Ewing-Sarkom
 

Hallo Anke!
Wie du villeicht gelesen hast, hat unsere Tochter die ganze Geschichte jetzt etwas über zwei Jahre hinter sich. Sie ist heute 14 Jahre alt. Durch die Chemo war sie bis auf ein Gewicht von 23 Kilo runter. Da die linke Beckenschaufel komplett entfernt wurde, ist das linke Bein inzwischen über 8 Zentimeter kürzer. Sicherlich geht das nicht Spurlos an ihr vorbei,(Skoliose) aber es geht ihr super.
Wir haben aber auch das ganze Programm durch gemacht. Alle Chemo-Blöcke, OP und Bestrahlung. Wie man sich entscheidet, und ob es richtig war, weiß man erst hinterher. Wir haben uns sehr lange Zeit gelassen, mit der Entscheidung für die OP. Wir alle haben die Entscheidung nicht bereut.
Ich wünsche euch viel Kraft auf eurem Weg.
Gruß Michael

Ewing-Sarkom
 

Hallo Michael,

danke für Deine Antwort. Darf ich Fragen, warum das Bein 8 cm kürzer ist? Ich habe mir vor dem Gespräch in Münster u. a. auch das Video zum Thema besorgt. Dort wurden ein paar OP Methoden vorgestellt. Eine Methode war, sofern die Beckenschaufel entfernt werden muss, das Bein praktisch höher in den fehlenden Part einzusetzen. Dadurch entsteht eine Höhendifferenz zum anderen Bein. Ist das die Methode, welche auch bei Eurer Tochter angewandt wurde? Der Teil, welcher bei dem Becken meines Cousins entfernt werden muss ist auch nicht gerade klein.
Um die Funktion des Stützapperates zu gewährleisten, werden Titanschrauben mit entsprechenden Verbindungsstücken eingesetzt und mit Knochenzement umhüllt. Könntest Du mir auch ein paar Infos und den Grund für die nachfolgende Bestrahlung mitteilen?
Wie Du Dir bestimmt denken kannst, sind wir förmlich süchtig nach jeder Information. Und wie Du schon richtig sagst, ob die Entscheidung richt war, weis man erst hinterher. Ich wünsche Euch und Eurer Tochter auch weiterhin alles Gute.

LG Ank

Ewing-Sarkom
 

Hall Anke,
der Tumor am Becken war ca. 6x1cm groß. Jedoch wurde dieser am Anfang nicht als Tumor sondern als Abzess diagnostiziert und bereits über ein Jahr von der richtigen Diagnose auch operiert.
Leider haben die Pathologen damals übersehen das es sich um Krebszellen handelte (Rechtstreit läuft)und auch der Chirurg hat nicht erkannt das es sich um einen Tumor handelt(August 2002).
Als die Diagnose Ewing Sarkom dann im Oktober2003 an der Uniklinik Regensburg, wo er seitdem auch behandelt wird, erkannt wurde hatte der Tumor linke Beckenschaufel wieder etwa die gleiche Größe, außerdem die Metastase an der Bauchspeicheldrüse 3,5 x 3,5 cm.

Die Entscheidung für die HD ist uns auch nicht leicht gefallen. Letztendlich hat sich mein Sohn selbst für die HD ausgesprochen, da es ihn während der 6x Chemo doch ziemlich schlecht ging.
Auch der Zeitfaktor hat bei meinem Sohn eine große Rolle gespielt; er wollte nicht nochmals 8 x ins Krankenhaus. Außerdem hat uns der Professor an der Uniklinik Regensburg das seine Chancen sehr gut sind, da er auf die 6 x Chemo gut angesprochen hat.
Die 3 Wochen HD mit Stammzelltransplantation waren zwar auch nicht angenehm für meinen Sohn, aber ich hatte das Gefühl das es ihn weniger ausmachte, als die 6 x Chemo. Es traten auch keine außergewöhnlichen oder schlimme Nebenwirkungen auf. Er ist bereits nach gut 3 Wochen wieder von der Isolierstation nach Hause gekommen. Ich hatte damals auch schlaflose Nächte ob wir die richtige Entscheidung getroffen haben.Im Moment sieht es schon danach aus.
Bei uns geht es jetzt im September weiter mit Knochensintigramm -
da soll sich dann zeigen ob durch die Bestrahlung am Becken und an der Wirbelsäule die Tumore kleiner geworden sind.

Vor der Bestrahlung wurde bei Peter noch der PET gemacht, wo man sehen kann ob im Körper noch lebende Tumorzellen zu finden sind (zu 80 % sicher). Das Ergebnis war negativ. _
Vielleicht sollten Ihr euch das auch vor der Operation noch überlegen.

Würde mich freuen wieder zu hören wie es bei Euch weiter geht.

Gruß Hildegardname@domain.de

Ewing-Sarkom
 

Hallo Hildegard,

mein Cousin ist auch mehr für den Einsatz der HD. Es bleibt abzuwarten, wie der letzte Chemoblock anschlägt bezügl. der Folgereaktionen und ggf. die OP. Danach steht die Entscheidung an, ob 8er Block oder HD. Wir werden sehen. Gerne werde ich Dich informieren, sofern wir weitere Infos haben. Ich werde meiner Tante noch die Info bezügl. der PET geben. Aber ich denke, sie weiss es schon. Drücke Euch ganz fest die Daumen, dass das Knochensintigramm positiv für Euch ausfällt. Der Weichteiltumor ist bei Philipp 6cm gross gewesen und der Tumor im Becken 10 cm. Beide sind derzeit um die Hälfte kleiner geworden, da auch bei ihm der Tumor gut auf die Chemo anspricht. Wir hoffen natürlich weiter, wer auch nicht!?

