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AW: Kleinzelliger Bronchialkrebs mit vielen Metastasen
Diana: Meine Mutter hat keinen Führerschein. Aber ich war heute mal wieder fleissig. Habe einen Taxischein für meinen Vater besorgt und auch bei der Krankenkasse genehmigen lassen. Zumindest um die Fahrten zum Onkologen brauche ich mich nun nicht mehr kümmern.
Ich habe mich heute mal gewogen, weil irgendwie nichts mehr passt. Seit der Diagnose habe ich 6 Kilo abgenommen. Damit ist nun Schluss. Ich weiß dass ich nun auch mal an mich denken muß, mir auch kurze Pausen nehmen muß, sonst kann ich irgendwann nicht mehr. Aber es ist auch sehr schwer nun an sich zu denken. Heute hatten wir wirklich mal gute Nachrichten. Das Blutbild hat sich wieder stabilisiert. Leukos ok, kein Neupogen mehr notwendig. Aber die roten Blutkörperchen sind nun zu wenig. Die kommen Mittwoch per Transfusion. Morgen gehts weiter mit der kleinen Chemo - 1,5mg Vincristin. Die Mandelinfektion und der Soor im Mund sind weniger geworden. Zwar nicht weg, aber kein Vergleich mehr zu Donnerstag. Papa ist weiterhin emotional sehr neben der Spur. Momentan quält ihn die Frage wie er mit dem Krankengeld über die Runden kommen soll. Hat Angst dass es so wenig sein wird. Weint deshalb viel. Ich versicher ihm immer dass wir das alles schaffen werden. Aber ich glaube ihm wie quälend diese Gedanken sind. Er hat sich da wieder so mit gequält dass er sich wieder übergeben mußte. Danach hat er geschlafen und später auch gegessen. Und noch was - er hat seit Donnerstag 2 Kilo zugenommen. Zwar nicht viel, aber ein Aufwärtstrend und das freut mich riesig. Der heutige Abend gehört mir und meinem Kater. Der kommt auch viel zu kurz. Und Kätzchen kraulen hilft immer. Das ist gut für die Seele. Gute Nacht zusammen Anastra |
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Oh Diana, danke für deine Grüße.
Mir gehts es so lala, aber ich bin auf dem Weg der Besserung. Die Virusgrippe hat mich erwischt. Habe nun 2 Tage hohes Fieber hinter mir. Das schlimmste daran ist, dass ich nicht zu meinem Vater darf. Meinem Vater geht es ganz gut. Jeden Tag ein wenig besser. Vor allem auch emotional. Der Onkologe hat meinem Vater am Dienstag ganz klar und deutlich gemacht, dass seine Ängste langsam in eine Depression abrutschen, dass das völlig normal bei Betroffenen ist und dass er dringend zu einem Gespräche mit einem Psychoonkologen rät. Mein Vater denkt nun darüber nach. Seitdem befreit sich mein Vater jeden Tag ein wenig mehr von seinen Ängsten. Geht wieder raus - wenn auch nur zur Nachbarin, aber es ist ein Anfang. Seit dem Gespräch mit dem Doc hat er sich auch nicht mehr übergeben. Dienstag dem 20.01. gehts mit der zweiten großen Chemo weiter.... mal sehen was uns diesmal erwartet.... LG Grüße Anastra |
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Hallo Anastra!
Ich bin heute das erste mal in diesem Forum,bin in der selben Situation,bei mir ist es meine Mama. Wir sind aber schon ein paar Schritte weiter. In der Chemo pause! Müßen jetzt 3mon abwarten wie sich das ganze entwickelt! Deine ganze Geschichte hört sich an wie wenn es meine währe! Ich arbeite selbst Nachtschicht und weiß genau wie lange diese sein können, wenn man nur grübelt! Ich möchte nicht großartig auf die Krankheit eingehen,denn wir wissen beide alles was man medizinisch weiß! Laß dir nur eins zu deiner Person sagen. 6kilo hast du abgenommen? Das ist zu viel! Der Tumor bei meiner Mama wurde im Juli08 festgestellt. habe danach 3 kilo abgenommen, habe mich dann aber wieder gefaßt und mich selbst gezwungen zu essen. Meine Fragen waren immer, wann geht dieser Schmerz und das Angstgefühl in meiner Brust endlich weg?! Damit ich die Kraft, die ich brauche um für meine Mutter da zu sein, habe!Ich möchte dir Mut machen,denn mir konnte keiner eine Antwort darauf geben! Meine Ängste sind nicht mehr so stark, denn ich gebe die Hoffnung nicht auf und auch wenn wir diesen schrecklichen Kampf nicht gewinnen,genieße ich jetzt einfach nur jede sec. mit ihr!:pftroest: |
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Hallo zusammen!
