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-   -   Zermürbendes Warten (https://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=39025)

Micra488 05.06.2009 12:44

AW: Zermürbendes Warten
 
:( Jetzt haben wir meinen Vater heute morgen schon wieder ins Krankenhaus bringen müssen. Es ging ihm die ganze Nach sehr schlecht, er konnte nicht mehr alleine stehen, fiel ständig hin. Hab dann heute morgen den Onkologen angerufen und der hat gleich Einweisung fürs Krankenhaus fertig gemacht. Er hat auch gesagt die Leukos waren am Dienstag, am Tag der Chemo, schon nicht die Besten und mein Vater hat sich jetzt gestern natürlich nicht seine Spritze gegeben, war auch nicht gerade gut. Er war wieder ganz durcheinander und wollte nicht ins Krankenhaus. Wir mussten mal wieder den Krankenwagen kommen lassen weil es uns nicht möglich war ihn in ein Auto zu bekommen. Dort hat man ihm gleich mal Fieber gemessen, 40 Grad, und jetzt zu weiteren Untersuchungen gebracht. Also abwarten wie es weitergeht.

eva weiss 05.06.2009 14:04

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo Micra!
Das tut mir leid,dass es Deinem Vater momentan nicht gut geht,aber finde es eh besser,dass er im KH unter Beobachtung ist.In dieser Zeit ist man halt anfällig für Infekte,das ist denke ich normal.Mir ging's auch zeitweise so,aber in ein paar Tagen im KH war der Spuk wieder vorbei.Auch wurde mir gesagt,dass Antibiotika gespritzt eine bessere Wirkung als in Tablettenform hat und dem kann ich nur beipflichten.Das wird schon wieder,alles Gute und liebe Grüße Eva

Micra488 08.06.2009 16:13

AW: Zermürbendes Warten
 
:( War ein hartes Wochenende. Mein Vater hatte 40 Grad Fieber, Leukos so nieder, so etwas hat der Arzt in seiner Laufbahn noch nicht gesehen und Durchfall ohne Ende. Die Ärztin sagte, es sei eine sehr ernste Situation und sie hoffen, dass es in die richtige Richtung läuft, war sehr aufbauend. In der Nacht auf Samstag kam dann Blutergebnis. Waren sehr viele Keime enthalten und wohl auch im Stuhl, also wieder einen Infekt eingefangen. Man hat dann angefangen mit Antibiotika. Am Sonntag ging es ihm dann (wenigstens von der Übelkeit und dem Durchfall her) ein wenig besser, Fieber war auch o.k. Er wurde aber künstlich ernährt weil er gar nichts essen mochte.
Tja jetzt hat es dann meine Mutter und mich erwischt, Magenkrämpfe, erbrechen, Durchfall und Gliederschmerzen. Jetzt können wir ihn noch nicht einmal mehr besuchen. Ich sitze hier auf der Arbeit und wünsche mir nur das es 17.00 Uhr wird, ich Feierabend habe und in mein Bett kann. Wie fühlt sich ein kranker Mensch erst wenn es mir mit diesem Virus schon so be.... geht?.
Aber etwas Positives hat es immerhin, man weiß jetzt dass nicht die Chemo ihm die Übelkeit beschert hat.
Er hat dann auch zugegeben, dass er sich von den 5 Spritzen, wegen der Leukos, nur eine von der Onkologieschwester hat spritzen lassen und eine hat er zu Hause versucht. Die anderen 3 hat er großzügig weggelassen. Ich glaube er weiß nicht, dass diese Spritzen in diesem Kampf seine Lebensversicherung sind. Muss ihn mir noch einmal zur Brust nehmen. Notfalls spritze ich ihn jetzt eben.

Äpfelchen 08.06.2009 16:24

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo Micra,

ach je, das war wirklich ein hartes Wochenende. Umso besser, dass Dein Vater jetzt unter 'Kontrolle' ist. Ich mach ja auch gerne mal eigensinnige Sachen, aber die Spritzen für die Leukos sind echt wichtig. Vielleicht sieht er jetzt ein, dass er die nicht einfach mal weglassen darf. Wenn er ein Problem hat, mit dem selbst spritzen, dann nimm es ihm ab, wenn Du das kannst.
Gibt es schon mal, dass sich jemand nicht selbst spritzen kann.
Bestimmt geht es jetzt aufwärts.

