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Hallo habe zwar ein eigenes Thema aber wollt hier auch mal schreiben bin auf was gestoßen macht mich nachdenklich bekomme Montag Chemo- 5-FU mit Kombi Platinderivat hole mir Aloe Vera Ananas Eiswürfel und grüner Tee soll helfen jetzt seht euch mal die Seite an
http://www.alternativheilung.eu/html/vitamin_b17.html mochte gerne wissen was ihr davon haltet wünsche ein schönes Wochenende und viel kraft LG Jürgen Ps: habe Speiseröhren krebs der Gestreut hat |
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Hallo,
melde mich nun auch bei mir mal wieder, mein PC streikte ein paar Tage, ich aber auch. Meine derzeitigen Beschwerden sind: Verstopfung und Durchfall wechseln sich ab, habe zusätzlich schlimmen Tinnitus und Nasenbluten, taube Füße etc. Gegen Verstopfung bekam ich Movicol verschrieben, hat nach 2 Tagen geholfen, gegen Durchfall nehme ich Loperamid. Obwohl das Schlucken schon schwerfällt, gehts noch einigermaßen, so dass ich noch essen kann. Nun gehen die Bestrahlungen jeden Tag weiter. Noch 3 Wochen und ich weiß, wie hart das wird, habe doch ziemlichen Schiss davor, doch heißt es Zähne zusammenbeißen und durch. Einmal die Woche gehts zur Blutabnahme und kurzen Besprechung beim Onkologen. Danke für die vielen guten Wünsche und allen Betroffenen alles Gute Ulrike |
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Frage zur Kombichemo
Ich melde mich heute mit einem Bericht über den Fortgang meiner Behandlung, verbunden mit einer für mich wichtigen Frage, die bis jetzt niemand so richtig beantworten konnte. Die zuvor beschriebene Behandlung habe ich gut überstanden, auch die Bestrahlung durchgestanden, war vorgestern zur Nachuntersuchung und die Ärztin war mit dem Ergebnis sehr zufrieden, keine vergrößerten Lymphknoten mehr zu fühlen etc. Das viel zu früh gemachte CT zeigte dafür allerdings im Oberbauch gewachsene Metas, wo vorher nur eine vermutet wurde. Mein Onkologe klärte das nochmals mit Ultraschall ab und verordnete die Therapie 4 Wochen lang 1 x die Woche Irinotecan mit Foliensäure und 5 FU. Dann 1 Woche Pause und dasselbe wieder. Die erste vertrug ich gut, hatte allerdings die Nacht mit der 5FU-Pumpe zu kämpfen, nicht weil sie zu laut war, sondern weil ich alle 10 Minuten wegen extremer Mundtrockenheit trinken musste. Die anderen Nebenwirkungen nahmen leider auch wieder zu, die Mundschleimhaut entzündete sich wieder, Nasenbluten verstärkte sich von mal zu mal. Ich nahm ziemlich schnell ab, trotz Trinknahrung zusätzlich und hatte das Gefühl, 5FU bringt mich um, sorry, wenn ich das so drastisch schreibe. Nach einer Woche Erholungspause folgt nun der zweite Block, doch ich habe heute 5FU abgelehnt und soll danach eine verringerte Dosis bekommen, weil ich ja nunmehr 10 Kilo abgenommen habe, sicher auch angebracht. Nun meine Frage: Wer kann mir sagen, ob Irinotecan + Folinsäure auch ohne 5FU wirkt oder ob ich es das nächstemal dazunehmen soll. Der Krebsinformationdienst in Heidelberg konnte mir keine klaren Antworten geben. Für mich ist noch wichtig, dass ich zum Zahnarzt muss, aber mit ständige Mundschleimhautentzündung mich nicht hintraue. Für Antworten und Erfahrungen mit den Chemos wäre ich dankbar. Wünsche allen noch einen schönen Abend und liebe Grüße Ulrike |
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Hallo Ulrike
Also mein Papa hat SPK und nächste Woche hat er am Dienstag seine letzte Bestrahlung. Ab Montag noch ne Woche Chemo Cisplatin und 5Fu. Also seine Nebenwirkungen sind zur Zeit recht schweres atmen. Nah der letzten Chemo die war Samstag zu Ende ging es Mittwochs los mit Übelkeit war aber nur ein Tag richtig schlimm. Was uns zur Zeit leichte Sorgen macht das er unkontrollierte Muskelzuckungen hat die er manchmal selbst bemerkt und sich erschreckt darüber. Und er reibt sich immer die Finger aneinander weil er denkt er hat Papier dazwischen. Ja und das er nun schon bald seit 6 Wochen über die PEG Sonde ernährt wird weil er immer noch nicht trinken und essen kann. Wir hoffen das es bald besser wird. Also alles liebe für dich und siei stark. Gruß Jessica |
