AW: zurück aus dem krankenhaus
 

huhu,

nach längerer zeit mal wieder etwas von mir, leider nicht berauschend, aber sicherlich alles machbar.

angefangen hat alles vor einigen wochen, dass ich zunehmend knochenschmerzen bekommen habe. angefangen im becken (wo sie auch bis heute am heftigsten sind) und in den schienbeinen, oberschenkelknochen und rippen. aber am heftigsten eben im becken. eigentlich habe ich eine sehr sehr hohe schmerztoleranz aber diese schmerzen gehen sogar an meine substanz.
irgendwann hat mein hausarzt mir dann eine überweisung zum schmerztherapeuten gegeben und ich war bei einer sehr netten ärztin in der schmerzambulanz in einem düsseldorfer krankenhaus. die sagte, ohne diagnostik könne sie nichts machen und die ist ja bisher nicht gemacht worden, also keine bildgebenden maßnahmen. also hat sie mit meinem hausarzt kontakt aufgenommen, der hat mir dann eine überweisung zum ct gegeben. fünf tage später dann das ct. mein ha hatte aber iwie auf die überweisung draufgeschrieben "unklare unterbauchschmerzen, zustand nach endometrium ca, erbitte abdomen ct" - somit haben die dann eben ein ct vom bauch gemacht, auf dem leider die knochen nicht erkennbar waren.

aber dann der erste schock bei der befundbesprechung, auch wenn niemand mir bis jetzt eine klare aussage geben konnte, was es damit auf sich hat: acht geschwollene lymphknoten im bauchraum (doppelt so groß wie normal - teilweise größer) - keine entzündungswerte! na gut, nehmen wir so zur kenntnis, das war eben dienstag und donnerstag sollte es in den urlaub gehen (ist es auch). da das ct nicht in der uniklinik gemacht wurde, wo ich operiert worden bin, habe ich aufgrund des befundes dort direkt angerufen und um einen termin für den nächsten tag gebeten - was auch wunderbar geklappt hat. die ärztin hat es den radiologen gezeigt, die dies auch nochmal bestätigt haben: acht vergrößerte lymphknoten. hinzugezogen wurde der arzt, der im januar die ausschabung gemacht hat. der entschied, dass noch ein knochenszintigramm und gleich auch noch eine mammografie gemacht wird. dann wiedervorstellung am 4.8. bei ihm!

ich bin dann also eine woche in den urlaub gefahren, was aber keine wirkliche erholung war!

gestern dann knochenszintigramm und mammografie.

knochenszinti: erst ganz, dann weil einiges unklar war und zur genaueren bestimmung detaillierte aufnahme vom becken - ergebnis: metastase an der beckenwand! :eek: erster schock. kann es immer noch nicht begreifen.

und ich war mit den schmerzen beim arzt (nicht meinem hausarzt) und habe immer wieder gesagt ich habe schmerzen, er hat mir tramal verschrieben und noch irgendeinen hammer - genau lyrica - meinte einige tage später als ich sagte, es bringt nichts, er glaubt mir langsam nicht mehr und unterstellte mir, ich würde medikamentenmissbrauch betreiben!!!!!

so, dann die mammografie: sehr sehr unangenehm, weil viel oberweite. und dann das gespräch mit dem radiologen, dass es eine unklare stelle in der linken brust gibt. PAAAAAAAANIK! hab dann natürlich versucht ruhig zu bleiben...schwer aber machbar, denn es wurde auch gleich ein ultraschall gemacht - von der ärztin, die meine mutter letztes jahr wegen brustkrebs behandelt hat. auch sie konnte im ultraschall etwas erkennen, zwar kein tumor, aber ein lymphknoten (wusste gar nicht das man auch in der brust lymphknoten hat :rolleyes:) aber aufgrund meiner vorgeschichte hat sie auch gleich eine stanzbiopsie gemacht. das ergebnis ist bis dienstag, zur endgültigen befundbesprechung da. und auch wenn das gutartig ist, bleibt immer noch die metastase an der beckenwand, etwa 2,5 cm.

grausamer tag gestern :(

sorry ist etwas länger geworden

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

liebe gretel,

was die metastase angeht kann ich erst einmal entwarnung geben sie stellte sich nach genauerer betrachtung als eine knochenandichtung heraus, die ich aber auch an drei stellen in schien und wadenbein habe - ergo, der driss geht weiter mit suchen. in einer tumorkonferenz am donnerstag wird beraten wegen der lymphknoten ob man sie noch vier bis sechs wochen beobachtet und wenn sie weiter vergrößert sind operiert. oder ob man gleich operiert :augendreh

so ein driss. aber immerhin keine metastase. mal sehen was sonst dahinter steckt

bin ja für alles offen

liebe grüße

christine

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

Liebe Loewi,

ich schicke Dir ein großes Toi,Toi,Toi!!!!
Und drück Dir feste beide Daumen ,dass sich weiterhin alles zum Gutem wendet.
Zumindest ist das ein riesen Trost ,dass keine Metas vorhanden sind.
Und der Ursprung Deiner langzeit Schmerzen ist auch endlich aufgeklärt.
Mensch, wie lange hast Du schon geklagt.
Wenn ich mich recht erinnere .liegt ja unser Gespräch ,schon eine ganze Weile her.
Also Kopf hoch und Deine Einstellung, dass Du für alles offen bist,ist genau die richtige.
Das wird alles werden !

Lass Dich mal herzlich :knuddel:
Liebe Grüße
Biana

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

Hallo Christine,

da hat sich die Frage aus meiner PN ja schon beantwortet - oh mann. Ich hoffe, es nimmt dann irgenwann mal ein Ende mit Folgebefunden. Zum Glück sieht es ja dieses Mal so aus, also ob das schlimmste erstmal ausgeschlossen ist. Aber nicht zu wissen, woran du bist, ist bestimmt auch schon wieder die Hölle.