Alles Gute für Euer Lazarett :pftroest:
Beate

eva weiss 08.06.2009 16:32

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo Micra!
Hast schon recht,schimpf ruhig einmal mit Deinem Daddy.Die Spritzen sind schon sehr wichtig.Es ist ja dann auch schade,wenn er die nächste Chemo kriegen soll und das Blutbild nicht passt wird das Ganze verschoben und unnötig in die Länge gezogen.Hab auch immer gedacht,kann mich nicht selbst spritzen,hab mir aber dann genau in dem Moment richtig vorgestellt wie das meinem Körper hilft und dann war es kein Problem reinzustechen.Man kann sich da denke ich mit Gedanken viel helfen und nicht dagegen wehren.
Gute Besserung Euch allen und weiterhin alles Gute,liebe Grüße Eva:)

FlyingLady 08.06.2009 20:37

AW: Zermürbendes Warten
 
Mein Mann hat nach so einer Spritze sehr starke Knochenschmerzen bekommen, er meinte daraufhin dann auch, dass er sich die nicht mehr geben lässt.
ich hoffe sehr, dass man nicht verlangt, dass er die selbst spritzen muss, denn dann weiß ich nicht, ob er das wirklich macht und ich geb zu, ich hab da sicher auch ein Problem, das richtig zu machen.

Äpfelchen 08.06.2009 21:22

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo FlyingLady,

das sind Fertigspritzen, da gibt es nichts falsch zu machen. Einfach am Bauch ne Speckrolle formen und rein damit :D und gegen die Knochenschmerzen würd ich Novalgin nehmen. Die kommen, weil das Knochenmark angeregt wird mehr Leukozyten zu produzieren, ich finde schlechte Leuko-Werte sind schlimmer. Weil folgenschwerer, evtl.

Liebe Grüße
Beate

FlyingLady 09.06.2009 02:20

AW: Zermürbendes Warten
 
Muss er seine Ärztin mach dem Novalgin fragen.
Sie meinte ja Mexalen würde helfen, was es aber nicht tat.

Äpfelchen 09.06.2009 10:39

AW: Zermürbendes Warten
 
Hi,

Mexalen kenne ich nicht. Wenn aber einMittel nicht hilft, sollte er unbedingt und immer sofort mit den Ärzten sprechen. Die können ja nicht wissen, wenn etwas erwartungsgemäß nicht eintrifft.
Novalgin ist seit Jahrzehnten erprobt, geht nicht auf den Magen und wird hier in der Onkologie gerne gegeben.

Liebe Grüße
Beate

FlyingLady 09.06.2009 14:43

AW: Zermürbendes Warten
 
Mexalen ist Paracetamol.

Blacky53 09.06.2009 17:43

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo Micra

Hab mich jetzt auch mal hier durchgelesen , und ich finde auch deine Paps soll sich seine Spritzen geben lassen hab meine auch alle machen lassen und das hilft schon sehr ich mache zwar auch immer gerne Experimente und hab sie auch schon des öffteren gemacht und ärger dadurch mit meinen Ärzten bekommen aber diesmal bei dieser Krankheit hab ich zum erstenmal ganz brav genau das gemacht was mein Onkologe von mir wollte und ich glaube dass ich bis jetzt ganz gut damit gefahren bin
Ich wünsch deinem Vater dass er merkt dass es ihm nur helfen kann wenn er die Anweisungen von seinem Arzt befolgt und wenn was ist am besten sofort zum Onkel Doktor und beschreiben was los ist damit er helfen kann

Ich wünsche euch alles Gute und dass die kleinen Qualen dazwischen nicht allzu arg werden

LG.Irene

Micra488 10.06.2009 09:32

AW: Zermürbendes Warten
 
:sad:
Gibt es bei uns denn nur Niederlagen? Gestern wieder eine Hiobsbotschaft. Die Nieren arbeiten nicht mehr richtig. Er bekommt heute einen Stant und muss dann heute noch zur Dialyse. Man geht davon aus, dass dies auch eine Nebenwirkung der Chemo ist und es sich hoffentlich wieder normalisiert. Wann die Chemo weitergeht, weiß man jetzt noch nicht ..... ich mag einfach nicht mehr. Manchmal wünsche ich mir er müsste das Ganze nicht mitmachen und hätte einfach zu Hause umfallen dürfen und es wäre zu Ende gewesen. Solche Gedanken sind natürlich blöd weil es ja immer Hoffnung gibt, wie man bei vielen sieht, aber es ist schwer positiv zu denken.

