AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Ihr,

wollte mich kurz melden. Waren von Montag bis Donnerstag zur Chemo in der Klinik. Alles gut vertragen. Punktion war auch. Ergebnis vielleicht am Montag. Ich bin so froh, wieder zu Hause zu sein. Obwohl ich mich mit den "Neuen" in der Klinik eigentlich gar nicht mehr unterhalte, kriegt man doch wieder allerhand Elend mit. Aber heute bei dem schönen Wetter geht es mir richtig gut und Anne war sogar lange mit ihrer Freundin draußen.

Gerade unterhält sie sich mit ihrer Freundin, wie alt sie werden möchte. Antwort: Auf jeden Fall über 70. Gute Voraussetzung. Ihre Freundin hat ihr gerade die Karten gelegt, dass sie 99 Jahre alt wird.

Allso, Kopf hoch, Ärmel hochgekrempelt ...

Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Danke an alle, über die lieben und kräftigenden Worte!!!:winke:
Es tut gut.

Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anja,

alles Gute für die Ergebnisse. Ich finde es toll, wie ihr mit dem Ganzen umgeht und eurer Tochter ein möglichst normales Umfeld ermöglicht.

Ich drücke alle Daumen und Zehen, dass die Therapien anschlagen.

Gruß
Bettina

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anja,

schön von dir zu hören,
noch schöner ist es zu hören das bei euch soweit alles ok ist.

Haltet weiterhin die Ohren steif.

Halte uns auf dem laufenden.

Liebe Grüße

Marion

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo,

Ergebnis der Punktion ist da: nach den ersten 2 Gaben sind die Blasten von 5 auf 1 % zurückgegangen. Chemo schlägt also an. In ca. 10 Tagen müssen wir zur Chemo.

Gruß Anja

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Hallo Anja!

Das sind ja schöne Neuigkeiten. Also, weitermachen und Kopf hoch. :)

ich drücke Euch ganz fest weiterhin die Daumen.


Ihr schafft das!!!!

lg Daggi mit Lisa und Larissa:)

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Hallo Anja,

na das sind doch positive Nachrichten. Freu mich für euch und drücke weiterhin fest die Daumen!!!!

Liebe Grüße

Christin

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

das sind doch gute nachrichten !!!

ihr schafft das !!!

liebe grüße
dagi

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Hallo Ihr,

habe mich lange nicht gemeldet:

Unserer Tochter geht es weiterhin sehr gut. Haben heute seit einem Jahr mal wieder eine kleine Fahrradtour gemacht.

Am 23.03. müssen wir erneut zur restlichen Chemo auf die Station für vier Tage und haben gestern unseren Termin für die KMT-Station bekommen:
Antritt 14.04./SZT 24.04.
Unsere Tochter ist körperlich wesentlich kräftiger als bei der letzten Transplantation, so dass dies doch schon einmal sehr gute Voraussetzungen sind.

Am 26.03. wird sie 10 Jahre alt.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Weiter alles Gute für euch!!

Sämtliche Daumen sind gedrückt.

Lieber Gruß
Bettina

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Ihr,

wollte mich mal kurz melden nach der letzten Chemo:

Punktion hat ergeben, dass unsere Tochter in Remission ist!!!

Leider sind wir an ihrem Geburtstag nicht nach Hause gekommen, da die Ärzte statt vier Tage-Chemo eine fünf Tage-Chemo gemacht haben. Sie hat es sehr gut hingenommen. Der Geburtstag war auch richtig nett im KH. Sie hat einen richtigen Arztkittel bekommen und ist total stolz (hat sie sich gewünscht).

Jetzt habe ich erschrocken festgestellt, dass es nur noch 14 Tage sind bis zur KMT. Irgendwie habe ich immer angenommen, dass es drei Wochen sind. Die Zeit rast. Weiterhin geht es ihr bestens.

Ihre grüße euch
Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Herzlichen Glückwunsch zur erneuten Remission! Das freut mich sehr. Habt ihr auch schon ein MRD-Ergebnis?

14 Tage sind es bei uns übrigens auch nur noch bis zur KMT. Am 13.4. gehts ins Uniklinikum Eppendorf in Hamburg. Dann eine Woche Konditionierung und dann wird auch schon transplantiert...

