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Hallo Birdie...ja das war aus dem entlassungsbericht.... wir haben wie schon erwähnt ja am montag einen termin bei dem urologen in der uni.... und dann werden wir ihn auf diese sachen ansprechen allerdings wärs schon schön wenn ich im vorraus so in etwa weiß was das alles bedeutet... der befund von dem ct der schulter steht noch aus... das was ich hier so lese ist der knochenszintigraphischer befund:
es zeigen sich pathologische aktivitätsanreicherungen in projektion auf die folgenden lokalisationen:
1.humeruskopf rechts(ausgeprägt) sowie im mittleren bereich des humerusschaftes links
2. 1.rippe parasternal links
3. langstreckige anreicherung im proximalen medialen femurschaft links
4. OSG links sowie Ps cuboideum links
5. costovertebralgelenk der 4.rippe links,BWK 10 leteral rechts sowie LWK 3-5 diskret
6. AC gelenk rechts.kniegelenk rechts und handgelenk rechts

die befunde 1-5 entsprechen ossären metastasen. der befund 6 ist a.e. degenerativ bedingt....

:confused::confused::confused::confused::confused: :confused::confused::confused::confused:

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Hallo Tomilu,
in Kürze:
ossäre Metastasen sind Knochenmetastasen.
Die pathologisch (krankhaft) vergrößerte Nebenniere und multiple (mehrere) Lymphknoten abdominell (im Bauchraum) sowie einzelne mediastinal (im Brustraum) könnten eine Metastasierung über die Lymphbahnen bedeuten.
"Metastisierung kann nicht mit letzter sicherheit ausgeschlossen werden."
Ich verstehe das so, daß die Lymphknoten eine Größe haben, bei der man nicht sagen kann, ob sie vergrößert sind durch erhöhte Aktivität und Alarmbereitschaft oder weil Metastasen drin sind.
Wenn das im KH nicht besprochen wurde, ging man wohl davon aus, daß der Hausarzt das alles erklärt.

Mit dieser Antwort ist Birdies Rückfrage nicht hinfällig!
LG
Rudolf

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na ich hoffe das das der urologe am montag tun wird... aber über all diese sachen is mit keiner silbe in der uni angedeutet..... wieso wird dann nicht weiter untersucht was zb die lymphknoten angeht.... hmmm:eek::confused:

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halli hallo ihr lieben...ich habe mich lange nicht mehr gemeldet... stand der dinge ist : anfang februar nochmal ct .... so wies aussieht metastasen in rippen uswusw(wie vorher schon beschrieben) jetzt lag mein dad im kh wegen schmerzen im brustbereich... Diagnose:- exulcerierende magenwandtumore (sorpus,cardiaübergang) 1x3cm A.e. maligne matastatische mageninfiltration bei met. nierencell ca.
-Niereninsuffiziens stadium II ....mhhhh hab das mal verushc tzu googlen aber nix rausgekriegt-----

ich versuche mich jetzt mal wieder öfters zu melden....
ganz furchtbar lieben gruss tomilu

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Hallo tomiflu,

verstehe ich es richtig? Bei deinem Vater wird vermutet, dass bei ihm ein metastasierendes NZK vorliegt (Metastasen im Magen)? Hui, das ist nun das 3-te mal wo ich von einer "Vererbung" in der Familie vom Elternteil zur Kind hoere.

Bei mir wird vermutet, dass mein Opa vaeterlicherseits an die folgen eines NZK starb. Eigebntlich hiess es damals Niereninsuffiziens, aber da er in einer Klinik starb, wurde eine Autopsie durchgefuehrt und es wurde festgestellt, dass sowohl Nieren wie auch Leber voller Tumore waren. Keiner hatte damals (1970) interesse daran rauszufinden um was fuer ein Primaertumor es sich dabei handelte.

Ich bekam bei meiner OP den Hinweis, dass meine Tochter sich ab dem 20-ten Lebensjahr vorsichtshalber jaehrlich per Ultraschal untersuchen solte.