Ich drück dir die Daumen.
LG
SaZi

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

hey hab gerade erst deine antwort gelesen :)
wie geht es dir heute? hat man dich wieder in die freiheit entlassen?

der erlösende anruf von dr. fleisch kam heute morgen :laber:
also:

a) sie machen noch eine darmspiegelung wegen der verdickungen an den darmwänden, um auszuschließen, dass ich evtl. seit jahren an einer chronischen darmentzündung leide, die die lymphknoten natürlich anschwellen lassen kann. die ist für nächsten donnerstag angesetzt.
b) dann machen sie noch ein ct der lunge um zu gucken ob da evtl. auch noch lymphknoten vergrößert sind.

aber das wichtigste:

sie entfernen zur vorsicht auf alle fälle meine vier hausbesetzer!!!!!! :D:D:D
um es für mich möglichst schonend zu machen wollen sie es endoskopisch machen, aber diese spezielle methode die sie anwenden wollen haben sie in der frauenklinik noch nicht gemacht, das würde in der urologie gemacht. der schaut sich die bilder an und entscheidet dann. wenn nicht macht dr. fleisch es auf die konventionelle art und ich habe dann einen anker auf meinem bauch. aber egal wie: sie kommen raus!!!

ach ja und was die knochenverdichtungen angeht handelt es sich dabei um einen gendefekt - da gibt es wohl auch einen tollen fachausdruck den dr. fleisch auch noch nie gehört hatte - jedenfalls führt der eben zu solchen knochenveränderungen! wieder was dazu gelernt :shy:

so genug von mir und ich hoffe, das nächste von dir wieder aus deinen eigenen vier wänden zu lesen. liebe grüße

christine

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

oh ja, auf jeden fall :o

und egal ob sie es endoskopisch oder offen machen ich habe riesiges vertrauen und warte jetzt der dinge die da kommen - aber mit einem ruhigeren gefühl.

liebe grüße

christine

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

so, jetzt bin ich an dem punkt angelangt, vor dem ich mich irgendwie seit halb zehn rumdrücke. es ist jetzt eins, habe fleißig meine ganzen beiträge aus dem letzten halben jahr in mein krebstagebuch kopiert, sollte eigentlich seit stunden schlafen, aber ich habe heut wieder so eine ich-weigere-mich-zu-schlafen-nacht ~ auch eine form der selbstverletzung wie ich meine. nun gut, egal, ich mag das, was mir seit einigen stunden, spätestens seit dem gespräch mit meiner betreuerin, durch den kopf geht loswerden:

so euphorisch ich bezüglich meiner bevorstehenden op war (und es eigentlich immer noch bin) desto mehr merke ich langsam gefühle wie befangenheit, genervtheit, missmut ja teilweise bis hin zu abstoßenden gefühlen und wut...
denn das was mit mir alleine in den vergangenen drei wochen geschehen ist, das hat so viel intimität. angefangen damit, dass die ct-aufnahmen von meinem bauch gemacht wurden über das knochenszintigramm, die mammografie und das ultraschall der brust, dann die nachsorgeuntersuchung bei meinem gyn und am tag drauf wollte dr.f. auch noch mal rein schauen (da habe ich aber stop gesagt). auch da habe ich immer und immer weiter mit mir machen lassen.
dann war ja am donnerstag die tumorkonferenz und jetzt merke ich, wie sehr eben die o.g. gefühle bei mir auftauchen. alleine die vorstellung es sitzen etwa zehn mediziner beieinander und schauen sich bilder aus deinem körper an. so doof es klingt, aber im moment empfinde ich es so dass mein körper nicht mir alleine gehört, denn wieder sind es andere, die, wenn auch nur zu meinem besten, über meinen körper bestimmen und entscheiden. und am donnerstag kommt wohl das für mich allerintimste, wenn sie eine darmspiegelung machen müssen. vor der untersuchung an sich habe ich nicht unbedingt angst nur vor der psychischen belastung durch die untersuchung, denn für mich wird es eine retraumatisierung sein (habe eben viel in der hinsicht im mb erlebt), doch ich weiß halt es muss gemacht werden. dann noch ein ct von der lunge und wieder schauen sie in meinen körper - klar, irgendwo finde ich es ja auch unsagbar faszinierend, aber erlebe es auch als bedrohlich - auch wenn man mir helfen will, es verletzt zur zeit einfach massiv meine intimsphäre. dann die frage wie sie mich operieren: wenn minimalinvasiv, dann heißt das, dass es ein für mich wieder fremder arzt macht. wird es offen operiert, macht es aller wahrscheinlichkeit nach der arzt, der mich derzeit betreut, dr.f.! und auch dieser eingriff - mir wird erst jetzt bewusst, wie sehr der ganze müll mit vertrauen zu tun hat... denn ich liege da unter vollnarkose während er an mir rumschneidet. er wird einblick in teile meines körpers haben. klar, für ihn ist es routine, sein täglich brot...aber für mich? ich muss kontrolle abgeben, meinen körper und dem anästhesisten mein leben in die hände geben und darauf vertrauen, dass sie ihren job gut machen - ich weiß dass sie es gut machen, das haben sie mir ja im vergangenen halben jahr mehr als einmal bewiesen.
aber mit dem entfernen der lymphknoten ist es ja nicht getan. denn dann beginnt das eigentliche vertrauen für mich - das vertrauen in meinen körper. denn derzeit habe ich keinerlei kontrolle über das, was in meinem körper geschieht und so muss ich ihm "einfach" vertrauen, was aber sehr schwer ist, wenn es schon einmal "enttäuscht" wurde. ich habe leichte kontrollzwänge entwickelt (die mich aber schon beginnen zu nerven), wenn ich schon nicht meinen körper kontrollieren kann...die ärzte sagen, dass es ein 5%iges risiko gibt dass es metastasen sind (aber entfernen doch nach langem hin und her und wollen schaun ob ich noch in der lunge und brustkorb lymphknoten habe? und dann die darmspiegelung??? - es macht mich sehr unsicher alles) - wie soll ich die kraft aufbringen ganz auf die 95% zu vertrauen dass es nur lymphknoten sind, wenn ich weiß was prozente bedeuten können? (es gibt ein risiko von unter 1% dass es bereits bösartig ist - vor entfernung der gebärmutter ohne irgendeinen krebsverdacht, rein im "guten" glauben, schlimmeres zu verhindern)...
und auch wenn ich mir vornehme, erst einmal den nächsten schritt abzuwarten, die entfernung der lymphknoten und dann das warten auf den pathologischen befund, was ja auch nochmal eine qual werden wird, und nicht an den übernächsten schritt zu denken (wie ist das ergebnis?) so lässt es sich nicht vermeiden, bereits an den übernächsten und den überübernächsten schritt zu denken:

- was ist, wenn doch ein oder mehrere lymphknoten befallen sind?
- bekomme ich dann eine chemotherapie?
- werden mir dann die haare ausgehen?
- wenn ja, soll ich mir nicht vorher die haare auf wenige milimeter stutzen, damit der verlust nicht so schlimm wird?

gott, ich komme mir so blöd vor, an so etwas zu denken und nicht positiv zu sein und zu sagen es wird nichts sein, denn 5% sind 5% und wieso kommen die jetzt auf die verdammte lunge? was hat meine gebärmutter und die lymphknoten mit meiner lunge zu tun?

lieber gott, ich mag doch nur, dass mein körper endlich wieder mir alleine gehört :weinen:

so, nun ist es halb zwei und ich werde mal langsam doch ins bett gehen

sorry für diese wirren gedanken...

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

Liebe Loewi,

lass' Dich mal ganz lieb in den Arm nehmen :pftroest::pftroest:

zu Deinen Fragen:

- was ist, wenn doch ein oder mehrere lymphknoten befallen sind?
Die werden dann entnommen und es wird sicher entschieden, dass Du Chemo und/oder Radio bekommst, aber eigentlich ist das gemäss Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft eine Kombitherapie

- bekomme ich dann eine chemotherapie?
siehe oben - sehr wahrscheinlich ja

- werden mir dann die haare ausgehen?
wenn du als Monochemo Cisplatin bekommst fallen die Haare nicht aus und diese Chemo ist die, die bei GMHKrebs normalerweise eingesetzt wird

- wenn ja, soll ich mir nicht vorher die haare auf wenige milimeter stutzen, damit der verlust nicht so schlimm wird?
wenn Du schon immer eine Kurzhaarfrisur haben wolltest, dann mal los - sonst gibt es keinen Grund :-)


Liebe Loewi, das, was Dir gerade mit Deiner Psyche passiert ist zwar recht unerträglich, aber total normal. Immerhin ist da was in Deinem Körper gewachsen, was Du nicht kontrollieren und somit einschätzen konntest. Das übernehmen nun Ärzte für Dich. Und ja, es scheint einer schier nicht enden wollenden Vergewaltigung gleichzukommen, wenn stets wechselnde (wenn auch freundliche) Menschen übergriffig in einen schneiden, reinschauen, bewerten etc. Das ist nicht so leicht zu verkraften. Auch ich habe nach meiner OP eine ziemliche Ärztephobie entwickelt und passe immer höllisch auf, dass mir ja nicht einer etwas mit mir tut, was nicht sein muss ;) Hier in der Reha wollten sie mich wieder gynäkologisch untersuchen und Blut abnehmen. Da ich aber 10 Tage vor Antritt das bereits alles hinter mir hatte, habe ich laut NEIN gesagt und denen einfach einen Ausdruck meiner Blutwerte vor die Nase gelegt und ihnen erzählt, was bei der OP gemacht wurde etc. Auch habe ich heute meine Abschlussuntersuchung abgelehnt mit der Begründung, dass ich eh im Oktober wieder dran bin mit meiner Nachsorge. Ja, die Ärzte gucken dann etwas komisch, manche auch leicht beleidigt, aber das ist mir sch...egal! Es ist mein Körper!

Mein Körper, der mir weh tut, der nicht mehr von denen angefasst werden will. Mein Körper will keine Spritzen und Kanülen mehr ertragen, keine sterilen Gerüche. Meine Augen wollen kein blendendes Weiss mehr sehen und Langkittel schon überhaupt nicht. Mein Körper will nur noch den vertrauten Chefarzt, seine Schwester und ab und zu die technischen Zauberfrauen des MRT sehen :( Und das ist alles, was ich aushalte.

Weisst Du Loewi, es geht noch weiter: Mein Schatzi fährt so gerne mit mir Motorrad. Und ich habe so Angst. Nicht, dass mir etwas passieren könnte. Sondern dass mir was passiert und ich wieder in ein Krankenhaus muss :eek::eek: Im Winter wollen wir Skifahren - und auch da habe ich Schiss :augen: Komischerweise habe ich beim Reiten mit meinem Pferd NULL Angst - verdrehte Welt :augendreh

