AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Ich bin ja sehr froh darüber, dass dieses "Teil" im Zaume gehalten werden kann :twak: und ich hoffe, dass das lange so bleibt. Aber -

es hat mir vorher keiner gesagt, dass das Ganze eine verdammte Mogelpackung ist! :mad:

Mit dem Lymphödem hab ich mich mittlerweile angefreundet. Das leuchtet mir ja auch ein, dass da einiges kaputt gegangen ist bei den OPs. Ich hab irgendwie auch eingesehen, dass bei einer Bestrahlung einiges leidet. Meine Eierstöcke haben die Produktion eingestellt. Da geht nix mehr.

Aber dass ich jetzt auch noch meine Haare verliere - :eek:

Meine Hautärztin hat mir heute verkündet, dass ich eigentlich keine Frau mehr bin. Ich habe keinerlei weibliche Hormone mehr in mir.

Gegen den Haarausfall helfen Hormone - und genau die darf ich nicht mehr nehmen. Bleibt nur noch die Parücke. Hab heute ein Rezept bekommen. :confused: Klar gibts hier nix zu diskutieren. Tumorfreiheit vor Schönheit!

Langsam frag ich mich, was kommt als nächstes?

Sorry, ich muss das heut mal loswerden. Wir kämpfen gegen einen fiesen Feind, aber über die Begleiterscheinungen redet kaum einer, und ich hab das Gefühl, es kommt eins nach dem anderen, immer schön dosiert...

Ich mag nich...

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie,
zuerst auch einmal von mir herzliche Glückwünsche zu deinen im grünen Bereich liegenden Nachsorgeuntersuchungen.:)
Es tut mir leid, dass die Bestrahlung so massiv auf deine Eierstöcke gegangen ist - scheinbar kann immer noch nicht exakt und zielgerichtet bestrahlt werden. Außerdem reagieren Menschen sehr unterschiedlich auf diese Therapie. Die Radiologen wissen eigentlich um die möglichen Nebeneffekte und bei der Aufklärung des Patienten werden diese oftmals kleingeredet, weil sie statistisch gesehen nicht so oft vorkommen.
Auch ich lebe seit 2005 nahezu ohne weibliche Hormone im Körper, weil ich wegen meiner ersten Krebserkrankung (Brustkrebs) über 4,5 Jahre eine sogenannte Antihormontherapie machen musste. Ich weiß also, wie sich das anfühlt. Es ist schrecklich. Ein total heftiger und schneller Sturz in die künstlichen Wechseljahre. Den totalen Hormomentzug des Östrogens habe ich für mich mit dem cold turkey verglichen - so nennt man die Situation in der sich Heroinabhängige auf Drogenentzug befinden.
Ich weiß nicht, ob du eine sogenannte natürliche Östrogentherapie machen darfst, die dir eine kompetente Frauenärztin / ein kompetenter Frauenarzt verschreiben kann. Viele betroffene Frauen machen damit gute Erfahrungen.
Nur finde ich die Aussage deiner Hautärztin, gerade in der Situation in der du dich befindest, sehr wenig empathisch und ziemlich kalt. Natürlich ist frau auch ohne weibliche Hormone eine Frau. So ein Quatsch!!!!
Sei ganz lieb gegrüßt von einer hormonlosen - aber nicht humorlosen "Mitleidensschwester", die sich ab und zu (in den guten Tagen) mit einem sehr, sehr schwarzen Humor über den Tag rettet.
Mach's gut
Angie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Ach Lenalie und Angie...
ihr beide seid so lieb...
ALLES WIRD GUT!!!!!
:pftroest:Martin

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Liebe Angie,

danke für deine Antwort. Und auch dir danke ich, Martin.

Wisst ihr, meine Ärztin hat gestern eigentlich einen Scherz machen wollen. Sie dachte, die haben sich geirrt im Labor. Und sie reagierte ganz geschockt, als ich ihr sagte, dass das sicher kein Fehler ist. Sie ist schon sehr in Ordnung. (Sie ist die beste Hautärztin der Welt! :1luvu: jedenfalls für mich.)

Über die natürliche Östrogentherapie werde ich mich mal schlau machen, muss demnächst zur Frauenärztin.

