Kost (die ihr meist nicht schmeckt, aber sie ist ein Gern-Esser ;)) und abends wieder Brot mit Aufschnitt oder so und Brühe. Nachmittags gibts Kuchen aber den hebt sie für ihre Freundin auf. Sie bekommt dazu noch zweimal täglich eine Portion frisch gekochten Vanillepudding weil sie nur damit eine übelriechende Riesentablette runterwürgen kann...

wäre lieb, wenn mir jemand was dazu sagen könnte....danke Euch allen, Ihr lieben Zu"leser" ;)

AW: Leber-Lymphom
 

Liebe Maya,

mit der Ernährung ist das so eine Sache :rolleyes: ich mache da ja gerade meine Erfahrungen. Ich habe mich immer sehr vollwertig, viel bio und Körner, ernährt und bin auch ein Gern-Esser :D
Nun habe ich meine Ernährung (nach Dr. Coy) streng umgestellt, seit etwa 10 Tagen und fühle mich besser als die Wochen nach der OP im JUni.
Davor fühlte ich mich aber gut, auch während der Chemo. Grundsätzlich sollten Krebspatienten nicht schwer kohlenhydratlastig essen (sagt mein Onkologe) und schon gar nicht reinen Zucker also Süssbapp, Kuchen etc. in grossen Mengen.
Es gibt ein TKTL 1 Enzym (google) welches in einigen Tumorzellen zu finden ist, das haben aber nicht alle Patienten. Man kann es testen. Es wird ja Material entnommen und das Paraffinblöckchen das dann pbrig bleibt, kann man sich in der Pathologie abholen und auf eigene Kosten (127,.eu) untersuchen lassen. Ich werde mein Biopsie-Material welches vermutlich nä. Woche entnommen bekomme auf jeden Fall einsenden.
Und dann ist klar, welche Ernährung weiterhin angesagt ist. Bis dahin bleibe ich dabei. Süsse Früchte haben hohe Kohlenhydratwerte und somit einen hohen Zuckergehalt. Ich darf sie derzeit :weinen: nicht essen.
Deine Ma braucht aber nicht darauf zu verzichten, wenn sie Inetresse hat, kann sie ja eine Probe einsenden.

So eine Bettnachbarin kann ganz schön nerven. Ich hatte fast immer Glück und es waren kultivierte Leute. Nur einmal hatte ich auch so eine Babbeltasche....:eek: da hab ich mir oft die Kopfhörer aufgesetzt oder so getan als würde ich schlafen......aber dann hat die mit sich selbst gebabbelt :twak:

Staub saugen mit den lieben Viechern :D kenne ich. Nur meine verdrücken sich schon, wenn sie den Sauger nur sehen und er noch gar nicht eingeschaltet ist. Memmen :rotenase:

Lieben Gruss
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo,
mein Onkologe hat immer gesagt essen sie was Ihnen schmeckt.
Ich habe das Enzym wohl nicht, ich habe wöhrend der Chemo z.B. auch sehr viel Obst und Schoki gegessen.
Die Vitamine die Sie zu sich nimmt sind bestimmt gut, ich sollte bei der Chemo z.b. ruhig viele Nüsse und Bananen essen wegen dem Vit.B.

Alles liebe
Ulli

AW: Leber-Lymphom
 

Guten Morgen Ihr Lieben,

lag gestern so ziemlich flach mit einer schlimmen Migräne...morgens war die Welt noch in Ordnung und dann wurde es immer schlimmer :rotier2:

Naja, halb so wild und heute gehts auch schon wieder besser. Hoffe, dass es Euch allen auch gut geht :knuddel:

So, für uns ist heute ein großer Tag : meine Mama bekommt ihre erste Chemo und ich bin irgendwie verunsichert ob ich lachen oder weinen soll. Naja, sie selbst sagt, sie sei froh dass endlich was passiert.

Wie war bei Euch das Gefühl als es losging? Hattet Ihr Angst oder habt Ihr etwas gespürt?