Wollte mal wieder berichten, was es "neues" gibt. Die Haare sind nun alle ab und das schon 3 Wochen nach der ersten Chemo. Der Haarausfall war in den letzten zwei Tagen so stark, dass mein Vater heute zum Rasierer gegriffen hat. Sehr komisches Gefühl. Nun sieht man dass er in Chemobehandlung ist und wie schwer krank er ist. Nocheinmal mehr wird es einem brutal vor Augen geführt. Übrigens sind genauso die Barthaare wie die Kopfhaare betroffen. Wegen meiner Grippe war ich die letzten Tage nicht bei meinem Vater, aber ich habe Angst ihn morgen zu sehen - ohne Haare. Er trägt es mit Fassung, aber ich weiß wie schwer es auch für ihn ist. :augen: Morgen kommt die zweite große Chemo und ich hoffe dass es nicht wieder so heftig wird, dass mein Vater sich 4 Tage lang übergeben muß. Er soll morgens schon zu Hause eine MCP retard Kapsel nehmen. Aber ob die besser hilft als das Kevatril?? Abwarten. Ich hoffe so sehr dass er nicht wieder so leiden muß. Liebe Grüße Anastra |
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Liebe Anastra!
Ich drück Euch die Daumen für ein geringes Leidenspensum! http://wuerziworld.de/Smilies/mx/mx63.gif Ich kann Dich so sehr verstehen, auch wenn ich meinen Papa hab nicht arg leiden sehen müssen, haben mir die kurzen Momente doch gereicht um mein Herz zu zerbrechen! Lg Sanni |
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Liebe Anastra,
ich denke an euch und hoffe auch, dass es nicht so schlimm wird. Alles liebe Iris |
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Ich danke euch allen für die guten Wünsche und dafür dass ihr da seit.
Mir geht es heute genauso wie am ersten Chemo Tag. Ganz schrecklich. Ganz, ganz schrecklich. Ich kann auch nicht wirklich beschreiben was das ist. Aber alles ist wie zugeschnürt. Und ich habe Angst vor dem was der Tag bringen wird. Angst dass Papa wieder so sehr leiden muß. Und auch Angst dass dieses Leiden vielleicht alles gar nichts bringt. Ich weiß..... positiv denken.... aber manchmal gibt es Tage da geht es kaum. Und heute ist so ein Tag. |
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Hallo Anastra,
geanauso ging es mir. Immer wieder. Wenn mein Mann seine Chemo bekam war ich am Ende. Mein Magen tat weh, mein Hals war zu und ich habe überall nur einen schrecklichen Druck verspürt. Versuche positiv daran zu gehen. Die Symptome sind Nebenwirkungen des Medikaments welches deinem Vater helfen soll. Nicht der Krebs macht die Probleme, sondern nur das Medikament. Ich weiß wie schwierig das ist und während ich schreibe kommt mir wieder die Erinnerung und ich spüre diese Übelkeit und Angst wieder. Versuche es abzuschütteln. Ich kann mich erinnern, ich fuhr zu meinem Mann ins Krankenhaus und hatte kurz davor ein richtig schönes Lied im Radion gehört und kam irgendwie aufgebaut dort an. Mein Mann schaute mich an und sagt, mann du bist aber gut drauf, an diesem Tag ging es ihm auch sehr viel besser. Auch deine Stimmung überträgt sich und deine Angst ist spürbar für deinen Vater und auch das macht ihm Angst. Wie gesagt ich weiß wie schwer das ist. Versuche es trotzdem. Alles liebe für dich und deinen Papa Iris |
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Hallo ihr Lieben - ich melde mich mit Neuigkeiten
Die 2 Tage Chemo sind diesmal sehr gut verlaufen. Dank Dexamethason und Emend keine Nebenwirkungen. Papa hat nur sehr viel geschlafen an den beiden Tagen. Aber keine Übelkeit und kein Erbrechen. Im Gegenteil - wohl wegen dem Dexamethason - regelrechte Fressanfälle. Aber das schadet bei ihm ja nicht. Heute ein langes Gespräch mit dem Onkologen .... ich könnte die ganze Welt umarmen...... Gamma GT Wert von 3200 (!!!!) auf 1500 gefallen LDH Wert von 1900 auf 550 gefallen Somit sind wir aus dem Zustand der akut lebensbedrohlich ist raus. Der Doc konnte es selber kaum glauben dass bereits nach der ersten Chemo so eine Veränderung da ist. Er hat uns noch einmal verdeutlich wie schlecht es um meinen Vater stand. "Sie wissen dass sie dem Tod noch einmal von der Schippe gesprungen sind... sie standen auf Zehenspitzen an der Klippe und sie können froh sein dass es an dem Tag windstill