Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgit,

ich bewundere dich, (du gestattest, dass ich dich hier im forum duze?) wie du mit der Krankheit umgehst, da ich deine Geschichte gelesen habe und weiß, dass bei mir viel weniger Beeinträchtigungen zurückgeblieben sind. So, wie du das auf der psychischen Ebene beschreibst, geht es mir jetzt, zumal die meisten Bekannten immer meinen, es gehe mir blendend, man merke ja gar nichts usw. Ich spüre es auch, dass nichts mehr so ist, wie es früher war, die Angst ist immer präsent, ich verspüre auch diesen Drang immer alles gleich zu erledigen. Ich würde auch gerne mein "zweites Leben beginnen", hänge aber in der Ungewissheit wegen Arbeitsunfähigkeit, Rente, halbe Rente oder gar keine. Alles scheint nur wie Überbrückung zu sein. Ich habe mir eine Überweisung für die Neurologie/Psychotherapie besorgt, warte auf einen Termin. Im Moment macht mir die dauernde Müdigkeit und Erschöpfung zu schaffen, ahabe deshalb ein paar Tage nicht hier reingeschaut.
viele Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna,
klar, "Du" ist o.k., schließlich sind wir hier im Internet ...
Ich verstehe schon, dass Dich das mit der derzeitigen "Warteschleife" nervt - man ist weder hier noch da, also nicht im Arbeitsleben und nicht berentet und dieser finanzielle luftleere Raum nimmt einem noch einmal Energie, die man eigentlich sowieso nicht hat.
Das mit der überweisung für die Neurologie/Psychiatrie finde ich gut, versuche jemanden zu finden, der Dir nicht unsympathisch ist, aber doch auch nicht so sympathisch, dass Du denjenigen irgendwie "schonen" musst. Also jemanden, bei dem Du Dich auskotzen kannst. Angst wird meiner Erfahrung nach kleiner, wenn man sie so oft wie möglich aus- und anspricht, irgendwie wird sie dadurch normaler, alltäglicher.
Dass Du momentan komplett erschöpft bist, ist auch verständlich, die Zeitspanne Diagnose und Behandlung verlangt einem einiges an Kraft ab, wenn dann das Schlimmste "rum" ist, dann ist es wie nach einer Wohnungsrenovierung oder so: man will einfach von nichts mehr etwas wissen und einfach nur noch seine Ruhe. Das geht vorüber, ganz von selber, sei ein wenig geduldig mit Dir.
Viele Grüße
Birgit

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Hallo, wohne in Frankreich und habe nach meinem OP noch keine Ansprechpartner hier gefunden. Bei mir hatte sich eine einfache Verletzung des Zungenrandes verwandelt in Krebs. Nach Zögern, Pflegen der Angst, Besuch von falschen Ärzten, sogar 1. Fehldiagnose im Krankenhaus, dann Wechsel zu einem Krebsinstitut, wurde dann endlich aber spät eingegriffen, da ich furchtbare Schmerzen hatte. Ergebnis. 3/4 der Zunge weg, linke Mandel entfernt, linke innere Seite des Halses ausgekratzt und linksseitig vorsorglich alle Lymphdrüsen entfernt, die aber nicht befallen waren. Heute, 5 Wochen nach dem OP, eine Infektion hatte sich auch noch gebildet, geht es mir körperlich sehr gut. Die Ärzte waren erstaunt, das ich nach schon 2 Wochen anfing zu "sprechen". Die Logopädin meinte, das der Chirurg sehr gut gearbeitet hätte, das Sprechen (nuschelfrei) schreitet langsam voran.
Sorgen machen mir die vorausgesagten Folgen der/nach der Strahlentherapie, bei der ich erst am 8. Tag bin. Die Betreuung hier im Krebsinstitut ist recht gut. Vor dem OP besuchte ich eine teure Naturklinik, um mich psychologisch und köperlich auf die OP vorzubereiten. Heute gehören gesunde Ernährung, Visualisierungsübungen, Gebete, Ruhephasen zum alltäglichen Programm. Hoffe das es hilft und hoffe das alle Beteiligten des Forums für sich positive Lösungen finden. Auf alle Fälle immer sofort einen hoffentlich kompetenten Arzt aufsuchen. Gegen Pilzbefall soll übrigens recht gut sein das Teebaumöl: 3X3 Tropfen.name@domain.de

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Ich wünsche allen Forum-Teilnehmer ein gutes Neues Jahr, gute ärztliche Betreuung und vor allem Genesung. Ich bedanke mich für alle Beiträge. Es hat mir sehr gut getan, im Feburar dieses Jahres nach Bekanntwerden meiner Diagnose, hier im Forum Anworten auf meine Fragen zu erhalten und Kontakte knüpfen zu können.

