Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Romy,
ich freue mich, eine gute Nachricht von Dir zu lesen. Du erlebst selbst, wie wichtig die Einstellung zu einer Krankheit ist.
Grüß auch Deinen Vater herzlich von mir.
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Lieber Rudolf,

schön Dich zu lesen. Ja, das mit der Einstellung das hätte ich mir nie träumen lassen.... Doch ist wirklich etwas daran!

Ich hoffe, auch Dir geht nach wie vor gut?


Sei lieb gegrüsst von Romy

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Romy,
danke für die Nachfrage. Mir geht es nach wie vor blendend. Zwar gehe ich in Kürze wieder zur Nach"sorge", aber ich mache mir keine Sorgen.
Du möchtest mit Lalunchen Kontakt aufnehmen. Sie hat sich ja als Nutzer angemeldet und dabei ihre eMail-Adresse hinterlassen (hinter ihrem Porträt).
Liebe Grüße
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Rudolf & alle anderen "Mitkämpfer"

Die Nachsorge (bei mir jetzt 7 1/2 Jahre nach Abschluss der IMT nur noch einmal jährlich) habe ich gestern hinter mich gebracht: Der Urologe ist neidisch auf meine Laborwerte und der Radiologe hat nach CT Thorax & Abdomen keine Hinweise auf Metastasen oder path. Verdichtungen finden können.
Euch Allen möchte ich Hoffnung machen, ich genieße dankbar jeden Tag und wünsche als nächstes Dir, Rudolf, ebenfalls "negative Befunde" in der Nachsorge!
Mit Lalunchen hatte ich durchgehend e-mail-Kontakt. Sie hat mir berichtet, dass die IMT bei ihrem Vater deutliche Wirkung zeigt. Sie ist sehr zuversichtlich, hat aber Angst, beim Lesen hier im Forum in Zweifel zu geraten; deshalb schaut sie schon längere Zeit garnicht hier herein. (Ist zwar schade, aber ich respektiere das.)
Herzliche Grüße
Heino

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Heino,
danke für die guten Wünsche.
Du bist ja hier der mit der längsten und meisten Erfahrung. Dagegen habe ich ja fast nichts "erlebt". Ich habe gar nicht das Gefühl, krank gewesen zu sein.
In einer Woche weiß ich mehr. Der Ultraschall gestern beim Internisten hat nichts auffälliges gebracht. Aber das ist ja der kleinste Teil. CT und Blutwerte stehe noch aus.
Auch Dir weiterhin volle Gesundheit! Und allen anderen auch.
Herzliche Grüße
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Lieber Heino,

möchte mich nur kurz melden und Dir zu dem tollen Ergebnis gratulieren. Weiter so und alles, alles Gute für die Zukunft.

Bei uns ist momentan nach nunmehr einem Jahr und sieben Monaten seit Diagnosestellung so ziemlich alles im Ungewissen:
zwei CT's im Abstand von 2 Wochen mit unterschiedlichen Kontrastmitteln und unterschiedlichen Sichtweisen und Befundungen der "Gelehrten", zwei MRT's mit ebenfalls unterschiedlichen Befundungen der Ärzte.....
Nun wird nächste Woche erstmalig ein PET-CT gefahren und ggf. eine anschließende Angiographie, aus dem / der man weitere Erkenntnisse erhofft. Mal sehen, was dabei rauskommt.... Es ist schon manchmal recht schwierig, sich durch den Wust der ärztlichen Meinungen durchzuarbeiten zwischen Angst und Hoffnung! Drück uns mal die Daumen. Aber wir geben den "Kampf" nicht auf, auch wenn's manchmal schwer fällt!

Auch Dir, Rudolf, alles Gute für die Nach"sorge".

Liebe Grüße,
Ulrike

Angst aber auch Hoffnung
 

Vielen Dank, Ulrike,

ich hatte gehofft, von Dir und Jürgen zu hören, denn ich denke oft an Euch!
Ich wünsche Euch beiden weiterhin viel Kraft und schließe Euch in mein Gebet ein. Ihr habt anderen so gut durch das Dickicht der "Fachwelt" geholfen, ich bin sicher, Ihr werdet auch weiter für Jürgen das Richtige tun!

Herzliche Grüße
Heino

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Ulrike und Jürgen,
auch ich bin sehr oft in Gedanken bei Euch.
Ich wünsche Euch weiterhin ganz viel Tragkraft. Der liebe Gott möge weiterhin ganz besonders mit Euch sein. Ihr habt hier im Forum unermüdlich zu helfen versucht - wenn man auf eine Antwort hoffte, dann kam sie von Euch - und alles hatte Hand und Fuß!
Wenn ich Euch doch bloß auch etwas abnehmen könnte von dem Sorgenberg - aber glaubt mir, ich kann Euere Gefühle nur zu gut nachempfinden.
Macht´s gut bis hoffentlich bald
Sybille mit Familie

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Ursel,

Ich kann Dir nachfühlen, wie Dir zumute ist! Was Ihr jetzt braucht sind neben viel Kraft und Zuversicht gute Freunde und Ratgeber aber auch Geduld und Besonnenheit!
Leider sind gerade die guten Spezialisten unter unseren Ärzten oftmals nicht in der Lage, den Betroffenen in Ruhe zu erklären, was als nächstes geschehen sollte.
Ich meine, aus Deinem Bericht kann ich entnehmen, dass die Ärzte in Essen schon gleich nach der Riesen-Operation an Deinem Sohn nicht sicher waren, was für ein Krebs da vorliegt und haben deshalb Prof. Störkel in Wuppertal um einen zusätzlichen pathologischen Befund gebeten. Aus meiner Erfahrung weiß ich, dass so etwas schon einige Wochen dauern kann. Für die Leute in Essen war die Behandlung vermutlich noch nicht abgeschlossen, deshalb gab es wohl auch noch keinen Anstoß für die Anschlussheilbehandlung.
Dass Ihr bei Prof. Atzpodien zunächst zahlen solltet, liegt an unserem Gesundheitssystem, das keine freie Krankenhaus-Wahl vorsieht. Jede andere Klinik verfährt genauso. Nur als Privat-Patient oder durch direkte Überweisung kann man einen Termin erhalten. An Prof. Atzpodien (damals noch in Hannover) bin ich durch meinen Urologen überwiesen worden.
Ich glaube, Dein Sohn ist in Essen schon an der richtigen Adresse, man muss nur wissen, dass die Terminkoordinierung und das Herbeiführen von Gesprächen in einer Universitätsklinik ganz besonders schwierig ist und viel Geduld aber auch Hartnäckigkeit erfordert. Vielleicht ist es ganz gut, den Hausarzt immer mit ins Boot zu nehmen, ich hatte damals (wie heute) das größte Zutrauen zu meinem Urologen.
Ich wünsche Euch viel Kraft, aber hütet Euch vor selbsterzeugtem Stress und vor unnützer Ungeduld, sie sind schlechte Berater und blockieren oftmals auch ein gutes Gespräch mit den Ärzten.
Ich drück’ Euch die Daumen, dass auch Deinem Sohn geholfen werden kann.
Herzliche Grüße
Heino

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Ursel und all Ihr Anderen,
Von Dortmund bis nach Münster ( Prof. Atzpudin) ist es ein Katzensprung. Ich kann nur jedem empfehlen einen Termin zu vereinbaren. Circa 80 Euro müssen wir bezahlen, die sind aber gut angelegt und es ganz sicher keine Abzocke.
Bei meiner Frau wurde in der Uniklinik Magdeburg eine Niere entfernt. Mit ihr ein circa Faustgroßer Tumor. Die Ärzte sagten anschließend, jetzt kommt eine Immunchemo und je nachdem, wie die anschlägt haben Sie noch Wochen oder Monate zu leben. Die Therapie hatte nicht angeschlagen, plötzlich war Tumormasse im ganzen Körper. Wir waren am Ende. Das Ganze ist inzwischen zweieinhalb Jahre her. Meine Frau und ich verleben andere aber immer noch schöne Stunden.
Naturmediziner und Reiki haben uns geholfen. Wir haben fast alles versucht, auch Mistel hat fehlgeschlagen.
Über dieses Forum bin ich per eMail bei Prof. Atzpodin gelandet. Innerhalb kurzer Zeit hatte ich einen Termin. Allein das Gespräch hat meiner Frau viel Mut gemacht. Alle drei Monate nehmen wir nun gute 400 Kilometer Anfahrt in Kauf. In Münster Hornheide bekommen wir einen Brief an die behandelnden Ärzte vor Ort. Interleukin und Interfleuron in geringer Dosis bekommt meine Frau. Tumore, die bei Beginn der Behandlung 4,9 Zentimeter groß waren, sind nun nur noch 2,5 Zentimeter. Das Wasser aus der Lunge ist verschwunden.
Also kurz: Atzpodin ist unbedingt zu empfehlen. Das Geld ist gut angelegt. Wir haben es sicher nicht im Überfluss aber wenn ich allein bin nützt es mir auch nichts. Kopf hoch und weiterkämpfen, auch wenn es oft sehr schwer fällt.
Gruß Jörg

Angst aber auch Hoffnung
 

[Die Beiträge von Ursel wurden auf Wunsch des Sohnes gelöscht. Viele Grüße, Marcus]

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Sybille, lieber Heino,

vielen, lieben Dank für Euer Daumendrücken! Es hat gut getan, zu wissen, daß man in dieser Zeit des Ungewissenen nicht alleine ist.
Nachdem bei Jürgen ja zunächst die Untersuchungsbefunde der verbleibenen Restniere unklar waren, hat sich jetzt nach weiteren Untersuchungen doch noch alles zu Guten gewendet:

wir haben weiterhin einen Krankheitsstillstand zu verzeichnen und können uns im Moment auf das bevorstehende Weihnachtfest freuen!