Mein Sohn muß bis zur KMT prophylaktische Puri-Nethol einnehmen (40 Mg/Tag, was toll ist bei 50 Mg/Tablette...), damit bis Mitte April nicht noch irgendwas passiert. Habt ihr auch eine entsprechende Medikation verschrieben bekommen?

Ich drücke die Daumen, dass alles gut geht bei euch!

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Unser MRD ist vor der letzten Chemo 10 hoch -6 gewesen.

Weitere Medikamente (außer vorbeugend gegen Infektionen und Pilze) bekommt sie keine zusätzlich. Körperlich ist sie wesentlich besser drauf als bei der letzten Transplantation. Zum Geburtstag hat sie jetzt eine wii bekommen und selbst ich habe Muskelkater vom spielen.

Ich bin entsetzt, wie schnell schon wieder die Zeit vergeht und es weniger als 14 Tage jetzt nur noch sind. Die morgentliche Übelkeit kommt schon wieder.

Wer ist bei euch Spender?

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

10^-6 war das letzte uns vorliegende Ergebnis auch. Letzte Woche Montag wurde eine weitere KMP gemacht, deren Ergebnis wir aber immer noch nicht bekommen haben ...

Glücklicherweise passt unser zweiter Sohn perfekt als Spender, so daß wir hoffen, dass die GvHD nicht allzu schlimmm wird.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo mahohz,

macht euch nicht zu viele Gedanken über die KMT, GVH etc. Dies sind Sachen, die ihr schafft und die Ärzte wirklich gut im Griff haben. Das wichtigste ist, dass es kein Rezidiv mehr gibt!!!
Ich kann euch gar nicht sagen, was das bedeutet. Es ist schon so alles schlimm genug ... aber dann öffnet sich der Erdboden....

Ich danke jeden Tag dafür, dass es unserer Tochter so gut geht. :knuddel:
Sie spielt draussen mit ihrer Freundin (und ich habe Angst, dass sie sich noch einen Infekt einholt). Aber ich lasse sie spielen. Es ist lange her, dass sie so unbeschwert gespielt hat und nicht nur am PC, Nintendo etc. sitzt. Sie soll diese Zeit richtig ausnutzen. Wer weiss schon, wann sie es ihr wieder so gut geht.

Die Zeit ist so kurz. Nur noch 11 Tage.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Alle Daumen und Zehen sind gedrückt für die Transplantation eurer Kinder. Sie müssen und werden wieder ganz gesund werden!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ein schönes sonniges Wochenende für euch und alle anderen
Gruß
Bettina

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Danke Bettina, es muss alles gut werden.

Unsere Tochter hat seit drei Tagen einen schlimmen Husten und ich hoffe, dass wir nicht vorher ins KH müssen. Sie war mit ihren Freundinnen bei dem schönen Wetter nur draussen (seit langem mal wieder) und stehe tausend Ängste aus, dass sie sich nicht eine Infektion holt. Aber ich lasse sie, denn sie braucht dies. Es zeigt ihr wieder, was LEBEN ist.

Ich drücke euch. Alles wird gut.
Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Gestern Abend habe ich meine Frau und meinen Sohn wieder ins Krankenhaus gebracht. Ein vorerst letztes Mal in Bremen. Nächsten Montag geht es zur KMT nach Hamburg.

Philipp bekommt einen dreilumigen Katheter verpasst, der den einlumigen Broviac-Katheter ersetzen soll.

Auf dem Weg ins Krankenhaus hielten wir gestern noch bei Freunden an und ließen uns Kaffee und Kuchen schmecken. Als wir wieder loßmussten, hatte Philipp gerade angefangen, ein Spiel zu spielen, was er dann natürlich abbrechen musste.

Ohne zu meckern packte er das Spiel wieder ein und sagte: "Ins Krankenhaus zu fahren ist wichtiger als das Spiel. Ich habe mich gefragt: Willst Du sterben oder willst Du wieder gesund werden? Und ich will nicht sterben. Ich will leben."

Wenn dein 5 Jahre alter Sohn solche Sachen sagt, dann zerreisst es Dir das Herz. Aber er ist tapfer und ein Kämpfer. Er wird das schaffen!!!

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo mahohz,

ich kann gut nachvollziehen, wie es einem das Herz zusammen zieht.

