AW: Rezidiv
 

das macht doch nix:D was glaubst wie oft ich auf der leitung stehe. Neuerdings ist mir nicht mal mehr mein ALTER eingefallen - also mein physisches Alter nicht meine bessere hälfte:D:D
wah ich sollte heute besser nix schreiben :-)
ganz liebe grüße dir!

AW: Rezidiv
 

HiHiHi....lustig! Also mein Alter ist Manfred und ich heisse 51 :D:D

AW: Rezidiv
 

Hallo Manfred,

wie geht es dir? Bist du jetzt durch mit der Chemo? Was für eine Chemo bekommst du jetzt? Ich frage nach der Chemo, weil ich denke, das bei meinem Mann wieder etwas wächst, was da nicht hingehört...morgen wissen wir aber mehr, heute hat er in der uni ein CT machen lassen und der TM ist bei 2100. War das bei dir auch so, das der TM gestiegen ist?
Das Schlimme ist, mein mann wurde ja im Juli 2010 wieder operiert und die rechte niere wurde entfernt..und jetzt soll schon wieder was da sein? Der behandelnde Artz sagte ihm auch, er soll nicht mehr in die ferne zukunft planen..Schrecklich solche Menschen..Ich hoffe, das bei dir aber soweit alles ok ist..
liebe grüße
sonja

AW: Rezidiv
 

Grüss dich Sonja

solche Aussagen sollten sich Ärzte wirklich schenken. Natürlich möchte ich von meinen Ärzten hinsichtlich Prognosen nicht belogen werden, aber in punkto Einfühlungsvermögen bestehen da in der medizinischen Ausbildung wohl noch erhebliche Mängel :mad:!

Meine Chemo ist noch nicht vorbei. Nachdem in der Mitte der Chemo die Zusammensetzung der Medikamente geändert worden ist (Xeloda fiel raus und Gemzar kam zum Exloxatin hinzu) ist mein Onkologe der Meinung dass wir mit der aktuellen Medikation 8 Zyklen machen sollten. Das bedeutet für mich dann eigentlich insgesamt 12 Zyklen fast 9 Monate ununterbrochene Chemo. Das ist schon heftig. Ich hatte mich auf eine Ausszeit nach dem aktuellen Zyklus gefreut. Nun dauert es wohl noch bis mitte Dezember :augen:

Gestern hat nun also mein 5. von 8 Zyklen begonnen. Ich habe meinen Onkologen auf den Tumormarker angesprochen. Bei ist es so, dass der sich bei mir konstant auf einem normalen Level bewegt, d.h. unter 30. Dies bedeute aber leider nicht dass es keine Krebszellen gibt. Man kann sich bei mir einfach nicht darauf stützen. Der TM hat auch nichts angezeigt vor 2 Jahren als ja der Primärtumor nachweislich noch im Körper war. Er meinte aber dass es umgekehrt schon so sei dass der TM nicht zu viel anzeige wenn da nichts wäre. Ein Wert von 2100 ist somit schon etwas beunruhigend und gehört abgeklärt.

Ich drück euch die Daumen dass es nicht ganz so arg kommt wie man automatisch immer befürchtet. Lass hören was läuft, ok?

Liebe Grüsse
Manfred

AW: Rezidiv
 

hallo Manfred,
ja, es hat sich leider bestätigt und das erst 2monate nach der 2.op,er hat eine metastase auf der leber und mehrere befallene lymphknoten im brustkorb..daher erstmal keine op sondern nur chemo. Wie verträgst du denn deine chemo,sind dir die haare ausgefallen? machst du noch alternativ etwas ??
Vor seiner ersten OP war der TM auch nicht sehr hoch,hat also auch nicht auf krebs hingedeutet..jetzt in den Nachsorgeterminen sieht man dann, das wenn der TM hoch ist, da auch was ist...leider hatte bei meinem Mann Gemcabine nicht angeschlagen, daher meine Sorge , das diese chemo auch nicht so helfen wird.
Wünsche dir weiterhin viel viel kraft und das du die restliche chemo auch noch schaffst.
liebe grüße
sonja

AW: Rezidiv
 

Hallo Sonja

Gemcabine ist wohl für die meisten Onkologen bei dieser Krebsart die erste Wahl, es ist aber nicht die Einzige. Ich bin sicher dass er noch einige andere Pfeile im Köcher hat, also kein Grund zu Verzweifeln und versuchen immer schön positiv zu bleiben! :)

Bei mir waren es ja auch zunächst auffällige Lymphknoten im Brustbereich und dann in der Leber und der Lunge. Die Metastasen haben aber eine sehr geringe Dynamik und wachsen bei mir langsam. So habe ich schon die Hoffnung dass die eine oder andere Behandlung dann auch mal anschlägt und das Wachstum stoppt oder die Metastasen sogar verkleinern kann.

