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Heute Ifosfamid und Nelarabin... wenn des ned hilft, dann weiß i a nimmer. ;-)

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Dritter Tag: (Chemo soll 5 Tage gehen)
Schwere Nervenschmerzen und Zuckungen... diesmal haben sie uns wohl echt übles Zeug aufs Auge gedrückt. Hoffentlich wird das bald besser.

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Hallo Mitch!

Hoffentlich hat sie keine Schmerzen.

LG menalinda

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Nervenschmerzen

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Mitch, wie geht es deiner Frau? Die Chemo müßte ja mittlerweile vorbei sein.
LG
menalinda

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Ja soweit wieder gut, jetzt muss halt gewartet werden bis die Werte wieder stabil sind (Thromobozyten), dann kann eine KMP vorgenommen werden. Dann wissen wir wieder mehr.

Der LDH Wert ist aber schon mal runter von über 4000 auf 600. Also sollte da zumindest mal ein gewisser Erfolg sichtbar werden.

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Heute Punktion...
...immer die Scheiß Warterei. Wenigstens eine gute Reduktion der Blasten wäre schon sehr wünschenswert. Complete Remission ist sowieso illusorisch.

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Ich weiß nicht, ob des am Wochenende noch ausgewertet wird. Also ich hoffe mal spätestens Montag. Wenn diesmal wieder kein nennenswerter Effekt erzielt wurde... naja hab doch etwas Angst vorm Ergebnis.

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Das Ergebnis ist erst am Montag da... anrufen nutzt also nix.
Heute startet noch mal eine vorbereitende Chemo mit Etoposid.

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Hallo Mitch!
Wünsche euch von Herzen ein gutes Ergebnis!

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Danke!
Heute kam doch noch kein Ergebnis. Hoffen wir mal auf morgen. Am Freitag geht die Behandlung richtig los. Derzeit gibt's vorneweg schon mal Etoposid.

Irgendwie passiert des alles so schnell. Solange der Termin noch weiter weg war, hab ich mir nicht so die Sorgen gemacht. Aber jetzt wirds langsam unangenehm.

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Keine lebenden Leukämiezellen mehr im Knochenmark nachweisbar... unglaublich... Nur die Milz ist nicht auf Normalgröße, es sind also wohl noch Leukämiezellen vorhanden, aber da werden sich die Docs schon was einfallen lassen. Ich hatte schon nicht mehr allzuviel Hoffnung, dass vor der SZT wenigstens eine teilweise Remission erreicht werden kann.

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Oh super!!
Das sieht ja nach mehr als einer normalen Teilremission aus. Es ist bestimmt eine sehr gute Teilremission. Das ist schon ein gewaltiger Unterschied und erhöht die Chancen enorm.
Toll gelaufen bis jetzt! Das habt ihr auch verdient- echt!

LG
menlinda

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Suuuuuper!! Wenn das mal keine guten Nachrichten sind!!

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Nachdem der LDH-Wert täglich gesunken ist, gehe ich davon aus, dass auch die Milz sauber sein könnte, da wohl einfach die alten toten Zellen erst alle abgebaut werden müssen. Evtl. könnte man von kompletter Remission sprechen? Muss mal die Docs fragen.

Seit gestern läuft die Konditionierunstherapie, also die Vorbereitung auf die SZT.

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hey mitch, das sind doch schon mal sehr positive nachrichten. wie ist denn die konditionierung vorgesehen? ganzkörperbestrahlung und hochdosischemo? Gruß Anja

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Die Konditionierung läuft schon seit 3 Tagen. :-)
Bestrahlung sind "nur" 4 Gy vorgesehen, habe öfter von 12 Gy gelesen, die angewendet werden.
Kennt sich da wer aus, ob das STandardtherapie ist?

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Langsam zeigt die Ultra-Hochdosischemo ihre Wirkung. Aber insgesamt geht's noch verhältnismäßig gut. Noch 6 Tage bis zur SZT.

