AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Petra,

vielleicht fragst Du einmal bei Cyber Knife nach, ob die überhaupt helfen können (da gibt es Begrenzungen in der Größe der Geschwulst). Die Kosten können auf Antrag übernommen werden. Meine KK hat mit Cyber Knife und mit Gamma Knife Verträge und übernimmt die Kosten ohne Probleme, weil diese Art der Behandlung viel weniger kostet, als eine große OP.
Hier in Hannover gibt es 2 Kliniken, die bei Thorax-OP's führend sind, das sind die MHH und die Klinik Heidehaus, wo ich operiert wurde. Vielleich sprichst Du da einmal mit Deinen CT-Bildern vor?

Ich wünsche Dir viel Kraft und Ausdauer, die richtige Lösung zu finden.

Liebe Grüße, Heino.

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und habe mich angemeldet weil meine Mutter einen Nierenzelltumor hat mit Metastasen in Lunge und Leber und auch das Medikament Votrient nimmt. Allerdings erst seit zwei Wochen und die niedrigste Dosis zum "Einschleichen".

Leider sind bei ihr schon Nebenwirkunen aufgetreten wie Durchfall, Appetilosigkeit und Müdigkeit. Alles zusammen natürlich kein guter Zustand.
Dazu muss ich sagen, dass sie schon 86 Jahre alt ist, geistig noch sehr fit, aber schon seit einigen Jahren nicht mehr gut laufen kann.

Das schlimmst ist im Moment für sie der Durchfall. Jetzt meine Frage, ich habe gelesen, dass viele von euch auch darunter leiden. Macht ihr etwas dagegen und wenn ja, was?

Außerdem wollte ich mal fragen, ob die Nebenwirkungen nach einer gewissen Zeit auch zurückgehen können? Wie ist so eure Erfahrung.

Liebe Grüße
Fine

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

hallo fine, habe über ein Jahr Vortient genommen ich hatte auch solche Propleme auch Erbrechen und Geschmacksveränderungen. Als nichts mehr gehofen hat mit den Durchfall bekam ich Opii verschrieben und es hat geholfen. Es hat jeder unterschiedliche Beschwerden eine mehr oder weniger.Die Beschwerden mit der Zeit werden Erträglicher
Gruß Renate

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Renate,

vielen Dank für deine schnelle Antwort. Ich habe mir den Namen des Mittel aufgeschrieben und werde den Arzt nächste Woche darauf ansprechen.

Ich hoffe auch, dass es wenigstens ein bißchen besser wird. Vor allem ist sie immer so schlapp und niedergeschlagen. Das tut schon ziemlich weh, besonders weil ich sie ja auch anders kenne:weinen:.

LG
Fine

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo zusammen,

ich bin jetzt seit 1 Monat stiller Mitleser.

Kurz zu meiner Geschichte bzw. zur Geschichte meines Vaters. Im Oktober hat er die Diagnose Nierenkrebs erhalten. Im November dann OP der kompletten Niere und der Lymphknoten. Dann war er 3 Wochen in Reha, was ihm sehr gut getan hat. Leider hat er 2 Metastasen in der Leber und ab 05.01. nimmt er nun Votrient ein. Die genaue Dosis weiß ich leider nicht. Ich glaube 1x am Tag 400mg. Kann das stimmen? Er hat keinerlei Nebenwirkungen und ich kann nur hoffen, dass dies auch so bleibt. Mein Vater ist 62 und körperlich sehr fit. Er hat auch sonst keinerlei Beschwerden. Bemerkbar hat sich der Tumor mit Blut im Urin gemacht. Leider hat er es doch lang hinausgezögert zum Artz zu gehen, vor Angst. Ich kann es ihm nicht verdenken, obwohl man nun sagt es wäre besser gewesen früher zu gehen. Aber hätte, wäre, könnte.... Ich kann nun nur hoffen, dass das Medikament anschlägt und die Metastasen kleiner werden.

Dank Eurer Seite bin ich aber etwas positiver geworden. Viele Geschichten hier machen Mut. Anfangs hat man doch alles sehr schwarz gesehen. Obwohl es nun schon alles anders ist. Mache mir dann ständig Gedanken, dass mein Vater vielleicht nicht mehr 10 oder 20 Jahre vor sich hat. Aber diese Gedanken muss ich aus meinen Kopf verbannen!!

Ich wünsche Euch allen das Beste und viel Kraft.

Grüße
Stern_77

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Stern,
Herzlich willkommen im Forum.
Normalerweise ist die Dosis 800 mg am Tag, kann aber sein das dein Vater es einschleichend bekommt und die Dosis später erhöht wird.

Ein Erfolg ist es auch schon, wenn die Metastasen nicht mehr weiterwachsen, nennt man dann "Stable Desease" stabile Erkrankung.

Über das was war nachzudenken mit was wäre wenn, usw. ist vergeudete Energie. Wir leben hier und jetzt, die Vergangenheit ändert man eh nicht mehr.

Wenn du möchtest kannst du hier einen eigenes Thema eröffnen , mit der genauen Diagnose deines Vaters, so können wir den Verlauf der Behandlung leichter verfolgen, und gegebenenfalls hilfreiche Tipps geben.

Auf jeden Fall wünsche ich dir, deiner Familie und ganz besonders deinem Vater alles Gute für die Zukunft, und Geduld und Durchhaltevermögen für die anstehenden Therapie.

Jan

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo STern, ich habe die ersten 14 Tage auch nur 400 genommen und dann mit 800 weiter gemacht.Die Nebenwirkungen sind bei mir erst paar Wochen später aufgetreten.
Gruß Renate

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo und guten Abend,

vielen Dank für Euren netten Antworten.

Leider wohnen meine Eltern 400km entfernt und ich kann viele Dinge immer nur am Telefon besprechen. Ab und an blockt mein Vater aber ein bissl ab. Er ist manchmal der Meinung, wenn er nicht drüber spricht muss er sich keine Gedanken drüber machen und versucht es so zu verdrängen. An manchen Tagen ist er gut drauf und an andere Tagen sagt er Dinge wie "...wer weiß, ob ich das noch erlebe"... Naja, man kann es ihm ja nicht verdenken. :embarasse Habe soeben mit ihm telefoniert. Es geht ihm so sehr gut, nur er hat so starke Gicht in den Füßen und Knien. Muss dazu sagen, dass er dies schon immer hat, aber nicht so oft wie in letzter Zeit. Wisst ihr, ob das auch etwas mit dem Krebs zu tun hat oder verstärkt Votrient dies evtl. noch?

@Sivlia @ Renate: Wie gut wirkt Votrient bei Euch? Hat es das Wachtsum von evtl. Metastasen aufgehalten oder sind sie sogar zurückgegangen?

Lieben Gruß
Stern

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Silvia,

sorry, habe erst danach gesehen, dass Du schon Deine Erfahrungen aufgeschrieben hast. Was Du geschrieben hast läßt mich positiver in die Zukunft blicken. Es freut mich, dass dieses Medikament bei Dir so gut anspricht.
Ich wünsche Dir auch weiterhin alles Gute.

