AW: Jonas und die KMT
 

Bettina euer Jonas ist stark, er steht es durch;)
wünschen euch alles gute für die KMT und die zeit danach.

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Hallo auch ich bin mit den Gedanken oft bei euch.
Es tut mich weh zu sehen, was der Kleine und auch ihr durchmachen müßt.
Es erinnert mich an die Zeit in der ich auch in ständiger Sorge war.
Es wird einem viel abverlangt.
Ich wünsche euch vom ganzen Herzen das Jonas alles gut übersteht und ihr dann nach langer Zeit wieder aufatmen könnt.
Aber ihr habt den festen Glauben und der nächste Sommer kommt bestimmt.
Er ist wirklich ein süßer kleiner Fratz.:D
Liebe Grüße Tanja

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Danke euch!

Sein Zustand ist leider unverändert, Schmerzmittel wurde wieder höher dosiert und das Antibiotikum umgestellt. Er schläft die meiste Zeit.

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo bettiddl,

es tut mir leid, dass es deinem Jonas so schlecht geht. Leider sind das Begleiterscheinungen der Behandlung, die nicht zu verhindern sind. Vertraue den Ärzten, die wissen, was zu tun ist und tun alles mögliche, damit es Jonas bald wieder besser geht und dann in der Lage ist, den nächsten Schritt (KMT) zu machen.

Ich möchte Dich an dieser Stelle noch einmal vorwarnen und gleichzeitig auch ein wenig beruhigen, bezüglich der Dinge, die Jonas und euch als Eltern während der KMT bevorstehen.

Es wird ihm in der Aplasie wahrscheinlich sehr, sehr schlecht gehen. Schlechter als jetzt und Du wirst Tage erleben, an denen er an seine Grenzen kommt - und Du auch...

Für uns war es jedenfalls schwer zu ertragen zu sehen, wie 3 Pumpen und SIEBEN Perfusoren an den drei Katheterschläuchen angeschlossen waren und alle waren in Betrieb. Das der Notfallwagen mit geladenem Defibrilator direkt vor Philipps Zimmertür stand, hat uns erschreckt (umso erleichterter waren wir, als er irgendwann nicht mehr dort stand).

Als die Fiebersenker nicht mehr halfen und Philipp mit Kühlpacks bedeckt im Bett lag, mit >40 Fieber, Blut hustend, mit Morphin vollgepumpt und mit Sauerstoffmaske for dem Gesicht (Sättigung ohne Sauerstoff <80), da hatten wir richtig Angst, dass er stirbt. Das war der Tiefpunkt. Und gleichzeitig war es trotzdem ein guter Tag.

Denn Abends stürmte ein Arzt zu uns ins Zimmer und überbrachte die beste aller Nachrichten: Die ersten Leukos waren da! Ab da ging es wieder bergauf und das mit einem Tempo, das atemberaubend war. Philipp durfte nicht einmal eine Woche nach diesem schlimmen Tag das erste Mal kurz nach draußen (nicht nur vor die Zimmertür; er durfte für ein paar Minuten richtig aus dem Haus).

Und dann noch eine Bemerkung zu den Prognosen der Ärzte, was die voraussichtliche Zeit im Krankenhaus angeht: Die Ärzte geben eigentlich immer den längstmöglichen Zeitraum an, den sie aus ihrer Erfahrung heraus kennen. Es muss aber beileibe nicht solange dauern.

Philipps "Take" (also das Auftreten der ersten Leukos nach der Transplantation) war schon an Tag 8! Vorausgesagt wurden uns zwei Wochen und als der Professor zu uns sagte, die Spenderzellen seien so gut, dass er den Take schon nach 10 Tagen erwarten würde, kam anschließend der Stationsarzt noch mal zu uns und relativierte die Aussage des Professors. Es könne auch viel länger dauern und wir sollen nicht zu sehr auf den 10. Tag schauen. Und dann - wie gesagt - war der Take sogar schon an Tag 8.

