AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo zusammen.......,

ich möchte allen hier ein schönes besinnliches Weihnachtsfest wünschen!Möglichst ohne Schmerzen und das man die furchtbare Krankheit vielleicht mal einen Augenblick vergessen kann.
Euch auch alles Gute für 2010 und hoffentlich viel Positives!

Liebe Grüße
Bettina

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Hallo zusammen......,
melde mich auch nach einiger Zeit mal wieder.Das letzte CT meines Vaters ist recht zufriedenstellend.Keine Verschlechterung!Der Tumor ist eher etwas zurückgegangen.Man weiß zwar nie wie es weitergeht,denn bei dieser Krankheit kann sich ja schnell etwas ändern,aber für den Moment sind wir sehr erleichtert!
Alles Gute für euch!
LG Bettina

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Liebe Bettina,

schön, von Euch wieder einmal etwas zu hören! Es freut mich, wenn dieser schreckliche Krebs auach einige wenige Lichtblicke zeigt.
Bei mir hat die Bestrahlungsserie in Offenbach begonnen; da das eine Bestrahlungsfeld leicht den Magen berührt, ist mir ab der ersten Bestrahlung übel. Aber dagegen gibt es ja Tabletten; nur wie es dann nach der 28. Bestrahlung aussieht, mag ich mir heute noch nicht vorstellen.
Aber es gibt auch Lichtblicke. Ich habe in der Kerkhoffklinik ein PET-CT machen lassen; leider hat man mich ohne weitere Besprechung nach Hause geschickt und drei Tage später kam dann auch schon die Rechnung über knapp 2000 EUR. Damit habe ich mich dann auch nicht zufrieden gegeben und habe angerufen, ob ich nicht einmal eine Besprechung mit den Ärzten mit Peepshow meiner Bilder haben könnte. Ich war ganz erstaunt, daß mich Prof. Dr. Bachmann persönlich zurückgerufen hat und mit mir einen Termin in der Mittagszeit vereinbart hat, wenn ich in Offenbach fertig sei.
Er hat sich auch dann wirklich viel Zeit genommen und hat mir das Pet-CT am Befundmonitor genau erklärt, und ich konnte auch meine Fragen mit der nicht befallenen Lunge mit ihm besprechen. Jetzt das Gute: In der Mitte (mediastinal) waren ja noch Reste geblieben; nur hat er dort nicht die geringste Aktivität festgestellt und gemeint, daß der Chirurg eben nicht die Sicherheitstiefe wegnehmen konnte, aber wohl trotzdem alles entfernt hätte.
Außen an den Rippen sind deutliche Verdickungen und stark erhöhte Aktivität
festzustellen, daß könne aber noch von der OP vor 8 Wo. stammen. (Aber dort wird ja auch noch betrahlt! ) Er meinte. daß es bei mir sehr gut aussähe und das trimodale Konzept greifen würde. Das macht doch Hoffnung!! Das läßt die Mühsal der Therapie leichter ertragen!!
Ich hoffe, daß alle Leser mit den gleichen Problemen nicht verzweifeln, sonden sich auch an gewisse Lichtblicke klammern, auch wenn es manchmal schwer fällt. das Leben wird dann schöner!!

mit freundlichen Grüßen

Bernhard

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Hallo Bernhard!:)
Na,wenn das mal keine guten Nachrichten von dir sind.Das freut mich total für dich!Wenn man bedenkt,das man dir anfangs von einer OP abgeraten hat,dann ist das doch jetzt ein Riesen Fortschritt.Und den Rest des bösen Übeltäters zerstört nun hoffentlich die Bestrahlung!!!Sind wirklich so viele Bestrahlungen angesetzt?Ich drücke dir ganz fest die Daumen,das die Nebenwirkungen nicht so heftig werden.Du bist ja ein positiver Mensch,du schaffst das.Es ist wirklich erstaunlich,das die Rechnung für das PET-CT schneller da war als das Ergebnis.Aber als Ausgleich hat sich ja der Professor sehr bemüht und alles in Ruhe erklärt.
Wünsche dir noch ein schönes,möglichst schmerzfreies Restwochenende!
Bis bald! LG Bettina

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Hallo liebe Foris,

ich bin neu hier, lese schons ehr viel und möchte mich oder besser das Krankheitsbild meines Schwiegervaters vorstellen.

Er ist 77 Jahre alt-schwer Herzkrank--was man ihm aber nie anmerkte--er machte immer alles mit--bekam seit Monaten schlecht Luft--naja und alles wurde natürlich immer aufs Herz geschoben.

Dann vor Weihnachten wurde es soo schlimm, dass er ins KH musste--dort sagte man erst es wäre ein Lungenödem--dann aber war es ein Erguss der Pleura.

Dieser Erguss war blutig--und da ich einen medizinischen Hintergrund habe--war mir schon schnell klar, dass da was sehr mies aussieht.

Da ich nur;)die Schwiegertochter bin--musste ich mir all die Diagnsoen zusammensuchen--ich wohne auch weiter weg von den Schwiegereltern--aber dass da was Böses lauert war mir klar.