Ich möchte allen, die neu hinzukommen und diese Diagnose verkraften müssen, Mut machen. Ich selbst habe z.B. die 6-wöchige Bestrahlung sehr gut vertragen. Die Entzündungen der Schleimhäute hielt sich im Rahmen und der absolut abhandene Geschacksinn war nach drei Wochen wieder hergestellt. Für Brot und ähnliche trockene Lebensmittel brauche ich auch heute Flüssigkeit, damit ich schlucken kann. Alles andere kann ich ohne Beeinträchtigung essen. Auch säurehaltige Lebensmittel, wie Obst oder mit Essig angemachter Salat kann ich ganz normal wie früher verspeisen. Ich habe viel Glück gehabt und bin dafür sehr dankbar, zumal ich sehr lange Zeit gezögert habe, die Bestrahlung durchführen zu lassen. Im direkten Kontakt hat mich eine Forum-Teilnehmerin ganz stark dazu ermutigt, ich kann ihr gar nicht genug danken. Ich lebe jetzt in der Gewissheit, alles mögliche von meiner Seite getan zu haben, um Mikrometastasen zu eliminieren. Sollten zu einem späteren Zeitpunkt dennoch Metastasen in Erscheinung treten, muss ich mir keinen Vorwurf machen, etwas versäumt zu haben.

Ich weiß, dass es auch andere Verläufe gibt und das tut mir sehr leid. Ich möchte einfach nur berichten, dass es auch glimplich abgehen kann. Ich selbst werde mich in größeren Abständen hier im Forum melden und über meine Befindlichkeit berichten.

Ich richte eine große Bitte an alle, deren OP und Bestrahlung bereits länger zurückliegt. Meldet Euch und berichtet über Eure Erfahrungen. Es ist wichtig, dass der Austausch nicht abbricht und wir voreinander hören, worauf wir möglicherweise achten sollten und welche Langzeit-Nachbehandlungen z.B. hilfreich waren.

Ich selbst nehme z.B. täglich eine Ampulle Selenase 100 und habe in einem anderen Forum gelesen, dass dies tatsächlich sehr empfehlenswert ist, weil ein Killer der freien Radikalen. Auch Vitamin C in täglicher hoher Dosierung soll schützen. Ich fände es sehr erfreulich, wenn wir uns hier in der Nachsorge austauschen würden. Z.B. rät mir mein Arzt z.Zt. von Lymphdrainagen ab mit der Begründung, dass die Bestrahlung 6 Monate nachwirkt und erst dann zuverlässig eventl. Mikrometastasen vernichtet sind. Vorher könnten noch vorhandene Metastasen über andere Lymphwege in den Körper geschwemmt werden. Wer hat z.B. hier Erfahrung?

Viele Grüsse
Lisa

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Lisa und alle Teilnehmer,

danke für die Neujahrswünsche, ich gebe sie an dich zurück, so wie auch an alle Teilnehmer. Ich habe eben deine Beiträge gelesen und erfahren, dass du Metastasen in einem einzigen Lymphknoten hattest und dich doch noch für eine Bestrahlung entschieden hast. Ich habe heute bei einer Nachsorgetermin (OP vor 4 Monaten, Zungenresektion mit Gewebetransplantat, Neck dissection: T1 N0 R0 - "Vorzeigefall", weil Tumor vollkommen exzidiert, keine Nachbehandlung, kaum Beeinträchtigungen) bei der Ultraschalluntersuchung erfahren, dass sich "kleine Knoten" im Hals auf der OP-Seite gebildet haben. Vor der Kernspinuntersuchung nächste Woche wollen sich die Ärzte nicht festlegen, es könne auch "Entzündungen wegen einer Erkältung sein". Hast du/hat jemand Erfahrungen mit so etwas? Was könnte es sein, wenn nicht Metastasen? Wenn es Metastasen sind, nehme ich an, dass die einzige Behandlung dann eine Bestrahlung sein wird. Deine Erfahrungen, Lisa, machen mir Mut, ebenfalls die auskunft über Selen und Vitamine. Ich hoffe, dass es dir weiterhin gut geht.