Philipp wurde um den 30. Tag nach der KMT schon wieder in sein "Heimatkrankenhaus" verlegt (hier mussten wir allerdings etwas nachhelfen) und war 10 Tage später schon wieder Zuhause. Anfangs mussten wir allerdings mind. 2 mal in der Woche zur Kontrolle ins Krankenhaus. Das haben wir aber sehr gerne auf uns genommen, denn das war allemal besser, als stationär im Krankenhaus zu sein.

Wir haben übrigens während des KMT-Aufenthaltes im Uniklinikum Eppendorf in Hamburg auch im Ronald McDonald Haus gewohnt. Dazu kann ich nur sagen: Es war wirklich toll. Die Leute sind sehr nett und kümmern sich wirklich rührend um ihre Gäste. Der Kontakt und die Gespräche mit anderen Eltern haben meiner Frau und mir auch sehr gut getan. Natürlich sind nur die Eltern der wirklich "harten Fälle" zu Gast im Ronald McDonald Haus, aber zu sehen, wie sie alle mit ihrem Schicksal umgehen und wie sie trotzdem anderen Mutmachen, das gibt Kraft.

Vor euch liegt eine schwere Zeit. Wahrscheinlich die schwerste überhaupt in der Behandlung eures Sohnes. Er wird an seine Grenzen stossen und ihr ebenso. Und trotzdem wird es gutgehen. Die Ärzte wissen ganz genau, was sie tun. Auf den KMT-Stationen arbeiten Spezialisten, die keine Komplikation mehr erschüttern kann, da sie alles schon mindestens einmal hatten und erfolgreich behandelt haben.

Ihr werdet das schaffen. Jonas wird wieder gesund.

LG
Mitja

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Danke Mahohz!
Ja diese Chemos richten den größten Schaden an, da ist der Krebs schon weg aber das,....
Geht es Phillip wieder besser, er hatte ja auch wieder einen Infekt, noch gar nicht lange aus. Crp über 100 das ist ja extrem, was ist da rausgekommen?

Vor einer Stunde hat Jonas ein paar Löfferl Jogurt gegessen und mit der Spritze getrunken. Juhu. Es wurde zwar das Schmerzmittel am Nachmittag wieder erhöht, aber ich glaube es geht wieder bergauf. Fieber war ja auch heute wieder weg, das höchste war 37,9, gerade halt die Kurve gekriegt!! Erys und Thrombos brauchte er heute und die Leukos sind auf 0,2. Morgen bekommt er wieder diese doofe Ersatzchemo!
Ja er ist einfach ein Kämpfer. Hoffentlich können wir in ein paar Tagen nach Hause um das Leben noch etwas zu geniessen.

Gut Nacht

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Hallo Bettina!
Ich les hier jeden Tag nach wie´s euch geht. Ich muss so oft an euch denken. Hoffentlich gehts Jonas bald wieder besser und ihr dürft vor der KMT nochmal nach Hause. Falls es irgendwie, irgendwann noch passt besuch ich euch noch vor Wien.
Ich wünsch euch eine gute und ruhige Nacht und schick dir ganz viele :knuddel:
Bis hoffentlich bald!

lg
Marion

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Danke Marion, schön dass du hier bist.

Jonas gehts immer noch nicht besser, Fieber ist zwar weg aber die Mukositis wird irgendwie schlimmer als besser. Der Arzt sagte es ist Grad 4 (von 4). Also schlimmer gehts nimmer. Seine Lippen sehen aus wie aufgeblasen und sein Gesicht ist total geschwollen. Schlucken kann er gar nicht. Er weint und weint und weint, vor allem Nachts, jede Stunde, gestern von 24h bis 5h mit kurzen Schlafpausen. Es ist sehr anstrengend. Auch das Schmerzmittel macht ihn etwas durcheinander, darum weint er auch viel, denke ich.
Die Blutwerte sind gestiegen; Leukos 0,5, Thrombos 103 und HB 11,2, Elektolyte sind besser.
Hoffentlich geht das bald vorbei. Man muss sich so zusammenreissen, um nicht die ganze Zeit zu weinen. Er ist so arm.

