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amistade 27.04.2010 11:09

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Liebe Heike,
danke für Deine Antwort.
Ja, es wurde nichts gefunden, die Ärzte sagten mir ich hätte nur Verwachsungen und den Narbenbruckgehabt und sie hätten 3 Stunden bei mir im Bauch aufgeräumt.

Ich gehe ja Anfang Mai zum Onkologen und werde alles besprechen.

Nur wenn ich manchmal hier etwas lese, und gar nicht mehr aufhöre, dann beginne ich das auch auf mich zu beziehen, könnte ich ja auch bekommen, oder hatte ich auch. Leider bin ich so doof.

Eine schöne Zeit Dir und allen anderen auch

liebe Grüße
Susanne

Jettel 27.04.2010 16:04

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo Susanne,
also DOOF finde ich deine Reaktion überhaupt nicht sondern
menschlich .
Finde ich super toll das es "NUR" Verwachsungen sind.
Ich lebe auch schon viele Jahre mit dieser Angst und seit der
Einnistung meiner Untermieter erst recht.
Heute war ich zur Sono bei meinem Onkologen.
Alle Metastasen sind noch da haben sich aber nicht verändert.
Nun muß ich erst wieder im Juli hin .
Ich wünsche dir das die Chemo genauso gut wirkt wie bei mir.
LG Heike:1luvu:

amistade 27.04.2010 18:56

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
liebe Heike, Jettel ;)

ich danke Dir und wünsche Dir auch, dass wir mal etwas Ruhe bekommen und einen Stillstand.
Ich muss auch am 04.05.10 wieder zur Chemo, und ich weiss nicht, wie es aussieht in mir.
Hab ja die Chemo aussetzen müssen, die im März und die im April. Allerdings sollte der TM Marker von 425 im Jan. auf 94 im Febr. 10 gesunken sein.
Und die angebliche Peritonalkarzinose soll nicht ( mehr ) da sein.
Macht mir nur der Pleuralerguss beidseitig Sorge, obwohl der laut OP-Bericht weg sein soll.
Ich hasse das alles und bin oft wütend , dass es so eine Sch-Krankheit wie den Krebs gibt. Da fliegen sie zum Mond und noch weiter, und gegen den Krebs ???

Na ja, gehe mal mit dem Hund spazieren, bringt mich auf andere Gedanken.

Alles Liebe Dir und auch allen anderen hier

Susanne

:engel:

Amber66 27.04.2010 19:09

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo Susanne,

ich denke mal alle, die wir hier betroffen sind, hören mittlerweile die Flöhe husten. Ich lese auch sehr viel u. sehr oft, auch wenn ich nicht so viel schreibe, da ich immer denke alle anderen sind schon länger erkrankt, oder haben viel mehr Erfahrungen als ich - was soll ich da noch sagen? Du siehst jeder hat so seine eigenen Gedanken u. das ist ganz normal.
Du hast Recht - Krebs ist Scheiße, aber wie ich lese hast Du einen Hund. Ich habe auch einen u. bin heilfroh darüber. Sie geben Kraft u. Mut u. trösten uns und bringen uns trotz allem immer wieder zum Schmunzeln nicht wahr?
Ich wünsche Dir alles Gute u. viel Kraft die restliche Chemo gut erfolgreich hinter Dich zu bringen.

LG Dagmar

amistade 01.05.2010 10:58

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hab bitte noch mal eine Frage:

Ich glaube ich habe irgendwo gelesen, dass man nach einem Darmverschluß und Entfernung von etwas Darm nie mehr zunimmt, also dicker wird .

Ist da so ?

Ich finde das nicht mehr, wo ich das gelesen habe.

Bei mir wurde ja ca. 20 cm entfernt, nehme ich also nicht mehr zu ? Egal wie voll ich meinen Bauch habe, weil ich nicht widerstehen kann, wenn ich etwas habe, was ich gern mag ?
Ich danke euch
ganz liebe Grüße nochmals
Susanne

HeikeL 01.05.2010 14:24

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo Susanne !

Das ist (leider) nicht immer so . Es gibt Leute, die bedenklicherweise immer mehr abnehmen, aber es gibt auch leute wie mich, die nach einer Teildarmentfernung genauso zunehmen wie bisher.
Obwohl ich mit Durchfällen zu kämpfen habe, habe ich unter der Chemo nochmal 6-8 Kilo zugenommen.
Ich hatte erwartet, dass ich,nachdem mir ein Teil vom Dünndarm und der aufsteigende Teil vom Dickdarm nicht mehr zur Verdauung zur Verfügung stehen, endlich mein Übergewicht ablege.
Pustekuchen !
Ich muss mich immer noch damit rumschlagen...
Dir wünsche ich weiterhin alles Liebe


Heike

amistade 01.05.2010 20:21

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Liebe Heike,

ja schade, ich dachte auch, ich kann nun " fressen" :lach::lach::confused:
was ich will und nehme nicht zu.
Ich muss mich mal wieder wiegen, ich glaube noch habe ich nicht zugenommen und bin eigentlich froh, dass es wenigstens diese positive Eigenschaft gibt, dass man nach OP's und so abnimmt, was mir gut getan hat.
Aber wie ich mich kenne, werde ich mir das alles wieder langsam anfressen :(:(
Na ja, mal sehen,
Liebe Heike, Dir auch eine gute Zeit und allen anderen hier auch.
Ich bin froh, dass es euch gibt, alle:1luvu::1luvu::1luvu:

Susanne

Jettel 01.05.2010 20:25

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo Susanne,
ich habe das auch gehört und schon gelesen.
Doch bei meinem Sohn ist das anders, ihm wurde auch 15 cm (kein Krebs) entfernt er kämpft aber eher mit Verstopfung. Wenn er nicht aufpaßt nimmt er auch schnell zu.
Schön wäre es wenn man nach einem Darmverschluß nicht mehr zunehmen würde. Ach, könnte ich dann ESSEN vor allem süße Sachen (Kuchen)
Ich habe schon immer gern süßen gegessen aber nach meiner ersten Erkrankung ist das richtig zur Sucht geworden. Leider sieht man es auch immer wo es geblieben ist.:eek:

Ich wünsche dir für deine nächste Chemo alles, alles gute.
Viel Kraft und das du sie vor allem gut verträgst.
LG Heike:1luvu:

amistade 04.05.2010 17:41

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo ihr Lieben alle,
heute war ich doch beim Onkologen, dachte ich bekomme die 4. Caelyx-Chemo, aber nach der 2monatigen Pause, bedingt durch meine 3 OP's, wollte er erstmal untersuchen, zumal man bei der Damverschlußop. keine angebliche Peritonalcarzinose fand.
Er machte dann Ultraschall und:

:megaphon::gaehn::smiley11:Mein geringfügiges Azistes, was die Ursache war für mein Rezidiv ist nicht mehr da.
Ebenso von dem Wasser in meinen Lungen ist nichts mehr zu sehen. Und auch sonst nichts, er hat nichts gefunden.

Das sind doch mal gute Nachrichten, oder ??????

Ich freu mich richtig.

Leider hat sich meine Brust, wo ich auch Krebs hatte vergrößert und ist etwa rot.
Das sie rot ist, hatte ich auch schon mal vor einem Jahr, nach der OP. Man machte eine Biopsie, -- es war nichts -- und nach der Strahlentherapie sagte man ( nach Mammographie und Ultraschall und TM ) ich brauche erst wieder in einem Jahr Nov. 2010 zur Kontrolle.
Na ja, das ist schon wieder ein kleiner Dämpfer, ich gehe übermorgen zur Mammographie und hoffe, es ist wirklich nichts. Schwerer als die andere Brust ist sie schon geworden.

Blutwert und TM für alles gibt es dann nächstes mal.

Kennt sich jemand mit der Brust aus ?

Allen einen schönen Tag, viele gute Momente und so

Susanne

amistade 06.05.2010 14:08

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo ihr Lieben,

die Mammographie heute war etwas schwierig, weil das Gewebe so fest ist, aber es war nichts zu sehen.
Die Veränderung war wohl auf die Strahlentherapie zurück zuführen.

Ich wünsche allen eine schöne Zeit, fällt schwer bei dem Wetter :(

Susanne

HeikeD. 06.05.2010 18:06

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo Susanne,

das sind doch gute Nachrichten!
Oder kann die Veränderung durch die Strahlentherapie schlimmstenfalls doch noch etwas Negatives bedeuten?? Ich kenne mich mit Brust-Krebs nicht aus und frage hoffentlich nicht zu dämlich!

Wünsche dir ein erholsames WE und Sonnenschein (wenn auch zur Zeit im Herzen, hier hat es 8 Grad, brr).

Danke auch für deine lieben Zeilen!!

Ganz liebe Grüße
Heike

Jettel 06.05.2010 19:04

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo liebe Susanne,
das sind doch gute Nachrichten die man von dir hört,.
Wenn ich das jetzt richtig verstanden habe machst du jetzt nicht weiter mit der Chemo oder?
Wenn ich mich an meine Strahlenterherapie zurück denke (2003)
war mein Brust auch geschwollen und schwer aber nicht rot.
Das hat ungefähr ein Jahr gedauert bis sie geschrumpft ist.
Aber gehe doch noch einmal zu deinem Arzt unfd frage ihn deswegen.
Lieber einmal zuviel als zu wenig.
Ich war gestern auch zur Mammographie und alles ist in Ordnung.
Nun gehe ich ja erst im Juli wieder zu meinem Onko.
Heute sieht es auch bei uns ganz trist aus es regnet:mad:den ganzen Tag.
Ich wünsche dir und den anderen einen schönen Start ins Wochenend
LG Heike:knuddel:

Jettel 06.05.2010 19:12

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo HeikeD,
es gibt keine doofen Fragen nur doofe Antworten:augendreh

Bei mir hat die Cealyx auch gut angeschlagen , bin jetzt immer noch
seit September in Chemopause.
Mein Hand und Fußsyndrom war nicht so ausgeprägt wie bei dir.
Die Chemo wurde aber nach dem zweiten mal auf 75% reduziert.
Ich wünsche dir ein schönes:lach:sonniges Wochenende.
LG Heike:winke:

amistade 06.05.2010 20:37

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Genau, es gibt keine dummen Fragen, wirklich nicht.

Ich war ja heute zur Mammographie und die Ärztin sagte mir ja , da ist nichts, wie auch bei Jettel es wohl war, sind das Folgen der Strahlentherapie. Richtig rot ist die Brust auch nicht, täuschte wohl das künstliche Licht bei meinem Onkologen, und die Brust ist immer noch dunkler als die nichtbestrahlte Seite.

So bin ich ganz zufrieden, kein Aszites, die Ursache meines Rezidivs mehr, kein Wasser in den Lungen, sonst nichts zu sehen, keine Peritonalcarzinose und nix an der Brust.
Die Caelyx-Chemo mache ich trotzdem weiter, am 20. Mai, dann erfahre ich auch die Blutwerte, die mir ja noch fehlen.
Ich denke nach den 2 Lungenoperationen und danach sofort die Darmverschluß-
operation brauch ich etwas Ruhe und Pause und hoffe, der Krebs, der da wohl noch rumschwimmt macht mit.