Die nächste Erhaltungstherapie steht wahrscheinlich erst im Januar nach dem nächsten Staging an! Jetzt ist Erholungspause angesagt - physich und psychisch.


Das war vielleicht zunächst wieder mal ein Schreck, kann ich Euch sagen. Drei Ärzte waren der Meinung es ist alles in Ordnung und einer meinte, es gäbe einen "Resttumor" in der verbleibenen Restniere! Drei Ärzte meinten, in der Lunge gäbe es keine Veränderungen, einer meinte, es gäbe einen neuen kleinen Herd! Und das vorherige mündliche Ergebnis des Radiologen, der Jürgen betreut und seit Anfang seiner Erkrankung kennt, war: Herzlichen Glückwunsch! Status idem - keine Veränderungen!
Aber dann kam der schriftliche Befund per Fax, befundet von einem anderen Arzt........Und "unser" Radiologe nicht im Hause....

Na ja, Gott sei Dank hat sich ja dann doch noch alles ins Positive geklärt. Ich muss aber zur "Verteidigung" der Ärzte auch anführen, daß Jürgens Niere sicher nicht einfach zu beurteilen ist: er hatte vor Jahren in beiden Nieren, also auch in dieser, Steinzertrümmerungen, die wahrscheinlich das Bild des Nierenbeckens ein wenig beeinflusst haben. Und die Thermoablation wird ihr Übriges dazu tun.

So, das wär's für heute. Wollte Euch nur ganz kurz auf dem Laufenden halten und mich wie gesagt ganz herzlich für's Daumendrücken bedanken. Es hilft unwahrscheinlich, wenn man weiß, daß es Menschen gibt, die in Gedanken bei einem sind!Vielen, vielen Dank.

Ganz besonders habe ich mich gefreut, von Dir, liebe Sybille wieder zu hören. Wie geht es Deinem Sohn??? Wir haben in der Vergangenheit oft an Euch gedacht und uns gefragt, wie es Euch geht! Ich hoffe doch, es ist alles in Ordnung!?

Seid lieb gegrüßt und einen schönen ersten Advent wünschen Euch und allen Mitlesenden

Ulrike und Jürgen

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Ulrike, lieber Jürgen,
da fällt uns allen aber ein Stein vom Herzen! Habt vielen Dank für diese gute Nachricht!
Erholt Euch und genießt die Adventszeit!

Frohes Fest wünscht Euch
Heino

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Ulrike,
(und alle)
danke für die guten Wünsche für meine Nach"sorge". Ich freue mich, daß Ihr jetzt eine Verschnaufpause habt.
Meine neuesten Ergebnisse sehen so aus:
1. Das Serum-Kreatinin ist von 1,6 vor einem Jahr auf jetzt 1,35 gesunken. Die verbliebene Niere steigert sich also.
2. Ein unregelmäßiges Gebilde, das bereits auf früheren CTs zu sehen war, wird jetzt als Rundherd beschrieben und ist 1 cm groß. Es sitzt links direkt am Zwerchfell, am Interlobärspalt. Es läßt sich wohl kaum anders denn als Metastase deuten.
Diese Position läßt an eine thorakoskopische Operation denken. Aber die chir. Oberärztin sagt: ich hätte es gern etwas größer. (Damit es im Thorakoskop besser zu sehen ist.)
Meine innere Stimme sagt: Nicht operieren. Das geht ohne.
Was mache ich?
Ich spritze vorerst Mistel (Iscador) täglich,
ich visualisiere wieder intensiver und entspanne mich mehr.
Kontrolle nach 3 Monaten.
Angst macht mir das nicht. Aber die Frage nach meinen Lebenszielen wird wieder wichtiger.
"Memento mori" heißt auch "memento vitae".
Liebe Grüße
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Uli und lieber Jürgen,

ich freu mich sehr über Euer schönstes Weihnachtsgeschenk dieses Jahr. Habe sehr oft an Euch gedacht, weil ich genau vor solchen Tagen die allergrößte Angst habe.
Trotz Euren vielen Sorgen seid Ihr nie zu müde euch zu bedanken. Wir haben uns viel mehr bei Euch, besonders bei Dir liebe Uli, zu bedanken. Du nimmst Dir trotz Deinen Berg voll Sorgen immer noch Zeit für Andere!!!!!!!!!!
Was unseren Timi betrifft, sind wir überaus dankbar und zufrieden. Wir haben am 17.12.2003 nochmals CT und MRT und hoffen natürlich nur das BESTE! ES MÖGE DOCH BITTE, BITTE so bleiben!
Ich wünsch es mir so sehr für Timi!
Immer wenn das Jahr zu Ende geht, kommen doch wieder verstärkt die Zukunftsangst. War´s das letzte? Gut, dass es nur EINER weiss. Wir haben am 16.12.2003 Grund zum Feiern - ein Jahr ohne Therapie - seit Jan. 99´, ja wir gehen in das 5.Jahr - der liebe Gott möge uns doch weiterhin so gnädig sein.
Manchmal hört man ja doch - 5 Jahre waren o.k.(und die hatten nicht mal eine so schlechte Ausgangssituation wie Tim) und dann schlägt der Kerl doch wieder zu.
Doch jetzt denken wir alle zusammen noch ganz fest an Rudolph, dass er die richtige Entscheidung getroffen hat.
Und von Herzen wünschen Tim und Familie Euch ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest.
Am Heiligen Abend und an Silvester sind wir uns wohl wieder ganz nahe.
In diesem Sinne auch eine beschwerdefreie Adventszeit.
Bis bald
Sybille

Angst aber auch Hoffnung
 

Lieber Rudolf,

es tut mir so leid, daß die Krankheit bei Dir wieder zugeschlagen hat! Aber das ist leider die Problematik dieser Krebserkrankung: das Nierenzellkarzinom ist unberechenbar, im positiven wie auch im negativen Sinn!

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, daß Deine innere Stimme Dich richtig leitet und Du auf eine OP verzichten kannst!
Ich denke wieder einmal, daß es ungemein wichtig ist, daß jeder Patient SEINEN EIGENEN Weg findet. Du hast Deine Erkrankung schon einmal auf DEINEM Weg ein Stück ins Positive lenken können, ich wünsche Dir , daß es auch diesmal wieder klappt.

Alles, alles Gute und eine schöne, besinnliche Vorweihnachtszeit wünschen Dir

Ulrike und Jürgen

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo lieber Rudolf,

irgendwie ist mir Dein Bericht vom 28.11. durchgegangen. Ich möchte mich Ulrike und Jürgen anschließen und Dir viel Erfolg wünschen. Wir beide wissen, dass ein Rundherd von 1 cm noch kein Grund zur Panik ist. (Ich habe seinerzeit auch von Anfang Januar bis Ende August zugewartet, bis ich mich zur IMT entschloss.)
Wenn man denn wie in Deinem Fall sich auf einen definierten Punkt im Körper konzentrieren kann, denke ich schon, dass mit gestärkter Abwehr Einfluss genommen werden kann. Sollte dieser Rundherd wider Erwarten weiter wachsen, ist immer noch Zeit, über Operation oder IMT nachzudenken. Wäre es bei mir seinerzeit nur EIN Runherd gewesen, und dann auch noch so "günstig" plaziert, hätte mir der Chef der Thorax-Klinik wahrscheinlich die OP vorgeschlagen, so bin ich nun (vermutlich nur wegen der räumlichen Verteilung der Metastasen) an die IMT gekommen mit dem doch erfreulich nachhaltigen Ergebnis.
Ich wünsche Dir eine schöne Adventszeit und ein frohes Weihnachtsfest und weiterhin viel Kraft, Deinen "Freund" wieder gehen zu lassen!

Herzliche Grüße
Heino

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Sybille,

schön wieder von Dir zu hören, und dann noch mit so guten Neuigkeiten!

Deine Angst kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich glaube, sie ist immer präsent, mal mehr, mal weniger. Die Krankheit hinterlässt ihre Spuren, und ich denke, lebenslang, auch wenn man glaubt oder hofft, man habe es geschafft!

Jürgen war jetzt zur Kur und hat dort eine junge Mutter kennengelernt, deren Kind vor Jahren auch Nierenkrebs hatte. Der Junge ist jetzt 10 Jahre alt, die Erkrankung trat bereits im Säuglingsalter auf. Er ist seit Jahren tumorfrei und jetzt werden nur noch Kontrollen in jährlichen Abständen durchgeführt. Seine Mutter berichtete, daß sie anfänglich glaubte, daß die Angst nachließe, wenn erst mal so lange Zeitabstände zwischen den Stagings vorhanden sind. Heute weiß sie, daß dem nicht so ist. Sie sagt sogar, daß sie das Gefühl habe, die Angst sei vor den Staginkontrollen heute stärker als früher.