Viele Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna,
nicht aufregen erst mal - auch wenn das zu Beginn des Lebens nach dem Krebs (oder nach der Erst-Diagnose) furchtbar schwer fällt.
Meine Geschichte ist so ähnlich wie Deine, nur dass es ein T? war, die Krankenhausunterlagen schwanken da zwischen 2 und 4 - mittlerweile ist es mir auch wurscht egal!
Meine eine Halsseite fühlt sich an wie eine schlecht gerührte Sosse oder ein Grießbrei, der gründlich daneben ging, ein Knoten sitzt am anderen. Viele CT´s, Kernspins und nach einer Knotenentfernung unendlich vielen Neins von mir zu immer neuen OP-Vorschlägen hat sich herauskristallisiert, dass mein Körper das Clip-Material, mit dem mein Gewebe bei der OP zusammengetackert wurde, nicht besonders mag. Um diese Clips herum hat er lauter Gewebe abgelagert, die Dinger quasi eingepackt. Und so bin ich jetzt eben eine Knubbel-Liese ...
Fakt ist auch, dass die verbliebenen Lymphknoten unglaublich anschwellen, wenn etwas im "Anzug" ist - Erkältung oder ähnliches ...
Gruß
Birgit

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Hallo Birgit J.,

danke für die beruhigende Info. Soviel ich weiß, wurden keine Clips bei mir eingesetzt, und tastbar ist bei mir nichts, nur eben im Ultraschall sichtbar. Ich weiß auch nicht, wie ich mich entscheiden würde im Falle einer vorgeschlagenen Knotenentfernung - vielleicht auch wie du erstmals ja, dann aber abwarten. Es gibt mir Aufschwung, wie du über deine Geschichte schreibst. Dir weiterhin alles Gute - ich meine, aus deinen Zeilen herauszuhören, dass deine OP länger her ist und das gibt mir auch Hoffnung. Ansonsten schwebe ich zwischen Angst und Zuversicht. Nimmst du auch Vitamine oder Selen? Mein Arzt findet keinen Vorteil darin, dagegen liest man überall, dass man die freien Radikale auf diese Weise stoppen sollte.
Gruß
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna,
meine OP war im Mai 2000 und die Prognosen mehr als bescheiden. Ich nehme im übrigen nichts - kann ich mir nämlich schlichtweg nicht leisten. Umsonst ist dagegen frische Luft und jede Menge Bewegung, davon konsumier ich auch reichlich *gg
Wahrscheinlich lässt sich die Zukunft nicht beeinflussen - ob und wann uns ein Rezidiv erwischt, werden wir erfahren, wenn es soweit ist. Manchmal keimt bei mir der Verdacht auf, dass es mit einer relativ gesunden Lebenseinstellung, wenig Streß und einer offenen Einstellung der Krankheit gegenüber noch am besten und längsten zu schaffen ist - wie gesagt: nur eine Vermutung.
Gruß
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo an alle,

bei mir ist ein Zungenrandkarzinom festgestellt worden. Ich wohne in Frankfurt am Main.

Kennt jemand die dortige Klinik für Kiefer- und Gesichtschirurgie? Wie waren die Erfahrungen?

Welche Kliniken sind für solch eine OP zu empfehlen?

Vielen Dank für Eure Antworten !!!

