T-All
 

@Moni
Hallo Moni,
ich hoffe ganz fest das für Euch noch eine "Lösung" gefunden wird!!
Ist Julian mit eigenem Knochenmark transplantiert worden?
Wie geht es denn nun weiter?Irgendwas muß nun doch gemacht werden!!
Melde Dich bitte mal!!
Oliver
@Rosi
Hallo Rosi,
dieses Wochende haben wir noch Besuch,aber ich habe mir die E-Mail von Mike notiert und möchte Daniel bitten Mike zu schreiben.
Unabhängig davon werde ich Mike ein paar Zeilen schreiben!!
Kann man Euch besuchen?
Wir müssen jetzt am Mittwoch wieder in die Uni!!15.10.03
Alles nur erdenklich Gute wünschen wir Euch !Allen!
Oliver

T-All
 

Hallo Monika,

ich war lange Zeit stille Mitleserin. Ich möchte Dir schreiben, wie traurig mich Deine Nachricht über Julians schnelles Rezidiv gemacht hat.
Ich möchte Dir keine falschen Hoffnungen machen, aber ich habe mal auf einer Internetseite über ein an AML-erkranktes Kind gelesen, dass diesem Jungen nach einem Rezidiv nach KMT erneut T-Zellen transplantiert wurden, um eine GvhD auszulösen, die gut sein soll, gegen die Leukämie. Vielleicht kannst Du Euren Arzt ja mal fragen, ob das bei Julian auch gehen würde.

Alles Gute und ich hoffe mit Euch auf ein Wunder

LG Silke

T-All
 

Hallo Oliver, Julian hat das Knochenmark von seinem Bruder bekommen und das muß so gut gepaßt haben, das keine GvHD gekommen ist. Wir sind nur noch im Internet um zu schauen ob es irgendwo noch etwas gibt. Die Ärzte in Ulm sagen er hätte keine Heilung mehr . Sie wollen in so gut wie möglich daheim versorgen. Das schlimme ist auch er hat sich aufgegeben. Monika

T-All
 

Liebe Monika,

Es tut mir so leid das zu lesen. Julian hat sich selbst aufgegeben? Oh nein, ich hatte so sehr gehofft es würde noch eine Möglichkeit geben.

Er ist auch in einem Alter wo er eben alles versteht. Mein Julian ist zu klein, er hat nicht verstanden was im Kh alles mit ihm passierte.

Er hat allerdings einen anderen Tumor.

Ich drücke euch trotz der schlechten Prognose alle verfügbaren Daumen und wünsche euch alles Gute.

Traurig
Daniela

T-All
 

Hallo Moni
habe Deine Nachricht erhalten;-).
Warum macht man keine 2. KMT mehr?
Was ist ein GvHD?Gebt nicht auf!!
Oliver;-)

T-All
 

Hallo Oliver! Wir sind heute gerade aus Idar-Oberstein zurück. Wir haben dort mit Julian noch eine Terapie angefangen. 3 Tage Chemo mit Zyklo man hofft das er wieder in Remmision kommt und such gerade einen Fremdspender. Gvhd heißt Gegenreaktion des Spenderknochmarks und ist bei der Leukämie erwünscht , weil es auch noch die Leukämiezéllen tötet. Leider kommt bei einem Fremdspender die Nebenwirkung oft zu hoch. Leberschaden , Nierenversagen, Dunkle Hautfelcken über den ganzen Körper usw. Aber es ist vielleicht für uns noch ein ganz kleine Chance. Monika

T-All
 

@Monika,
Liebe Monika,
seit mehreren Monaten lesen wir nun dieses Forum. Leider haben Sie sich nie bei uns zurückgemeldet. Die Geschichte von Julian hat uns sehr betroffen gemacht. Wir hoffen, dass er doch noch eine Chance hat. Wir werden versuchen für ihn und viele andere Leukämiekranke etwas zu tun und werden eine Typisierungsaktion von Stammzellspendern starten. Diese findet am 23.11.03 statt. Vielleicht finden wir dadurch den richtigen Spender. Wir würden uns auch freuen, wenn wir außer der Suche von Stammzellspendern, Julian eine kleine Freude machen könnten.
Ihnen und Julian wünsche wir alles Gute.
E.Junge