Nun endlich durfte ich mit der Ärztin reden--was allerdings extrem schlimm war--sie konnte nicht mal richtig deutsch--druckste immer herum--allerdings als das Wort Pleuramesotheliom --und Asbest fiel--wurde mir alles klar.

Ausstehend ist noch ob es sarkomatös ist--die sind dort bissi langsam in allem.

Sie sprach noch kurz davon, dass eine Pleurodese--da mittlerweile schon 11 Liter Erguss da waren--und anschließend von Chemo....wobei ich Sie aber darauf hinwies, dass dies ja nur was nutzen würde, wenn nicht sarkomatös.

In meinen Schwiegereltern keimte darauf die Hoffnung, dass dann mit Chemo etc. alles wieder gut werden würde.

Nicht dass ich nicht auch an biologische Ausrutscher glauben mag--ist mir recht klar geworden, dass mein SV sehr schlechte Prognosen hat.:cry:

Wobei ich hier ja auch lesen kann, dass es einige doch länger schaffen...

Ich möchte helfen--mein SV ist tiefgläubig--und wirkt oft gefasst--ihm sind die andren wichtiger--als sein eignes Leiden--aber dennoch möchte ich weiter helfen--so gut es geht--und er will die Wahrheit auch wissen.

Ist denn diese Krankheit wirklich und definitv sooo extrem schlecht behandelbar--und würde denn eine Chemo etwas bringen bei ihm??

Ich danke fürs Lesen--und würde mich über Antworten freuen--und drück all den Leidenden hier die Daumen, dass es wieterhin gut geht:)

LG dragonheart

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Hallo Ihr,

ich melde mich auch mal wieder. Habe einen schlechten Tag und da hab ich hier mal wieder reingeschaut. Bei mir ist es ja nun schon fast 3 jahre her dass mein Dad gestorben ist. Ich hatte auch wieder ein hässliches Jahr mit einem Urether-Karzinom inklusive nekrotischer Niere bei meiner Ma und fast 10 Tagen in denen sie kaum ansprechbar war und alles schief gelaufen ist was schief laufen konnte. und das ohne papa... Ich bin sehr dankbar für meine tollen geschwister, ich glaube wir haben das ganz gut hinbekommen, bis jetzt sieht es auch ganz gut aus.

Ich freue mich sehr dass (soweit ich gelesen) hab Koepifischs Menne und Stefans Ma noch leben (verzeiht falls ich etwas überlesen haben sollte)..

@Bernhard: ich musste sehr schmunzeln über das mit der Verdünnung. Schön dass du dir den Humor behälst. was mich interessieren würde: ist das bei dir auch eine Berufskrankheit? Mein Dad war auch Arzt, bei Ihm macht man die gepuderten Handschuhe aus den 80ern dafür verantwortlich.

@dragonheart: hallo erstmal. hm was soll man dazu sagen.. du hast ja hier sicher schon gelesen, dass die prognose generell schlecht ist und die Nebenwirkungen der Behandlung ziemlich schrecklich, ein paar rühmliche ausnahmen was die prognose angeht gibts hier allerdings. Denkst du denn dass dein SV in dieser Klinik gut aufgehoben ist? das klingt ja grade ein bischen als ob das dort nicht so dolle wäre? Ob eine OP oder Chemo da sinnvoll sind maße ich mir hier nicht an bewerten zu können. Nur - falls in deiner schwiegerfamilie auf deine Meinung gehört wird, wäre es meine ich würde versuchen eine 2. Meinung einzuholen, vielleicht in einer Uniklinik, vielleicht am ehesten in Heidelberg, je nachdem wo die familie wohnt.

Ansonsten drücke ich weiterhn allen die Daumen und bin ehrlich gesagt schockiert, wie viele neue Fälle vor allem bei jungen menschen sich hier angefunden haben.

LG
Daddys Girl

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Hallo daddys girl,

nun hat sich schon alles wieder geändert--gestern sprach ich mit meinem SV--er hörte sich schrecklich an, da sein BD immer sehr absackt, und teilte mir mit, dass nun eine OP vorgesehn wäre.

Sie wollen den Tumor etwas verringern--die Talkumsache wäre gestorben--danach dann ambulante Chemo:confused:

Ich habe keine Möglichkeiten mehr--da irgendwas zu tun--ging ja alles soo schnell...:cry:
Ich kapiere das nicht--lese doch schon alles--und wenn ein patient eh schon Herzkrank ist--das Alter fortgeschritten--wozu dann die OP????

Es wurde ihm nur gesagt, dass er mit der OP durchaus noch 3 jahre leben könnte--und dadurch fiel ihm die Entscheidung zu dieser OP dann leichter--ist ja ein irrer Hoffnungsschimmer.. :sad:

Heute sitze ich nun hier--und bete für ihn, dass ihm ein Schicksal erspart bleibt--nur noch zu leiden....und hoffe dennoch, dass diese OP ihm wirklich etwas bringt.

Was ich auch nicht verstehe--ist dann der Erguss damit aufzuhalten--oder warum nimmt man die Sache mit dem Talkum nun nicht mehr in Angriff??

Es ist übrigens die Ruhrland Klinik--und soll eine sehr gute sein--kann aber keine echten Infos dazu finden.