Gruß

Sabine

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Sabine,
tut mir leid, Frankfurt kenne ich nicht. Ich selbst wurde in Freiburg operiert.
Zu empfehlen ist vermutlich eine möglichst große Klinik für Mund-Kiefer und Gesichtschirurgie, die solche Fälle öfter als einmal im Jahr operieren, also damit Erfahrung haben und auch die Nachsorge sicher stellen können. Der Rest ist dann persönliche Sympathie zwischen Arzt und Patient - beide müssen einigermaßen miteinander reden können, um in angemessener Zeit gute Ergebnisse zu erzielen.
Weniger gutes hört man oft von den HNO-Kliniken, die operieren meist etwas weniger funktionell ausgerichtet, d.h. die Ergebnisse für die Nahrungsaufnahme - und Sprechfunktionen sind bescheidener.
Gruß
Birgit

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hallo, habt Ihr hier evtl. schnell Rat für mich.

Die letzte Woche Strahlentherapie mit 60 grey steht an. Die Heiserkeit soll angeblich wieder weggehen, aber mir macht angst, das meine Wangen und Wangenknochen so unbeweglich und steif geworden sind. Kommt die Beweglichkeit wieder?

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Pascale,
bei war es so, dass sowohl Heiserkeit als auch diese seltsame Starrheit wieder verschwunden sind, die Heiserkeit komplett, die Starrheit fast komplett. Meine Mundöffnung ist nach wie vor etwas reduziert, aber ausreichend genug, dass der Zahnarzt auch an den hinteren Zähnen schalten und walten kann.
Gruß
Birgit

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Vielen Dank Birgit für Deine prompte Antwort. Das beruhigt mich.

Wenn Du die Birgit bist, die 2000 operiert wurde, möchte ich Dir ein Kompliment machen. Ich finde Deine Einstellung zum stressfreien Leben einfach prima. Das Basisproblem für vieles Unwohlsein ist meiner Meinung nach der Stress.

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Hallo an alle,
ich wurde vor 8 Monaten bestrahlt. jetzt habe ich das problem zeitweiser schwindelanfälle. von anderen menschen, die krebs hatten und bestrahlt worden sind, habe ich bereits gehört, dass sie auch solche schwindelzustände hatten. bis jetzt haben meine ärzte keine idee, woher das kommen kann. wer hat ähnliche erfahrungen gemacht?
liebe grüße
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

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Hallo Atlan,

meine Bestrahlung liegt 8 Monate zurück und ich habe keinerlei Nachwirkungen. Meine einzige Einschränkung ist die Mundtrockenheit, die aber absolut im Rahmen liegt. Ich benötige lediglich bei Brot und sehr trockenen Nahrungsmitteln etwas Flüssigkeit beim essen.

Ist Dein Schwindel tatsächlich eine Nachwirkung der Bestrahlung? Das könnte ja auch eine vorübergehende Keislaufschwäche sein? Was sagt denn Dein Arzt dazu?

Leider kann ich Dir nicht helfen. Ich wollte Dir aber zeigen, dass ich Deinen - und auch andere - Beiträge mit Anteilnahme lese und Dir wenigstens antworten.

Viele Grüsse und alles Gute
Lisa

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hallo lisa,
danke für die antwort. der kreislauf ist es nicht, auch kein zucker, und auch die halsschlagadern sind bereits untersucht und o.k.. der strahlentherapeut meinte jetzt letzte woche auch, es sei nicht mehr von der bestrahlung, wußte sich aber auch keinen rat.
trotzdem danke für die antwort.
viele grüße
altan

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Hallo, habe mich lange nicht gemeldet, aber ab und zu die Unterhaltungen angesehen.
Bezüglich Mundtrockenheit hätte ich einen Tip:
Wisst Ihr, das frisch geriebener schwarzer Rettich (falls es brennt gehen auch Ampullen aus dem Reformhaus), Mandelmus und Enzyme hervorragend für die Partie der oberen Luftwege sind? Schleimhäute und alle anderen die für den Körper notwendigen Körperflüssigkeiten werden wieder aufgebaut. Geduld haben ist eine Sache, man kann aber auch dafür was tun!name@domain.dename@domain.de