In letzter Zeit liest man fast täglich von neuen Durchbrüchen in der Krebsbehandlung - vor allem auf genetischer Basis. Ich gedenke so lange am Leben zu bleiben bis die geeignete Therpie für mich zur Verfügung steht um dann glücklich und gesund 100 Jahre alt zu werden :D

Lieber Gruss
Manfred - der noch mind. 49 Jahre vor sich hat

AW: Rezidiv
 

Manfred, die 49 Jahre seien dir von Herzen gegönnt...
aber nochmal zu meinen Fragen, wie verträgst du die chemo? Hast du Haarausfall? ICh frage, weil wir 3kinder haben und ich denen irgendwie erklären muss, was demnächst den papa erwartet.
Du machst auch viel vom home office aus, d.h. man ist nicht komplett aus dem leben/alltag gerissen. Woran sieht man eigentlich wie schnell die Metastasen wachsen? Bei meinem Mann sind sie ja relativ schnell gewachsen, wie gesagt vor 2monaten wurde er operiert und man hat alles was man an krebszellen sehen konnte, rausoperiert und jetzt ist da schon wieder was. ich meine auch verstanden zu haben, das der arzt gesagt hat, das könnte auch von vorteil sein,während der chemo...wie dem auch sei, wir müssen da jetzt irgendwie durch....
alles liebe
sonja
Biologische krebsabwehr heidelberg, hast du da schon mal drin gelesen und guck mal nach unter horvi enzym med,(wg.Schlangengift) werde auf jeden fall da mal anrufen und fragen ob man das zusammen mit der chemo machen kann..

AW: Rezidiv
 

Oh, entschuldige. Die anderen Fragen sind mir durch die Lappen gegangen :o. Nein, ich habe keine Haarausfall. Ich habe allerdings von Haus aus sehr dichtes, volles und kräftiges Haar. Bei der ersten Chemo (Gemzar Monotherapie) sind einige wenige ausgefallen. Das habe ich aber eigentlich nur nach dem Haarewaschen auf dem Boden der Duschkabine gesehen. Auf dem Kopf bemerkt hat man das nicht.

Wie vertrage ich die Chemo? Am letzten Freitag habe ich die Infusion mit Eloxatin und Gemzar erhalten. Ich spüre an den Händen und Füssen ein leichtes und unangenehmes Kribbeln. Auch vertrage ich zur Zeit keine kalten Sachen - weder zum Anfassen noch zu essen oder trinken. Ausserdem ein generelles Unwohlsein - ohne dass es mir richtig schlecht wäre. Ausserdem schlafe ich schlecht und bin ein wenig gereizt. Das alles hält eine gute Woche an, danach normalisiert sich alles. Bis auf das Kribbeln. Alles in allem also sehr harmlos und unauffällig nach Aussen :gaehn:

Offiziell arbeite ich 50% und das zumeist aus meinem Home Office. Ich habe Glück mit dem Arbeitgeber der das ermöglicht. Das langsame Wachstum der Metastasen sieht man nur über die CT Untersuchungen. Ob ein rascheres Wachstum positiv ist bei der Chemo weiss ich nicht, habe ich so noch nicht gehört.

Bleib stark, ich schicke Euch positive Gedanken!

Lieber Gruss
Manfred

PS: Danke für die Hinweise auf Heidelberg und Horvi Enzym

AW: Rezidiv
 

Hallo Manfred, wie gehts dir? ich schreibe derzeit wenig - bei meiner mama gibts nichts neues. Nächstes CT ist am 25. Oktober.
Einzige Veränderung ist dass ihr Gewicht ziemlich stark schwankt, aber noch sind wir ruhig;) Hast Du schon Deinen nächsten Urlaub geplant? Würde mich freuen denn Deine Urlaubsberichte lesen sich immer ...entspannend:)
lg andrea

AW: Rezidiv
 

Liebe Andrea

im Moment geht es mir ganz wunderbar! Am Freitag beginnt dann der nächste Zyklus meiner Chemo und dann werde ich wohl wieder ein paar Tage haben die nicht ganz so wunderbar sein werden. Na ja, ich werde es überstehen :lach:

Wir haben tatsächlich schon unseren Weihnachtsurlaub gebucht. Am 18. Dezember geht's für 2 Wochen nach Lanzarote. Sonne tanken und süsses Nichtstun! :cool2:

Bei dir scheint ja alles ruhig zu sein. No News are good News! Weiter so! :winke:

Lieber Gruss
Manfred

AW: Rezidiv
 

Hallo Manfred,
wie ist das denn bei dir, hast du irgendwelche Schmerzen durch die befallenen Lymphknoten? Bei meinem Mann kommen ab und an jetzt stechende Schmerzen dazu...mache mir Sorgen. Frage mich auch, ob das jetzt psychosomatisch bedingt ist..im Moment ist seine Psyche sehr labil.
Sein Allgemeinzustand ist auch nicht sehr gut..meinst du die Chemo ist dann zu schaffen. Klar, kann das keiner vorhersagen aber du steckst ja leider mittendrin und kannst das so ein wenig beurteilen..
Hoffe sehr , du bringst den nächsten Zyklus ohne schwere Zwischenfälle hinter dich,toi toi toi..

Sag mal hast du schon mal was von einer Geistheilerin namens Gabriele Schröter gehört??Lebt in der SChweiz.
Lieben Gruß
Sonja

@Manfred - mach mal piep!
 

Hallo, hat jemand was von Manfred gehört - Manfred :megaphon:
bitte melde dich kurz, ich mach mir Sorgen :(
ganz liebe Grüße!
Andrea

AW: @Manfred - mach mal piep!
 

Piep!

AW: @Manfred - mach mal piep!
 

Liebe Andrea

das ist aber lieb von dir. Ich schreibe wirklich nicht mehr so häufig, tut mir leid. Zur Zeit bin ich wieder in einer Chemo, diesmal bekomme ich einen ganzen Cocktail von Medis. Heute war es gerade wieder so weit, der 4. Zyklus hat begonnen. Das bedeutet 6h lang Infusionen und Spritzen. Zum Abschied bekomme ich dann noch eine externe Pumpe welche über 48h auch noch ein Medi abgiebt :eek:

Die ersten 6 Tage danach sind etwas mühsam, 0 Energie, kein Appetit, Schlafstörungen und immer so'n bisschen schlecht ist mir auch. Die 2. Woche ist dann wieder besser und nach der 2. Woche geht das ganze wieder von vorne los. Dazu arbeite ich nach wie vor 100%, da bleibt manchmal wenig Zeit und Kraft für's Forum.

Ca. Mitte November machen wir dann wieder ein Kontroll CT und hoffen das der Lymphknoten welcher beim letzten mal 9,3cm gross war kleiner geworden ist. OP oder Bestrahlen geht leider nicht. Die Chemo muss es richten :rotier2:

Ich gelobe wieder mehr zu lesen und zu posten, ich finde es rührend dass meine Abwesenheit bemerkt wurde, krieg ich doch fast Augenpippi! :cry:

Liebe Grüsse
Manfred

AW: Rezidiv
 

lieber manfred,

ich wünsche dir viel kraft. ich habe mich auch oft gefragt wie es dir geht.

letztens sah ich einen artikel. bitte schau es dir mal an!

http://www.bz-berlin.de/ratgeber/ges...le1271103.html

und frag doch mal bitte nach, ob es dir eventuell helfen könnte.

liebe grüße

hakan

AW: Rezidiv
 

Hallo Hakan, schön von dir zu hören! Danke für die Informationen zum Cyber Knife. Das wird hier auch verwendet, aber genauso wie die ebenfalls angesagte Protonentherapie;
http://www.psi.ch/protontherapy/protonentherapie
ist sie nur dann geeignet wenn durch den Eingrif eine vollständige Heilung erzielt werden kann. Cyberknife und Protonentherapie werden nicht angewandt bei sogenanntem Systembefall, d.h. wenn durch das entfernen einzelner Tumoren oder Metastasen keine gänzlich Heilung möglich ist da weiterhin Tumorzellen im Körper verbleiben.

Beim PSI behandelt man ausschliesslich kurativ und auch da ist die Warteliste lang. Ich werde ja am Universitätsspital Zürich behandelt, auch dort sind neueste Linearbeschleuniger im Einsatz. Ich wurde auch untersucht ob ich für eine Behandlung in Frage komme doch das tue ich leider nicht.

Na ja, dann müssen halt die klassischen Chemomedis helfen. :).

Liebe Grüsse
Manfred

AW: Rezidiv
 

was heißt denn eigentlich ein systembefall?
ich habe gegooglet und nichts dazu gefunden.
ist das ein anderes wort für inoperabel?