Also, ich melde mich, wenn es wieder was Neues gibt. Bis dann und weiterhin alles Gute für Euch.

LG Anke

Ewing-Sarkom
 

Hallo Anke!
Bei unserer Tochter ist die komplette Beckenschaufel entfernt worden. Die Ärzte in Münster haben den Hüftkopf am Kreuzbein befestigt. Kurz nach der OP. ist das linke Bein durch die Hüft-Verschiebeplastik um 5 cm nach oben verschoben worden. Durch das Wachstum sind es mitlerweile über 8 cm geworden.
Ich habe mich falsch ausgedrückt, als ich geschrieben habe, daß das Bein kürzer wäre. Natürlich sind beide Beine gleich lang. Nur durch die Hüft-Verschiebeplastik ist das Bein kürzer.
Unsere Tochter hat sich auch für die 8 Chemoblöcke nach der OP entschieden. Sie meinte, "Lieber 8 leichte Blöcke als eine Hammer harte Chemo". Wir hatten zwar auch Stammzellen gesammelt, aber nicht gebraucht. Auch die Bestrahlung haben wir immer zwischen den letzten Blöcken gemacht. Es waren 25 Bestrahlungen, die unsere Tochter gut vertragen hat. Es kann sein, das durch die Bestrahlung der linke Eierstock beschädigt wurde. Das ist aber noch nicht klar. In ca. 3 Jahren will man unserer Tochter den Oberschenkel verlängern, so das beide Beine wieder gleich lang wirken. Falls du noch weitere Fragen hast, melde dich einfach.
Gruß Michael

Ewing-Sarkom
 

hallo!
bei mir (26) wurde letztes jahr ein ES der rippen festgestellt, auch meine behandlung lief nicht so 100% nach plan, so war bei mir die op vor der chemo. glück im unglück war, das der tumor kleiner war als 100 ml. nach 14 zyklen chemo war ich jtzt endlich fertig mit der theraphie. aber da ich den tumor damals selbst getastet habe, ist es jetzt wahnsinnig schwer für mich, keinen reizidiv-verfolgungswahn zu entwickeln und mich nicht jedesmal abzutasten, wenn es irgendwo zwickt.
kennt jemand möglichkeiten einer psychotherapie um diese angst irgendwie in den griff zu kriegen???
Ansonsten lasst euch nicht unterkriegen, falls jemand fragen o.ä. hat, einfach mailen!

Ewing-Sarkom
 

Hallo Nadine,
mir (33)geht es ganz genauso wie dir. Ich habe auch ständig Angst und bei der kleinsten Veränderung in meinem Körper krieg ich es mit der Angst zu tun. Man ist einfach so sensibilisiert, dass sofort die Alarmglocke im Kopf klingelt. Wie oft bin ich schon zu meinem Nachsorgearzt gerannt und hab geschrieen "Da ist was!".
Ich hatte letztes Jahr nach neun Jahren ein Lokalrezidiv am Schlüsselbein und ich glaube, ich werde nie wieder richtig angstfrei leben können.
Wo wohnst du denn?
Ich bin in München und habe dort einen Psychotherapeuten, der auch Arzt ist, und sich auf solche Fälle spezialisiert hat, also Psychotherapie mit Krebspatienten. Vielleicht findest du Kontakte in der Psychoonkologie, die es, glaube ich, in jedem großen Klinikum gibt?
Ich war mit der Chemotherapie letztes Jahr im November fertig und mit der Angst ist es eigentlich erst seit ca. 2-3 Monaten besser geworden. Aber die gute Nachricht ist, dass es wirklich mit der Zeit immer besser wird, obwohl ich es erst nicht glauben wollte. Allerdings kommen immer wieder Schübe, und, wie gesagt, so ganz werde ich sie sicher nie los. Vielleicht ist das ja auch gut so, dass man so sensibilisiert ist, aber die Angst sollte natürlich nicht so übermächtig sein, dass sie das Leben bestimmt.
Ich würde gerne mehr über deinen Weg wissen. Wenn du Lust hast, dich mit mir auszutauschen, würde ich mich freuen(tracy.whitney@gmx.de).
Ich wünsch dir viel Kraft und Zuversicht.
Inken

Ewing-Sarkom
 

Hallo,

ich habe gelesen das schon viele hier Erfahrung mit Blutstammzellentransplantation gemacht haben.
Ich wäre sehr dankbar, wenn mir jemand weiterhelfen könnte.
Mein Sohn ( 15 )hatte vor vier Jahren ein Lebersarkom, im April diesen Jahres wurde eine Lungenmetastase festgestellt.
Sofortige Operation und Chemotherapie, CWS- 2002P wurde eingeleitet.
Vorbereitungen zu einer autologen Blutstammzellentransplantation sind abgechlossen.
(Im Rückenmark waren keine Krebszellen fest zu stellen.)
Nun meine Frage: Da während der Chemotherapie eine neue kleine Metastase aufgetreten ist, (oder vielleicht war sie zum Zeitpunkt der Op schon da, aber noch zu klein )ist eine Hochdosis mit anschl. Transplantation noch möglich?
Muss man nicht davon ausgehen, daß sich in den abgenommenen Blutstammzellen auch bösartige Zellen befinden? / Diese wurden nach der dritten Chemo abgenommen.
Mein Sohn hat die letzte der 6 Blöcke Chemo bereits abgeschlossen und wir waren der Ansicht jetzt geht es mit HD weiter.
Die Ärzte wollen am 16.9. erstmal ein neues CT machen. Wörter wie erneute Operation sind gefallen.
Die ersten fünf Chemos haben die Metastase zwar verkleinert und ich hoffe das sie durch die sechste Chemo vielleicht ganz verschwunden ist.
Ich weiß, man muss abwarten.
Die Ungewissheit frisst mich auf.
Die Ärzte halten sich bedekt.
Ist jemand in diesem Forum, der trotz Metastasen eine HD und Blutstammzellentransplantation bekommen hat?
Lieben Dank für eure Antworten, Eva