LG Stern

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo liebe Mitforisten und Betroffene !
nach über einem Jahr melde ich mich mal wieder aktiv zu Wort, um über die insgesamt ERFREULICHE Entwicklung bei meiner Mutti zu Informieren.
wie ich in den früheren Mitteilungen schrieb, nimmt meine Mutti seit nunmehr 2 Jahren spezialisierte Chemotherapeutika wegen Lungenmetastasen nach Nierenzellkarzinom. nach dem Sie im laufe des Jahrexs 2011 sehr ungute erfahrungen mit Sutent und v.a.Everolimus (heinmtückisch einschleichende, Gravierende Lungenentzündung!) gemacht hatte, wurde Sie ab Dezember 2011 auf Votrient umgestellt- anfangs 800 mg täglich- was aber nach wenigen Tagen wegen unerträglicher Nebenwirkungen aufgegeben werden musste. nach einigen tagen Karenz klare besserung des Allgemeinzustandes. danach Versuch mit 400 mg täglich-das war Ende 2011/Anfang2012,- auch da nach 14 Tagen wieder Zunehmende Nebenwirkungen- offene Schleimhäute Geschmacksverlust, Fuss-Hand syndrom usw... wieder 10 Tage Karenz mit deutlicher Besserung. Dann ab Ende Januar/Anfang Februar 2011 nach erneut einigen Tagen aufenthalt in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg, ausdrücklich ZUSAMMEN mit und durch Ihren Onkologen und das ganze Onkologen Team dort, die Entscheidung es mit erneuter Dosis-Reduktion doch noch mal zu Versuchen- ab da 400 mg ALLE ZWEI TAGE- gegenüber der Ursprünglichen dosierung also 1/4-el. Und was soll ich sagen,- nicht nur dass dies seither recht gut bis so lala vertragen wird (das schlimmste zuletzt im Dezember12/Januar 13 waren Temporäre v.a. Nächtliche Krämpfe/Gefäßspasmen in Händen und Füssen die aber durch milde bis kräftige Wärmeanwendungen zu bessern sind), aber das Geschmacksempfinden ist nur noch gering beeinflusst und Aphten und wunde Mund und Genitalschleimhäute hat Sie seit Frühsommer 12 auch nicht mehr gehabt und seither hatte sie auch nur noch 1x einen aufsteigenden Harnwegsinfekt- das Jahr zuvor hatte Sie 5 mal diesen Scheiss!- allesw in allem und Insgesamt lässt es sich SO doch vernünftig Leben!- NEIN- ZUDEM seit Mai vergangenen Jahres bis vergangene Woche, als Sie erneut zum Lungen-CT sowie bestimmung Ihrer Stoffwechselwerte wieder in Freiburg war, haben sich erstens, die Grösse Sämtlicher Metastasen NICHT MEHR Vegrössert- also Wachstumsstillstand seit nunmehr 9 Monaten- UND zusätzlich haben sich Ihre Stoffwechselwerte seither sämtlich klar Verbessert. UFFF... Natürlich ist unsere Familie total happy über diese Auskunft- ausserdem muss Sie bis auf weiteres nicht mehr alle 3 Monate für einige Tage Stationär nach Freiburg- CT und Laborwerte kann man auch Ambulant erheben und Ihr Onkologe hat alle 14 Tage Sprechstunde hier in der nähe Ihres Wohnortes in Müllheim/Baden. Ich weisse hier,- um keinen erneuten Ärger zu bekommen- AUSDRÜCKLICH darauf hin dass "man" aus diesem "unserem" Verlauf KEINE Generalempfehlung ableiten darf- aber vielleicht kann man dennoch dem einen oder anderen Mut machen , und falls er eine hohe Dosierung so schlecht Vertragen sollte wie meine Mutti- die ÜBERLEGUNG mit auf den Weg geben ob der eigene Onkologe/Facharzt einer entsprechenden Dosisreduktion gegenüber aufgeschlossen ist- immer unter strikter Berücksichtigung der Individuellen Krankengeschichte natürlich !
ich hoffe allen betroffenen ein bisschen Mut gemacht zu haben- bis zum nächsten mal- Danyr2d2 ! :)

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo!

Leider traf es auch mich wieder mal!
Nierenkrebs vor gut 7 Jahren! Niere entfernt, als geheilt entlassen!
Jetzt, über 7 Jahre danach: 13 Metastasen des Nierenzellkarzinoms in der Lunge! Ein größerer wurde entfernt! Der Rest war nicht operabel, also 12 übrig!
Therapie mit Votrient!

Ich nehme sie seit November 2012.
Nebenwirkungen in den ersten drei Monaten:
-verstärkte Speiseröhrenentzündung, Globisgefühl im Hals extrem,
-Schmerzen im Brustkorb,
-zeitlich begrenzte und beherschbare Übelkeit,
-Verfärbung und Ausdünnung Haare (weiß) am ganzen Körper,
-juckende, trockende Haut
-depressive Phasen mit dem Wunsch alles hinzuschmeißen,
-häufige Infektionen mit recht schwierigem Verlauf,
-stark schwankende Zuckerwerte (bin Diabetiker)

1.CT Mitte Februar:
von den 12 verbliebenen Metastasen sind 10 verschwunden!
Zwei sind übrig: eine geschrumpft auf 4mm, die andere auf 2mm.
ERFOLG!
Blutwerte (Niere, Leber, Schilddrüse) schwankend aber vertretbar.
Allerdings erhöhte Entzündungswerte!

Also weiter mit Votrient (Dosierung von Anfang an 800 mg)!
Meine Nebenwirkungen, alte wie neue, im 4.Monat:
-heftigere Infektionen,
-Hand-/Fußsyndrom,
-Verstärkung der Speisröhrenprobleme,
-Blutdruckprobleme,
-depressive Phasen,
-verstärkt Hämorrhiden,
-starkes Brennen der Mundschleimhäute und Zunge,
-teilweisen Geschmacksverlust (alles bitter),
-erhöhter Insulinbedarf bis Überdosierung (manchmal unberechenbar)
-jetzt spürbare unangenehme Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten.

Welche Wechselwirkungen von anderen Medikamenten mit Votrient quälen mich besonders?
-Protonblocker zu Behandlung von Speiseröhrenproblemen (Magensäure).

Blutdruckprobleme habe ich, durch eigenständige Übermittlungen von Informationen des einen zum anderen Arzt, relativ in den Griff bekommen.
Mein Insulinbedarf muß ich ständig neu anpassen und schnell reagieren, auch mit noch flexibleren Essverhalten anpassen.