LG dragonheart

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Hallo Dragonheart!
Vielleicht ist es noch nicht so weit fortgeschritten,das sie noch operieren können.Mit der OP ist ja in den meisten Fällen die Lebenserwartung höher.Wißt ihr denn inzwischen welchen Typ MPM dein SV hat?Mein Vater hat den epitheloiden,der soll wohl besser auf die Chemo ansprechen.Dafür kam aber in
seinem Fall leider keine OP mehr in Frage.
Drücke die Daumen das dein SV trotz Herzproblemen die OP gut übersteht.Ist die Krankheit bei ihm denn berufsbedingt?Wenn ja sollte ja auch die Berufsgenossenschaft eingeschaltet werden.
Wünsche euch alles Gute!
LG Bettina

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Hallo tinchen,

also ich habe leider keine Einsicht in Berichte--mein SV mauert da auch--ist ja sein gutes Recht.
Ich weiß nur , dass es sarkomatös sein soll--sind sich die Docs wohl auch unsicher:(

Also--ich denke, anhand der Ergussmengen--total blutig und viel--ist das alles schon weiter fortgeschritten--ich hab keinen Plan mehr--warum da auf einmal jede Bahndlung verdreht wird--??

Eine Chemo soll ja dann anschließen--und da die Hoffnung immer zuletzt stirbt--hoffe auch ich, dass die Docs schon wissen was sie tun--und das böse Ding evtl. noch ein wenig in schach gehalten werden kann.

Nur--er isst kaum noch--hat laufend Zusammenbrüche--der BD sackt so ab etc...

Ich bete weiter--und werd dann berichten--wie die OP verlaufen ist.

Er war Schlosser--und die Docs sprechen immer von Asbest. Ist dann --obwohl er ja schon rentner ist--noch möglich, da was zu tun?? Und wenn--dann wie und wo??

LG Dragonheart

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Hallo Dragonheart......,
klar kann man auch als Rentner noch was tun,wenn es nachweislich eine Asbestbedingte Krankheit ist.Bei meinem Vater(71J.)war es so ,das behandelnde KH hat die zuständige BG angeschrieben.Nachdem mein Vater aus dem KH kam,besuchte ein Mitarbeiter der BG ihn zu Hause.Ja,und dann lief es.Natürlich hat es einige Monate gedauert bis die Anerkennung da war,denn es muß ja auch einiges nachgeprüft werden.Aber dein SV würde dann eine Rente von der BG bekommen,die auch nach seinem Tode anteilig seiner Frau zugute Käme.
Übrigens ,mein Vater hatte nach dem KH-Aufenthalt auch so extrem abgenommen,weil er kaum gegessen hat.Aber er hat von seinem Doc Tabletten bekommen,die den Appetit anregen und hat auch wieder etwas zugenommen.
LG Bettina

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Hi daddys girl

Schön, wieder von Dir zu lesen. Du hast nichts falsches gelesen, meine Mutter lebt noch und kommt mit der linken Lunge alleine recht gut klar. Jetzt wirds aber auch gerade wieder spannend, denn ein weiteres CT steht an. Ist halt immer ne dumme situation, aber positiv thinking ist doch alles.
Hoffentlich gehts Deiner Mutter zwischenzeitlich besser. Geschwister sind in solchen Situationen immer ne Stütze (nicht dass sie sonst sinnlos wären, aber in solchen Momenten halt besonders wertvoll...). Jedenfalls alles Gute Dir und Deiner Familie.

Gruss aus ZH
Stefan

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Hallo,

nun ist die Op 2 Tage vorüber--ich habe ihn gestern besucht--naja es geht ihm so lal--aber er ist wach--macht kleine Scherze--:)

ich habe dann versucht mit einem Doc zu sprechen--und schon wieder jemand--der leider sehr schlecht Deutsch sprach--meinte nur--alles iwrd gut...:mad:

Hab dann gelöchert--und er meinte nur--sie konnten viel vom Rippenfell wegschneiden--und dann käme eine Chemo.
Meine S-Mutter nahm das wieder zum Anlass--sehr zu hoffen--sie denkt wohl laut der Aussagen der Docs immer noch an Heilung--ich finde das irgendwie sehr seltsam dort.
Auf die Frage--in welchem Stadium sich der Tumor befindet-->> also im primärstadium nicht mehr--sonst wäre der Erguss nicht imemr noch so extrem:confused:
Und wieder einmal wird es lange dauern--bis die Biopsieergebnisse kommen...

Frag mich was diese Aussagen so larifari denn sollen???

Und noch eine wichtige Frage--

wie lebt man ohne Rippenfell--geht das eigentlich soo einfach--oder was passiert da nun??

Ich würde mich freuen, wenn jemand eine Antwort darauf hat--möchte meinem SV soo gern helfen, und mittlerweile verlässt er sich schon darauf, dass ich die Infos bei den Docs einhole.


LG dragonheart

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Lieber Dragonheart

Meine Mutter lebt seit nun mehr fast 3 Jahren ohne rechte Lunge und ohne Rippenfell Rechts. Darf ich fragen: was hat man denn genau operiert bei Deinem Vater?