Auch wir haben oft an Euch gedacht. Vor allem nach dem letzten unklaren Untersuchungsergebnis, als Du Dich nicht mehr gemeldet hattest. Da bekommt man direkt Angst - zumindest ging uns das so. Aber ich kann auch verstehen, daß Du nicht immer hier präsent bist! Manchmal braucht man, glaube ich, auch ein wenig Abstand. Um so mehr haben wir uns aber gefreut, als wir hörten, daß es Timi so gut geht.

Am 17.12. werden wir in Gedanken bei Euch sein! Ich hoffe so sehr, daß Timi weiter ohne Therapie auskommt und jetzt endlich ganz "Kind" sein darf ohne nebenwirkungsreiche Therapien! Ich glaube, wer diese Therapie nie erlebt hat ( sei es als Patient oder auch als Angehöriger ) kann sich gar nicht richtig vorstellen, WIE belastend sie sein kann! Für Jürgen als "gestandenes Mannsbild" sind die wahren, "großen" Helden, die ganz "kleinen", so wie Dein Sohn oder der Junge seiner Kurkollegin.

So, das wär's für heute. Wir wünschen Euch alles, alles Gute für das nächste Staging ( auf das Ihr das schönste Weihnachtsgeschenk bekommt, das man sich wünschen kann )und eine schöne besinnliche Vorweihnachtszeit im Kreise Eurer Familie.

Liebe Grüße,
Ulrike und Jürgen

Keine Angst , aber viel Hoffnung!!!!!
 

Liebe Ulrike und Jürgen,
lieber Heino,
nach nunmehr 238 gezählten Einträgen schrieb ich erstmals nicht als Ratgeber oder "Sieger", sondern mußte meine eigene Situation korrigieren.
Ich würde trotzdem nicht sagen, der Krebs hat wieder "zugeschlagen". Ich lasse mich nicht "schlagen". Er war wohl noch gar nicht weg. Denn das winzige Gebilde, das jetzt 1 cm mißt, war auch im Dez. 02 mit unregelmäßiger Form zu erkennen (5 mm?), im April 02 war es noch etwas kleiner, im Aug. 01 etwas größer.
Ich bin nicht sicher, ob es seinen Ursprung in der Lunge hat, oder womöglich im Zwerchfell. In diesem Falle könnte die vielleicht geringere Durchblutung eine Erklärung dafür sein, daß es von der Immunaktivität weniger betroffen wurde. Die Lunge ist ja wohl das Organ mit den meisten Immunzellen.

Deine "Zeitplanung", Heino, erinnert mich doch sehr an meine. Op. Nov. 2000, im CT 12 Metastasen. Im Jan. nimmt ein Arzt zu Protokoll, daß ich beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt habe. CT im März 2001: Met. sind größer und mehr geworden. CT im Aug. 2001: die größte Met. hat jetzt 17 mm Durchmesser. Erst jetzt gelingt es mir, etwas unruhig zu werden. So folge ich einem doppelten! Hinweis auf einen anthrop. Arzt und beginne am 10.9.!!! mit den Mistel-Spritzen.
Das Wachstumstempo dieser einen Met. ist möglicherweise durch die Mistel gebremst. Denn eine Verdoppelung in knapp 1 Jahr zeugt nicht von Hektik. Vielleicht habe ich ja auch schon einen Altersrabatt, ähnlich wie beim Serum-Kreatinin.
Gesprochen habe ich letzte Woche mit einer Oberärztin der Allgemein- und Thoraxchirurgie. Auch sie sah keinen Grund zur Eile. Sie kennt mich schon lange für ungewöhnliche Gedanken und Ansichten. "Bei Ihnen bin ich nie vor Überraschungen sicher."

Ich habe durchaus nichts dagegen, wenn mein unfreiwilliger "Freund" bald wieder geht. Nur seine Warnung muß ich wohl ernster nehmen als bisher. In 2 - 3 Monaten plane ich das nächste CT, danach melde ich mich wieder.
Euch allen eine besinnliche, fröhliche Advents- und Weihnachtszeit.
Liebe Grüße
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Lieber Rudolf,

auch ich war etwas erschrocken, obiges zu lesen...

Hattest Du denn zwischen durch aufgehört Mistel zu spritzen? Meinem Paps wurde geraten, damit nie aufzuhören?!

Das machst Du richtig, sage Deinem "Freund" das er gehen soll. Mein Paps kommt mit dieser Einstellung auch sehr gut klar und hilft ihm unheimlich. Er hat aber auch eine sehr gute Praxis bei Lüneburg gefunden, wo fast nur mit biologischen Mitteln gkämpt wird. Seine Mega - Beule ist ja nun auch entfernt worden (Gott sei Dank alles) und er ist wieder gesprächiger und gelöster. Er war ja auch durch dieses Riesenhorn sehr entstellt. Jetzt möchte er am Wochenende mit uns allen sogar auf den Weihnachtsmarkt. Das hat mich richtig gefreut.

Rudolf, alles Liebe und Gute für die nächste Zeit und vor allem die nötige Hoffnung.

Auch allen anderen eine schöne Weihnachtszeit und die Kraft für schöne Gedanken.

Viele Grüße Romy

wenig Angst, aber ganz viel Hoffnung!!!!!
 

Liebe Romy,
Du warst erschrocken? Ich auch etwas. Ich war auch einen Moment wütend. Aber was hilft's?
Ich bedaure meinen Rückfall sehr, aber ich hoffe doch, daß Ihr Euch nicht dadurch entmutigen laßt. Denn Ihr hattet doch zumindest einen Teil Eures Optimismus aus meinem Optimismus bezogen.
Ich habe nicht aufgehört, Mistel zu spritzen. Seit gut 2 Jahren spritze ich ununterbrochen. Es ist wohl auch kein Rückfall, nur hatte ich ein winziges Gebilde in der Lunge, das auf früheren CTs mal kleiner, mal größer war, nicht ernst genommen. Ich habe mir wohl nicht die nötige Ruhe gegönnt.
Mein Umgang mit dem Thema ist erneut gefordert. Vielleicht war ich etwas zu übermütig. Ich lasse mich nicht entmutigen, und Ihr solltet es auch nicht.
Liebe Grüße auch an Deine Familie
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Lieber Rudolf,
ich habe sehr viele Beiträge von Dir gelesen und es hat mir auch geholfen, dafür Danke ich Dir. Du hast mit Deinem Optimismus vielen geholfen da bin ich mir sicher. Ich hoffe das du jetzt anders denkst über die Therapie Interferon und Interleukin. Ich Wünsche Die viel Glück und Gottes Segen.

Michael

Angst aber auch Hoffnung
 

Lieber Michael,
danke für Deine guten Wünsche.
Ich habe die Interferon/Interleukin-Therapie nie völlig abgelehnt, auch wenn es vielleicht mal so aussah. Aber sie ist mir unsympathisch und es sind noch zuviele Fragen offen. Und ich möchte nun mal einen sehr schonenden Weg gehen. Auch habe ich wieder die innere Stimme in mir (oder ist es Gottes Stimme?), die sagt: nicht operieren.
Die Operation einer einzelnen Metastase würde ich wohl der Chemo vorziehen, wenn es denn irgendwann sein müßte.
Auch Dir weiterhin alles Gute
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo,

ich melde mich hier im Forum das erste Mal. Ich suche Hilfe bezüglich der Therapie mit Interferon
und Interleukin. Meine Mutter macht derzeit diese
Therapie, leidet aber extrem unter den Neben-
wirkungen. Sie hat einen bisher undefinierbaren
Tumor mit 10 cm Durchmesser an der Stelle, wo bereits vor knapp einem Jahr die Niere enfernt wurde, jedoch ist der Tumor, da man damals nicht alles restlos enfernen konnte, trotz Chemo und Bestrahlungen wieder gewachsen und zwar so, dass jetzt nicht mehr operiert werden kann. Der Versuch mit der Immunchemotherapie ist quasi der letzte Versuch, ansonsten gibt es für sie keine Möglichkeiten mehr.
Ich würde mich freuen, wenn mir jemand weiterhelfen könnte, vielleicht Rudolf oder Ulrike, der hier im Forum ja auch oft vertreten sind.

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Ulrike,

die Nebenwirkungen habe ich auch immer noch in "guter" Erinnerung. Damals habe ich mich damit getröstet, dass die Nebenwirkungen ein Zeichen dafür sind, dass das Immunsystem offenbar reagiert.
Ich hatte damals aber einen sehr ausgefeilten Fahrplan für die Verabreichung der Spritzen und mit Medikamenten zur Abmilderung der Nebenwirkungen, hat Deine Mutter so etwas auch und kann sie die Zeiten gut einhalten?
Ich war damals (Sept. 1995) relativ gut vorbereitet (körperlich fit) und bin trotzdem einige Male bei Übelkeitsanfällen im Bad zusammengeklappt. Es ist also ganz wichtig, bei dieser Therapie NICHT alleine in der Wohnung zu sein, wenn die akuten Reaktionen auftreten.
Ich möchte Euch Hoffnung machen: Ich habe seinerzeit 3 Durchgänge absolviert und bin nun seit Mai 1996 ohne Befund!