Schönes WE und danke für eure lieben Worte und alles alles Liebe für euch
Susanne

amistade 20.05.2010 16:15

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo i hr Lieben alle,
ich denke immer an Heiderose und Birgit und hoffe, es geht ihnen besser und sie nehmen all die guten Wünsche auf, die ihnen hier geboten wurden.

Ich hab auch noch eine Frage, ich bin ja wohl palliativ, weil ich nach dem 1. Chemozyklus nach 3 Monaten schon ein Rezidiv hatte und platinresistent bin.
Ich begann dann ein Caely-Chemo, der TM CA 125 stieg von 114, 134, 91, ( die Absenkung von 134 auf 91 geschah ohne jegliche Therapie, also ganz von allein, dann im Jan. auf 426 ( wobei ich das nicht glaube, diese 426 ), dann nach 2 Caelyxchemos auf 84 im Febr. Dann kam die Pleuralcarzinose und der Darmverschluß.
Das Wasser in der Lunge wurd operiert und es ist kein neues Wasser da.
Auch das geringfügige Azistes im Bauch ist bei dem Ultraschall verschwunden, also nicht mehr da.
Insgesamt also gute Befunde.
Nun meint mein Onkologe, wir lassen es erstmal bei diesen 3 Caelyxchemos, mein TM CA 125 ist auf 80, also nicht gestiegen und ich gehe im August zur nächsten TM-Kontrolle.
Es geht mir ja gut, habe keine Beschwerden und warum sollte man dann jetzt Chemo machen, man sollte die erst wieder machen, wenn der TM wieder ansteigt und ich Beschwerden haben sollte.

Was meint ihr bitte zu diesem Vorschlag ?

Es leuchtet mir schon ein, jetzt nichts machen, wenn alles so bleibt und erst wieder bei TM-Steigerung, weil es ja nicht unendlich viel Möglichkeiten für mich gibt.
Aber es bedeutet nun wirklich, dass ich palliativ bin, so ein Mist.

Ich danke euch für eure Antworten
Liebe Grüße und nur gute Wünsche an alle
Susanne

Jettel 21.05.2010 09:19

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Guten Morgen liebe Susanne,
es freut mich zu hören das es dir gut geht.
Wie ich dir schon geschrieben habe bin ich auch schon seit vorigen Jahr August in Chemopause. Ich habe die Chemo Caelyx 8x bekommen und sie wirkt immer noch. Ich habe den Eindruck diese Chemo wirkt sehr nachhaltig denn mein TM ist erst nach der letzen Chemo gesunken und bis jetzt nicht gestiegen.Selbst meinen vielen Lebermetastasen wurden zu einer kleinen Diät gezwungen.:rotier:
Bei dem einem geht es schneller und der andere braucht mehr Zeit.
Meinen nächster Termin bei meinem Onko ist am 14 Juli.
Wenn du ganz unsicher bist lasse doch die TM vorher untersuchen .
Das gibt dir wieder ein bischen mehr Sicherheit und Ruhe.
Wenn du das deinem Onko richtig erklärst wird er es auch bestimmt verstehen.
Glaube mir dein Onko hat noch einiges in der Schublade für dich und die
Wissenschaft arbeitet doch für uns.
Dein Arzt hat schon nicht Unrecht. Solange sich alles noch im grünem Bereich aufhält brauch man nicht so schweren Geschütze auffahren denn die Chemos sind ja kein Zuckerschlecken.
Ich wünsche dir ein schönes Pfingsten
LG Heike:1luvu:

amistade 21.05.2010 09:59

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Liebe Jettel,

ganz ganz herzlichen Dank für Deine liebe Antwort.

Und schöne Pfingsten schon mal für Dich.

Liebe Grüße
Susanne

amistade 27.05.2010 14:44

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
War heute zum Ultraschall und es wurde in der anderen Brust, in der ich bis jetzt nie etwas hatte ein oder 2 vergrößerte Lymphknoten festgestellt.
Man meinte ich sollte die entfernen lassen.
Ich gleich zu meinem Onkologen, der meinte nichts machen, es wäre nun mal so, dass ich ja unheilbar bin und der Krebs eben gestreut hätte.
Bis August warten, so lange ich keine Beschwerden habe und es mir gut geht.

Mein Tumormarker ist von 54 auf 80 gestiegen, ich hätte nun mal den Krebs in mir und damit ich nicht unter OP leiden musst, die medizinisch eh nichts bringen würde, riet er mir von dieser ab.

Nun bin ich in ein schwarzes Loch gefallen, ich dachte immer, nachdem kein Bauchwasser mehr vorhanden ist, ebenso kein Wasser in der Lunge wäre vielleicht der Krebs zum Stillstand gekommen.

In mir hallen immer nur die Wörter wie ""gestreut"" und ich bin schon verzweifelt.

Danke
amistade

HeikeL 27.05.2010 16:34

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Liebe Susanne !

Es betrübt mich, Deine Zeilen zu lesen.
Ja, auch wenn man/frau weiß, dass der Krebs nur palliativ behandelt wird, glaubt man in guten Zeiten fast gar nicht mehr daran, krank zu sein.
Wem sagst Du das?

Leider ist es ja auch bei mir so, dass ein paar vergrößerte Lymphknoten mehr oder weniger den Kohl nicht fett machen.
Natürlich könntest Du sie entfernen lassen und eine Hisologie machen lassen.