Die für mich zur Zeit quälendsten Nebenwirkungen:

-Das Brennen von Zunge und Mundschleimhäute! Zähneputzen wird zur Qual. Essen hat nichts mehr mit Genuss zu tun, alles schmeckt bitter. Heiße Speisen sind unangenehm, wobei warm schon als zu heiß empfunden wird.
-Verstärkte Probleme mit der Speiseröhre. Erkrankungen des Reflux konnte nicht bestätigt werden, deshalb vermutet man eine nervale Ursache duch Nervenreizung, verursacht durch die Metastasen. Jetzt ist der Orthopäde dran.
Hoffnung! Votrient verstärkt offenbar nur das Krankheitsbild, verursacht es nicht!
-Eine neuerlich , heftig verlaufende Infektion, deren Verlauf durch Votrient verstärkt wird.
-Das Hand-/Fußsyndrom! Hände jucken und nässen. Ich könnte mir dsie Haut wegkratzen! Schmerzhafte Druckstellen an de Füßen. Laufen wurde zu einer sehr schmerzhaften Angelegenheit.

Der Erfolg der ersten 3 Monate gibt mir aber die Kraft weiter zu machen, nicht aufzugeben. Aber wenn eine dieser depressiven, belastenden Phasen kommt, stellt man alles in Frage. Zum Glück habe ich eine starke Frau an meiner Seite!

Wenn ich hier lese, dass es Leute gibt, die schon 15 Monate und länger mit Votrient kämpfen, bin ich eigentlich nach dem Ergebnis der ersten 3 Monate ganz happy und guter Dinge, dass ich es im Mai geschafft habe. Aber man kann es ja nie wissen, wie sich die Dinge entwickeln.
Die Hoffnung stirbt zuletzt!. Ich habe schließlich noch eine Menge vor!
Mentale Kraft ist sehr wichtig! Erfahre ich immer wieder, auch wenn ich viele Nächte gerne weglassen würde.

Ich wünsche Euch allen maximale Erfolge und genug Stärke das alles durchzustehen unbd wieder die schönen Seiten des Lebens kennenzulernen.

Viele Grüße aus Berlin
vom
berlinknipser

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo alle zusammen!

Mein Vater nimmt seit ca. 4 Wochen Votrient. Zuerst eine Woche 400mg, danach 800mg. Bisher verträgt er es ganz gut. Er hatte am letzten Wochenende Erkältungssymptome (Husten, Schnupfen, Halsschmerzen), aber die bessern sich stetig. Das einzige was ihm bisher wirklich zu schaffen macht ist eine trockene Nasenschleimhaut. Hat da jemand einen Tipp was man da machen kann? Ich meine wenn es nur bei einer trockener Nase bleibt dann wäre wir alle natürlich froh, aber vielleicht hat ja jemand hier ein Mittelchen parat das ihm geholfen hat.
Wäre wirklich dankbar für eine Rückmeldung.

Achja... Und ihm wird manchmal aus unerklärlichen Gründen schwindelig. Dann muss er sich hinlegen, nach ein paar Minuten geht es aber dann wieder. Wenn wir dann Blutdruck und Blutzucker messen ist immer alles im grünen Bereich. Hat jemand evtl ähnliches erlebt?

LG, Niko.

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Niko,
ich nehme Votrient seit November 2012 ein. Leider muß ich die Dosis immer mal wieder reduzieren weil mich die empfohlenen 800 mg total außer Gefecht setzen. Wahrscheinlich weil ich schon irreversible Schäden von einer Hochdosischemo im Frühjahr 2012 habe.
Mit 600 mg komme ich gut zurecht und die Nebenwirkungen die hier beschrieben sind, wurden bei mir nach 2 Monaten immer weniger und sind jetzt fast alle verschwunden.
Den unerklärlichen Schwindel kenne ich auch. Nimmt Dein Vater vielleicht auch Blutdrucksenker ein? Könnte eine Ursache sein. Nach 4 Wochen Votrient hatte ich erhöhten Blutdruck und nehme seitdem einen Senker.
Gegen die trockene Nasenschleimhaut hatte ich mir Bepanthen Augen- und Nasensalbe gekauft und mit einem Wattestäbchen an die trockenen Stellen gebracht. Diese NW ist jetzt auch weg.
Ich drücke Euch die Daumen, daß die Therapie genauso erfolgreich ist wie bei den meisten hier und wünsche Euch alles Gute.
LG Rosa

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Rosa.

Vielen Dank für deine Antwort. Die Bepanthen Salbe nimmt er auch, damit tut es auch nicht mehr so weh, aber ich dachte vielleicht hat hier jemand noch einen Geheimtipp. Habe wegen der verstopften Nase auch schon mal an eine Nasendusche mit so einer Lösung gedacht, aber ich bin mir nicht sicher ob das bei geschädigter Schleimhaut so gut ist.
Ja er nimmt schon einen Blutdrucksenker. Er hatte schon früher immer Probleme mit zu hohem Blutdruck. Unter der Sutenttherapie musste er den Blutdrucksenker wechseln, aber bisher war der Blutdruck eigentlich immer ok. Wir werden dass im Auge behalten.
Was für eine Chemo hast du denn vorher gemacht? Und wie gut schlägt das Votrient bei dir an? Gehen deine Metastasen zurück?
Ich frage weil mein Vater letztes Jahr mit Sutent abbrechen musste, da die Nebenwirkungen zu krass waren. Das Medikament hat den Herzmuskel geschädigt, er muss jetzt noch ein entwässerndes Medikament nehmen und ein Mittel zu Stärkung des Herzmuskels.

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Niko,
ich habe ein Fibrosarkom mit Metastasen in Leber, Lunge und Knochen. Bei Sarkomen schlagen weder Chemos noch Bestrahlung besonders gut an. Letztes Jahr bekam ich 3 Zyklen Doxorubicin + Ifosfamid. Leider ohne Wirkung auf den Krebs, aber ich war total geschwächt und meine linke Herzklappe ist seither geschädigt.
Bei der letzten Kontrolle mit Votrient hatte ich einen Stillstand der Knochenmetas und die meisten fangen sogar schon wieder an zu kalzifizieren!!! Das ist echt unglaublich. Leider sind die Lebermetastasen weiter gewachsen, wohl aber viel langsamer als vor Votrient. Dafür hatte ich im März eine TACE, die ebenfalls erfolgreich war.
Lange Rede kurzer Sinn, Votrient wirkt bei mir und ich bete, dass das noch recht lange so bleibt. Ich nehme die Nebenwirkungen gerne in Kauf.
Alles Gute
LG Rosa

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo alle zusammen,

meine Mutter nimmt nun seit 6 Monaten Votrient. Sie hat Metastasen in den Lymphen und letzten Sommer eine Niere samt Tumor entfernt bekommen. Sie hat die meiste Zeit 400mg genommen, bei 600 mg wurde die Lebensqualität einfach zu schlecht. Die letzte CT hat ergeben, dass die Metastase leicht zurückgegangen sind!:)

Sie leidet unter Durchfall, Appetitlosigkeit, Geschmacksstörungen und Abgeschlagenheit. Meine Eltern rästeln den ganzen Tag, von welchen Lebensmitteln der Durchfall kommt und bisher konnten wir uns nur auf Milchprodukte festlegen.