Ich wuensche Euch alles erdenklich Gute. Du musst nun zusaetzlich die Diagnose deines Vaters verkraften und ihm im weiterem beistehen. Ich wuensche dir viel Kraft und Zuversicht!

LG,

Kinga

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Liebe Tomilu,

habe mir Deinen Thread mal ganz durchgelesen, warst Du vor Jahren als Die Eifel angemeldet? Hatte Dein Schwiedervater auch Nierenkrebs? Was ist aus ihm geworden?

Nun zu Deinem Vater, warum wird oder wurde er nicht operiert? Manche Kliniken trauen sich oft nicht zu operieren. Da muss man schon in Uni-Kliniken gehen. Ruf doch mal beim Lebenshaus an. Lass Dich von der Bereichsleiterin für Nierenkrebs mal aufklären. Sie kann Euch vielleicht weiter helfen.

Te. 0700 5885 0700

Ich wünsche Euch trotzdem alles Gute.

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hallo marita...ja wir waren damals unter "die eifel" angemeldet....habe die themen zusammenstellen lassen damit man auch das ganze thema von anfang an lesen kann.... naja das thema mit der ärzten ist hier ein wenig kompliziert.... mit dem lebenshaus war ich schon in verbindung und habe auch mit dem prof dr roigas aus berlin tel.... er meint in bonn sei er im grunde in guten händen ...aber auch da fühlt man sich nicht wirklich zuständig....der urologe sagt: knochen is nicht mein bereich...der orthopäde sagt: ich bin nur das werkzeug das rausoperiert wenns sein muss(bei knochenmethastasen) und so geht das immer weiter.... was jetzt aus der sache mit dem magen wird weiß ich nicht.... am montag hat er n termin in der uni und dann müssen wir mal wieder abwarten was da so erzählt wird.... man ist schon ziemlich hilflos wenn einen die ärzte so in der luft hängen lassen....melde mich sobald es wieder etwas neues gibt....marita: wie gehts dir????

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ps: den thread mit dem "schwiegervater" hatte damals mein mann eröffnet... also ist der "schwiegervater" mein vater :D:D:D

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@joggerin: nein hier liegt keine vererbung vor.....es geht hier einzig und alleine um meinen dad .....

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Hallo Tomilu,

das ist schrecklich wenn sich die Ärzte nicht zuständig fühlen. So etwas habe ich in den über 12 Jahren noch nicht erlebt. Man hat mich immer wieder zu den richtigen Operateuren geschickt. Bin mal gespannt was nun bei Euch gemacht wird.
Mir geht es weiterhin gut. Komme gut mit meiner Krankheit zurecht.

Ich wünsche Euch alles Gute.

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halli hallo ihr lieben...das neuste vom tage...mein dad liegt seid montag in der uni bonn wg den starken schmerzen im brustbereich....der magen ist wohl voll bis obenhin...jetzt nach 5 tagen weiß immer noch niemand wieso weshalb und warum das so ist .....die schmerzen liegen evtl an den nebenwirkungen von nexavar...er hats jetzt abgesetzt und dann wird man sehen ob auch die schmerzen verschwinden....was danach an medikation kommt weiß ichnicht.... ob der magen operiert wird (wegen metastasen) weiß ich auch noch nicht.... das wird die tage geklärt..evtl soll das ganze auch medikamentös geregelt werden...obwohl ich eher zur op tendiere.....die station auf der mein vater liegt ist das letzte (falsche medis an den falschen patienten:augen:...verordnete medikation nur auf anfrage:augen: usw usw) vllt schauen wir nochmal in einer anderen klinik vorbei....ja die frage ist nur...welche?????? trier,aachen,koblenz...naja alles weitere wird einfach die zeit zeigen....
ganz viel unsicherheit:(:( und nochmehr unsicherheit:(:(:( sind momentan unser ständiger begleiter...kein schönes gefühl:(:(.... ganz lieben gruss von mir an euch ;)

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Hallo

Oh Schreck...
Aber das es eine Nebenwirkung von Nexsvar ist wage ich zu bezweifeln...so wa habe ich noch NIE gelesen...aber sage niemals nie.