Gestern abend war ich im Krankenhaus und hab meinem Vater Glatze rasiert, weil es gestern mit dem Haarausfall angefangen hat. Das war auch ein schlimmer Moment für mich, weil jetzt sieht er richtig krank aus. Ich könnte heute nur heulen, das zehrt so an meinen Nerven.
Aber es nützt alles nichts, weiter gehts.

eva weiss 10.06.2009 10:25

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo Micra!
Tut mir leid,dass Ihr schon wieder Schwierigkeiten habt.
Aber Kopf hoch,das sind Sachen die man wieder in Griff kriegt
irgendwann hat man einen Tiefpunkt,das ist normal aber irgendwann hat Dein Vater auch alles überstanden und wird froh sein,dass er es gemacht hat.
Alles,alles Gute und dass es wieder besser läuft,viele Grüße Eva

Micra488 12.06.2009 08:56

AW: Zermürbendes Warten
 
Guten Morgen ihr Lieben, hoffe ihr hattet einen guten Feiertag.

War gestern bei meinem Vater. Ich bin so ratlos. Er ist körperlich so fertig, wird immer noch ernährt, mag einfach nichts essen. Hat 8 Kilo an Wasser, Dialyse, Knochenschmerzen. Gestern hat er zu mir gesagt, er hätte im März nicht gedacht, dass er in so schneller Zeit so ein armseliger Mensch wird.

Ich kann überhaupt nicht mehr positiv denken, wie soll das mit der Chemo nur weitergehen, wird es überhaupt weitergehen oder hat es überhaupt einen Sinn? Geht Chemo und Dialyse überhaupt oder kann man einem geschwächten Menschen überhaupt Chemo geben. Kann mich auf nichts mehr konzentrieren und muss ständig heulen. Bin ich so ein Weichei? Ich mache mir ständig Gedanken wie er sich in seinem Krankenhausbett fühlt wenn er da so liegen muss und nicht mehr richtig Mensch ist. Schließlich hat man ja noch alle Gedanken und Ängste, das macht mir fast kirre.
Tschuldigung, dass ich mal wieder nur am heulen bin....

Fibi1973 12.06.2009 10:10

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo Micra,

ich habe Deine Geschichte in diese Tagen durchgelesen. Ich wünsche Dir und Deinem Vater von ganzem Herzen viel viel Kraft

eva weiss 12.06.2009 10:34

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo Micra!
Vielleicht kannst Du Dich mit "Waldhexe" in Verbindung setzen,die schreibt im Thread von Speedy Schneller"watch&wait"....auch von ähnlichem Fall bei Vater,der Stent bekam und Chemo geplant ist.Für mich hört sich das schon so an,dass das funktioniert und die Nierenschwäche nur vorübergehend ist.
Kopf hoch,das wird schon wieder,alles Gute liebe Grüße Eva

Micra488 18.06.2009 17:47

AW: Zermürbendes Warten
 
:winke:So nun ist schon wieder eine Woche rum. Lese immer fleißig mit und heute ein kurzer Zwischenbericht. Mein Vater liegt immer noch im Krankenhaus. Habe heute Mittag mit Onkologen telefoniert. War ein akutes Nierversagen. Vorausgegangen war eine MRSA-Sepsis, wahrscheinlich bei der Entnahme des Lymphknotens entstanden, dadurch auch die abartigen Durchfälle und das Fieber. Durch den geschwächten Körper, die nicht genommen Spritzen für die Leukos und diesem Keim kam es dann zum Ausfall der Nieren. Jetzt ist er jeden Tag an der Dialyse und man hofft, das Wasser aus dem Körper rauszubekommen. Man hat auch die Hoffnung dass die Nieren sich wieder regenerieren, obwohl wenn sie mal beleidigt sind hat der Onkologe gesagt das lange dauern kann. Seine Überlegung war Umstellung der Chemo, irgendeine die alle 12 Stunden gegeben werden muss, wobei er ehrlich dazu gesagt hat, dass bei dieser Chemo die Chancen nicht so gut seien. Aber da er jetzt weiß das das Ganze nicht durch die Chemo verursacht wurde möchte er warten und hofft mit beacopp (dann nicht eskaliert sondern eher basis) weitermachen zu können. Ich habe dann gefragt ob die erste Chemo dann sinnlos war. Der Onkologe meinte, aufgrund dessen dass der Juckreiz und alle B-Sympthome verschwunden sind, sieht man dass die Chemo angeschlagen hat und er geht davon aus dass schon viele Krebszellen zerstört wurden. Alles in Allem sieht er noch sehr gute Chancen meinen Vater wieder fit zu bekommen. Wr müssen nur für seine Nieren hoffen.
Aber ich bin jetzt wieder ein wenig froher gestimmt und hoffe doch sehr.