Ich wünsche Deiner Mutter, dass auch ihr die Therapie hilft!
Herzliche Grüße
Heino

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Ulrike 2,
Du schreibst, daß der jetzt vorhandene Tumor noch gar nicht definiert ist. Man weiß also nicht, wogegen man kämpfen will oder muß.
Wenn der vorherige Tumor ein Nierenzellkarzinom war, spricht einiges dafür, daß dieser neue Tumor ein Rezidiv ist, also von derselben Sorte.
Es ist bekannt, daß beim klarzelligen Nierenkarzinom Chemo und Bestrahlungen praktisch unwirksam sind.
Die Immun-Chemo ist schulmedizinisch die einzige Möglichkeit. Hierzu hast Du in Heino einen "erfahrenen" Gesprächspartner.
Ich setze vorerst weiterhin auf die Mistel, die meine Lungenmetastasen zu beseitigen geholfen hat. Nur eine ist noch vorhanden. Ich habe großes Vertrauen in mein Immunsystem, das ich mit Mistel und Visualisieren unterstütze.
Ich denke, die Mistel ist für Euch auch immer noch eine Möglichkeit.
Liebe Grüße
Rudolf

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Ulrike (2),

zuerst einmal: Wie können wir es handhaben, dass wir zwei uns hier unterscheiden? Ist es möglich, dass Du Dich vielleicht Ulrike 2 oder Uli nennst, da ich unter dem Namen Ulrike hier und in anderen Threads unter Nierenkrebs sehr viel gepostet habe?

Auch ich halte es für sehr wahrscheinlich, dass es sich um ein Rezidiv des bekannten Nierenzell-karzinoms handelt, das sich gerne in der Nierenloge wieder neu bildet. Warum ist eine operative Entfernung nicht mehr möglich? Gibt es darüber detaillierte Aussagen von den behandelnden Ärzten?

Wie Du sicher schon häufig hier unter "Nierenkrebs" gelesen hast, ist die Immun-Chemo definitiv die derzeit einzige schulmedizinische Möglichkeit, gegen ein Nierenzellkarzinom anzukämpfen. Leider ist diese Therapie mit recht viel Nebenwirkungen behaftet. Andererseits kann man häufig davon ausgehen, dass die Nebenwirkungen anzeigen, dass die Therapie mit Erfolgschancen in das Immunsystem eingreift. Unter welchen speziellen Nebenwirkungen leidet Deine Mutter besonders? Wie Heino bereits geschrieben hat, kann auch ich nur bestätigen, dass es Mittel und Wege gibt, die Nebenwirkungen etwas einzuschränken und damit "erträglicher" zu machen. Hierzu wäre es wichtig, zu wissen, unter welchen speziellen Nebenwirkungen Deine Mutter extrem leidet. Hilfreich ist für Euch vielleicht auch, dass die Immun-Chemo im Akut-Kurs über 8 Wochen verabreicht wird, und der Körper sich anschließend unter ständig wachsendem Training wieder verhältnismässig zügig erholt. Aber Ihr habt mit dieser Therapie eine ECHTE Chance. Ich kann Euch nur empfehlen, sie -wenn eben möglich- durchzuhalten. Oder durchzustehen.

Du wirst vielleicht auch in anderen Threats (spez. unter "Niere raus-Tumor raus, was nun?") einiges von mir gelesen haben. Soweit wie ich mich erinnere, bin ich da auch teilweise speziell auf die Bekämpfung von Nebenwirkungen dieser Therapie eingegangen. Wenn Dir diese Hinweise nicht ausreichen, nimmst Du vielleicht speziell Bezug auf die Fragen, die ich oben gestellt habe? Vielleicht kann ich Dir dann auch noch etwas spezieller weiterhelfen (ab Donnerstag, morgen sind wir nicht hier).

Aber gebt bitte nicht auf. Ihr habt mit der Therapie wirklich eine echte Chance, die man nutzen sollte. Und mach Dich doch bitte "schlau", weshalb dieser Tumor nicht noch einmal operabel ist. (Holt Euch ggfls. eine zweite Meinung ein !!) Je weniger Tumormasse nämlich vorhanden ist, um so besser kann die Immun-Chemo greifen. Sind weitere Metastasen vorhanden oder nachgewiesen? Ist Deine Mutter ansonsten ausserhalb der Therapie in gutem Allgemeinzustand gewesen? Wie lange macht Deine Mutter jetzt schon die Therapie? Macht sie sie zu Hause oder im Krankenhaus?

Vielleicht wunderst Du Dich, dass ich so viele Fragen stelle. Aber je mehr Hintergrundinformationen ich als Krankenschwester habe, um so eher kann ich Dir vielleicht ein paar Tips geben. Ich habe nicht nur als Krankenschwester in meiner Praxis diese Therapie erlebt, sondern habe sie auch bereits mehrfach mit meinem Mann hier zu Hause durchgeführt.

Vorerst alles Liebe und Gute
Ulrike

Hallo,

auch von mir ein paar Worte.

Ich habe die Immun-Chemo 2 x 8 Wochen gemacht (im Abstand) + mehrere "Erhaltungstherapien" von jeweils 1 Woche. Ich weiss, wie schwer manche Nebenwirkungen zu ertragen sind. Manchmal war ich soweit, aufzugeben.

Gott sei Dank habe ich dann doch durchgehalten. Auch mit dem Hintergrund: "Was habe ich denn sonst noch für Möglichkeiten?!" Und wie Du in den Seiten vorher lesen kannst: Momentan habe ich wirklich allen Grund zur REALEN Hoffnung. Keine Spinnerei oder Träumerei - sondern reale Chancen. Natürlich ist bei mir noch nicht genug Zeit vergangen, als dass ich von "geheilt" oder ähnlichem sprechen könnte (würde ich wahrscheinlich bis an mein Lebensende sowieso nicht tun, dafür habe ich zuviel Respekt vor den "Gemeinheiten" des Nierenzellkarzinoms). Natürlich weiss ich, dass es nachgewiesenermaßen (von der Schulmedizin) auch "Spontan-Heilungen" gab und gibt. Aber das ist wie 6 Richtige im Lotto. Da wollte ich nicht drauf warten. Ich wollte einfach meine Chancen vergrößern. (Übrigens: Erst durch diese Spontan-Heilungen ist man ja seinerzeit wohl darauf gekommen, es mit der Immun-Therapie zu versuchen, weil Bestrahlungen und übliche Chemo-Therapien beim Nierenkrebs leider NICHT anschlagen.)

Ich bin jedesmal mit relativ guter Konstitution in die Therapien gegangen und völlig geschafft wieder raus. Manchmal war jeder Schritt eine Qual. Aber auch ein Schritt ins "neue Leben".

Ausser Heino -der natürlich hier der "dienstälteste" Immun-Chemo-Erfolgs-Patient ist, gibt es auch noch andere, z.B. Sybille's Sohn, die von der Erfolgsqote von 30 bis 40 % profitiert haben.

"Der schlechteste Versuch ist der, den man nicht unternimmt" - war in meinem ganzen Leben einer meiner Leitsätze. Nie war er treffender als hier.

Ich wünsche mir ein Dutzend Daumen, um sie für Euch zu drücken.

Liebe Grüße
Jürgen

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Heino, Rudolf, Ulrike und Jürgen,