Das Stadium hätte meines Erachtens bereits vor der OP eruiert werden sollen. Bei Punkt Heilung: Macht Euch da einfach nicht zuviel Hoffnung. Hofft mal auf einen kurzen Horizont. Ihn immer wieder erweitern macht unglaubliche Freude, weil das heisst, dass es Deinem Vater weiterhin gut geht und zudem bietet es ne wirkliche Perspektive. Aber einen zuweiten horizont zu haben und dann von der Realität gebremst zu werden ist meines Erachtens härter. Die Chancen auf heilung (der Mediziner redet von Heilung, wenn nach 5 Jahren kein Tumorwachstum mehr stattgefunden hat) stehen beim Mesitheliom wirklich nicht gut.

Wünsche Euch weiterhin alles Gute

Gruss aus Zürich
Stefan

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Hallo 007,

ist ja irre schwer deinen Text zu lesen--so ohne Punkt und Komma--aber dennoch entnehme ich deinen harten Worten--was wohl die bittre Wahrheit ist...

Hallo stefan,

bei meinem SV wurde nur das Rippenfell--incl. Tumormasse entfernt-(so wurde es erklärt)-die Docs dort sind wohl medizinisch gesehn gut--aber menschlich ne Katastrophe...wenn ma da was fragt--bekommt man laufend soo ausweichende Antworten--zudem sprechen die wie gesagt kaum mal richtig deutsch...

Die Op hat er ja nun relativ gut überstanden--und er wird sogar heute schon entlassen:confused:

Er weiß, dass er unhelibar krank ist--aber wie sehr--das wohl eher weniger...



Das Ergebnis der Pathologie steht angeblich immer noch aus--weiß nicht was man davon halten soll..

Wie geht es denn deiner Ma in diesen 3 Jahren--wurde auch eine Chemo gemacht??

Ich danke fürs Antworten und drück auch euch die Damune, dass es weiterhin gut geht.

LG Sylvi

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Hi Silvy

Meiner Mutter gehts sehr gut, allerdings wirds jetzt gerade wieder spannend: anfangs Februar steht die neue Routineuntersuchung ins Haus und davor hat man halt immer etwas respekt...

Wie auch immer, bei meiner Mutter hat man 3 Zyklen Chemo VOR DER OP gemacht. Es gibt aber beide Ansätze, davor oder danach und die Herren Ärzte streiten noch immer, ob eine Variante davon besser ist als die andere. Wie auch immer, in der Regel bestimmt man aber vor der OP das genaue Stadium und die Art des Tumors (ob epithelial, Mischtyp oder sarkomatös) histologisch ab, daher erstaunt mich, dass Ihr noch nie einen pathologischen Befund hattet. Allerdings muss ich zugeben, die Pathologie braucht immer etwas länger, die färbungen der Präparate das Einfrieren, das schneiden und analysieren braucht eben etwas länger als ne Blutprobe. Meine Mutter hätte gemäss Plan übrigens auch nach 14 Tagen aus dem Spital etlassen werden sollen. Geht idR. recht schnell.

Darf ich denn fragen, in welchem Spital ihr seid? Irgendwie ist schon klar, dass Ärzte versuchen, zu nichts Stellung zu nehmen (machen Juristen ja auch), aber dass sie nicht mal der deutschen Sprache mächtig sind, ist schon eher verwunderlich. Du bist schon in Deutschland in einem Spital, oder?

Wünsche alles Gute nach der Entlassung. meine Mutter ist damals noch in die Reha gegangen, evt. zahlt eure Krankenkasse da ja auch was dran...

Gruss
Stefan

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Hallo Stefan

also es ist die --oder besser war die Ruhrlandklinik in Essen...keine Ahnung ob die dort gut sind?? Und die Docs konnten halt leider kaum Deutsch--und waren nicht mal Fachärzte dafür--sondern schlicht und einfach Pneumologen--und diese sollten usn dann erklären--was so los ist.
Das klappte soo gar nicht..:eek:

Ich versuche heute mal an den Bericht zu kommen--wohne ja leider weiter weg von meinem SV.

Eine Chemo --ambulant im Essener Uni Klinikum --mit anschließender Reha sind wohl auch geplant--nur wenn ich meinen SV grad so ansehe--gehts ihm richtig mies...voll Deprie--kaum Hunger--nur müde und voller Schmerzen--da die Docs die Schmerzmedi halbiert haben:confused::mad:--und da frage ich mich--ob er das dann überhaupt noch übersteht??

Er hatte solche Mut--war supertapfer und kämpft echt--aber nun ist er sooo hoffnungslos geworden...

Freut mich für deine Ma, dass es doch noch Hoffnungsschimmer gibt--und man evtl. gute Jahre hat.
Ich weiß ja , dass es unheilbar ist--aber die Restzeit gut leben zu können--ist halt der Wunsch.

LG Sylvi

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Hallo Dragonheart,

ich bin ebenfalls in der Ruhrlandklinik operiert worden und bin voller Lobes über die OP. Mir ist die gesamte linke Pleura enfern worden; damit lebt man gut mit Abstrichen.
Die Klinik ist führend in der Onkologie; ich war froh, nicht in Heidelberg operiert zu werden.
Daß dort viele Griechen sind, ist wahr. Aber sie können alle deutsch! Pneumologen sind Fachärzte!