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nameHolger-Weindock@t-online.deHallo ich bin 38 Jahre und bei mir hat man im Aug.2004 ein Zungengrundcarcinom T4 festgestellt.Nach der OP habe ich Chemo und Bestrahlung bekommen.Da ich schon im Forum gelesen habe bin ich auf Alexandra ihre Nachicht vom 4.11.2004 aufmerksam geworden.Ihr Mann hat die selbe Ursache wie ich.Danach kam aber keine Nachicht mehr von ihr.Ich würde gern wissen ob jemand mit ihr Kontakt hat?Es kann ja auch sein und ich hoffe vielleicht ließt Du liebe Alex es auch selber dann melde Dich bitte.Ich möchte wissen wie es Deinen Mann geht! Ich brauche umbedingt einen Erfahrungsaustausch.Vielen Dank mit freundlichen Grüssen Carola

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Carola,
vielleicht kann ich Dir weiterhelfen? Die Chemo habe ich zwar ausgelassen, aber mit OP und Bestrahlung nach Zungenrand- und Zungengrund-CA kann ich denn dienen.
Liebe Grüße
Birgit

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hallo carola,
ich bin selbst auch betroffener. helfe dir gerne bei fragen weiter wenn ich kann.
liebe grüsse
atlan.gonozal@freenet.de

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Ich bin 47 Jahre alt . Rauche nicht und trinke nicht. Vor 4 Wochen wurde bei mir ein ein Zungenkarzinom (Plattenepitel) diagnostiziert. Sofortige Operation.
Jetzt 3 Wochen nach der Operation geht es mir soweit wieder gut. Obwohl es ein sehr frühes Stadium war (Histologischer befund T1)Größe etca 0,4 cm )will man mir nun doch eine Neck-dissektion machen. Ich bin am zweifeln ob dies wirklich notwendig ist und habe auch Angst von den Folgen dieser Operation. Bestrahlung steht zur Zeit nicht im Raum. Meine Ärzte (ich habe auch eine 2. Meinung eingeholt) sind der Ansicht dass meine Zähne der Auslösers des Karzinoms sind. Ich habe verschiedene Materialien im Mund einaml ein Titan-implantat, Porzellankronen und noch alte Amalganfüllungen.
Nun raten mir beide Ärzte das Implantat und natürlich die Amalganfüllungen zu entfernen sodass nur mehr 1 einziger Fremdstoff im Mund ist.
Hat jemand schon einmal davon gehört dass diese Materialien im Zusammenspiel Krebs auslösen können??? Mein Zahnarzt fiel von allen Wolken als ich im die Meinung der Ärzte erzählte.
Ich würde mich über Informatuíonen und Erfahrungen mit Zungenkarzinom freuen.

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Carola,

ich möchte Dir mal etwas Mut machen: Obwohl bei mir "nur" etwas mehr als die halbe Zunge entfernt wurde,T2(hinterher auch Bestrahlung), kann ich mittlerweile wieder fast alles essen. Sowas wie Schinken oder so geht natürlich nicht, aber Fleisch, Würstchen, Pizza, Salat etc. ist alles kein Problem. Je nach Grad der "Eigenschmierung" muss ich den Bissen mit mehr oder weniger oder keinem Wasser runterschlucken.
Mir wurde damals gesagt, die Zunge ist nicht nur ein Organ, sondern auch ein Muskel den man trainieren kann.
Ich habe meine Zunge bis heute nicht aufbauen lassen und sie ist immer noch linksseitig fixiert, aber mit dem Essen und Sprechen klappt es echt gut. Natürlich sind Einschränkungen da, aber damit kann man sich gut arrangieren.
Vielleicht hat dein/e Logopäde/in ein paar Tipps für Dich zum Thema Essen!?

Alles Gute und viele Grüsse

torsten

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Hallo Carola,

ich kann mich Torsten nur anschließen - üben, üben und weiter üben, sofern nicht eine Schluckstörung vorliegt.
Versuche zunächst bescheidene Ziele zu erreichen, also trinken von einfachen Flüssigkeiten wie Wasser oder Kaffee, wenn das zuverlässig klappt, dann etwas dickere Sachen, experimentiere einfach mal rum mit Trinkjoghurt oder verdünne Pudding bis ... Oft schätzt man Dinge als gleich "schwierig" zum Essen ein, in der Praxis liegen jedoch nach einer solchen OP teilweise Welten zwischen zwei Nahrungsmitteln. Aufgrund der unterschiedlichen Fixierungen der Restzunge, der Bestrahlungsfolgen (Reaktion auf süss, sauer etc. und evt. noch vorhandenen Speichels)wirst Du Deinen ganz eigenen Weg zum Essen finden müssen, der sich vermutlich über Jahre hin zieht.
Liebe Grüße
Birgit