Hier im Forum wurde auch von Eiern und stark fetthaltigen Lebensmitteln gesprochen. Hat noch jemand Erfahrung, welche Lebensmittel man am besten weglässt? Wie gleicht man den Elektrolytverlust am besten aus? Abgesehen vom Gewichtsverlust?

Hat jemand Erfahrung mit Orthomol i-care oder sonstigen Nahrungsergänzungsmitteln in dieser Richtung oder einem Heilpraktiker-Besuch?

Viele Grüße
Caro

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Liebe Silvia,

ich drueck dir die Daumen, dass Votrient weiterhin wirkt.

LG
Kinga

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Silvia, auch ich Wünsche dir weiterhin Erfolg und das du mit den Nebenwirkungen zurecht kommst.
LG
Renate

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo, ich bin neu hier, wenngleich ich seit gut zwei jahren wegen eines metastasierten pleomorphen Sarkomes in der Adduktorenloge nahe dem Ischias behandelt werde. Ich bin nun 43 Jahre alt, verheiratet, kinderlos und war zuvor doch wohl als sehr fit und sportlich ein zu stufen. Der Tumor wurde innerhalb von 3 Monaten zum merklichen Problem, und wurde mindestens 1 Monat zu spät entdeckt.
Der Primarius wurde vor etwas mehr als einem Jahr per Hochdosisbestrahlung gekillt, und scheint tatsächlich Ruhe zu geben. Für eine OP war er bereits zu groß. Ich habe >10 Metastasen in der Lunge, von denen alle auf Taxol ansprachen, und zuletzt von max. 6.5cm auf max. 4cm und im durchschnitt 2cm zurückgingen. Nach beidseitiger Pleurodese und 3 Pneumothoraxen ist das Thema OP der Lunge sowieso erledigt. Da man sich bei mir für den Endspurt noch mal etwas Taxol vorbehalten will (das wirkt ja akkumulativ nervenschädigend), werde ich zur Zeit metronomisch mit Votrient behandelt. Heilung ist längst ausgeschlossen, aber Lebensverlängerung scheint denkbar.

Die Anfangsdosis von 800mg konnte ich nach einem Monat nicht mehr ertragen, da ich mich da fühlte wie direkt nach einer "echten" Chemo, vollkommen kraftlos und krank. Die Nebenwirkungen waren im Wesentlichen regelmäßiger Durchfall, Müdigkeit, Kurzatmigkeit bis hin zur Atemnot, leichter Schwindel, Haarbleiche und schnelle Erschöpfung. Diese Nebenwirkungen schwächten sich durch eine Verminderung auf 600mg leicht ab, aber gut fühle ich mich lange nicht. Bestenfalls ein mal Pro Tag fühle ich mich für 3-5 Stunden mal "Normal", wenngleich ich dann natürlich auch schnell erschöpft bin.

EINE Beobachtung bei mir scheint zu sein, dass ich die Sache mit dem Durchfall nicht so habe, wenn ich auf Nudeln und Yoghurt verzichte. Ich habe weder eine Gluten-Allergie gehabt, noch eine Laktose-unverträglichkeit, aber es SCHEINT bei MIR so zu sein, dass ich Süßes, Saures, Obst, Fleisch, Fisch, Gemüse aller Art essen kann, aber eben keine Nudeln. Morgens trinke ich einen Soya-Eiweiss-Haferflocken-Shake mit Milch. Auch das macht keine Probleme. Keine Ahnung, welche Zusammenhänge es da gibt, aber vllt. hilft es jemandem, der auch unter Durchfall leidet. Seit 4 Tagen ist alles normal. Ob dies am Paracodin liegt kann ich nicht sagen, aber als Verwandter der Opiate entschleunigt das ja die Verdauung. Einen Grummelbauch habe ich trotzdem fast durchgehend, aber halt nur Gegrummel und überschüssige Luft.

Ich werde das weiter beobachten.

Euch anderen Betroffenen erstmal: Gute Besserung, starke Nerven und möge sich Gott unserer erbarmen und uns einen Weg schenken, der weniger leidvoll und angstbeladen ist.

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hier noch mal eine Rückmeldung nach dem letzten Staging.
Votrient hat keine Wirkung ausser den Nebenwirkungen gezeigt. Die Metastasen haben sich ungehindert weiter entwickelt, und das Medikament wird heute abgesetzt.

An alle, denen dieses Medikament empfohlen wird sei ans Herz gelegt, dahin gehend Druck zu machen, dass solche Präparate in Zukunft mit einem vorherigen Wirkungstest eingesetzt werden. Bitte setzten Sie sich bei Krankenkassen und Ärzten dafür ein, dass dieses zwar kurzzeitig aufwändige Testen vorgenommen wird, da sonst die gefahr besteht, mehrere Monate mit starken Nebenwirkungen zu verbringen, ohne dass irgen ein Nutzen gegeben ist.

Allen Betroffenen und deren Angehörigen: Viel Glück und gute Besserung.
Ich Lösche diesen Account nun.

LG

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo zusammen,
ich bitte darum den obenstehenden Beitrag von Quengelbengel sehr differenziert zu betrachten, DENN Quengelbengel hat im Bereich Nierenkrebs geschrieben nicht bei den Sarkomen.
Ich betone nochmals Quengelbengel hat ein Sarkom.

Dieses "kurzzeitig aufwändige" Testen, wie du es nennst, sind jahrelange (Zulassungs)studien. Durchschnittlich benötigt ein Medikament 8 Jahre bis es zugelassen wird. Ich denke, dass es bei dem hier genannten Medikament etwas anders gelagert war. Da es ja bereits für Nierenkrebs zugelassen war bedeutet das, dass es schätzungsweise nach 3 Jahre Studienlänge für Sarkome zugelassen wurde .. habe mich mit Sarkomen, deren Behandlung und den Studien nie auseinandergesetzt.. Weiß aber, dass diese Patienten oft größtenteils Chemotherapien in verschiedenen Kombinationen bekommen und durchaus auch kurative Phasen haben können.

Wie dem aber auch sei - soweit ich mich erinnern kann, gibt ca. 60 verschiedene Sarkome und ich weiß nicht welche Sarkome mit dem hier genannten Medikament in der Zulassungsstudie behandelt wurden.

Aufgrund mangelnder Biomarker (also spezieller Werte), die vorhersagen könnten, ob ein Patient auf die Behandlung ansprechen könnte oder nicht, gibt es auch bei Nierenkrebs die Möglichkeit, dass das Medikament nicht anschlagen könnte.
Daher werden schnell (2/3 Monate) nach der ersten Einnahme Vergleichs-CT-Bilder gemacht.
Wie du jedoch an diesem Thread siehst, hat das Medikament bei den meisten Nierenkrebs-Patienten Wirkung - bis zu einem Fortschreiten der Erkrankung - dann wird auf ein anderes Medikament gewechselt.