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HAllo Jessica,
das mit den Händen hatte Papa auch, die fühlten sich schmerzhaft und "unecht" an, wie fremde Hände. Das ist eine Nebenwirkung der Chemo. Wir konnten seine Hände nichtmal richtig anfassen, es tat ihm nachher so weh, aber das geht auch wieder vorüber :) |
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Hallo nochmal, also das heftigste ist das mein Vater jetzt anfängt zu fantasieren. Heute Nacht war es gans schlimm sagt meine Mutter. Sie hat das Gefühl das er sein ganzes Leben und diese Situation im Schlaf verarbeitet. Die Arbeit über alte Bekannte und und und. Aber was noch dazu kommt ist das er Stimmen hört. Heute von 1 Uhr nachts bis 5 mußte meine Mutter ihn mehrmals ansprechen das er zur Ruhe kommt. Kennt jemand soleche Probleme? Sind das auch irgendwelche Nebenwirkungen? Wir wissen auch gar nicht an wen wir uns wegen dieser Sache wenden sollen. Nächste Woche muß er zur dritten Chemo da muß meine Mutter erst mal im KH bescheid sagen da bekommt je niemand nachts das so mit ausser die Bettnachbarn. Naja meine Mutter hat gesagt sie will das Wochenende jetzt noch durchmachen. Sie ist aber auch schon am Ende ihrer Kraftreserven. Also wer ähnliches erlebt hat oder Rat weiß kann ja bitte antworten.
Liebe Grüße Jessica |
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Hallo Jessica,
deine Mutter sollte nicht bis nächste Woche warten, sondern im KH anrufen, und schildern, wie dein Vater sich verhält. Lieber einmal mehr als einmal zu wenig anrufen. Ulla |
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Hallo Ulrike,
ich habe dir eine PN geschrieben. Hör auf den Bauchgefühl! Es geht ja auch um deine Lebensqualität. Vielleicht kannst du Capecitabine oder Tegafur nehmen, dass ist quasi 5FU in Tablettenform. Und frage mal nach Vitamin B1 (Benfotiamin) und Magnesium, ob du das nehmen solltest gegen Nebenwirkungen von Platin. Platin führt zu einer vermehrten Ausscheidung von Magnesium, was dann auch zu einem Kaliummangel führt. Ich hatte durch diese Mangelsituation erhebliche Nebenwirkungen und hätte dem gerne vorgebeugt, wusste diese Zusammenhänge damals aber noch nicht. Gegen Schleimhautstörungen wurde mir Milchsäurebildner empfohlen wie z.B. Kanne-Brottrunk oder Heirler-Diätkurmolke. Beides habe ich damals geschmacklich nicht runterbekommen und mich dann für entsprechende Tropfen entschieden. Ich hatte recht wenig Probleme! Auch heute trinke ich noch milchsauer vergorene Gemüsesäfte. Lieben Gruß Ulla |
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Hallo Jessica und Karolinchen,
danke für die Anteilnahme und Ratschläge, hoffe doch, dass sich bei euch noch alles zum guten wendet, mit fantasieren des Nachts als Nebenwirkung kenne ich mich nicht aus, vielleicht doch irgendwelche Medis oder Fieber? Alles gute und die Daumen sind gedrückt Ulrike Hallo Ulla, danke für deine prompte Hilfe, ohne deine Fachkompetenz käme man manchesmal nicht weiter, auch weil man ja wieder sein Chemoköpfchen hat. Ich habe deine PN gelesen und werde mich um eine 2. Meinung kümmern, habe mir alles notiert zum abarbeiten. Ohne 5FU vertrage ich die Chemo ganz gut, habe nur Flush und 2 x Durchfall, das wars. Du hilfst allen hier sehr, ganz lieben Dank und herzliche Grüße und mach weiter so Ulrike |
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Hallo,