Die Frage ist nur, welche Konsequenzem es hätte. Evtl erneute Chemo ?

In der Charité kannst Du Dich auch telefonisch beraten lassen. Dort gibt es eine Hotline, deren Nummer ich jetzt leider nicht zur Hand habe, aber sie ist hier schon mehrfach erwähnt.

Desweiteren kann Dein Arzt Deinen Fall auch in einer Online-Tumorkonferenz an der Charité vorstellen. Das hat damals mein zuständiger Oberarzt auch für mich getan. ( Wofür ich ihm immer noch zutiefst zu Dank verpflichtet bin, der Gute )

Die dritte Möglichkeit ist eben, mit einer Überweisung selbst hinzufahren und dort persönlich vorstellig zu werden, was vielleicht die beste Möglichkeit ist, wenn Du die Kraft dazu hast.
Falls Du in die Chartité fahren solltest, kannst Du ja bei mir einen Zwischenstop einlegen...

Ganz liebe Grüße
Heike

HeikeD. 27.05.2010 20:30

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo Susanne,

es macht mich auch sehr traurig was ich lesen musste.

Dass du in ein Loch gefallen bist, kann ich nur zu gut verstehen. Eine ähnliche Situation gab es bei mir auch schon. Allein die Worte "Rezidiv" oder "gestreut" reichen schon aus, um einem zunächst mal allen Mut zu nehmen.

Aber genau das sollte man nicht zulassen. Eine gute Freundin hier im Forum sagte einmal: Angst essen Seele auf ( ein Zitat aus einem Fassbinder-Film, gesprochen von einem Ausländer, darum die seltsame Grammatik). Aber es steckt so viel Wahrheit drin! Die Angst lähmt einen und man kann nicht mehr klar denken. Wenn einen dann noch die Verzweifelung einholt, ist es unglaublich schwer, aus diesem Loch wieder emporzuklettern. Angst und Verzweifelung waren viele Monate meine ständigen Begleiter, und sie zogen mich immer weiter runter.

Bitte, verliere nicht den Mut!!
Die Idee, dir eine zweite Meinung einzuholen, ist doch wirklich gut. Was meine Vorschreiberin hier vorschlug, klang doch recht vielversprechend.

Ich wünsche dir, dass du heute nacht schlafen kannst und wieder ein bisschen zur Ruhe kommst.

Ich drücke dich ganz vorsichtig.
Liebe Grüße
Heike

Karl-Heint 28.05.2010 12:21

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo Amistad und EK-Kriegerinnen,

ja ihr lest richtig Karl-Heint. Ich bin ein Mann. Es tut mir sehr leid, was ich lesen muß. Hatte über Pfingsten und die ganze Woche schon auf (positive) Neuigkeiten gehofft. Bisher war ich nur ein anonymer Leser dieses Threads. Hintergrund ist, daß meine Frau ein ähnliches Schicksal durchleidet. Leider hat sie es nicht so mit dem Internet. Aber ich hole mir hier alle Informationen, die ich brauche um sie zu motivieren. Dabei ist mir die Geschichte von Amistad besoders aufgefallen, weil sie ähnlich wie die meiner Frau ist. Kurz:
09/2009 Diagnose OvarialCa. Kat.3c, große Bauch-OP (R0), Chemo Carboplatin/Taxol, 03/2010 Ende Chemo TM CA125=17, 04/2010 Reha
19.5.2010 TM CA125=70, Rezidiv nach 3 Monaten, CT zeigt Wasseransammlungen in Lunge und Leber. Termin beim Onkologen steht noch aus.
Das heißt sie hatte gar keine Zeit, sich an ein neues Leben mit der Krankheit zu gewöhnen.
Hab mal eine oder zwei Fragen: Wenn jetzt Lunge und Leber betroffen sind, ist das dann trotzdem noch ein gynäkologischer Fall oder ändert sich die Zuständigkeit. Da bis zum Gesprächstermin noch ein Wochenende liegt würde es mich vorab schon mal interressieren, ob jemand aus Erfahrung weiß, wie es in unserem Fall weiter gehen könnte. Ich habe schon gelesen, daß evtl. eine Chemo mit Caelyx in Frage kommen könnte.