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hey mitch, also mein man ist 3 Tage früh und abends mit 12 gray bestrahlt worden, dann 2 tage etoposid, 1 tag pause und dan die stammzellen, am tag +1,+3, +6 hat er noch mtx bekommen. stammzelltransplantation ist tag 0, die tage danach werden mit + angezeigt. die 3 wochen dannach waren die hölle. es ist aber immer von der leukämieform und des alters abhängig. gruß anja

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Ja ich denke es wird die nächste Zeit nicht einfach. Aber solange kein Infekt kommt, bin ich zuversichtlich. Meine Frau ist eine Kämpferin. Heute nach 4Gy ist sie aber ziemlich müde. Jetzt gibt's dann noch:

Tag -4: 1000mg ATG, 3240mg Endoxan
Tag -3: 1100mg ATG, 3240mg Endoxan
Tag -2: 1100mg ATG
Tag -1: Start Cyclosporin

Dann ist endlich Schluß mit den riesigen Mengen an Giften...

Denke, die Bestrahlung ist reduziert, da durch die Vorbehandlung mit Nelarabin, Ifosfamid und nachher Etoposid das Knochenmark eh schon fast komplett kaputt war.

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hey, deine frau schafft das, von den medikamenten oder gift war alles genauso bei uns. mein mann hat seine stammzellen am 18.1. bekommen und es sieht im moment ganz gut aus.wird seit letzter woche 4x, also 1x pro woche mit rituximab behandelt. mal sehen und abwarten. bin gespannt bei euch, drück natürlich weiterhin alle daumen. gruß anja

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Wieso kriegt er Rituximab?

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wir waren am montag zur kontrolle in der uni in erlangen und da hatte jürgen eiweiß im urin, und ab dienstag hieß es dann antikörper. weißt du mehr darüber? gruß anja

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Nein sorry, da kenne ich mich nicht aus. Rituximab ist halt ein Medikament, das gegen maligne Lymphome eingesetzt wird. Aber vielleicht wird es bei Deinem Mann zur Unterdrückung des neuen Immunsystems eingestzt um eine GvH-Disease abzuschwächen? Hat Dein Mann eine GvHD?

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nee, gott sei dank. während der behandlung hatte er einen hautausschlag aber das war gewollt so die aussage der ärzte. ich hoffe bloß das soetwas net unbesingt kommt. wie gehts deiner frau?

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Der Hautausschlag wäre typisch für die GvHD... hier steht etwas mehr dazu:
http://de.wikipedia.org/wiki/Graft-versus-Host-Reaktion

Da steht auch dass monoklonale Antilymphozyten-Antikörper dagegen eingesetzt werden. Und genau das ist Rituximab.
http://de.wikipedia.org/wiki/Rituximab

Also die Schlußfolgerung wäre, dass er eine GvH-Reaktion zeigt, und das wollen die Ärzte mit Rituximab kontrollieren. Solltest Du mal nachfragen. :-)

Meiner Frau geht's ned ganz so gut. Sie ist halt sehr müde und schwach jetzt. Aber es gibt auch keine ungewöhnliche Nebenwirkungen. Also im Prinzip verläuft alles nach Plan, denke ich.

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Hallo mitch!
Ich bin mir sicher, deine Frau schafft das! Bei all dem Elend hier (Alex ist gestorben), muss es statistisch wieder bergauf gehen. Kann garnicht anders sein, finde ich!

LG menalinda

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Mit Statistik kenne ich mich leider zu gut aus um das zu glauben. ;-)
Aber ich denke auch dass sie das schafft.

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So, heute gabs die Stammzellen. Dazu 40 Grad Fieber. Aber inzwischen ist es wieder besser.

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Hallo mitch!
Das Fieber ist normal bei sowas und meistens ohne Ursache. Aber das weißt du bestimmt schon. Vom Gefühl her denke ich wirklich, dass sie es packt (das täuscht mich nie). Jetzt ist Tag 0 und die Vorzeichen ändern sich in der Tat!!

Alles Gute und pass schön auf sie auf!

LG menalinda

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So, gestern leichter Ikterus, aber laut Arzt eigentlich normal und harmlos. Ursache sind die hohe Beanspruchung der Leber und vor allem der umfangreiche Abbau von Blut, wodurch Bilirubin freigesetzt wird.

Dafür hat sie auch eine schwere Infektion mit Sepsis, letztere haben die Ärzte inzwischen offenbar im Griff. Anscheinend haben 90% der Patienten bei allogener SZT mindestens einmal eine schwere Infektion. Hab aber doch etwas Angst jetzt.