Gruß Bernhard

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hallo Bernhard,

also dann hatten wir die Griechen;)--die eher wenig Deutsch konnten...

Und Pneumologen sind natürlich Fachärzte--allerdings gab diese dame selber zu--von dem Tumor weniger Ahnung zu haben.
Na egal--dAS hilft ja auch nicht weiter..

Wann wurde denn bei dir der Krebs entdeckt--und wie alt bist denn du?? Ich freue mich ja immer wieder darüber zu lesen, dass uns ein wenig Hoffnung bleibt--dass die restzeit meines SV noch realtiv ok werden kann.

hauptdiagnose
Epitheloid differenziertes Pleruamesotheliom rechts

Histologie
Maligner Pleuraerguss ohne Expression von CEA oder TTF-1 in den Tumorzellen

Am 04.02.10 soll eine Chemo erfolgen--dann Reha--:)--wir hoffen, dass es ihm gut tut.

Therapie
Antero-axilläre Thorakotomie rechts--partielle Pleurektomie im Sinne einer palliativen Tumorreduktion, Talkumpoudrage und 2 fache Thoraxdrainage.

Einzig seine Schmerzen und die nun vorhandenen Depries machen es halt irre schwer zu helfen.

LG Sylvi

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Liebe Sylvi,

habe gerade Dein Mail geöffnet und möchte sofort antworten.
Wenn Du meine Beiträge weiter oben öffnest, wirst Du einiges über meinen (Leidens-)Weg erfahren.
Wie ich schon sagte, bin ich mit der Ruhrlandklinik in Richtung optimale Diagnose sehr gut gefahren.
Mir tut es sehr leid, daß Dein Vater nur noch palliativ behandelt werden kann; wenn der Krebs so weit fortgeschritten ist, daß er in das unterliegende gewebe schon massiv eingedrungen ist, hat die Chirurgie nur noch die Aufgabe, den Krebs soweit zu reduzieren, daß eine möglichst hohe Lebensqualität bleibt.
Bei mir hatte man am Anfang eine rein palliative Therapie mit 10 Chemos und dann nach 9-14 Monaten Schluß und fertig geplant: Da war definitiv falsch, weil Kennnisstand von vorgestern. Und das in einer Lungenklinik! Aber die kennen nur das Bronchialkarzinom und schlagen sich mit Patienten herum, die trotzdem noch weiterrauchen. Das Mesotheliom ist nur dort bekannt, wo es oft behandelt wird. Z.B. Essen.

mfg

Bernhard

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Hallo zusammen.......,

@Sylvi :Nachdem mein Vater im letzten Sommer aus dem KH kam,und er extrem abgenommen hatte,müde und schlapp war,hätten wir auch nicht gedacht,das er die angesetzte Chemo verträgt.Aber nach anfänglichen "Startschwierigkeiten" hat er sie doch einigermaßen gut vertragen.Natürlich hatte er auch Nebenwirkungen,aber es hielt sich in Grenzen und es gibt ja auch unterstützende Medikamente,gegen Übelkeit,Verstopfung etc.
Im Moment geht es ihm den Umständen entsprechend gut und seine Chemo ist ja auch nur noch palliativ.Der Tumor ist zumindest nicht gewachsen,sondern sogar etwas zurückgegangen.Er fährt sogar wieder längere Strecken Auto,wie erst gestern zum Geburtstag seines Enkels.Da war vor einiger Zeit überhaupt nicht dran zu denken.Er muß sich zwar auch öfter mal hinlegen wenn er Schmerzen bekommt,aber nach einer Zeit geht es meist wieder.Hoffe für euch das ihr den SV auch wieder etwas "aufpäppeln" könnt und er die Chemo gut verträgt.Wißt ihr denn welche er bekommt?

@Bernhard :Schön zu hören,das es dir den Umständen ensprechend gut geht.Ich hoffe für dich das es noch weiter aufwärts geht und du dich vielleicht später wieder "sportlich betätigen" kannst,was du doch so gerne gemacht hast.

Hab aber noch was auf dem Herzen:Mein Vater hat seit ca. 2 Wochen so eine starke Druckempfindlichkeit auf der rechten Bauchseite.Er kann kaum Kleidung darauf vertragen.Sein Onkologe hat ihn untersucht,Ulraschall gemacht,um auszuschließen das etwas mit seiner einen verbliebenen Niere nicht in Ordnung ist.Aber er konnte nichts finden.Er meinte sogar es könnte eine Gürtelrose werden,aber da auch keine typischen Bläschen kommen,ist das wohl auch auszuschließen.Es wird aber nicht besser.Vielleicht hat ja jemand eine Idee,was das sein könnte.