erstmal möchte ich euch ganz herlich danken, dass ihr mir so schnell und so umfangreich geantwortet
habt. Es ist in einer solchen Situation wirklich sehr hilfreich, sich mit anderen Betroffenen bzw. deren Angehörigen auszutauschen.
Ich werde mich hier im Forum in Zukunft "Uli" nennen, da dies ansonsten auch mein Spitzname ist.
Ich versuche nun mal, die Geschichte meiner Mutter zu schildern. Angefangen hat alles vor genau einem Jahr. Sie verspürte seit ca. 2 oder 3
Monaten zuvor öfters mal Schmerzen in der rechten Flanke, die sie aber auf etwas anderes wie z. B.
durch Verschleiß der Knochen etc. zurückführte. Als sie dann aber beim Hausarzt einen Routine-Check-up machen ließ, stellte man den schon riesigen Tumor, in einer Größe von 12 cm fest. Alles deutete sofort darauf in, dass es ganz klar
ein Nierenzellkarzinom ist. Sie wurde daraufhin mit den CT-Bildern vom hiesigen Krankenhaus nach Trier ins Brüderkrankenhaus geschickt. Dort sah man sich die Bilder an und teilte ihr mit, ohne noch irgendwelche weiteren Untersuchungen zu machen, sie könne nach Hause gehen und solle sich noch ein paar schöne Tage machen, sie könnten in ihrem Fall nichts mehr tun. Dies war natürlich erstmal ein riesiger Schock. Doch mit dieser Meinung gaben wir uns nicht zufrieden und gelangten daraufhin an die Uni-Klinik in Düsseldorf. Sie wurde dort zwei Tage lang untersucht und zwar auch dahingehend, ob sich noch Fernmetastasen gebildet haben. Dies war Gott sei Dank nicht der Fall und die Professoren entschieden sich deshalb für eine Operation. Jedoch war klar, dass es eine ganz schwere Operation werden würde, weil der Tumor schon u. a. derart mit Leber und Zwerchfell verwachsen war.
Es folgte dann eine 8-stündige Operation, die meine Mutter aber sehr gut wegsteckte und schnell wieder fit wurde. Bei der OP wurde die rechte Niere, ein Teil von der Leber und des Zwerchfells entfernt. Es hieß, dass soweit alles entfernt werden konnte, was man während der Operation makroskopisch gesehen hat, jedoch blieb wohl ein kleiner Rest zurück, welcher direkt an einem Muskel lag.
Das Ergebnis aus der Pathologie ließ bis zu 2 Wochen auf sich warten, und dann kam heraus, dass sie den entfernten Tumor einfach nicht definieren können. Dazu muss ich noch folgendes schreiben, und zwar hatte meine Mutter vor 7 Jahren schon einmal bösartige Krebszellen in der Gebärmutter, wurde damals total-operiert, bekam noch ein paar Bestrahlungen und man sagte ihr, sie bräuchte sich keine Sorgen zu machen, dass da nochmal etwas auftreten kann.
Also der jetzige Tumor kann nicht richtig eingeordnet werden, es soll aber angeblich mit dem Krebs von vor 7 Jahren etwas zu tun haben und nicht der klassische Nierenkrebs sein. Klar ist auch, dass es ein sehr schnellwachsender, aggressiver Krebs ist.
Nachdem sich meine Mutter von der Operation erholt hatte, bekam sie eine Chemotherapie ich glaube mit den Mitteln Navelbine/Gemzar, die dann aber nach dem zweiten Mal abgesetzt werden musste (wegen zu schlechter Blutwerte) und dann umgestellt wurde auf ein anderes Mittel, welches sie besser vertrug, aber wie die Ärzte sagten, wäre das erstere Mittel, welches sie nicht vertrug, wohl wirksamer gewesen. Nun machte sie dann über mehrere Monate die Chemo und bei den anschließenden Untersuchungen kam heraus, dass dieselbe nichts gebracht hat, im Gegenteil der Tumor ist schon wieder stark gewachsen. Dann hieß es, sie soll bestrahlt werden. Ungefähr nach der Hälfte der angeordneten Bestrahlungen wurde nachgeschaut und festgestellt, dass diese auch nichts bringen und der Tumor weiter wächst.
Daraufhin wurde meine Mutter nochmals in Düsseldorf vorstellig und man prüfte wieder, ob eine nochmalige Operation möglich sei. Die Untersuchungen haben wiederrum ergeben, dass sie keine Fernmetastasen, wie z. B. in Lunge, an den Knochen oder im Kopf hat. Dann hörte sich auch alles danach an, als dass eine erneute OP durchgeführt wird und wir hatten uns schon alle darauf vorbereitet. Jedoch nach nochmaligen mehreren Beratungen der Professoren, Ärzte, Gefässchirugen etc. untereinander kamen sie dann letztlich zu dem Schluss, dass einfach nicht mehr operiert werden kann. Der Tumor muss dieses Mal noch viel schlimmer mit anderen Organen verwachsen sein wie vor einem Jahr. Der Hauptgrund dass die OP nicht durchgeführt werden kann, sei der Zwölffingerdarm der auch direkt betroffen ist. Man könne ja schon viele Organe verpflanzen, aber mit dem Zwölffingerdarm sei dies nicht möglich und ohne diesen könnte man auch nicht leben. Des weiteren befindet sich an der Stelle auch noch irgendeine Vene, die die OP hätte auch schwierig werden lassen.
Ich persönlich denke, dass sich die Ärzte dort mit dem Fall jetzt ja schon zum zweiten Mal sehr viel Mühe gemacht haben, und sie auch sehr gewissenhaft sind. Sie hätten ja auch genausogut sagen können: Naja, machen wir es einfach, entweder geht es schief oder nicht.
Nun haben sie daraufhin meiner Mutter als quasi letzte Möglichkeit die Immunchemo angeboten, die sie seit Anfang letzter Woche begonnen hat. Die ersten 3 Tage war sie dafür noch in der Uniklinik, wurde aber dann mit einem Plan nach Hause geschickt um es dort selbst durchzuführen.
Anfang dieser Woche wurden die Nebenwirkungen schon so heftig, da sie auch, was ja während dieser Therapie ganz wichtig sein soll, zu wenig Flüssigkeit zu sich nehmen konnte (absolutes Übelkeits- und Ekelgefühl sowie Erbrechen). Sie konnte auch nur sehr wenig essen. Deshalb ist sie Anfang der Woche fast kollabiert und wir haben sie ins hiesige Krankenhaus gebracht, damit sie dort Flüssigkeit durch Infusionen bekommt. Mittlerweile geht es ihr schon wieder etwas besser, sie hat zwar nochmal gebrochen und muss heute wieder spritzen aber ich hoffe, dass es nicht nochmal zu schlimm wird. Ich denke wenn, dann muss sie halt immer mal zwischendurch ins Krankenhaus. Ich finde sowieso dass es eigentlich eine Zumutung ist, diese Therapie alleine zu Hause durchzuführen.
Bei meiner Mutter kommt noch hinzu, dass der Tumor, der mittlerweile schon wieder einen Durchmesser von 10 cm hat, ihr seit ca. 2 Monaten schlimme Schmerzen bereitet, welche mit einem Schmerzpflaster und Tropfen behandelt werden.
Wenn dieser Krebs ja kein Nierenkrebs sein soll (stimmt es, dass Nierenkrebs eher langsam wächst?)
was soll dann diese Therapie mit Interferon und Interleukin bringen? Andererseits ist es ja beim Nierenkrebs so, dass dort auch keine normale Chemo und Bestrahlungen anschlagen und es keine Tumormarker gibt. Dies alles war ja bei meiner Mutter auch der Fall.
Es ist schon alles zum verzweifeln und meine Mutter selbst sagt, dass diese Therapie das letzte sei, was sie noch versucht um den Krebs zu bekämpfen. Die Therapie soll erstmal 8 Wochen gehen und danach soll nachgeschaut werden, ob es etwas bringt.
Ich habe halt auch Angst, dass der Tumor jetzt rasend schnell immer größer wird und es dann sowieso bald alles vorbei ist. Auf der einen Seite hat sie das Glück, dass keine Fernmetastasen vorhanden sind und auf der anderen
Seite das Pech, solch einen undefinierbaren aggressiven Krebs zu haben.

Nun habe ich aber genug geschrieben, sonst werdet ihr mit Lesen gar nicht mehr fertig.
Ich freue mich, nochmal von euch zu hören und wünsche euch allen alles, alles Gute!

Uli

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Uli

Als ich Deinen Bericht gelesen hatte, war meine erste Reaktion: Oh Weh! Da hat Deine Mutter ja schon was durch! Ich weiß nicht, wie ich Euch Kraft und Zuversicht vermitteln soll, außer dass ich im Gebet an Euch denke! Uns allen sei das eine erneute Mahnung, den Ärzten misstrauisch zu begegnen, die da z.B. sagen: „Gebärmutter raus, alles OK, machen Sie sich keine Sorgen!“ In jedem Fall ist es wichtig, die regelmäßige Nachsorge gewissenhaft zu betreiben.

Für Deine Mutter ist es ganz wichtig, den Flüssigkeitshaushalt gut zu versorgen. Vielleicht muss sie sich da noch weitere Medikamente gegen Übelkeit geben lassen und / oder die Zeiten der Einnahme ein wenig vorverlegen? Ich weiß allerdings auch von Lalunchen’s Vater, dass er die kritischen Phasen stationär aufgenommen werden musste, weil er kollabierte. Er hat trotzdem durchgehalten und konnte nach dem ersten Durchgang eine Reduzierung seiner Metastasen bejubeln. Der Nierenzell-Tumor, mit dem wir uns hier ansonsten auseinandersetzen, wächst relativ langsam, bei Deiner Mutter kann man das Wachstum dagegen ja dramatisch nennen, ich hoffe, die IMT wirkt bei ihr ebenfalls dramatisch!
Ich gehe davon aus, dass die Ärzte sich mit den führenden Krebsforschungsinstituten austauschen und trotzdem keine eindeutige Identifizierung möglich ist. Nachdem die 3 klassischen Säulen der Krebstherapie versagt haben, ist die IMT sicher ein Versuch, der gewagt werden sollte.
Ich wünsche Euch alle Kraft und den festen Halt aneinander, diese schwierige Phase erfolgreich durchzustehen!

Herzliche Grüße
Heino

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Uli,

das ist leider wirklich eine sehr verfahrene Situation. Das größte Problem ist m. E., daß der Tumor keiner speziellen Krebsart zugewiesen werden kann. Ein Nierenzellkarzinom ist selten so aggressiv und schnellwüchsig. Und die bekannte ImmunChemo ( Interferon - Interleukin und 5 FU ) zielt in erster Linie auf die Therapie eines Nierenzellkarzinoms. Mir ist aber auch nicht unbedingt bekannt, daß ein Gebärmutterkrebs in die Niere metastasiert. Da bin ich aber nicht 100%ig sicher.
Vor allem irritiert mich das schnelle Wachstum.

