Morbus Hodgkin
 

hi julchen,

danke dir echt von ganzem herzen für deine offenen antworten. und ich freue mich riesig-riesig-riiiiesig zu hören, dass für dich in ca. zwei wochen alles mehr oder weniger vorbei ist. 9, 10 monate sind irgendwie ein überschaubarer zeitraum. ich weiß, dass es von person zu person unterschiedlich ist und sicherlich noch von ganz vielen anderen faktoren abhängig und ist, aber so habe ich in etwa eine vorstellung davon. ich hatte ja schon geschrieben, dass die mutter meines freundes an MH gestorben ist (sie hatte allerdings so ziemlich alles: fieber, ungewollten rapiden gewichtsverlust, überall ganz dicke lymphen, hautjucken am ganzen körper) und es hat über ein halbes jahr gedauert bis man erst mal raushatte, was es ist. ...naja...und dann ging es rasend bergab. ich meine, wenn man einmal die symptone gelesen hat, kann sich soagr ein laie zusammenreimen, um welche krankheit es sich handelt. aber wenn man sich nicht mit dem thema beschäftigt - steht man wie ein ochs vorm berg!!

daher auch meine skepsis gegenüber (dorf-)ärzten und mein bammel und mein informationsbedürfnis. andererseits: wie groß zum teufel ist die statistische wahrscheinlichkeit, dass sie und ich an ähnlichen krankheiten erkranken?? denkbar gering!! und offensichtlich heißt MH nicht automatisch, dass man es nicht schafft!

auch für diese erkenntnis, die ich mit deiner und tims antwort erhalten habe, bin ich dir sehr sehr dankbar!

ich lasse das jetzt mal auf mich zukommen. gewissheit zu haben, sich infos zu organisieren und handeln zu können – das ist das A und O! und wenn meine knubbels nur irgendwas harmloses sind, umso besser! durch eure antworten kann ich jetzt auch viel gezielter fragen stellen (und sei es nur, um das ausschlussverfahren anzuleiern!!) und wenn sich ein doc erdreistet, mir irgendeine diagnose per telefon durchzugeben: der bekommt einen einlauf von hier bis timbuktu!! stellvertretend für alle, die diese erfahrung gemacht haben!

so! und jetzt hole ich mir erst mal ne lekker tasse kaffee!!

fühl dich feste umarmt aus dem rheinland, genauer gesagt, aus der stadt, die uns zur fünften jahreszeit (den karneval) einen zusätzlichen urlaubstag beschert ;-))

deine cat

PS: ich melde mich wieder, wenn irgendetwas spruchreif ist.

Morbus Hodgkin
 

hi tim!

ich habe deine einträge schon gesehen und freue mich sehr, dass auch du mir geantwortet hast. wenn einmal ein ergebnis da ist, geht es doch verhältnismäßig schnell. du scheinst dich auch ein wenig "berappelt" zu haben. dein eintrag vom 11.7. klingt so traurig und nun baust du smilies in deine einträge. das freut mich ehrlich und wünsche dir von ganzem ganzem herzen viel kraft, viel unterstützung und mut!! ich drücke dir feste die daumen!

natürlich ist mir mulmig, wenn ihr beide schreibt, dass ihr quasi "einfach so" zum doc gegangen seid und dann MH rauskam anstatt irgendwas kleines, schnell und problemlos reparierbares. aber wie gesagt, noch weiß ich nix, mein CT ist am freitag und solange werde ich mich maßgeblich damit beschäftigen, Euch (julchen und dir) nur die allerschönsten & besten gedanken zu senden!

ich melde mich!

alles erdenklich liebe
deine cat

PS: bei den temperaturen kann eine glatze auch vorteile haben, oder?

Morbus Hodgkin
 

Hallo Ihr!