Wünsche allen noch ein angenehmes Restwochenende!
LG Bettina

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Bernhard,

danke dir fürs Antworten--und freue michs ehr für dich, dass dir die Medizin helfen kann:)--ich denke mal meinem SV eher weniger--denn er ist soo niedergeschlagen--nur Höllenschmerzen--und die Löcher--also da wo der Drainageschlacuh war--dort süffelt alles wieder raus....:confused:--und er sagt das nicht mal mehr einem Doc...

hallo tinchen,

also solche Geschichten lassen mich ja dennoch hoffen--wobei ich allerdings bedenke, dass mein SV ja auch solche Herzprobs hat--seine Leber einen Knacks...und ich möchte oft nur, dass er noch eine schöne Restzeit hat.
Eigentlich fahren wir als komplette Familie ( 5 Kinder incl. Schwiegerkinder-Enkel und Urenkel) immer über Karneval Ski---nun mag er nicht mehr mit fahren....und das heißt --er gibt sich bissi auf---oder kann schlicht nicht mehr.:confused:

Am 04.02. soll die Chemo beginnen--schaun mer mal--was dann alles so passiert.

LG Sylvi

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Hallo zusammen.....,
Die Schmerzen auf der rechten Bauchseite meines Vaters sind immer noch da.Soll laut Onkologen eine Nervensache sein.Könnte aber auch noch von der Stichkanalbestrahlung sein.:confused:Die liegt aber schon einige Monate zurück und es waren auch nur 5 Bestrahlungen.Kann das denn noch sein???
Die neuen Tabletten helfen leider auch nicht.Aber vielleicht braucht es auch etwas länger.Ansonsten quält meinen Vater im Moment noch eine Erkältung und heftiges Augentränen.Sonst ist er Gott sei Dank recht stabil.Hoffe es bleibt noch lange so und ich kann nächste Woche einigermaßen beruhigt in MUKI-Kur fahren.
LG und alles Liebe für alle hier!
Bettina

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Guten Morgen......,
Bin dann mal weg....die nächsten 3 Wochen in MUKI-Kur.Aber nicht ohne euch und Euren Lieben weiterhin viel Mut,Kraft und alles Gute zu wünschen.Hoffe sehr,das mich keine schlechten Nachrichten erwarten,wenn ich wieder hier bin.Fahre auch mit ein wenig gemischten Gefühlen,aber ich halte ja den telefonischen Kontakt mit meinem Vater.Ihm gehts momentan,den Umständen entsprechend einigermaßen gut.
Bis bald! :winke:
LG Bettina

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Hallo Bettina,
na dann wünsch ich euch mal gute Erholung in der Muki-Kur und dass du sie einigermassen geniessen kannst!!

Liebe Grüsse
Sandra:winke:

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Hallo......,
möchte mich zurückmelden.Bin relativ gut erholt und mit hoffentlich vielen Kraftreserven aus der MUKI-Kur zurück.
Es macht mich aber sehr betroffen,das in der Zwischenzeit doch wieder Trauriges passiert ist.
Liebe Sandra10:Falls du das noch liest(wolltest dich ja ausloggen,was ich verstehen kann),möchte ich dir noch mein tiefes Mitgefühl aussprechen und dir ganz viel Kraft wünschen.

Bei meinem Vater wird jetzt eine Chemo-Pause gemacht.Es ist ja gut,das der Körper sich mal erholen kann.Aber im Hintergrund ist immer die Angst.....was passiert dann?Breitet sich der Tumor dann schneller aus?Mal sehen...der Onkologe weiß hoffentlich was er tut.
Für alle hier sonst,weiterhin viel Mut und Kraft!
LG Bettina

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Hallo zusammen.....,

So,mein Vater hat nun Bescheid von der BG.Er kommt zur REHA in eine Klinik im Tecklenburger Land.Termin steht noch nicht fest und wir warten auch noch auf den Bescheid für meine Mutter.Die beiden möchten ja zusammen fahren und da sie ja unterschiedliche Krebserkrankungen haben,gab es nur 2 Kliniken,die für beide in Frage kommen.Bin aber sehr froh,das Vaters Zustand es zuläßt,das er überhaupt fahren kann.Ohne starke Schmerzmittel gehts zwar nicht,aber ansonsten ist er stabil.Und eine andere Umgebung und Luft tut ihm sicher gut!
Kennt jemand die Klinik?
Euch weiterhin alles Gute!
LG Bettina

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Hallo !

Gestern haben wir meine Eltern in der REHA besucht.Sie haben es dort gut angetroffen und fühlen sich wohl dort.Die Klinik liegt sehr schön im Grünen,aber es ist dort schon sehr bergig und für Leute die nicht gut zu Fuß sind,oder schlecht Luft bekommen nicht ganz so ideal.
Leider geht es meinem Vater nicht besonders gut.Ich war ganz erschrocken,das er wieder so abgebaut hat seit ich ihn zuletzt gesehen habe.Er hat kaum Appetit und die Schmerzmitteldosis mußte auch erhöht werden.Ach,manno!Jetzt hat er sich doch so auf die REHA gefreut und kann doch so wenig machen.:(

Euch allen weiterhin alles Gute!
LG Bettina

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Hallo an alle,

erst einmal möchte ich allen hier im Forum sehr viel Kraft mit auf den Weg geben. Mein Vater lebt jetzt bereits mehrere Jahre mit dieser heimtückischen Krankheit und wir genießen jeden Tag, den wir noch mit ihm haben.