Warte erst einmal denn weiteren verlauf ab...Bonn.hm biste in meiner Nähe..Bin in Düsseldorf in behandlung und fühle mich dort gut aufgehoben...aber in deinem Fall würde ich mich mal mit dem Lebenshaus in verbindung setzen..Dort kann man dir bestimmt einen kompettenten Rat geben wie du JETZT am besten handelst..

Gute Besserung
Gruss Gabi

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Hallo tomilu,

mein Mann hat auch im Moment durch Sutent eher seltene Nebenwirkungen und liegt auch im Krankenhaus (Thrombopenie, Mega- Rückenschmerzen). Die Schmerzen lassen nun deutlich nach, seit 4 Tagen Sutentpause.
Vielleicht ist es bei Euch ja doch eine Nebenwirkung?
Wo kommst Du denn her, anhand Deiner favorisierten Kliniken gehe ich davon aus, daß Ihr in unserer Nähe wohnt? Wir wohnen genau in der Mitte zwischen Koblenz und Trier.
In welchem Krankenhaus liegt Dein Vater zur Zeit?

Gruß Marion

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hallo marion...mein vater lag(er ist heute entlassen worden) in der bonner uni...
donnerstag abend hat er das letzte nexavar genommen.....bis jetzt noch keine wirkliche besserung...dauert aber vllt auch noch ein bischen..wo liegt dein mann denn??? auf die idee das es nebenwirkungen sein könnten ist mein vater selbst gekommen.... dach der aussage war es für die ärzte (natürlich) nur noch nebenwirkungen von dem medikament und haben ihn entlassen weil sie für ihn nix mehr tun können....er soll schnellstmöglich bei dem dort behandelnden urologen einen termin machen der dann entscheidet wie es weiter geht...
mein vater hatte ja zuerst sutent bekommen und kaum nebenwikrungen gehabt .. das die ganzen medikamente nebenwirkungen haben ist ihm ja klar nur mit den jetzigen schmerzen kann er dauerhaft nicht leben.... naja mal wieder abwarten und tee trinken

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Liebe Tomilu,

ruf bitte unbedingt beim Lebenshaus an 0700 5885 0700. Du wirst da sicher am besten beraten. Ich denke mal, wenn er wieder mal in eine Klinik muss sollte er doch nach Düsseldorf gehen, durch die Gabi haben die da mehr Ahnung. Ich will jetzt hier nichts verbreiten, aber an Bonn meine ich im Forum etwas Negatives gelesen zu haben. Werde mal versuchen ob ich was im Forum finde.

Ich denke mal, Dass Dein Vater mal zu einem Spezialisten muss, damit man sicher weiss, ob man wirklich nichts mehr machen kann (operieren). In manchen Kliniken traut man sich auch nicht an alle Operationen ran, was in anderen Kliniken möglich ist. Was hast Du denn für ein Gefühl von seinem Urologen?

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hallo marita...was meinst du mit: "durch die Gabi haben die da mehr Ahnung"???? was hab ich für ne meinung von dem urologen...hmmmm also von meiner mum weiß ich das er sich wohl noch gar nicht so lange mit dem thema befasst....wie lange er jetzt schon auf dem gebiet tätig ist weiß ich nicht.... mein dad ist sehr enntäuscht von den ganzen ärzten...ich versuche schon die ganze zeit ihn zu ermutigen sich mal in einer anderen klinik vorzustellen....aber er ist halt auch sehr unsicher..... ich schlage ihm das mal mit der klinik in düsseldorf vor.... und wir warten jetzt mal ab was der urologe sagt wies weiter gehen soll..... lg und dank dir schonmal im vorraus

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Hallo tomilu,
Gabi ist doch unsere "Kaffeetante" :D , sie ist in Düsseldorf in Behandlung. Alleine durch sie hat man dort sicher mehr Erfahrung mit der Krankheit als woanders.

