AW: Gehirntumor NHL
 

achja hoffe euer MRT oder CT gehn tut beides(.MRT ist Schichtröntgen)fällt gut aus.
es grüßt ganz lieb Sabrina

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo liebe Möwe,

nein, keine Angst, ich beschäftige mich mit dem Thema NHL- diff.B-Zell-Lymphom ja nun leider schon seit 2008 (und bin theoretisch. relativ fit - leider). Ich weiß um die Prognosen unserer Angehörigen, leider, aber, Hoffnung gibt es überall - auch für UNS!!!!!

Uns wurde gestern mitgeteilt, das die Neurochirurgen sowohl als auch die Onkologen es als "ein Wunder" bezeichnen, dass meine Mutti diese Luft im Hirn überlebt hat. Es kommt wohl (Aussage der beh. Onkologin) von der 1.OP, dann Blutgerinnsel, welches sich aufgelöst hat und dann die Luft hinterlassen hat. Sie sind alle sprachlos, das jemand sowas überleben kann - was soll mir das sagen..... Ich weiß es ja auch nicht

Ich bin im Moment so down, man freut sich über jeden kleinen Schritt nach vorn und bekommt dafür immer wieder einen "auf den Deckel". Das sie mit der Sache so wieder so schnappap war, das kann ich gar nicht fassen, denn ich seh sie ja auch fast jeden Tag..... und ich frage mich, ob wir nicht genug hinsehn. Wir hatten alle 3 (Papa, Schwester & ich) keine Ahnung, wie es um sie steht, ich hab das Gefühl, man (Onkos) breitet uns einen Teppich aus, den man im letzten Moment wegzieht. Es gibt keine Verlässlichkeit mehr....

Nun soll sie am Montag zurück verlegt werden, ich hoffe, dass das passiert, damit sie dem DING endlich den Garaus machen.

Ich hab auch schon auf hirntumor.de geschaut und bin froh, das Du wieder hierher zurück gekehrt bist, denn dort liest sich alles noch viel schlimmer...

Den Link hatte ich auch schon gefunden, sowas stimmt hoffnungsvoll, ich hoffe wirklich, unsre Beiden und all die andern, die nicht hier sind, können davon profitieren und können das Lymphom in den H*****n treten ..

Du weißt, ich wünsch euch alles Gute, sämtliche Daumen sind gedrückt
liebe Grüße
Heike

PS.Liebe Grüße unbekannt an Deinen Stiefvater zum Geburtstag, meine
Mama hat 2008 ihren 1.Chemozyklus auch im KH verbracht :mad:

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
oh man das ist ja echt was,ich meine ich freue mich das deine Mutter das überlebt hat.Aber ich weiß auch nicht,wie du schon sagst,man vertraut oder verlässt sich ja.Man denkt naja im KH wird man schon in guten Händen sein,aber es ist dennoch nicht so.ICh denke genauso wie ihr konnten sie es nicht merken.Es is ja nochmal gut gegangen.Ihr braucht euch doch keine Vorwürfe machen,denn ihr seid nicht vom Fach und man klammert sich ja an jeden Faden der Besserung.Man denkt ja auch nicht an Luft im Kopf.Es ist nicht eure Schuld.
Also wenn deine Mutter am Montag verlegt werden soll,dann wohl gleich die Geschichte mit der Hochdosis?
Du hast recht wir können hoffen und es wäre ja schlimm wenn wir es nicht tun würden.Gerade unsere Liebsten brauchen das doch,unsere Hoffnung, unsere Zuwendung, unsere Geduld.....
Dann ist ja gut ich weiß das du ja mehr Erfahrung hast was das Lymphom betrifft.Man macht sich allgemien sorgen und dann liest man einiges.Und einserseits will man ja hoffen anderseits auch realistisch sein.Denn sonst fällt man ja und fällt.Ich wünsche dir und deiner Familie auch wieder Kraft.:knuddel:
Danke für die Grüße an meinen Steifvater.
Ihm geht es nicht besonders.MRT hat ja ergeben das er gewachsen ist und er hat fürchterliche Schmerzen,kann kaum Laufen.Sie wollen ihn nochmal ganz durchchecken.SOrgenmach!!
Jedenfalls versuche ich diese Woche vor der ISO nochmal meine Kinder mitzunehmen,denn da freut er sich!
Ich hoffe das noch viele Wunder geschehn.
Sei lieb gegrüßt bis dann
SAbrina

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Hallo Möwe,

habe jetzt schnell mal geguckt, ob Antwort von Dir da ist ;) .

Das bei Deinem Stiefvater klingt ja nicht so schön, aber die Dinger wachsen eben rasant schnell (und sind eben genauso gut angreifbar für die Chemo), das hat man uns auch immer wieder gesagt, ich hoffe, das bei Euch nach der Hochdosis endlich alles weg ist und ihr beruhigter nach vorn sehen könnt. Er wird dann bestimmt nach Behandlungsabschluss eine Anschlussheilbehandlung bekommen und kann dann dort wieder Kraft sammeln.

Meine Mutti möchte ihre Enkelkinder im Moment nicht sehen, das verkraftet sich nicht (außerdem dürfen die Kinder bei uns erst ab 14 Jahren auf die SZ-Station), so dass wir drei (mein Vater, meine Schwester und ich) hauptsächlich im KH sind. Ihre 2 Schwestern kommen auch hin und wieder und mein Mann durfte auch einmal mit. Aber das entscheidet meine Mutti, wen sie außer uns dreien sehen möchte.