Ach manno :o

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Liebe Lenalie,
gut, dass du nachgefragt hast wegen der natürlichen Hormontherapie. Und ich denke, dass das, was Lisa-Gabi geschrieben hat, für jede(n) von uns gilt. Sie hat Recht, dass wir uns mit dem Jetztzustand sozusagen anfreunden müssen. Die Trauer darüber, wie früher alles war, muss raus, damit wir uns auf den Weg begeben können, die neue körperliche Situation nicht mehr mit der früheren zu vergleichen - was natürlich ungemein schwierig ist.
Für Haarverlust gibt es Perücken (und die sind heutzutage echt toll) und für verlorene Brüste, Prothesen (ich mag meine Prothese immer noch nicht, würde sie manchmal am liebsten zerhacken, aber ohne dieses Teil geht es eben nicht, da würde frau ganz schön blöd angeguckt werden). Dadurch dass unsere Erkrankung für uns sichtbare Spuren an unseren Extremitäten hinterlassen hat, müssen wir uns dieser Trauer und "dem Annehmen" dieser veränderten Situation täglich stellen. Ich gebe zu, ein Blick in den Spiegel ist für mich bis heute, 19 Monate nach der OP, immer noch sehr, sehr schwierig. Aber wie Lisa-Gabi schreibt, es lohnt sich mit diesen Veränderungen und der immer wieder aufsteigenden Angst vor Rezidiven auf jeden Fall zu leben. Mein Mann und ich sind sehr dankbar, dass es dieses Geschenk des "Weiterlebendürfens" für mich gab.

Und nun zu dir, liebe Lisa - Gabi. Was du über Schmerzen schreibst, hört sich ganz schön schlimm an. Ich finde dich so unsagbar tapfer. Ich wünsche dir von ganzem Herzen immer wieder Tage, die auch aus körperlicher Sicht, mit weniger Schmerzen verbunden sind. Es ist wunderbar, dass du so tolle Söhne und einen so lieben Mann hast.:) Ein Wahnsinnsgeschenk!
In diesem Sinne, eine liebevolle Umarmung an euch beide von
Angie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Ich möchte auch mal wieder was von mir hören lassen.
Mein Haarausfall geht ungehindert weiter und ich werde ihn definitiv nicht bremsen können. Alles, was meine Hautärztin mir hat empfehlen können - Hormone, natürliche Hormone, Enzyme - fällt weg. Ich habe zu keinem ein O.K. bekommen, eher die dringende Empfehlung, das alles sein zu lassen. Das heißt im Klartext, ich muss mich mit dem Gedanken anfreunden, bald eine Perücke zu tragen :(:augen:

Kurz vor meinem Geburtstag hab ich mir die Haare noch mal gefärbt, jetzt sieht man es nicht mehr ganz so krass, dass ich um den Scheitel immer lichter werde :rolleyes:

Aber was solls, was nützen mir die schönsten Haare...

Es hat wenig Sinn, darüber zu trauern, es ist eben so. Schauen wir vorwärts!
Mein Ziel für nächstes Jahr - ein Urlaub mit meiner Freundin an der Ostsee, ohne Männer. Ich spar schon fleißig dafür.
Und natürlich dann für nächstes Jahr eine richtig schicke Perücke, mit der ich mich wohlfühlen kann. Dank meiner Physiotherapeutin bekomme ich die Adresse vom besten Perückenladen der Stadt!!!

Mein nächster Nachsorgetermin ist jetzt erst im Januar. So kann ich jetzt den Rest des Jahres richtig genießen.

Liebe Grüße an alle

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Liebe Lenalie,
schön, dass wir wieder einmal etwas von dir gehört haben. Toll finde ich, dass du dir so schöne Ziele steckst, wie das z.B. der Urlaub mit deiner Freundin zeigt. Und lass dich wegen des Haarausfalls nicht unterkriegen. Ein guter Perückenmacher vollbringt mit einer Echthaarperücke wahre Wunder, leider ist dieses Teil ziemlich teuer. Aber das ist dann eben auch eine einmalige Anschaffung und da ist die Beste gerade mal gut genug.:)
Auch ich wünsche dir eine schöne und, wann immer möglich, entspannte Zeit. Bei mir stehen die nächsten Nachsorgeuntersuchungen ebenfalls Ende Dezember / Anfang Januar an. Das werden wir, wie gewohnt, mit Bauchzwicken und den zu erwartenden Ängsten doch glatt überstehen oder nicht?:D
Wie sagt man so schön, halt die Ohren steif und lebe!!!!!
Bis demnächst. Sei ganz lieb gegrüßt von einer humpelnden Angie, die z. Zt. zu allen anderen Beschwerden auch noch eine Achillissehnenentzündung hat. Irgendwie lasse ich wohl rein gar nichts aus. Aber nichts destotrotz, mit dem Stützstrumpf und den Aufzügen, die man hie und da auch mal antrifft, geht es doch ganz gut. Das sind doch echte Peanuts für uns leidgeprüfte "Weiber" oder etwa nicht???
Ciao
Angie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo!

Hab einige Fragen zu der Diagnose Dermatofibrosarkom protuberans...
Mir wurde letztes Jahr im Sommer ein angeblich "fibröses Histiozytom" entfernt. Dieses ist aber bis November wieder so schnell nach gewachsen, dass eine weitere Entfernung eben Anfang Dezember 2010 nötig war.
Nun wurde ich letzte Woche Dienstag nochmals beim Hautarzt operiert ( das "Ding" wuchs so schnell, dass es im März wieder komplett da war und dann immer größer wurde)
Nun warte ich bis dato auf die Diagnose...mir wurde aber mitgeteilt, das es sich wohl um ein Dermatofibrosarkom handelt...