Gruß Marion

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ahhhhh ok....weiß ich bescheid....ich werds weiter geben und hoffe er hat den mut zu wechseln....ein dickes danke an euch alle:1luvu:

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soooooooo ihr lieben...kleine planänderung...ich geb auf.....all meine recherchen und std vor dem blöden rechner bringen nix wenn mein dad nicht dazu breit ist dinge zu verändern...ich denke er hat aufgegeben....er sagt zwar "nein hat er nicht" aber ansonsten kann ich sein resignieren nicht anders deuten.... ich weiß nicht was ich sonst noch tun kann...ich finde das soooo toll was hier so viele leute mut haben und hoffnung und nicht aufgeben (obwohl ich denke das es auch mal zeiten gibts wos sicher anders ist) ..... macht weiter so !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

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er hat komplett ale medis abgesetzt(nexavar-blutdrucktabletten-schmerztabl etc ) und will auch momentan keinen arzt konsultieren(bzgl weiterer bzw anderer medikation oder therapie gegen die metastasen).. er möchte das sein körper sich jetzt erstmal erholt von dem ganzen chemiezeug...die schmerzen waren wohl sooooo doll das er angst vor allen weiteren sachen hat ...mal sehen was eer so als nächstes vorhat ...lg an euch

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Liebe Tomilu,

das muss man akzeptieren, auch wenn sich die Metastasen vermehren.
Ich glaube, er hat noch nicht ganz begriffen wie man dieser Krankheit begegnen muss. Wenn er mal ein paar Wochen Pause macht und dann wieder mit der Therapie beginnt wird vielleicht nicht soviel passieren.

Ich wünsche Euch alles Gute.

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Halli Hallo und Guten Morgn Ihr lieben...
Oh Gott ich habe schon soooo lange nicht mehr geschrieben.Aber zur Zeit bin ich recht überfordert und auch das Internet gibtmir leider nicht die nötigen Infos.
Mein Dad hat nun mitlerweile auch mehrere Metastasen im Magen, in der Nebenniere,in 2 Rippen und immernoch in der Schulter. Der Magen macht ihm ordentlich Probleme.Er kann kaum noch was essen und ihm ist oft schon nach einigen Bissen sehr schlecht und kann dadurch kaum noch was essen... Allerdings muss er essen da er sonst dolle Schmerzen hat. Ich habe mal von der Methode gelesen den Magen zu entfernen und aus einem Stück Darm einen "Ersatzmagen" zu schaffen.Die Ärzte in Bonn meinten das ginge nicht und den Magen würden sie nicht entfernen.Das häte unter anderem zu viele schlechte Nachwirkungen...u.a. 12-15 Mahlzeiten am Tag inkl nur noch pürierter Nahrung usw usw.. Jetzt habe ich durch Zufall am Wochenende eine junge Frau kennengelernt die an Magenkrebs erkrankt ist und ihr haben sie den Magen entfernt und eben aus einem Stück Darm einen Ersatzmagen geschaffen...Sie hat wohl aber auch sehr viel glück gehabt das bei ihr alles in allem sehr gut verlaufen ist ...Sie kann aber ganz normal essen..Natürlich nicht mehr in den Mengen und auch öfters am Tag ..die einzige Einschränkung die sie hat ist das sie natürlich nicht mehr alles gut essen kann...sprich fettige Sachen und co sind tabu.
Zum anderen habe ich mit einem Arzt aus Köln im Cyberknife Centrum gesprochen wg Bestrahlung des Magens . Er erklärte mir das man den Magen nciht mit Cyberknife bestrahlen könne und frug mich ob der Magen überhaupt schonmal bestrahlt worden sei.Nachdem ich das verneint hatte war er doch sehr erstaunt und meinte man könne doch den Magen bestrahlen und er verstehe nicht wieso das noch nicht passiert ist. Auf Rücksprache mit dem Onkologen(hier in Mechernich) meinte er man könne den Magen gar nicht bestrahlen.
Mhhhhh naja vllt versteht ihr jetzt mein Problem an der ganzen Sache. Wie soll man da durchblicken wenn EWIG der eine so und der andere so sagt.
Alsoooooo.....:)------ vllt fällt euch ja dazu irgendwas ein??!!:rolleyes::rolleyes:
Oder liegt das vllt daran das die Ärzte bei der Menge an Metastasen einfach nichts mehr machen möchten??? Also im Moment wirklich totale Verzweiflung.. Ihm gehts wirklich nicht gut.. Er liegt nur noch und hat Schmerzen. und Angst hab ich auch :cool2: aber das sag ich ihm natürlich nicht :(:(:( lg eure tomilu