war" - nett gesagt. das ganze sagt nun zwar noch nicht aus, ob und wie der Tumor reagiert, aber erstmal sieht ja alles ganz positiv aus. Ach und noch was - der Doc möchte nun versuchen das Morphium Pflaster zu reduzieren. Auf 75mg - für den Bedarfsfall haben wir aber Tabletten. Aber der Doc ist positiv gestimmt, dass es funktionieren wird. Warten wir es ab. Zugenommen hat mein Vater auch wieder. Es geht zwar langsam, aber die Tendenz zählt. Sind nun wieder bei 65kg. Und er soll Maltodextrin nehmen. Reine Kohlenhydrate damit er etwas mehr zunimmt. Das sind alles so gute Neuigkeiten, dass ich mich kaum traue dem Glauben zu schenken. Wie stark ist die Angst wieder in dieses Loch zu fallen. Wie gesagt auch der Onkologe kann diese Werte nicht fassen. Ich wünsche mir so sehr dass wir nun entgegen aller Prognosen noch ein wenig Zeit haben werden. Liebe Grüße Anastra |
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Hallo Annastra,
ich habe mich gerade grösstenteils durch deinen Thread gelesen, wollte dir gerade vorschlagen mal auf Emend und Cortison anzusprechen... Schön, dass es so gut geholfen hat, meinem Mann hat es auch geholfen.. Ich wünsche euch, dass der Aufwärtstrend genau so anhält. Liebe Grüsse Evelyn |
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Hallo Annastra,
freue mich sehr, dass es Deinem Vater besser geht und er die Chemo besser vertägt und jetzt auch wirkt !! Viele Grüsse Gabi |
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Hallo Anastra,
ich freue mich, dass dein Papa das so gut überstanden hat. Gott sei Dank. Auch für dich freue ich mich, denn es nimmt doch zumindest einen kleinen Stein von der Seele, eigentlich sogar ja einen größeren, wenn man überlegt wie schlimm es war. Alles liebe für heute Iris |
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wie schön für Euch!!!
Ich war überzeugt davon, dass die Chemo dort um Klassen besser laufen würde als im KH. Und habe auch nur Gutes von dieser onkologischen Praxis gehört. Natürlich gehörte die Portion Glück dazu ;) Liebe Grüße Birgit |
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Ja Birgit ich hatte gehofft dass es dort besser laufen wird. So sehr gehofft. Weil ich wußte dass mein Papa keine dritte Chemo machen wird, wenn es wieder so schlimm wird. Das brauchte er gar nicht aussprechen. Ich wußte es auch ohne dass er es gesagt hat. Nun im Nachhinein hat er es auch bestätigt. Immer wieder merke ich wie gut ich ihn doch kenne....
Ich bin so zufrieden mit der Betreuung bei Dr. Wiegand. Ich fühle mich dort so gut aufgehoben und meinen Vater so gut betreut. Wir hatten ja nun erst nach der zweiten Chemo ein Gespräch mit ihm. Durch meine eigenen Krankheiten mußte ich schon viel in Sachen Ärzte miterleben und dann eine Therapie anzufangen ohne dass darüber mal geredet wurde. Das hätte früher ich nie zugelassen. Aber dort habe ich gefühlt dass alles richtig ist so wie es läuft. Komisch, oder? Ich habe so ein großes Vertrauen in Dr. Wiegand. Und das nach der ersten Chemo schon ein (kleiner) Erfolg zu verbuchen ist bestätigt es nur wieder. Ja Iris, das war ein sehr großer Stein der da von mir abgefallen ist. Nun seh ich wieder ein bisschen Hoffnung, dass wir es schaffen die Bestie noch eine Weile in Schacht zu halten. Evelyn ich brauchte gar nicht nach Emend fragen. Das hat der Onkologe von alleine herausgekramt :-) Wie oben schon geschrieben fühle ich mich dort bestens aufgehoben. Und es ist toll zu wissen, dass sowas ohne "reden müssen" einfach gemacht wird. Gabi du hattest es mir auch gesagt, dass beim Kleinzeller eine Chemo schnell anschlagen kann, aber so schnell hätte ich nicht damit gerechnet. Ich bin sehr froh darüber und sehr, sehr dankbar. Liebe Grüße Anastra |
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Hallo Anastra,
einen super lieben Gruß. Iris |
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Gestern haben wir das Morphium Pflaster reduziert von 100mg auf 75mg. Und es klappt. Keine Schmerzen. Tabletten braucht mein Vater nicht zusätzlich. Der Onkologe meint wird können auf 50mg runter, aber es muß halt langsam gehen. Mich freut das sehr.