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo Bettiddl,

ich wünsche euch von ganzem Herzen das alles wieder gut wird.
Ich kenne das Gefühl nur zu gut das man an seine Grenzen kommt,
und man denkt man hat keine Kraft mehr, aber es geht weiter, ganz automatisch
Mein Sohn kämpft gerade mit den ganzen Nebenwirkungen der Leukämie Behandlung, Krebs weg, restliche Körper kaputt.
Fragt bitte einmal nach ob euer Jonas auch etwas zur Knochenstärkung bekommt, auch wenn er noch so klein ist, ist es sehr wichtig.

Ich denke oft an euch.

Marion

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Ach danke MarionMichaela! Wie alt ist dein Sohn und welche Nebenwirkungen kommen nun zum Vorschein? Hatte er auch eine KMT?
Die Nebenwirkungen sind einfach am Schrecklichsten, aber man hat ja keine Wahl.

Jonas geht es heute etwas besser. Das Schmerzmittel wurde nachts wieder erhöht, seitdem ist er viel ruhiger. Er hat sogar etwas Suppe mit der Spritze runtergebracht und auch ein bisschen von so ner flüssigen Nahrungsergänzung und Tee brachte er auch einiges zusammen.
Die Leukos sind am Kommen, die waren heute schon auf 0,8, die Thrombos sinken auf 72 und der HB steigt auf 13,2. Elektolyte sind O.K, Leber - und Nierenwerte passen auch. Der CRP (Entzündugswert) war gestern nur noch 1,7 und heute haben sie ihn nicht angeschaut. Ich hoffe es geht bergauf. Leider dauert das Antibiotikum noch mindestens bis Freitag. Ich hoffe nur, bis dahin isst er wieder, sodass wir am Wochenende heim können. Meine Tochter weint sich schon bei Oma die Augen aus, weil sie so traurig ist. Ach Gott,...

Bis morgen

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo.

Das klingt als ob es in die richtige Richtung geht....schön zu hören.

Ich habe gerade meinen dritten Chemo-Zyklus (aber in ner ganz anderen Abteilung => Hodenkrebs). Habe ich bei den beiden ersten Zyklen erst am Tag 4. und besonders am 5. kämpfen müssen....ist es jetzt schon der zweite Tag des neuen Zyklus der mich ziemlich fertig macht...

Aber im Vergleich zu euren kleinen Helden habe ich nichts durchzustehen...ich drücke euch alle Daumen das es schnell bergauf geht.

Viele Grüsse,

Holger

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Hallo Beddittl,
mein Sohn ist mittlerweile 24 Jahre, er erkrankte an
c ALL, SZT Januar 08, als Nebenwirkungen hatte er
Medikamenten bedingte Diabetes, Nierensteine, jeden
nur möglichen Virus ( Paro Virus B19, Magendarm Virus )
nach fast 2 Jahren immer noch Gewichtsverlust von 15 Kilo.
Das schlimmste sind an beiden Knien Osteonekrose, so das
er nach vergeblichen OP"s zwei Knieprothesen braucht.
Die erste OP ist am 16.11.09, dann wohl Reha und das nächste Knie.
Dadurch das er nun auch Osteoporose hat, ist es fraglich ob alles
im Knochen hält, ansonsten ist Rollstuhl angesagt.

Wenn du möchtest besuche unsere HP.

Ich wünsche euch alles erdenklich gute.

Liebe Grüße

Marion

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Hallo zusammen!

Jonas hat vergangene Nacht total durchgeschlafen, nicht einmal aufgeschrien nur beim Windel wechseln hat er gejammert. Tagsüber ist er stündlich besser geworden. Die geschwollenen Lippen gingen über den Tag total zurück und gerade eben sitzt er da und isst ein Würstl. Er ist echt ein Wunder, er erholt sich immer so dermaßen schnell. Die Leukos waren in der Früh auf 1,2, Thrombos sind auf 42 gefallen alles andere blieb ungefähr gleich. Leukos sind sicher über Tags nochmal gestiegen so wie er sich gebessert hat. Da schauen sie alle nur so wie unser kleiner Kämpfer das macht. Das Schmerzmittel haben wir reduziert. Die Ersatzchemo, Erwinase, haben sie ihm trotz allem wieder angehängt, irgendwie wollen sie ihm die noch auf Biegen und Brechen reindrücken. Ach ja die werdens schon wissen. Ich sags euch, morgen wird er wieder frühstücken!!! Ich freu mich sooooooo!!!! Und bin total stolz auf ihn.