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Hallo und Guten Morgen

Tja.. leider war das abzusehn.Nach absetzen der Medis war es nur eine Frage der Zeit.
Den Magen entfernen... Neee.Jedes Organ was probleme macht kann nicht entfernt werden... naja kann schon sollte aber nicht.
Leider ist das der Preis wenn die Medis abgesetzt werden. Schade:embarasse
wenn jemand 10 Personen fragt wird man 10 verschiedene Meinungen hören. Mein Rat... Sucht euch einen Doc dem Ihr voll vertraut und der es sehr gut mit euch meint. Diesem hört zu und fragt bis IHR das Gefühl habt.. JA das ist der Weg den IHR gehen wollt.
Erst einmal wäre es sinnvoll Ihn schmerzfrei zu bekommen. Er sollte schon wieder zu Kräften kommen. (kalorienreiche Gertränke)

Cyberknife... da würde ICH mich an eine Klinik wenden die schon längere Zeit damit arbeitet und auch Erfahrung hat...

Alles Gute Gruss Gabi

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Glück gehabt würde ich mal sagen .. ich kenne Magenlose, denen es ganz anders geht .. und so eine OP ist auch nicht ganz ohne - dafür muss man schon einen guten Allgemeinzustand haben - die OP ist nicht kurz und ziemlich anstrengend für den Körper...

Auf die Gefahr mich zu wiederholen ..
nicht alles, was möglich ist, ist auch sinnvoll...

Im Wissenswert 03/2011 vom Lebenshaus - stehen die Grundvoraussetzungen für eine Stereotaktische Bestrahlung (Radiochirurgie) = Cyberknife, Gammaknife, Linac mit Spezialvorrichtung etc pp) .
Radiochirurgie wird zumeist nur dann angewandt, wenn es sich um einzelne (auf den gesamten Körper gesehen) und kleine Metastasen handelt.
Bei deinem Papa handelt es sich aber um eine systemische (also den ganzen Körper betreffende) Erkrankung.
Bei ihm sind die Nebenniere, Magen und Knochen betroffen - daher WÜRDE und wurde hier auch ein systemischer Ansatz (medikamentöse Therapie damals mit Nexavar) gewählt.

Das Nierenzellkarzinom gilt allgemein als resistent gegen Bestrahlung, ich denke, dass der Onkologe deshalb gesagt hat, dass man den Magen nicht bestrahlen kann.

Und nen Strahlentherapeut ist wiederum kein Onkologe .. sollte aber eigentlich im Hinterstübchen haben, dass eine Strahlenresistenz beim Nierenzellkarzinom vorliegt.. (jedenfalls bei der "normalen" sonst üblichen Strahlendosis)

Ich hoffe, etwas Licht im Dunkeln gebracht zu haben...

Wichtig ist, dass dein Papa eine gute Schmerztherapie bekommt - dieses entweder bei einem Schmerztherapeuten oder bei einem Arzt mit dem Zusatz "Palliativmedizin" ..