Ich kann Dir leider keinen Trost geben, aber vielleicht einen Rat: Zieh' das jetzt durch, auch wenn es enorm schwer fällt. Schreibe in ein kleines Buch, was Dich so traurig und wütend macht und bitte suche Dir emotionale Hilfe/Unterstützung professioneller Art und bei Freunden. Weine alle Schmerzen aus Dir heraus uns sprich' mit Deinen behandelnden Ärzten, denn sie sollen wissen, was das mit Dir macht. Dann werden sie hoffentlich freundlicher und einfühlsamer mit Dir umgehen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass diese ganzen Behandlungen weniger schlimm sind, wenn die Menschen mit einem einfühlsam umgehen und sich etwas Zeit mit einem lassen. Dann fühlt man sich nicht ganz so überrollt. Wenn alles abgeklärt ist, alle Ergebnisse auf dem Tisch liegen, wird eine Strategie entwickelt, Dich von diesem ganzen Mist zu befreien. Und diesen Gang wirst Du dann gehen müssen, aber um gesund zu werden:knuddel::knuddel: Die Erholung kommt danach. Und sie kommt - so ist das bei mir zumindenst gewesen :)

Also Loewi, wann immer Du zu einer Behandlung musst, träum' Dich in etwas, das Dich stark macht. Zieh' Dir ein Lieblingsshirt an als Ritterrüstung, oder nimm' Dir einen Talisman mit, der Dir Halt und Kraft gibt, eine Kette, ein Armband, was immer es ist. Mein Teddy war übrigens mit im OP und hat zugeschaut :cool2: Egal, was andere denken, hauptsache es hilft DIR :D

Ich schicke Dir eine Portion Bärenstärke und Kraft, Du wirst es schaffen, wie wir auch :knuddel:

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

huhu :winke:

danke ihr beiden lieben :knuddel: ihr habt mir sehr geholfen.

heut um eins war ja mein termin in der uni bei dr. f.! weil ich keine ruhe hatte war ich schon um kurz vor elf da :augendreh
hab mich dann gleich fürs ct morgen angemeldet und siehe da um halb zwölf kam ich schon dran und er hat sich echt eine dreiviertel stunde für alles zeit genommen. mir alle fragen en detail beantwortet:

am 2. september ist OP. operieren wird mich derselbe arzt, der schon gebärmama und eierstöcke entfernt hat. von der naht (unterhalb der bauchfalte) sieht man nichts mehr und wenn der den bauchschnitt längst nun auch so genial hinbekommt dann habe ich ein riesen respekt (habe ich aber so oder so).
ich habe dr. f. auch von meinen gedanken erzählt und er hat es meiner meinung nach auch verstanden, aber sagt, sie (die mediziner) sehen das ganze natürlich vollkommen pragmatisch und entscheiden was für mich das beste ist. übrigens hätte er es lieber gesehen, dass man die lymphknoten beobachtet aber sein chef, prof j., wollte, dass man sie entfernt.
es wird jetzt ein bauchschnitt von oberhalb des bauchnabels (unterm brustbein) bis zum schambein gemacht und es werden nicht nur die vier lymphknoten im bauchraum entfernt sondern (weil´s so lustig ist) auch noch die in der leiste mit raus, die mich ja immer wieder piesaken. ich meinte dann so ganz blauäugig "also dann insgesamt sechs?" sagt er: :boese: nix sechs stück! 25 :eek:... naja was solls :) aber dann sind die hausbesetzer und mietnomaden erstmal der wohnung verwiesen. zwei stunden sind angesetzt :augendreh:augendreh:augendreh und dann etwa sieben bis zehn tage und so vier bis fünf tage dauert die patho :augendreh. danach sechs bis acht wochen kein sport und keine anstrengung :rolleyes:

ja und ich habe ihn gefragt, was denn ist, wenn auch nur einer befallen ist, ob bestrahlung oder chemo und er sagte in dem fall "nur" chemo. aber egal auch das werde ich dann schaffen, ihr habt das schließlich auch durch den müll.

ich hab ihn dann gefragt, ob sie nicht gleich auch noch mein fett am bauch wegschneiden könnten:rotenase:, wenn es eh schon mal offen ist alles, aber geht leider nicht :weinen::weinen::weinen::weinen:

aber was sehr cool ist, dass ich am 22. mit zu einem geburtstag kann auf dem ich eingeladen bin. darauf freue ich mich jetzt sehr.

so, alles in allem bin ich jetzt sehr erleichtert.

liebe grüße erstmal für den moment.

christine

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

gestern war das ct der lunge - gott sei dank nicht da auch noch lymphknoten :D aber ich habe gestern schon deutlich gespürt, wie sehr meine nerven auf eis liegen. um zehn nach zehn war ich fertig, und dann musste ich noch eine halbe stunde mit der doofen nadel im arm warten (falls ich auf das kontrastmittel noch allergisch reagiere) :augendreh ich weiß ja, sie machen nur ihre arbeit, aber die haben gestern nicht ein bisschen menschlichkeit gezeigt. abgefertigt wie eine nummer, naja und dann bin ich gegen ende doch leicht wütend und genervt gewesen - habe die das auch spüren lassen und natürlich prompt eine doofe antwort kassiert, warum ich sie so dumm jetzt anmachen würde? ok, war nicht die richtige person (gibt es auch nicht, der richtige adressat ist mein körper oder der krebs, von dem ich nicht weiß, ob er noch irgendwo ist), aber hallo? ich meine ich habe allen grund, dass meine nerven blank liegen... ob nun rationales denken oder meine irrationale emotionalität spielt dabei keine rolle: fakt ist, auch wenn ich nun einen termin habe und irgendwo erleichtert bin, aber die angst bleibt! und die ist vollkommen angemessen!!!
dann war ich also endlich erlöst, dann war der bus weg und ergo: auch die bahn! das sind dinge über die ich mich früher stundenlang habe aufregen können, wo ich aber heute merke, es sind wenige minuten, weil mir die momente zu kostbar sind, als sie mit ärger und frust zu verbringen. bin dann doch irgendwie mittags angekommen, habe mir kartoffeln gekocht, mit margarine pfeffer und salz *lecker* -> henkersmahlzeit! dann um drei das ekelzeug für die darmspiegelung heute getrunken und vier stunden später die tabletten. mir ging es die ganze nacht ziemlich mies. gut der durchfall, klar, aber übelkeit, kotzeritis (wahrscheinlich stress, aber vielleicht auch unverträglichkeit) und wahnsinnig gefroren. heut früh ging es mir dann so miserabel, auch weil mein zucker voll im keller war (für meine verhältnisse) - habe ja diabetes und das ist alles durch die untersuchungen etwas ins schleudern geraten. und bin schon früh hin, in der hoffnung früher als halb elf dran zu kommen. naja war dann fünf nach halb elf als sie mich runter gebracht haben und um viertel nach elf ging es dann los. die stimmung war sehr locker und entspannt, so dass sich meine wahnsinnige angst die ich vorher hatte, echt in grenzen hielt. sie haben mir den zugang gelegt; der arzt erklärte mir, dass ich wie bei der vollnarkose zwei spritzen kriege, eine die mich leichter macht, dann die schlafspritze. dann weiß ich nur noch, dass er das eine zeug gespritzt hat, mir warm wurde und es kribbelte, dann war ich weg. als ich aufwachte, sagte man mir, der arzt habe auch schon mit mir gesprochen. ach hat er :rolleyes:, kein plan. jedenfalls haben sie auch da nichts gefunden! einerseits bin ich erleichtert, andererseits war es so eine kleine hoffnung, dass sie was finden (entzündung eben) was die lymphknoten erklärt hätte. hat es aber nicht. naja aber jetzt gönne ich mir die zweieinhalb wochen untersuchungspause. heut abend gehe ich früh ins bett.gif und morgen früh muss ich um neun in wuppertal bei meinem gyn sein zur besprechung der untersuchung bei ihm augedrehen.gif. werd dann wahrscheinlich da bleiben weil ich um vier dann therapie habe.
so viel dann erst einmal für heute.

