Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Cati,

wie Birgit bereits geschrieben hat, wird so eine Reha auf die jeweilige Situation abestimmt.
Ich hatte u.a. auch Logopädie, Atemübungen, Muskelaufbautrainig, Lymphdrainage, Krankengymnastik usw. Alles sehr hilfreich um voranzukommen und um zu sehen, wo man steht!
Ich hatte ende letzten Jahres meine 2te Reha und konnte aufgrund der Ergebnisse endlich meine Umschulung einleiten, zwar auch nur mit beharrlichkeit, aber jetzt geht's wieder voran!

Als ehem. Selbständige hast Du ja evtl. eine priv. Berufsunfähigkeitsversicherung und eine Rentenversicherung gehabt. Diese müssten dann jetzt greifen, könnte ich mir vorstellen, bin kein Experte. Aber vorher muss Deine Berufsunfähigkeit natürlich festgestellt werden.
Dies kann entweder über eine Reha, oder evtl. über Deine beh. Ärzte erfolgen. Evtl. auch über die Ärzte der jeweiligen Versicherung?

Viele Grüsse

torsten

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Torsten und alle anderen,

erstmal vielen Dank für die vielen Tips.
Also das mit der Rente hab ich soweit angeleiert :-)..
Reha..naja,da überleg ich noch..bin wohl nicht so der Reha Gruppentyp.
Aber ich hätte da noch eine Frage:
Ich habe jetzt ein Zahnprovisorium-passt sogar nach 4tem anpassen- ist natürlich nicht mit einem richtigen Gebiss vergleichbar..aber ich sehe damit wenigsten halbwegs normal aus.
So zu der Frage... wenn ich das Provisorium einsetze habe ich eine sehr große Speichelproduktion-hat jemand damit Erfahrung? Ist das dann auch so mit einem richtigen Gebiss???
Wann habt ihr neue Zähne bekommen? Vielleicht bin ich ja auch viel zu ungeduldig....

Liebe Grüße und nur nicht aufgeben..
Cati

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Ich wurde 1993 am Mundboden-Krebs operiert , meine Zunge ist immer noch festgenäht (ich hoffe mal das sie dieses Jahr gelöst wird) und ich bin immer noch in Behandlung.
Aber nach der damaligen Diagnose (geringe Überlebenschancen) ,geht es mir gut. Was sicher an der besonders guten ärztlichen Versorgung liegt (MKG-Prof. Dr. Dr. Bull bzw. Dr. Dr. Lenzen St.Josef-Hospital Krefeld-Ürdingen)!
Schwieriger sind die psychischen Belastungen durch zb. dem Verdacht der erneuten Krebserkrankung (bei mir von Nov. 03-Feb. 04)
die ua. auch Suizidgedanken mitführen.
Aber ich betrachte das als teil der Krankheit und kann so damit umgehen.

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Klaus,

das es dir jetzt gut geht, freut mich...
Aber wieso wurde ist deine Zunge festgenäht??? und vor allem warum ist sie das IMMER NOCH?? (1993-2004.
An Suizid darfst du gar nicht denken...geb DIR nicht dem Krebs eine Chance...

alles gute Cati

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Cati
ich wollte mit dem Hinweis auf den wiederkehrenden Suizidgedanken ausdrücken das diese Gedanken automatisch kommen ,wenn zb. der Verdacht auf eine erneute Erkrankung auftaucht.
Das meine Zunge noch nicht gelöst ist/wurde hat
besondere Gründe ,auf die ich vielleicht später einmal eingehen werde?!
Man hatte mir seinerzeit Zungengewebe auf den operierten Mundboden aufgenäht und anschließend
wurde die Zunge wie eine "Rollade" festgenäht.
Nein ich werde "dem Krebs" keine Chance geben ,zumindest nicht soweit ich es beeinflussen kann. Ich bin seit 9.9.95 Vater einer süßen Princessin und betrachte die Krebserkrankung mittlerweile als Geschenk (ok. das hört sich erstmal makaber an ) ,denn dadurch habe ich die Möglichkeit immer für mein Kind da zu sein!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

..hört sich nicht makaber an...Krebs kann als Gesschenk gesehen werden.
Zumindest hat man als Betroffener eine andere Sicht auf die selbstverständlichen Dinge im Leben-die eben doch nicht so selbstverständlich sind...wie mitanzusehen,wie ein Kind groß wird zB.
Ich wünsche dir und deiner Familie viel Glück und Zuversicht...
Cati

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Zusammen,

Meine Mutter hat vor ca. 2 Monaten erfahren, dass sie Mundbodenkrebs hat! Sie wurde operiert und soll in 2 Wochen bestrahlt werden! Sie ist jetzt am überlegen ob sie das überhaupt machen soll, da ihr ersetzer Kiefer brechen kann und der nicht mehr ersetzt werden kann! Hat jemand mit der Bestrahlung erfahrung?????