Da bei meinem Vater nach der ersten Chemo nicht nur die Leukos sondern auch die Roten Blutkörperchen alle abgerauscht sind soll er nun alle 3 Wochen ein EPO Präparat bekommen. Das würde uns die Bluttransfusionen ersparen. Ich weiß nicht, was ich davon halten soll. Nun wird er auch noch gedopt und so ganz ohne Nebenwirkungen ist EPO ja nun auch nicht. Mein Vater schläft momentan sehr viel. Aber es geht körperlich sowie mental bergauf. Trotz des metallischen Geschmacks im Mund isst er gut. Zwar kleine Mengen, aber dafür ständig. Diese Woche werde ich ihn mal darauf vorbereiten, dass seine Mutter am Wochenende kommt. Er hat wahnsinnige Angst davor, dass sie ihn so sehen wird. So abgemagert, ohne Haare und schwer krank. Aber ewig kann er es ja nicht vor sich herschieben. Meine Oma weiß auch alles. Ich telefoniere ganz oft mit ihr. Aber mein Vater hat halt sehr viel Angst sie zu sehen. Liebe Grüße Anastra |
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Liebe Anastra,
ich freue mich riesig für euch, dass ihr in der neuen Praxis so gut betreut werdet, so haben wir das auch kennengelernt. Wenn man schon mit so einem Mist zu kämpfen hat, muss es ja auch wirklich nicht durch unliebsame Behandlung noch schlimmer gemacht werden.... Ich wünsche euch viel Kraft und Durchhaltevermögen Evelyn |
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Liebe Anastra,
Bereite deine Oma auf 2 Dinge vor: Erstens soll sie ja nicht weinen,wenn sie deinen Vater sieht und zweitens Soll sie auch nicht mit Sprüchen kommen wie "Du siehst schlecht aus,du armer Junge etc" ,höchstens "du siehst ja besser aus,als deine Tochter es mir erzählt hat". Das waren jetzt nur Beispiele für die Richtung. Liebe Grüße Jobst |
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Hallo ihr Lieben
Was gibt es neues? Nach der Chemo letzte Woche ist das Gewicht wieder runter auf 62 Kilo :( obwohl er sich diesmal nicht tagelang erbrochen hat. Leukos sind nun wieder bei 1,4 und Neupogen steht wieder auf dem Programm. Papa geht es im Moment (auch psychisch) etwas besser. Er geht die letzten 3 Tage sogar jeden Mittag spazieren. Das tut ihm sehr gut. Aber mir geht es im Moment immer schlechter. Ich weine ganz viel, komme mit der Situation nicht zurecht, fühle mich überfordert, hilflos und auch ausgeschlossen. Mein Vater hat letzte Woche etwas gesagt. Es ging um das Thema Patientenverfügung. Er meinte er redet ganz viel mit meiner Mutter und sie sei im Bilde und solle entscheiden wenn er es nicht mehr kann. Das ist auch in Ordnung. Ich möchte nicht vor der Wahl stehen, was gemacht werden soll. Aber warum kann man es mir nicht sagen. Warum redet keiner mit mir. Keiner fragt mich mal wie es mir mit alle dem geht. Ich bin nur am organisieren, Dinge am erledigen und immer da. Zudem noch die Doppelbelastung mit meinem Job. Keiner fragt wie ich das schaffe und wie ich mit allem zurecht komme. Seitdem bin ich in einem tiefen Loch und ich trau mich auch nicht das zu Hause anzusprechen. Weil ich Angst habe aus einer Mücke einen Elefanten zu machen. Ich würde auch so gerne mit meinem Vater über das schwierige Thema Tod reden. Fühle mich so ausgeschlossen. Dinge erledigen darf ich aber das was wirklich bewegt, damit habe ich nix zu tun. Meine Mutter sagt zu mir sie könne nicht mehr - ich auch nicht. Da meint sie nur sie verliere schliesslich ihren Partner mit dem sie über 30 Jahre zusammen ist und ich "nur" den Vater. Das tat so weh. Ich konnte nichts mehr sagen. Mir geht es wirklich sehr schlecht deshalb, und ich falle irgendwie immer mehr in ein Loch. Stelle mir seit Tagen vermehrt die Frage ob ich das alleine schaffe oder ob ich mir Hilfe holen soll. Ich weiß nicht ob Psychoonkologen auch Angehörige betreuen oder nur Betroffene. Ich weiß nun nicht ob das ganze hier überhaupt hingehört, aber irgendwo muß ich es ja mal rauslassen. Anastra |
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Liebe Anastra,
Zitat:
Dann reflektiert man die eigenen Perspektive. Die Aussage Deiner Mutter zeigt ja wie tief auch ihre Verzweifelung ist, und wie aktiv ihr "Kopfkino" zur Zeit routiert. Ich denke dieses Aussage, die sie da gemacht hat, die sollte weniger eine Wertigkeit darstellen, als vielmehr Ausdruck dessen sein, wie sehr sie das schmerzt. Man kann Trauer, Kummer, Verzweifelung niemals gegeneinander gewichten, weil man nicht in der Haut des jeweils anderen steckt. Sieh es ihr nach. Ich selber werde an manchen Tagen, wo ich so traurig bin über die Erkrankung meiner Mama, so ungerecht. Dann höre ich von Beispielen meiner Freundin, deren Vater an den Augen operiert werden muss, und denke:"Ja, wenn das nur alle meine Sorgen wären!" Das ist auch nicht gerecht und nicht richtig, und das weiß ich auch. Und dennoch schießen einem mitunter Gedanken durch den Kopf, für die man sich selber ohrfeigen könnte. Psychoonkologen sind auch für die Betreuung von Angehörigen da. Wichtig ist, dass man sich selber bei all dem nicht aus den Augen verliert. Insofern finde ich es gut, dass Du darüber nachdenkst, Hilfe von außen anzunehmen. Ich kenne Deine derzeitige Gefühlslage so gut und auch die Verzweifelung die Du verspürst. Ich wünsche Euch vielleicht mal in aller Ruhe die Gelegenheit zu einem innigen Gespräch, in dem auch Du Deinen Gefühlen besser Ausdruck verleihen kannst. Die Seele verschafft sich manchmal Luft, um allen Anforderungen besser gewachsen zu sein. Liebe Grüße und Kopf hoch Annika |
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Liebe Anastra,
ich habe meinen Vater verloren als ich 15 war. Deshalb kenne ich solche Vergleiche, die auch mich damals schon fertig gemacht haben. Man zieht oft den Vergleich dass es als Kind normal ist, irgendwann die Eltern zu verlieren. Ich erinnere mich gut wie mein schmerz damals war und auch wie er heute ist wo ich meine Ma "hergeben" muss. Ich wohne ja die letzten drei Wochen bei meiner Ma und ihrem partner. und ja, es ist anders. ich wage mich nicht zu beurteilen ob schlimmer, ich denke das hängt davon ab, wie der Ableger ( so nennt meine ma mich immer ) damit umgeht - udn wie der partner. aber ichsehe hier 24 stunden intensiv wie es für ihren mann ist damit umzugehen und welche ängste er vor der zukunft hat. und ich muss ehrlich sagen, was das angeht, da haben wir kinder es schon manches mal leichter. ich nehme mir platzhalter für die namen, bei meiner mutter ihren namen den sie hier im forum benutzt haben. er geht zum bett und sagt: "die letzten zehn jahre habe ich hier nur (ich glaube) 5 nächte alleine geschlafen als "Rapunzel" im Krankenhaus war." er stellt das feuchtfutter für die katzen zusammen und macht es genauso, wie meine mutter es immer wollte. er geht in die wohnung als meine ma im krankenhaus war, stellt sachen zusammen, weint dabei und sagt "alles hier ist "rapunzel"". es ist anders. ganz anders. denn auch wenn wir tieftraurig sind, wir haben die möglichkeit uns an einen ort zurückzuziehen - während der krankheit und auch danach - der nicht 24 stunden in jedem staubkorn den lebenspartner wiederspiegelt. der vergleich, den deine familie gebracht hat, der ist zweifelsohne zum kotzen. ich weiß wie ich damals fühlte und ich weiß, wie ich mich selbst heute mit 31 fühle während ich meine mutter so intensiv begleite. aber dennoch sind wir es inzwischen gewohnt, einen teil ohne die eltern zu verbringen, zu entscheiden. neben uns die hälfte im bett wird nicht leer sein, das deo im bad nicht ungenutzt... es ist anders. und manchmal glaube ich schlimmer. udn ich leide wie ein tier, das kannst du mir glauben. aber jetzt, wo ich hier in ihrem haus wohne - obwohl ich meine eigene wohnung natürlich behalten habe - da wird mir bewusst, dass es sogar schmerzen kann den mülleimer zu öffnen, einfach weil sie immer wert darauf legte den biomüll mit papier abzudecken. auch jetzt, wo sie manches nicht mehr mitbekommt wird darauf geachtet, dass die katzen zur bestimmten uhrzeit alle drin sind und die tür nach draußen verschlossen wird. die zeit während der krankheit mag sich gleichen, aber zweifelsohne ist der verlust etwas ganz anderes. auch ist es für uns schwer zu ertragen zu sehen wie die mutter oder der vater immer unselbständiger werden. aber sie sind älter als wir und auch wenn dieser prozess schneller geht als es normal wäre, so ist die tatsache an sich immer die gleiche. für den partner aber wird ein gleichgestellter unselbständig. wenn ich mich so lese und das hier vor 4 monaten gelesen hätte, vielleicht hätte es mir geholfen anders zu denken. mehr verständnis zu haben. fakt ist, ich hatte es nicht. und genau deshalb verstehe ich, wie