Heute soll sie nun zurückverlegt werden (lt. Schwestern gestern). Ich hoffe, das passiert auch. Wie es genau jetzt weitergeht, wissen wir noch gar nicht. Eigentlich wäre am Donnerstag der 2.Chemozyklus dran gewesen, aber da lag sie ja noch auf der neurochir. Station im anderen KH. Ich glaube aber nicht, dass es jetzt schon mit HD-Chemo weitergeht, es müssen ja auch noch die Stammzellen entnommen werden - mal sehen, unsere Ärzte werden uns schon umfassend informieren, so fern sie greifbar sind.

Ich wünsch euch alles Liebe
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Nachtrag: mein Vater hat vorhin gerade angerufen, zwecks Wundheilung bleibt sie diese Woche noch auf der Neurochirurgie :sad:
Also verschiebt sich alles weitere nach hinten...

Viele Grüße
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

oh schade.Aber das ist das tückische daran.Man kann nie genau etwas sagen,denn wenn sie krank sind oder eben etwas anderes dazwischen kommt,dann wird alles über Board geworfen.Lasst den Kopf nicht hängen.In soweit müßen wir denen einfach wieder vertrauen,hoffen das die schon wissen was sie denn da tun.
Ansonsten nützt nur:twak:
hehe.Nein also wollen wir zuversichtlich sein,das wird schon!
Sicher ist sicher.Wie immer.::pftroest:

AW: Gehirntumor NHL
 

Bei uns gibt es seid gestern Abend auch noch neues.Er soll heute nochmal durchgecheckt werden und danach soll er gleich in die andere Klinik,haben dort ein Bett frei,zur Hochdosis.Das ist jetzt schon plötzlich,da es ja hieß erst Anfang August.Und wir wollten Donnerstag nochmal alle zu ihm,mit Kindern zu seinem Geburtsatag.Da ist er jetzt schon traurig.Und auch für die Kinder wird es eine lange Zeit,bis sie ihn dann wiedersehn können.
Vielleicht fangen sie aber bis Donnerstag noch nicht an mit der Hochdosis,dann könnten wir uns wenigstens unten im Aufenthaltsraum nochmal sehn.:sad:
Das ist das,diese ungewisse immer kommt was neues.Anderseits denke ich ja auch das die Zeit kostbar ist und uns ja auch davon läuft.Deshalb ist es wohl besser so.
Mal sehn was heute noch so für nachrichten kommen,ich hoffe was positives.

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

das sind ja eigentlich auch gute Nachrichten, es geht weiter, jetzt wird das Ding endgültig kleingestampft. Ich wünsche euch, dass er alles gut übersteht und ganz bald wieder gesund wird. Es muss ganz einfach!
Ich wünsch euch für die nächste Zeit alles, alles Gute :winke:
Wie lange dauert die HD-Chemo? Wißt ihr da was drüber? Im Anschluss dann 4 Wochen Isolation, oder?

Ich werde jetzt bis zum 06.08 aller Wahrscheinlichkeit nach nicht online sein können (heute aber noch den ganzen Tag), ich denke an euch und drücke alle Daumen!

Sollte es bei uns heute noch Neuigkeiten geben, werde ich mich am Abend noch mal melden.

Bis dahin liebe Grüße
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
danke.Leider ist bei uns alles etwas komplizierter geworden.Sie haben ihm gestern noch 4 Zähne gezogen(möglicher Entzündungsherd),dadurch können sie nicht mit der HD-Chemo beginnen.Das muß erst abheilen.Leider wird das dauern und er müßte dann wieder auf die andere klinik.Schlecht wenn sie es jetzt riskieren kann ein Infekt reinkommen,er würde sterben.Oder wenn sie warten wächst das Dinga ja weiter.Und sie brauchen ja das Bett.Oh man und dann wäre auch nicht gesichert,ob er gleich wieder ein Bett hätte.
Bei den vorhergehenden Chemops hat ja kurzfristig nur eine bissi was geholfen,denn bei der hatte er ja auch Mundentzündung.Bei den anderen nicht.Da meinte der Arzt jetzt,das war bestimmt eine andere Zusammensetztung,darum hat das auch nichts gegen das Lymphom geholfen.
Also wenn´man den Arzt reden hört und zwischen den Zeilen zuhört,dann weiß man das das jetzt kein Zuckerlöecken wird.
Mal sehn vielleicht fangen sie doch am Montag an je nachdem wie das heilt im Mund(Zähne).Die Ärzte sind ratlos sowas hatten sie noch nie.:confused:

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Hallo Sabrina,

nun will ich mich auch mal wieder melden, nachdem unser Urlaub turblent zuende ging...

Wir sind am 28.07 erstmal für ein paar Tage in den Urlaub gefahren, sonntags waren wir kurz zuhause, um meine Mutti im KH zu besuchen (wir waren nur 200km weit weg) und am 02.08 durfte sie endlich wieder auf die SZT Station zurückkehren. Am 03.08 rief uns mein Vater an, Mutti hat wieder Luft im Kopf und zurück in die Neurologie :mad: . Daraufhin haben wir unseren Urlaub abgebrochen und sind weider heim. Nun liegt sie wieder auf der Neuro und keiner kann uns sagen, woher die Luft im Kopf kommt. Sie haben die Naht nochmal verschlossen (die war nicht ganz geschlossen), in der der Entlüftungsschlauch war und kontrolliert ob die Luft durch den Bereich zwischen Nasenwurzel und Hirn eindringt, dem ist aber nicht so. Hm, nun wissen sie erstmal nicht, woher die Luft kommt. Heute sollte nochmal ein großes Meeting auf der Neuro sein mit vielen Spezialisten, um über die Sache zu reden. Ich hoffe, wir erfahren heute nachmittag schon etwas. Ein was positives gibt es bei uns, der Tumor ist nicht wieder gewachsen und sie hatte ja bisher nur einen Chemozyklus. Also hoffen wir ganz stark, das das Ding nach dem 2.Block ganz weg ist.