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Weiter so, ihr schafft das!

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo.

Ich sitz hier an meinem Chemo-Tropf und vor Freude für euch laufen mir die Tränen aus meinen Augen...schön zu lesen...ihr habt echt nen kleinen Helden.

Viele erfreute Grüsse,

Holger

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@Freelancer

Wie kommt es dass du bei den Leukämie Kindern mitlest, beziehungsweise Intersse daran hast. Also die Kraft hätte ich nicht, auch noch in anderen Foren mitzulesen, ich glaube da bekäm ich Verfolgunswahn.
Aber ich freu mich dass du dich mit uns mit über Jonas freust, beziehungsweise mitfieberst.
Ich hoffe für dich, dass du deinen Krebs besiegen kannst. Wie sieht es aus, hast du ihn schon besiegt?. Wie alt bist du?

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo.

Ich bin auf dem besten Weg meinen Hodenkrebs als geheilt zu betrachten. Bin in meinem dritten Zyklus...und mein CT letzte woche hat ergeben das meine Lymphknotenmetastase wieder auf Normgrösse geschrumpft ist...somit sieht es also sehr gut für mich aus.

Wie in meinen eigenen Thread nachzulesen bin ich 42 Jahre alt...und selber Vater von zwei Kindern im Alter von 4 und 6 Jahren...darum freue ich mich immer wieder wenn es im Verlauf von den Betroffenen hier im Forum gute Nachrichten gibt...bei den meisten freue ich mich stilll ohne mich zu melden...

Aber wie in eurem Fall freue ich mich wirklich sehr wenn es auch nur kleinste Erfolge gibt...und ich bin sicher ihr bugsiert das Boot durch alle Klippen durch um am Ende wieder zu einer geschlossenen und glücklichen Familie zu werden.

Weiterhin viel Kraft und Ausdauer um dieses Ziel zu erreichen wünsche ich euch...

Viele Grüsse,

Holger

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Guten Morgen!
Ich freu mich so, das es Jonas wieder besser geht. Er ist wirklich ein Kämpfer, super! Wirst sehen, heut wird´s noch mehr bergauf gehen.
Ich wünsch euch einen schönen Tag und schick euch einen :knuddel:
lg Marion

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Hallo Bettina,

schön zu hören, dass es bergauf geht! Weiter so Jonas - ich bin mir sicher, Du schaffst das kleiner Kämpfer!!!