allein gelassen du dich mit deinen ängsten fühlst. ich habe bis vor einem halben jahr auch sehr vieles allein organisiert. und so allein gelassen ich mich manchmal damit fühlte, so gut tat es auch, etwas TUN zu können. zu helfen. mein bestes zu geben. die parts sind unterschiedlich verteilt und ändern sich zwischendurch. jetzt, wo ich manchesmal durch hänge fängt ihr partner mich auf. wenn er nicht kann bemühe ich mich nach leibeskräften. kommunziere deine ängste und deine sorgen. versuch es ohne vorwurf. vielleicht möchten deine eltern dich einfach nur beschützen, ich bin sogar sicher dass es so ist. durch die erfahrung mit meinem vater sind meine mutter und ich die situation von vornherein ganz anders angegangen udn ich war beim großteil der untersuchungen und gespräche dabei. aber ich weiß von vielen betroffenen hier, wie sehr sie den wunsch haben die kinder zu beschützen. das ist kein ausschließen. es ist der gleiche reflex, der mütter kleinen kindern die augen zuhalten lässt wenn eine schlimme szene im fernsehen kommt. sie möchten zeigen dass sie stark sind und ihr kind nicht mit sorgen belasten. dass sie das nicht können - weder das eine noch das andere - werden sie wahrscheinlich so lange es geht nicht sehen wollen. ich denke, du solltest deine gefühle zuhause zeigen. meine mutter dachte manchmal ich wäre schon mit allem durch als ich solange bemüht war, vor ihr nicht zu weinen um ihr stärke zu geben und sie wissen zu lassen, dass sie mit mir über alles reden kann und ich das vertrage. rückblickend ist das zwiespältig. denn so konnte ich vieles für sie erkunden über das sie nur mit mir sprach weil sie dachte "bianca kommt damit zurecht". auf der anderen seite habe ich mir aber so sehr gewünscht, einfach mal kind sein zu können und zu weinen. mich von meinen eltern trösten zu lassen. die möglichkeit gab es jederzeit. aber ich habe sie mir mit viel grübelei vermacht. |
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Hallo ihr lieben!
Ich bin grad wieder in großer Sorge... Letzte Woche bekam mein Vater die Chemo Dienstag waren die Leukos bei 1,4 bekam dann wieder täglich eine Spritze Neupogen heute morgen Kontrolle > Leukos bei 0,9 wie kann das trotz Neupogen?? Wie gefährlich ist das? und auf was muß ich nun achten?? Danke Bibi und Annika für eure Antworten. Ich bin grad nur viel zu aufgeregt um darauf zu antworten. Bitte erlaubt mir dass ich das später mache. Liebe Grüße Anastra |
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Hallo Ananstra,
ich verlink Dir mal was - klick mal da drauf und lies dort auf Seite 3 und 4 nach - da steht auch alles beschrieben, was man besonder beachten muss, wenn die Leukos so niedrig sind: http://www.onkopraxis-duisburg.de/se...te%20Chemo.pdf Und hier kannst Du nachlesen, unter Eigenschaften/Wirkungen, wie es sich mit dem Neupogen verhält http://ch.oddb.org/de/gcc/resolve/po...chinfo,890881.. Ich wünsche Dir, dass Du trotzdem ein einigermaßen gutes Wochenende hast. Selbiges ganz besonders für Deinen Papa. Liebe Grüße Annika :) |
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Hallo Annika, Bibi und Diana
Ich danke euch für eure Antworten. Ich bin so froh dass ich hier einfach alles schreiben kann und das verstanden wird. Ich war heute bei meinem Hausarzt, der mir direkt ansah wie es mir geht. Er hat mir nun eine Addresse von einem Psychoonkologen gegeben. Nun liegt sie vor mir, was ich nun daraus mache wird sich zeigen. Einerseits denke ich ich schaffe das alles nicht und muß mir Hilfe holen, vielleicht auch eine Stelle finden, wo ich meinen Ballast abwerfen kann - nicht nur schreiben sondern auch sagen/diskutieren/bereden. Andererseits denke ich, das schaffe ich schon und da muß ich einfach durch. Ich bin so hin und hergerissen. Wahrscheinlich habe ich auch zuviel Angst davor ein Antidepressiva zu nehmen. Ich arbeite in einem Wohnheim für Behinderte und kenne daher viele solcher Präparate. Ich weiß nicht ob ich das nehmen möchte. Ich hadere noch sehr mit mir. Habe aber auch Angst dass ich nachher so tief in diesem Loch sitze, dass der Weg daraus nicht mehr zu schaffen ist. Lieber hätte ich glaube ich nur eine Gesprächstherapie. Ich habe es bei meinem Vater heute nur kurz und knapp angesprochen, dass ich mir wünsche mehr einbezogen zu werden. Ich