Was hat sich denn bei euch in der Zwischenzeit getan. Ich hoffe, euch geht es soweit gut und ihr seid in der Bahandlung endlich weitergekommen. Das mit den Zähnen ist ja auch blöd, unsre Beiden müssen wohl jeden Mist nebenbei auch noch mitnehmen :mad: .....

Ich drück euch alle Daumen, bis dahin liebe Grüße
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
ach manno,das tut mir leid das ihr auch keinen wirklichen Urlaub hattet,aber was will man machen.In der zeit sind halt die Liebsten wichtiger.
Und das mit der Luft und das die Ärzte mal wieder keine Ahnung haben ist ja auch schrecklich.Ich hoffe für euch sehr das sie finden was los ist und es schnellst ändern.
bei uns is soweit alles gut.Er hat so 3 Hochdosen bekommen mit Bewässerung und heute sind seine Stammzellen schon zurückgeführt worden.Noch geht es im ausgesprochen gut.Ob das jetzt aber ein gutes oder schlechtes Zeichen ist,wird sich rausstellen.Jezt liegt er da so isoliert,also für mich wäre das ja Knast.Oh man alleine das schon auszuhalten,wahnsinn und dann noch in so einer guten Verfassung.Mal sehn was alles kommt.
Ich drück euch aúch alle daumen.
bis dahin sei lieb gegrüßt.

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

es freut mich, das es bei euch endlich weitergegangen ist und er die HD Chemo bereits hinter sich hat. Ich hoffe, die Stammzellen vermehren sich ruck zuck und er verträgt alles gut. Das mit der Isolation ist natürlich nicht schön, aber ab jetzt geht es wieder aufwärts, ganz bestimmt. Ich drück euch die Daumen, das das Ding dann wirklich restlos weg ist :knuddel: . Wielange wird er in Isolation bleiben? Ihr könnt aber trotzdem zu ihm, oder? Wie siehts im Anschluss aus, kann er gleich zur Kur?

Bei uns wird es noch ein Stück dauern, bis wir soweit sind, heute ist wieder CT, ob die Luft weg ist, dann übermorgen Fäden ziehen und wenn alles gut geht, dann anfang nächster Woche zurück auf die Onkologie (und dann hoffen wir, das dann nichts mehr dazwischen kommt und die Chemo weitergehen kann). Ansonsten gehts meiner Mutti den Umständen entsprechend gut (sie hat gestern die 9.Krankenhauswoche angefangen :sad:) . Die Ärzte gehen nun davon aus, das die Luft durch die nicht ganz geschlossene Naht eingedrungen ist, die sie durch die Abführung der Luft beim 1.Mal erhalten hat.
Nach der langen Liegezeit fällt es ihr schwer aufzustehen und die alltäglichen Dinge wie Hygiene und ähnliches selbst zu erledigen, das kostet jedes Mal eine Menge Kraft. Wir hoffen, das wir nun von Rückschlägen verschont bleiben und sich ihr Gesamtzustand weiter stabilisiert....

Bis dahin ganz liebe Grüße und alles alles Gute für euch :winke:
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
also es ist so.Nach der Hochdosis dauert es 8-10 Tage wo der Körper bis auf null fährt.Aber ab einer gewissen Anzahl an Leukos werden die Stammzellen zurückgeführt.Die warten da nicht,bis der Körper auf ganz null ist,is wohl dann auch gefährlich.Jetzt hat er nur noch 200 Leukos und man muß mit kittel und Mundschutz und Händedesinfektion rein.Wenn er dann den tiefsten punkt erreicht hat,soll es ja wieder aufwärts gehn.Dann muß er 1000 Leukos haben um zumindest wieder unten raus zu dürfen und die Stammzellen müßen auch schön andocken.Also ich weiß nicht wie schnell sowas geht keine Ahnung.Er hat Durchfall und gestern Fieber.Denn der Katheter im Hals da war ein Materialfehler und hat geleckt,dadurch kams zur Entzündung.:(
Den Arzt den wir fragten,der war nur so von unter herab und kurzbündig:mad:
Also man kann da auch nur hoffen.Drei Personen mußte er angeben und es dürfen nur´die dann auch kommen.Kinder unter 14 sowieso nicht.

Ich hoffe sehr das es bei deiner Mama wieder aufwärts geht und sie stabiler wird und das die Luft weg ist.Das es entlich mal weiter geht.
Es héißt halt im Moment nur abwarten,abwarten.Also :pftroest:
Kopf hoch und durch.
bis dann
sei lieb gegrüßt

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

bei uns auf der SZT-Station müssen wir immer mit Kittel und Handdesinfektion rein, wenn jemand im Zimmer grade nach der Chemo im Tief ist, dann auch mit Mundschutz. Kinder unter 14 Jahren dürfen da auch nicht rein, nicht erst nach der Transplantation. Hab gedacht, das wird überall gleich gehandhabt ;).
Ich hoffe, ihr habt das schlimmste überstanden und die Leukos erholen sich ganz schnell und die Stammzellen nehmen rasch ihre Arbeit wieder auf.
Haben sie bei euch nochmal ein CT oder MRT gemacht, um zu schauen wie sich der Tumor entwickelt hat (ich hoffe, das er wieder geschrumft ist)....