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Guten Morgen ihr lieben und danke für eure Antworten..
Ich krieg das leider nicht mehr alles so genau auf die Reihe aber sutent,nexavar und da war noch ein Medikament welches er genommen hat.Zur zeit nimmt er glaube ich Votrient.Ich habe aufgehört mich da so reinzuhängen da er nichts von alledem angenommen hat was ich ihm je vorgeschlagen habe.Das macht mich mit kaputt.Vor Wochen ging es ihm wirklich schlecht (so habe ich ihn in den ganzen 4 Jahren noch nie gesehen..hatte wirklich dolle Angst) also wirklich richtig mies...Schmerzen ohne Ende,Kreislaufprobleme,Übelkeit..also das volle Programm.Hatte ihn schon vorher auf die Palliativmedizin angesprochen (aber auch das wurde abgelehnt).Als dann sein Hausarzt die Schmerzambulanz hier in Euskirchen angesprochen hat wollte er unbedingt hin.Dort wurde festgestellt das er dwei Hauptvenen(den genauen Begriff dafür weiss ich leider nicht mehr) vom Herzen aus zu fast 90% zu hat.Zwei konnten sie ihm freimachen und eine ist komplett zu und auch dort ist nix mehr zu machen. Dort war er dann fast 10 Tage auf Station und dort konnten sie ihm was die Brustschmerzen anging gut helfen.

Nen Arzt dem wir vertrauen und der gut zu ihm ist ??? lach.... sowas gibts??? sorry kleiner Scherz am Rande. Die ganzen vier Jahre durch haben wir nur Müll mit den Ärzten durch. In einem durch!!!!! Also ne ganze Serie lang!!!! Naja et is wie et is ...Ich danke euch nochmal für die Antworten und wünsche euch einen tollen Tag mit viel Sonnenschein ....eure Tomilu

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guten morgen ihr lieben...ich hoffe ihr habt den kälteeinbruch alle gut und gesund überstanden?!:)
Der Magen soll also tatsächlich raus!! gestern waren wir in einer Klinik in Köln beim prof dr m.. und sie wollen nächste woche meinen dad für ein paar tage dort behalten um noch einige untersuchungen zu machen um auch letztendlich planen zu können wie die op nun von statten gehen soll. aber so wies aussieht ist die vollständige entfernung geplant inkl darmschlinge.

vorgestern waren wir einer Klinik in Bonn (das ist uns von einer jungen frau mit magenkrebs und entnommenem magen empfohlen worden) dort haben wir mit einem dr b. gesprochen. die mögliche op würde prof dr s. vornehmen. dort wird sich aber erstmal im ärztekonsil beraten wie was am besten zu machen ist .

es wurden bei beiden stellen verschiedene sachen angesprochen:
bonn:- kompl magenentfernung entweder mit oder ohne darmschlinge.
- die meatstase am mageneingang zu lasern und einen stant ich hoffe das wird so geschrieben) zu legen.
- oder eine teilentfernung des "bösen" gewebes und ein zusammenpuzzeln des dann noch vorhandenen restmagens
natürlich muss vorher nochmal eine magenspiegelung und co gemacht werden.


köln: - kompl. magenentfernung inkl darmschlinge.
- die schmerznerven am magen zu kappen und einen stant zu legen.


ufffff......war in den letzten beiden tagen mal wieder viel input. sich ne zweitmeinung einholen is ja alles gut und schön aber dann hat man wirklich die qual der wahl.....und wie findet man raus wo man am besten aufgehoben ist ???? in beiden kliniken sind wir sehr nett aufgenommen worden und beide dr haben sich wirklich sehr viel zeit für uns genommen. wir konnten auch alles fragen ohne das wir das gefühl hatten das diese fragen lästig sind oder ähnliches.

im moment können wir nur abwarten das a: bonn sich nach dem konsil meldet und b: was die untersuchungen nächste woche ergeben haben.

lg eure tomilu