T-All
 

Hallo Monika,
wir drücken ganz fest die Daumen!!!!
Mike geht es nach wie vor gut. Wir sind jetzt am Tag +16 und warten auf die Leukos. Bei einem ganz fremden Spender kann das aber bis Tag +22 dauern.
Ich denke an Euch!!
Liebe Grüsse

Rosi

T-All
 

Hallo, Rosi ich finde es toll das es Mike so gut geht und hoffe das alles auch weiterhin klappt . Muß ja nicht immer schieflaufen. Gruß Monika

T-All
 

Liebe Monika,
ich verfolge schon seit einiger Zeit als stiller Leser diese Seiten... Ich bewundere eure Kraft, Ausdauer und Liebe, mit der ihr alle für eure Kinder kämpft! Gebt nicht auf, auch wenn es vieleicht manchmal aussichtslos erscheint... Eure Liebe wird Berge versetzten!

In Gedanken Ute und einen "unbekannten-ich-will-Leben-Bussie" für euren kleinen tapferen Held...

T-All
 

Liebe Ute, danke für Deine Gedanken gruß Monika

T-All
 

Liebe Rosi,

Wie geht es Mike?

Ich habe jetzt schon sooft hier nach einer Neuigkeiten von euch gesucht, aber nichts gefunden. Ich hoffe es ist alles in Ordnung und ihr habt nur einfah keine Zeit euch zu melden.

Ich drücke aber trotzdem weiter feste beide Daumen und denke an euch.

Liebe Grüße
Daniela

T-All
 

Hallo Rosi,
bitte melde Dich doch mal!!
auch per E-Mail!
Meine addy hast Du ja.
Gruß Oliver

T-All
 

Hallo!
Oli, bist du's? Ich meine Oliacht??? von den Onko-kids?

Ich bin's Corinna! Ja, ja so sieht man sich wieder :-)

Lieben Gruß, wenn du's bist!
(wenn nicht, dann aber auch)

T-All
 

Hallo Corinna und alle die noch mitlesen
ja ich bin der Oliacht!!So klein ist die Welt!!
Ich bekam heute eine E-Mail von Rosi!!Es gab da ein paar Probleme aber...
...Mike geht es gut!!
Ich hoffe das es auch im Sinne von Rosi und Mike ist dies hier zu schreiben!!
Liebe Monika
Wie geht es Julian?
Ich hoffe es ist alles in Ordnung!!
Schreib mal wenn Du möchtest!!
Gruß Oliver

T-All
 

Ohhh Oliver, wie schön, dann drücke ich für Mike weiter feste die Daumen.

Liebe Grüße
Daniela

T-All
 

Hallo Rosi, schön das es Mike gut geht. Gruß Moni

T-All
 

Hallo Oliver!Wir machen eine neue Therapie aus Thübingen. Letzte Woche sah es noch ganz gut aus . Knochenmark war in Remmison aber im Nervenwasser haben sie Zellen gefunden. Gestern leider waren schon wieder Blasten ihm Blut. Die Leukämie ist einfach nicht zu bekämpfen. Gruß Moni

T-All
 

Liebe Moni,

ich wollte mich längst mal melden, aber ehrlich gesagt weiss ich nicht, was ich schreiben soll. Dieses ewige Auf und Ab ist einfach schrecklich. Es tut mir so leid für Euch!
Ende letzten Monats hatten wir auch wieder grosse Angst, da Mikes Blutbild plötzlich schlechter wurde. Nach langem Hin und Her wurde ein Virus entdeckt, der sich im Knochenmark festgesetzt hatte und der ein ähnliches Blutbild wie Leukämie verursacht. Natürlich waren wir erleichtert, aber die Angst ist immer da.
Auch wenn wir uns nicht kennen, bin ich in Gedanken bei Euch!
Liebe Grüsse

Rosi

T-All
 

Liebe Daniela,

sorry, sorry, dass ich nicht geantwortet habe, obwohl Du Dich immer so lieb erkundigt hast. Ich melde mich bald bei Dir und schreibe Dir alles ausführlich, wenn du noch möchtest. Nicht böse sein!

Liebe Grüsse

Rosi

T-All
 

Liebe Rosi

Ich freue mich so unsagbar über deine Nachricht.

