Mein Vater
 

Hallo, ich heiße Johanna und ich freue mich, daß es dieses Forum gibt. Mein Vater ist vor einem Monat operiert worden, Glioblastom 4. Grades. Seit knapp zwei Wochen ist er zuhause. Nach der OP ging es ihm schnell besser, er konnte sprechen und alles bewegen. Jetzt wartet er auf die Bestrahlung. Wir haben ihm nicht gesagt, daß er keine Chance hat, weil wir denken, daß er dann gleich aufgeben würde. Wir wollen nicht, daß er nur ans sterben denkt, wo er doch voraussichtlich nur noch ein halbes Jahr zu LEBEN hat. Trotzdem geht es ihm seit er zuhause ist entgegen unserer Erwartung immer schlechter, die Sprache wird immer undeutlicher. Wielange dauert es normalerweise, bis nach der OP mit der Bestrahlung begonnen wird? Geht es ihm durch die Bestrahlung vielleicht etwas besser? Bitte helft mir doch...
Johanna johanna_duelfer@yahoo.de

Meine Mutter
 

Hallo Johanna,
die Bestrahlung kann nach Abschluß der Wundheilung beginnen, also nach frühestens 10 Tagen nach OP.
Habt Ihr schon einen Termin?

Unter www.hirntumor.de kannst Du Dich in der Mailingliste für Hirntumor-Patienten Angehörige anmelden, und unter www.hirntumor.net findest Du den Verein Hirntumorhilfe e.V. mit vielen wichtigen Informationen etc.

Es gibt überings auch in der Mailingliste viele, die ihre von den Ärzten gestellte Prognose um ein vielfaches überlebt haben, und das bei guter Lebensqualität.

Wie alt ist Dein Vater, vielleicht kann er eine leichte
Chemotherapie parallel zur Bestrahlung machen ?

Alles Gute - Gruß Annette

P.S.: meine Mutter (55) hat seit 06/01 ein Glioblastom. Und dafür das man ihr auch nur 1/2 Jahr gegeben hat, geht es ihr wirklich ganz gut. Also laßt Euch nicht unterkriegen.

Meine Mutter
 

Hallo Annette,
vielen Dank für die schnelle Antwort. Einen Termin für die Bestrahlung haben wir noch nicht, es wurde eine Maske gemacht und ein weiteres CT. Das ist jetzt eine Woche her und bisher haben wir nichts weiteres gehört. Mein Vater ist 66, ist eine Chemo nicht zu anstrengend und bringt das überhaupt noch was? Es geht ihm immer schlechter, heute morgen hatte er einen epileptischen Anfall, obwohl er doch Tabletten dagegen bekommt (Phenhydan).
Wie lebt Deine Mutter? Kann sie noch sprechen, gehen und essen? Welche Therapie hat sie gemacht?

Meine Mutter
 

Hallo Johanna,
Ihr solltet Euch meiner Meinung schnellstens in die Hände eines guten Neuro-Onkologen begeben, mit dem ihr die weiteren Schritte plant.
Wo wohnt Ihr ?
Welcher Arzt betreut Deinen Vater ?
Sucht Euch einen Spezialisten, Hausärzte sind meist überfordert, weil Dein Vater statistisch sein einziger
Glioblastom-Patient ist.
Erstmal muß Dein Vater wieder " auf die Beine kommen ".
Melde Dich in der Liste an, dort diskutieren ca.300 Betroffene,Angehörige und supernette Fach-ÄRZTE um das
Thema Hirntumor. Und schau mal auf die Seiten des Vereins, Du bekommst echt wertvolle Infos !!!

Meine Mutter war seit ihrer 2.OP am 22.08.01 linksseitig
gelähmt, kann jetzt aber schon wieder ganz gut laufen, nur der linke Arm ist komplett ohne Funktion. Sprechen
Essen war nie ein Problem - konnte und kann sie prima.
Es kommt aber auch immer drauf an, wo der Tumor sitzt.
Dementsprechend sind die neurologischen Ausfälle unterschiedlich.
Meine Mutter wurde bestrahlt und macht eine Chemo ACNU VM26, die parallel zur Bestrahlung begonnen hat. Aber es gibt auch leichter verträgliche Chemos, die
nur sehr geringe Nebenwirkungen haben.
Aber wie schon gesagt, sucht Euch einen guten Arzt, der sich auskennt.
Und fragt nach, wann die Bestrahlung beginnt, vielleicht haben sie Euch vergessen.
Macht selber einen Termin aus.

ICH WÜNSCHE EUCH ALLES GUTE !!!

Gruß Annette

Meine Mutter
 

Hallo Annette,
wir wohnen in der Nähe von Marburg. Mein Vater ist in einer Spezialklinik (Werner-Wicker-Schwerpunktklinikum in Reinhardshausen bei Bad Wildungen) operiert worden, ist aber dann zur Bestrahlung nach Marburg an die Uni- Klinik überwiesen worden. Meine Mutter hat am Freitag nochmal dort angerufen, um zu fragen, ob wir vergessen wurden, aber der Arzt sagte, wir sollten uns gedulden, sie würden sich schon melden. Wie kann man Geduld haben, wenn einem die Zeit davonläuft? Ich danke Dir für Deine Tipps, habe mich gleich bei der Mailingliste angemeldet. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter, daß alles gut bleibt und ihr noch eine schöne Zeit miteinander habt.
Gruß Johanna

Meine Mutter
 

Hallo Johanna,
hat Dein Vater schon mit der Bestrahlung begonnen und wie geht es ihm ?
Und hat es geklappt mit der Mailingliste ?
Gruß Annette

Meine Mutter
 

Hallo Annette,
vielen Dank für die Nachfrage. Die Bestrahlung hat immernoch nicht begonnen, angeblich wären die Berechnungen noch nicht fertig. Meinem Vater geht es von Tag zu Tag schlechter.
In der Mailingliste habe ich mich angemeldet, habe aber das "Vorstellungsformular" noch nicht abschicken können. Vielen Dank für den Tipp!!
Viele Grüße, Johanna

Meine Mutter
 

Hallo,
ich habe mit Interesse eure Berichte gelesen.
Vielleicht könnt ihr mir ja einen Tipp geben.
Ich bin zur Zeit völlig verzweifelt. Bei meiner Mutter wurden zuerst Hirnmetastasen festgestellt. Jetzt suchen die Ärzte den Haupttumor.
Der liegt in der Wirbelsäule und hat Unmengen Metastasen gebildet, im Gehirn allein zwischen 15 und 20.
Meine Mutter überlegt, ob sie überhaupt noch etwas machen will, Bestrahlungen wurden ihr vorgeschlagen.
Ich weiss überhaupt nicht, was ich ihr raten soll.