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Karo!
ich hatte chemo- und röntgentherapie vor der op. die folge: knochen und gewebe HIROSHIMA ( formulierung eines Arztes), da unvorhersehbar heftige reaktion. die folge: z.b. kieferbruch, um monate verzögerte wundheilung. die transplantation aus dem beckenkamm zum entfernten kiefer wird also noch etwas warten müssen ( beginn der behandlung oktober 2003 ). die sache ist also riskant, a b e r: seither kein neuer befund, zumindest ist der krebs aufgehalten und ich lebe noch mit den damit verbundenen behinderungen. ich werde in essen behandelt. name@domain.de

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Karo,

mit "Kiefer brechen" meinst Du sicher das Absterben von Knochengewebe (Nekrose) als Folge der Bestrahlung. Vielleicht habt Ihr ja auch die Patienteninformation zur Strahlenbehandlung im Kopf-Hals-Bereich bekommen? Dort kannst Du lesen, dass die Nekrose relativ selten ist.
Natürlich gibt es solche Fälle, siehe Beitrag von Peter, aber das sollte, meiner Meinug nach, nicht unbedingt ein Argument gegen die Bestrahlung sein. Vielmehr solltet Ihr den Nutzen sehen, nämlich eine höhere Heilungschance. Durch die Bestrahlung werden ja evtl. entartete Zellen, die nicht operativ entfernt wurden, abgetötet.
Auch hängt die Entscheidung von der Größe (Klassifizierung) des Tumors ab. Da haben aber sicher die Ärzte schon ihre Empfehlung ausgesprochen.
Ich habe mich damals(2001) für die Bestrahlung entschieden, eben um alle Schulmedizinischen Möglichkeiten zu nutzen. Genauso gibt es viele andere hier im Forum, die sich nicht haben bestrahlen lassen.
Letztendlich hängt die Entscheidung natürlich von jedem selbst ab, aber wenn die Ärzte eine Bestrahlung empfehlen sollte man schon diesen Weg gehen, trotz der möglichen Nebenwirkungen.

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo, ich bin richtig froh euch hier "gefunden" zu haben!!!
Bei mir wurde im 04.04 auch ein Tumor im Mundboden festgestellt und entfernt, danach beidseitige neck dissektion 40Lymphknoten entfernt und die Speicheldrüsen, zwar Metastasen gefunden, allerdings noch kein Durchbruch der Kapseln, also erstmal keine Bestrahlung.

Nach den OPs habe ich es 2Wochen "krank" zu Hause ausgehalten und habe dann entschieden wieder "gesund" zu sein. Ich bin 23 und arbeite als Tischler, also auch keine sonderlich "leichte" Arbeit. Bei der neck dis. haben sie mir auch einiges an Nerven beschädigt, mein linker Arm ließ sich nur noch etwas über Ellbogenhöhe heben, Lymphstau, Mundtrockenheit etc. Auf jeden Fall bin ich nach 2 Wochen wieder zur Arbeit, habe die Zähne zusammen gebissen und mein komplettes Leben umgekrempelt (Umzug/ langjährige Beziehung beendet etc.)

Das positive bei dieser Art von "Reha": Die Wewehchen wurden schnell besser. Der Krankengymnast im Krankenhaus meinte letzten Monat, er hätte selten jemand gehabt, der die Behinderung am Arm so schnell in den Griff kriegt. Körperlich harte Arbeit immer gegen den Schmerz war also zumindest in meinem Fall mehr wert als Krankengymnastik und übertriebenes "Schonen"...

Jetzt kam vor 3Wochen leider der Befund: neue Metastasen im Kinnbereich, vor 11Tagen eine OP und dann das scheiß Ergebnis, dass die Kapseln schon auf waren. Die Ärzte waren sich wohl nicht ganz einig was sie mir jetzt raten sollten, heraus kam ein: "Machen sie eine Bestrahlung" aber ebenso gut können wir auch noch erst abwarten... und noch ne Weile "hinterheroperieren"

Was sagt ihr dazu??? Ich habe jetzt noch bis Freitag Zeit mich irgendwie zu entscheiden, aber habe keine Ahnung WIE? Vorallem nachdem die Bestrahlung so heftige Nebenwirkungen hat. Vielleicht könnte mir da jemand nochmal genau schreiben wie es einem dabei und danach so geht. Vorallem bin ich erst 23. Ich habe ernsthafte Probleme damit mich jetzt wissentlich dafür zu entscheiden mir den kompletten Mundraum zu zerstören. Wie schlimm ist die Mundtrockenheit wirklich (ich habe die Kieferspeicheldrüsen schon weg) wird es noch schlimmer? Was ist mit den Zähnen? Was mit den Geschmacksnerven???

Und kennt ihr noch irgendwelche Alternativen???

Nachdem was ich hier gelesen habe scheine ich ja noch richtiges Glück gehabt zu haben, aber Angst hat man trotzdem, gerade da es noch nicht zu Ende zu sein scheint....

Würd mich sehr über Antworten freuen!!!