Ich habe mit 16 die Diagnose 3A (Hals, Thorax, Bauch) bekommen. Heute bin ich 27. Der Krebs kam nie wieder. Außer der typischen großen Schwellung am Hals hatte ich nie irgendwelche körperlichen Symptome. Das eigenlich unangenehme war die Chemo und die Angst. Die ersten zwei Jahre nach der Chemo waren die schlimmsten. Jede Nachuntersuchung war der Horror. Vielleicht vergleichbar mit der Angst vor einer positiven HIV Diagnose. Im nachhinein betrachtet wäre eine psychologische Betreung sehr wünschenswert gewesen. Auch heute noch leide ich hin und wieder an Angst. Aber man lernt natürlich im Laufe der Zeit damit umzugehen.
Jetzt zum positiven. Ich werde bald meinen wunderbaren Schatz heiraten und führe auch sonst ein "stinknormales" Leben und würde mich als glücklichen Menschen bezeichen.
Es wurde ja hier schon mal erwähnt: Betrachtet die Krankheit als eine kleine (wenn auch unangenehme) Periode in eurem Leben! Kopf hoch!

Der Gesunde hat viele Wünsche. Der Kranke nur einen.

Schöne grüße

Manuel

Morbus Hodgkin
 

Hallo !Bei meiner frau wurde jetzt nach zahlreichen Arztbesuchen Ein lymphom im mediastinum festgestellt! nach vielen untersuchungen und einer biopsi stellte man jetzt einen morbus hodkin 2b fest.Meine frau ist erst 22jahre jung und unsere tochter wird in 4 wochen 1 jahr alt. Die ganze Diagnose reisst einen völlig aus dem leben !!!!!!!!!!Heute wurde bei Ihr die erste chemo angewendet und das wird sich jetzt alle 2 wochen wiederhohlen.Die Chemo hat Sie hheute ganz gut vertragen , aber am Abend ging es ihr ganz schön dreckig. Ist hier einer , oder eine die eine chemo in dieser art mitgemacht haben , oder machen ?Meine Frau wird nach der studie 14 behandelt!

Stefan

Morbus Hodgkin
 

Hallo Stefan,

auch ich habe Stadium 2b.
Die Chemo und die anschließenden Aufbauspritzen sind nicht so schön, aber sieh es so: Wenn es Deiner Frau schlecht geht, dann liegt das an der Therapie, nicht am Krebs. Wenn sie also demnächst ab und an in den Seilen hängt, wird dem Krebs so richtig einen gegen den Latz geknallt. Die Ärzte päppeln sie dann schon für die nächste "Boxrunde" wieder hoch.

Den Kampf wird sie so oder so gewinnen - es ist nur ein langer nerviger und anstrengender Kampf. Tu mir einen Gefallen und sei ihr und eurer Tochter ein guter Coach, denn den kann sie brauchen.

Ich habe fast die 2. Runde hinter mir. Ich denke, ich führe nach Punkten :-) In Runde 4 hau ich Herrn Hodgkin k.o.

Morbus Hodgkin
 

Hallo Tim,
danke für deine Antwort.Heute , zwei Tage nach der ersten chemo ,geht es meiner frau eigentlich ganz gut.Sie ist nur noch etwas appetit los.Morgen wird Sie nach fast drei wochen aus der Klinik entlassen.Das Staging hat sich echt lange hingezogen.Dabei kann man schon wahnsinnig werden !!!!!!!!!
Ich hoffe es geht Ihr auch zu Hause gut .Unsere kleine wird Ihr au jedenfall sehr viel Kraft geben!
Es freut mich sehr für Dich , daß du gute fortschritte machst.Ist beim ct ein deutlicher rückgang zu erkennen ? Und wie sieht es mit den Blutwerten aus?
Würde mich sehr über Antworten freuen.

MfG Stefan

Morbus Hodgkin
 

Hallo Stefan,

eine Zwischenuntersuchung nach meinem Staging habe ich selber noch nicht bekommen.
Ich weiß also nicht schwarz auf weiß, ob die Chemo wirkt oder nicht.

Aber ich bin mir sicher, dass die Chemo dem Krebs bereits einen auf den Sack gehauen hat. Ich hatte z.B. noch vor Wochen kleinere tastbare Knötchen am Schlüsselbein. Die sind nicht mehr da.