Ewing-Sarkom
 

Hallo Eva,

mein Sohn hatte im Mai die Hochdosis-Chemo mit autologer Stammzelltransplantation. Dies geschah auch nach der OP (Lunge und Bauchspeicheldrüse). Bei der OP wurden in dem entnommenen Gewebe bei der Lunge keine lebenden Krebszellen mehr festgestellt. Bei dem Tumor der Bauchspeicheldrüse waren aber noch intakte Krebszellen. Trotzdem haben wir uns für die HD entschieden.Vor der HD wurde noch ein PET gemacht, da man bei ihm einen erneuten Tumor an der Bauchspeicheldrüse und im ehemaligen Milzbereich (die Milz wurde bei der OP mit entfernt)vermutete. Beim PET wurden aber keine Krebszellen mehr entdeckt.
Auch bei meinem Sohn wurde nach der 3. Chemo die Stammzellen abgenommen.
Da mein Sohn auch noch Metastasen an der Wirbelsäule und am Beckenknochen hat- die nicht operiert werden können - wurden diese Metastasen nach der HD noch bestrahlt.
Vor 2 Tagen wurde nun ein Knochenzinthigramm gemacht, welches Aufschluß bringen soll ob die Bestrahlung bei den verbliebenen Tumoren gewirkt hat. Die Besprechung hierfür findet am 28.9. statt.

So viel ich weiß gibt es bei einer autologen Transplantation keine 100%ige Sicherheit das keine bösartigen Zellen mehr vorhanden sind (99 % sicher)- jedoch denke ich hat man keine bessere Alternative.
Mein Sohn hat sich von der HD mit Transplantation bereits gut erholt und geht seit gestern auch wieder in die Schule.
Solltest Du noch weitere Fragen haben, melde dich wieder, oder gib mir Deine e-amil-Adresse.
Gruß
Hildegardname@domain.de

Ewing-Sarkom
 

Auch meine 12 jährige Tochter ist an einem ES in der re. Beckenschaufel erkrankt.Die Diagnose wurde im April 03 gestellt.Sie hat 14.Chemo-Blöcke hinter sich und eine Resktion der Beckenschaufel nach dem 6. Vide-Block. Es sah alles positiv aus, keine Metastasen, den Tumor den sie entfernt hatten zeigte keine lebenden Zellen. Im April 04 war sie mit der Behandlung durch, ging wieder zur Schule und es schien wieder alles seinen gewohnten Gang zu gehen. Doch im Juli bemerkte sie eine Beule am Kopf, die nicht wieder wegging. Anfang September die niederschmetternde Diagnose Metastase am Kopf und in der Brustwirbelsäule. Am Kopf wurde sie bereits am Montag operiert und jetzt folgen weitere 6. Chemos und dann die HD, zusätzlich soll sie bestrahlt werden. Hat jemand Erfahrung mit Enzymtherapie?
Gruß
Kerstinname@domain.de

Ewing-Sarkom
 

Hallo Kerstin,
wollte Dir eine Mail schicken, hat aber nicht geklappt. Möchte Dir über unsere Erfahrungen bei einem Ewing-Rezidiv berichten.
maikebarkley@vr-web.de

Ewing-Sarkom
 

Hallo Maike,

ich hoffe euch geht es gut?
Wolle dir nur schnell die Medikamente für die HD nennen.
Drei Tage Busulfan in vier Einzeldosen.
Thiotepa 2 mal
Cyclophosphamid 8 Endoxan ) über drei Tage.
Die Blutstammzellentransplantation ist für den 8.10. geplant.
Danach soll Felix noch eine Dauertherapie in Tablettenform bekommen.
Morgen früh geht los, wir sind aber relativ ruhig.
Alles Liebe für euch, melde dich sobald es bei euch etwas neues gibt.
Gruß, Eva

Ewing-Sarkom
 

Hallo Hildegard,

ganz lieben Dank für deine Info`s, ich hoffe euer Gepräch heute ist positiv ausgegangen.
Meine E - Mail Adr. ist: Giesing100@compuserve.de
Alles Gute und liebe Grüße, Eva

Ewing-Sarkom
 

Hallo Eva,
alles Gute für Felix aus dem hohen Norden. Ich denk an Euch. Jaspers CT und Biopsie ist in 14 Tagen fällig, dann sehen wir weiter. Bis dahin seid ihr dann ja schon ein ganzes Stück weiter.
Also bis dann - Maike

Ewing-Sarkom
 

Hallo Maike,

Drück euch ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße, Eva

Ewing-Sarkom
 

Hallo Eva,

meine Gedanken sind bei Euch.

Ich hoffe, dass Felix die HD gut überstanden hat und dass die Stammzellentransplantation wie geplant am 08.10.04 statgefunden hat.

LG und meine Daumen sind weiterhin gedrückt.