Nachdem Chemo und Bestrahlung keinen Rückgang ergeben haben und eine OP aufgrund des Hineinwachsens des Tumor in die anderen Organe ( für mich jetzt nachvollziehbar ) nicht möglich ist, würde ich aber auch auf jeden Fall die Immun-Chemo versuchen, zumal ja auch neben den Interleukinen das Chemotherapeutikum 5 FU verabreicht wird! Unter dieser Therapie ist es aber wirklich wichtig, daß Deine Mutter pro Tag mindestens 2-3 Liter trinkt ( bei hohen Fieberschüben ggf. sogar mehr ). Gegen die Übelkeit kann sie mehrfach am Tag Paspertin Tropfen nehmen. Wenn die nicht ausreichen, könnte man das Medikament "Zofran lingual" ausprobieren. Es ist ein spezielles Medikament, das gegen die Übelkeit bei Chemotherapie wirkt ( und Deine Mutter erhält doch auch 5 FU als Infusion, oder? ). Es ist zumindest einen Versuch wert. Evtl. müßtest Du Euren Arzt danach fragen: es ist nämlich ein sehr teures Medikament und wird von daher von den Ärzten häufig nicht sehr gerne verschrieben!
Ist Deine Mutter unter der Therapie allein zu Hause? Ihr macht das eigentlich schon ganz richtig: wenn sie nicht genug Flüssigkeit zu sich nimmt, bringt sie bitte in die Klinik, um sie dort infundieren zu lassen. Evtl. solltet Ihr auch mit den Ärzten versuchen zu reden und sie unter der Therapie voll-stationär aufnehmen zu lassen. Bei unzureichender Versorgungsmöglichkeit ist das bei den vielen Nebenwirkungen, die die Therapie mit sich bringen kann, mit Sicherheit möglich. Auf jeden Fall sollte sie, wenn die Versorgung ( die recht aufwendig sein kann ) unter der Hochdosisphase Interleukin zu Hause nicht 100%ig gewährleistet ist, während dieser Zeit auf jeden Fall in der Klinik unter Beobachtung sein!
Ich hoffe sehr für Euch, daß unter dieser Therapie sich ein Erfolg einstellt. Und ich wünsche Euch von ganzem Herzen, daß Ihr diese schwierige Situation gemeinsam meistern könnt.

Wir denken an Euch und wünschen Euch das Beste.

Liebe Grüße,
Ulrike

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Heino und Ulrike,

danke nochmals für eure Antworten. Es ist wirklich eine enorme Hilfe in dieser eigentlich
aussichtslosen Situation.

Meine Mutter (Alter übrigens 65 Jahre) ist momentan noch im Krankenhaus hier bei uns am Ort. Sie würde gerne dort noch länger bleiben, da sie sich dort halt auch sicherer fühlt, wenn die extremen Nebenwirkungen auftreten. Heute abend wollte sie fragen, wie es damit aussieht. Am Wochenende Samstag/Sonntag muss sie mit dem Spritzen immer aussetzen, dann geht es auch wieder etwas besser. Vielleicht kann sie übers Wochenende dann nach Hause und nächste Woche zwischendurch wieder mal hin. Sie bekommt ja dort über Infusion ein Mittel gegen die Übelkeit und eine Flasche für den Flüssigkeits- und Nahrungsausgleich.
Ihr Plan über das Spritzen sieht zunächst vor, dass sie die ersten Wochen nur Interleukin und Interferon spritzt und ich glaube ab der 5. Woche oder noch später kommen dann noch zwei Chemomittel u.a. 5 FU hinzu.
Kann Sie das Medikament"Zofran lingual" auch evtl. schon jetzt einnehmen, wo noch kein Chemomittel dabei ist?
Ich denke jedenfalls, dass sie alleine zu Hause die Therapie nicht durchhalten kann, zumal sie auch immer erbricht und so nicht ausreichend Flüssigkeit bei sich behalten kann.
Wird denn diese Therapie ansonsten wirklich in der Krebstherapie nur beim Nierenzellkarzinom eingesetzt oder auch manchmal bei anderen Krebsarten. Bis jetzt habe ich immer gelesen, dass hauptsächlich Metastasen damit behandelt werden, nicht unbedingt der Ausgangstumor.
Es wäre schön, wenn es bei ihr etwas bewirken würde, damit diese schrecklichen Qualen nicht umsonst sind. Aber leider gibt es nicht allzu viel Hoffnung.
Jedoch sollte man wirklich niemals die Hoffnung aufgeben.
Ich hoffe, Ulrike, deinem Mann geht es momentan einigermaßen gut. Ich weiß jetzt im Moment nicht den aktuellen Stand, aber soviel ich gelesen habe, hat er zum Glück sehr viel Kraft.

Ich wünsche euch auch das aller Beste!

Viele Grüße
Uli

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo,

ich habe gerade noch einmal die vorherigen Beiträge gelesen und freue mich auch sehr, dass es Ulrikes Mann sowie Sybilles Sohn so gut geht und sie sich alle auf ein schönes Weihnachtsfest freuen können.
Sybille, ich weiß nicht ob du dich noch erinnern kannst, und zwar haben wir vor knapp einem Jahr einmal miteinander telefoniert wegen dem Fall meiner Mutter. Damals sah es ja noch so aus, als sei es auch ein Nierenzellkarzinom und sie haben mir dann auch Prof. Atzpodien empfohlen.
Der Fall Ihres Sohnes hat mich damals auch sehr betroffen gemacht und ich bin jetzt regelrecht erleichtert zu hören, dass er momentan keine Therapie mehr braucht. Ich drücke euch für den 17.12. auch ganz fest die Daumen!

Alles Liebe und Gute,
Uli

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo, Uli,

sicher ist es einen Versuch wert, "Zometa" auch schon jetzt auszuprobieren. Ihr werdet schnell sehen, ob es wirkt. Fragt mal den behandelnden Arzt danach.
Zu Deiner Frage , ob die Immun-Chemo auch bie anderen Krebsarten eingesetzt wird: das Chemotherapeuikum 5 Fu wird m. W. zum Teil auch bei anderen Krebsarten eingesetzt, dort aber häufig in Kombination mit noch einem weiteren. Interferon wird m. W. auch bei Hautkrebs eingesetzt. Aber die Kombination Interferon / Interleukin / 5 FU ist mir nur beim Nierenzellkarzionom bekannt ( ist in einer Studie unter Leitung von Prof. Atzpodien entwickelt worden ).
Wenn Deine Mutter sich in der Klinik sicherer fühlt, solltet Ihr wirklich fragen, ob sie nicht einen Großteil der Therapie dort machen kann. Zumal die Flüssigkeitszufuhr offensichtlich ein großes Problem ist und durch das Erbrechen noch zusätzlich erschwert wird. Es dürfte da eigentlich m. E. keine Schwierigkeiten geben. Die Therapie, die Du schilderst, entspricht der üblichen Immun-Chemo - man hat nur offensichtlich ein weiteres Chemotherapeutikum hinzugnommen ( ist ja auch sinnvoll ). Und die therapiefreien Tage am Wochenende tun immer sehr gut. Bei Jürgen war es so, daß er sich an diesen Tagen immer leicht erholen und verschnaufen konnte.
Ich drücke Euch die Daumen und wünsche Euch wirklich, daß die Therapie anschlägt. ( Habe übrigens unter dem Thread "Niere raus, Tumor raus, was nun....?" viel geschrieben, u. a. auch über meine Erfahrungen bei der Immun-Chemo. Vielleicht kannst Du da noch einiges Nützliche für Euch finden. )

Liebe Grüße,
Ulrike

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Ulrike!

Ich hätte da nochmal eine Frage an dich, und zwar, was es bedeuten kann, wenn sich im Tumor (welcher ja schon sehr weit ausgedehnt ist)Gewebewasser befindet? Bei meiner Mutter ist die Stelle, wo der Tumor ist, jetzt fühlbar dicker und sie sagt, sie hätte auch so eine Art Spannungsgefühl dort. Es sollte eigentlich nochmal Ultraschall gemacht werden, aber der Arzt sagte, das würde nichts bringen, da sie nichts sehen könnten wegen dem Gewebewasser. Meine Mutter fragte, ob das was mit dem Tumor zu tun hätte und er sagte, dass der Tumor auch mit dazu beitragen würde.
Hast du vielleicht eine Ahnung ob es auch was mit der Immunchemo zu tun haben kann oder liegt es am rasanten Tumorwachstum?
Ansonsten geht es ihr einigermaßen gut. Sie kann doch noch länger im Krankenhaus bleiben, denn ab nächste Woche wird es mit der Therapie noch einmal richtig heftig. Sie muss dann an drei Tagen hintereinander zweimal täglich Proleukin spritzen.
Ihr Kaliumspiegel ist momentan erhöht und sie bekam irgend so ein Zeug dafür zum trinken, welches sie dann aber wieder erbrochen hat.
Die Paspertintropfen stehen übrigens mit auf ihrem Plan unter "Zusatzmedikation".
Ich würde mich freuen, wenn du dich nochmal melden würdest und hoffe, dass es deinem Mann auch weiterhin gut geht!