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hey mitch, keine angst bleib stark, war bei uns vor 7 wochen genauso, auch mein mann war ca. 14 tage auf der anderen seite der welt, ihr schafft´s. jetzt ist jürgen schon 3 wochen zuhause und es klappt ganz gut, durch sandimmun wird er noch am nullpunkt gehalten, aber auch die tage sind gezählt. weiterhin alles gute anja

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Habe heute nicht bei den Ärzten nachgefragt, aber es scheint besser zu sein mit der Infektion. Fieber ist keins mehr aber es wird noch viel Wasser im Körper gehalten um den Blutdruck oben zu halten. Zumindest denke ich das, denn das haben sie vor 2 Tagen so gemacht.

grigino:
Was meinst Du mit "am Nullpunkt gehalten"? Danke für die aufbauenden Worte.

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hey, mit nullpunkt meine ich das immunsystem wird mit immunsuppressiva zurückgedrängt, wie bei nem baby. deine frau bekommt bestimmt auch schon csa,oder? welchen tag haben wir denn schon nach stammzelltransplantation, kann sie essen? gruß anja

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CSA ist wohl Cyclosporin A? Das kriegt sie planmäßig. Heute war Tag +4...
Sie trinkt etwas Apfelschorle, aber Essen kann sie nix. Nur Tabletten schlucken. Die Entzündung sitzt wohl im Bauchraum (Magen oder Darm), weswegen sie sich öfter mal übergeben muss.
Laut Docs war von Do auf Fr mal etwas kritisch, wegen der Sepsis. Seitdem geht's angeblich laaangsam bergauf und die Werte sind stabil. Hoffe dass man bei einem nicht vorhandenen Immunsystem die Infektion mal weiter zurückdrängen kann.

Wieso wird Dein Mann solange am Nullpunkt gehalten??

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Hey, das ist nach stammzellen so üblich, wird euch sicherlich auch betreffen. bis tag +100. dann werden die tabletten bzw. die medikamente erst reduziert. er nimmt bestimmt 30 stück am tag, cortison ist schon seit 14 tagen reduziert worden. aber lass dich jetzt nicht schocken, du wirst merken wenn die zellen bei deiner frau anpacken wird jeder tag besser. bei uns wars auch so, tag+15 war leicht besser und tag+16 auch wieder und am +17 tag waren endlich leucos im blutbild zu vernehmen, ich dachte schon wir wären die jenigen bei
denen die zellen nicht anwachsen, aber dann war es doch soweit. klappt auch bei euch!!!!!!!!!!!ich denke viel an euch. mein mann konnt nicht einmal mehr trinken, alles wurde intrvenös verabreicht, sämtliche medikamente, flüssigkeit nicht zu wenig und die nahrung. aber nach anwachsen gehts aufwärts. gruß anja

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Naja dass die Stammzellen nicht ihre Arbeit aufnehmen, die Angst hab ich nicht. Ein Restrisiko gibt es ja immer.
Nur die Infektion macht mir Sorgen. Hatte Dein Mann da auch mal was?

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oh, ich will gar nicht dran denken, mein mann hatte nierenversagen, die leber hat nicht gearbeitet, dann hat er den VRE-virus erwischt und noch einen virus im darm, es war fürchterlich. jetzt hat er den virus pfeiffersches drüsenfieber, somit das rituximab, hab nämlich am mittwoch gefragt, aber ihm gehts soweit ganz gut. und bei deiner frau kriegen das die ärzte auch hin. in welchen kh ist sie eigentlich?

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Sie ist in München Großhadern. Denke das ist eine der besten Einrichtungen der Art in Deutschland. Die Stationsärzte sind allerdings verdächtig jung. ;-)
Uff, da hatte es einen Mann ja ganz schön erwischt...

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Meine Frau bekam das FLAMSA-Protokoll zur Konditionierung. Ich habe eine Veröffentlichung zu dem Protokoll gefunden. Ganz interessant:
http://www.helmholtz-muenchen.de/neu...76_imi_akt.pdf

Steht zwar drin, dass des für AML ist, aber offenbar wird es auch bei ALL angewendet.