Gruß Karla!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

hallo karla,
ich möchte dir kurz das für mich wichtigste zusammenfassend schreiben. meine diagnose ist ein jahr her. mundboden und kiefer betroffen, ca 2,5 cm groß. Behandlung ( in essen, prof. stuschke, prof mohr ) chemo, bestrahlung, anschließend im dezember op mit ausräumen mundboden, teilentfernung kiefer, lymphen links vom kinnwinkel bis zum schlüsselbein, keine zähne mehr, transplantatin rückenmuskulatur in den mundraum, hauttransplantationen. postoperativer kieferbruch, magensonde und und und. eigentlich alle bekannten nebenwirkungen und 25 kilo gewichtsverlust nach insgesamt 8 operationen. verlust von parterschaft, kindern, umzug alles inclusive.
heute koche ich wieder für mich selbst und habe einen stimmumfang von ca. 1 1/2 oktaven, kann für mich selbst sorgen, mich sogar am telefon verständlich artikulieren und soziale kontakte aufbauen. voraussetzung ist geduld wie ein maultier und tägliches üben. das schaff ich nicht jeden tag, aber ich kämpfe jeden tag darum. nächstes jahr soll ein stück wadenbein in den kiefer transplantiert werden, dann kommt noch das ausräumen der lymphgefäße rechts, korrektur verkürzter sehnen u.s.w. und irgendwann hoffe ich auch wieder zahnersatz. in einem jahr, denke ich, werd ich dann mal eine reha bekommen.
dass du dir sorgen machst , ist nur zu verständlich, aber die angst darf dein leben nicht regieren, du schaffst es, wenn du es willst. zu einzelnen medizinischen fragen kann ich dir keine antworten geben, für mich war nur die frage, ob ich mich den ärzten anvertraue oder nicht. welche alternativen hätte ich sonst auch gehabt?
aus meiner sicht kann ich dir sagen, was ich von abwarten halte: gar nichts! vielleicht kannst du mit prof. mohr verbindung aufnehmen. wenn du mehr von mir wissen möchtest, kannst du verbindung zu mir aufnehmen.
alles gute und viel kraft wünscht dir peter

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Karla,

ich kann mich Peter nur anschließen: Abwarten ist der falsche Weg!
Kurz zu mir: 36 Jahre alt, 2001 Tumor linker Zungenrand (T1, NM0), Entfernung der halben Zunge, Neck dissektion, danach Bestrahlung, insges. 60 Gray.
Mir hat man damals, aufgrund meines Alters (Damals 33) dringend zur Bestrahlung geraten, obwohl meine entfernten Lymphknoten nicht befallen waren.
Auch wenn die Nebenwirkungen nicht ohne sind, bin ich doch froh, diesen Weg genommen zu haben. Denn sollte doch eine Zelle auf "Wanderschaft" gewesen sein, so wurde sie dann durch die Bestrahlung weggebrutzelt. So stellt man es sich jedenfalls vor.
Die Nebenwirkungen waren schlimm, aber nicht so schlimm, wie bei einigen anderen. Ich hatte zwar gerötete Haut, aber keine äußerlichen Verbrennungen bzw. offene Wunden, wie einige meiner Mitpatienten. Vieleicht lags am alter oder an meiner guten "Heilhaut" oder am Amifostin, das ich vor jeder Bestrahlung bekam. Es sollte die Speicheldrüsen schützen. Das war zwar nicht sooo erfolgreich, aber etwas Speichel habe ich noch.Kaugummi hilft sehr, da fließt der Speichel fast wie in alten Zeiten. Vor allem Morgens, nach dem Aufwachen, nervt die Mundtrockenheit doch sehr, aber am Tage geht es, da ich immer Wasser oder Kaugummi dabei habe.
Die Schleimhaut ist auch langfristig geschädigt, die Empfindlichkeit gegenüber zu stark gewürzten Speisen besteht immer noch, aber nicht mehr so stark wie am Anfang.
Bis auf zwei habe ich noch alle meine Zähne. Einer wurde vor der Bestrahlung gezogen, der andere erst kürzlich. Ich werde bei jeder Tumorsprechstunde gelobt, was den Zustand meiner Zähne angeht. Im Speichel befinden sich Schutzstoffe für die Zähne. Ist kein Speichel mehr da, muss man sich anders helfen. Z.B. Kaugummi kauen, gute Zahnpflege ist natürlich das wichtigste. Während und einige Zeit nach der Bestrahlung ist dies aber schwierig, bzw. teilweise kaum möglich.
Auch deshalb hatte und wollte ich eine Magensonde (PEG). So brauchte ich nicht essen (über den Mund)und konnte auch so meine Zähne etwas schonen.
Der Geschmacksinn verändert sich während der Bestrahlung bzw. geht komplett verloren, kommt aber nach einiger Zeit wieder. Habe heute damit kein Problem und das Essen schmeckt auch! Kann fast alles essen - rein technisch jedenfalls - Äpfel z. B. könnte ich essen, meide ich aber wegen der Fruchtsäure. Kann mir dann ca. 1 Woche lang nur unter Schmerzen die Zähne putzen, da eben der Speichel fehlt, um die Zähne vor der Säure zu schützen.
So gibt es bei jedem von uns bestrahlten größere und kleinere Probleme, ich verteufel die Bestrahlung zwar manchmal, aber letztendlich würde ich mich immer wieder dafür entscheiden.
So, nun soll's erst mal gut sein.....

Alles Gute und viele Grüße

torsten

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Peter, hallo Thorsten!
Vielen Dank für eure Antworten, ich war nur leider nicht wirklich in der Lage mich früher zu melden. Auf einmal ging alles Schlag auf Schlag, ich habe zwei sehr heftige Monate mit 4 OPs hinter mir. Unter anderem jetzt auch Fernmetastasen in der Lunge. Keine Ahnung, was ich für eine wiederliche Form von Krebs habe, die Ärzte sagen auch, dass sie sowas derart agressives und vorallem schnelles noch nicht gesehen haben - bereits eine Woche nach der ersten OP, war genau im operierten Gebiet bereits eine neue noch größere Weichteilmetastase etc. Das Spielchen ging jetzt viermal so und auch jetzt habe ich schon wieder 3 auffällige Stellen, die wahrscheinlich nächste Woche operiert werden. Gleichzeitig läuft jetzt die Planung für die Bestrahlung - 7Wochen - 70Gray.