Viele Grüße

Uli

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Uli,

die Entstehung von Gewebewasser kann schon mit dem Tumor zusammenhängen. Könnte aber auch andere Ursachen haben. Das ist natürlich von hier aus sehr schwer zu beurteilen.

Wegen des erhöhten Kaliumspiegels: erhält Deine Mutter in der Klinik kaliumreduzierte Kost? Wäre wichtig, um den Spiegel etwas zu senken. Und wenn Du ihr etwas in die Klinik bringst: bitte keine Obstsäfte, Bananen oder Nüsse u. ä. Das alles enthält sehr viel Kalium und ware im Moment für Deine Mutter sehr ungünstig.

Der erhöte Kaliumwert könnte mit einer mangelhaften Nierenfunktion zu tun haben. Ist die Urinausscheidung unter der Therapie in Ordnung? Unter Immun-Chemo steigen nämlich ggf. auch die Nierenwerte und die Urinausscheidung nimmt ggf. ab und es wird Wasser im Körper eingelagert! Wird in der Klinik eine Ein- und Ausfuhrbilanz gemacht. d. h. nachkontolliert, wieviel Flüssigkeit aufgenommen wird und wieviel ausgeschieden wird? Wie sind die Nierenwerte ( Kreatinin )? Wird Deine Mutter regelmäßig gewogen? Wenn ja, hat sie in der letzten Zeit Gewichtszunahmen zu verzeichnen gehabt? Sind an den Unterschenkeln Ödeme zu sehen ( d.h. hat sie dickere Beine - überwiegend im Knöchelbereich zu sehen oder zu erfühlen -wenn sie Ödeme = Wassereinlagerungen hat, bleibt nach dem Drücken eine Delle zurück, die sich langsam wieder zurückbildet )?

Wenn sie Wasser eingelagert hat, kann man mit Medikamenten (z. B. "Lasix = Furosemid" ) die Urinausscheidung fördern.
Paspertin sollte sie regelmäßig gegen die Übelkeit ca. 1/2 Stunde vor den Mahlzeiten nehmen - kann ggf. bis zu 5 mal täglich verabreicht werden. Wenn es ihr hilft. Ansonsten müsste man auf eine anderes Medikament umstellen.

Aber es ist ja schon mal ganz gut, daß es Deiner Mutter wieder etwas besser geht. Ich drücke ihr weiterhin die Daumen. Wenn Du noch Fragen hast, kannst Du Dich gerne melden. Ich schaue zwar nicht unbedingt täglich in den KK, bekomme aber aus den Threads, in denen ich geschrieben habe, mails, wenn es etwas Neues gibt.

Bis dann,
liebe Grüße,
Ulrike

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Ulrike,

nochmal vielen Dank für deine schnelle Antwort.
Meine Mutter ist übers Wochenende nach Hause gekommen, da sie ja Samstags und Sonntags nicht spritzen muss und morgen, am Montag, nur einmal. Am Dienstag geht sie wieder ins Krankenhaus, da ihr Plan an Weihnachten praktisch die vierfache Menge Proleukin und das 3 Tage hintereinander (24.,25. u. 26.12) vorsieht. Dann wird es sicher sehr schlimm sein mit den Nebenwirkungen.
Die Tropfen gegen die Übelkeit nimmt sie dreimal täglich. Mit dem Erbrechen ist es auch besser geworden.
Könnte sie denn eventuell ein Aufbaupräparat während der Therapie dazunehmen, welches das Immunsystem etwas stärkt? Sie hat vorher zwischendurch auch immer mal Dr. Rath-Vitamine eingenommen. Kann sie dies nun während der Therapie auch tun?
Des weiteren nahm sie seit Bekanntwerden der Krankheit Acetylgluthation-Tabletten, das sind auch so eine Art Radikalenfänger; ich weiß nicht, ob du davon schon gehört hast? Allerdings sind sie wahnsinnig teuer; wir beziehen sie über eine Apotheke im Saarland.

Ich wünsche euch ein frohes Weihnachtsfest und alles Gute, vor allen Dingen Gesundheit, im neuen Jahr.

Bis dahin, viele Grüße

Uli.

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Uli,

Aufbaupräparate unter der Immun-Chemo und auch danach ist sicher eine gute Möglichkeit. Aber von den Rath-Vitaminen rate ich persönlich vollkommen ab.
Unabhänging davon, daß ich die Vertriebsstruktur und die Heilungsversprechen, mit denen diese Präparate in Umlauf gebracht werden, für absolut unseriös halte, möchte ich auf eine Problematik besonders hinweisen:

Diese Vitamine werden als "hochdosierte" Viamine verkauft, so daß sie von der Konzentration her in Deutschland unter das Arzneimittelgesetz (verschreibungspflichtige Medikamente) fallen würden und nicht frei verkäuflich wären. Deshalb ist ihr Vertrieb hier in Deutschland ja auch verboten. Und das nicht ohne Grund:

Gerade bei Niereninsuffizienz ( und die ist fast immer vorhanden, wenn nur noch eine Niere vorhanden ist - wenn auch teilweise in kompensierter Form ) ist die Einnahme von hochdosiertem Vitamin C z. B. sehr risikoreich. Das Vitamin wird über die Niere abgebaut und kann durch Überbelastung zu ernsthaften, nicht mehr reparablen Schäden der Niere führen! Aus diesem Grund gehört eine hochdosierte Zufuhr von Vitaminpraparaten IMMER in die Hände eines Arztes bzw. unter seine Kontrolle, weil die Dosierung an die Leistung der Nierenfunktion angepasst werden muß! Aus diesem Grund bitte Finger weg von Rath Produkten!

Generell kann aber eine Zufuhr von Vitaminen ( in vernünftiger Dosierung )sinnvoll sein. Erst recht, wenn die Therapie von Erbrechen begleitet wird, und dadurch eine Nahrungsaufnahme beeinträchtigt ist.

Mein Mann z. B. erhält "Multibionta forte" Kapseln auf Anordung des Arztes und somit auch auf Rezept ( gibt es übrigens auch als Infusionszusatz und kann, wenn Infusionen verabreicht werden um den Flüssigkeitsbedarf auszugleichen, diesen auch hinzugefügt werden! ). Auch die Zufuhr von Vitamin E und A sowie von Zink und Selen ist empfehlenswert ( Acegluthation speziell ist mir nicht bekannt - ich denke jedoch, daß es auch in diese Richtung zielt ). Diese Präparate werden Dir von einen guten Hausarzt verschrieben oder von einem guten Homöopathen, der sich damit auch auskennen sollte. Sie werden aber ggf. nicht von der Krankenkasse finanziert, da sie nicht als "Heilmittel" zählen, sondern nur als Unterstützung des Immunsystems.

GENERELL aber gilt eine Faustregel: BITTE IMMER VOR EINNAHME gleich welcher Medikamente MIT DEM BEHANDELNDEN ARZT, DER DIE IMMUN-CHEMO VERORDNET HAT, ABSPRECHEN, ob sich diese Medikamente mit der Immun-Chemo vertragen!!!!

Es gibt viele Medikamente, die man nicht in Verbindung mit der Immun-Chemo anwenden DARF, weil sie die Wirkung von Interleukin und Interferon beeinflussen. So z. B. auch die Mistel, die gerne untersützend und immunsystemaufbauend bei vielen Krebserkrankungen unter der Chemotherapie zusätzlich gegeben wird. Und viele Ärzte und noch mehr Homöopathen kennen sich leider mit der Wirkungsweise der Immun-Chemo nicht gut aus! Von daher bitte IMMER mit dem Arzt, der die Immun-Chemo verabreicht, absprechen!

Eine andere Möglichkeit ist die Hufelandklinik in Bad Mergentheim. Hier arbeiten Schulmediziner überwiegend auf naturheilkundlicher Basis, aber unter Berücksichtigung der Schulmedizin. Leider wird auch hier die Therapie in der Regel nicht von den Krankenkassen finanziert, aber es lohnt sich, mit dem Chefarzt dort einen Vorstellunstermin zu vereinbaren. Eine einmalige Konsultation kostet ca. 80 €. Ihr müsst alle Befunde mitbringen und Arztberichte. Er erstellt Euch dann einen Therapieplan, der sinnvolle unterstützende Therapiemassnahmen beeinhaltet. Wir haben das seinerzeit einfach interessehalber mal zusätzlich gemacht und Jürgen macht seit dieser Zeit nach zusätzlicher Absprache mit den Immunologen, die die Immun-Chemo-Plan für ihn erstelllt haben, eine diesbezügliche Zusatztherapie ( wobei er "Multibionta forte" schon seit Beginn seiner Erkrankung zusätzlich eingenommen hat ). Dr. Wöppel ( Chefarzt der Hufelandklinik ) arbeitet den Therapieplan ANGEPASST auf die Erkrankung des Patienten aus. So bekommt Jürgen eben auch u. a. zusätzlich Vitamin C, aber eben die Dosierung auf seine Nierenfunktion angepasst! Vor allem arbeitet die Hufelandklink unter Berücksichtigung der Schulmedizin - hier wird z. B. auch die Immun-Chemo beim Nierenzellkarzinom als Therapie erster Wahl angeboten. Und es gibt zumindest aus unserer Erfahrung keine falschen Heilungsversprechen, wie sie von Rath abgegeben werden. Hier wird klar gesagt, daß es sich nur um eine ZUSÄTZLICHE, UNTERSTÜTZENDE, aber nicht ersetzbare Massnahme handelt!
Eine Vorstellung in dieser Klinik kann sich also schon lohnen, wenn Deine Mutter sich von der Immun-Chemo erholt hat!