Ich habe das "Gewächs" an der linken Wade - es war recht unscheinbar schon vor 5 Jahren sichtbar, wurde langsam größer,
zudem drückte es wohl irgendwann auch auf Nerven, weil Knieschmerzen und teilweise Schmerzen in der ganzen Wade dazu kamen ( ich arbeite im Verkauf und laufe viel den ganzen lieben langen Tag..)


Auf welche Behandlung ( Bestrahlung?? , MRT, Kernspin??)) muss ich mich einstellen... Ich bin erst 34 Jahre alt.... und dementsprechend begeistert..


Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten & Liebe Grüße!

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Caro,

alles, was du beschreibst, passt so gut zu dieser Diagnose. Das DFSP ist sehr hartnäckig, wenn es nicht gleich beim ersten Mal restlos entfernt wird, wächst es nach, oftmals sehr schnell. Ich weiß nicht, ob du meinen Bericht verfolgt hast, ich hab das auch durch.

Mein Rat: Melde dich so schnell wie möglich bei einer Sarkomsprechstunde an.
http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=36717

Lass die weitere Behandlung von denen machen, die sich wirklich damit auskennen!!!

Ich hab nach der 3. OP auf einer Bestrahlung bestanden, wahrscheinlich das einzige, was hilft neben OP. Auf Chemo spricht DFSP nicht an.

Nach der Bestrahlung läuft bei mir regelmäßige Nachsorge, vierteljährlich MRT mit Kontrastmittel. Anfangs noch ein CT von der Lunge. Und das ganze fortlaufend über Jahre, da auch ein Rückschlag nach 5 Jahren nicht ungewöhnlich ist.

Falls du noch Fragen hast, scheu dich nicht. Ich bin oft hier drin :)

Liebe Grüße Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

:winke:Hallo Lenalie! :winke:

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort.
Ich bekomme hoffentlich heute Vormittag um 11:15 Uhr das Ergebnis.
Meine Schwester kommt auch mit....die hatte am Freitag echt eine tolle
Neuigkeit! Sie sagte mir, dass sie in der rechten Kniekehle so ein Gewächs hat, ich wollte ihr keine Angst machen, aber es sieht echt so aus, wie meine mittleren Anfänge von DFPS....:confused:
Sie geht heute gleich mit, wenn es sein muss lässt sie sich das Teil sofort herausschneiden.
Welche Untersuchungen wurden denn bei Dir vor der großen OP im KH vorgenommen??? Wie lange dauerte Dein Krankenhaus-Aufenthalt?
Gibt es Nebenwirkungen, falls ich bestrahlt werde??:cry:

Mein wirklich kompetenter Hautarzt ( er hat 2 OP-Tage in der Woche und beschönigt auch nix) hat ja nur den Tumor entfernt...und der war schon Pflaumengröße in die eine und Daumengröße nochmals in die andere Richtung...er konnte noch gar nicht im Gesunden exzidieren...
Er hat mir am Freitag telefonisch mitgeteilt, dass auf alle Fälle mit einem Sicherheitsabstand von 3cm im Gesunden exzidiert werden muss... super...dann hab ich ein apfelgroßes Loch in der linken Wade.... mir reicht das momentan pflaumengroße schon..

Hab da mal eine Frage, auch an andere Anwesende hier in diesem Forum:

Wir sind in einem (Neubau-) Haus aufgewachsen, in dem die Innenwände ( oftmals Decken und sogar noch Seiten aus Holzlatten...) mit Außenfarbe gestrichen waren.
Gibt es bis dato einen Zusammenhang zwischen Dermatofibrosarkom und Umweltgiften, bzw. in diesem Fall "Wohngiften"..???

Falls bei meiner Schwester dieselbe Diagnose fällt, sind wir wohl ein Fall für
eine Studie. Meine Schwester wäre dann sowieso ein Härtefall: Sie hat Psoriasis und sämtliche Lipome...wobei eins davon
schon druckempfindlich und hoffentlich nicht schon ein Liposarkom ist??

Wie unschwer zu erkennen ist: Fragen über Fragen, und es werden jeden Tag ein paar mehr... ;-)

Vielen lieben Dank im Voraus für jede Anwort & Gruß,

Caro

MEINE Schwester hat nur ein fibröses Histiozytom...nur falls es jemanden interessieren sollte

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Caro,

wie ist es denn bei dir gelaufen? Weißt du jetzt mehr?
Sollte sich die Diagnose DFSP bestätigen, dann mach dich bitte hier schlau, bevor du weitere Schritte machst http://www.krebskompass.de/showthread.php?t=51692

Ich finde es toll, dass du einen kompetenten Hautarzt hast, das ist schon für die weitere Behandlung wichtig, aber ich glaube ehrlich gesagt nicht, dass er sich mit Sarkomen auskennt.