Ich habe meine Tochter einmal gefragt, was denn los sei, da ich genau merkte, dass irgendetwas sie bedrückte. Nach längerem Nachfragen bekam ich zunächst die Antwort: "...das kann ich dir nicht sagen... " Aber dann teilte sie mir mit, dass sie manchmal keine Hoffnung sieht, gesund zu werden. Ich war erst einmal froh, dass sie sich dies von der Seele geredet hat. Sie mochte es mir nicht sagen, weil sie mich vor ihren Ängsten schützen will. Zusammen haben wir dann geweint.

Jetzt sind es bis zur KMT nur noch 6 Tage. Zur Zeit hat sie einen sehr starken Husten und ist verschnupft, aber auch schon auf dem Weg zur Besserung. Weiterhin ist sie viel draußen. Sie hat fast genau 1 Jahr nicht mehr richtig mit Kindern gespielt. Dies holt sie jetzt nach. Heute genau vor einem Jahr sind wir mit der Diagnose T-All ins Krankenhaus eingezogen. Viele "Freunde" von mir und meiner Tochter sind auf der Strecke geblieben. Es lebt halt doch jeder sein eigenes Leben. Erst in Zeiten der Not erkennt man, wer seine wahren Freunde sind. Drei sind übrig. Ich danke Ihnen. Auch meine Eltern leben in ihrer Welt und verstehen sehr wenig. Immer soll ich Danke sagen, für das, was sie mir oder uns "Gutes" tun (übrigens wohnen sie in Bremen; also 700 km von uns entfernt und sind eine "grosse" Hilfe).

Am Montag müssen wir unserer Tochter die Haare nochmals kurz schneiden. Sie ist einverstanden, aber erst am Abend, wenn keine von ihren Freundinnen sie mehr sieht. Eine richtige Lockenpracht hat sie jetzt.

Ich wünsche euch einen guten Einzug auf die KMT. Und ab Tag 10-15 nach der Transplantation geht es aufwärts. Es ist eine lange Zeit, wenn man zusehen muß, wie es seinem Kind in dieser Zeit geht. Wenn die Zellen kommen, geht es dann (hoffentlich diesmal auch) doch ziemlich schnell aufwärts. Schwierig ist es dann auch noch zu Hause. Ich wünsche Euch und eurem Kind alles Gute und viel Kraft.

Die bösen T-Zellen müssen für immer verschwinden.

Schöne Ostern
Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Nie wieder will ich meinem Kind sagen müssen, dass der Krebs wieder da ist. Es muss alles gut werden. Ich bete täglich dafür und gebe ihr Liebe und Kraft so viel ich kann.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Morgen ist es wieder soweit: auf die KMT.

Ich selbst werde die Zeit über im Elternhaus verbringen.

Bin wieder einmal wie gelähmt. Mag nicht aufstehen und schon gar nicht Sachen packen. Bin völlig planlos. Freue mich darüber, dass unsere Tochter die ganze Zeit mit Freundinnen gespielt hat. Ihr neuster Plan ist, einen Bauwagen als "Stützpunkt" aufzustellen wie die wilden Hühner. Ich habe schon eine Zeitungsannonce aufgegeben. Vielleicht klappt es ja. Jeden Abend müssen wir mit ihr nochmals über die Einrichtung reden und wie er gestrichen werden soll und was man hineinstellen kann und sollte.

Heute Morgen im Bett habe ich mit meinen Zellen kommuniziert und wurde richtig wütend darüber, dass bei Anne die Leukämie wieder durchgekommen ist. Ich habe meine Zellen aufgefordert und gedroht, dass so etwas bei mir nicht in Frage kommt und sie sich gefälligst anstrengen sollen. Ich bin schließlich ihre Mutter und will doch nur das Beste und dass sie nicht Leiden muß. Sie muß wieder GESUND werden.

Es ist richtig schön, dem Frühling zuzuschauen. Zu sehen wie alles wächst. Ich habe Freude daran, meinen Garten zu beobachten. Es kommt alles wieder und das neue Leben auch.