Es geht Mike gut, noch nicht so toll wie ihr es euch wünscht, aber er ist sicher auf dem Weg dahin.
Ich glaube dir dass schnell die Angst wieder präsent ist.
Wir hatten im August eine ganz miese Blutsenkung und die Antwort der Ärzte war: entweder Infekt oder Rezidiv!! Und damit ließen sie mich 3 Wochen warten bis zum nächsten Blutbild.

Ich weiß wie schnelle man aus der Bahn geworfen werden kann.

Ich hatte nur so oft einfach nur hier geschaut ob ich eine Nachricht finde denn ich musste sehr oft an dich und vor allem an Mike denken.

Jetzt freue ich mich dass es euch einigermaßen gut geht und ihr euch da dürchkämpft. Mike ist wirklich ein tapferer kleiner Junge.

Ich wünsche euch von Herzen ein frohes Weihnachtsfest und vor allem ein supertolles Jahr 2004.

Mit Tränen in den Augen
Daniela

Und ich freue mich über jedes Lebenszeichen von euch beiden egal ob hier oder per mail

T-All
 

Hallo Rosi, hallo Monika,

ich habe mir gerade mal die letzten 4 Seiten durchgelesen und bin erschrocken, wie steinig Euer Weg doch bisher verlaufen ist.
Wie kommt Ihr mit diesem ewigen AUF und AB bloß klar ?
Diese ständige Angst muß ganz schlimm sein..........

Wie geht es denn Euren Jungs ?
Ist Julian denn wieder in Remission und habt Ihr schon einen weiteren Spender finden können ?

Ich bewundere Eure Kraft !!!!

Liebe Grüße und alles Gute für Euch und Eure Jungs

Annelie

T-All
 

Hallo Annelie, Rosi usw. Danke für Eure Nachfrage. Das Auf und ab ist leider vorbei. Julian ist am 13.01.2004 verstorben. Ich hoffe Eure Kinder schaffen es. Gruß Moni

T-All
 

Liebe Moni,

Es tut mir so leid. Ich hatte immer gehofft, es würde doch noch ein Wunder geschehen.

Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die nächste Zeit und eine liebevolle Erinnerung an euren kleinen Kämpfer.

Der einzige Trost in dieser schweren Zeit ist sicher dass ihr wisst dass Julian nun keine Schmerzen mehr ertragen muss.

Alles Gute für euch, Julian wird euch beschützen.
Traurig
Daniela

T-All
 

Liebe Moni,

es tut mir so leid für Euch. Was kann ich sonst sagen, in Gedanken bin ich bei Euch.

Rosi

T-All
 

Liebe Dani,

wollte mich wenigstens kurz bei Dir melden. Im Moment hab ich einfach nicht die Ruhe für längere mails, das verstehst Du sicher. Mike geht es gut, er hat die 100 kritischsten Tage gut überstanden und ist voller Tatendrang. Letzten Dienstag ist er punktiert worden und abhängig von den Ergebnissen wird entschieden, ob er den Mundschutz bald los wird und er wieder alles essen darf. Drück uns die Daumen, wir müssen morgen zur Ambulanz.


Liebe Annelie,

vielen dank für Deine lieben Zeilen. Es tut immer gut, wenn andere wenigstens versuchen zu verstehen.

Liebe Grüsse
Rosi

T-All
 

Hallo Monika,

ich möchte Dir meine aufrichtige Anteilnahme zu Julians Tod aussprechen und Dir sagen, wie leid es mir tut.
Deine Nchricht hat mich sehr betroffen gemacht.
Worte des Trostes vermag ich Dir kaum zu geben ......... ich will es erst garnicht versuchen.

Ich denke an Dich und wünsche Dir viel Kraft.


Annelie


Ausschnitt aus dem kleinen Prinzen:

Wenn Du bei Nacht den Himmel anschaust, wird es sein, als lachen alle Sterne, weil ich auf einem von Ihnen wohne, weil ich auf einem von Ihnen lache. Du allein wirst Sterne haben, die lachen können! Und wenn Du Dich getrötest hast, wirst Du froh sein, mich gekannt zu haben.

T-All
 

Liebe Rosi,

Ich kann dich verstehen und ich schaue her immer wieder nach guten Nachrichten von euch und freue mich schon sehr wenn ich lese dass es Mike gut geht.