Sarkome kommen im Vergleich zu anderen Tumorerkrankungen sehr selten vor. Deshalb ist es so wichtig, dort mit Sarkomexperten zusammen zu arbeiten, auch wenn diese nicht vor Ort sind.

Und auch wenn du evtl. gesagt bekommst, dass DFSP ein recht harmloser Tumor ist, weil er keine oder kaum Metastasen bildet, so ist das nicht wirklich richtig. Das trifft dann zu, wenn er von Anfang an richtig, fachgerecht und ohne anzuschneiden entfernt wird, was in den seltensten Fällen geschieht.
Er wächst immer wieder nach, du hast diese Erfahrung selbst gemacht.

Gibt es Nebenwirkungen, falls du bestrahlt wirst? Natürlich gibt es die, es war eine harte Zeit für mich. Die Bestrahlung selbst spürt man nicht, aber die Haut leidet sehr darunter, falls innere Organe mit bestrahlt werden, dann diese auch. Aber es lohnt sich. Ich bin jetzt seit 2 Jahren frei von Rezidiven.

Ob es einen Zusammenhang zw. DFSP und Umweltgiften gibt, weiß ich nicht. Da kann ich dir keine Antwort geben.

Herzliche Grüße von Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie!

Danke für Deine Antwort!
Bis dato weiß ich leider immer noch nicht genau, ob es ein Dermatofibrosarkom ist....der endgültige Befund ist ( weil schwierig zu "deuten") immer noch nicht da.
Ich habe am Montag Termin in MUC-Schwabing.
Allerdings will man "nur" mit einem Sicherheitsabstand von 1,5 cm im Gesunden nochmal schneiden - mein Hautarzt meinte aber, man muß mit einem Abstand von 3 cm exzidieren???!!!
WAS SOLL ICH NUN GLAUBEN???:mad:

Das muss ich morgen unbedingt nochmal abklären!!
Ich habe keine Lust, nächstes Jahr wieder "schnippeln" zu lassen!!

Ich meld mich morgen nochmal!
Mir schwirrt jetzt der Kopf, ich kann heut nicht mehr...

LG, Caro

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Caro,

ich sag dir, was du machen sollst. Hol die eine Zweitmeinung!!! In einem Sarkomzentrum!! Und das, bevor das nächste Mal geschnippelt wird!

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo zusammen :-)

muß mich ja auch zwischendurch mal wieder melden......

Ich kann auch nur den Ratschlag geben, sich in kompetente Hände zu geben, und nicht jeden "rumschnippeln" zu lassen!
Kompetent ist in dem Fall entweder das schon vorgeschlagene Sarkomzentrum, oder eben sich an die Ärzte wenden, die die Leitlinien zur Behandlung des DSFP verfasst haben.
Vor allem hat man dann auch eine gerade Linie in der Behandlung. Unterschiedliche Aussagen, wie z. Bsp. über den nötigen Sicherheitsabstand,etc. verunsichern und verwirren den Betroffenen nur.

VG
Gixxerin ->deren Nachsorgetermine bisher unproblematisch und zufriedenstellend gelaufen sind :-)

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo!

Lt. letztem Befund und Anruf von meinem Hautarzt handelt sich es jetzt doch nur um ein fibröses Histiozytom??!
OP ist trotzdem am Montag - Sicherheitsabstand 1,5 cm rundherum.
Ich meld mich wieder bei Euch.
Spätestens nächstes Jahr- wenn ich das fiese Teil wieder habe, ist es wohl doch eher kein fibröses Histiozytom gewesen, oder??

Keine Ahnung - sie untersuchen die Probe ja auch noch mal am Montag...mir bleibt nix anderes als WARTEN übrig.
Hab gestern meinen Hausarzt gefragt- in Schwabing bin ich wohl gut aufgehoben.


Viele liebe Grüße!:winke:

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

:confused:

Ich versteh es nicht, bist du ratschlagsresistent?
Warum fragst du, wenn du alle Ratschläge ignorierst?
Schau dir hier die Geschichten von so vielen an, wir sind alle erst durch Schaden klug geworden und wir möchten unsere Erfahrungen gerne weitergeben, die guten natürlich!! damit es Menschen wie dir besser geht.

Ich wünsche dir alles Gute!
Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

:confused:Hallo!

Oje...ich wollte hier niemanden schockieren!:(

Es handelt sich wohl um ein benignes fibröses Histiozytom.
Ich komme am Montag in eine Hautklinik und dort wird nochmal 1,5 cm exzidiert - im Gesunden auf allen Seiten - zusätzlich werden nochmal besonders die Ränder histiologisch untersucht.
Ich hab zehn heftige Tage hinter mir, war etliche Male beim Hautarzt, hab meinen Hausarzt zu Rate gezogen.... musste fast zehn Tage auf den endgültigen Befund warten, sah mich schon in der Strahlentherapie mit Glatze etc.... war nervlich wirklich am Ende und hab mir Gedanken gemacht und alles was ich dazu lesen und finden konnte verschlungen!