Eure Einschätzung, dass Warten nichts bringt, kann ich jetzt mittlerweile sehr gut verstehen, ich will auch nur noch, dass sie jetzt endlich anfangen können, damit dieser Horror vielleicht irgendwann mal aufhört - hoffentlich!
Trotzdem habe ich die meiste Angst vor diesen scheiß Nebenwirkungen - nicht die, die wieder weggehen, und absehbare zwei Monate mit Schmerzen etc. übersteht man auch, aber was mich jetzt bei dem Aufklärungsgespräch völlig umgehauen hat, war das mit dem dauerhaften Haarausfall und der dauerhaften Verfärbung der Haut.
Könntet ihr mir dazu vielleicht noch etwas von euren Erfahrungen, auch mit Mitpatienten erzählen? Mir wurde gesagt, dass alle Haare im Bestrahlungsgebiet dauerhaft ausfallen (ich werde bis über die Ohren und auch im hinteren Nackenbereich bis runter zum Schlüsselbein bestrahlt), und dass sich die Haut nach der Bestrahlung erst dunkelbraun färbt und danach, besonders bei heller Haut Teintunterschiede bleiben. Ach ja und was heißt "nach einiger Zeit" kommt der Geschmackssinn wieder? Wochen? Monate? Jahre?

Ich weiß, dass all diese Dinge angesichts meiner Situation völlig nebensächlich sind, aber ich habe festgestellt, dass ich diese ganzen Katastrophen, die ständig über einen hereinbrechen wesentlich besser ertrage, wenn ich mich vorher gedanklich auf das was kommt eingestellt habe. Wenn ich an der Scheiße krepiere ist es eh alles egal, aber wenn ich doch - hoffentlich - wieder gesund werde, habe ich mit 24Jahren noch ne ganze Weile, die ich mit diesem Gesicht rumlaufe und die Vorstellung von den Ohren abwärts keine Haare mehr zu haben und ein braunes Gesicht ist furchtbar!

Übrigens Peter, ist dein Stimmverlust auch eine Folge der Bestrahlung? Ich wünsche dir wirklich viel Kraft für alles was noch auf dich zukommt!

Und Thorsten, kannst du eigentlich wieder arbeiten? Ich bin Tischler, also körperlich nicht grad leichte Arbeit... und wenn sie mir jetzt so schön den ganzen Schulterbereich bestrahlen...

Ich würd mich freuen, vielleicht nochmal von euch zu hören, auf jeden Fall wünsche ich euch ein schönes, glückliches und gesundes neues Jahr!!!

Gruß Karla!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Karla,
erst mal zum Thema Arbeiten: ist ganz unterschiedlich, was bei dem einzelnen noch geht und was nicht, hängt anscheinend auch von den individuellen körperlichen Voraussetzungen ab. Ich bin direkt nach OP und Bestrahlung in die Rente verfrachtet worden, da ich nicht mehr "stubenrein" bin, also neben anderem eine Schluckstörung erworben habe.
Bei mir war es so, dass ich nach Neck Disssection und Bestrahlung unglaubliche Probleme mit der Schulter hatte, den Arm nicht mehr nach oben heben konnte etc. - ohne regelmässige KG geht da heute noch nichts. Mein spezielles Problem dabei ist, dass sich meine Muskeln seit der Bestrahlung zusammenziehen, warum weiß keiner, und sich so verhärten.
Und die Hautverfärbungen: mit denen lässt sich ganz gut leben, bei mir sieht man im Normalfall fast nichts, geht jedoch ein scharfer Wind oder Sonne scheint, dann wird das bestrahlte Gebiet ganz schnell rötlich, sieht aus wie Sonnenbrand und fühlt sich so an. Über Nacht ist das meistens dann weg - damit kann ich also problemlos leben. Auf meine Klamotten muss ich allerdings ein Auge haben, Dinge, deren Kragen bis an die bestrahlten Halspartien geht und auch genau dort endet (und somit reibt) sind alle mittlerweile "entsorgt".
In Punkto Haarausfall kann ich nicht mitreden, der trat bei mir gar nicht auf.
Grüße
Birgit

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo!
Danke für deine Antwort, Birgit! Ich habe jetzt allerdings ein viel größeres Problem als ausfallende Haare... Heute bekam ich die Ergebnisse eines CTs. Die Lungenop ist gerade mal 3 und die letzte Neck diss 4Wochen her und ich habe überall, sowohl rechts, links, als auch unterm Kinn, am Schlüsselbein neue Metastasen und zwar sehr viele, sehr verstreut und das Beste, noch eine zwischen den Lungenflügeln, direkt an den Gefäßen vom Herz hoch : INOPERABEL und der Rest mehr oder weniger auch nicht sehr erfolgversprechend. Genau wissen sie wohl auch noch nicht, was sie noch mit mir machen wollen, aber sehr viele Möglichkeiten sehen sie nicht mehr - jedenfalls keine mit einigermaßen Erfolgschancen auf Heilung....

Hat irgendwer von euch noch ne Idee? Irgendwelche Alternativen??? Irgendwelche Spezialisten??? Irgendwas???