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Guten Abend

Tja, Jonas ist ein Kämpfer, ihm geht es sehr viel besser. Er hat heute auch 3 Mahlzeiten eingenommen. Die Blutwerte sind schön. Nur leider ist in der Nacht etwas anderes, total arges, blödes passiert.
Es fing so an:
Am Wochenende kam wie immer früh eine Turnusärztin um das Antibiotikum zu spritzen. Ich hab mir gerade die Zähne geputzt und mir im Stillen gedacht, warum die so lange für diese Spritze braucht. Als ich fertig war mit meiner Morgentoilette, war die Ärztin immer noch nicht fertig und sie sagte zu mir, irgendwie geht das so schwer zum spritzen. Daraufhin hab ich beim Hickmanschlauch nachgesehen ob denn was verdreht sei. Und tatsächlich der Schlauch war total verdreht, und weil sie mit Gewalt das Antibiotikum reindrückte hatte sich der Schlauch an der Stelle total aufgeblasen. Ich schrie sie solle sofort aufhören, der Schlauch gehört erst mal ausgedreht,..... Sie sagte nur, das ist ja nicht so schlimm. In den vergangenen Tagen passierte es dann noch 2x dass sich der Schlauch an der gleichen Stelle wieder aufblies weil er verdreht war, da war nun eine Schwachstelle.
So, und heute Nacht, als ich Jonas die Windel wechseln wollte und das Licht anmachte, erschrack ich heftig, denn er lag in einer Blutlache. Gott sei dank hab ich das noch bald genug bemerkt. Verdammt, der Hickman ist an genau der Stelle geplatzt. Da musste der Chirurg kommen um diesen mittels Reperaturset zu kleben. Aber nach einem Telefonat mit Wien, stellte sich, logischerweise, heraus, dass Jonas nun einen neuen Hickmankatheder braucht, denn wenn während der Transplantation etwas damit passiert könne man ihm ja keine Narkose geben und das wäre dann ein riesen Problem. Also muss er nächste Woche einen neuen, auf der anderen Seite, gelegt bekommen. Die Wunde muss ja auch ordentlich verheilen können bis dahin. Ich bin so sauer und hab auch heut mit dem Oberarzt geschimpft und von ihm verlangt diese Ärztin zur Rechenschaft zu ziehen.
Immer weniger Zeit bleibt uns um nach Hause zu gehen. Ich könnt ihr den Kopf abreissen. Jetzt gehts ihm wieder halbwegs gut, dann kommt der nächste Scheiss. Warum????
Wir wollten am Samstag heim fahren.
Die weiss gar nicht was sie uns damit angetan hat, mit ihrer Unvorsicht.:mad::sad::megaphon:

AW: Jonas und die KMT
 

Ach, du kleiner Kämpfer Jonas!
Ich kann es gar nicht glauben, was da mit dir passiert ist. Als ob es nicht schon genug wäre! Ich weiß, wovon ich spreche, denn ich habe vor 11 Monaten die Stammzelltransplantation hinter mich gebracht bei T-ALL mit dem ganzen Programm vorher (Chemo, Strahlentherapie). Ich hatte auch große Sorge vor der Tranplantation und dann war es gar nicht so schlimm, wie befürchtet! Im Vergleich zu allem, was vorher war, ging es ganz gut! Und jetzt geht es mir ganz ordentlich, bis auf eine GvHD der Haut. Aber mit Medis beherrschbar. Also, nur Mut, du schaffst es, kleiner großer Kämpfer! Ich denk an dich!

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo Bettina was muss ich da lesen, das ist ja echt unglaublich.
Jetzt geht es ihm endlich etwas besser und dann so etwas.
Aber trotz all der Hürden ist die Hauptsache, dass es Jonas nach der KMT wieder gut geht.
Es ist wirklich schwer, das alles auszuhalten :undecided
Ich wünsche euch, dass alles gut verläuft.
LG Tanja:knuddel:

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo Bettina!
Ach das gibt´s ja nicht. Sowas blödes, hoff ihr dürft trotzdem noch heim? Hast du denn wenigstens von den Ärzten eine Entschuldigung bekommen? Ist zwar schon klar, das Ärzte auch nur Menschen sind und auch denen Fehler passieren können, aber grade in solchen Fällen dürfte nichts passieren. War sicher ein ziemlicher Schock für dich das ganze.
Ich hoff der heutige Tag ist einigermaßen gut verlaufen? Ich schick euch einen festen :knuddel:
Bis bald! Und eine gute, ruhige Nacht!

lg
Marion

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo!

Jonas geht es gut, er isst wieder und die Mukositis ist wieder vollkommen abgeheilt. Schmerzmittel ist nun auch weg. Den neuen Hickman bekommt er am Montag und am Dienstag steht noch ein MR aus und dann gehts endlich ab nach Hause.
Ich bin gestern schon zu meiner Tochter nach Hause gefahren, die braucht mich auch. Es fällt mir zwar wieder sehr schwer, weil ich dauernd an Jonas denken muss aber wir geniessen die Zeit zusammen.
Nun werde ich noch die nötigstens Sachen erledigen, damit wir dann die ganze Woche zu viert geniessen können. Es gibt schon viel zu tun wenn man sein Haus für 5 Monate verlassen muss. Ist schon eine lange Zeit.
Ich freu mich schon auf die Woche zu Hause und hoffe dass nichts mehr dazwischen kommt.