Ich bin auf jeden Fall froh, dass sie in der Klinik bleibt, sie selbst wäre ja am liebsten schon Mittwoch nach der Portlegung heimgegangen.

Achja, der Professor sagte gestern zu ihr "Ich versichere Ihnen, Sie werden die Klinik als gesunder Mensch verlassen!" Superschöne und doch gewagte Aussage, findet Ihr nicht?

Wobei ich denke, dass er sich so weit nicht aus dem Fenster lehnen würde, wenn er sich nicht 1000%ig sicher wäre...meist bekommt man von denen ja gar keine definitiven oder verbindlichen Aussagen...

LG sendet Euch
Maya

AW: Leber-Lymphom
 

...hallo nochmal zusammen...das Kind hat seit soeben auch einen Namen :

diffus wachsendes grosszelliges Non-Hodgkin B-Zell Lymphom.

Davor kommt noch ein Wort das meine Mama scheinbar falsch mitgeschrieben hat...leider finde ich über google egal wie ich es schreibe oder abändere nix dazu. So wie ich es verstanden habe, hieß es "hoch prodefektiones" :o weiß eventuell jemand, wie dieses Wort richtig heißt und was es bedeutet...?

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,

hier ein kleiner Info-Link http://www.lymphomhilfe.at/de/lympho...home/DLBCL.htm für ein bisserl Klarheit.

Ich war froh, als es endlich los ging. Vorher hängt das wie ein Damoklesschwert über einem, aber wenn es los geht, geht es ja auch die ersten Schritte in Richtung Genesung. Angst hatte ich trotzdem, nach der ersten Chemo wurde die kleiner, weil ich ja schon einmal erlebte wie es ist. Mit jedem Mal kommt eine kleine Portion "Gewöhnungsfaktor" hinzu, das erleichtert finde ich.
Ja auch an sowas wie eine Chemo kann man sich 'gewöhnen'.

Dass der Prof diese Aussage gemacht hat, macht auch mir den EIndruck, dass er sich seiner Sache sehr sicher sein muss. Sowas hört man ja nicht so oft, normalerweise sind die Ärzte immer sehr bedeckt was Garantien angeht.

LG Beate :winke:

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,

das einzige, was mir dazu einfällt, ist "hochmaligne" - also schnellwachsend. Hört sich zwar nicht so ähnlich an, wäre aber sinnvoll an der Stelle. Mein Mann hat ebenfalls ein hochmalignes, diffus großzelliges B-Zell-NHL. Schnellwachsend heißt zwar, dass man auch schnell was dagegen tun muss, aber auch, dass das Lymphom in der Regel gut auf Chemo anspricht und - im Gegensatz zu den niedrigmalignen, also langsamwachsenden Lymphomen - sehr häufig heilbar ist. Also doch eigentlich keine schlechte Ausgangslage, oder? B-Zell-Lymphome sind außerdem besser zu behandeln als T-Zell-Lymphome, das ist auch gut.
Ich wünsche Euch viel Kraft für die kommende Zeit, aber nach dem, was ich bisher von Dir gelesen habe, machst Du das hervorragend!

Einen schönen Tag wünscht Dir
flautine:knuddel:

AW: Leber-Lymphom
 

Da ist sie wieder - Äpfelchen-Superstar :knuddel: Du scheinst meine Gedanken lesen zu können, denn genau diese Seite hatte ich auch gefunden :lach2: fand sie sehr informativ, auch die Ärztin finde ich total sympathisch und sie scheint eine echte Koriphäe zu sein, denn sie spricht auf jedem Lymphom-Symposium, von dem ich bisher gelesen habe. Danke Beate!! Übrigens bist Du bildhübsch, habe ich im Glatzen-Thread gesehen - Kompliment ;)

Auch Dir flautine lieben Dank für Deine lieben Worte :knuddel: und die Informationen! Ich hatte die Diagnose bereits in Deiner Signatur gelesen und war schon drauf und dran dich anzuschreiben, aber dann las ich das mit den T-Zellen und da ich bereits wußte, dass die schwerer behandelbar sind, hab ich mich dann nicht recht getraut, weil ich nicht sicher war ob man da nicht Äpfel mit Birnen verglichen hätte...