Anne

Ewing-Sarkom
 

Hallo Anne,
danke dir für`s Daumen drücken.
Die Hd und Stammzellentransplantation hat Felix ganz gut überstanden.
Aber Felix ist ja noch mitten drin, heute waren die Leuko`s auf Null.
Er hält sich ganz wacker!
Liebe Grüße, Eva

Ewing-Sarkom
 

Hallo meine lieben!

Ich wollte nachfragen ob mir jemand einwenig mehr über diese art krebs erzählen könnte!??

Ich bin gerade 17 Jahre alt geworden und habe auch Ewing- Sarkom. Dieser wurde erst nach einem Jahr schmerzen, letzten Juli entdeckt und operiert. Seit Juli habe ich Chemotherapie und seit 20. August 2004 Bestrahlung.
Aber ich weiss so gut wie nichts von dieser art Krebs.

Ich würde auch sehr gerne mit leuten sprechen (chatten, mailen o.a.) die, die selbe art Krebs haben. Leider bin ich die ganze nächste Woche im Spital, aber ich würde danach sehr gerne mehr darüber erfahren und darüber sprechen mit anderen!!

Also schon mal vielen Dank!!!
Alles Gute und viel Kraft an alle!
Liebe Grüsse Jasmin

Ewing-Sarkom
 

Hallo Ihr Lieben,

habe lange nichts von mir hören lassen. Aber jetzt ist derzeit alles im grünen Bereich. Philipp geht es recht gut. Die OP wurde nicht gemacht und die Bestrahlung ist jetzt zu Ende gegangen. Er hat sie sehr gut überstanden. Es gab keine Komplikationen. Jetzt stehen noch die restlichen 7 Chemos an. Die sind nicht ganz ohne, da er das Iso nicht gut verträgt. Jetzt wird es langsamer gegeben, da ist er dann zwei Tage länger in der Klinik, kommt aber mit dieser Form besser klar. CT und Biopsie stehen demnächst an um zu sehen, wie der Tumor auf die Bestrahlung reagiert hat. Wir sind alle sehr angespannt, aber das kennt Ihr ja alle selbst. Ich hoffe sehr für Euch, dass auch Ihr mal gute Mitteilungen bekommt.
Liebe Grüsse, Anke

Ewing-Sarkom
 

Hallo Jasmin!

Ich hoffe es geht Dir gut zur Zeit.
Ich hatte letztes Jahr Ewing und befinde mich nun in der Nachsorge.
Bisher ist bei mir alles sauber, aber auch in der Nachsorge hat man seine Höhen und tiefen.
Was ich darüber weiß, ist das dieser Knochenkrebs hauptsächlich bei Kindern und Jugendlichen auftritt.
Am meisten betroffen sind davon die Männer.
Ewing ist ein bösartiger Tumor, der gerne in der Lunge streut.
Empfehelen kann ich Dir die Seite von Vogeldave.ch.
Er hatte auch Ewing, ist aber leider gestorben.
Doch ich geb Dir den Tip, denke immer positiv, genieß Dein Leben und mach das beste draus und vermeide Streß und geb Dich nur mit Menschen ab, die Dir gut tun und denen Du wirklich wichtig bist, durch die Krankheit weiß man, wer seine wahren Freunde sind.
Würde mich freuen von Dir zu hören,
liebe grüße Linda

Ewing-Sarkom
 

Hallo Linda!

Danke für deinen Bericht im Forum.
Leider war unser Pc von anfang Dezember bis anfang Februar ausser Betrieb, deshalb lese ich deinen Bericht erst jetzt.
Mir geht es zur zeit recht gut, geniesse meine freien tage.
Bei mir läuft es mit der Chemotherapie recht gut, habe noch 5 Therapien vor mir und dann ist schluss. Leider klagte ich in denn letzten Tagen von starke rücken -und hüftschmerzen, nun wird nächsten mittwoch abgeklährt ob es von der krankheit kommt. Vermutlich wird früher ein Röntgen gemacht, aber ich hoffe sehr das es sonstige schmerzen waren. Wenn nicht sogar von der chemotherapie...

Aber trotz allem geht es mir besser und ich nutze jede minute für gute taten. :-)

Die Ärzte sprechen zuversichtlich und sind der meinung das ich wieder gesund werde. Somit kann ich doch meine zukunft etwas plannen. *grins*

Wo hattest du es denn genau?? Und wie lange oder wie oft hattest du chemotherapie? Ich würde sehr gerne mehr von dir erfahre, wie auch von deinen erfahrungen.

Das mit denn Freunden hat was! Ich habe zur Zeit "nur" meine Familie und meinen Freund... Mein Freund unterstützt mich von anfang an und hilft mir sehr jeden tag zum schönsten zu machen. Leider liegt er zur Zeit mit Grippe im bett und das heisst ich kann ihn nicht sehen. :-( Entteuscht mich einwenig, aber so habe ich um so mehr zeit für meine haustiere! :-)

Ich danke dir für die Informationen und hilfe, wie auch für die netten worte!

Also ich würde mich riesig freuen wieder etwas von dir zu hören/lesen!
Liebe Grüsse Jasmin

Ewing-Sarkom
 

Hallo Jasmin!

Schön von Dir zu hören, ich muss gestehen, ich hab mir schon langsam Gedanken gemacht.
Ich bin jetzt 24 Jahre und seit der Krankheit ist mein größter Wunsch meine Geburtstage zu erleben und älter zu werden.