AW: Jonas und die KMT
 

drück euch die daumen, dass es mit der woche zu hause klappt;)

AW: Jonas und die KMT
 

Dir + Jonas alles Gute :knuddel: .

L.G. Maja

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Hatte er denn einen einlumigen oder einen dreilumigen Hickman-Katheter? Bei Philipp wurde nämlich auch kurz vor der KMT der Katheter noch mal unter Vollnarkose gewechselt (inkl. Zerstörung eines der Hauptblutgefäße rechts und einer seitdem deshalb chronisch geschwollenen rechten Gesichtshälfte), weil er zuerst nur einen einlumigen Katheter hatte und zu KMT einen dreilumigen brauchte.

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo!

Jonas hat einen 2lumigen Hickmankatheder. Die OP ist heute vormittag gut gegangen. (Bis auf das, dass er sehr oft gebrochen hat, sagte mein Mann. Tja sein Magen ist ja eh momentan angeschlagen.) Diesmal haben sie ihn nicht am Hals festgemacht sondern am Schlüsselbein. Morgen kommt nochmal eine Kurznarkose fürs MR und dann dürfen sie hoffentlich endlich nach Hause. Wir vermissen unsere Männer schon sehr.
Ansonsten geht es Jonas gut, er lacht viel (laut Fotos) und isst auch wieder, trinken tut er übermäßig viel, da hat er was zum aufholen.
Drückt mal fest die Daumen das morgen alles O.K. ist und die beiden am Nachmittag nach Hause kommen.

@Mahohz: Wie ist das bei euch passiert?

AW: Jonas und die KMT
 

Toi Toi Toi - alle Finger und Zehen sind gedrückt, dass es heute nach Hause geht!!!!

AW: Jonas und die KMT
 

[FONT="Arial Black"]Hallo meine Daumen sind seit heute morgen ebenfalls gedrückt :tongue/FONT]

AW: Jonas und die KMT
 

Juhu, die gedrückten Daumen haben geholfen!!!!!
Um 17.30h sind sie nach Hause gekommen. Er hat sich total gefreut, genauso wie wir alle.
Was ich ja blöd finde ist, dass immer wieder neue Ängste auftauchen. Sei es die Angst vor einer Narkose oder einer OP, die Angst vor den wenigen Leukos, Thrombos oder HB, die Angst vor Fieber,.... und nun hab ich wieder Angst wegen dem Gefäß worin der Hickman gemacht wurde, das da was passiert beim herumkrabbeln. Also mein Gehirn ist immer in Action und schön langsam werde ich verrückt.
Aber sogesehen geht es Jonas gut. Die Werte sind stabil. Leukos 4,3, HB 13,4 und Thrombos 172.

Ich freu mich auf die kommende Woche.

AW: Jonas und die KMT
 

Guten Morgen schön, dass es geklappt hat.
Ja die verdammte Angst kann einen wirklich zu schaffen machen.
Obwohl es bei meinem Sohn seit Juli alles glatt läuft begleitet mich die Angst auch ständig. :(
Wir müssen ja jeden Donnerstag in die Klinik und immer hoffe ich das alles stabil bleibt und nichts außergewöhliches auftritt.
Aber nun genießt erstmal die Woche zu Hause.
Stürmische Grüße aus dem Norden:winke:

AW: Jonas und die KMT
 

Guten Morgen!

Schöööön - ich freu mich so für Euch. Genießt die Zeit und versuch die Angst beiseite zu schieben (leicht gesagt - ich hab bei meinem Papa auch immer wieder Angst, dass was Neues auftaucht - aber man macht sich selber zu verrückt glaub ich...)

Ich wünsch euch alles erdenklich gute!!

Liebe Grüße
Anna

AW: Jonas und die KMT
 

Hallo zusammen!