Was hat es mit diesen T-Zellen auf sich, dass sie schwerer behandelbar sind? hat Dein Mann eine Mischform?

LG Euch allen & einen sonnigen Nachmittag,

Maya

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,
das ist das gleiche Lymphom, dass mein Mann hatte. Es ist das häufigste hochmaligne Lymphom und gut behandelbar. Deine Mutter wird jetzt erst mal eine R-CHOP Chemo bekommen. Die ist gut verträglich und Deine Mom wird sie bestimmt gut wegstecken!

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,

bildhübsch :D na das hat mir aber schon sehr lange keiner mehr gesagt - danke :kuess: (rotwerd).
Ich hätte Dir gerne noch andere Links gesendet, aber ich fürchte ich habe derzeit ein Problemchen mit meinem Laptop, der macht ein bischen was er will :twak: ich muss ihn mal schütteln.

Mit den hochmalignen ist es so, dass sie wie schon gesagt, schnell wachsen. D.h. es gibt eine schnelle Zellteilung und genau aus diesem Grund, sind sie sehr angreifbar. Im Moment der Zellteilung sind sie verletzbar. Da hat eine Chemo prima Möglichkeiten :twak: und deshalb sind sie zwar ohne Behandlung gefährlich, mit Behandlung jedoch kann man von Heilung sprechen :winke:

Liebe Grüsse
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Maya,

hmm, warum die T-Zell-Lymphome schwieriger zu behandeln sind, weiß ich auch nicht ... wobei mein Mann ein B-Zell-Lymphom hat und anfangs niemand wirklich den T-Zellen viel Bedeutung zugemessen hat. Ich kann mir aber vorstellen, dass vielleicht deshalb das Lymphom auf die erste Therapie (R-CHOP) nicht gut angesprochen hat. Danach waren ja auch die CD20-positiven B-Zellen verschwunden - Rituximab hat also gewirkt, aber leider waren nicht alle Krebszellen CD20-positiv ... Na ja, momentan können wir uns ja wirklich nicht beklagen, meinem Mann geht es gut, und wir hoffen, damit das Gröbste hinter uns zu haben.
Übrigens darfst Du immer fragen, auch wenn die Fälle nicht 100 % vergleichbar sind:) - vieles ähnelt sich ja doch. Und es gibt so viele verschiedene Lymphomarten, ich weiß gar nicht, ob hier zwei mit exakt der gleichen Art unterwegs sind ...

Liebe Grüße:winke:
flautine

AW: Leber-Lymphom
 

Hey Beate,

irgendwie sind wir heute immer zeitgleich hier, wie?:lach2: Beim nächsten Mal gibst Du einen aus!:rotier:

Hallo Nicole,

willkommen zurück aus dem Urlaub!:D Wie geht es Dir/Euch? Hast Du noch ein bisschen frei? Muss mal wieder nachlesen, ich weiß gar nicht, ob ich bei Dir alles gelesen habe ...


Liebe Grüße:1luvu:
flautine

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Flautine :winke:

null Problemo :rotenase: ich geb Dir gerne einen aus - was darf es denn sein :lach: ich steh ja auf die neumodischen Bier-Mixgetränke, mit Grapefruit usw. oder lecker Cocktails wie Caipi ... aber leider leider wäre das eine Kohlenhydratbombe und das geht ja nun nicht mehr :weinen: naja man muss auch loslassen können.
Ich darf aber abends einen trockenen Roten süffeln :zunge:

oder doch lieber ein Käffchen :rotier2:

liebe Grüsse
Beate

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Beate,

beim trockenen Roten bin ich gern dabei!:rotenase: Ansonsten bin ich ja zumindest tagsüber Teetrinkerin aus Leidenschaft, habe gerade wieder meinen geliebten Darjeeling vor mir stehen.:tongue
Maya, bist Du auch beim Wein dabei? Wir sind hier ja schließlich bei Dir zu Gast ... aber ich kann den Wein mitbringen - wie wär's mit Merlot?