Noch mal - jede Krebsart wird anders behandelt und jeder Krebs hat viele verschiedene Unterformen, die dann ggf. auch noch mal anders behandelt wird. Ob und wie ein Patient auf eine Behandlung anspricht oder nicht, kann man - zumindest bei Nierenkrebs - nicht vorhersagen.
Zu anderen Krebsarten kann und will ich mich nicht äußern.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und hoffe, dass die Ärzte für deine Situation eine passende Behandlung finden..

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Selbstveständlich will ich hier niemandem zu oder gegen Votrient raten. Es hat sicher seinen Platz und es scheint Erfolge zu verbuchen.

Wie aber angemerkt, muss es das natürlich nicht. Was diese Kurzzeitigen Tests und die Biomarker angeht, muss ich aber leider widersprechen. Mir ist aus Forscherkreisen zu Ohren gekommen, dass es sehr wohl früzeitigere Indikatoren für ein Ansprechen der Zell-Variante (Bio-Marker) auf das Medikament gibt. Damit sind nicht jahrelange Studien gemeint, sondern Labor-Prozesse, die hierfür zwar existieren, aber recht aufwändig sind. Da momentan relativ viele Biologicals zugelassen werden, auch wenn die empirische Basis recht klein ist, wäre es ja wünschenswert die 15.000 Medikamentenkostenvielleicht erst mal in so einen Test zu stecken, bevor das Präparat anwendung findet.

Das sind nur meine Gedanken zum Einsatz dieses Medikamenten-Types. Kann mich irren, hab das aber so mit fachkundigen Leuten erörtert.

Liebe Nierenkrebspatienten: In meinem Fall ging es um ein Sarkom, wo die empirische Basis auf Grund der Seltenheit extrem gering ist. Hab nur mal eine Perspektive des Ganzen erhellen wollen.

just my 2 cent

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Birdie- allo auch alle anderen Mitleser...
Meine Mutti war diese Woche mal wieder in der Tumorbiologie in Freiburg:
Nachdem Ende Mai im CT eine NEUE Metastase in ihrer Lunge gefunden wurde- bei
gleichzeitiger Unveränderter Grösse der altbekannten!- kam am Mittwoch der befund dass im CT diese NEUE Metastase sich vergrössert habe (Progredient sei)
Die altbekannten wie gehabt unverändert... (zum Glück!)
Mutmasslich hat aus dem bekannten Stamm eine fiese Zelle ne Mutation mitgemacht die Sie gegen Votrient Unempfindlich macht...
Daher ab sofort- Votrient wird abgesetzt.
Statt dessen das Präparat "Nexavar" (Sorafenib als Wirkstoff)... zunächst mal 2 x 200 mg täglich (halbe dosierung gegenüber "Standard")
WER hat erfahrung mit Sorafenib (Nexavar) bei NIERENZELL-KARZINOM ?
(Zunächst wird es auf der Packungsbeilage als Medikament bei den Leber-Karzinomen erwähnt- lese ich die Nebenwirkungen wird mir ganz Schlecht!)
Liebe Birdie- du kennst dich hier viel besser aus- gibt es hier im Krebs-Kompass eine eigene Erfahrungs-Abteilung für Sorafenib ?
Desweiteren wird erwogen DIESE noch Singuläre Neue Metastase
einer Stereotaktischen Bestrahlung zu unterziehen- gibt es DAFÜR Erfahrungen ??
Danke im Voraus allen die helfen können !!!

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Danny,

persönliche Erfahrungen habe ich keine, aber Silvia hat einen Thread schon mal hochgeholt.

Nexavar (Sorafinib) gehört zu den Multityrosininhibatoren, wie Sutent (Sunitinib), Votrient (Pazopanib) und Inlyta (Axitinib), die zur Behandlung vom Nierenzellkarzinom zugelassen sind. Nexavar war das erste. Außerdem gibt es zur Zeit noch die M-tor-Hemmer Torisel (Temsirolimus) und Afinitor (Everolimus), sowie den Antikörper Avastin (Bevacizumab) in Verbindung mit Interferon.
Alle diese Medikamente haben zwei Dinge gemeinsam, sie hören wahrscheinlich irgendwann auf zu wirken, man kann sie aber ohne Probleme in Sequenz (Nacheinander) einsetzen, da nicht kreuzresistent. Über die genaue Reihenfolge hat man noch wenig Erkenntnisse. Manchmal kann man auch auf eine vorhergegangene Therapie zurückgreifen.
Also ist es für uns metastierte wichtig möglichst viele dieser Medikamente zur Verfügung zu haben, um durch möglichst viele mögliche Sequenzen möglichst viel Lebenszeit herausschlagen zu können.
Last euch durch die evtl. Nebenwirkungen nicht den Mut nehmen, probiert es durch Einschleichen, wie es euch vorgeschlagen wurde, aus. Informiert euch über Maßnahmen um die Nebenwirkungen aushaltbar zu machen und evtl. vorsorglich tätig zu werden (Fußpflege, cremen der Füße mit Ureasalbe). Ob und welche Nebenwirkungen tatsächlich auftreten kann man nicht im Voraus sagen.
So viel Auswahl haben wir nicht bei den Medikamenten, deswegen sollten wir nicht auf Angebote verzichten.

Stereotaktische Bestrahlungen sind auch als Radiochiurgie (Operation mit Strahl) bekannt. Hierbei wird die Metastase aus verschiedenen Richtungen ganz gezielt mit einem scharfen Strahl beschossen. Im Schnittpunkt der Strahlen (da, wo die Metastase ist) erhöht sich die Stahlkraft auf sehr hohe Werte ohne das umgebende Gewebe zu schädigen. Hat z.B. bei meiner Kleinhirnmetastase gut geklappt. Diese Art der Bestrahlung ist für den Patienten sehr gut verträglich und in 1 - 5 Sitzungen erledigt. Medikamentöse Therapien können in dieser Zeit weitergeführt werden. Cyberknife ist eines der möglichen Geräte. Hier im Forum haben viele schon von dieser Bestrahlungsart profitiert. Ich würde das Angebot annehmen, einfacher (für den Patienten) kann man keine Metastase außer Funktion setzen.