Als die Krankheit entdeckt wurde war ich gerade 22 geworden und war dann bis kurz vor meinem 23 Geburtstag damit beschäftigt.

Bei mir war es auch so, dass ich ungefähr ein Jahr unenddeckt mit der Krankheit rumlief, der Arzt hatte mich auf Zerrung in der Leiste behandelt. Irgendwann hatte ich so Starke Schmerzen, das ich dann endlich zu einem anderen Arzt gegangen bin und von da an ging alles ganz schnell.

Ich hatte den Tumor im Becken, betroffen waren beide Schambeinknochen und ein Teil der rechten Hüftgelenkpfanne.

Ich hatte erst 6 Chemozyklen á drei Tage, im drei Wochenrhythmus, dann die OP, wo mir die betroffenen Knochen entfernt worden. Ich habe nichts neues eingesetzt bekommen, nur die Muskeln sind anderes vernäht worden.
Dann hatte ich eine zwei Tage Chemo, bis entschieden wurde wie es weitergeht.
Dann hatte ich nochmal einen Chemozyklus von sieben mal à zwei Tage, auch im drei Wochenrhythmus und während der Chemo bekam ich noch sechs Wochen Bestrahlung.
Nach der ganzen Tortour war ich dann zur Reha und habe wieder mit der Arbeit begonnen.

Dadurch das mir die Knochen fehlen, habe ich jetzt eine leichte Fehlstellung im Bein. Was aber nicht allzu schlimm ist, denn ich lebe und das ist mir das wichtigste.

Ich hab auch einen wunderbaren Freund an meiner Seite, der immer für mich da war, letztes Jahr haben wir dann auch geheiratet.
Er hat mir sehr viel Halt gegeben.

Wie geht es Dir mit der Familie? Meine Mutter ging mir nachher ziemlich auf die Nerven. Ich hatte schon eine Weile mit meinem Mann zusammengewohnt und auf einmal war sie wieder ständig um mich herum und jeden Tag da.
Das war für mich sehr anstrengend.

Das mit dem planen kenn ich auch, es ist schon ein komisches Gefühl, das eine Krankheit auf einmal so mein Leben bestimmt, aber ich versuche das beste draus zu machen.

Jetzt hab ich gerade einen Umschulung angefangen, weil ich mich in meinenm alten Beruf nicht mehr wohl gefühlt habe.
Ich war vor der Krankheit erst sieben Monate mit der Ausbildung durch und hatte meine Probezeit gerade hinter mich gebracht.
Dann hab ich nach der Krankheit nochmal acht Monate gearbeitet und mich total unwohl gefühlt. Es war nicht mehr das gleiche wie vor der Krankheit.
Doch es ist schon komisch vorraus zu planen, denn die Umschulung dauert zwei Jahre und ich richte mein Leben momentan nach der NAchsorge und die ist zur Zeit noch vierteljährlich.

Ich hab mich schon in einigen Sachen durch die Krankheit verändert, ich glaub das bleibt auch nicht aus.
Wo wohnst Du denn?
Ich habe mir letztes Jahr mit meinem Mann zwei süße Katzenbaby´s geholt, da hab ich etwas worum ich mich dann kümmern kann, das tut mir sehr gut.
Auch sonst versuche ich alles gute für mich zu tun und mir nicht mehr so viel streß zu machen, denn das ist es nicht Wert. Ich hab durch die Krankheit noch ehr begriffen, wie wichtig ein gut funktonierender Körper für einen ist und versuche meinem Körper nur gutes zu tun.
Warst Du denn mal in einer Selbsthilfegruppe oder beim Psychologen?
Haben sich Deine Freunde abgewandt oder hast Du noch Kontakt mit Ihnen?

Ich würde mich sehr freuen wieder von Dir zu hören, wenn Du magst können wir uns ja auch e-mailen.
Also Kopf hoch und laß Dich nicht unterkriegen.
Ganz wichtig immer positiv denken und nicht fragen warum, denn da gibt es keine wirkliche Antwort.
Ganz liebe grüße Linda

Ewing-Sarkom
 

Hallo Linda und Jasmin!
Genau wie Ihr litt auch ich an Ewing Sarkom. Ich habe den Tumor selbst getastet, da sämtliche Untersuchungen negativ waren, wurde der Tumor, der an der Rippe sass, einfach mit einer weiten Resektion entfernt. Danach bekam ich auch besagte 14 Chemozyklen, erst VIDE und dann VAI. Bestrahlungen sind mir zum Glück erspart geblieben, aber während der therapie ging es mirs ehr schlecht, teilweise lag ich in einem sterilen Raum, weil meine Leukozyten bei 0,1 waren. Ausserdem hatte ich jede Menge Infektionen, einen ständig offenen, blutigen Mund und höllische Knoechenschmerzen, die amn mit Morphium behandelt hat, wovon mir genauso schlecht wurde, wie von den Zytostatika. Aber genau wie Du Linda, habe ich mich auch seelisch verändert. Auch bei mir war es so, dass ich wieder abhängig von meiner Mutter war, und das mit 25/26 Jahren, total lästig. Und auch ich mache mir weniger Gedanken über Kleinigkeiten, andererseits bin ich genervt von Leuten, die sich um Banalitäten kümmern.
Ich wurde im Helios KLinikum Erfurt behandelt, auf der Kinderstation und darüber bin ich sehr froh. Dort gab es psychologische Betreuung und Sozialpädagogen, die einem einfach ein wenig die Zeit vertrieben haben...
Ich war im Juli fertig mit der Chemo, danach war ich 3 Wochen in der Kur. Ich habe mein Studium wieder aufgenommen, aber es wird auch immer noch von der Nachsorge unterbrochen.
Liebe Jasmin, lass Dich nciht unterkriegen, es ist zu schaffen, auchwe nn es meist nicht danach aussieht!
Wenn Ihr Lust habt zu mailen, tut das doch einfach!
nadinethimm@gmx.de

Ewing-Sarkom
 

Hallo Linda!