Also ich hatte ja geschrieben das mein Vater Stimmen hört und sowas. Er mußte gestern ja wieder zur Bestrahlung. Als ihn das Taxi abgeholt hat hat meine Mutter schnell im KH angerufen und das alles geschildert. Daraufhin sollte er nach der Bestrahlung noch zum Arzt. Der hat ihm Schlaftabletten verschrieben. Als er nach Hause kam war er erstmal sauer auf meine Mutter weil sie hinter seinem Rücken dort angerufen hat. Aber das war ihr egal sie meint es ja auch nur gut und nach 10 Minuten Pause ging es auch schon wieder. Aber die Schlaftablette hat nicht wirklich was gebracht. Jetzt muß er ja Montag wieder ins KH, Sie haben ihm gesagt das sie vom Kopf ein CT machen wollen. Jetzt hoffen wir natürlich das sie dort hoffentlich nichts finden. Er hört Stimmen und ist total verwirrt teilweise. Und er sagt was ganz nuschelnd. Oje bitte laßt die Ärzte bloß nichts anderes finden. Aber was könnte es nur sein. Wir hoffen das es vom nicht schlafen kommt. Seit dem er die Behandlung angefangen hat er nicht wirklich mal richteg geschlafen. Er wehrt sich auch gegen das einschlafen warum auch immer. Es ist natürlich auch sehr schwer für meine Mutter sie muß jetzt bis Montag aushalten. Wir versuchen sie natürlich zu unterstützen wo es nur geht. Aber sie ist mit ihm zu Haus. Also hofft mal das beste für uns. Ich schreib sobald es was neues gibt. Liebe Grüße Jessica |
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Also geschlafen hat Papa zuletzt auch gar nicht mehr oder nur ganz wenig und kurz mal - und dann hat er oftmals nur so Geschichten erzählt von früher oder was man machen soll wenn er tot ist.
Der Schlafverlust kann im Hirn auch für so Verwirrungen sorgen, ich fang auch an komische Dinge zu erzählen wenn ich lange nicht geschlafen habe. |
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Hallo Jessica,
kann es sein, dass Dein Vater sich gegen das Schlafen wehrt, weil er Angst hat, dass er nicht mehr aufwacht?? Also indirekt eine Angst vor dem Sterben hat?? Kenne das Problem mit dem Schlafen von der Zeit nach der OP bei meinem Mann, ihm ging es - sobald er einschlief - immer sehr schlecht, er hatte Ängste, seine Atmung veränderte sich, er schreckte immer wieder hoch usw. und durch den Schlafentzug wiederum ging es ihm auch schlecht. Ich denke, dass er ein Trauma hatte und sich im Schlaf mt den Dingen auseinandersetzen musste, die er tagsüber verdrängte. Tabletten verschlimmerten das Ganze, es war im Krankenhaus so schlimm, dass ich die letzten Nächte da geblieben bin und ihn immer wieder festgehalten habe, wenn er Angst vor dem Einschlafen hatte und trotzdem aber total kaputt war. Das ist erst hier zu Hause, langsam nach und nach besser geworden und dann verschwunden. Viel Kraft für Euch und alles Gute für Euer CT. Lass von Dir hören, was rausgekommen ist. LG Monika |
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Hallo Monika,
also heute denken wir das es genau so ist wie du es geschildert hast. Er hat totale Angst vor dem schlafen. Er redet mit niemanden. Gestern abend hat er ne Schlaftablette gegen 21 Uhr bekommen. Er fing dann im Bett trotzdem alle 10 Minuten an Licht an Licht aus. Dann ist er kurzzeitig eingenickt, in der Zeit ist meine Mama aufs Sofa gegen 23 Uhr kam er runter und hat meine Mutter gesucht. Dann ist er an den Schrank gegangen und hat sich Kekse rausgeholt. Meine Mutter meinte noch das er sie doch gar nicht essen könne. Er wird ja zur Zeit über Sonde ernährt. Er sagte nur meinst du nicht und wollte ihn essen, wäre aber fast erstickt. Dann haben sie sich entschlossen noch ne 2. Tablette zu nehmen gegen 24 Uhr. Steht drin das man 2 nehmen kann. Er ist so gegen 9 aufgestanden. Dann aber relativ schnell wieder ins Bett und jetzt schläft er ganz ruhig er atnet auch ganz ruhig. Sonst war es immer sehr laut und er hat behauptet er würde das nicht sein. Natürlich hat er heute so gut wie nichts gegessen aber wir lassen ihn erstmal schlafen. Wir hoffen das es wirklich nur am Schlafmangel liegt. Meine Mutter will morgen im KH mal nach psychologischer Hilfe fragen. Wegen der Verarbeitung und so. Viele Liebe Grüße Jessica |
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Hallo Jessica,