Karla!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

hallo karla!
zu den medizinischen fragen kan ich dir leider keine antworten geben. was ich bisher von alternativmedizin gehört habe, ist mir eher suspekt, aber ich binmir nicht sicher. ob ich nicht auch das versuchen würden, wenn es keinen anderen weg gibt. ich denke, das kann nur jeder für sich entscheiden. aus meiner sicht ist ein sehr großes problem die psychisch belastung in dieser situation. für mich war es immer vonzentraler bedeutung, wie ich partnerschaft gestalten konnte. dazu gehört auch, dass man lernen muss zu nehmen. das ist mir anfangs sehr sehr schwergefallen. inzwischen kann ich damit umgehen, kann die zuneigung anderer menschen annehmen, und das gibt sehr viel kraft.
wichtig ist für mich auch, im chat zu sein. dort findet man menschen, die ebenfalls betroffen sind, man hilft sich, man albert, man kann sich zeitweise aus den ängsten befreien, von denen man sich bedroht fühlt. mich findest du dort unter meinem nick "novio". in den nächsten wochen werde ich alledings nicht so häufig dort sein können, da ich anfang nächster woche in eine reha komme, dann noch mal op´s in essen.
ich wünsche dir viel kraft. wichtig ist, dass du dich nicht selbst aufgibst!!!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

ZITAT von BIRGIT : Ich bin direkt nach OP und Bestrahlung in die Rente verfrachtet worden, da ich nicht mehr "stubenrein" bin, also neben anderem eine Schluckstörung erworben habe.
Bei mir war es so, dass ich nach Neck Disssection und Bestrahlung unglaubliche Probleme mit der Schulter hatte, den Arm nicht mehr nach oben heben konnte etc. - ohne regelmässige KG geht da heute noch nichts....

Kann mir dazu jemand mehr sagen?..ich(64 Jahre),ehemals Selbstständig,erste OP März 2003,Gewebe aus dem Arm transplantiert,Schulter/Nacken&Kieferbereich sowie Zunge durch Bestrahlung wenig beweglich,keine Zähne-Implantate ca. Herbst 2005,wenn der Kieferaufbau klappt, Schluckbeschwerden,da ein Stück der Zunge fehlt,Schilddrüsen OP,daher der Hals auch nciht mehr sonderlich dehnbar.

Zur Zeit erhalte ich Krankentagegeld,aber auch nur mit viel "gemekkere" bei der Versicherung. Eine Berufsunfähigkeitsversicherung habe ich leider nicht und gesetzl.Rente erhalte ich erst mit 65 und auch da nicht viel.
Die KV will mich sobald ich wieder Zähne habe wieder arbeiten schicken...mit dann wohl 65??? mit schlechtem Sprachvermögen??

Kann ich als ehemals Selbstständige irgentwie Berufsunfähigkeitsrente oder "andere Gelder" erhalten? ausser dem Tagegeld (25,-/Tag)habe ich null Einkommen und das zahlt die KV wie schon erwähnt auch nur schleppend, weil denen die Behandlungstermine zu weit auseinanderliegen.
Ist echt so. 3 sollte 3 Montate nach einer OP warten und dann zur nächsten wiederkommen.dazwischen sollte ich nur zum Hausarzt,wenn etwas wäre.Da aber nichst war,bin ich erst wieder nach den 3 Monaten ins KH gegangen...und nun sagt die KV das wäre nicht akzeptabel und darum zahlen sie für die 3 Monate erstmal nicht. Wie soll ich mich da wehren????????
Vielen dank für eure Hilfe
Marie Luise

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

NOCH WAS...hat jemand Erfahrung mit der Kostenübernahme bei Implantaten/Zahnersatz nach so einer OP?? Ich erhalte 75% und muss 25% selber zahlen(bei null Einkommen).Bei anderen Krebsarten übernimmt die Kasse 100% für Implantate bzw.für Wiederherstellung.
Kann mir da jemand etwas zu sagen ,aus eigenen Erfahungen??
Vielen Dank nochmals...
Marie Luise

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Karla,
ich bin hier stille Mitleserin (sonst in einem anderen Thread) und habe deine Geschichte verfolgt. Da du dich einige Zeit nicht gemeldet hast, mache ich mir Sorgen um dich. Was hast du in der Zwischenzeit unternommen? Hast du einen Weg gefunden, den du gehen kannst? Wie geht es dir?
Melde dich doch mal!
Alles Liebe
Nobina

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Nobina!
Nett dass du nachfragst! Ich erhielt vor 2 Wochen die etwas relativierende Nachricht, dass ein Radiologie-"Spezialist" da in der Großkonferenz wohl vehement die Meinung vertreten hat, das die Knoten am Herzen wohl nicht bösartig aussähen. Einer gegen den Rest, aber immerhin muss der wohl "Spezialist" genug sein, dass sie sich alle seiner Beurteilung angeschlossen haben. Ich schreibe dass etwas skeptisch, weil ich es ehrlich gesagt auch bin, auf jeden Fall machte es nun so wieder Sinn über eine Behandlung zu reden und die erste Woche Bestrahlung und Chemo habe ich gerade hinter mir. Ich scheine das wohl ganz gut zu vertragen - naja, mir ist nonstop kotzübel und von Speichel kann ich nur noch träumen etc. aber ich ziehe das jetzt optimistisch durch. Die Chancen liegen (je nach Statistik) bei 30-60%, oder bei 19%. Aber Statistiken sind ja immer so eine Sache! Meine Hoffnung ist jetzt, dass die Metastasen schrumpfen und weggehen, oder später noch operiert werden können (eher unwahrscheinlich), aber gut. Selbst 19% sind immer noch besser als gar nix und ich werd das schon irgendwie schaffen ;-)