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

huhu,

habe vorhin die ergbenisse von meinem gyn bekommen:

PAP II :D:D:D:D:D für mich ist das eine glatte Ia :rotenase::rotenase::rotenase:

mal seit langem etwas gutes, etwas wirklich gutes.

liebe grüße

christine

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

ich bin gestern soooo überraschend von einem super netten menschen in den arm genommen worden und konnte mich gar nicht wehren :rotier:

nein im ernst, es hat mir einen kleinen moment halt gegeben. es ist das wonach ich seit monaten mich sehne, aber angst hatte es auszusprechen und ich glaube ich hätte es auch nicht wirklich ausgehalten. *prinzesschen rühr mich nicht an"

aber gestern in einer meiner schwächsten momente hat er mich einfach umarmt. eine kleine geste so voller ehrlicher herzlichkeit.

tat so gut :weinen:
_________________

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

so ein warmer Moment kann einen ganz schön durcheinander bringen :D

SCHÖN!:knuddel:

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

oh ja, wie wahr :rotier:

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

gestern war noch ein ziemlich schlimmer tag. angefangen als frau h. anrief, meine andere betreuerin und eben wissen wollte, ob das jetzt alles geklappt hat mit der beurlaubung von der uni und so.
ich saß in der bahn und kämpfte am telefon schon mit den tränen weil ich einfach dermaßen am limit gerade mich bewege, was meine körperlichen und seelischen kraftreserven angeht. sie fragte mich dann auch, was mir gedanklich halt geben könnte. und ich habe mich nicht getraut, eigentlich beinahe geschämt zu sagen, dass mir dieser moment halt gegeben hat und es auch gedanklich tut.

dann entstand gestern in der ergo binnen glaub weniger als einer minute ein sehr krasses bild. ich habe gleich angefangen ohne zu reden, einfach diesen druck loswerden. nur es geht nicht. im moment ist die angst wie eine schlinge, die sich um meinen hals legt. so habe ich es auch auf dem bild gemalt.

ich auf einem drahtseil, unter mir der abgrund und in meinem nacken der krebs und um meinen hals die angst, die schlinge, die mir aber vielleicht gerade auch den letzten rest an halt gibt.

ich spüre, dass ich zunehmend depressiver werde und wieder vermehrt mit meiner maske vor dem gesicht rum laufe. ich reiße böse witze und weiß es ist galgenhumor. nur ist der nicht besonders witzig, vertreibt nicht meine angst und meine fassade beginnt zu bröckeln. und ich kämpfe und kämpfe und kämpfe, dass ich noch irgendwie diese letzten fünf tage schaffe. und dann wenn ich wieder aufwache beginnt noch einmal die zeit der folter.

ja, ich bin optimist, sehr sogar, aber ich kann nicht anders, als darüber und daran zu denken, was sein wird, wenn sie etwas finden und ich chemotherapie bekomme. und am meisten machen mir echt meine haare zu schaffen. gerade gehe ich sehr sorgfältig mit ihnen um, kämme sie ausgiebig und trage sie oft jetzt offen. aber es tut mir weh, wenn ich daran denke, dass ich sie vielleicht in zwei wochen werde kurz schneiden müssen, denn drei dinge sind klar für mich, wenn ich eine chemo kriege:

1. ich lasse mir die haare schick kurz schneiden
2. ich werde mir einen port legen lassen, damit sie mich für die chemo nicht immer neu stechen müssen
3. ich werde keine perücke tragen nono. es gibt so schöne hüte und mützen und und und...