Hört sich ja ganz schlimm an! Aber schmerzen hast du keine mehr? In der Hüfte oder sonst im Becken?

Bei mir war ein muskel befallen, da mussten sie mir ein stück des muskels weg operieren. Ist eigentlich gar nicht so schlimm, mit Physiotherapie kann ich denn Muskel wieder aufbauen und trainiere. Schmerzen habe ich keine und mit laufen oder stehen habe ich keine mühe. Aber ich habe keine gefühle in der rechten Hüfte mehr. Weil die nerven im Tumor mit eingewachsen waren. Aber das ist für mich kein grosses Hinterniss. :-)
Hatte jetzt letzte woche wieder ein röntgen und werde nächste woche näheres erfahren. Die Onkologin meinte das es vermutlich von der Menstruation war, dass ich solche rückenschmerzen hatte.
Aber sie wollte trotzdem zur sicherheit ein röntgen machen.

Meine Mutter ist auch sehr oft um mich herum, aber ich bin gerade mal 17 Jahre alt und werde im Herbst 18... Da denke ich mir das dass selbstverständlich ist. Ich kann aber auch sehr vieles mit meiner Mutter unternehmen und am Wochenende gehe ich immer zu meinem Freund. Damit ich von zuhause auch weg komme und da ist meine mutter nie da. Daher das mein freund gute 25km von mir weg wohnt und meine mutter nicht auto fährt. Es kann gerne auch mal lästig werden wenn die mutter so anhänglich ist und so. Ich darf bei meiner mutter z.B. nicht alleine raus, jedenfalls nicht so lange ich Chemo habe. Aber es kommt ja alles wieder gut und dann kann auch ich meinen eigenen weg gehen.

Hingegen mein Vater und mein Bruder machen nicht so ein grosses drama daraus. Sie sind da wenn ich sie brauche aber sie lassen mich auch in ruhe. Dafür nervt mich unser 13 Monat alter Hund... er hat nur blödsinn im kopf. Aber ich habe noch 2 Meerschweinchen und die sind für denn ausgleich sehr gut. Es macht mir freude sie zu pflegen und einfach bei mir zu haben. Das Männchen ist sogar total verschmust und anhänglich. :-)

Ich wohne in der Schweiz - Kt. Bern, aber in einem Dorf (Ostermundigen). Und wo wohnst du?

Ich habe in diesem Sommer vor noch ein Jahr Berufsvorbereitendes Schuljahr zu machen (10. Schuljahr) und danach entweder eine Lehre oder 3 Jahre Handelsschule. Das steht noch nicht fest, also meine zukunft im Beruflichen steht noch einwenig in denn sternen.

In einer selbsthilfegruppe war ich noch nicht, aber ich bin unter Psychologischen betreuung. Mein Freund hat mir zu jemanden beraten der sich in dieser krankheit auskennt und es hilft mir! Ich geniesse jeden tag und gehe jeden tag auch ganz ruhig an. Damit jeder Tag schön vergeht und ich auch die krankheit einwenig vergesse.

Also grüsse die zwei Kätzchen (liebe Katzen)und auch dir alles gute! Bis zum nächstemal und wir können sehr gut auch zusammen mailen! :-) (mickey_87_16@hotmail.com)
Liebe Grüsse Jasmin

Ewing-Sarkom
 

Hallo, ich bin neu in diesem Forum und mache dies auch zum ersten Mal. Mein Mann ( 44 Jahre alt) ist seit September 2004 an einem ES erkrankt. Es saß am Kreuzbein und verursachte schon Monate vorher wahnsinnige Schmerzen, die leider vom Hausarzt über Monate mit Schmerzmittel behandelt wurden. Erst als der Tumor die Nervenversorgung für den Urogenitaltrakt abdrückte (der Tumor wurde sofort operiert, da weitere Lähmungen drohten, ist leider nicht komplett entfernt worden), wurde die Situation nach nochmaligen 4 langen Wochen erkannt. Im Oktober 2004 lief dann die Staffel mit den 6 starken Chemo-Therapien an. Er braucht ab dem 3. Cyclus immer wieder Blut. Mit Beginn des Märzes hat er dann den 1.Cyclus von den leichteren erhalten. Aber auch davon erholte sich sein Blutbild nur langsam. Mit dem 8.Cyclus hat dann auch die Bestrahlung begonnen, die aber wieder abgebrochen wurde, weil die Leukozyten wieder abstürzten. Nach über vier Wochen Pause(keine Chemo und keine Bestrahlung)läuft nun die Bestrahlung set fast 3 Wochen. Die Chemo-Therapie wurde ausgesetzt.Trotzdem rutschen seine Leuko_zahlen wider in den Keller. Jedesmal habe ich Angst, dass er wieder von der Bestrahlung kommt und nicht bestrahlt worden ist.Ich mache mir große Sorgen und hoffe darauf, dass die ganze Tortur irgendwie hilft. Wer kann mit schreiben und mir Mut machen? name@domain.de

Ewing-Sarkom
 

Mein bruder hat auch das erwing sarkom im Oberschenkel mit metastasen in der lunge und im hirn.


sind wir die einzigen bei denen die metastasen im hirn sind oder gibt es hier gleich betroffenename@domain.de

Ewing-Sarkom
 

Ich hab auch ein Ewing Sarkom im rechten OS.Nach 6 Zyklen Chemo (VIDE) und OP wurde eine R 0 resektion erreicht.Kann mir Jemand sagen,ob die Chemo danach zwingend notwendig ist?