Meine Blutwerte waren bisher immer ok. Nur die Anzahl der weißen Blutkörperchen war vermehrt (da mein Körper gegen "irgendwas" kämpft). Mit der Chemo werden die weißen Blutkörperchen ja mitgeplättet, aber für deren Aufbau bekomme ich nach der Chemo Neupogen gespritzt.

Morbus Hodgkin
 

Hallo Zusammen!
Tim, darf ich fragen, wie alt du bist? Und noch eine Frage an Dich: Bekommst du nach jeder Chemo Neupogen zum Aufbau, oder nur wenn du es wirklich brauchst? Ich bin die ganzen 6 Zyklen ohne ausgekommen, mein körper hat sich immer von selbst regenerieren können. Ich finde deine Einstellung gut, so habe ich die ganze Behandlung über auch immer gedacht!

Ich bin 17 und hab auch MH 2b allerdings schon seit April 03 und ich bin in 1 1/2 Wochen mit den Chemos fertig!! *gaanz-riesig-freu*
Naja, danach bekomme ich noch bestrahlung, aber die soll bei MH halb so schlimm sein wie die chemo!...

Ich wünsch Dir, tim und deiner frau, Stefan alles Gute und hey, kämpfen lohnt sich... Macht Lymphy fertig, er hat's nicht andres verdient...

Morbus Hodgkin
 

Hi 17jähriger Gast!

Neupogen habe ich nach meiner ersten Chemo bekommen. Ob ich das nächste Woche wieder bekomme, weiß ich noch nicht.

Schreib doch mal bitte von deinen Erfahrungen mit der Bestrahlung! 1000 Dank und gute Besserung!!!!

Morbus Hodgkin
 

Nachtrag: Ich bin 25 Jahre alt.

Morbus Hodgkin
 

Hallo 25-jähriger Nicht-Gast! ;)

Ja mach ich, aber noch ist es ja noch nicht so weit... Am Mittwoch hab ich erstmal meine Vorletzte chemo. Und nach der letzten Chemo wird eirstmal ein paar wochen gewartet und dann erst mit den bestrahlungen angefangen. Aber wenn es so weit ist, berichte ich!

LG Coinna

Morbus Hodgkin
 

hallo julchen!

hmm, will nur kurz berichten: nach meinem CT hat der radiologe auf toxoplasmose getippt (habe innen mehrere lymphknubbel am/im hals), die untersuchung danach war aber negativ. daraufhin bekam ich eine überweisung an die chirurgie und als ich am mittwoch dann da war, wollte dich mich am liebsten gleich dabehalten. geht aber erst kommenden montag. werde unter vollnarkose operiert, weil es wohl kniffelig ist, da ran zu kommen. angeblich gibt´s dann bis ende nächster woche ein ergebnis. bin irre genervt von diesem hin und her und her und hin...*hmpf*. die docs im krankenhaus haben ziemlich über meinen hausarzt gemotzt und sagen, man hätte sich schon viel früher die lymphdinger angucken sollen. bin ganz schön zappelig jetzt und wünsche mir nix sehnlicher als dass es NIX ist!!!
ich melde mich wieder - so oder so!
alles erdenklich liebe
cat