Ich hätte mal eine Frage an Tinchen68. Du hast erwähnt, dass Dein Vater Schmerzen im Bauchbereich hat, ie evtl. mit Nerven in Verbindung gebracht werden. Mein Vater hat seit einiger Zeit vermehrt Schmerzen im rechten vorderen Brustkorbbereich, bei denen die Ärzte sagen, dass der Krebs wohl die Nerven angreifen würde und diese somit die Schmerzen verursachen würden. Jetzt berichtet er allerdings auch schon seit ein paar Wochen von Schmerzen in der rechten Schulter. Die Ärzte haben bereits einige Behandlungen ausprobiert, aber es hilft nichts. Die Schmerzen sind bereits so schlimm, dass er keine Nacht mehr wirklich durchschlafen kann. Die Vermutung ist jetzt, dass diese Schmerzen ebenfalls vom Krebs verursacht werden. Die Antwort klingt mir ein wenig zu "leicht", da man ja jetzt alles nicht erklärbare auf den Krebs schieben kann. Daher wollte ich mal fragen, ob Dein Vater ebenfalls noch andere Schmerzen hat und ob diese wirklich dem Krebs zuzuordnen sind oder ob es noch andere alternative Behandlungsmethoden gibt, als gleich die Schmerzmitteldosis zu erhöhen? Falls meine Fragen zu persönlich sind, lass es mich bitte einfach wissen, ich würde es verstehen.

Vielen Dank für eine Nachricht.

Viele Grüße JK2003

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo JK2003!
Zuerst einmal tut es mir sehr leid,das dein Vater auch von dieser MxxxKrankheit betroffen ist.Aber es ist gut zu lesen,das er doch schon einige Jahre damit lebt,da die Prognose ja leider so schlecht ist.
Also auf deine Frage mit den Schmerzen:Er hat auch Schmerzen in der Schulter,welche er aber schon relativ kurz nach der Diagnose,dem Punktieren und der Pleuraverklebung hatte.Mal mehr, mal weniger.Bei diesen Schmerzen der Bauchdecke wissen die Ärzte nicht wirklich weiter.Die Vermutung war eben Nervenschmerzen,die evtl.von der Bestrahlung sein Könnten.Eben sehr vage!Und außer Medikamenten,könnten sie nicht wirklich viel tun.Leider!

Darf ich fragen,ob dein Vater operiert wurde oder evtl. auch eine Pleuraverklebung hatte.Mein Vater meint nämlich das er seit der Verklebung,diese Schulterschmerzen hat.Es ist glaube ich immer schwierig,zu sagen,ob die Schmerzen vom Tumor,der Chemo,der Verklebung, oder wo auch immer herkommen.

Tut mir leid,das ich dir nicht mehr dazu sagen kann,aber ich wünsche dir und deinem Vater alles,alles Gute!

LG Bettina

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Tinchen,

vielen Dank für die offene Antwort. :)

Mein Vater hatte keine OP und auch keine Verklebung. Sein Arzt hatte uns immer davon abgeraten, da die Lebensqualität nach einer solchen OP, bei der das für die Rippen schützende Rippenfell entfernt wird, sehr stark beeinträchtigt ist. Bis jetzt sehen wir auch keine Notwendigkeit in einer OP, da wir finden, dass die Lebenqualität aufgrund der vielen Tabletteneinnahmen so schon leidet und wir diese nicht noch mehr in Mitleidenschaft ziehen möchten.

LG JK

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo aus Franken, wir sitzen im selben Boot,Diagnose seit Dez., mein Vater palliativ Chemo, Alimta und cisplatin 6mal, im moment chemo abgeschlossen, sieht gut aus Tumor um ein Drittel verkleinert und die kleinen Metastasen alle weg. Wie lang hat dien Vater den Mist schon? Hat er Chemo bekommen? Wie gehts ihm denn? LG Anja

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo JK!
Ja,das ist ja auch wirklich eine Hammer OP.Bei meinem Vater war´s nicht möglich.Ich weiß aber auch nicht ob er es gemacht hätte,denn es kommt ja auch immer etwas auf das Alter und die körperliche Verfassung des Patienten an.Die Talkumpleurodese mußte gemacht werden,sonst wäre immer wieder Wasser nachgelaufen.
Wünsche euch alles Gute!

@Anja :Freut mich zu lesen,das sich der Tumor bei deinem Vater verkleinert hat.Euch auch weiterhin alles Gute!

LG Bettina

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Hallo Anja,

mein Vater hat die Diagnose 2003 bekommen und seitdem sehen wir das Leben mit ganz anderen Augen. Um die Diagnose endgültig auch zu sichern, wurde er operiert, um Proben zu entnehmen. Nach dieser OP wurde er bestrahlt, um die Kanäle vom Krebs frei zu halten und die Streuung zu verhindern.

Eine Chemo hat er nie bekommen, da diese für einen Körper zu anstrendend ist. Sein Arzt hat uns die Nichtnutzung der Chemo so erklärt:
Da sich der Krebs ja über den gesamten Brustkorb erstrecken kann, ist die einzelne Krebszelle nicht zu 100% lokalisierbar. Wenn man immer den ganzen Oberkörper der Chemo aussetzen würde, meinte der Arzt, dass das für den menschl. Körper viel zu anstrengend und zu viel ist.