AW: Rezidiv
 

im Prinzip schon. Systembefall hat mir mein Onkologe erklärt nennt man die Situation in welcher Krebszellen sich über die Lymphen im ganzen Körper verteilt haben. Der Krebs ist also nicht auf eine einzelne Stelle, z.B. auf einen Tumor beschränkt sondern er zirkuliert über das Lymphatische System im Körper.

Deshalb wurde bei mir z.B. der vergrösserte Lymphknoten vor der Lunge nicht operiert. Der Lymphknoten sei weit weg vom Ursprungstumor im Gallengang und somit sei davon auszugehen dass das gesamte Lymphatische System befallen ist. Deshalb ist es besser eine Therapieform zu wählen welche auch das gesamte Lymphatische System abdeckt - das ist dann eben die Infusion.

lG
Manfred

AW: Rezidiv
 

kann es nicht sein, dass es sich um ein komplett neues karzinom handelt. also dass es nichts mit dem ursprungstumor zutun hat?

hoffentlich kommt im november dann eine erfreuliche nachricht!

AW: Rezidiv
 

Ich denke nicht, die Tumorzellen lassen sich schon dem Ursprungstumor zuordnen. Nicht jede Krebszelle ist ja gleich.

Danke für die guten Wünsche, ich werde euch mitteilen wenn ich was neues weiss.

lG
Manfred

AW: Rezidiv
 

@manfred
hey...was heisst hier "Abwesenheit bemerkt wurde" du Schelm?:D:D:D
klar hab ich dich vermisst, hab mir zwar keine echten Sorgen gemacht. Weiss ja dass du ein kämpfer bist:), aber manchmal piep ist mir schon lieber;)

Bin gespannt was dein Kontroll CT mitte november ergibt.
Gib dem Depp eine auf die Mütze! Äh..nicht deinem Onkologen, sondern dem Krebs meinte ich.

Von meiner Mama gibt es nix neues. Knapp zwei Jahre nach der Diagnose ist sie sehr gut beinander. Das letzte CT im August zeigte zwar einen etwas grösseren Lymphknoten. Die Leberoperateurin (die auch in die Behandlung eingebunden war) schwört hoch und heilig dass sie genau diesen entfernt hat :confused:. Also keiner weiss so genau wo der her kommt. Er ist wohl mal grösser mal kleiner.
Sollte er beim nächsten CT Anfang November wachsen will sie ihn rausoperieren.
Ansonsten geht es meiner Mutter tipp topp. Klar, so unbeschwert wie früher wird sie nicht mehr aber wir sind gottfroh dass sie schon wirklich 2 sehr gute Jahre geschafft hat.
Dir alles Liebe! und Mitte November erbitte ich mir spätestens(!) wieder ein elektronisches Piep von Dir, mein Lieber!°!!!!!:smiley1:

AW: Rezidiv
 

Na dann mach ich mal wieder piep. Am Freitagmorgen war ich beim CT. Kaum zu Hause rief schon jemand vom KH an und sagte man habe da etwas gesehen das nicht da hingehöre, es habe aber nichts mit dem Tumor zu tun und ich solle doch bitte möglichst bald nochmals vorbeikommen :huh:. Seit einigen Tagen hatte ich Schmerzen beim tief einatmen. Ich habe das auf den Tumor zurückgeführt aber tatsächlich war es eine Lungenembolie :augen:. Noch gleichentags zeigte man mir im KH wie ich Zukunft selber Heparin spritzen kann. Jeden Tag eine Spritze um das Blut zu verdünnen und das Gerinsel aufzulösen. Na ja, das krieg ich hin.

Der CT Befund war dann leider auch nicht wie erhofft. Statt einem Wachstumsrückgang oder zumindest einem Stillstand ist der Tumor weiter gewachsen und in der Lunge sind auch ein paar neue kleine Metastasen hinzugekommen. Dies bedeutet leider dass die aktuelle Chemo nicht wirklich anschlägt. Wir unterbrechen nun für 2 Wochen und am 30. November geht eine neue Chemo los. 2 der 3 bisherigen Medikamente bleiben und werden neue durch Antikörper ergänzt. Neue Chance, neues Glück! :)

Bis auf die Probleme beim tief Einatmen geht es mir körperlich sehr gut, die Prognose schlägt aber natürlich etwas aufs Gemüt. Meine Frau und ich nutzen die freien Tage bis zum Neubeginn der Chemo um ein wenig auszuspannen. Wir suchen gerade ein geeignetes Last Minute Angebot. Vielleicht bekommen wir irgendwo noch ein wenig Sonne ab :).

Ich piepe wieder wenn sich etwas tut....

Euch allen drück ich natürlich wie immer alle Daumen.

liebe Grüsse
Manfred