es fällt mir schwer, mich im spiegel zu betrachten und zu wissen, dass ich in fünf tagen nicht mehr so aussehe wie heute. klar verändert man sich jeden tag. (auch das ist etwas, das mir in den letzten monaten sehr aufgefallen ist) - doch dann werde ich eine narbe haben von 20 cm etwa. und diese narbe werde ich täglich sehen. :undecided die andere sehe ich ja nicht. naja und auch wenn sie so gut verheilt wie die andere, so werde ich sie immer fühlen können. ich finde narben irgendwie faszinierend, denn für mich ist es immer so, dass narben geschichten erzählen. jede narbe, die ich mir selber zugefügt habe, erzählt ihre eigene geschichte.
anders fühlt es sich noch mit dieser narbe an, die entstehen wird:
- sie ist sehr präsent für mich, sie zeichnet mich an einer für mich sehr intimen stelle. für mich ist mein bauch und besonders mein bauchnabel etwas fast heiliges, denn darin habe ich meinen sohn getragen - schwer zu erklären
- die geschichte, die diese narbe erzählen wird, ist eine geschichte vom krebs, ob sie was finden oder nicht, aber sie wird gemacht um alles auszuschließen :huh: und auch wenn ich danach gesund bin, dann wird das eine ewige erinnerung an diese zeit bleiben.

das ganze ist schwer in worte zu fassen. ich fühle mich fremd, habe einen sehr schlechten kontakt zu meinem körper, aber dafür einen sehr intensiven kontakt zu meiner seele... wie sieht es in meiner seele aus. ich greife nochmal auf die methode von meinem körpertherapeuten thomas zurück, meine gefühle und meine gedanken mit bildern, farben und formen zu beschreiben:

meine seele erinnert mich an ein verlassenes fabrikgebäude. alte backsteine, rote, warme backsteine, sie isolieren. je tiefer ich in das verlassene gebäude vordringe, desto mehr fällt mir der staub auf dem boden auf, hier und da einmal ein werkzeug, verrostet, da sich lange zeit keine verwendung dafür gefunden hat. ich hebe diese werkzeuge auf und sammel sie ein. dann gehe ich weiter, blicke in rohre und versuche ihrem dunklen verschlungenen weg mit meinem blick zu folgen. doch sie verlaufen ineinander und teilen sich wieder. ich blicke hinauf zur decke. zerbrochene fenster, durch die lauwarmer nieselregen fällt. wärmt und kühlt meine haut. die umgebung macht mich benommen, doch ich fühle mich sicher. ich gehe zur wand des gebäudes und lehne mich an die backsteinwand. genieße die kühle der steine, betrachte die halle von einer anderen seite, überall der staub, denke lange nicht aufgeräumt worden, hier drinnen... jede menge werkzeug, aber was ich nicht finden kann, das sind ein besen oder ein staubsauger... der regen, der durch die deckenfenster fällt, wärmt plötzlich nicht mehr, kühlt, ich fühle mich wie gelähmt... etwas drückt mich an die wand...dunkelheit...benommenheit. plötzlich rieche ich rauch. und da sehe ich es: feuer! es brennt... alles in meiner seele brennt und ich bin gefangen ...

ich bin so durcheinander im moment, stehe neben mir, ich merke es schon wieder, aber noch muss ich drei stunden durchhalten, um dann an meinem derzeit einzigen sicheren ort ein wenig halt zu haben, bei meiner therapeutin. mein anderer sicherer ort ist derzeit das betreute wohnen. das büro.

so ich denke mal für den moment lasse ich es so stehen

christine

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

gestern war mein großer tag am meer:
um fünf uhr aufstehen und um sechs uhr ging es los, mit verschiedenen halten um die anderen mit aufzunehmen. schluss endlich war dies gegen halb acht der fall und wir sind durchgefahren bis nordwjik.
je näher wir kamen, desto kribbeliger wurde mir im bauch, beinahe als wäre ich verliebt und je näher wir kamen, desto mehr merkte ich, dass sich auch die wolken und die farben des himmels veränderten. kurzum ich freute mich riesig auf diesen tag.
wir stiegen aus dem bus aus (6,5 stunden zeit am meer) und ich fühlte mich zuhause. diesen unverwechselbaren geruch der nordsee sofort in der nase, sturm und blauer himmel und tolle wolken. ich war vom ersten moment an glücklich. das meer habe ich bis dahin nur gerochen. aber ich spürte vom ersten moment an die kraft des meeres. das meer hinter den dünen, der wind und das rauschen des meeres im hintergrund. ich konnte es kaum erwarten.
und dann endlich sah ich es: mein geliebtes meer und es war überwältigend, denn es herrschte mindestens windstärke 3 - 4 und somit ganz schöne wellen genauso wie ich es liebe und warum ich eben die nordsee liebe. ich mich in null komma nichts in meine anderen klamotten geschält, schuhe aus, socken aus und nur mit t-shirt und kurzer hose (trotz meiner unschönen beine :rolleyes:) und ab ans wasser. gerade ging die flut zurück so dass ich wirklich recht weit ins wasser konnte. und stand dann erst einmal eine weile da und genoss es, das wasser meine beine umspülen zu lassen und wenn das wasser zurück ging, dass der sand sich um meine füße verteilte und die nächste welle kam. ich habe respekt vor dem meer bzw. vor der kraft des meeres doch ich fühlte mich so sicher wie ich mich immer am meer fühle. liegt es an dieser unglaublichen weite des meeres und an der kraft der elemente? das wasser - die luft - der sand? egal, es ist wie mein zuhause. so bin ich dann los und etwa gute drei kilometer im und am wasser entlang bis zum einen ortsende gelaufen. durch den ort dann zurück und "typisch" holländisch freute ich mich auf eine frikandel mit holländischen pommes. pustekuchen! stink normale dünne pommes *schmoll* naja lecker war es trotzdem! der ort an sich ist recht nichtssagend. tourihochburg eben.
dann habe ich mich gegen halb eins wieder auf den weg gemacht und geschaut, wo genau der parkplatz ist. gut einen kilometer vom zentrum entfernt und dahinter begann die dünenlandschaft und damit der noch schönere teil als direkt am strand. ich bin also am parkplatz vorbei, wusste nun wo er ist und wie lang es braucht. und rein in die dünen. ein wenig mulmig war mir zumute, aber das legte sich schnell. es war unfassbar, diese landschaft, sie ist atemberaubend. und so bin ich gute fünf kilometer gelaufen. in der ganzen zeit habe ich nur wenige menschen unterwegs getroffen und so konnte ich diese eindrücke in mich aufsaugen. die landschaft, der herbe geruch nach gewächsen die ich aus dem süden frankreichs kenne (wo ich auch immer sehr glücklich war), der starke wind, die hohen dünen und im hintergrund das rauschen des meeres und der geruch nach salzwasser. ich bin gelaufen und gelaufen und gelaufen ohne nachzudenken dass ich laufe. es hatte etwas sehr reinigendes für mich. ich bin an meine grenzen gegangen (denn ich musste ja die fünf kilometer auch wieder zurück), aber ich habe sie meines erachtens nicht überschritten. es hat mir kraft gegeben, denn es hatte etwas beinahe meditatives. ich habe es im nachhinein als meinen eigenen kleinen jakobsweg bezeichnet, als meine kleine pilgerreise. denn eines tages möchte ich den jakobsweg gehen, und wenn es auch nur ein teil ist. doch ich habe nun zum zweiten mal diese eindrucksvolle erfahrung gemacht, dass dieses schweigende gehen, dieses meditieren, sehr heilsam und reinigend ist.
dieser tag hat mir sehr sehr viel kraft gegeben. und ich bin nicht wie sonst meistens mit gesenktem blick gelaufen, sondern mit offenen augen auf die umgebung gerichtet. und habe nicht einmal mit mir selber geredet, wie ich es sonst schonmal mache. nix, schweigen und nur das rauschen von wind, meer, strandgras und sand.
es lässt sich schwer in worte fassen, was diese stunden mit mir gemacht haben und das weiß nur ich alleine in meinem herzen. tief in meiner seele kann ich daran festhalten und kraft schöpfen.