Imaginär hab ich mich schon länger krank und mit "Strahlentherapie" gesehen...
Sorry, ich sehe das Ganze ganz sicher nicht locker... ich bin letztes Jahr 2 Mal unter das Messer gegangen, wg. dieser Sache... nur mit örtlicher Betäubung,jedesmal fing mein linker Unterschenkel zum Zucken an - ohne dass ich das unter Kontrolle hatte.
Ich denke und hoffe jetzt einfach mal, dass ich da an einer guten Adresse bin ( wurde mir von mehreren - auch ärztlichen Seiten) bestätigt.

Ich komme am Montag stationär, bin also zwei bis vier Tage im KH und lasse vorsichtshalber auch eine Lymphknotensonografie machen.
Eine jungen Assistenzärztin dort meinte doch glatt, dass ich locker am 12.12 wieder arbeitsfähig wäre....ich war am Freitag daraufhin total balla im Kopf und bin zu meinem Hausarzt gefahren um ihn einige Dinge zu fragen....der sagte nur : DIE SPINNEN! Sie arbeiten im Verkauf, müssen ständig hin- u herlaufen und sollen nach 1 Woche mit einem fast apfelgroßen Loch wieder arbeiten können??? Das heilt doch dann gar nicht, meinte er...

Natürlich nehme ich die ganze Sache ernst, es geht ja schließlich um meinen Körper, sorry, wenn das hier anders rüber kam.. :confused:

Ganz sicher kann man sich im Leben leider nie sein - ich hoffe jetzt einfach mal, dass das "gute Stück" nicht mehr nach kommt....
Wenn doch, dann werden alle Ärzte, die mich dieses Jahr betreut haben, eben nächstes Jahr echt gewaltig eins von mir auf den Deckel bekommen!
Leider ist es aber auch so ( lt. meiner eigenen Recherche und meinem Hautarzt), dass die Diagnosestellung bei diesem Tumor sehr schwer ist....es hüpft einen praktisch nicht durch das Mikroskop an.... so hat es jedenfalls mein Hautarzt beschrieben...

Bin jetzt ehrlich gesagt auch wieder total verunsichert von einigen Beiträgen...
Das Teil ist entfernt.... das kann man sicher nicht wieder anfordern für weitere
Untersuchungen oder andere Labore.
Die untersuchen doch am Montag auch wieder!

Liebe Grüße & ich halte Euch auf dem Laufenden!!!

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

:confused:Hallo & ich bin gerade noch so lebendig...

Bin heut aus dem KH gekommen.
Hab nun ein mandarinengroßes ( aber eine ordentliche Mandarine!) Loch
im linken US und es ist ziemlich tief...hatte die letzten Tage besonders Abends starke Schmerzen und humpel durch die Gegend, wie eine arthrosekranke alte Frau.
:eek:
Fachdiagnose:
Rezidivierendes Histiozytom:confused:

Weiterer Befund.
folgt - dauert noch... vom Schnellschnitt :confused:

Im Januar folgt eine Spalthaustransplantation.
Ich setze mich morgen mit einem Sarkomspezialisten in Verbindung...
hab bei G....gle -Suche nix "positives" bei rezidivierendes Histiozytom finden können.:eek:


Liebe Grüße

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

na es geht dir wohl gerade nicht sonderlich...

es wäre besser gewesen gleich in ein sarkomzentrum zu gehen, aber nun ist es schon geschehen. wende dich umgehend an ein sarkomzentrum - an spezialisten! es muss einfach.

wünsche dir alles gute!

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo!

Stehe im E-Mail-Kontakt mit einem Sarkomspezialisten aus MUC.
Ich ruf Ihn morgen Früh an und mach mit Ihm einen Termin aus.
Er leitet dann alles weitere ( Präparat anfordern und nochmals untersuchen) in
die Wege.

Liebe Grüße & ich melde mich, wenn es was Neues gibt.

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

daumen sind gedrückt!!!!

:knuddel:

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo!

Wollte mich mal wieder melden.
Der Befund vom Schnellschnitt ist bis dato immer noch nicht da -
ist schon 7 Tage her... das macht mich nachdenklich.:shocked:

Am 23.12 habe ich einen Termin bei einem Tumorspezialisten in MUC!!:)
Hab ihm per Mail meine Geschichte mitgeteilt...na umsonst bestellt der mich
auch nicht noch vor Weihnachten zu sich, oder??
Ich lasse mich wohl fahren - mit meinem "Haiattacken-Bein" traue ich mir diese Strecke nicht zu ( wohne in der ländlichen Gegend..)