Wir haben auf der KMT ein Laptop. Ich melde mich und bitte euch, viel zu beten und alles zu berücksichtigen, was es zu berücksichtigen gibt. Sie ist doch erst 10 Jahre und möchte doch Dinoforscher, Ägyptologe oder Schriftsteller werden.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Auch bei uns ist es morgen so weit... Uns geht es ganz ähnlich, wie Dir. Beim Packen planlos und insgesamt "neben der Spur"...

Wir fahren heute Nachmittag schon los und übernachten alle Zusammen eine Nacht im Hamburger Ronald McDonald Haus. Ab Morgen wechseln meine Frau und ich uns dann auf der KMT-Station ab und der jeweils andere bleibt mit dem Kleinen im Ronald McDonald Haus.

Der Kleine, der ja auch der Spender ist, ist heute Morgen mit Fieber aufgewacht. Morgen früh wird der Prof. ihn untersuchen und dann hoffentlich irgendwelche Maßnahmen ergreifen, die dafür sorgen, dass er den Infekt so schnell wie möglich wieder los ist ... mit Infekt kann er nämlich nicht spenden.

Warum muß eigentlich immer alles schiefgehen?

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

liebe anja2008 und lieber mahohz!
ich wünsche euch und euren kindern von ganzem herzen, dass alles gut wird! denke ganz fest an euch und bete für euch und eure kinder! ich wünsche euch viel, viel kraft und alles liebe!!!!
herzlichst, sabine

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Anja, bei haploidenten Spenden ist das Rezidivrisiko viel geringer, ihr habt gute Chancen, dass die Leukämie verschwindet und nie mehr wieder kommt. Und ihr seid in den allerbesten Händen. Es wird gut gehen!
Ich bete für euch und wünsche Euren Kindern das Allerbeste.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Liebe Anja2008, liebe(r) mahohz,

für die KMT Eurer Kinder morgen wünsche ich Euch von Herzen das Allerbeste! Eure Lieben haben in ihren jungen Jahren schon so viel mitmachen müssen, da blutet mir das Herz - dennoch haben sie meine größte Hochachtung!

Für all das werden sie belohnt - sie werden wieder gesund!

Ich denke an die beiden Süßen morgen und auch an Euch als Familien...

Alles Liebe und Gute, sowei viel Kraft und Engerie.... Sandra

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo mahohz,

schei..., dass mit dem Infekt. Aber die Ärzte bekommen das sicherlich hin. Ansonsten wird es um einige Tage verschoben (es ist so einfach, solche Worte zu schreiben). Wird schon alles klappen. Kopf hoch.

Hallo Ihr, hallo AnnaR,

vielen Dank, für euren Beistand. Es tut einfach gut, Leute zu hören, die ein verstehen.

Wenn die Chance eines Rezidivs kleiner ist bei haplo Spendern, warum dann nicht gleich? Leuchtet mir nicht ganz ein, klammer mich aber daran.

Anne schläft noch. Ich bin schon seit 5.30 auf und schon div. Male auf Klo gewesen. Leider hat Anne es nicht zugelassen, dass wir ihre Haare um die Hälfte kürzen. Diese sind richtig "lang" und total gelockt. Ihre Hoffnung oder Vorstellung ist, dass die Haare ihr vielleicht doch erhalten bleiben. Richtig stolz ist sie darauf. Jeder sagt ihr auch, was sie für tolle Haare bekommen hat.

Sie möchte unbedingt eine Webcam auf der KMT haben, damit sie mit ihrer Freundin Auge in Auge kommunizieren kann. Werden wir ihr morgen einrichten. Weiterhin haben wir alle elektronischen Geräte eingepackt und es sind schon richtig viel: Nintendo, Wii, Handy natürlich Laptop vom KH.Gemotzt hat sie über die Schulsachen, aber diese Woche sind ja noch Ferien.

Also ... Ärmel hoch ... packen wir es an.

Liebe Grüße Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Ich denke an euch und bete dafür, dass alles gut geht und ihr eure Kinder bald wieder gesund mit nach Hause nehmen könnt.

Bettina

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Auch ich drücke Euch unendlich fest die Daumen...
Ach was, ich drück alles was ich hab und brech mir die Knochen ;)
Alles wird gut!!
Ganz liebe Grüße, Mone

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Ihr,

der Einzug war ein wenig Chaotisch. Wir haben uns angestellt, als wären wir das erste Mal da.