Lieben Gruß Karla!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

:-( vielen dank für eure Hilfe

Marie-Luise

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Zusammen!
Ich habe mich irgendwie durch diesen Horror gequält. Also alles was ich vorher über fiese Nebenwirkungen etc. gehört hatte ist ja wohl ein Witz im Vergleich zu dem, was man tatsächlich am Ende der Bestrahlung durchmacht. Vor knapp 2Wochen war mit 68Gray Ende und seit ein paar Tagen beginne ich so langsam wieder zu leben und kann auch wieder etwas essen und trinken.(nach 15kg Gewichtsverlust in 4Wochen auch dringend nötig)

Man gewöhnt sich mit der Zeit ja eine stoische Gelassenheit und Geduld an, aber es würde mich doch sehr interessieren, wie lange es bei euch so gedauert hat, bis die Mundtrockenheit etwas zurückging, der Geschmackssinn wiederkam, dieser furchtbare Schleim verschwindet, die Schluckbeschwerden weggehen etc.
...und vorallem, ob jemand auch Erfahrung mit Tumorveränderung während der Bestrahlung hat. Einige Metastasen haben sich stark zurückgebildet, während ich unterm Kinn eine sehr große fast Plattenähnliche Verhärtung habe. Kann das Vernarbung sein? Das erste CT wird erst nächsten Monat sein und wie gesagt, man macht sich so seine Gedanken, (trotz aller gelernter Geduld...)

Lieben Gruß
Karla!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Karla,

alles kann ich Dir leider nicht beantworten - Aber;

Geschmack kommt ab der 3-4 Woche langsamm wieder zurück - wird z.T. sogar besser/anders.
Gewicht ziemlich sicher ( hatte auch 15 kg abgenommen - jetzt wieder über 20 zugenommen) auch.
Unterm Kinn könnte Lymphe sein - ist bei mir nach 2 Jahren auch noch etwas vorhanden, drückt manchmal beim atmen.

Schleim und Schluckprobleme habe ich nur langsamm ( ca. 15 Monate) in den Griff bekommen - jetzt wieder ziemlich ok - habe mich seit Weihnachten nicht mehr verschluckt - Holdrio !!

Schleim ( einfach - hi hi - ja ich weis ) abhusten. Viel trinken hilft !

Die schlecht(er)e Nachricht - Mundtrockenheit - ist zum Kotz...
wenns nicht zu trocken währe.
Mein Tipp - gewöhn Dich drann - (Ich wahrscheinlich nie). Gibt kaum eine Nacht in der ich nicht mehrmals aufstehen muss - zum trinken.
Noch nen Tipp ( ist Gold wert - wenn klappt) Kaugummi kauen, ich jalte es damit über ne Stunde aus ( Spazierengehen - einkaufen usw.) ohne was zu trinken. Ansonsten musst du halt ab jetzt immer Dein Fläschchen mitnehmen.

Ok - das währs mal in Kürze - wenn Du noch was wissen willst - frag heute oder morgen - weil !!!!!
Ab Freitag hau ich ab gen Süden ans Meer - die Luft dort bekommt uns Bestrahlten viiiieeel besser.

Alles Gute und Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo zusammen,

ich versuche es heute nochmal.
hat jemand Erfahrungen mit der privaten KV bezüglich voller Kostenübernahme der Implantate/Zähne? Meine OP war im März letzten Jahres...vor 10 Tagen wurden mir ambulant die Implantate gesetz und im oktober sollen sie Zähne gemacht werden.Ich habe seit gestern einen Schwerbehindertenausweis über 100% wegen teilweisem verlust der Zunge.
Leider weigert sich die PKV die Kosten trotz Tumorerkrankung(wie bei der Gesetzlichen KV) voll zu übernehmen.
Kennt sich damit jemand aus????
Ich brauche wirklich dringend Unterstützung,weil mir so langsam das Geld ausgeht.(Ich war Selbstständig und erhalte leider wenig Unterstützung von öffentlichen Stellen)

lieben gruß an alle
Marie -Luise

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Marie-Luise,

kann Dir vermutlich auch nicht richtig helfen.
Bei mir war es so, ich musste mir auf Grund von Schäden durch die Bestrahlung - neue Füllungen (30) machen lassen. Meine KKK hat die Hälfte übernommen - blieben für mich noch ca. 1000 € übrig.

Mehr weis ich leider auch nicht.

Alles Gute und Liebe Grüße

:-)raipa:-)

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Raipa,
danke für die Antwort. Na, dann werde ich mal geduldig weiter warten und hoffen, dass es bei mir auch so relativ schnell besser wird.
Nur eine Nachfrage noch in Sachen Lymphe. Die wäre doch nicht knalle hart oder? Verändert sich das so? Ich hab eh das Gefühl, dass das gesamte Gewebe unter der Haut im Bestrahlungsfeld fester geworden ist.

Ach ja, eigentlich bringt das so auch nichts, ich werde wohl die 4Wochen abwarten müssen und HOFFEN HOFFEN HOFFEN

Das mit der besseren Luft unter den Palmen hatte ich mir auch schon gedacht! Ich werde meiner Krankenkasse mal von deinen Erfahrungen berichten und eine Südseereha beantragen.