Meine Mutti kann jetzt endlich wieder aus dem Bett aufstehen und mit so einem Rollator (aber ohne Rollen, ich hoffe, Du weißt, welches Ding ich meine) rumlaufen. Es strengt sie noch sehr an, aber sie ist voll motiviert und wir bemerken jeden Tag Fortschritte. Ihr kann es nicht schnell genug gehen mit ihrer zurückgewonnenen Selbständigkeit, da müssen wir manchmal etwas bremsen, nicht das sie nochmal hinfällt und der Zeitplan sich noch weiter nach hinten verschiebt. Vorgestern war CT, alles soweit i.o., wir hoffen nun, das die Luft wirklich weg ist und auch nie wieder kommt. Wir wissen auch noch nicht, ob sie nochmal von vorn beginnen (einen Chemoblock hatte sie ja bereits) oder mit dem 2. weitermachen. Das werden wir nächste Woche alles auf der Onko erfragen. Wir sind bloß froh, wenn wir von der Neuro runter sind :(.

Bis demnächst, viele liebe Grüße und alles alles Gute "daumendrück" :pftroest:
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
doch bei uns in Kiel ist die Station sozusagen ein seperates Gebäude.Da dürfen auch von Anfang an keine Kinder mit rein.Und mit dem Kittel,die schreiben immer vor jede Tür was genau gebraucht wird.Mundschutz aber immer.
Nein CT oder MRT noch nicht,er darf ja das Zimmer noch nicht verlassen.
Ich hoffe auch das alles gut wird für unsere Beiden.
Ich freu mich das es deiner Mutter besser geht und das sie Mut hat und Lust hat.Jas mit dem Hinfallen ist so eine Sache,mein Stiuefvater is auch gestürzt und hat sich etwas aufgeschrammt.Fehlt das auch noch.
Abwarten heißt es.keine Ahnung bei deiner mutter,ob sie Chemo geben oder ob sie schnell handeln müßen.Hab mal eine Frage,hat deine Mutter die Stammzellen schon entnommen?Oder warum sollte sie dann auf die SZT Station?Doch dann mit der Hochdosis anzufangen?
Steh mal wieder auf dem Schlauch.
also bis dann.
sei lieb gegrüßt

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

sie liegt seid dem Rezidiv (06/10) auf der SZT-Station und hat dort ihren 1.Chemoblock bekommen. Als sie im Nov.08 das 1.Mal erkrankte lag sie eine Etage höher auf einer Lymphom/Leukämiestation. Bei ihr läuft ja alles auf eine SZT hinaus (da Rezidiv) ich vermute, das sie aus diesem Grund gleich auf der SZT-Station gelandet ist. Sie ist auch in der Charité-Studie drin, vielleicht auch deshalb.
Die Stammzellen haben sie ihr noch nicht entnommen, da sie ja nach dem 1.Chemoblock diesen Rückschlag mit der Luft im Kopf hatte (das hat uns jetzt insgesamt ungefähr 4 Wochen zurückgeworfen). Der Tumor ist nach der 1. Chemo um die Hälfte geschrumpft und ist wohl auch nicht wieder gewachsen, insofern drängt es jetzt bei uns nicht so sehr. Am Sonntag sollen die Fäden gezogen werden und Montag gehts auf die SZT zurück, dort werden sie schon auf sie warten mit der nächsten Chemo. Wir hoffen, wie schon gesagt, das dann nicht nochmal ein neuer Nackenschlag hinzukommt. Irgendwann ists mal gut :( . Und man steht immer neue Ängste aus, aber das kennst du auch zur genüge.......


Ich wünsch euch alles Gute liebe Grüße :winke:
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
Oh man ja jetzt verstehe ich das besser.Ja is bei jedem dann anders.Ich hoffe es das es wirklich klappt und bei euch mal weiter geht.
Naja und unserer hat Keime und jetzt sind die Regeln der iso noch verstärkt worden.Also man soll jetzt den Mundschutz bevor man rausgeht wegschmei´sen,das die Keime nicht noch rausgehn.
Und es geht im deutlich schlechter.
Wir können wie immer nur abwarten.
Ich wünsche euch ein srtessfreies rückfallsfreies Wochenende.
sei lieb gegrüßt:winke:
Sabrina

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

mensch, das kann doch echt keiner gebrauchen :( . Ich hoffe, das er das auch mental gut durchsteht......
Lass dich mal drücken, ich wünsch euch alles Gute
liebe Grüße Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
ich hoffe das bei euch soweit alöles im grünen Bereich liegt und nichts dazwischen gekommen ist.
Gestern waren wir bei ihm und es ging ihm nicht so gut.Er wird ja nachwievor künstlich miternährt,da re ja nichts in sich behält.Dann ist gestern auch noch die Spülung kaputt gegangen und die kommen erst morgen um sie heil zumachen.Da kommt ja auch alles zusammen.Heute als er meine Mutter anrief ging es ihm wohl schlechter.Ich weiß nicht mal sehn,was sie heute sagt wenn sie vom Kh heim kommt.
Danke fürs drücken
bis dann
sei lieb gegrüßt

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

ich hoffe, bei euch gehts langsam etwas aufwärts, auch wenn das alles im Moment nicht so schön klingt. Das mit der Spülung ist ja blöd, ich hab das Gefühl unsre Beiden schreien bei jeder Komplikation "ich hab noch nicht, bitte zu mir" :( Es wäre ja auch zu einfach, wenn alles mal nach Plan funktionieren würde, hm? Aber denk dran, es wird besser, es muss!

Meine Mutti hat mir heute früh eine SMS geschickt, um 11:00Uhr gehts zurück auf die SZT-Station, wir hoffen inständig, das dann mit der Chemo weitergemacht werden kann. Gestern haben sie noch den Faden gezogen und die Wunde sah gar nicht so schlecht aus, jedenfalls so aus als ob sie diesmal hält und nicht wieder Luft reinkommt.

liebe Grüße und alles Gute, bis demnächst
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
das ist ja toll das sie rüber kommt.Ich drück euch die Daumen das alles gut geht diesesmal.
Bei uns ist der Zustand wieder etwas schlechter.Er bekommt ja wieder diese Wachstumsspritzen und da hat er fürchterliche Knochenschmerzen.Noch dazu hat er eine Dickdarmentzündung bekommen.:(
Na mal sehn wohin das führt,aber nicht aufgeben,weiter gehts...........
Bis dann sei lieb gegrüßt

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

auch das noch :( . Ihr laßt auch nix aus, hm? Wieso bekommt er denn wieder diese Wachstumsspritzen? Ich hatte angenommen, die bekommt man nur vor der Stammzellentnahme und ihr hattet ja schon die Rückführung, oder?.