Gruß Karl-Heint

SEKTCHEN 28.05.2010 14:17

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo zusammen,

nachdem ich nun schon seit Anfang 2007 stille Mitleserin bin, schreibe ich nun auch mal meinen Beitrag.
Bei meiner Mutter wurde Ende 2006 CUP diagnostiziert. Sie hatte vergrößerte LKs im Bauchraum. Nach mehreren Chemos ging es ihr nun bis Karneval diesen Jahres recht gut. Das Befinden verschlechterte sich zunehmends und der Bauchumfang wuchs fast stündlich. Nachdem meine Mutter sich ein paar Wochen zuvor in Berlin vorgestellt hatte, wurde als nächste Therapie Caelyx empfohlen. Keine OP. Davon war auf mehrfaches Nachfragen beim hiesigen Onkologen auch nie die Rede ... evtl später einmal ... naja.
Mitte April folgte dann die Einweisung nach Berlin. Antikörpertherapie im Rahmen einer Studie, um die Krebszellen am Bauchfell zu zerstören etc. Nach einigen Untersuchungen und Infusionen stimmten dann die Blutwerte und es konnte losgehen ( bislang 13cm langer Tumorgewebestreifen im Unterbauch sichtbar ... sonst nichts ) ... Diese Therapie belastet den Darm immens; der war natürlich durch vorherige Chemos schon "nervös", aber es klappte immer noch ganz gut mit dem "Geschäft". Zudem traten Fieberschübe und Erbrechen, Übelkeit und Durchfall auf. Nach der dritten Gabe wurde abgebrochen; vier Gaben sind üblich, aber der Prof sagte , dass drei besser seien als keine... das Wasser kommt nun zwar noch nach, aber es ist deutlich weniger! Der Hauptgrund für den Abbruch war Darmbluten. Es wurde dann nochmals ( drei Wochen zuvor auch ) eine Enddarmspiegelung durchgeführt. Ergebnis nach dem Dämmerschlaf : Verengung im Darm, daher das Blut. Darmtätigkeit gering. Medis wurden gegeben, um den Darm anzuregen. Am nächsten Tag der Schock : Man hatte sich die Aufnahme nochmals angesehen ... Tumorgewebe an dieser Stelle, daher das Blut. Option 1 : Stent ... mäßiger Erfolg und wahrscheinlich nach ein paar Wochen ohnehin Option 2: künstlicher Ausgang. Langsam haben wir uns alle an den Gedanken gewöhnt und ich kenne den ein oder anderen, der damit schon ein paar Jährchen gut lebt. Die Untersuchung und folgende OP ist nun in Essen geplant, da das heimatnaher ist. Empfehlung aus Berlin nach der OP und Stabilisierung : Caelyx.
Da meine Mutter durch die Therapie und das vorherige Bauchwasser stark abgenommen hat, bekommt sie nun künstliche Ernährung sowie Flüssigkeit über den Port. Das kappt gut und wenn sie zusätzlich etwas isst, freuen wir uns bald kaputt. Durch die immensen Probleme mit dem Darm hat sie kaum Hunger / Appetit. Daher haben wir natürlich nun auch vor der OP Angst ... hätten die Docs Bedenken, würden sie die evtl nicht durchführen und einen Stent setzen ... ist ja weit weniger Aufwand. Wieviel Tumorgewebe da ist und entfernt wird, wird man erst bei der OP entscheiden heisst es.
Ob zusätzlich Eierstöcke etc entfernt werden weiß ich nicht.... bislang sprach kein Doc davon. Ich wundere mich nur immens darüber ... wenn man eh aufmacht, kann man doch alles mit rausnehmen ?!
Hat jemand ähnliche Erfahrungen wie ich mit meiner Mutter ???
Bin für jede Mail dankbar
VG
Sektchen

amistade 28.05.2010 19:54

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Liebe Heike L und Heike D,
ganz herzlichen Dank für eure Antworten. Ich komme immer hierher in meinen thread und freue mich um so mehr, wenn ich dann Antworten von euch auf meine Fragen habe.

Ich werde jetzt am WE mal meine Unterlagen sortieren und sehen, was ich dahin schicken kann, selber hinfahren geht nicht, hab ja noch meine guten Freund, meinen Vierbeiner.
Liebe HeikeL, ich dachte, oder hörte aus den Worten meines Onkologen raus, das eh nichts mehr zu machen ist bei mir, und da es mir ja in der letzten Zeit gut ging und immer noch geht, das Bauchwasser und Lungenwasser wieder weg sind, hoffte ich, ich habe Stillstand mit dem Krebswachstum. Dem ist wohl doch nicht so, allerdings soll er langsam wachsen.
Was ich nicht verstehe, das man warten, zusieht wie der Krebs auch nur langsam wächst und erst dann evtl. was macht, wenn ich Beschwerden habe.
Ich hatte ja nur 3 Caelyx-Chemos, also keine 6 wie normal. Das ist das, was mich erstaunt und ich denke immer, der Onkologe denkt bei sich, da machen wir gar nix mehr, bringt ja eh nix.

Für die liebe Heiderose einen besonderen Gruß und danke für ihre lieben Worte.

Für Karl-Heint, weisst Du, ich weiss, das bei vielen Krebsarten Lungenwasser entstehen kann. Bei mir war es aber soviel, dass ich nicht mehr atmen konnte und bei Notaufnahme ins Krankenhaus musste, die weitere Geschichte kennst Du ja...
Da Deine Frau auch so schnell ein Rezidiv hatte, ist sie vielleicht auch Carbo-
platinresistent, so wie ich. Ich machte die erste Chemo eben mit Carbo, mein TM ging auf 17 runter, nach 3 Monaten Chemoschluss leider wieder auf 114 hoch. Und so sagte mir der Onkologe, ich bin Carboplatinresistent.
Leider soll eben Carboplatin der Goldstandard sein und für mich, gibt es halt nicht soviele andere Möglichkeiten mehr.
Nach meiner Einschätzung wird bei euch mit Caelyx begonnen, was ja auch das Wasser im Körper austrocknen soll. Bei meinem geringen Bauchwasser muss es wohl gewirkt haben, denn das ist weg. Mir hat die 3malige Caelyxchemo keine Schwierigkeiten gemacht, nur zwischen den Fingern leichte rote Stellen, aber da ich ja keine 6 Zyklen gemacht habe, bin ich vielleicht nicht kompetendt
Alles Gute für euch
Liebe Grüße
Susanne

amistade 28.05.2010 20:03

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Oh man, ich bitte um Entschuldigung, ich meinte natürlich

HEIKE D und nicht Heiderose,

aber manchmal denke ich, hier gibt es soviele Frauen die Heike heissen und auch Heiderose, also mit Hei.... beginnen, da komme ich ganz durcheinander.
Irgendwie sind meine grauen Gehirnzellen durcheinander, sorry.....