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hallo greta,
deine unruhe und verunsihcerung kann ich sehr gut verstehen. es ist mir nach meiner op auch so gegangen und darauf hat man auch ein recht nach einer krebserkrankung.wenn du eine misteltherapie machen willst, brauchst du jemanden, der ich gut damit auskennt. das kann nicht einfach so jeder arzt oder heilpraktiker, auch wenn die es behaupten. neben mind. 600 g obst und gemüse am tag, kann man evtl. auch noch selen einnehmen. ein stoff, der vermeintlich vielen an krebs erkrantkten fehlt, oder den sie zuwenig haben. wieviel mikrogramm täglich? tja da streiten sich die geister. ich nehme 10 mikrogramm täglich in der hoffnung es hilft, esse obst und gemüse, bewege mich und verzichte auf jeden alkohol und rauch natürlich nicht mehr. ich glaube da hat man schon sehr viel getan. es gibt sicherlich total viel unseriöse angebote usw. die nur darauf abstellen, einem das geld aus der tasche zu ziehen. bei deinem implantat wäre ich auch unsicher und würde es davon abhängig machen, wie groß die belastung beim zahnarzt für mich ist. wie von frank schon gesagt, das entfernen von amalganfüllung führt zu einer sehr großen quecksilberaufnahme in der organismus. auch das muss richtig gemacht werden. die neckdissektion würde ich machen lassen, wenn der arzt dazu rät. warum wurde die nicht gleich gemacht? es ist ja nur ein eingriff "von aussen".
toi toi toi weiterhin
liebe grüsse
Atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Greta,

mein Fall liegt ähnlich wie deiner: Ich bin 57, rauche nicht, trinke ab und zu Wein, habe gesunde Zähne ohne Plomben. Diagnose: Zungenrandkarzinom T1 N0 R0; Zungen-Op September 04 mit gleichzeitiger Neckdissection der oberen Lymphknoten, obwohl sie nicht befallen waren. Der Chirurg riet mir dazu, alles zusammen machen zu lassen, und ich habe es nicht bereut, die Einschränkungen der Halsbeweglichkeit sind minimal, bessern sich auch etwas mit der Zeit, und ich habe die Gewissheit, dass ich alles für die Genesung getan habe. Bei mir entstand der Plattenepithelkarzinom aus einer Entzündung (Lichen ruber planus)und die Mediziner haben hier verschiedene Theorien. Die einen sagen, sie sei autoimmunbedingt, also nicht beeinflussbar, die anderen sagen, sie komme von mechanischer Reibung von den Zähnen. Bis jetzt bin ich entzündungsfrei seit der Op, kann dir leider nicht helfen bezüglich Amalgam usw. ich gehe alle 4 Wochen zur Kontrolle in die Mund-Kiefer-Gesichtschirurgie, und alle 3 Monate zum Ultraschall - damit fühle ich mich rundum gut betreut, mache mir nicht allzuviele Sorgen zwischen den Terminen.

Dir alles Gute und weiterhin Mut zum Leben
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna!
Hallo Atlan!
Hallo alle Betroffenen!

Ich habe noch einige Fragen. Hat euch euer Zugenkarzinom auch schon im Angangsstadium Schmerzen bereitet ? Bei mir war es nähmlich so und ich möchte wissen ob das eigentlich normal ist. Wahrscheinlich nicht imer denn sonst würden ja die meisten Patienten schon früher
etwas unternehmen. Mein Hausarzt hat mich glücklicherweise schnell zur Biopsie geschickt. Bei mir wollte man eigentlich die Neck-dissektion schon gleich machen aber im letzten Moment haben die Ärzte entschieden lieber 4 Wochen zu warten weil Sie in einem letzten Beratugnsgespräch unter Ärzten der Meinung waren , dass man so eventuelle Krebszellen die noch unterwegs sind und sich est nach
ca 4 Wochen in den Speichel oder Lymphdrüsen absetzten auch erwischt.
Morgen habe ich dann einen Termin beim Chefarzt und es fällt dann die endgültige Entscheidung ob überhaupt die neck-dissektion gemacht wird.