Tag -8: Chemo läuft. Ihr wurde Übel, so dass die Chemo langsamer läuft (statt 1 über 2 Stunden). Ißt nichts, trinkt auch nicht. Laufend Stuhlgang.

Chemo ist gerade durch. Ich muß Schluß machen. Sie braucht mich.

Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo
auch ich drück Euch die Daumen.
Kannst du sie vielleicht mit etwas süßem Locken Pudding oder Gummibärchen oder.... Mir hat Lakritz geholfen, aber das mögen Kinder nur selten.
Ich denk an Euch
Dagmar

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anja,

viele liebe Grüße an Anne von mir.Sie möchte doch Bücher schreiben und ich bin schon gespannt, ob sie mal richtig berühmt damit wird. :-)
Ich wünsche ihr/euch alles, alles Gute.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Liebe Anja,

ich denk an euch und drück euch dolle die Daumen!!!!
Hatte damals nach den ersten Tagen Chemo auch keinerlei Appetit mehr. Wird deine Maus denn schon künstlich ernährt oder ist das in eurer Klinik nicht so?
Ich denk ganz fest an euch!!!!

Alles erdenklich Liebe wünscht Christin

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Ihr,

das Chaos vom ersten Tag hat sich gelegt. Hunger ist da und sie ißt wieder sehr gut. Auch sonst geht es ihr recht ordentlich. Heute mußte ich ihr das Haar waschen, weil sie es nicht kürzen wollte mit der Hoffnung, dass die Haare es "überleben". Ansonsten scherzt und ärgert sie auch mal ganz gern Ärzte und Schwestern.

Zimmer ist leider im Gegensatz zum ersten Mal sehr klein und noch kleiner ist der Fernseher. Zum Wochenende werden welche entlassen und dann sollen wir evtl. einen größeren Fernseher bekommen. Ansonsten haben wir alles: DVD, Laptop, Wii, DS, CD. Zum Lesen kann ich sie leider nicht motivieren.

Wir haben jetzt, damit sie mit ihrer Freundin kommunizieren kann eine Webcam angeschlossen und muß gestern erst einmal unsere Registrierung überarbeiten, weil doch tatsächlich von anderen Nutzern per Mail Anzüglichkeiten geschickt wurden. Ich wäre fast vom Stuhl gefallen. Aber, wir haben das jetzt, hoffentlich, im Griff und ihre Freundin auch. Er gibt doch tatsächlich bescheuerte Leute. Zum Glück hat Anne gerade geschlafen und diese Nachrichten habe ich nur gelesen. Wir haben ihr es dann erklärt, dass dringend das Profil geändert werden muß und nur sie Kontakt mit den Leuten halten darf und kann, die in ihrer Kontaktliste sind.

Also ... so sieht unser Leben gerade aus. Also alles OK.

Lg Anja

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Wunderbare Nachrichten :) So kann es weiter gehen.
Habt ihr Skype oder so etwas ähnliches? Da passiert das leider häufig; ich musste meiner Tochter letztens auch erst einmal sagen, dass sie keine Anfragen von Unbekannten beantworten soll. Meist fangen die harmlos an :undecided
Ich drücke euch weiterhin die Daumen.
Sind deine Zellen schon gesammelt worden?
Liebe Grüße.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anna,

ab heute muß ich mich spritzen. Zellentnahme ist am 22. und 23. Am 24. Transplantation. Gerade schläft sie noch.

LG Anja

PS: Haben einen größeren Fernseher bekommen und freu mich darüber, dass Ärzte und Schwestern das gleich tolle Team sind, wie letzten Sommer. Nett und kompetent. Einfach super.

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Liebe Anja,
wie geht es euch? Seid ihr mit der Konditionierung schon durch und kann die SZT in drei Tagen planmäßig laufen?

Wir drücken euch jedenfalls ganz fest die Daumen und denken an euch.

Liebe Grüße aus dem Hamburger Exil (schrecklich, alles HSV-Fans hier ;))
MAH aus OHZ

AW: Tochter 9 Jahre T-All, KMT 28.7.08., Rezidiv 21.1.09
 

Hallo Anja,

schön zu hören das bei euch alles so gut läuft.

Weiter so, und Grüße ans Mäuschen. :D

Liebe Grüße

Marion