Finde es einfach nur unverständlich, warum mein Hautarzt nur meinte, ich solle mir eine Zweitmeinung einholen.... hatte ja auch die Zeit dazu....arbeite ja nur über 40 Std. in der Woche. Zudem bin ich leider zwei Wochen zu spät hier auf das Forum gestossen...da hatte ja mein Hautarzt schon geschnitten...
nur mal für alle....sonst wäre ich natürlich sofort zu einem Sarkomspezialisten gefahren..
Hatte ich mit meinem verwirrten Kopf total vergessen zu erwähnen.
Ich finde es halt traurig, dass die Ärzte einem nicht mal einen
Tipp geben können...gehen Sie in ein Sarkomzentrum, oder zu einem Sarkomspezialisten...

Nächste Woche bin ich dann die 5te Woche krankgeschrieben...
ich hab echt langsam Angst, dass sich das noch mehr in die Länge zieht..:confused:

Jetzt ist erstmal wichtig, dass ich den Termin am 23.12 habe und das Präparat nochmal untersucht wird. Das Ergebnis bekomme ich dann wohl im
neuen Jahr.


Liebe Grüße & ich meld mich wieder,

Caro

@ Lenalie: Wie geht es Dir eigentlich?? Waren die letzten Untersuchungen ok??
Bekommt man immer Haarausfall, etc. von den Bestrahlungen?

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

hallo Caro,

schön von dir zu hören.
Dass du so lange auf ein Ergebnis warten musst, ist nicht ungewöhnlich. Ich habe auch fast 2 Wochen warten müssen. Die Untersuchungen sind recht umfangreich. Hab also Geduld, du wirst nicht vergessen.

Mir geht es momentan recht gut, ich bin im Januar wieder dran mit Nachsorge.
Zu deiner Frage: Bekommt man immer Haarausfall, etc. von den Bestrahlungen?

Immer sicher nicht. Bei mir ist der Haarausfall nicht aufgrund der Bestrahlung aufgetreten. Eher indirekt. Im Bestrahlungsgebiet selber habe ich meine Haare verloren.
Durch die Bestrahlung haben meine Eierstöcke aufgehört zu arbeiten, was zur Folge hat, dass keine weibl. Hormone mehr produziert werden und dadurch fallen halt die Haare aus. :o

Für deinen Termin wünsche ich dir alles Gute!!

Liebe Grüße Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Es fehlt nunmal die konsequente Aufklärung, vor allem auch über die Nachwirkungen. Bei mir war das ja das gleiche in grün, man vermutete nichts schlimmes, an den Haaren herbeigezogene wilde Vermutungen und als die Biopsie da war, stand man alleine im Regen.

In einem Telefongespräch wurde mir erklärt, das in skandinavischen Ländern, bei jedem nicht festzustellendem Gewächs in ein Sarkomzentrum verwiesen wird.

Wenn ich das alles Revue passieren lasse, wäre mir eine Operation, eine todernste Ungewissheit, ein Schock (nach der Biopsie) und einen Haufen Nerven erspart geblieben.

Mittlerweile bin ICH schlauer, aber mein damaliger Hausarzt und der Unfallchirurg, hatten noch nie von einem Sarkomzentrum gehört. Die Patienten sollen aufgeklärt sein, aber was ist mit den Ärzten?

Ich wurde sogar blöde angeschaut und gefragt wieso ich denn in so ein Sarkomzentrum wolle, die Uniklinik hier in Heidelberg könne das auch....

Man hat gelernt, sein Lehrgeld bezahlt und ich weiss für mich, das wenn ich merke mit mir stimmt etwas nicht, ich mich selber darum kümmern muss.

Wenn ich dieses Forum hier nicht gefunden hätte, hätte ich wohl Heute wesentlich mehr "Nachwehen" und psychisch angeschlagener....

Con

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Guten Abend!

Danke Euch für die ehrlichen Worte & Ratschläge!
Bin gespannt, was bei mir rauskommt...

Liebe Grüße & bis bald!

Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo!

Jetzt bin ich aber langsam schon verunsichert...:mad: :eek::cry:

Warte jetzt schon über 2 Wochen auf meinen Befund und mich beschleicht der
Gedanke, dass die mir nur Weihnachten nicht "vers...." wollen??
Kenn mich jetzt gar nicht mehr aus!:sad:

Zum Glück hab ich am Freitag noch den Termin beim Tumorspezialisten...
ansonsten wäre ich jetzt wohl wieder am komplett durchdrehen...:(


Liebe Grüße & bis bald!

Hallo conquerer,

danke für Deine wohltuenden Zeilen!
Bin leider zu spät auf das Forum gestossen und hab mein Teil erst mein Hautarzt entfernen lassen...dann nochmal Nachschnitt in einer angeblich kompetenten Hautklinik...
Bin jetzt total skeptisch weil ich jetzt über 2 Wochen auf den Befund warte.:sad:

Mein Hausarzt hat mich als ungläubig hingestellt....
ich wär bei einem Top-Hautarzt und in einer Top-Klinik gewesen.