manarmada 18.06.2009 18:00

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo micra

na dein Beitrag fängt ja sch**** an aber wie man sieht kommt am ende der horizont mit etwas sonnenschein.

Steh deinem Papa bei und wenn euch zum Heulen ist dann tut es, wenn dann wieder der innere Schmerz drausen ist dann KOpf hoch.

Micra488 25.06.2009 14:26

AW: Zermürbendes Warten
 
Möchte mal wieder kurz Zwischenbericht abgeben.

Mein Vater wurde gestern aus dem KH entlassen. Muss jetzt dreimal pro Woche zur Dialyse. Heute war er bei seinem Onkologen. Dieser hat ihn gefragt ob er damit einverstanden sei, dass er sich mal in Heidelberg vorstelle, weil der dortige Proffessor einfach ein Spezialist sei. Bei meinem Vater ist es ja jetzt etwas kompliziert. Zum einen Morbus Hodgkin kombiniert mit Non Hodgkin und dann noch die Dialyse. Er möchte hören was der Proffessor dort sagt. Außerdem muss er meinen Vater in dem Gespräch wohl noch gefragt haben ob er eigentlich damit einverstanden sei wenn er mit mir über ihn spreche und ob er mir über alles Auskunft geben darf. Mein Vater hat jetzt wohl kombiniert: Heidelberg, mit mir über alles sprechen, also chancenlos. Ich hab zu ihm gesagt, dass der Onkologe normalerweise einer Schweigepflicht unterliegt und mir nicht gerade so Auskunft geben darf wenn er nicht einverstanden ist. Er wollte damit bestimmt nicht andeuten dass es hoffnunslos ist und wir mit dem unmittelbaren Tod rechnen müssen. Außerdem soll er es doch als Chance sehen dass ein Proffessor aus einer Uniklinik sich das Ganze einmal ansieht. Es ist doch besser man hat noch eine weitere kompetente Meinung bevor man gerade mal darauf los therapiert und es geht schief mit seiner Dialyse. Aber ich denke wenn man Betroffen ist hört man einfach sehr viel zwischen den Zeilen heraus. Auf alle Fälle hat er furchtbar Angst, die ich ihm auch nicht nehmen konnte. Er wartet darauf, dass mich sein Onkologe anruft und mir die schlimme Nachricht überbringt. Hab aber schon mit der Onkologieschwester gesprochen und die hat mir gesagt, dass es nur darum ginge, welche Chemo wegen der Dialyse weitergegeben wird.
Also müssen wir jetzt einfach den Dienstag abwarten.

Danke fürs zuhören(lesen):)

Micra488 30.06.2009 16:24

AW: Zermürbendes Warten
 
:winke:Hallo, wir hatten ja heute nun unseren Termin in Heidelberg im NCT.
Der Oberarzt dort hat sich während unserer Besprechung mit dem niedergelassenen Onkologen beratschlagt. Der Onkologe meines Vaters meinte, dass es wohl besser wäre, wenn Heidelberg die weitere Chemo übernimmt, da es ihm wohl doch zu heikel sei und die hiesigen Nierenfachärzte und Dialysestation sich mit solchen Fällen nicht auskennen und es auch nicht übernehmen wollten.
In Heidelberg sei man vertraut mit dem Umgang von Dialyse und Chemo teilte uns der Oberarzt mit, auch hätten sie dort einige Fälle von Grauzellenlymphomen. Morgen ist jetzt das Tumorboarding und ab 13.30 könnten wir den Oberarzt anrufen und der wird uns die weitere Therapie bekannt geben. Er hat sich im Vorfeld schon für eine Chemo ausgesprochen, ... irgendetwas mit AB... weiß nicht mehr.
Hat jemand von euch Erfahrung mit Heidelberg?
Liebe Grüße

manarmada 07.07.2009 08:22

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo Micra

hab nun leider keine Ahnung über Heidelberg,

aber es hört ´sich doch gut an, wenn man an Ärzte verwiesen wird die sich damit auskennen.