Dir einen schönen Urlaub!
Karla!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

hallo karla!
meine erfahrungen in stichworten: op war herbst winter 2003. nachwirkungen chemo: immer noch nicht volle konzentrationsfähigkeit, nachwirkungen radio: starke vernarbungen am hals ( verbrennungen ) bewegungseinschränkungen, muskelverspannungen, nach monaten wieder erwerb der sprache durch täglich übung, ein jahr PEG, jetzt endlich ohne, im januar 2005 reha in tecklenburg - kann ich nicht empfehlen. die kostenübernahme war selbst nach 4 wochen aufenthalt nicht geklärt, habe abgebrochen. insgesamt muss ich wohl mehrere tausen euro behandlungskosten selber tragen ( kredite ). ende april rekonstrukiton des unterkiefers aus dem wadenbein. gewichtsverlust war anfangs 25 kilo, habe jetzt 1o kilo gewicht wieder geschafft. die nebenwirkungen dominieren jetzt nach anderthalb jahren jedenfalls nicht mehr meinen alltag - man braucht eben geduld wie ein ochse, ich rechne noch mit etwa 2 jahren, bis ich es geschafft habe. also, lass den kopf nicht hängen!!!!!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Novio,
das macht mich richtig betroffen was du schreibst. Es ist erschreckend, wie schnell man vergißt, wie viel Glück (im Unglück) man selbst doch hat. Ich scheine trotz 6 op`s zumindest in Sachen (Langzeit-)nebenwirkungen wirklich verschont geblieben zu sein. Naja, dafür kriegen sie die Metastasierung nicht in den Griff. So hat halt jeder seine ganz persönlichen Katastrophen...
Ich wünsche dir auf jeden Fall wirklich sehr sehr viel Kraft und Geduld um das alles durchzustehen - auch den finanziellen Streß. Es ist unglaublich, dass es sowas überhaupt gibt!!!

Lieben Gruß
Karla!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

wie ist die prognose?

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Gaby,
Ja es ist besser wenn erst bestrahlt wird.
Der Tumor kann verkleinert werden.
es kann sein das dann weniger weggeschnitten werden muss.
Wichtig nicht aufgeben und Deinen Freund immer Mut machen.
Mein Verlobter wurde im April 04 auch operiert man hat Ihm unter der Zunge viel wegoperiert,und beidseitig die Lympfknoten weggenommen.
er kann seit Oktober wieder arbeiten und soweit geht es Ihm recht gut.Außer das Ihm alle Zähne gezogen wurden,wegen der Bestrahlung.
Nur immer schön aufpassen falls er raucher ist das er NIE!!!!!!!!!! wieder Raucht!!!Keine nachsorge verpassen !!!
gruß petra

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo,
ich meld mich nochmal mit dem Neusten, was bei mir jetzt alles andere als berauschend ist. Die Chemo hat auch nicht angeschlagen, im Gegenteil, während der Behandlung sind die Metastasen weiter gewachsen, außerdem hat ein riesen Tumor, den gesamten rechten Bronchialast "besetzt". Meine Lunge arbeitet also nur noch eingeschränkt. Zum Glück haben sie mich aus dem Kh gelassen und jetzt kriege ich komplette Pflege zu Hause, denn außer liegen geht nix mehr - wegen der Luft.
Die Prognose ist irgendetwas zwischen ein paar Wochen, mit Glück ein paar Monate.

Ich hab mich oft gefragt, wer besser dran ist. Die mit den ganzen grausamen Langzeitnebenwirkungen, wo die Regeneration Jahre dauern kann, aber wenigstens der Krebs weg ist, oder diejenigen, die wie ich viel Glück hatten, aber der Krebs eben immer noch da ist.
Ich wünsch euch allen viel Kraft und weiteres Durchhaltevermögen! Denkt dran, wieviel Glück ihr habt, dass trotz all der Scheiße wenigstens noch eine vernünftige Perspektive da ist!

Lieben Gruß
Karla!

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Karla,
ich bin noch nicht lange in diesem Forum und durch Zufall auf diese Seite gestoßen; es tut mir sehr leid, daß Du so eine schlechte Prognose bekommen hast. Auch bei mir sieht es nicht gerade gut aus, nach 3 OP, Chemo, Bestrahlung usw haben sich bei mir nun Hautmetastasen, ebenfalls unter dem Kinn gebildet. Waren bei Dir diese Metastasen auch außerhalb auf der Haut und entzündet?? Bei mir versuchen sie jetzt eine Chemo - mal sehen, ich habe auch die totale Angst.
Ich wünsche Dir alles Liebe - Sophia

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Karla, das Schiksal meint es nicht gut mit Dir. Das tut mir sehr leid. Ich hoffe für Dich und allen Menschen, die in einer ähnlichen Situation sind, das sind nicht leiden müßen.

Viel Glück.

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Sophia,
ich habe mehrere Metastasen im Kinn/Hals-Bereich, die zum Glück zu sind. Nur eine ist etwa Baseballgroß unterm kinn und schon seit 4Monaten offen und nässt extrem. Ziemlicher Mist, gerade die Stelle zum Verbinden aber seit ich auf der Palliativstation bin kümmern die sich sehr gut um das Ding, es gibt auch vernünftige Verbände. Du musst die Ärzte wirklich löchern, es gibt alles!
Ich hoffe die Chemo hilft dir jetzt!!! Hast du denn sonst Fernmetastasen? Solange das alles noch im Kinnbereich ist müssten sie doch auch noch operieren können?
Ich wünsch dir wirklich von ganzem Herzen, dass es hinhaut!