Bin gespannt, wer am Ende Recht hatte.
Ist schon alles traurig, dass da so eine Unwissenheit und "Schönrederei" herrscht..


Liebe Grüße!:winke:

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Liebe Caro,

lass dich nicht verrückt machen. Ich sagte dir schon, dass es lange dauern kann. Bei so einer Diagnose werden so viele Tests gemacht, das dauert eben. Bleib ruhig, plane alle weiteren Schritte genau, lass dich nicht verunsichern von Hausarzt usw. und vor allem - genieße Weihnachten! Lass dir von der Unsicherheit nicht die Tage vermasseln. Nutze die Tage um Kraft zu schöpfen.

Alles Liebe für dich von Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Muss Lenalie recht geben!

Das kann dauern. Habe mich damals auch geärgert gefühlt, weil es erst hiess, mann weiss in 3-5 Tagen mehr. Die Diagnose hat dann doch länger gedauert. :mad: Anstatt, dass man gleich sagt, dass es länger dauern kann.

Lass Dich nicht verunsichern und geniesse Weihnachten. Du wirst bald den Befund bekommen! Meine Daumen sind gedrückt!!! :pftroest:

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo!

Der Befund ist natürlich noch nicht da.
Ich war gestern bei einem Prof. in MUC.
Er meinte ich solle jetzt alles so machen lassen, mit Spalthauttransplantation und nur wieder zu ihm kommen, wenn es wirklich nochmal nachwachsen sollte.
Naja....ich sag jetzt nix dazu. Wenigstens weiß ich im Fall der Fälle, wo ich dann hingehen soll. ;)
Ich denk jetzt einfach mal positiv - auch wg. dem Befund.


Wünsch Euch ein schönes Fest & besinnliche Feiertage!! :winke:


LG, Caro

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Caro,

um dir das zu sagen hat er dich einbestellt? Find ich ja auch grob...

Ich hab letztes Jahr 4 Wochen auf das Ergebnis gewartet :shy: liegt wohl an der speziellen Einfärbung des Gewebes. Auch eine Erfahrung,auf die ich gerne verzichtet hätte...

Ich wünsche euch allen eine ruhige Weihnachtszeit, und alles Gute für das nächste Jahr!

VLG

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

@Gixxerin: Lieben Dank für Deine Antwort!
Wie ist denn Dein Ergebnis nach den vier Wochen ausgefallen??


Liebe Grüße, Caro

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Inzwischen ist ja wieder einige Zeit vergangen. Wie geht es dir jetzt Caro?
Hast du endlich deinen Befund?

Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hi Lenalie!

Nein, leider ist jetzt schon ein Monat rum und ich hab meinen Befund immer noch nicht...mach mir langsam Sorgen.

Außerdem hab ich eine erschreckende Entdeckung gemacht...ich glaub, das Teil wächst wieder "lustig" nach.... bin echt langsam Nervenkrank.
Ich ruf morgen meinen Hautarzt wg. Termin an.... und am 17.01 sollte ja die Spalthauttransplantation gemacht werden...in Schwabing..

Wie war es denn bei Dir /EUch wenn das Ding nachgewachsen ist?
Es spannt total...und wächst genau an der Stelle wo der Tumor viel schneller hoch....hab schon wieder das Gefühl, dass es sich an dieser Stelle wieder "füllt" bzw. was wächst...unterirdisch sozusagen...der Rest der Wundstelle- und naht fühlt sich nämlich normal an und nicht so geschwollen und zwickt auch nicht wenn ich mit dem Finger drüber gehe... :-((

Hört sich nicht so rosig an, oder??:confused:

LG & bis bald,

Caro

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Lenalie!

War heut Vormittag beim Hautarzt. Er meint, das es sich um ein normales Granulationsgewebe handelt...
ER sagte aber auch nochmal, dass es ein komisches Ding bei mir war und sich 3 Professoren nicht umsonst gestritten haben...ob es sich nun um ein Histiozytom oder Dermatofibrosarkom handelt.

Naja...dann habe ich wieder daheim, im KH angerufen wg. meinem Termin nächste Woche DI.
Sie konnte mir keine Auskunft über meinen Befund geben und meinte, ich komme erst am Mittwoch wg. Spalthaustransplantation dran.
Bin ja gespannt, was der endgültige histiologische Befund vom KH bringt... :-(

Liebe Grüße & bis bald,
Caro

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Huhu??