Für Heiderose und Birgit ganz liebe Grüße und gute Wünsche

:winke::winke::winke:

Susanne

Steffel 28.05.2010 20:52

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Lieber Karl-Heint,

es ist immer noch ein "gynäkologischer Fall", da der Primärtumor ja vom Eierstock herrührt. Doch je nachdem wie die weitere Behandlung aussieht, könnt Ihr Euch an Spezialisten wenden.
Ich habe auch einen Verdacht auf Lungenmetastase, welcher Ende Juli nochmal per CT kontrolliert wird und werde mich dann ggf. in eine Lungenfachklinik begeben.
Also man ist, je nach Verlauf, natürlich nicht auf die Gynäkologie festgenagelt.

Viele Grüße
Monika

Karl-Heint 31.05.2010 07:51

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Liebe Amistade, liebe EK-Kriegerinnen,

danke für Deine Tips. Ich glaube auch, daß es so ähnlich weitergehen könnte. Wir haben ein Horror-Wochenende hinter uns. Ihr könnt Euch sicherlich vorstellen, wie das Gefühl ist, wenn sich ständig die Frage stellt, ob es noch Möglichkeiten gibt. Ich beobachte, wie meine Frau Tag für Tag psychisch weiter abbaut. Mittlerweile ist sie nicht mehr bereit sich operieren zu lassen. Bei der 1. großen Bauch-OP lief auch einiges schief. Ich weiß schon gar nicht mehr, wie ich sie motivieren soll. Ich habe Angst, daß sie innerlich aufgibt. Obwohl sie sich physisch gut fühlt. Die Frage ist, ob wiederholte Bauch-OP's auch so furchtbar sind oder ob dies dann eher kleine Eingriffe sind. Vielleicht hat ja schon jemand von Euch Erfahrungen nach mehreren Bauch-OP's.
Heute geht es zum Onkologen. Der erhöhte TM und die Bilder vom CT (Wasseransammlungen in Leber und Lunge, Flecken an der Lunge usw.) werden besprochen. Ich hoffe, daß wir ein wenig Hoffnung vermittelt bekommen.

Viele liebe Grüße
Karl-Heint:mad:

amistade 31.05.2010 09:28

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Lieber Karl-Heint,
aber muss denn Deine Frau jetzt wieder operiert werden ?
Bitte macht euch nicht verrückt, es bringt nichts.
Bitte holt euch eine 2. Meinung ein, geht ja auch tel. z. B. bei der Charite in Berlin www.eierstockkrebs-forum.de.
Ich bin auch gerade dabei mich da zu infomieren.

Es gibt noch genug Möglichkeiten und eine psychologische Beratung wäre auch gut.

Und auch mal ablenken, ich wünsche es euch von Herzen,

liebe Grüße
Susanne

Karl-Heint 01.06.2010 11:45

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Liebe Amistade,

hatten gestern Termin beim onkologen. Er war erst mal überascht, dass meine Frau schon so früh wieder etwas hat. Eine OP findet er momentan nicht angebracht. Dafür ist die letzte OP (Sep 09) nicht lang genug her. Wie Du schon richtig vermutet hast gibt es jetzt eine Chemo mit Caelyx. Ich hoffe, dass die gut anschlägt und die Nebenwirkungen nicht zu schlimm sind.
Danke für Deinen Tip. Wir werden versuchen eine zweite Meinung von Prof S. einzuholen. Aber mit der Chemo wollen wir nicht länger warten, da wir Angst haben, dass das alles zu schnell fortschreitet. Die soll nämlich nä. Woche schon beginnen.
Jedenfalls haben wir uns wieder etwas beruhigt, obwohl sich die Situation ja nicht geändert hat. Aber Du weißt sicher selbst sehr gut wie stark der psychologische Faktor Einfluss nimmt.

Alles Gute und liebe Grüße
Karl-Heint

SEKTCHEN 07.06.2010 16:26

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo Karl-Heint,

meiner Mutter scheint es ähnlich zu gehen wie Deine Frau ... eher noch etwas schlechter :(
Wir haben am Donnerstag einen Termin in Essen ( waren vorher in der Charite ) , um den Befund des PET CT zu besprechen. Der vertretende Oberarzt hatte angerufen und uns mitgeteilt, dass etwas Wasser in der Lunge sei. Nun gut ... Beschwerden hat meine Mutter in dieser Hinsicht aber nicht .. also keine Atembeschwerden, Husten o.ä. Nach einer Antikörpertherapie in Berlin gegen das Bauchwasser ( hat angeschlagen ) , hat sie nun letzten Mittwoch in Berlin Caelyx bekommen ( in den Jahren zuvor platinhaltige Chemos ). Es geht ihr z Zt sehr schlecht. Die bekannte Nebenwirkung der Hautschädigung hat sie nicht, aber dauernde Übelkeit und Erbrechen... soll hierbei gar nicht so extrem sein ... ist ja ohenhin bei jedem anders und ich wünsche Deiner Frau, dass sie die Chemo gut verpackt !
Was hat man denn zu dem Wasser gesagt ? Hat jmd von Punktion gesprochen ? Soweit ich weiß, wirkt Caeyx wohl auch gegen das Wasser ?! :confused:
Ansonsten .... funktioniert wenigstens der Darm wieder :) Nach einem "Beinahe-Darmverschluss" im April hat man das in Berlin wieder gut hinbekommen. Sie soll nun 2xtäglich Movicol nehmen, damit alles "durchgeht" ... das Tumorgwebe trückt nämlich auf einen Teil des Enddarms und in Berlin wollte man schon einen künstlichen Darmausgang setzen .. in Essen ist man anderer Meinung... solange die Verdauung funktioniert. Mir macht zu schaffen, dass meine Mutter fast nichts isst und trinkt ... Bei Ebrechen etc klar, aber sie hat Angst, dass sie Schmerzen bekommt wenn sie etwas isst ... Astronautenkost über den Port lehnt sie z Zt ab, da sie sich dann noch kränker fühlt ... wenn sie wenigstens 2xtäglich Fortimel trinken würde , hätte sie schon 1000kcal drin ... 1500 braucht sie ca z ZT ! Kochsalzlösung wird dann und wann auch angeschlossen .. Dadurch, dass es ihr so schlecht geht wg der Übelkeit etc ... und sie kaum isst ... ist sie natürlich total ko ! Der Gang in den Garten ist schon Sport ! Die Docs in Berlin und Essen meinen aber, dass sie sich echt zusammen nehmen muss, um wieder hochzukommen .... ich sehe das ähnlich und rate ihr, langsam mit Essen & Bewegung anzufangen ... dazu hat sie wenigstens kaum Schmerzen, da ein Therapeut in Essen das ganz gut ausgetüftelt hat mit den Tropfen.
Aber irgendwie hat sie der Mut verlassen und das ist sehr sehr schlecht als Kampfvoraussetzung ! Sie meint eben u.a. dass der Bauch so unförmig aussieht ( eben das Tumorgewebe ) und das lässt sie sich noch kränker fühlen ... wie geht man damit um ? Ich weiß gar nicht mehr, was ich noch alles sagen soll ... wer hat einen Rat ???
LG
Sektchen