vielleicht versucht ihr mal, nachts ein kleines Licht anzulassen?! Oder vielleicht braucht er es auch eine Zeitlang mehr tagsüber zu schlafen als nachts, vielleicht macht ihm das weniger Angst, weil es hell ist. Aber dann muss auch deine Mutter versuchen, dann - wenn er mal schläft - ein wenig zur Ruhe zu kommen, sonst kann sie auch bald nicht mehr. Aber es gibt ja in dieser Zeit immer so viel zu tun, was man sonst nicht schafft ... Es ist alles sooo schwierig, ich weiss. Man steht daneben und will so gerne helfen. Ich hoffe, es geht bald ein bißchen aufwärts für Euch. Lass von dir hören. Monika |
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Hallo Jessica und Monika,
ja, ihr habt recht, das schlafen fällt uns Betroffenen schwer, geht mir auch so, kaum im Tiefschlaf, kommt ein Albtraum oder man wacht alle halbe Stunde auf wegen Mundtrockenheit, irgendwelcher Darmbewegungen oder ähnliches. Ich wünsche euch, dass eure Lieben bald wieder schlafen können und drück fest die Daumen für hoffentlich positive Nachrichten. Liebe Grüße, Ulrike |
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Hallo
also der letzte Stand von meinem Papa war ja das er anfing zu fantasieren und schien "verrückt" zu werden. Jetzt hat sich herausgestellt das es nur sein Schlafmangel war der ihn so werden ließ. Er redet ja kaum bzw gar nicht über seine Krankheit und hat dadurch alles in sich reingefressen und Angst vor dem Schlafen gehabt. Letzten Sonntag hat er dann dank 2 Schlaftabletten durchgeschlafen. Letzten Montag kam er ja dann ins KH zur dritten Chemo da hat meine Mutter erstmal genau geschildert was mit ihm los war. Aber es war soweit OK im KH.Dienstag letzte Woche hatte er seine letzte Bestrahlung. Samstag kam er dann raus. Und jetzt hat er die üblichen Nebenwirkung. Gestern war ihm übel und heute hat er Schüttelfrost. Aber bei dem grauen Wetter kein Wunder das es einem dann nicht so gut geht. Aber die Nebenwirkungen überstehen wir auch. Achso das Ct vom Kopf es wurde eins angesetzt wegen unseren Schilderungen. Dort wurde nichts gefunden Puh!. Morgen muß er noch mal ins KH für eine Nacht wohl weil sie den Tumor noch 1-2 mal von innen unter Narkose bestrahlen wollen und dann ist er durch mit der Bestrahlung sie hatten ihn schon untersucht ob sie durch den Hals kommen zum innen bestrahlen. 33mal wurde er von aussen bestrahlt. auf der letzten Diagnose stand auch das es zur Remission der beiden Tumore kommt. Wir finden das sich das erstmal ganz gut anhört. Die Abschlußuntersuchung dauert ja dann noch etwas. Egal so wie es zur Zeit ist sind wir schon zufrieden. Mann lernt durch diese Krankheit sich an kleinen Schritten zu freuen. Er hat am 11.10 ja auch nochmal ne Woche Chemo. Also das war erstmal so das neuste von uns. Seid alle Stark und Tapfer. Liebe Grüße Jessica |
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Hallo Jessica,
das hört sich ja schon mal recht gut an. Weiter so! LG Monika |
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Hallo Jessica,
schön, dass es bei euch so gut läuft, damit kann man doch erstmal leben und hoffen, es wird noch besser. Leider haben bei mir die 6 Chemos mit Irinotecan nicht den erwünschten Erfolg gebracht, ich bekam Bauchschmerzen und beim Ultraschall stellte mein Doc fest, dass die Metas gleich groß geblieben sind, angedacht wird jetzt doch Taxotere, habe aber etwas Angst davor, leide immer noch unter den Nebenwirkungen der anderen Chemos und habe mich bis jetzt noch nicht richtig erholt, obwohl ich eine Woche Pause hatte. Ich melde mich wieder, sobald es neues gibt, wünsche euch allen alles Gute, liebe Grüße Ulrike |
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Hallo Ulrike,
wünsche dir, dass Du dich ein bißchen erholen kannst und dass es bald aufwärts geht auf Deinem Weg. Sende Dir viel Kraft. LG Monika |
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Hallo an alle,