Viele Grüße

Jan

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Jan- Hallo auch an alle anderen...
VIELEN Dank für deine ausführliche Antwort- und Entschuldigung dass ich mir 14 Tage Zeit liess um meinerseits zu Antworten- aber meine Mutti war erst Gestern bei Ihrem behandelnden Onkologen um die neuen Befunde aus der Tumorbiologie in Freiburg zu besprechen...
Zunächst einmal: Sorafenib (Nexavar) hat meine Mutti nach 6 Tagen- in Tel. Absprache und einverständnis mit Ihrem Onkologen!- bereits wieder abgesetzt- zu heftig waren auch bei halbierter Anfangsdosierung, die Nebenwirkungen :
Heftiges Fuss-Hand Syndrom, Fatigue, und sich Entzündende Schleimhäute... eigentlich wie ich befürchtet hatte... Statt dessen wieder wie bisher Votrient mit Gegenüber dem "Normalfall" Viertelsdosierung- d.h. die hälfte- und das jeden ZWEITEN Tag ! Schliesslich werden dadurch die Altbekannte Metastasen gut in Schach gehalten- UND Sie kann unter DIESEM Medikamenteneinfluss als Mensch leben- anstatt wie ein geprügelter Hund...
In Absprache mit Onkologen soll jetzt alsbald ein "Target-Definierendes" CT gemacht werden- also die neue Metastase in Grösse und Lage EXAKT dingfest gemacht um der Bestrahlung den Weg weisen zu können- UND zuvor noch eine Lungenfunktionsprüfung ob ÜBERHAUPT die Bestrahlung möglich ist- da bin ich ganz guter Dinge- natürlich hat Sie Reduzierte Vitalkapazität- aber diese seit jetzt über einem Jahr auf Gleichbleibendem Niveau- sie hatte ja einst unter Everolimus eine Heimtückisch sich Einschleichende ganz heftige Lungenentzündung mit brutaler Kapazitätseinschränkung (diagnose damals: "Vitalkapazität nur 62% bei Medikamentös-Toxischer Pneumonitis"- genau SO stand es im Arztbrief!) zuletzt aber (November 12) war im Lungenfunktionstest ein Wert von ca 92% vermekt so dass ich Optimistisch bin ! Ausserdem ist diese fiese neue Metastase tief unten im linken Lungenzipfel- weit weg vom Herzen! was für die Radiatio an der Lunge ebenfalls von Großer Bedeutung ist...
Wenn alles gut geht wird Sie Ende September 2 Wochen lang jewils Mo. Mi. und Fr. zur Bestrahlung nach Freiburg gebracht- Insgesamt 6 Sitzungen also- Vermutlich- wir hoffen das es klappt ! Wie es auch kommt- ich werde es Euch wissen lassen-Danke nochmal für die umfassende erläuterung Jan !- und allen ein Schönes Wochenende... Daniel

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo zusammen,
nach nun fast einem Jahr Votrient bin ich auch diese Woche nach dem Staging wieder mit positiven Nachrichten von meinem Onkologen zurück gekommen.
Bis auf zwei Metas in der Lunge mit minimalem Progress ist alles stabil.
Diesen Progress ordne ich den Nebenwirkungen von Votrient zu und bewerte ihn eher positiv. Das letzte Mal sprach man noch von einer zentralen Nekrose.
Die Berichte der Radiologen werden ja nicht immer nach dem gleichen Schema geschrieben.
Was mich aber sehr belastet sind diese immer stärker werdenden Knochenschmerzen. Die ( sehr vielen ) Knochenmetastasen haben sich in der Größe nicht verändert, machen mir jedoch immer mehr Beschwerden.
Hat hier vielleicht noch jemand Knochenmetastasen und eventuell ähnliche Erfahrungen?

Grüße in die Runde
Rosa

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Rosa,

Schmerzen können einen schon zermürben, wo sind denn 'Deine Knochenmetastasen genau?

Mein Mann hatte von Diagnosebeginn an auch Knochenmetastasen (LWK 2 und Becken/ und keine kleinen!) sowie Lungenmetastasen. Ich hatte immer viel mehr Angst vor den Lungenmetastasen. Aber es war leider genau umgekehrt.

Zu Angang haben die "Knochenbewohner" keine Schmerzen verursacht. Im Januar 2012 konnte mein Mann plötzlich vor Schmerzen über Nacht gar nicht mehr laufen.

Er hat fast 1 1/2 jahre unter sehr starker Schmerztherapie gestanden und nach diversen anderen Therapieversuchen hat er letztendlich im April diesen Jahres eine neue "spezielle" Hüfte bekommen. Seitdem braucht er keine Schmerzmedikamente mehr und kann inzwischen wieder radfahren und laufen.

Dank unserer Eigeninitiative haben wir uns letzten Endes an eine Tumororthopädie gewandt, wovon es ja nun mal nicht so viele in Deutschland gibt.

Ich finde es schon sehr traurig, dass man da immer irgendwie selber drauf kommen muss, weil fast alle Ärzte, auch wenn sie noch so gut sind, oft nur speziell an ihr Fachgebiet denken. Was ich dir sagen will ist, dass ich mich an deiner Stelle auch auf jeden Fall bei so einem Spezialisten vorstellen würde, wobei die Betonung auf 'Tumor und nicht Orthopäde liegt.

Wenn Du möchtest, schreibe ich dir genrne dazu eine PN (bin allerdings eine Woche weg.

Wünsche Dir alles Gute, _weiterhin Stabilität und dass du deine Schmerzen in den Griff bekommst

LG
Sigrid

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Sigrid,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Die Idee mit dem Tumor Orthopäden hatte ich auch. Es bietet sich ja auch an weil wir ja zum Glück auch ganz nahe bei Heidelberg leben.
Die Wartezeit beträgt 7 Monate :mad:
Meine Vermutung ist, dass die vermehrten Schmerzen von Votrient kommen. Im Frühjahr wurde bei mir eine TACE durchgeführt und es ging mir so elend, dass ich nicht auch noch die ganzen NW von Votrient tragen wollte. In dieser Zwangspause von knapp 14 Tagen haben sich die Schmerzen vermindert oder waren teilweise ganz verschwunden.
Auch im Urlaub habe ich die Dosis auf 2x 200 mg runter gefahren um ein bißchen mehr Lebensqualität zu haben. Dadurch konnte ich mit meinem Mann sogar Strandspaziergäge machen.
Wo meine Metastasen sind? Ja, leider waren bei der Erstdiagnose schon fast das gesamte Stammskelett, beide Hüfte und das Becken betroffen. Eine Op macht hier also wenig Sinn.
Ich werde trotzdem geduldig auf meinen Termin warten denn oftmals gibt es Mittel und Wege die eben nur die Spezialisten kennen.
Würde mich freuen wenn Du mir über PN berichten würdest, es eilt ja nicht.
Danke und alles Gute für Euch
LG Rosa

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Guten Abend liebe Krebs-Kompass Leser