habe nicht das bisher gesagte wiederholt oder zu werten versucht. Und es scheint angekommen zu sein, weil heute das Thema "Beerdigung" zur Sprache kam. Schrecklich sage ich euch. Ich mußte sehr mit den Tränen kämpfen. Jetzt kann ich ihnen freien Lauf lassen. Einerseits tat es aber auch gut gemeinsam darüber zu reden. Ich kann das auch alles noch gar nicht wiedergeben, das muß ich nun erstmal verarbeiten. Vielen Dank für die Links Annika. Ich konnte heute auch kurz mit unserer früheren Nachbarin sprechen, die bei einem Ambulanten Pflegedienst arbeitet. Sie meinte wenn die Leukos unter 0,5 fallen müsste mein Vater ins Krankenhaus in ein Isolierzimmer. Sie konnte mich sehr beruhigen. Auch schätze ich den Onkologen als sehr gewissenhaft ein. Ich habe ja schon geschrieben wie gut ich mich da fühle. Ich habe es in der Praxis auch schon mehrfach erlebt, dass der Arzt Patienten mit schlechten Blutwerten ins Krankenhaus überwiesen hat und gar nicht mehr nach Hause gelassen hat. Ich denke wenn die Werte bedrohlich wären, hätte er bei meinem Vater auch so reagiert und ihn nicht ins Wochenende nach Hause geschickt. So und nun versuche ich etwas zur Ruhe zu kommen und abzuschalten. Ausserdem wartet mein Katerchen schon auf mich. Er muß mich doch immer wieder trösten, wenn die Tränen fliessen.... Ich wünsch euch einen schönen Abend. Werft mal einen Blick in den Himmel. Leuchten die Sterne heute nicht besonders hell und wunderschön.... Liebe Grüße Anastra |
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hmmm Diana um meine Angst vor den Nebenwirkungen auszudrücken muß ich glaube ich etwas weiter ausholen.
Ich leide an einer Nervenkrankheit. Antidepressiva (Wie z.b. Trmimipramin, Stangyl) haben oft die Eigenschaft sogenannte Dopaminrezeptoren zu blockieren. Genau das ist mein Problem. Die Dinger arbeiten bei mir schon nicht richtig und ich muß L-Dopa Präparate zu mir nehmen. Ich leide sehr stark unter dem Ressless-Legs-Syndrom. Demnach wäre ein Antidepressiva bei mir kondraindiziert. Vielfach habe ich darum auch Probleme mit Narkosemitteln. Sie wirken nicht wie sie sollen. Zeigen völlig paradoxe Wirkweisen. Schlafen kann ich im Moment wieder recht gut. Ich schlafe sogar recht viel und lange. Aber ich werde Montag zu den Psychoonkologen anrufen und mir einen Termin geben lassen. Darauf warte ich sicher auch noch ein Weilchen. Gestern hatte Papa wieder einen Depritag mit vielen Tränen. Meine Mutter rief an, dass sie ihn aus diesem Loch einfach nicht rauskriegt. Ich habe nicht lange mit ihm gesprochen. Wußte dennoch sofort was los ist und konnte ihn aufmuntern und ihm Ängste nehmen. Auch nahm er zu sehr Rücksicht auf mich. Es täte ihm doch gut wenn ich bei ihm bin und mit ihm rede. Ich habe ihm nochmal klar gemacht dass er mich immer - egal zu welcher tages und nachtzeit anrufen darf. Mein Handy habe ich doch immer bei mir. Er hätte Angst zu nerven oder lästig zu erscheinen. Ich hätte doch auch noch mein eigenes Leben Den Zahn konnte ich ihm aber dann auch ziehen. Er darf mich auch wegen Kleinigkeiten anrufen. Später am Abend hat er das dann nochmal gemacht. Wegen einer Kleinigkeit. Nur eben ganz kurz. Das erste Mal seit der Diagnose. Und es tat gut. Ich habe mich sehr darüber gefreut. Gleich nach dem Mittag fahre ich wieder zu ihm. Ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag. Anastra |
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Guten Morgen zusammen
Eigentlich wollte ich mir gestern "frei" nehmen von Papa, aber nachdem ich hier gesessen und von Bibi's Mama gelesen habe mußte ich mich ganz schnell anziehen und zu meinem Vater fahren. Irgendwie hatte ich ein ganz dringendes Bedürfnis ihn zu sehen. Und es war gut dass ich gefahren bin. Gestern war so ein guter Tag. Papa ging es - natürlich soweit es dieses Biest in ihm zulässt - ganz gut. Das schönste an dem Tag gestern waren aber die Gespräche. Innige Gespräche. Das was ich die ganze Zeit wollte, wofür aber noch nicht die Zeit da war. Solche Gespräche kann man nicht erzwingen, sie haben ihre Zeit. Gespräche über die Krankheit Krebs, über den Tod und den Weg dorthin, Pflege, Pflegedienste, Hospitz, Patientenverfügung und Beerdigung. Schrecklich. Aber doch tut es gut das alles aussprechen zu können. Auch es zu ertragen wenn Papa erzählt wie er es