Bei uns ist gestern alles planmäßig verlaufen, heute soll der neue Port gelegt werden (den ersten hatten sie wieder ziehen müssen, das hatte sich entzündet) und am Mittwoch soll dann die Chemo weitergehen... Mal sehen, wie es ihr heute geht, ein bissl Bammel haben wir schon das nochmal was dazwischen kommt.

Ich wünsch euch was, liebe Grüße :knuddel:
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo heike,
ah siehste mal bei euch ist es also auch entzündet.Komisch nä,aber is ja wahrscheinlich alles nicht so einfach.
Ich hoffe es auch für euch das alles planmäßig verläuft.
Bei uns war der Zustand gestern noch schlechter,so das er sogar Pampers gebraucht hat.Leider nimmt er auch alles mit was man mitnehmen kann.ja diese Spritzen sind die gleichen,eben das sie die Zellen vermehren.Und wir hatten die Rückführung schon vor 8 tagen.Er hat jetzt auch von 20 Leukos wieder 200 das heißt sie sind angedoggt.Wenigstens etwas.
mal sehn wenn er mehr bekommt dann wird sein Immunsystem wohl auch besser werden.Achja die Mutter die mit ihrem kleinen Kind da ist,die wir bei dem Infoabend kennengelernt haben,der hat auch das selbe,Durchfall und diese besagten Keime.Also müßen die ja im Krankenhaus rumgefläucht sein.Der arme Kleine muß auch künstlich ernährt werden.
Ach mann depri.
ich wünsch euch auch alles Liebe
bis dann sei lieb gegrüßt.

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

oje, das mit den Pampers klingt schrecklich, mann mann mann. Ich hab auch das Gefühl, dass Dein Stiefvater immer "hier" schreit, wenns was zu verteilen gibt :( . Sind unsre Beiden sicher prädestiniert dafür.
Aber, schön, das eure Leukos am wachsen sind, das freut mich riesig :prost: . Nun kann es nur besser werden, ganz bestimmt! Sein Körper kann sich im Moment nicht selbst gegen Keime wehren, das wird schon wieder, glaub mir. Bald zeigt die Kurve nach oben!

Wenn man dann dort auf Station noch Kinder sieht, die gegen diesen Mist ankämpfen müssen kann man nur noch weinen. Das ist so grausam. Man mag sich das gar nicht vorstellen......

Liebe Grüße und alles Gute
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

HAllo Heike,
ja stimmt aber gestern ging es im wohl schon besser.Keine Pampers mehr:)
Mal sehn was sonst noch so kommt,die Haare fallen langsam aus.:shocked:doch noch.
Aber is ja nicht schlimm.
Wir hoffen das es weiter geht.Er bekommt ständig Einläufe mit Antipiotika damit es genau dahin kommt wo es hin soll.Ansonsten,wenn er den Infekt nicht hätte,wäre die iso schon aufgehoben worden.Wirhoffen das er bald mal raus auf den Flur oder dort in den Garten kann.
Und sonst so bei euch??????Was neues?Ich hoffe alles klar
bis dann
sei lieb gegrüßt

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

na das läßt doch aber nur das Beste hoffen, ich freu mich so für euch :knuddel: Jezt gehts bergauf! Die Daumen sind weiterhin gedrückt und die Gedanken (auch) bei euch.....

Bei uns ging es gestern langsam weiter, sie haben versucht einen Port zu legen (den 1. mußten sie ja wegen der Entzündung wieder rausnehmen), was nicht geklappt hat (soll nun am Freitag nochmal probiert werden) und einen Zugang für eine Bluttransfussion haben sie ihr auch noch gelegt, die sie gestern abend noch bekommen hat. Ansonsten sind ihre Arme und Hände total zerstochen. Meine Mutti hat Angst, das sie keinen geeigneten Zugang mehr finden, jeder Nadelstich tut höllisch weh - gestern hatte sie es dann restlos satt. Ich hoffe, wir können heute mal mit der Ärztin reden, jeder sagt dort was anderes, wir wissen nicht wie es nun weitergeht, nur das es irgendwie weitergeht (mit Chemo eventuell am Freitag). Naja, heute abend werden wir hoffentlich schlauer sein.

Bis dahin alle Liebe für euch
Heike

PS. Einer unsrer Ärzte auf der Onko sagte, das die Art von Hirntumor nicht so selten ist, bei uns hatten sie in diesem Jahr schon 7 oder 8 mit der Diagnose.

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
das glaub ich das deine Mutter total zerstochen ist.Das ist unserer auch.Und bei ihm geht das manchmal so schlecht.No hoffentlich müssen sie deine Mutter nicht so quälen.:undecided
Danke für die Wünsche.ich hoffe auch das es gut wird.Er hatte gestern schon 4000 Leukos:D
Na mal sehn was er heute berichten wird.Und wie es seinem Infekt geht.
Ich glaube auch das diese Art von Tumor immer mehr wird.Wie überhaupt Krebs überhand nimmt.Man hört ja nur schlechtes und wie viele schon ihr Leben wegen Krebs lassen mußten.
Aber wir kämpfen weiter,nä?!
Sei lieb gegrüßt und bis dann.
Übrigens finde ich es schön das ich mit dir austauschen kann.Danke
:winke:

AW: Gehirntumor NHL
 

Guten Morgen Möwe,

man 4000 Leuckos, das ist Wahnsinn :rotier:. Das freut mich ungemein :). Also scheint alles geklappt zu haben. Hatte er jetzt nach der Transplantation schon wiedermal ein CT oder MRT um zu sehen, wie sich der Tumor entwickelt hat?. Ich hoffe ganz sehr, das er restlos eingestampft wurde.