Ich freu mich für Euch das ihr nun wieder kraft schöpft und endlich die Behandlung weiter gehen kann.

Kopf hoch

Micra488 08.07.2009 18:24

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo ihr Lieben,

hab mal eine Frage an euch. Mein Vater ist ab heute in Heidelberg zur zweiten Chemo. Er bekommt jetzt r-chop 14 weil die Uni wohl gute Erfahrungen mit dieser Chemo bei Grauzelllympomen hat. Jetzt meine ich bei einigen von euch gelesen zu haben, dass sie nach der Chemo einige Zeit Tabletten gegen Übelkeit erhalten hätten. Könnt ihr mir sagen welche das sind, da mein Vater furchtbare Angst hat dass ihm wieder übel wird und ich dachte man könnte ja eventuell vorbeugen?
Ansonsten hat er es wohl durch seine MRSA-Sepsis "gut" getroffen. Er hat in der Uni deswegen ein Einzelzimmr beziehen dürfen, finde das muss er jetzt mal positiv sehen.... welcher Kassenpatient darf schon Einzelzimmer haben. Ansonsten blöd, da wir noch nichts von ihm gehört haben, hier konnten wir ihn ja immer besuchen wenn uns danach war, aber dafür ist er jetzt in besten Händen.
Ich hoffe auf eure Antwort und wünsche euch einen schönen Abend.

manarmada 08.07.2009 21:29

AW: Zermürbendes Warten
 
hallo

klasse das dein Paps nun gut untergekommen ist.

ich bekomme auch R-chop aber 21, also alle drei wochen und klage über übelkeit.
Möcht aber behaupten das das von den Cortisontabletten kommt und deswegen bekomme ich auch die Pentazol 20 mg. die nehme ich immer gleich in der Früh ein und so 2 stunden später die cortis´
Kurz vor der chemo bekomme ich aber noch eine zofran 8 mg Zydis Lingual. die ist speziel für die Übelkeit falls eine sich einstellen sollte bei der Chemo.

Schade das du ihn nimmer so oft besuche kannst, aber seh es auch etwas positiv, er ist gut versorgt und du kannst auch mal wieder an dich denken und abschalten, glaub du hattest dich ganz schön verausgabt, also, wen die sonne scheint auf eine wiese und nur den himmel beobachten, soll sehr gut für die seele sein.

Micra488 13.07.2009 16:39

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo ihr Lieben,

bräucht mal wieder eure Hilfe. Mein Vater ist heute aus der Uni Heidelberg entlassen worden. Es geht ihm den Umständen entsprechend gut. Auf die Antikörper hat er wohl Fieber bekommen, aber wurde sofort behandelt. Er muss sich jetzt keine Spritzen für die Leukos zu Hause geben, kann das sein. Außerdem hat er in seinem rechten Fuß kein Gefühl mehr. Er hinkt irgendwie richtig, nein eher hüpft er mit diesem Bein. Was könnte das denn schon wieder sein. Hab jetzt bei seinem Onkologen angerufen. Termin erst für Freitag. Meint ihr dass er sich dort eher vorstellen müssen. Die Dame am Telefon wusste glaube ich nicht von was ich spreche als ich um einen baldigen Termin bat.

wattewuschel 13.07.2009 22:17

AW: Zermürbendes Warten
 
hallo micra,

das mit dem fuß könnten (ggf. reversible) nervenschädigungen sein, vom vincristin (dem o in R-CHOP, =Onkovir). bei manchen passiert nix, bei manchen kribbelt es (wie wenn die füße eingeschlafen sind) und vielleicht gibts das auch noch stärker. einfach mit dem onkologen besprechen - so wie alle auffälligkeiten.

ich glaube, dass manche sachen auch vom kopf her kommen (nicht die taubheit natürlich). wenn man übelkeit erwartet, bekommt man sie vielleicht auch eher. ich hörte von einer frau, die auch angst vor nebenwirkungen der chemo hatte. kaum war die infusion angeschlossen und der erste tropfen gelaufen, wurde ihr schon schlecht (was ja nicht sein kann, der "stoff" war noch nicht mal im körper).