(Nur noch mal kurz zu Rath: Wer kann sich schon als Laie vorstellen, dass die Einnahme von "ach so gesunden Vitaminen" gesundheitsbedrohlich sein kann? Selbsternannte Strukturberater und -verkäufer wie bei Rath werden sicherlich niemanden darauf hinweisen. Ich möchte an dieser Stelle aber nicht schon wieder dieses Thema hier einbringen.)

So, ich hoffe, Dir wieder ein wenig weiter geholfen zu haben. Ruhige und schöne Weihnachtsfeiertage werden Euch ja leider unter der Hochdosistherapie Interleukin nicht unbedingt vergönnt sein, aber ich hoffe, Ihr könnt die Zeit wenigsten ein wenig genießen. Und vor allem wünsche ich Euch das Allerbeste, was die Wirkung der Immun-Chemo angeht. Denn das wäre sicherlich das schönste Weihnachtsgeschenk, das es gibt!

Alles, alles Gute und Liebe,

Ulrike

Angst aber auch Hoffnung
 

Hallo Ulrike!

ich möchte mich heute nochmal hier melden und wünsche dir und deinem Mann und natürlich auch allen anderen ein gutes neues Jahr 2004!

Meine Mutter ist immer noch im Krankenhaus. Es ging ihr in den letzten Tagen sehr schlecht. Der Zustand verschlechterte sich komischerweise drastisch, nachdem sie einen Port eingesetzt bekam, da sie an den Armen sehr schlechte Venen hat und die Infusionen nun über den Port gegeben werden. Sie bekam plötzlich wieder starke Schmerzen im Tumorbereich (der Bereich ist auch rundherum sehr dick geschwollen) und man hat sie dann quasi mit Schmerzmitteln vollgepumpt und sie war auch total orientierungslos.
Heute geht es wieder etwas besser, doch soeben rief mein Vater aus dem Krankenhaus an und sagte, dass sie meiner Mutter gerade eben 1,5 Liter Wasser aus der Lunge entfernt haben. Ich war erstmal geschockt, denn vor ein paar Tagen vor der OP mit dem Port, wurde die Lunge geröntgt und es hieß, dass diese "frei" sei. Das mit dem Wasser in der Lunge hat doch sicherlich nichts mit der Interferon-Therapie zu tun, oder? Bisher hatte sie Wassereinlagerungen im Tumorbereich und in den Beinen. Ich weiss, dass bei meiner Schwiegermutter, die vor 2 Jahren auch durch Krebs gestorben ist, sich ein paar Monate vor ihrem Tod auch immer viel Wasser in der Lunge angesammelt hatte.
Vor kurzem dachten wir, dass sie die Therapie vielleicht gar nicht mehr durchhalten kann und nach Rücksprache mit den Ärzten wurde dreimal nur die Hälfte der im Plan angegebenen Menge gespritzt. Seit gestern wird wieder nach Plan vorgegangen. Vorher hat sie sehr stark mit Übelkeit, Fieber, Schüttelfrost etc. reagiert aber jetzt seit ein paar Tagen eigentlich gar nicht mehr.
Ich habe sie gefragt, ob sie denkt, sie könne es noch weiterhin ertragen und sie sagte mir, dass sie es noch machen will und irgendwie halt da durch muss. Aber insgeheim denke ich, dass es einfach nichts mehr bringt und der Tumor mittlerweile so stark weitergewachsen ist und dies auch die neu aufgetretenen Schmerzen verursacht. Jedoch ist es natürlich ganz allein ihre Entscheidung, ob sie das ganze noch auf sich nehmen will und kann.
Es ist schon alles sehr traurig, vor allen Dingen, wenn man jeden Tag am Bett sitzt und einfach nicht helfen kann.

Ich wünsche euch weiterhin alles, alles Gute und hoffe wiederum, dass es deinem Mann gut geht!

Viele liebe Grüße,

Uli.

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Uli,
vielen Dank für Deine guten Wünsche, die wir an Euch weitergeben möchten. Meinem Mann Jürgen geht es z.Zt ohne Therapie gut - am 21.1. haben wir das nächste Staging und dann wird entschieden, wie es weitergeht.

Aber die Nachrichten von Dir sind ja leider keine guten Nachrichten. Die Wasseransammlung in der Lunge könnte sowohl tumorös bedingt sein als auch durch die Therapie. Ich hatte am 17.12. Dich schon einmal nach den Nierenwerten Deiner Mutter gefragt, zúmal Du ja auch damals berichtet hast, daß sie einen stark erhöhten Kaliumspiegel hatte. Wird Deine Mutter regelmäßig (täglich) gewogen? Wenn die Nierenwerte nicht gut sind, scheidet sie evtl. zu wenig Flüssigkeit aus und lagert außer in den Extremitäten auch in Organen z.B. Lunge Wasser ein. Hinweis darauf könnte eine regelmäßige Gewichtszunahme sein. Die Dosis der Immun-Chemo müßte dann ggfls. verringert werden und die Ausscheidung durch harntreibende Medikamente (wie z.B. Lasix - der Wirkstoff heißt Furosemid) verstärkt werden. Wie äußern sich denn die Ärzte zu der Wassereinlagerung? An Deiner Stelle würde ich sie vielleicht mal gezielt daraufhin ansprechen.
Das Durchhaltevermögen Deiner Mutter finde ich phantastisch und wünsche Dir dieselbe Kraft, auch wenn es manchmal hoffnungslos aussieht. Man sollte die Hoffnung einfach nicht aufgeben.
In diesem Sinne wünsche ich Euch viel Kraft und weiteres Durchhaltevermögen sowie letztendlich Erfolg.
Liebe Grüße
Ulrike und Jürgen

Angst aber auch Hoffnung
 

Liebe Ulrike, lieber Jürgen,

leider habe ich heute nichts Gutes zu berichten, denn meine Mutter hat wohl nicht mehr lange zu leben.
Die Immunchemo wurde vor einer Woche nach einem Gespräch zwischen einer Ärztin, meinem Vater, meiner Mutter und mir abgebrochen, da es meiner Mutter zunehmend schlechter ging und durch CT festgestellt wurde, dass der Tumor sich weiter ausgebreitet hat. Sie hatte auch stärkere Schmerzen bekommen und der Bauch ist auch in dem Tumorbereich rechtsseitig rundherum sehr dick, also drückt sich das ganze wohl schon nach aussen.
Das Wasser in der Lunge bzw. im Rippenfell käme wohl auch durch den Tumor.
Sie kann nach wie vor so gut wie keine Nahrung zu sich nehmen, erbricht jeden Tag (grünlich und seit letzter Woche auch dunkel, vom Aussehen her ähnlich wie Tinte). Morgen soll noch eine Magenspiegelung durchgeführt werden. Ab nächster Woche muss sie aus dem Krankenhaus raus (dank neuer Gesetzgebung) und die Ärztin hat ihr den Aufenthalt in einem Hospiz empfohlen. Wir möchten sie natürlich lieber nach Hause holen und sie dort pflegen, aber sie selbst sagt, sie wolle erstmal für 2 Wochen ins Hospiz, um dort nochmal ein wenig aufgebaut zu werden, sowohl körperlich als auch psychisch. Ich kann ihr natürlich nicht sagen, dass ein Hospiz nichts mehr aufbaut, aber ich weiß auch im Moment nicht was sie sich wirklich denkt. Für uns ist es natürlich nicht einfach, da wir dann nicht immer da sein könnten, außer mein Vater. Aber ich denke auch, dass wir ihren Willen auf jeden Fall akzeptieren sollten.

Wir dachten zuvor eigentlich, dass, wenn die Immunchemo nicht mehr fortgeführt wird, sich vielleicht die Übelkeit und das Erbrechen bessern würden und sie nochmal etwas Essen könnte, aber dies ist wohl nicht der Fall. Oder können die Nebenwirkungen noch so lange anhalten? Wie könnte man sie denn noch eventuell ein wenig aufpäppeln?
Sie bekommt momentan auch noch Multibionta-Infusionen.

Ich wollte euch auch noch fragen, was man denn eigentlich unter einer Erhaltungstherapie nach einer Immunchemo versteht.
Eigentlich weiss ich im momentan gar nicht mehr so recht weiter. Meine Mutter selbst und wir wissen, dass sie bald sterben wird. Ich hoffe nur, dass sie nicht zu viel leiden muss. Die meiste Angst hat sie vor den Schmerzen und ich denke, dass das auch damit zu tun, dass sie in das Hospiz möchte, weil sie Angst hat, dass die Versorgung und Betreuung zu Hause nicht richtig klappen könnte.

So, jetzt habe ich euch genug mein Leid geklagt; ich hoffe, ich belaste euch nicht zu sehr damit und wünsche euch weiterhin alles, alles Gute!!

Viele Grüße,

Uli.