Liebe Grüße:knuddel:
flautine

AW: Leber-Lymphom
 

Hallo Ihr lieben Schreiberlinge,

1000 Dank für Eure Infos, finde ich echt ganz wahnsinnig lieb von Euch.

Irgendwie muss man in diesen Fachjargon ja erstmal reinkommen aber dank Euch und stundenlanger Recherche verstehe ich jetzt schon bei weitem mehr als am Anfang ;) Inzwischen ist es sogar schon so weit, dass ich aufpassen muss die Leute nicht zuzulabern mit Fachbegriffen, aber dann ist es umgekehrt schon wieder schwer sich allgemein verständlich auszudrücken (versteht mich noch wer :D?)

Schlimm genug, dass man sich damit auseinandersetzen MUSS, aber es ist nunmal grad so und muss wieder weg!!

Freue mich zu hören, dass manchen die R-CHOP gut bekommen ist, ich hoffe, dass das auch bei meiner Mama der Fall sein wird.

Eben habe ich eine Studie über R-CHOP21 im Vergleich zu R-CHOP14 gelesen und die 14er soll wohl bei älteren Patienten zu merklich höheren Remissionsraten geführt haben. Bei den jüngeren Patienten sei kein Unterschied feststellbar gewesen.

Wie waren denn so Eure Zyklen und die Erfahrungen damit?

Achja, das Wort was meine Mama heute morgen im Fahrtwind des Krankenhausflurs :D auf dem Weg von der Nierenszintigrafie nicht richtig mitbekommen und notiert hat habe ich inzwischen gefunden :

hochproliferativ, wahrscheinlich wißt Ihr eh' was es heißt aber für die, die es nicht wissen : es bedeutet wuchernd, gesteigertes Wachstum zeigend. Paßt ja dann auch, auch wenns nicht schön ist.

Wurde bei jemandem von Euch auch diese Nierenuntersuchung vor Chemobeginn gemacht und wenn ja, warum?

Naja, ich werde mich noch ein bisschen weiter wirr recherchieren gehen :D und freue mich von Euch zu lesen...

AW: Leber-Lymphom
 

Ah, Merlot wäre prima. Könnte Euch ansonsten einen eiskalten trockenen Rosé anbieten, Ihr seid herzlich willkommen.

Mache noch etwas bruschetta dazu, für Dich Beate ohne Brot und für alle anderen mit ofenfrischer Ciabatta...dafür bekommst Du dann Mozzarella dazu, okay? :lach2:

AW: Leber-Lymphom
 

Hei hei :winke:

also das klingt ja wirklich jamjam und übers Wochenende werde ich mal wieder einige Kohlenhydrate verputzen :lach: hatte das abgesprochen mit der Ärztin. Denn ich will ja am Montag bei der Biopsie ordentliches Material erhalten und sie sagte, wenn ich zu streng bin, dann könnte das u.U. das Ergebnis falsch negativ verändern und das wollen wir ja nicht.

Ich hatte auch R-Chop 21, und ehrlich im 14-Tage Abstand würde iches nicht wollen. So hatte ich die letzte Woche meine Wellnesszeit und das ist gut fürs Gemüt :cool3:

Ich hatte keine Nierenuntersuchung vorher, bzw. nur als Sono. Der Gedanke dabei könnte sein, dass man eine Ansicht der Niere haben will und das in Kürze nochmal macht, obwohl man könnte auch die Nierenwerte im Blut testen :confused: denn ein hochmalignes wird vermutlich recht schnell zusammen fallen unter der Chemo d.h. trinken trinken trinken (Wasser), um die Tumormasse auszuspülen. Die Krebszellen werden nämlich über die Niere verarbeitet. Ich denke schon, dass die Ärzte ein Augenmerk auf ihre Nierenwerte haben werden. Zumindest bei der 1. - bei den weiteren Chemos ist die Tumormasse schon weniger, das packt die Niere dann besser.

Merlot, Bruschetta, Mozzarella, Ramazotti, Tirami su - ich mach mir jetzt was zu essen :cheesy:

lg Beate