ich ignoriere meine krankheit weitestgehend (was allerdings leicht fällt, da ich nix bis kaum etwas merke), nehme natürlich meine arzttermine und blutabnahmen peinlich genau wahr.

alles gute für deinen vater und dich

lg
watte

Micra488 29.07.2009 20:13

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo,

hätt mal eine Frage an euch. Mein Vater hat ca. eine Woche nach seiner Chemo schlimme Rückenbeschwerden, dauern ca. 1-2 Tage. Könnt ihr mir vielleicht sagen von was die kommen? Könnte das eventuell von dem Cortison sein dass er vor drei Tagen abgesetzt hat? Ich glaube so etwas mal gelesen zu haben bei euch, hab es jetzt aber nicht mehr finden können. Warum bekommt man das Cortison eigentlich? Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einer Neulasta-Spritze und denjenigen die man sich jeden Tag selber geben muss?
Danke für eure Antworten:winke:

wattewuschel 29.07.2009 20:32

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo,

also Rückenschmerzen hab ich gerade auch wieder, aber keine schlimmen. Mehr wie ne Art Muskelkater. Die kommen (und danach könnte ich fast die Uhr stellen) genau 6 Tage nach der Chemo. Dann bleiben sie 1,5 Tage und gehen wieder. Der eine Arzt in der Ambulanz meinte, das käme vom Neulasta, was ich aber anzweifle, denn egal, ob ich Neulasta 24 h nach der Chemo oder 72 h danach bekomme, die Rückenschmerzen kommen immer zur gleichen Zeit. D.h. ich ordne sie der Chemo selbst zu. Ich nehme dagegen - wenn überhaupt - Novaminsulfon (Tropfen) ein.
Cortison bekomme ich allerdings auch, begleitend zur Chemo (am 2. Tag, dem CHOP-Tag) und dann noch 4 weitere Tage - vielleicht kommen die Rückenschmerzen auch daher? Wäre dann ca. 36 h nach der letzten Cortisoneinnahme.
Zum Sinn von Cortison habe ich hier etwas gefunden:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=36349

Das zum jeden Tag geben kenne ich nicht, ich bekomme 24 h nach der Chemo (1. Tag R, 2. Tag CHOP) 6mg Leulasta als Spritze. Seit dem 3. Zyklus spritze ich mir den selbst, weil der Tag immer ein Samstag ist und ich deswegen nicht ins KH oder zum Arzt will. Vielleicht bekommen andere Patienten noch mehr von diesen "Aufbauspritzen", weil die Blutwerte kritischer sind?

lg
watte

Äpfelchen 29.07.2009 21:22

AW: Zermürbendes Warten
 
Zitat:

Zitat von Micra488 (Beitrag 765926)
Warum bekommt man das Cortison eigentlich? Was ist eigentlich der Unterschied zwischen einer Neulasta-Spritze und denjenigen die man sich jeden Tag selber geben muss?

Hi,

Kortison ist Teil der Chemo - es ist das P im CHOP und es ist stark entzündungshemmend. Dass es Rückenschmerzen verursacht wäre mir ganz neu.

Neulasta ist für die Leukozyten (und idR bekommt man da auch nur 1), zum Unterschied zu 'denjenigen die man sich selbst jeden Tag spritzt'...kann man nur was sagen, wenn Du uns verrätst was das ist.
Eine tägliche Injektion kann z.b. auch eine Anti-Thrombosespritze sein, wenn der Patient sehr viel liegt.

Liebe Grüße
Beate

Micra488 30.07.2009 11:24

AW: Zermürbendes Warten
 
Danke Beate für deine Antwort.
Bei der ersten Chemo bekam er für zu Hause Neupogen-Spritzen, die musste er sich täglich spritzen. Jetzt in Heidelberg hat er am 4. Tag nach der Chemo Neulasta bekommen.
Hab jetzt im Internet auch was gefunden. Es ist wohl diese Neulasta-Spritze die die Knochenschmerzen verursacht. Muss er nächste Woche wenn er nächste Chemo hat ansprechen. Kann man bestimmt was nehmen für die Schmerzen denke ich.