Ewing-Sarkom
 

Hallo Lutz,

ich denke schon das die Chemo nach der OP noch notwendig ist.Soll bei Dir die Hochdosischemo oder VAI gemacht werden. Wirst Du auch nach der Ewing Studie behandelt ?
Mein sohn hatte im Mai 2004 die Hochdososichemo mit Stammzellentransplantation. Danach wurde er noch bestrahlt (die Metastasen die nicht operiert werden konnten).
Sind bei der OP noch lebende Krebszellen entdeckt worden? Bei meinem Sohn wurde vor der Hochdosischemo ein PET gemacht, und obwohl hier keine Krebszellen entdeckt wurden, haben wir uns für die HD entschieden.
Bis heute geht es ihm gut. Inzwischen hat er sich ganz gut erholt und besucht seit September auch weider die Schule.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Hildegard,

Bei mir soll VAI gemacht werden und ich bin in die Ewing studie 99 eingeschlossen als beobachtungspatient.
Ob noch Krebszellen im OPgut vorhanden sind,erfahre ich erst in nächster Zeit.
Bei mir wurde auch PET untersuchung gemacht und keine Metastasen gefunden,zum Glück!!!!!.
Jetzt muß ich erst mal etwas Ruhe in mein Bein bekommen,muß aller 2 Tage punktiert werden,weil bei der OP eine menge Muskeln mit entfernt wurden,deswegen ist ein ziemlicher Hohlraum entstanden,der sich immer wieder mit wundwasser fühlt,aber das schaff ich auch noch!!!

Ewing-Sarkom
 

Hallo an alle...
endlich habe ich jemanden gefunden mit dem ich ueber ewing sprechen.

vor drei 1/2 Jahren habe ich einen kleinen Ball unter der HAut im Beckenbereich entdeckt, seitdem war ich sehr oft und bei vielen verschiedenen Aerzten. Keiner von denen hat was unternommen, mann hat mir immerwieder gesagt: "bis es nicht platzt ist es ok" oder haben mir einfach eine salbe verschrieben.
im Feber 2005 hab ich es endlich geschaft das es wegoperiert wird, un das geschah am 28.02. EIN FEHLER! Nach der OP hat mann mir gesagt das ich einen boessartigen tumor habe und das es Ewing Sarkom waere.
ich habe sofort mit der chemo angefangen, die hat mich total ruiniert. hab erst 2 zyklen hintermir und musste schon Bluttransfusion, EnddarmOP, ecc machen.

Das schlimme an der ganzen Geschichte ist, das der Tumor nicht angefasst werden darf, und so hat mann alles verpfuscht!!! Als der Chirurg den Tumor mit der pinzette rausholen wollte ist er geplatzt!
Vor der OP hat mann keine spezifischen untersuchungen gemacht um zu kontrollieren ob es sich vielleicht um einen Tumor handelt.

Eins hab ich gelernt: das leben kann sich von einem Moment zu anderem von weiss zu schwarz veraendern, und erst jetzt lern ich es Richtig zu geniessen und zu schaetzen.

Ewing-Sarkom
 

Hallo Suyana

Kopf hoch,das Leben geht weiter.
ALs ich erfahren hatte,ds ich ein Ewing Sarkom habe,ist auch eine Welt für mich zusammengebrochen.
Ich hab meine 6 Zyklen VIDE weg,OP hinter mir und jetzt noch mal 8 Chemozyklen vor mir.
Das wird noch mal ne harte Zeit,aber mann will ja weiter Leben und deshalb sollte man nicht aufgeben,auch wenn die Chemo so wie bei dir so fatale nebenfolgen hat.
Wurden bei dir alle Untersuchungen gemacht,um festzustellen,ob der Tumor metasiert ist?
Würde mich freuen ,mit dir in Kontakt zu bleiben bzw.dich mal im Krebs Kompass Chat zuv sehen.

Ewing-Sarkom
 

Hallo!
Als ich diese seiten zu lesen begonnen habe sind mir sehr viele bekannte dinge untergekommen.
Ich bin 23 und im März wurde bei mir Ewing Sarkom im rechten Sprunggelenk und Unterschenkel diagnostiziert. Seither habe ich die 6 Videzyklen, mit Bestrahlungen begonnen und einmal VAI bekommen. Die kombination aus Bestrahlungen und Chemo machen mich im moment körperlich ziemlich fertig. Aber nach einem übernacht Aufenthalt im Krankenhaus geht es mir wieder besser.
Aber totz alle dem hatte ich sehr viel Glück bei der ganzen sache und ich kann auch hin und wieder die positiven seiten der Krankheit schätzten, vor allem dass man andere leute besser einschätzen lerntname@domain.de

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo,

ich bin jetzt 22 und habe seit ca 8 monaten schmerzen im rechten unterschenkel. Es wurden schon viele Untersuchungen gemacht (Röntgen, MRT, Szintigraphie, Blutprobe) und keine von denen gibt sichere Hinweise auf eine mögliche Erkrankung. Bei der Szintigraphie ist eine geringe Mehranreicherung an der betroffenen Stelle zu sehen, aber die Ärzte sind der Meinung dass es nichts tumorartiges ist. Anhand der ersten MRT-Aufnahmen (im Juni 2005) wurde ein Knochenmarködem diagnostiziert. Vor einem Monat wurde noch eine MRT gemacht un die Ärzte sagen, dass jetzt kein Ödem zu sehen ist. Die Schmerzen sind aber immer noch da. Am Anfang kamen sie nur unter Belastung vor, jetzt tut es aber auch ohne Belastung weh. Könnte mir einer von euch vielleicht sagen, ob es möglich ist, dass es ein ES ist und trotzdem immer noch nichts zu sehen ist?
Noch was, es kommen ab und zu rote Bereiche auf der Haut vor, die nach ca. 2 bis 3 tagen weggehen.