Ich habe mich damals auch hier im Forum umgehört, um zu erfahren, was es für Behandlungs- und Heilungsmethoden gibt. Allerdings gibt es ja für diese Krebsart keine Heilungsmethode. Da man sich in einer solchen Situation an jeden Strohhalm hängt, haben wir uns damals entschieden, auch alternative Methoden zu probieren.

LG und ich drücke die Daumen, dass der Krebs weiter zurückgehen wird bei Deinem Vater.

JK

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Hallo zusammen......,
bin einfach nur traurig heute.Die REHA hat meinem Vater nicht wirklich gutgetan.Die Schmerzen in der Schulter wurden stärker und sogar die Medikamente haben kaum noch geholfen.
Heute war der CT-Termin......die erschreckende Nachricht....der Tumor ist gewachsen.Vermutlich wohl auch in der Chemo-Pause.Jetzt ist meine kleine Hoffnung,daß die Chemo ihn vielleicht noch mal zum Schrumpfen bringt.Es hat ja schon mal geklappt,auch wenn´s vielleicht nicht realistisch ist.
Wie es weitergeht ,wissen wir erst beim Gespräch mit dem Onkologen,wenn er den Bericht hat.
Weiß heute irgendwie überhaupt nicht,was ich denken soll.Ein wenig neben der Spur!
Euch allen weiterhin viel Kraft beim Kampf gegen diese MxxxKrankheit!

LG Bettina :(

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

hallo,Bettina.....es tut mir sehr leid mit deinem Vater:embarasse ich hoffe sehr für euch das die Chemo hilft und er wieder schrumpft.Ich kenne das gefühl,bei mir ist es seid Juli 2009 leicht gewachsen,so minimal das noch keine zweite Chemo nötig ist.Alle 3 Monate warte ich :weinen:die Krankheit ist zum kot...aber verliert nie den Mut,sei lieb gegrüßt und toi,toi,toi..........Stuhli...:winke:

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

liebe bettina! es tut mir sehr leid. wir drücken euch alle daumen, dass die chemo anschlägt! es ist schon eine verdammte scheixxe! (sorry, aber manchmal hilft umschreiben nicht)

natürlich bist du neben der spur. das sind doch alle hier mal! lass dich in den arm nehmen!

@stuhli: aber es ist doch gut, dass nie eine weitere chemo notwendig ist oder? ich meine du lebst ohne chemo gut und das ja auch schon "länger" oder?

tschakka tschakka! wir schaffen das!

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

Hallo Ihr Lieben!

@Stuhli : Schön,mal wieder von dir zu hören und danke für deine lieben Wünsche.Ich finde es super,wie du mit der Krankheit umgehst.Habe in einem anderen Posting gelesen,das du wieder arbeitest.Hut ab!
Nur blöd,das er auch bei dir wieder gewachsen ist,aber wenn er auch ohne Chemo in Schach gehalten wird geht´s ja.Wünsche dir jedenfalls weiterhin die nötige Kraft und das du deine positive Einstellung behalten kannst.
Heute bin ich auch schon wieder ein bißchen hoffnungsfroher,auch wenn das vielleicht naiv ist,aber wie sagt man,die Hoffnung stirbt zuletzt!

@MavoLiMa : Danke fürs Drücken.Wer kann es besser verstehen als die,deren liebe Angehörige auch von dieser furchtbaren Krankheit betroffen sind.Am schlimmsten ist es natürlich für die Betroffenen selbst,aber man leidet doch auch mit,weil man selbst so wenig tun kann.Habe heute schon mit meinem Vater gesprochen.Er hatte doch eine recht ruhige Nacht und sagt wie immer:Was will man machen.Da muß man durch und sehen wie´s weitergeht.Aber wie es in seinem Inneren aussieht weiß keiner.
Er ist so still geworden,hat nie viel gesprochen ,aber nun ist´s noch extremer.

Für deine Mum alles,alles Gute und das sie die Chemo gut verträgt.
Schreibe aber bei dir auch noch was.

LG Bettina

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

ich finde es nicht naiv! lass dir die hoffnung nicht zerstören. bis zum schluss hoffen und glauben! ich drücke so sehr die daumen!

meistens ist es für die angehörigen glaube ich schlimmer, wenn man das so behaupten kann. es macht natürlich einen unterschied, ob angehöriger oder betroffener, aber beide müssen damit klar kommen :(
ich finde es einfach toll hier ein bisschen zu schreiben. das hilft doch auch schon! und hier weiß halt jeder wovon er spricht und jeder kann es nachvollziehen. das ist im alltag leider nicht wirklich so...

ich wünsche dir einen schönen abend und allen anderen natürlich auch :winke:

AW: Fragen zum epitheloidem Mesotheliom
 

einen schönen sonntagvormittag - wünsche ich allen hier --
da ich schon ein halbes jahr sehr intensiv mitlese- mitleide, mich mit freue, fasse ich nun den mut, zu schreiben.
es ist so, als kenne ich alle vom still mit lesen.

mein mann hat seit febr. diese böse diagnose - und so langsam glaube ich, wir schaffen es nicht ohne zuspruch, rat und einfach nur austausch mit anderen.

ich machs jetzt kurz, eben ging eine nachricht von mir verloren, irgendwas machte ich falsch.
wenn es diesmal klappt, melde ich mich bald wieder.
monika