Äpfelchen 30.07.2009 17:15

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo Micra,

klar kann er was nehmen gegen Schmerzen, da spricht überhaupt nix dagegen.
Ich hab immer Novalgin Trpf. zu Hause, das ist ein jahrzehntelanges erprobtes Mittel und geht nicht so auf den Magen wie z.b. Ibuprofen.
Ich seh gar nicht ein Schmerzen auszuhalten...die auch noch das dazu...wozu gibt es moderne Medizin?

Liebe Grüße
Beate

wattewuschel 30.07.2009 17:40

AW: Zermürbendes Warten
 
Schmerzen muss man wirklich nicht aushalten - man muss hier auch nicht unnötig den Helden spielen. Wenn man Schmerzen hat, leidet der ganze Körper und das geht insgesamt an die Substanz.
Und bei den "harmlosen" Schmerzmitteln bin ich nicht zurückhaltend, lieber etwas zu früh nehmen als wenn die Schmerzen zu groß sind. Das hab ich im KH gelernt. Hat man nämlich erstmal richtig heftige Schmerzen braucht man mehr Schmerzmittel und es dauert länger, bis man schmerzfrei ist.

lg
watte

Micra488 13.08.2009 19:44

AW: Zermürbendes Warten
 
:knuddel:Hallo ihr Lieben,

wollte mich mal wieder kurz bei euch melden. Waren 12 Tage in Urlaub, obwohl ich dieses Jahr lieber zu Hause geblieben wäre. Aber wir haben gute Nachrichten. Nach der 3. Chemo wurde von Heidelberg CT angeordnet. Das war am letzten Montag und es war nichts, rein gar nichts mehr zu sehen. Trotzdem werden die letzten 3 Chemos noch durchgezogen, bzw. jetzt noch zwei. 4. Chemo war gestern. Ich hab mich so für meinen Vater gefreut, obwohl die Angst trotzdem noch bleibt.

Euch allen noch einen schönen Abend.:augendreh

manarmada 15.08.2009 22:56

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo

na das ist doch eine klasse Nachricht......... Leute weiter so

Dann wünsch ich euch mal , das des so bleibt und die noch anstehenden Cemos net do dolle werden.

Kann da ganz gut mitfühlen, bin ja auch grad soweit.

Micra488 30.09.2009 08:58

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo,

hab mal eine Frage an euch. Wir waren gestern zum Abschlussgespräch in Heidelberg. Da nach dem CT alles in Ordnung war ist er mit seiner Behandlung durch. Bestrahlt wird nicht, obwohl es mehr Sicherheit geben würde, weil es ja doch ein seltenes Lymphom war. Da aber der ganze Körper befallen war kann man wohl nicht bestrahlen.
Er muss jetzt Anfang Januar zur Kontrolle kommen. Wie stellen die Ärzte dann ohne CT fest wenn es zu einem Rückfall kommt? Mein Vater hatte nachgefragt ob dann wieder ein CT gemacht wird, dies wurde verneint.
Natürlich hoffen wir, dass es beim derzeitigen Stand verbleibt und es zu keinem Rückfall kommt.

Die Nierengeschichte hat sich übrigens auch zum guten gewendet. Derzeit muss er nicht mehr an die Dialyse. :knuddel:

Micra488 12.11.2009 08:48

AW: Zermürbendes Warten
 
:confused:Hallo,

bräuchte mal wieder eure Hilfe. Jetzt ist es 6 Wochen her, dass wir zur Abschlussuntersuchung in Heidelberg waren und der :weinen:Juckreiz fängt wieder an. Beim Ultraschall war nichts zu erkennen, Blut eigentlich auch in Ordnung. Jetzt fängt seit ein paar Tagen auch wieder das nachmittägliche Fieber an. Bei mir schrillen da alle Alarmglocken. Reicht es um Rezidiv (oder wäre es nach so kurzer Zeit wahrscheinlich eher Progress) auszuschließen, das Blut zu untersuchen und Ultraschall?
Wäre echt um eine Antwort dankbar.

manarmada 12.11.2009 15:35

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo

mist kommst den aus der Angst wieder net raus du Arme

aber ich kann dir bestimmt keine Diagnose geben ich weis nur das über das Blut nix gesagt werden kann und auch das Ultraschall find ich net aussagekräftig.
Anders kann es soviel anderes sein, grad wenn sagst mit dem Fieber oder Schwitzen............. Mir wurde gesagt, es ist der Nachtschweiß, also wirklich nur nachts.
Drück dich mal dolle............ hof tut gut.