AW: Ewing-Sarkom
 

@TomiG

bin kein Arzt, sondern nur Vater eines Jungen der ein Osteosarkom (auch Knochentumor) hatte.

Wenn es ein Tumor ist, müssten im Blut sogenannte TUMORMARKER festzustellen sein nach solanger zeit.

Sind es Ärzte aus einer grossen Klinik von denen Du sprichst?? Falls nicht würde ich in eine Klinik fahren die auf sowas spezialisiert ist.

Idealerweise= Münster, denn die sind u.a. Studienführer für Osteo- und EwingSarkom. Aber auch jede andere Klinik die eine eigene Onkologie hat sollte so was untersuchen.

Ciao Wolfgang

AW: Ewing-Sarkom
 

@Vierm

Vielen Dank für deine schnelle Antwort. Es waren eigentlich keine Ärzte von eine großen Klinik, sondern nur Orthopäden und ein Onkochirurg von einem Krankenhaus in Stuttgart. Der Onkochirurg hat gemeint, dass er da aufgrund den Aufnahmen nichts zum operieren findet. Keiner hat bis jetzt was von Tumormarkern gesagt. Ich habe es mir auch überlegt, ob so was nicht nützlich sein würde, aber habe davon den Ärzten nichts gesagt, weil alle so sicher sind, dass es kein Tumor ist. Wenn ich jetzt jedoch lese, dass z.B ein Ewing Sarkom manchmal erst nach einem Jahr Schmerzen gefunden wird, dann mache ich mir schon Sorgen. Vielleicht soll ich wirklich mit den Ärzten darüber reden, ob die Tumormarker doch untersucht werden sollen.
Nochmals vielen Dank!

AW: Ewing-Sarkom
 

nabend Tomi,

das mit den Tumormarkern kann über eine einfache Blutprobe festgestellt werden! (muss aber nicht!)

Wenn aber ein Onkochirug nichts findet, gibt das Anlass zur Hoffnung.

Allerdings ist Dein Problem damit immer noch nicht erklärt! Ich würde es in einer Klinik untersuchen lassen (CT, MRT usw.) wenn du ganz sicher sein willst und vielleicht auch das "Gespenst" Ewing Sarkom aus Deinem Kopf haben möchtest!

Wie ich vermute kommst du aus Süddeutschland; da empgielt sich Heidelberg. Sollen sehr gute Onkologen dort haben.

Vielleicht ist es auch gar kein Tumor!!! Das ist es was ich Dir wünsche.

Ciao Wolfgang

AW: Ewing-Sarkom
 

Hallo Tomi,
also ich bin selbst Ewing-Sarkom-Betroffene und glaube zu wissen, dass es beim Ewing-Sarkom keinen Tumormarker gibt.
Bevor man bei mir das Rezidiv diagnostiziert hat, hat man auch beim MRT ein "Knochenmarksödem" gesehen. Man hat dann auch gesagt, das ist nichts Schlimmes und mich nach Hause geschickt. Hierbei also Achtung!
Allerdings hat man bei einem zweiten MRT - ca. vier Monate später - gesehen, dass sich das "Ödem" vergrößert hat, und das ist bei dir ja ganz im Gegenteil der Fall, was ja wirklich darauf hindeutet, dass es nichts Bösartiges ist.
Trotzdem ist diese Ungewissheit belastend und man hat ja schließlich für sich selbst Verantwortung. Ja, und du hast sogar noch schmerzen.
Bei mir war es auch so, dass die Ärzte gesagt haben, das ist nichts und ich bin schließlich auf eigene Faust in ein anderes Klinikum gegangen, die dann das ES Rezidiv letztendlich diagnostiziert haben.
Eine sichere Diagnose kann man nur durch eine Biopsie erzielen, so viel weiß ich. Geh der Sache nach.
Ich drück dir die Daumen
Inken

AW: Ewing-Sarkom
 

Danke Inken,

Deine Worte geben mir Hoffnung.

AW: Ewing-Sarkom
 

ich bin heute auf diese seit gestossen,
vor 3 jahren stellten die aerzte bei unserer tochter die diagnose von ewing-sarkom. sie war damals 12 jahre alt. unterdessen hatte sie 6 chemoblöcke, die beckenschaufel wurde herausoperiert,hochdossieschemo.hüftbestrahlen.4lu ngenoperationen, und jetzt wurde die lunge noch bestrahlt.hat jemand erfahrung damit?

Ewing-Sarkom
 

Hallo,

könnte mir vielleicht jemand sagen, ob es eventuell ein ES sein könnte, wenn ich schon 8 Monate Schmerzen im Unterschenkel habe, auf den Röntgen- und MRT-Aufnahmen jedoch nichts zu erkennen ist?