Ich hoffe er ist den Mundschutz inzwischen los.
Mike ist ein toller kleiner Kämpfer und ich hoffe ab jetzt hat das Leben ihm nur noch Sonnenseiten zu bieten.

Ganz liebe Grüße und weiterhin alles Gute für Mike
Daniela

T-All
 

Hallo Moni,
das ganze tut mir aufrichtig Leid und ich wünsche Euch viel Kraft!!Julian bleibt bei Euch!!Ich denke an Euch!!
Oliver

T-All
 

Hallo Rosi, ich hoffe Meike hat alles überstanden und darf wieder fast normal leben. Irgendjemand muß doch diese blöde Krankheit besiegen. Das Loch das Julian hinterlassen hat ist sehr groß . Es ist jetzt 6 Wochen her und langsam merk man halt das er wirklich nicht mehr zurück kommt. Wünsche Euch alles Gute Monika

T-All
 

Hallo Monika,
bitte schreib mir doch mal eine E.Mail an oliver.achternbosch@t-online.de !!
Bitte mit Betreff Leukämie!!
Gruß Oliver
P.S oder hinterlege hier deine E-Mail Adresse!!

T-All
 

Hallo, Rosi, vielleicht hast du Lust kurz zu schreiben. Gebt niemals auf es gibt immer etwas. Du kannst mir direkt schreiben wenn du lieber willst als im Forum Stohr-Fischerei@t-online.de Gruß Monika

T-All
 

Hallo Monika, hab das hier zufällig gefunden.
Meine Tochter hat 2002 das gleiche Schicksal ereilt. Schon drei Monate nach KMT war die Leukämie wieder da, ein halbes Jahr nach KMT war sie tot.
Ich wünsche dir viel Kraft für die Zukunft.
Gruß Jörg

T-All
 

Hallo Jörg, danke für deine Antwort. Könnt ihr damit umgehen, tut es irgendwann weniger weh. Man frägt sich immer ob in der Klinik alles richtig gemacht wurde. 85 % aller Kinder werden mit normaler Chemoth. gerettet 10% Mit KMT und wir gehören zu den 5 % bei denen es nicht klappt. Die meisten Kinder die ich erlebt habe sind duchmaschiert und waren nie einen Tag nur länger im Krankenhaus. Unser Engel mußte immer kämpfen war tapfer in ist nie dafür belohnt worden das macht mich fertig. Vorallem kommt jetzt die Zeit wo wir letztes Jahr wenn er in der Klinik war immer gesagt haben , nächstes Jahr darft du mit deinem Bruder Geburtstag feiern Oster Ostereier suchen usw. Gestern war auch das Spiel in Madrid wo wir ihm den größten Wunsch seine Lieblingsmannschaft Real Madrid in Madrid zu sehen erfüllen wollten. Warum. Gruß Monika

T-All
 

Weniger weh tut es bis jetzt noch nicht. Man lernt halt, damit umzugehen. Jeder auf seine Art.
In drei Wochen wäre sie acht Jahre alt geworden. Ich denke schon mit Schrecken an diesen Tag, wird mich bestimmt wieder runterreissen.
Über die Sache mit den 5% solltest du lieber nicht weiter nachdenken, sonst kommst du aus der Warum - Phase nicht raus.
Und du hast ja noch ein Kind. Vernachlässige ihn nicht, die Liebe zu ihm wird dir sicher weiterhelfen.
Gruß Jörg

T-All
 

Liebe Rosi

Wie geht es Mike??????

Ich hoffe bei euch ist alles in Ordnung, du hast sooo lange nichts mehr von dir hören lassen.