Alles Gute euch Allen
Greta

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Greta,

durch die immer wiederkehrende Entzündung an der Zunge hatte ich 3 Jahre lang immer wieder starke Schmerzen. Erst bei der 2. Biopsie wurde das Karzinom festgestellt, aber die Schmerzen, ob entzündungs- oder karzinombedingt, haben letztendlich dafür gesorgt, dass wieder biopsiert wurde.
Falls du dich für die Neck dissection entschließt, wünsche ich dir alles Gute. Ich denke, sie verursacht weitaus weniger Beschwerden als eine eventuelle später notwendige Bestrahlung, auch wenn eine erneute OP unangenehm ist.
Liebe Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo greta,
ich hatte keine schmerzen. zumindest nicht gleich. aber ich hatte am beginn eine ziemlich heftige halsentzündung, die mein hno-arzt auch so diagnostiziert und mich mit einem antibiotikum nach hause schickte. tatsächlich besserten sich die beschwerden, aber ein lymphknoten am hals war sehr groß und der wurde auch nicht kleiner. ich musste erst einen anderen hno-arzt aufsuchen, der von der zunge eine pe machte. ein weiteres symptom, dass mich ziemlich in panik versetzte war, das ich meine zunge nicht mehr gerade aus dem mund fahren konnte. von der ersten halsentzündung bis zur op war dann aber schon ein halbes jahr vergangen. ich habe meinen "alten hno-arzt" dann per zufall noch mal getroffen und der wurde dann echt patzig und machte mich an, ich hätte ja auch geraucht und so. das er einen fehler gemacht hat, der mir evtl. das leben gekostet hätte. na ja. gott sei dank war es dann immer noch "nur" ein t1-tumor, aber alle lyphknoten links wurden entfernt und einer war ja auch befallen. bei dem war die kapsel aber zumindest in ordnung.
liebe grüße
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Greta,

ich hatte Schmerzen an der Stelle, von der das Karzinom ausging - im Grunde rechnete auch jeder damit, dass sich eines Tages ein CA entwickeln würde und ich musste alle vier Wochen zur Kontrolle auftauchen. Dennoch wurde der Tumor dann zu spät diagnostiziert - auch mir geht und ging der Arzt, der für die Kontrollen zuständig war, aus dem Weg. Dabei habe ich nicht ein böses Wort zu ihm gesagt und auch keine Vorwürfe erhoben - ich denke, mit seinem Wissen war/ist er gestraft genung.

Hallo Carola,

was meinst Du mit "Implantat" - meinst Du das Abdecken von Defekten im Mundraum durch einen Radialislappen von Handgelenk oder Oberarm?

Liebe Grüße
Birgit

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo birgit,
ich habe ja auch zu meinem alten arzt nichts gesagt, bis ich ihn traf und er dann patzig wurde. er wollte sozusagen von sich ablenken, in dem er mir den vorwurf machte geraucht zu haben. aber darum ging es ja gar nicht. ich weiß, dass ich geraucht habe und mir die krankheit damit selbst eingebrockt habe. ich hatte auch immer angst durchs rauchen krank zu werden. aber ich war total nikotinsüchtig. es ging doch darum, dass ich mit meinen beschwerden nicht ernst genommen worden bin. darüber bin ich maßlos enttäuscht, denn ich hatte 20 jahre lang ein sehr gutes verhältnis zu dem hno arzt und er kannte meine familie und mich auch lange genug. er hätte einfach nur, wie der andere arzt eine pe machen können. ich verstehe das nicht und er ist ja auch nicht schuld daran, dass ich krank geworden bin, aber er hätte es erkennen müssen mit so vielen jahren berufserfahrung.
liebe grüsse
atlan
atlan.gonozal@freenet.de

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Anna,
hallo Birgit,
hallo Atlan.