danke Monika für die guten Wünsche, doch leider hat die Verlaufskontrolle am 02.11. durch ein CT nicht den gewünschten Erfolg gebracht, die Metas sind gewachsen und die Aussichten denkbar schlecht. Die Besprechung mit dem Onkologen ist am 12.11. und am 16.11. ist Krankenhaus zum Bougieren und einer Spiegelung angesagt. Ich habe jetzt 3 Wochen mit der Chemo ausgesetzt, war schon einmal im anderen KH zwecks Spiegelung, die dort nicht durchgeführt werden konnte, weil die Stenose es nicht zuließ. Das einzige, was ich noch ausprobieren würde, wäre Taxotere, weil es bei Peter die Metas einigermaßen in den Griff gekriegt hat. Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende und lasst uns weiter noch ein bisschen Hoffnung haben. Liebe Grüße, Ulrike |
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Liebe Ulrike,
das tut mir leid, dass es nicht so gelaufen ist wie gewünscht. Doch gib die Hoffnung nicht auf, siehe Peter... Denk an Dich und lass von dir hören. Monika |
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Liebe Ulrike,
ich wünsche dir von Herzen, dass man eine Weg findet, die Metas in Schach zu halten! Ich kann mit so in etwa vorstellen, wie es in dir aussehen muss - hoffentlich hast du viel Rückhalt von Familie, Freunden usw. Alles Gute für dich!:knuddel: Ulla |
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Danke Monika und Ulla für euren lieben Zuspruch, ja es geht mir im Moment nicht besonders gut, doch die Familie steht voll hinter mir, auch meine Tochter überläßt die Entscheidung ob nochmal Chemo oder nicht, voll und ganz mir. Leider fühle ich mich von meinem Onkologen ein bisschen im Stich gelassen, hatte nie richtig Zeit, meine Probleme zu besprechen bzw. eine angemessene Verlaufskontrolle zu machen. Ich habe auch jetzt erst am 12. einen Termin, dann kann aber noch nichts eingeleitet werden, weil am 16. das Krankenhaus auf mich wartet zum bougieren etc., damit ich evtl. nochmal besser essen kann. Ich melde mich wahrscheinlich Ende November wieder, um zu berichten.
Euch allen viel Kraft und liebe Grüße, Ulrike |
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Hallo ihr Lieben,
ich bin die Tochter von Ulrike. Sie ist heute nachmittag eingeschlafen.:cry: Dieses Forum hat ihr viel Kraft gegeben, besonders Ulla und Peter. Danke dafür. Sie hat Taxotere nicht vertragen. Alle Schleimhäute waren kaputt und haben geblutet. Dann ging alles sehr schnell. Wasser im Bauch. Keine Nahrung mehr vertragen. Montag hat sie beschlossen ins Krankenhaus zu gehen. Ich glaube, sie wußte, dass sie nicht wieder rauskommt. Dort hat sie losgelassen. Schon Dienstag war sie kaum ansprechbar und hat ab da Morphium bekommen, weil sie solche Schmerzen wegen der vielen Metas hatte. Sie hat tapfer gekämpft. Ich wünsche allen von euch viel Mut und Kraft und das ihr die Zeit, die ihr habt noch genießen könnt. Niemand weiß, wann es einen trifft. Deshalb lebe ich jetzt und nicht erst irgendwann, wenn ich Zeit habe... :engel: Susanne |
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Liebe Susanne,
das tut mir sehr leid - mein herzliches Beileid. :pftroest: Deinen letzten Satz, den find ich gut, den sollte jeder übernehmen... Alles Liebe und viel Kraft für Dich. LG Monika |
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Liebe Susanne,
ich möchte dir auch mein Beileid aussprechen. Ich habe deiner Mutter so gewünscht, dass sie noch mehr Lebenszeit hat. Aber unsere Wünche sind ja nicht entscheidend. Ich bin froh, dass sie ruhig gegangen ist, so wie sie es sich gewünscht hat. Eurer Familie wünsche ich Kraft für die kommende Zeit Ulla |
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Liebe Susanne ,
auch von mir ein stiller Gruß und mein Beileid... Ines |
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Liebe Susanne,
auch ich möchte Dir mein Beileid aussprechen. Ich wünsche Dir viel Kraft und Gottes Hilfe. Liebe Grüße Jani |
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Liebe Susanne,
es tut mir schrecklich leid, dass Ulrike nicht mehr bei Euch ist. Herzliches Beileid! Da, wo sie jetzt ist, hat sie keine Schmerzen mehr. Ihr geht es da gut. Wie Ihr Euch jetzt fühlt, weiß ich, denn meine Oma ist am 30.12. verstorben. Alles Gute für Dich und Deine Familie! Traurige Grüße Viola |
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