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

Liebe Loewi,
ich bin noch neu im Forum und habe jetzt Deine Geschichte gelesen. Auch bei mir hat sich nach nur Ausschabung, dann "nur "Wertheim Op dann doch 6Chemo ein Lympknoten von 29 war befallen und 2 Brachy Bestrahlungen in der Scheide. (Es geschah aber auf meinen Wunsch und wurde mir nur geraten)Angegeben wurde mein Krebs mit Figo IIa aber behandelt wird meines Erachtens nach III.
Bei meiner Chemo ich habe jetzt die 5. hinter mir, gingen die Haare nach gut 2Wochen der 1. Chemo aus. Ich bekomme Carboplatin und Taxol.
Aber vielleicht bleibt Dir ja alles erspart und die zu entnehmenden Lympknoten lassen keine weitere Behandlung erfolgen. Ich wünsche es Dir von ganzem Herzen. Aber wenn doch, kann ich Dir nur sagen: ich habe die Chemo sehr gut vertragen, kein Erbrechen nur recht müde und die Blutwerte sind im Keller.
Also Kopf hoch, ich weiß, wenn man erst in dieser Mühle drin ist, geht es einem manchmal blendend und dann wieder ist man dem tod nahe.

Hoffentlich meldest Du Dich bald wieder und drücke Dir die Daumen.
:knuddel:
Liebe Grüße Para

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huhu,
gestern war nun die op und langsam fühle ich mich wieder einigermaßen. also ich muss ehrlich sagen, so sehr hat mich keine dieser op's umgehauen. gestern ging gar nichts, der doofe blasenkatheter war bis heut früh drin, jetzt wo er raus ist habe ich seit etwa einer halben stunde einen wahnsinnigen druck - rein intuitiv sage ich mal am harnleiter oder scheide. kann aber vielleicht auch sein, weil ich durchfall habe. da später die schmerzärztin kommt, werde ich sie mal drauf ansprechen.

gut aber der reihe nach: der anästhesist kam noch mal rein und sagte, dass sie noch eine päridural-anästhesie machen:eek:, um mir hinterher die schmerzen zu nehmen. dann noch den dienstag habe ich fast die nerven verloren, den ganzen tag abführzeug trinken:augendreh. die folgen waren jetzt nicht soooooooooooo schlimm. trotzdem war ich abends voll erledigt, wache in der nacht auf - migräne, na klasse! morgens um halb acht gings dann los, komplettes vorbereitungsprogramm. gott sei dank sind alle im op-team super nett. das kann man nicht anders sagen. da die docs ne fortbildung hatten sollte es gegen neun los gehen. halb neun riefen sie in der blutbank an um die angewiesenen konserven zu ordern -nein wir haben nichts da :augendreh. also kreuzblut genommen und mich in den aufwachraum verfrachtet. dort gleich die spinalanästhesie gelegt. zur beruhigung eine spritze dormicum und dann noch eine. man war ich high. musste noch weiter warten auf die blutkonserve :) naja inzwischen war ich sooooo entspannt von dem dormicum, dass ich um eine dritte bat (warum auch immer) - und schon hatte ich sie intus. wie ich in den op gekommen bin keine ahnung. dort weiß ich nur noch, dass der anästhesist fragte, wovon ich träumen möchte. keine ahnung mehr ;)
vier stunden später, um drei, war ich wieder unten. als die schwester mich rundum versorgt hatte kam dr. L. um mir im halbschlaf zu erklären was gemacht wurde. als er wieder raus war habe ich die schwester gefragt, ob er gerade da war. ja, es war kein traum :) naja irgendwann durfte ich dann aufstehen, bzw. mich erstmal auf die bettkante setzen was gar nicht so einfach war. beim aufstehen habe ich mich mehr an der schwester festgekrallt als irgendwas anderes. naja und heut früh dann endlich aufstehen. ich saß auf der bettkante und meinte nur so, hey besser, als gestern. bin aufgestanden: hey super! haha von wegen reichlich am schwanken. dann gewaschen, wollte aufstehen und höre auf einmal rechts nichts mehr, dann wurde mir dermaßen schwindelig und das war es dann erstmal mit aufstehen. langsam wird es besser.