Nun steht es fest . Am Dienstag wird doch die Neck-dissektion gemacht. Ich habe heute lange mit dem Oberarzt gesprochen und er
riet mir dann doch zur Operation.
Auch er sagte mit ich sollte Selen einnehmen wie du Atlan mir schon geraten hast . Ich wollte Ihn danach fragen aber er machte schon von sich aus den Vorschlag. Nun hoffe ich, dass alles gut verläuft. Ich werde mich spätestens in den Tagen nach der Operation wieder melden.
Bis dahin alles Gute
Greta

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo greta,
zu wieviel mikrogramm selen hat dir dein arzt geraten?
alles gute für die op.
liebe grüße
Atlan

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan!

Zu 25 mikrogramm täglich,h abe heute meine 1. Tablette eingenommen.

Viele Grüße
Greta

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

hallo greta,
danke für die antwort. ich nehme 10 mikrogramm. sltte ichdann vielleicht erhöen die dosis. ich habe noch nicht herausgefunden, wonach die dosisempfehlungen sich richten.
liebe grüße
atlan

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Liebe Greta,

ich wünsche dir alles Gute für die Neck dissection, hoffentlich bist du bald wieder zu Hause. Ich wurde am 10. Tag nach dem kombinierten Eingriff (Zunge und Hals) entlassen, ging eine Woche später in Reha für 3 Wochen - darauf hast du auch ein Recht, wenn du willst.
bis bald und viele Grüße
Anna

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Atlan,
ich habe noch nicht verstanden, warum ihr Selen einnehmen müsst. Während der Bestrahlung hat man uns ausdrücklich gesegt, kein Selen und Zink.
Liebe Grüße
UTE

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Birgit,
hallo Atlan!
Ich hatte ein ausgedehntes,adenoid-cystisches Carcinom im Bereich der Zunge sowie des Oro-Hypopharynx rechts mit Lymphangiosis carcinomatosa,Tumorstadium T4C4,N2p C4,M0 C2,Stadium IV,G2,L1,R1.Bei der OP im Aug. 04 hat man mir 2/3 meiner Zunge entfernt und mit mikrogefäßanastomosierte Defektdeckung mittels Unterarmtransplantation sowie Infrahyoidallappen rechts erneuert.Seitdem habe ich ein Tracheostoma mit dem ich schon ganz gut sprechen kann.
Wie war es bei euch? Mit dem essen übe ich jeden Tag und ich muss sagen es klappt ganz gut wobei ich aber immer etwas trinken muß.
Wie alt seit ihr?
Liebe Grüße
Carola

Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom
 

Hallo Carola,
zur Frage des Alters: bei Feststellung des Tumors war ich 34 - nicht gerade "Risikoalter" laut Statistik.
Bezüglich meines Tumorstadiums, also der Einteilung hinter dem T, habe ich in den Befunden alles gesehen, der histologische Befund sprach von T1, der Operateur von T2, mittlerweile ist man wohl dazu übergegangen, dass alles, was die Mittellinie der Zunge überschreitet, ein T4 ist, egal wie gewachsen. Daher findet sich in den neueren Befunden immer ein T4 - wobei mir das mittlerweile herzlichst wurscht ist.
Um den Luftröhrenschnitt habe ich mich erfolgreich "gedrückt" - vor der OP hatte ich mit dem Operateur vereinbart, dass der Schnitt nur gemacht wird, wenn die Schwellung so massiv wird, dass ich zu ersticken drohe - er hat sich dran gehalten und mein Körper mich (wenigstens da) nicht im Stich gelassen. Da ich hinterher mit Abszessen (war ein warmer Sommer damals) grad genug zu tun hatte, war ich nicht böse, dass ich mich damit (Tracheostoma) nicht auch noch beschäftigen musste.
Bezüglich essen kann ich wenig sagen, ich bin da auf "unterer Stufe" irgendwie hängen geblieben, aus welchem Grund auch immer ist mir eine Schluckstörung geblieben, die zwischen mir und "richtigem" Essen steht.
Sprache ist bei mir ziemlich verwaschen und nur für "Eingeweihte" zu verstehen, daher brauche ich in einigen Alltagssituationen Hilfe, aber das funktioniert meist recht gut.
Liebe Grüße
Birgit