Micra488 13.11.2009 19:55

AW: Zermürbendes Warten
 
Danke liebe Sabine,

heute war CT-Termin. Sie wachsen leider wieder :weinen: Jetzt folgen weitere Untersuchungen und dann geht der S.... wieder los.

Wünsch dir ein schönes Wochenende.

manarmada 25.11.2009 13:29

AW: Zermürbendes Warten
 
Hay Micra...............


weist nun schon genaueres.......... habt ihr schon einen neuen Therapieplan?

Ich hoffe ihr könnt trotz der Diagnose die Sonnenstrahlen geniesen die uns vom Himmel so kurz vor Weihnachten noch grüßen. Tankt ganz viel Energie den ihr werdet
sie ab und an brauchen.


:pftroest:

Micra488 27.11.2009 13:19

AW: Zermürbendes Warten
 
Hallo Sabine,

gerade hab ich meinen Vater aus dem Krankenhaus abgeholt, hab ihn zwei Tage nicht gesehen und bin noch immer geschockt über sein Aussehen. Ich hab einen eigentlich für seine Krankheit gutaussehenden Mann dort hingebracht und abgeholt einen alten, kranken Menschen.
Er ist jetzt übers Wochenende zu Hause, Montag wird es wohl wieder losgehen. Ist ein Rezidiv, oder war wohl eher doch nicht ganz weg. Man wird jetzt mit Chemo anfangen, und schauen ob man Hochdosis bei ihm durchführen kann. Die Ärzte sagten mir bis 60 auf alle Fälle Hochdosis, ab 70 keinesfalls mehr und bis 70 kann man. Man hat natürlich Angst wegen seiner Nieren. Die Ärztin hat mir auch gesagt, dass die Prognose nicht gerade günstig sei, hab ich ihm natürlich nicht gesagt. Ich werde jetzt die Ärtzin später nochmals anrufen, da ich wissen möchte was das Staging gebracht hat. Er wollte nicht mehr auf den Bericht warten. Er war so geschockt als man ihm sagte, dass man ihn behalten wird während der Chemo und dies für jeweils ca. 2-3 Wochen. Ehrlich gesagt hab ich echt Angst um ihn er ist so weit unten. Aber es hilft alles nichts, da müssen wir durch, es gibt sicher viele Menschen denen es viel schlechter als uns geht. Immerhin hat er die Perspektive, dass nach der Chemo der Juckreiz besser wird, er hat sich den ganzen Körper schon wieder blutig gekratzt.
Wünsch dir und euch allen ein schönes Wochenende und viel Gesundheit.
Liebe Sabine genieße die Vorweihnachtszeit und lass dich ein wenig verwöhnen und keinen Stress.

Micra488 21.12.2009 14:24

AW: Zermürbendes Warten
 
Hab gerade mit KH telefoniert. Nachdem mein Vater jetzt einen zweite Lymphknoten herausgenommen bekam ( da der erste nicht aussagekräftig war) liegt Ergebnis vor. Rezidiv, gleiches Grauzohnenlymphom wie beim ersten Mal. Morgen bringen wir ihn in die Klinik, dann fängt gleich die Behandlung an. Die Ärztin sagte mir, sie hätte verstanden, wenn er Weihnachten zu Hause geblieben wäre, da es gut möglich sei, dass dies sein letztes Weihnachtsfest sei, da es doch wohl eine agressive Form eines Lymphoms wäre und es auch so kurz nach Abschluss der Behandlung wieder zurückgekommen sei. Man hätte ihm das auch so gesagt. Jetzt beginnen sie mit einer sehr agressiven Chemo (fast schon so etwas wie Hochdosis). Sie konnte mir nicht sagen, wieviele Zyklen geplant seien und ob es zur eigentlichen Hochdosischemo überhaupt kommt, da sein Allgemeinzustand nicht der Beste sei und man nicht wisse ob er sich nach dem ersten Zyklus überhaupt noch einmal erholt.
Ich bin jetzt ehrlich gesagt etwas ratlos wie ich damit umgehen soll.
Aus euren Berichten liest man so viel Hoffnung und dass mit einem Rezidiv nicht alles zu Ende ist und die hat mir jetzt praktisch mitgeteilt, dass er die Behandlung oder eben das Lymphom nicht bis zum nächsten Weihnachtsfest übeleben würde. :confused:


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