SEKTCHEN 08.06.2010 15:57

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo Christine,

daran habe ich auch schon mal gedacht und eben im www geforscht ... wir haben sogar jemanden "um die Ecke" .... ich werde ma unseren Termin am Donnerstag früh in Essen abwarten und dann sehen wir weiter... Ich bin ja schon heilfroh, dass meine Mutter heute wieder gegessen hat ! Sie nimmt gegen die Übelkeit durch die Chemo nun endlich auch die MCP Tropfen durchgehend wie verordnet und nicht nach Bedarf ...
Bzgl der Antikörpertherapie .... wird in vier Gaben verabreicht ... haben wir in Berlin machen lassen ... gegen Aszitis .. gib mal CATUMAXOMAB im www ein ... da findest Du einiges ... war aber mega heftig :(
LG
Sektchen

amistade 03.08.2010 12:23

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo ihr Lieben,

bin mal kurz wieder da. War nur im Krankenhaus, oder bei meiner Schwester im Bett.
Hatte viel Wasser in der Lunge, konnte auch mit Sauerstoff zuhause nur von Stuhl zu Stuhl ins Bad.
Und im KKr, diese elende Rumstocherei in der Lunge.
Jetzt bekomme Avastin und Taxol und gehe Donnerstaag zur nächsten Chemo.
ins Kr.

Bin noch zu schwach, die Privatmails beantworte ich andermal.
Alles Liebe für euch
Susanne

HeikeD. 03.08.2010 14:58

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Liebe Susanne,

ach Mensch, das klingt ja gar nicht gut.

Hatte mich schon gewundert, dass so lange nichts von dir zu hören war.

Ich wünsche dir von Herzen, dass bald eine Besserung eintritt!!!

Liebe Grüße
Heike

Steffel 03.08.2010 22:18

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Liebe Susanne,

auch ich möchte Dir sagen, wie leid es mir tut, was Du jetzt mitmachen musst. Mir ist noch in Erinnerung, wie schwer Dein Umzug nach Dtschl. war. Kaum hattest Du Dich davon erholt, geht es mit der Krankheit weiter.

Ich hoffe auch sehr, dass doch Avastin und Taxol Erfolg haben und es Dir bald besser geht.

Viele Grüße
Monika

Claudia55 04.08.2010 11:29

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Liebe Susanne,

ich wünsche dir auch von ganzem Herzen gute Besserung und vor allem, dass die Behandlung viel Erfolg bringt.

Es grüßt dich Claudia

HeikeD. 31.08.2010 12:19

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo ihr Lieben,

hat jemand etwas von Susanne gehört?

Ich denke oft an sie und mache mir Sorgen.

Vielleicht hat jemand privat Kontakt zu ihr und kann etwas (hoffentlich Positives) berichten.

Grüße
Heike

amistade 31.08.2010 16:44

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo ihr Lieben,
Bin noch da, hatte von der 2 maligen immunttherapie mit avastin eine fulminante Lungenembolie am 04.Aug. Deswegen war ich solange nicht hier.
Hab mittlerweile 3 Taxol chemos die ichgut vertrage. Morgen sollte die 4. Sein, aber ich habe einen blöden
Ausschlag an der bestrahlten Brust, so dass erst eine Biopsie gemacht wird.

Weiße Blutkorperchen sind auch nicht so toll, aber das wird schon.
Leider hab ich nicht immer einen Internetzugang, deswegen bin ich selten hier.
Sonst ist alles nicht schlecht.

Danke euch fuer Eure Grusse ihr LiEben bis bald. ohne
Sauerstoff kann Ich auch noch Nicht sein




Susanne

HeikeD. 31.08.2010 17:28

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo Susanne,

erst einmal bin ich froh, von dir zu hören!

Ich habe oft an dich gedacht und mich gefragt, wie es dir wohl geht.
Das weiß ich nun und bin erst einmal beruhigt.

Du hast ja wieder einiges hinter dir. Aber dennoch höre ich wieder ein wenig mehr Zuversicht aus deinen Worten, was mich sehr freut!