Melde dich doch bitte mal

Ganz liebe Grüße
Daniela

T-All
 

Unser Sohn (5 J) ist vor 2 Wochen an T-All, Hochrisikozweig erkrankt, unsere Tochter ist vor 9 Jahren an einem Leukämie-Rezidiv nach KMT gestorben, es ist für uns unfassbar, wie wir eine solche Therapie nochmals durchstehen sollen. Sind aus Verzweiflung auf der Suche nach "Wunderheilern", die dem Kind Heilenergie spenden können, um die Therapie zu überstehen. Wer weiß etwas ?name@domain.de

T-All
 

Liebe Laura,

es ist schwer die richtigen Worte für eure Situation zu finden. Zu aller erst fühle dich einfach nur einmal in den Arm genommen und liebevoll gedrückt.
Ich verstehe, dass ihr für euren Sohn verzweifelt nach jedem „Strohhalm“ greift, aber bitte denkt bei all eurem Kummer und Schmerz daran, dass es gerade auf diesem Sektor sehr viele schwarze Schafe gibt, die mit dem Leid Anderer Geld verdienen.
Vielleicht solltet ihr es erst über einen anerkannten Homöophaten/Heilpraktiker versuchen, der eventuell auch über Erfahrung in der begleitenden Therapie von Krebspatienten verfügt. Es gibt sicherlich auf diesem Weg eher Dinge, die eurem Sohn die Therapie erleichtern.
Bitte bedenkt auch, dass euer Sohn nicht eure Tochter ist. Es ist nicht gesagt, dass er das gleiche Schicksal erleiden muss und außerdem hat die Medizin, in neun Jahren sicherlich auch Fortschritte gemacht.
Ich wünsche euch Kraft, Kraft für euren Sohn und den Weg den ihr jetzt gemeinsam gehen müsst.

Liebe Grüße Karo

T-All
 

Liebe Karo,
vielen Dank für Deine Worte, unser Sohn spricht auf die Therapie nicht an, er hat zum Zeitpunkt 15 Tag immer noch 70% Blasten im Knochenmark und 58% im BB, laut Ärzten gehört er zu den 2% Kindern, die auf die Therapie nicht ansprechen, wir sind wirklich verzweifelt, wollen kämpfen, aber unter welchen Voraussetzungen. An eine Heilpraktierin haben wir uns schon gewandt, sie wird uns demnächst zu Hause besuchen.

Lauraname@domain.de

T-All
 

Liebe Laura,

wie wollen die Ärzte jetzt weiter vorgehen? Gibt es eventuell die Möglichkeit euren Sohn in einer klinischen Studie unterzubringen? Dazu habe ich nämlich folgendes gefunden:

Behandlung je nach Stadium
Die Art der Behandlung der akuten lymphatischen Leukämie bei Kindern hängt ab von der prognostischen Gruppe, zu der Ihr Kind gehört. Diese Zuordnung basiert vor allem auf dem Alter Ihres Kindes und der Zahl der weißen Blutkörperchen bei der Diagnosestellung.
Ihr Kind kann eine Behandlung erhalten, die aufgrund ihrer erwiesenen Wirkungsweise bei Patienten früherer Studien als Standardtherapie gilt, oder Sie erwägen die Teilnahme Ihres Kindes an einer Klinischen Studie. Nicht alle Patienten werden mit der Standardtherapie geheilt, und einige Standardbehandlungen haben auch mehr Nebenwirkungen als erwünscht. Aus diesen Gründen gibt es klinische Studien um neue Behandlungsarten zu testen und um bessere Behandlungen für Krebspatienten zu finden. Klinische Studien laufen in den meisten Teilen des Landes für die meisten Stadien der ALL bei Kindern. Wenn Sie mehr wissen wollen, fragen Sie bitte Ihren Arzt.
Quelle: http://www.meb.uni-bonn.de/cancernet...ch/200026.html

Außerdem gibt es noch die Möglichkeit sich hier mit Dr. Thomas Gronau, seines Zeichen Diplom-Biologe und Dr. rer. nat. mit der Spezialisierung auf Tumorbiologie und Tumorgenetik, in Verbindung zu setzen. Wenn du möchtest rufe ihn unter folgender Nummer an 0 177 8915078, er ruft dich dann zurück oder schicke eine Email an thomas.gronau@krebs-kompass.de Eventuell kann er dir spezielle Fragen beantworten.

Vielleicht hilft es dir auch ein wenig, hier über deine Ängste und Sorgen zu schreiben. Alleine das Gefühl nicht alleine zu sein, kann eventuell ein klein wenig die „Last“ erträglicher machen.

Ich wünsche Euch einen Lichtstrahl der Hoffnung in der „Dunkelheit“..fühle dich lieb gedrückt

Karo