gerade war die schmerzärztin da und sie sagte, es kann durchaus sein, dass nach so einer päridural-anästhesie die erste zeit noch die blase gelähmt ist, aber wenn es innerhalb der nächsten stunde nicht besser ist, kriege ich wieder einen blasenkatheter :twak::twak::twak: also daumen drücken.

gruß christine

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

viel passiert seit dem letzten mal und ich mag heut auch gar nicht so viel schreiben, nur kurz:

alle 30 entfernten lymphknoten sind tumorfrei!!!:D

auch meine beschwerden, wie die ständig gestauten beine seit jahren und die schmerzen im becken... mit einem mal weg. unglaublich wie zermürbend schmerzen sein können.

später oder die tage dann mehr :)

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

bei uns kehrt echt keine ruhe ein:mad: heute ist mama in die uni zur notfallambulanz in der gyn, weil sie im bereich der operierten brust bläschen bekommen hat - und wie sie richtig vermutet hat: gürtelrose :augendreh hört das denn eigentlich gar nicht auf? naja, jetzt war sie schnell daheim hat die nötigsten sachen gepackt und ist mit dem taxi in die uni zurück. dort wird sie wohl die nächsten 14 tage verbringen "dürfen"... besuchen darf ich sie nicht, weil mein immunsystem selber noch voll im keller ist. naja
so und ich gehe jetzt ins bett.

christine

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

so hab ja schon im kaffeeklatsch geschrieben dass heut ein recht guter tag war, jetzt abends leider doch noch so ein kleiner psychischer durchhänger. morgen habe ich zwei termine in der uni. einmal nochmal narbe kontrollieren (das ist ok) und dann nochmal ultraschall von der brust, ob und wie der lymphknoten sich verändert hat :augendreh. hab die schnauze voll. am freitag termin beim gyn, denn irgendwie habe ich seit der op schmerzen untenrum (naja eher so einen fiesen druck) und auch leichten ausfluss :(

naja wir werden sehen

gute nacht :winke:

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

wo ist mein profilbild?

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

schon länger her, dass ich hier geschrieben habe

ich fürchte ich sollte doch morgen oder so zum gyn gehen. :rotenase: man wie ich mich darüber freue. aber der druck untenrum wird zwar besser, dafür der ausfluss mäßig bis stärker. und vor allem habe ich da wo früher gebärmutter und eierstöcke waren ein ziehen, als hätte ich meine tage. das wird jetzt langsam nicht mehr nett. ich habe zwar am 29. den termin zur nachsorge. nur wenn das (wie ich vermute) eine entzündung ist, dann bringt der pap abstrich nächste woche glaub ich nicht besonders viel. außerdem bin ich :twak::twak::twak: über mich selber dass ich nicht schon vorher mich drum gekümmert habe. statt dessen den sand in den kopf stecken :o

naja wir werden sehen...

christine

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

so, da die schmerzen nun nicht mehr weggingen trotz dauerschmerzmedikation bin ich dann in die notfallpraxis bei uns...und erleichtert denn gynäkologisch ist alles in ordnung :D also keine entzündung und nichts. es war wieder eine ziemliche viecherei und einmal mehr weiß ich zu schätzen was ich an meinem frauenarzt habe. der gyn meinte nur er habe einen heidenrespekt dass ich trotz allem immer noch so gerade stehe, doch ich solle gut auf meine psyche achten (er hat leider gesehen dass ich mich - seit langer langer zeit - doch wieder einmal selber verletzt habe). er war sehr nett. nachdem ich ihm dann sagte, dass ich auch seit der op mit durchfall zu kämpfen habe und so hat er mich gleich zum internisten "weitergereicht". ein sehr junger spunt und ich dachte na toll der hat doch bestimmt keine wirkliche ahnung. doch es stellte sich dann ganz anders heraus. er hat mich nur unterstützt den beschwerden weiter auf den grund zu gehen und erst wenn dann die gesamte diagnostik abgeschlossen ist und wirklich nichts gefunden wurde, kann man immer noch drüber nachdenken, ob es und inwieweit es psychosomatisch ist. habe ihm auch die onkologische praxis genannt in der ich mich vorstellen möchte und es scheint eine der besten in düsseldorf zu sein. so und nun nach diesen nervigen stunden gehe ich mit einem ruhigen gefühl ins bett :winke:

AW: zurück aus dem krankenhaus
 

huhu

schon wieder ist es eine ganze weile her.
auch bestimmt wieder zwei nachsorgeuntersuchungen hinter mich gebracht.
beim ersten mal war der PAP bei 2w bei der letzten 2 mit degenerativen veränderungen (die nach meinem doc in der uni - wo die letzte nachsorge war - aber hormonbedingt sind). allerdings habe ich wieder eine kräftige hpv infektion (gott sei dank nur low risk positiv) und nächsten mittwoch werden mir die warzen weggelasert.
außerdem hat mein uni-doc mir ein dilatoren set verordnet, um das ich erst mal bei der krankenkasse kämpfen musste. aber ich habe gesiegt :D - erst ist es von krankenkasse und med. dienst abgelehnt worden (beim med. dienst war ein mann ausschlaggebend). dann habe ich widerspruch eingelegt und beim zweiten mal wurde es von einer frau bewilligt. ok ich weiß nicht ob das was miteinander zu tun hat, aber hauptsache ich habe wieder einen sieg eingefahren. :lach2:
so und nun habe ich gleich gesprächsgruppe wo ich noch einen ätzenden konflikt klären muss :rolleyes:

:winke: bis bald

christine