Ich wünsche dir, dass es jeden Tag noch ein klein wenig besser wird, und dass deine Chemo bald fortgesetzt werden kann. Drücke dir für die Biopsie die Daumen.

Mach es gut, meine Liebe.

Ganz liebe Grüße
Heike

amistade 17.10.2010 18:04

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Ihr Lieben,
hab kaum Möglichkeiten ins net zu kommen.
Kann noch nicht allein zuhause leben,bin meiner Schwester.....
Die Biospie hat gebracht, das es ein große Hautmetastase ist, so ein Mist.

Aber nach 4 Chemos mit alleion TAxol ist der TM von 196 auf 81 runter, was mir Hoffnung gibt.
Nächste Woche ins Krankenhaus und große Untersuchung....

Hoffe es ist alles weiterhin besser.
Melde mich soweit ich kann, sobald ich kann.

Hab jetzt ständig die Nasenbrille für Sauerstoff auf, kann nicht mehr als 10 m gehen.

Alles Liebe viel kraft
Susanne

HeikeD. 20.10.2010 16:58

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Liebe Susanne,

es tut mir so leid, dass du immer noch so viel durchmachen musst!

Aber es ist wirklich gut, dass du bei deiner Schwester sein kannst.
Auch dass der TM so weit abgesunken ist, klingt vielversprechend. Natürlich drücke ich meine Daumen, dass er weiter sinkt und dass die Untersuchungen im KH gute Ergebnisse bringen.

Ich wünsche dir viel Kraft!

Liebe Grüße
Heike

Karl-Heint 25.11.2010 08:27

AW: Rezidiv nach nur 3 Monaten
 
Hallo EK-Kriegerinnen,

ich wollte mich mal wieder melden nachdem ich seit Juni nichts mehr von uns hören lassen habe. Natürlich habe ich das Geschehen passiv verfolgt. Und ich stelle auch immer wieder fest daß es viele Parallelen zu dem gibt was meine Frau durchmacht. Eigenartigerweise beruhigt es wenn man sieht, daß auch Andere den gleichen Kampf führen. Deshalb ist es gut, daß es dieses Forum gibt, wo man Erfahrungen austauschen kann.
Auch meine Frau kämpft nun schon über ein Jahr ohne Erfolg. Noch im Juni haben wir große Hoffnung in die Caelyx-Therapie gesetzt. Aber es kam alles ganz anders. Die Krankheit zeigt ihre Zähne. Ende August mußte die Caelyx-Therapie abgebrochen werden. Meine Frau bekam so starke Hautreaktionen (3. Grades) daß eine Weiterbehandlung unmöglich wurde. Es ging dann unmittelbar mit Topotecan weiter. Allerdings waren keine Verbesserung zu erkennen und so wurde auch hier nach dem 2. Zyklus erfolglos abgebrochen. Zwischenzeitlich haben wir uns eine zweite Meinung aus Berlin eingeholt. Das hat übrigens hervorragend funktioniert. Die Therapieempfehlung aus Berlin deckt sich mit dem was der behandelnde Arzt momentan vor hat. Zwischenzeitlich hat sich der Pleuraerguß und die Azites verschlimmert. Ende Oktober mußte mein Schatz dann ins Krankenhaus. Ihr wurde eine PleurX-Drainage gelegt. Damit können wir jetzt regelmäßig den Pleuraerguß ablassen. Das funktioniert ganz gut. Ziel soll eine Pleurodese sein. Momentan kommt auch kaum noch etwas raus. Seit Mitte November bekommt sie nun eine Kombination aus Gemcitabine (Gemzar) und Treosulfan. Die Azites schreitet aber weiter fort und beeinträchtigt sie stark. Sie wird schon gefragt, ob sie schwanger ist. Schlußendlich ist es aber so, daß mein Liebling seit der starken Hautreaktion vom Caelyx immer mehr abbaut. Sie ist total am Boden. Hat 20kg abgenommen. Kann nichts essen. Ist absolut kraftlos. Psychisch labil. Es fällt uns sehr schwer, die Hoffnung zu behalten. Bezüglich der Zweitmeinung die wir eingeholt haben hätte ich aber zwei Fragen. Vielleicht hat jemand schon damit Erfahrungen gemacht.
1. Wir sollen bei der Krankenkasse schon mal eine Avastin-Behandlung beantragen. @AMISTADE Was ist das und warum „schon mal beantragen“?
2. Wenn Gemcitabine nicht hilft gibt es noch eine intraabdominale Therapie mit Catumaxomab. Hat schon jemand damit Erfahrungen gemacht? Das stelle ich mir furchtbar vor.
Mittlerweile mache ich mir Sorgen, dass mein Herzblatt das alles nicht mehr schafft, weil sie zu sehr geschwächt ist. Schlimm ist auch, daß die Gesellschaft so unmenschlich ist. Ich meine, daß ich trotz alle dem meiner Arbeit nachgehen muß und tagsüber nicht bei meinem Schatz sein kann. Sie ist dann mit ihrer Krankheit und den bösen Gedanken allein. Aber ohne die Arbeit (also dem Gehalt) würde alles zusammenbrechen.
Da ich ja seit Juni nicht mehr geschrieben habe werdet ihr mir hoffentlich verzeihen, daß ich einen halben Roman geschrieben habe. Aber es ist viel passiert und es ist wie ein Sturm über uns hergefallen.

Wäre schön mal wieder was von Euch zu lesen. Am besten was positives.
Alles Liebe und viel Kraft

Karl-Heint


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