Seit meinem letzten Beitrag hier vor einigen wochen ist in bezug auf meine Mutti einiges Geschehen... Wie ich das letzte mal schrieb wurde im september ein "Target-Definierendes CT" zur vorbereitung auf Strahlenbehandlung der "Neuen und Progressierenden Lungenmetastase im linken unteren Lungenzipfel durchgeführt- und mit diesem ging sie Ende September zur Besprechung mit dem Radiologen, welcher die Behandlung durchführen sollte... Dieser sah sich die jüngste Aufnahme im Vergleich zu der vom August und Ende Mai diesen Jahres an- und erklärte sofort: HIER gibt es NICHTS zu bestrahlen- die jüngste Aufnahme zeige Ihm auf anhieb dass dieser Befund NICHT auf eine Neue Metastase (obwohl von Mai bis Septemper Größenprogredient!) hindeutet- sondern auf eine Isolierte Lungenentzündung- abgekapselter Entzündungsherd der jetzt "Verschwiele" also am "Verbindegewebigen" und damit "Abheilen" sei...
Das Erstaunen und die Unsicherheit- bei aller Freude!- durch meine Mutti und meinen Senior die beide jenseits der 70 und Medizinische Laien sind, könnt Ihr euch wohl vorstellen! Nach kurzer Rücksprache mit ihrer Hausärztin ging meine Mutti mit dem Bericht dieses Radiologen und den Neuen Aufnahmen zu jenem Röntgenologen der einst- im Dez.09 / Jan 10 - die Diagnose Nierenkrebs aufgrund des Kontrast-CTs gestellt hatte und zu dem meine Mutti Vertrauen hat. dieser sah sich die Bilder an und BESTÄTIGTE die Auskunft und den Befund des Strahlenmediziners aus Freiburg...!
Dass unter -auch gering Dosierter- Behandndlung mit Medikamenten wie Votrient die Körpereigene Abwehr leidet ist leicht zu Erkennen und dass sich ein Broncho-Pulmonaler Infekt gewisswermassen abgekapselt tief in der Lunge absiedeln kann ohne dabei eine Generalisierte "Große" Lungenentzündung zu Verursachen sondern sich "Vor Ort" eine zeitlang zu Vergrößern, das könne absolut Geschehen- und daß diese im "Heißen" entzündlichen Stadium und während Größenprogredienz im weichen Gewebe der Lunge nur Schwer von einer -Neuen!- Metastase zu unterscheiden sei - auch das sei Verständlich...-so weit OK... Ich frag mich aber dennoch ob man nicht anhand von Blutbild- ENTZÜNDUNGSMARKER!- oder Ähnlichem eine Lungenentzündung nicht DOCH hätte in Erwägung ziehen müssen- zumal Sie ja vor 2 Jahren unter Everolimus- siehe mein Bericht weiter Vorn in diesem Votrient-forum!- bereits eine Heimtückisch-einscheleichende Medikamentöse Pneumonitis erlitten hatte!- jedenfalls blieb auch DIESE jetzige abgesiedelt-abgekapselte Lungnentzündung bis zuletzt Unentdeckt und daher Unbehandelt...!
andererseits ist unsere Freude Ungeheuer Groß dass es sich letztlich NICHT um eine neue Metastase handelt- und die altbekannten seit weit über einem Jahr nicht mehr wachsen und nach Ansicht Ihres Onkologen "tot"- also praktisch Ausgetrocknet seien- vorsichtig gesagt: für den Augenblick
"Metastasenfrei" :lach2:- mit ALLER vorsicht wohlgemerkt haben wir ende September noch mal Nachträglich mit einem Glas Sekt auf den 74. Geburtstag meiner Mutti angestoßen- Sie nimmt vorläufig dennoch 200 mg Votrient jeden ZWEITEN Tag - Sie wird ende November nochmal in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg untersucht und kann evtl auf Dezember das Medikament vorläufig absetzen- dies um euch anderen hier im forum MUT zu machen- ich freue mich über JEDEN Kommentar erfahrener mitleser- eine schönen Abend noch- und eine Gute Zeit !:winke:
-liebe grüße- Dany !

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Das klingt super @Danyr! Sowas wünscht man jedem hier!

Zum Votrient allgemein kann ich nur sagen, dass ich es mal 1,5 Jahre zu 800mg pro Tag genommen habe. Natürlich viele Nebenwirkungen, aber ich kann mein Jura-Studium, Sport, Reisen und das Berliner Nachtleben genießen. Also absolut zu empfehlen.

Deshalb nehme ich es nach ein paar Umwegen seit 4 Tagen wieder. Allerdings find ich gar keine Zahlen dazu, ab wann mit einem Zellwachstum bei krebszellen zu rechnen ist? Die erste Bildgebung ist bei einer Studie 6 Wochen und normal 8 Wochen. Aber es müsste ja, vorausgesetzt es schlägt an, schon vorher wirken...

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

An alle Interessierten !
Nach über einem jahr mal wieder ein Bericht über meine Mutti- ein überaus Positiver ! Seit Mai diesen Jahres- 2014- nimmt meine Mutti KEIN Votrient und überhaupt KEIN Krebsmedikament mehr- seiher war sie zweimal zum Lungen-CT, zuletzt anfang Dezember- und der Befund ist eine Große Freude! Sämtliche bekannten Metastasen-Herde in Ihren Lungen gelten derzeit als Inaktiv- wo früher Verschattungen waren, sind jetzt helle Flecken- klare Hinweise für Verbindegewebigung- vulgo, die Mestastasen trocknen aus, bzw. SIND- mit aller gemessenen Vorsicht!- Ausgetrocknet, noch trauen Verständlicherweise Onlologe und Radiologe dem Braten nicht vollends, so dass anfang März 15 der nächste Lungen-CT ansteht, aber für den Augenblick jedenfalls ist zu Konstatieren, dass Votrient nach rund 2-Jähriger Einnahme mit immer wieder ca 8-Wöchigen Unterbrechungen (Und zwar wie früher beschrieben bei meiner Mutti 1/4 Dosierung gegenüber dem als "Volldosierung" erachteten Standard dasheisst 1/2 Dosismenge und DAS nur jeden 2. Tag anstatt jeden!)- seine Dienst bei meiner Mutti sehr sehr gut gemacht und den Metastasen die Blutzufuhr abgedreht hat! Wie Glücklich wir im Augenblick sind könnt Ihr euch sicher denken!!:augendreh
Ich meinerseits denke hier denke an alle denen es nicht ganz so gut geht, und die Hoffnung brauchen- bitte lasst den Mut nicht sinken !!!
Ich wünsch euch allen noch weiter schöne (trotz allem!) Advents und Weihnachtsfeiertage und kommt Gut ins neue Jahr- Dany :winke:

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo!
Die Erfahrungen mit Votrient scheinen ja sehr unterschiedlich zu sein. Meine Frau hat nach einem vor 20 Jahren entdeckten Nierenzellkarzinom mit Entfernung der Niere nun Metastasen in Lunge und wahrscheinlich Bauchspeicheldrüse bekommen. Die Stellen in der Lunge waren schon länger bekannt, haben sich aber nie verändert. Im Sommer dieses Jahres zeigte ein CT, dass sie gewachsen sind, das Größte 30mm. Eine Biopsie der Lunge verifizierte die Herkunft vom Nierenzellkarzinom. Die Bauchspeicheldrüse ist nicht biopsiert worden. Aber die Wahrscheinlichkeit ist groß, dass die beiden Stellen dort auch darauf zurück zu führen sind. Nun nimmt sie Votrient, das Ihre Lebensqualität erheblich verschlechtert hat. Nach einem Start mit 800mg ist sie nach 14 Tagen mit entgleistem Bluthochdruck in der Notaufnahme des Krankenhauses gelandet. Eine Woche Unterbrechung und dann wieder Start mit 400mg/600mg führten zu vielen aufgezeigten Nebenwirkungen: Haarausfall, Haarbleiche, Durchfall, Brechreiz, Müdigkeit, abnorme Blutwerte, usw. Mittlerweile haben wir wieder eine Woche unterbrochen, da wegen einer Blasenentzündung (hat sie nie vorher gehabt) ein Antibiotikum genommen werden musste. Jetzt wieder Einstieg mit 200mg. Ein Kontroll-Ct soll im Januar 15 erfolgen. Hoffentlich hat sich das Einnehmen von Votrient gelohnt. Wir haben das Gefühl, dass Votrient im Körper mehr Schaden anrichtet, als Nutzen sich daraus ergibt. LG

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

votrient trieb den Blutdruck meines vaters auf 190/95 usw..trotz Blutdrucksenker...was nehmt ihr um ihn zusenken..vielleicht helfen uns eure erfahrungen..Hausarzt weiss leider auch keinen rat mehr.
jetzt erstmal abgesetzt um Blutdruck in den Griff zubekommen.