Jetzt bin ich wohl allein auf weiter Flur... :-(

:boese:

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Nein .. caro.. du bist nicht alleine ;-)

leider bin ich nur nicht mehr so "up-todate" was das mitlesen hier im forum angeht..

das mit dem ausstehenden befund ist verrückt. bei meiner letzten operation durch einen neurochirurgen war ein pathologe dabei der sogenannte "schnellschnitte" gemacht hat und gleich während der op das gewebe überprüft hat und überall stichproben gemacht hat. ich wurde das letzte mal vor mehr als 3 jahren operiert und bin seit dem (toitoitoi) rezidivfrei!

du solltest da mal druck machen.. bzw. die anstehende op nur unter der bedingung angehen, dass du vorher einen negativen befund hast! denn sonst ist alles umsonst und du musst noch mal ran. also rede mit deinem doc!

lieben gruß aus berlin
annabell

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo Annabell und Xanthippe59!!

Vielen lieben Dank für Eure Meinungen etc.
Ich hab ja ein referenzpatholisches Gutachten,
leider ist das aber vom ersten Tumor 2010 und eine ätiologische Zuordnung wollte am Anfang auch nicht gelingen... und nicht vom aktuellen.
Der kam zum Schluß eines fibr. Histiozytom
Das hat aber dann wiederrum bei einem anderen Prof in MUC gereicht...
Sein Assistenzarzt war da anderer Meinung, weil ja die Rezidive schon so schnell wieder kamen...aber am Ende "siegte" dann wohl die Einschätzung des Prof`s. :-/

Was soll ich da jetzt denken?
Und das in Verbindung mit dem noch ausstehenden Befund.....
Ich hab schon nervöse Schlafstörungen und bekomm Streßpickel, weil ich mich wg. dem "tollen" KH-Aufenthalt wieder verrückt mache...

Ich werde mich auf alle Fälle im KH beschweren wg. dem ausstehenden Befund.

Ich bekam aber am Telefon definitiv keine Auskunft zu meinem Befund.
Die Ärztin meinte nur, dass ich Di um 10 Uhr da sein soll- ich aber erst am Mittwoch dran komme - na super.... Alles ein Sch.....

Viele liebe Grüße & ich melde mich wieder bei Euch,

Caro

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Hallo! ( mit den Nerven heut gänzlich am Ende)!!

Bitte mal ordentlich hier meine Beiträge lesen!!
( Ist nicht bös gemeint- ich weiß, dass es hier viel zu lesen gibt - mir ist es selbst schon so gegangen, das ich in der Aufregung was übersehen habe...
:-(()

Ich war nochmal in MUC bei einem Tumorspezialisten- der meinte, es "müsste" jetzt alle ok sein...

Falls nicht- falls esalso erneut zu einem Rezidiv kommen sollte, soll ich SOFORT zu ihm kommen.

Also, jetzt bleibt mir nix anderes übrig, als Transplantation und dann abwarten..oder erstmal den Befund morgen abwarten...



Liebe Grüße & ich halt Euch auf dem Laufenden!!

Caro

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Caro,

ich drück dir die Daumen!

Heute Nachsorge - bin angespannt wie lange nicht. Langsam sollte es doch Routine werden...:o

Lg Lenalie

AW: Dermatofibrosarkom protuberans
 

Liebe Caro!

Möglicherweise kann ich nachvollziehen was Dich so verrückt macht. Zur Zeit zerrt wohl alles, Deine Krankheit und jene von denen Du Dir Heilung erwartest, an Deinen Nerven.

Mag zynisch klingen aber in Deiner Situation, ob es sich um ein MFH oder DFS handelt, ist eigentlich zur Zeit egal. Es ist (offenbar) ein Weichteilsarkom. Nicht nur die nationalen Mediziner, auch die internationalen, wissen zwar dass eine OP im Gesunden (das ist wichtig) eine (gem. Statistik) Heilung bedeuten kann - aber nur kann. Wenn Du nun zu einem "Tumor"spezialisten gehst ist er vielleicht Spezialist für Nierentumore oder Knochensarkome?

Die Sprache der Mediziner ist wohl problematisch - sie sind keine Hellseher und so sagen sie die Wahrheit mit "dürfte, könnte, wahrscheinlich". Mein Erstchirurg hat gesagt "sie könnens vergessen" und es kamen Rezidive nach. Was ist Dir lieber? Ein Hinweis, dass Du dahinter bleiben musst, oder Dich in ungerechtfertigter Sicherheit wiegen? Mein jetztiger Chirurg sagt immer wieder "es wird die letzte OP sein" und mir wird ganz schlecht wenn ich das höre. Meint er, dass beim nächsten Rezidiv das Bein ab ist (das wäre eine OP), meint er dass ich bald sterben werde, ist er so davon überzeugt, dass durch seinen Eingriff kein Rezidiv mehr folgt oder geht er gar in Pension und meint es ist seine letzte OP?

Denke, auch wenn es sehr sehr schwer ist, die einzige Chance die Du hast ist jene, dass DU die Nerven behältst. Bestehe weiter auf eine ordentliche Histo und suche Dir einen Weichteilsarkomexperten. Er kennt dann vielleicht die "streitenden" Mediziner und kann/wird Dampf machen.

Ich wünsche Dir viel Kraft
Sywal