Hm, bei uns ist der Stand im Moment so: Dienstagnacht haben sie ihr eine Bluttransfussion gegeben, da die roten Blutkörperchen und -plättchen sehr niedrig waren (hat sie nicht so gut vertragen). Heute bekommt sie ein Herzecho (EKG) und dann gehts nochmal zum Röntgen des Lendenwirbels (da hat sie große Schmerzen, vielleicht vom langem Liegen, das wollen sie abklären). Ansonsten, wenn das Blut ok ist, dann heute noch Chemo.

Aus der Studie ist sie erstmal raus (da sie diese 4Wochen Verzug hatte) soll aber genauso behandelt werden, als ob sie noch dran teilnehmen würde. Also geht es bei uns mit Chemoblock 2 weiter. Der Tumor hat sich nach der 1.Chemo nicht wieder vergrößert, ist also immernoch um 50% kleiner als vor Therapiebeginn. Meinem Vater hat eine Ärztin gestern gesagt, das sie davon ausgehen, das der Tumor eventuell vertrocknet ist (hab ich jetzt so noch nie gehört, das würde mich aber sehr freuen wenns so wäre), aber scheinbar bekommt er keine Zufuhr von Blut oder so mehr, um wieder zu wachsen (mein Laiensachverstand? ;) ). Eventuell soll nach Therapieabschluss nochmal bestrahlt werden, hm, mal sehen ich hoffe ja nicht.

Ich bin auch froh über unseren Austausch, denn es hilft ungemein, wenn man seine Gedanken einfach mal runterschreibt und sortiert. Und wenn man da noch jemanden hat, der in einer ähnlichen Situation ist und im Moment so große Fortschritte berichtet, dann baut das einen immer wieder auf......

Liebe Grüße und lass Dich mal knuddeln (ich freu mich so für euch) :knuddel:
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
danke!
Mensch das hört sich ja gut an,wenn der Tumor dadurch nicht mehr wachsen würde.Aus der Studie raus aha ok.Naja die werden schon wissen wiso und so weiter.Hauptsache es geht alles seinen gang.Ich freu mich auch das er bei euch eben nicht weitergewachsen ist.Dann besteht ja die Hoffnung das er jetzt klein gemacht wird.:rotier2:
Sicher sind die vielen Leukos toll,aber sie bekommen seinen Durchfall alsp Infekt nicht weg.Und er hatte wieder Fieber,Husten tut er ja auch,hoffentlich keine Lungenentzündung.:(
Mal sehn.Meine Mutter hatte dann gestern den Pfleger gefragt wie lange denn das höchst44e hier auf station war,das jemand drin blieb.Er meinte ja also beio fremden Stammzellen war das längste schon ein Jahr:eek:
ich hoffe ja nicht das es sich bei ihm noch so sehr lange hinzieht.
Mrt wurde noch nicht gemacht,da er ja absolut nicht aus dem Zimmer darf.
ich hoffe es wird mal besser.Man muß ja Kittel,handschuhe und Mundschutz tragen.Und die dann im Zimmer wieder ausziehn,damit die Keime nicht auf Station gelangen.
Sodele dann hoff ich das es gut wird bei unseren beiden.
Und bis dann sei lieb gegrüßt.:knuddel:

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

ein Jahr auf Station, da wird einem ganz schlecht, wenn man das liest :(. Wollen wir hoffen, das das bei unseren Beiden nicht der Fall sein wird. Das sie seinen Infekt nicht in Griff bekommen, ist blöd. Ich drück euch die Daumen das sie irgendwas finden, um das zu stabilisieren. Das mit seinem Husten kann auch von der langen Liegezeit kommen, da ja die Lunge im liegen nicht so gut beatmet wird. Meine Mama hat das auch hin und wieder. Seid sie aber wieder läuft ist es besser geworden. Also, auch hier "Daumendrück"!

Bei uns gabs gestern das Herzecho, alles ok. Was mit den Blutwerten ist, wissen wir noch nicht und der Lendenwirbel wurde auch noch nicht geröngt. Es zieht sich halt. Vielleicht passiert je heute wieder was, eventuell ja sogar noch Port legen und Chemobeginn. Am liebsten wäre uns aber, wenn sie sagen, am Montag gehts los, sie dürfen 2 Tage nach Hause. Sie möchte so gern wieder mal nach Hause.....

Was ich nicht verstehe: ihr geht mit Mundschutz, Kittel und Handschuhen rein ins Zimmer und zieht sie dann dort drin wieder aus? Sind die innen desinfiziert, oder wieso zieht ihr die aus? Ihr müßtet die doch grade da drin anlassen...(keine Ahnung hab).