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

An alle Nierenkrebspatienten- damit Ihr Hoffnung habt !
Seit meinem letzten bericht von mir über meine Mutti sind schon wieder mehr als 10 Monate ins Land gegangen- und es geht Ihr GUT !
Sie hatte auf anraten und zureden der Ärzte von März bis Mai dieses Jahres -(genau 3 Monate war Sie Tapfer!)- es auf sich genommen mit der schon früher beschriebenen Dosierung ( Halbe dosis des Normal empfohlenen und das jeden 2. Tag!) Votrient die Therapie noch einaml aufzunehmen...
Nebenwirkungen vom ersten Tag an- vor allem Fatigue Fuß-Hand Syndrom ...aber gerade noch so erträglich Blutwerte so lala... Lungen CT im Mai diesen Jahres weitgehend unverändert gegenüber Januar... jetzt am 15. Oktober erneut CT: Unerwartet Deutlich Grössenreduktion SÄMTLICHER vorbekannter Lungenmetastasen, 2 davon kaum mehr Nachweisbar, und eine die Grössengleich erscheint wird ob Ihrer "Streifigen Struktur" von 2 Radiologen als "Vernarbtes Gewebe" beurteilt- d.h. von da sollte nichts mehr kommen... alle anderen um die hälfte verkleinert seit mia- bis hin zu fast verschwunden ! Große Verwunderung beim Onkologen wie bei der Hausärztin- da gibt es nichts zu "erklären"- das wird einfach dankbar hingenommen !
Natürlich ist uns allen klar wie Temporär dies ergebnis vorläufig ist und keiner
weis was in einem halben oder einem Jahr ist... aber ein halbes Jahr bis zur nächsten CT hat sie jetzt auch mal Diagnosekarenz geschweige denn Chmo oder sonstige Therapie ! Keine Quälerei über Weihnachten und das neue Jahr...
Wie gesagt- fragt mich nicht nach "Gründen" - lest statt dessen meine früheren Berichte über Ihren Krankheits und therpieverlauf... und gebt die Hoffnung nicht auf ! Das wünsche ich euch allen ! Euer Daniel alias Dnyr2d2 :winke:

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo Daniel,

supi, supi!! Das ist ja toll! Ich freue mich für euch:):)
Diese Geschichte wäre doch was für die Mutmachgeschichten! Könntest du die Geschichte deiner Mutter dort einstellen? Das wäre eine Berecherung für alle!

GRUß Heidrun
never give up!:rotier2:

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo,
ich nehme Votrient seit fast drei Monaten (400 mg einmal am Tag).
Nächste Woche ist Verlaufskontrolle, MRT Abdomen und CT Thorax.

Ich habe fast alle Nebenwirkungen, wie der Idealist auf Seite 1 dieses Threads.

Ich hatte zuerst Sutent bekommen, aber da waren die Nebenwirkungen nach 8 - 10 Tagen so stark, das keine Lebensqualität mehr vorhanden war (unabhängig von der Dosierung bis runter auf 12,5 mg).

Den Bluthochdruck "bekämpfe" ich mit Valsartan.

Was ich wissen möchte, von denen die Votrient abgesetzt
haben:

Kommt die Verdauung wieder in Ordnung (am Anfang war es ganz "praktisch",
weil ich durch die Einnahme von Targin zu Verstopfung neige und immer Movicol dagegen nehme, konnte ich das Movicol wegen des leichten Durchfalls weglassen).

Kommen Geschmack und Appetit wieder?

Bleibt der Haarwuchs weißhaarig?

Bleibt die Heiserkeit beim Sprechen (wobei ich auch nicht verstehe, warum das einen Tag ganz stark ist und dann wieder ein paar Tage gar nicht)?

Mal gucken was mein Onkologe sagt, wie sind Eure Erfahrungen, haben Pausen oder Verringerung der Dosis die Nebenwirkungen erträglich gemacht?

Gruß Achim

AW: Wer hat schon Erfahrungen mit Votrient?
 

Hallo liebe Forummitglieder,
ich bin erst seid kurzem im Forum angemeldet, vorher eifrige stille Mitleserin. Ich hatte 2008 das erste Mal die Krebsdiagnose, der Tumor wurde mit der Niere entfernt. 2014 war dann die andere Niere betroffen, ich wurde aber nierenerhaltend und minimal invasiv operiert. Ich habe 2 Knochenmetastasen die bestrahlt wurden und mir keine Schmerzen mehr bereiten. Kleine beidseitige winzige Lungenmetastasen wurden 2014 auch diagnostiziert. Im August 2014 begann ich die Therapie mit Votrient anfangs 800 mg, dann ab Dezember 2014 wegen sehr starken Nebenwirkungen nur noch 400mg. Die Metastasen wurden immer kleiner und waren dann im April 2015 nicht mehr nachweisbar. In Absprache mit meinem Onkologen machte ich eine Pause, die war dann ein halbeeeees Jahr. Im Oktober 2015 begann ich wieder mit der Therapie 400 mg Votrient, da wieder ganz winzige Metastase da waren. Am 04.01.2016 war ich wieder im Ct, die Metastasen sind wieder weg. Die Therapie wird fortgesetzt, evt. wenn alles so bleibt, können wir in einem halben Jahr, wenn die Metastasen immer noch weg sind die Dosis auf 200 mg reduzieren, Pause möchte ich keine mehr in Erwägung ziehen. Ich vertrage die Votrient einigermaßen gut und bin echt froh, das es diese Tabletten gibt.Eigentlich ist das eine Dauertherapie, trotz allem tat mir die Pause von einem halben Jahr sehr gut und ich hatte ein schönes halbes Jahr (Urlaub, Kur, Urlaub). Das ist meine Krankheitsgeschichte und jeder ist natürlich individuell.

Hallo Achim,
die Nebenwirkungen (Durchfall, Schleimhäute usw.) sind relativ schnell weg, wenn man Votrient nicht mehr einnimmt, die Farbe der Haare kommt wieder ganz normal nach.

Frage an Daniel
Wie geht es euch denn, bzw. deiner Mutter? Ich hoffe ihr habt immer noch
positive Nachrichten.

Ganz liebe Grüße
Dagmar