Jonas geht es zu Hause sehr gut. Er lacht sehr viel, fast ständig läuft oder krabbelt er grinsend umher. Gott sei dank isst er auch genug, er ist nämlich sehr dünn geworden. Hat keine 10kg mehr, er wiegt praktisch genau soviel wie bei der Diagnose, da war er 10 Monate alt und nun ist er bald 17 Monate. Leider vergeht die Zeit hier zu Hause sehr schnell, viel zu schnell. Aber wir geniesen es alle vier.
Morgen haben wir wieder Kontrolle im KH.

AW: Jonas und die KMT
 

Na dann päppel deinen Kleinen mal mit vielen Leckereien ein bißchen auf. Ich wünsche euch viel Spaß zu Hause und die Möglichkeit, viel Kraft zu sammeln für den Endspurt (KMT). Auch den werdet ihr mit Bravour schaffen!

Gruß
Bettina

AW: Jonas und die KMT
 

Grias eich!

Die Kontrolle heute war die letzte dieser Art. Es war alles in Ordnung. Leukos 2,4. Hb 11,3 und Thrombos auf 222. Die Hickman Wunde ist auch sehr schön. Also jetzt können wir wirklich die nächsten 4 Tage voll für uns geniesen. Celina bleibt Montag und Dienstag auch von der Schule zu Hause. Wir freuen uns.

AW: Jonas und die KMT
 

Guten Abend zusammen!!

Jonas geht es sehr gut. Heute waren wir bei meiner Mutter essen und er hat alle köstlich unterhalten mit seinem Scharm. Er lacht quasi ständig. Das Essen schmeckt ihm auch sehr, er isst stündlich und das mit Genuss. Er hat auch schon wieder über ein halbes Kilo zugenommen seit Dienstag!
Leider sind es nun nur noch 2 Tage....Die Zeit zu Hause vergeht einfach zu schnell.

AW: Jonas und die KMT
 

Guten Morgen Bettina,

schön das zu hören - es freut mich, dass es Jonas so gut geht! Geniesst die zwei Tage daheim noch - ich drück Euch die Daumen für die kommende Zeit!!

AW: Jonas und die KMT
 

Schön zu hören das es Jonas so gut geht,
geniest die Zeit.

Liebe Grüße

Marion

AW: Jonas und die KMT
 

Guten Abend zusammen!!

So, jetzt ist Schluss mit Lustig!!! Das war unser letzter Tag zu Hause. Den haben wir mit einpacken, aufräumen, waschen,.... verbracht. Celina ist nun bei ihrer Oma. Traurig wenn man packen muss, aber gar nicht richtig will. Schöner wärs in den Urlaub zu fahren.
Jonas geht es gut. Er ist so glücklich zu Hause und er ist so ein süßer Kerl, so herzlich. Er nimmt einen oft in den Arm und streichelt Hand oder Kopf. Total lieb. Ich hab versucht, ihm ein bisschen zu erklären was nun auf ihn zukommt. Das er nachts alleine schlafen muss und wenn er was braucht kommt eine Schwester und gibt ihm Tee oder Windel. Irgendwie versteht er das, er sagt nun oft das Wort Wien und Mark (ich hab gesagt er bekommt neues Knochenmark) und Schwester, als ob er es wirklich versteht, aber er ist erst 17 Monate, also so richtig gibts das ja nicht. Aber lieb.
Man will seinem Kind das irgendwie alles nicht antun. Wir wissen ja wie schlecht es ihm bald gehen wird, das ist ein schreckliches Gefühl, wenn man sein Kind in fremde Hände geben muss und man das alles weiss. Aber natürlich zählt hier nur das Endergebnis und das wird ja GESUNDHEIT sein. Dann sind wir alle wieder frei!!!!!
Ich persönlich hab riesengroße Angst vor allem was uns bevorsteht.:confused:
Bitte haltet alle ganz fest die Daumen, sodass alles gut wird.

Bis bald
Bettina

AW: Jonas und die KMT
 

Ich drück für die Heilung ganz fest die Daumen !!!!!!




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