Liebe Grüße euch allen
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
Wollen wir es hoffen das alles nicht ganz so lange dauert.
Ja stimmt da hast du recht mit den Lungen,er hat ja Sportgerät im Zimmer,aber durch den Durchfall kann er im Moment nicht.Und unheimliche Wasseransammlungen in den Beinen hat er wieder.
Freut mich das bei dem Herzecho alles gut ist.Ja die lassen sich Zeit mit allem,wie immer.
Habt ihr denn nicht mal gefragt ob sie mal heim darf?Unserer durfte dann so mal einen tag oder mal zwei nach Hause,wenn nichts anstand.Wochenende machen die doch eh meist nix.Nagut es sei denn sie fangen heute mit der Chemo an.Jedenfalls glaube ich das deine Mutter mal wieder nach Hause will,zumal es sie unhemlich aufbaut,mal raus da.
ja also mit dem Mundschutz und so das verstehe ich ja auch nicht.Ich denke halt so,da ja die Keime an die kleidung gehn kann,könnten wir sie mit raus auf Station schleppen.Wir haben ja eine gute abwehr gegen diese Keime.Also wir verabscheiden uns dann gehn wir zur Tür und da kommt alles in einen Mülleimer rein.Aber vorher,wo er noch keine keime hatte,war ja nur Mundschutz evtl kittel und das mußten wir dann draußen ausziehn,ganz normal.natürlich soll man sich nicht länger dann im raum aufhalten,nachdem man sich alles ausgezogen hat.
Ich weiß auch nicht,die müßen ja was machen damit das Kind einen Namen hat.:boese:
bis dann :winke:

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

sie hat heute gefragt, ob sie am WE mal einen Tag heim darf, aber heute soll Port gelegt werden und morgen soll Chemo weitergehen, da fällt das nun ins Wasser.
Die Blutwerte haben sich auch gebessert, nur ein Wert tanzt noch aus der Reihe, der hat aber mit dem Lymphom nichts zu tun.

Ja, das hast Du schön geschrieben "die müssen ja was machen, damit das Kind einen Namen hat", so isses in der Tat.
Aber ist schon ungewöhnlich bei Euch, das er sogar ein Sportgerät im Zimmer hat, find ich toll. In unseren kleinen Zimmern ist da nicht so viel Platz 2 Betten mit den Ständern für die Infusionen und der Monitor zur Überwachung, 1 Schrank für 2 Personen wenn Du Glück hast ein Tisch und 2 Stühle ;) .

Mal sehen, was sie noch berichtet, wenn ich heut ins KH komme. Als ich sie vorhain anrief hat sie gerade "Hausaufgaben" gemacht, sie bekommt da immer so ne Art Kreuzworträtsel die sie bearbeiten soll, damit sie sehen ob sich ihre Denkstrukturen wieder normalisiert haben (das haben sie ja nun schon längst!).

Liebe Grüße und alles Gute
Heike
:winke:

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
och das ist ja Schade das sie nicht nach Hause kann,hätte ihr sicherlich gut getan.Aber vielleicht nach dieser Chemo dann.
Schön das man da Kreuzworträtsel bekommt.Hab sowas bei uns noch nicht gesehn.Aber sie fragten auch nach seinen Hobbies,aber Angeln kann man ja schlecht imKH.
Aber bei uns auf der SZT Station sind das alles nur Einzelzimmer.Bei euch wohl dann nicht,hm.ich dachte halt dann wegen der Isolation.
Aber freut mich auch das die Blutwerte soweit gut sind das ist doch schön.
gut bis dann:winke:

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

ich will mich mal wieder melden ;) . Bei uns ist es nun am Sonnabend mit der Chemo weitergegangen (mit Methotrexat). Sie hatte daraufhin Kopf- und Nackenschmerzen und war am Abend ziemlich geschafft. Gestern war Pause, bis auf einen riesen Beutel mit Flüssigkeit (ich denke, das ist zum Durchspülen) und heute geht es weiter. Am Mittwoch soll die letze Chemo durch sein. Wollen wir hoffen, das sie alles relativ gut übersteht. Gestern haben sie was gesagt, das es im Anschluss an die Chemo mit Tabletten weitergeht, ich weiß im Moment echt nicht mehr, wie der Ablauf ist. Jeder erzählt jeden Tag was neues und völlig anderes als Tags zuvor :( . Von Tabletten war bis jetzt keine Rede.....
Sonst gibt es bei uns vorerst keine Neuigkeiten.
Ich weiß nicht, ob es bei uns noch extra Zimmer gibt für die bereits Transplantierten, in denen dann einer allein drin liegt. Im Moment halt zu zweit.

Wie siehts denn bei euch aus? Haben sie den Durchfall endlich in den Griff bekommen? Und wie gehts ihm sonst mental, wie verkraftet er alles?

Viele liebe Grüße
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
schön das es weiterging.Ja die Schmerzen sind Begleiterscheinungen.Solange es nicht schlechter ist!Das Wasser ist zur Bewesserung,damit die Nieren nicht kaputt gehn und das Gift ausgespült wird.
Also dieses Chaos kenne ich auch,das man eigentlich nicht weiß was sie wollen.Sag doch mal du willst jetzt mal mit einem Arzt sprechen.Das machen die dann schon.Aber ich kann dir gut nachempfinden.
Dann hoffe ich das sie den Rest auch noch so weit gut verläuft.Aber Tabletten?????:confused:Und wann soll dann die Stammzellenentnahme stattfinden?Haben sie da schon was dazu gesagt?
Naja der Durchfall ist soweit ein winzig besser geworden.Aber er ist sehr sehr geschwächt.Hustet viel.Hat ganz viel Wasser 10 Kilo die Beine,Hände,Füße sind sehr dick.Sie messen sogar schonden Bauchumfang....Oh man aber sie meinten das er evtl. heim dürfte diese Woche.
Na mal sehn aber er ist dann schon leicht Pflegebedürftig:(
Keine Ahunung es wird einem ja auch nichts gesagt wie immer,man muß da schon selber hinterher sein.Und was auch schlimm ist,das man nicht weiß ob das jetzt was gebracht hat.
Sei lieb gegrüßt bis dann

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

seh grade, das du online bist :o. Wir haben ja letzte Woche bereits mit einem Arzt gesprochen (mein Vater und ich auch nochmal), die beiden haben uns je was unterschiedliches erzählt und die gestern, die die Visite gemacht hat, fing dann plötzlich mit den Tabletten an. Meine Mutti hat heute einen neuen Plan bekommen, den seh ich mir heut noch an, mal sehn, was der hergibt.
Sag mal, was machen sie denn gegen das viele Wasser? Das muss doch auch wieder raus... Ich denke auch, das unsre beiden noch eine Weile Hilfe und Unterstützung brauchen, bis der "normale" Alltag wieder eingekehrt ist. Hauptsache es bringt Erfolg, das ist das wichtigste. MRT hatte er nach der SZT noch net wieder?