LG Karla

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Karla, Sophia und alle anderen,
ich bin selber nicht betroffen,habe allerdings eine Mutter mit Plattenepithelkarzinom. Daher verstehe ich euch sehr gut und leide praktisch mit.Meine Mutter hat zZ noch Glück, der Tumor wurde erfolgreich im März 2004 entfernt und Metastasen hat sie auch keine..und wir hoffen das das auch so bleibt.
Was mich am meisten ärgert ist das "Umfeld" (KK,Behörden,Institutionen,Versicherungen usw) auch die deutsche Krebshilfe war nicht sonderlich hilfreich bei der Flut von Fragen,die mit einer solchen Diagnose und dem "Was-kommt-nun" auf einen zukommt.
Es gibt hunderte Büche über Brustkrebs oder Prostatakrebs - aber Plattenepithelkarzinom? Also ich habe keines gefunden..
Ich habe mich u.a. hier "durchgelesen" und eingetragen,erfahre also immer wieder neues über diese Krankheit...die ja nur operiert,aber nicht wirklich weg ist.
Da meine Mutter im Ausland lebt, kopiere ich ihr immer eure Beiträge und schicke ihr diese..ist mittlerweile auch schon ein "kleines Buch" - zusammen mit meinen Notizen über das Unverständnis der oben genannten Behörden schon fast ein Wegweiser. meine Mutter schreibt parallel ein Tagebuch über ihre Empfindungen und Veränderungen. Sie -ihr werdet das sicherlich alle kennen- hat sehr viel abgenommen und durch das entfernen aller Zähne kann sie seit über einem Jahr nichts ordentliches essen und das wird auch bis Herbst 2005 so bleiben. Dann soll sie endlich wieder Zähne bekommen- wenn wir das denn bezahlen können
Unser Problem ist leider,egal zu welche Behörde wir gehen bekommen wir zu hören "sie haben doch ein Haus"- ja wie soll ich das denn essen????
Ich würde mich sehr eure Erfahrungen mit KK usw zu erfahren..vielleicht mach ich das mit dem Buch ja wirklich noch. Durch eure Berichte hat meine Mutter ihre Krankheit überhaupt erst ernst genommen. Vorher sah sie das eher so "ist von alleine gekommen geht auch wieder, es tut ja nicht weh und man sieht es nicht-kann so schlimm also nicht sein"

Ich wünsche euch allen wahnsinnig viel Kraft in euerm Kampf den ihr tapfer bis zum Schluss kämpft...auch wenn evtl. schon entschieden ist,wer gewinnt. Aber ihr gebt nicht auf und davor habe ich sehr,sehr viel Respekt und Hochachtung.

Liebe Grüße Maren

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Karla,
danke für Deine guten Wünsche - meine 1. Chemo habe ich hinter mich gebracht, bis auf leichte Übelkeit geht es.
Metastasen habe ich im 4 Kinnbereich (OP-Narbe), eine an der Wange und eine am Hals - ich weiß nicht, ob man sie als Fernmetastasen bezeichnet. Operieren geht nicht, der Chirurg meint, es kommen immer neue nach - deshalb die Chemo. Ich weiß auch gar nicht, was aus den offenen Stellen kommt, ist das vielleicht Lymphwasser, abgestorbene Zellen oder so etwas, weißt Du das?
Du mußt ja auch sehr leiden, ist die Palliativstation gut für Dich, fühlst Du Dich dort gut aufgehoben ?? Ich wünsche es Dir
Bis bald - Liebe Grüße -
Sophia

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Maren ,
Danke für Deinen Schlußsatz - aufgeben geht gar nicht, dann haben wir ja schon verloren. Also - ich denke, solange man eine Chance auf Leben hat und seien es auch nur ein paar Wochen oder Monate - und wer will das beurteilen - muß man einfach weiterkämpfen.
Gruß - Sophia

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Danke, da habt ihr vollkommen Recht! Ich bin mittlerweile zu Hause, werd aber durch ein Team vom KH sehr unterstützt. Ohne diese Betreuung und 2mal Pflegedienst am Tag und meine tolle Mutter und Freund ginge das alles gar nicht. Meine KK, die Techniker muß man übrigens auch mal sehr sehr positiv erwähnen.

Naja, heute habe ich mit einr Antikörpertheraphie angefangen, um wenigstens noch ein bisschen Zeit zu schinden ;-) Hoffentlich klappts...
ich kämpfe jedenfalls noch und ihr schafft das auch...

Gruß Karla

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

liebe karla, was kämpfen heißt, mögen viele kaum ahnen, ich merke, wie du deinen persönlichen kampf - es ist ja ein täglicher - leistest, und das ist sicher richtig so. nach mehr als anderthalb jahren "kampf" habe ich jetzt eine unterkieferrekonstruktion aus meinem wadenbein bekommen, und es sieht so aus, als heile es gut ein. vor jahresende sind dann implantate vorgesehen. wer sie bezahlen soll, frage ich vorher nicht. das wichtigste ist, dass ich neubeginn wage und wieder zukunft plane, ob und wann der krebs wieder kommt, das darf mich nicht aufhalten, und ich weiß, dass ich mit dieser einstellung schon zehn operationen verkraftet habe, immer wieder neu beginnen kann. unendlich dankbar bin ich den lieben menschen, die mir zur seite gestanden haben, mir ermöglicht haben, hilfe annehmen zu können.
ich wünsche dir und den anderen viel viel kraft für den täglichen kampf!
novio

Plattenepithelkarzinom (Mundbodenkrebs)
 

Hallo Karla,

wie geht es Dir? Zeigt deine Theraphie schon Wirkung? Bei mir sieht es auch nicht sooo berauschend aus, aber das steht auf einem anderen Blatt.


Liebe Grüße an Dich und melde Dich mal... :-)

Elli