gerne haben möchte. Ich habe nicht geweint. Darüber war ich sehr froh. Die Zeit zum gemeinsamen Weinen wird auch noch kommen. Papa möchte anonym beerdigt werden. Das hat er immer schon gesagt und es ist in Ordnung für mich. Weil ich keinen Ort brauche, den ich aufsuche zum Trauern. Seine Seele bleibt eh nicht hier. Nur seine Hülle. So ist zumindest meine Aufassung des Todes. Ich werde mir bei mir zu Hause eine kleine Gedenkstätte einrichten. Mit einem Bild und einer Kerze. Er wird mir dann nicht ferner sein, als auf dem Friedhof. Ich habe ihm noch den Gedanken "Friedwald" ins Gedächtnis gerufen. Vielleicht wäre das eine Alternative für ihn. Aber ER entscheidet. Wie meine Mutter das ganze sieht weiß ich nicht. Da konnte ich mit ihr nicht drüber reden. Papa hat gestern nochmal gesagt, dass er nicht mit der Chemo angefangen hätte, wenn er uns nicht hätte. Er liebt uns so sehr, dass er sich nicht aufgeben will und kämpfen will. Er weiß dass wir ihn nicht unterstützen können, aber ich werde ihm meine Hand zu reichen, wann immer er sie braucht. Und wenn er nicht mehr Kämpfen möchte werde ich ihn bis zur Pforte begleiten, aber da muß ich ihn dann gehen lassen. Er macht sich Gedanken, wie lange er Pause hat nach der 6. Chemo. Wie lange ihn dieser Mistkerl in Ruhe lassen wird. Und was wenn alles wieder von vorne anfängt?? Er weiß nicht wie lange er das durchhält. Aber auch da habe ich ihm wieder klar gemacht dass er entscheidet. Er weiß wie sehr sich auch mein Leben verändert hat und er ist so dankbar dass ich an seiner Seite bin. Nochmal habe ich versichert dass ich immer da sein werde, wenn er mich braucht, aber auch wenn er mich einfach nur sehen möchte. Dass er mich anrufen kann, wann immer er meine Stimme hören will. Auch habe ich ihm gesagt dass ich stark bin und aushalten kann was immer ihn bedrückt, dass er alles sagen kann und er auf mich keine Rücksicht nehmen braucht. Oh man ich schreibe viel zu viel, aber sovieles was im Moment in meinem Kopf rumkreist. Die ganze Nacht schon beim Arbeiten. Ich hoffe dass ich nun gleich schlafen kann, irgendwie bin ich sehr aufgewühlt seit dem Gespräch. Ich wünsche euch allen einen schönen Tag Liebe Grüße Anastra |
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Liebe Anastra,
Schreib soviel du kannst. Hauptsache,du kannst etwas# abladen und es wird dir hinterher leichter. Dein Onkologe scheint ja in Ordnung zu sein. Du muß Spannung abbauen. Vielleicht kann dir ja Jemand Meditation beibringen. Aber zunächst sind Gespräche wichtig wie auch das Scheiben hier.Dafür gibt es ja dieses Selbsthilfeforum. Liebe Grüße Jobst |
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Liebe Anastra!
Ich verfolge deine Geschichte und bin sehr betrübt über die Krankheit deines lieben Vaters und auch über dein Verhältnis zu deiner Ma, jetzt in einer so schweren Zeit, da man doch zusammenhalten und sich unterstützen sollte, da jeder Einzelne viel Kraft braucht, für eine lange Zeit.Ich habe zwei Söhne, Sie waren immer für mich da, bis mein lieber Mann mich nach einem langen schweren Kampf verließ, auch haben Sie oft das eine oder anderemal was alleine mit ihrem Hansdampf, so nannten Sie ihren Dad, was alleine unternommen, das war dann meine Auszeit, meine Erholungspause, die braucht man auch, ganz dringend für sich, um Kraft zuschöpfen, um wieder schönes zusehn, damit man den Partner wieder Mut geben kann. Liebe Anastra,ich sehe eigendlich jeder von euch für sich alleine dasteht, das macht mich sehr traurig, ich hatte leider keine Tochter der ich um Rat fragen konnte, die ich um Hilfe bitten konnte, der ich auch nicht sagen konnte, oder mitteilen durfte wie verzweifelt ich war, das mein Mann, mein Jugendgefährte, mein Lebenshinhalt, eben alles was das Leben ausmacht, ja ein Stückchen von sich selber ist Er mit den Jahren geworden, ich habe meinen Mann verloren, Du aber noch nicht deinen lieben Vater, das solltest Du in deinem großen Kummer nicht vergessen, auch nicht deine Ma, denn Sie ist diejenige die nachher deine Tränen trocknet, Dich tröstet, obwohl auch Sie Trost bräuchte, liebe Anastra überlege auch darüber mal, Ihr müßt doch zusammenhalten in einer so schweren Zeit, Ich wünsche Dir noch viel Kraft und lächle auch mal wieder |
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