Ich drück Dich, liebe Grüße :pftroest:
Heike

AW: Gehirntumor NHL
 

Hey,
aso ja naja typisch das der eine das sagt und der andere so.:confused:
Ja vielleicht wirste schlau aus dem Plan;)
Er bekommt jetzt auch so Tabletten oder was gegen das Wasser,da muß er halt viel pullern.
Hoffen wir da es bald gut wird!
Nee den Kopf konnten sie ja noch nicht Röntgen,da er ja isoliert ist.
Und ich denke mal das die wieder alles kompliziert machen.Dann darf er heim und paar Tage später wollen die das er zum MRT wieder nach kiel kommt das sind auch gute 110km von hier.Nagut dann mit taxi.Aber sowas kölnnten sie doch gleich verbinden,aber das machen die ja nicht.Und sollte er do bestrahlt werden müßen,hoffen wir das er das auch hier machen kann,denn immer bis kiel wegen paar Sekunden:augen:
Berichte mal ob du was neues weißt

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Möwe,

ist ja auch so, das so eine weite An- und Abreise unheimlich anstrengend für einen kranken Menschen ist, es wäre schon gescheitet, wenn sie ihn gleich nochmal zum MRT schicken. Gibts denn Erfolge mit dem Entwässerungstabletten? Wieso steht bei euch nun eine Bestrahlung im Raum?

Bei uns ging es gestern mit der Chemo weiter Ifosfamid, heut nochmal und morgen, am Donnerstag dann die Spritze ins Rückenmark. Dann wäre der Zyklus geschafft. Der Plan, den sie meiner Mutti gestern gegeben haben, umfasst nur den 2. Zyklus, das nützt uns genau gar nichts *kopfschüttel*.
Wir wissen (das schrieb ich ja nun schon so oft *seufz*) nicht genau wie es weitergeht, ob alles noch auf eine SZT hinausläuft, was mit den Tabletten ist einer sagte was von Bestrahlung. Wir stehen jeden Tag vor neuen Informationen, meine Schwester will heut mal sehn, ob sie nochmal unsere Ärztin des Vertrauens greifen kann. Das ist schon alles sehr nervig, wenn sich alles ständig ändert und wir nix erfahren.
Sonst geht es ihr ganz gut, aber alles, was sie ißt und trinkt, schmeckt *bäh*.
Mal sehn, was heute wieder ist, achja CT steht wohl heute auch noch an.

Bis demnächst, liebe Grüße in den Norden von
Heike :winke:

AW: Gehirntumor NHL
 

Hallo Heike,
man ich mag diese ungewisse ja gar nicht leiden.Bei euch ist das ja auch extrem,so wie bei uns.:weinen:
Aha also gibt es Spuren von der Chemo bei deiner Mutter.Bei meinem nur das er mal wunden Mund hatte,aber geschmeckt hats immer;)
Er darf jetzt auch auf den Flur.Die Wassertabletten helfen nur gering.Also er is immer noch wie ein aufgeblasener Ballon.
Aber wenn alles gut is darf er wohl Donnerstag heim.Und da war keine Rede von Ct oder so.Ich hoffe das bei euch das Ct gut is.
Und das was gutes beim Gespräch rauskommt.Ich denke die können sich bei der Krankheit selbst nicht festlegen.Wahrscheinlich müßen wir lernen damit umzugehn.Was aber schwer ist.
Bis dann

AW: Gehirntumor NHL
 

Guten Morgen Möwe,

dann drück ich euch die Daumen, das ihr ihn am Donnerstag mitnehmen könnt. Das bedeutet ja, das die Ärzte mit dem Gesamtergebnis erstmal zufrieden sind. Bis auf das Wasser gehts ihm gut, oder? Ich freu mich für euch :).

Bei uns war gestern das CT, die Auswertung steht noch aus. Ansonsten gestern Chemo mit Ifosfamid und heute auch nochmal. Dann wollen sie wohl heute noch Hirnwasser ziehen. Im Moment ist sie mächtig geschafft, hat schlimme Halsschmerzen und konnte gestern kaum ihre Suppe essen. Zur Visite am Morgen hat sie das schon mit gesagt, sie sollte eine Tablette bekommen, das ist aber bis abends 18:30 Uhr immernoch nicht passiert. Ich bin dann los und hab die Schwester gebeten, ihr doch endlich was zu geben, damit der Hals nicht mehr gar zu weh tut. Die Tablette hat genau gar nichts genutzt :mad: . Ich habe ihr dann noch Halswickel gemacht, das hat ein klein wenig Linderung gebracht. Sie vermuten, das die Schleimhäute durch die Chemo angegriffen sind, mal sehen, wie es ihr heute geht. Ein Arzt war gestern nicht aufzutreiben, wir wollen nun den Zyklus noch abwarten und Donnerstag oder Freitag einen neuen Versuch starten.....
Durch die Bewässerung muss sie auch ständig aufs WC so dass sie auch in der Nacht kaum ein Auge zu machen kann, man merkt, das es sie ganz schön schlaucht :( .

Ich wünsch euch was und drück die Daumen für Donnerstag :winke:
liebe Grüße
Heike