Morbus Hodgkin
 

Hallo Cat,
ich heiße Anja, bin 34 und habe jede Menge LK´s an Hals, Schlüssel
bein, Achsel, Leisten und einen Knoten in der Brust. Die ersten
Knoten hab ich bereits im Dez. 02 entdeckt, doch bis jetzt wurde
von den Ärzten nicht wirklich was unternommen. Es heißt immer nur
das wird schon nichts schlimmes sein und ich soll nochmals ab-
warten. Es wurde 3 x Sono vom Hals gemacht, einmal Kernspint vom
Mediastinum (sie stellten hier nur kleine LK´s axilär fest), eine
Magenspiegelung, Ultraschall der Organe und Blutbild. Nach der
letzten Sono stellte sich eindeutig eine Vergrößerung der LK´s heraus sowie hat sich die Anzahl der Knoten erhöht. Der größte Knoten ist jetzt 15 mm. Gestern war ich beim Chirurgen mit der
Bitte mir endlich einen Knoten herauszunehmen, doch er weigert
sich (die Knoten liegen wohl sehr tief). Letzten Freitag ging
ich (hatte gerade mal wieder einen besonders schlechten Tag) zum
ersten Mal zum Onkologen und der sieht die ganze Sache alles an-
dere als harmlos. Ebenfalls habe ich jetzt durch Zufall (ich habe
mir selbst den Befund geholt) herausbekommen, dass der CRP-Wert
(war im Mai noch o. k.) erhöht ist. Jetzt hat der Onkologe erst
mal 2 Wochen zu und dann am 8. September habe ich einen Bespre-
chungstermin. D. h. warten,warten,warten. Wenn ich Deine Einträge
so lese, besonders was die Ärzte im Krankenhaus gesagt haben ....
Bei mir sagt der Hausarzt und auch der Chirurg, dass der Radio-
loge in seinem Bericht eindeutig geschrieben hat "kein Malignom-
verdacht" und das reicht aus um nochmals drei Monate zu warten
und dann wieder Halssono zu machen. Ich brauche endlich Gewiss-
heit!!! Mich würde sehr interessieren, wie groß die bei Dir fest-
gestellten LK´s sind, ob die sich irgendwie bemerkbar machen (
z. B. durch Ziehen, Jucken usw.) Wäre schön, wenn Du dich mal melden würdest. Aus eigener Erfahrung weiß ich mittlerweile, dass
die Warterei das Allerschlimmste ist. Es ist gut, dass du jetzt
einen Termin zur Biopsie hast, dann weißt du bald Bescheid.
Ich wünsche Dir alles Glück für Montag und hoffe, dass sich nichts
Bösartiges heraussstellt. Viele Grüße. Anja

würdest.

Morbus Hodgkin
 

hallo anja!
hmm, die ganzen untersuchungen, die du hattest, gab´s bei mir noch gar nicht. bisher "nur" ultraschall der schilddrüse, verschiedene blutuntersuchungen (die aber nicht gezielt auf was krebsartiges gemacht wurden) und ein CT der halsweichteile. ich hab´ also keine ahnung, ob sich irgendwo in mir drin noch andere von diesen kleinen scheißern verstecken. beim CT meines halses kam raus, dass ich im halsbereich um die 8 lymphi-pümfis habe, drei von denen kann ich fühlen (darf ich vorstellen: flitschi, flutschi und ömmes), der rest liegt innen drin. die maximale größe liegt laut radiologe bei 1 cm. flitschi und flutschi sind wie der name schon sagt - haha - beweglich und schmerzfrei. ömmes fühlt sich beim draufdrücken an wie ein kleiner blauer fleck und zieht ein wenig, wenn ich den kopf drehe. ansonsten habe ich keine knubbel, die ich fühlen kann (wobei ich bisher nur selbst achseln und leiste "geprüft" habe; mein hausdoc hat sich also bisher auch nur meinen hals angeguckt). jucken tut da nix.
meine blutwerte waren bisher alle soweit in ordnung. nur die blutsenkung ist leicht erhöht, was der grund für die überweisung an den radiologen war. und als der lächelnd auf meine CT-Bilder geguckt hat und dann sagte: das sieht schwer nach toxoplasmose aus habe ich mich echt erleichtert gefühlt. bin dann wieder zum hausdoc, der hat dann mein blut darauf untersucht - war aber nix. das war ziemlich blöd. hatte mich schon mit dem spitznamen toxi-roxi angefreundet :-) und ich gebe zu, als ich dann beim chirurgen war und die leute dort ziemlich besorgt auf meine CT-Bilder geguckt haben und mich eigentlich direkt dabehalten wollten, da ist mir schon ganz anders geworden. war sogar ziemlich durch den wind und habe sogar geheult. ich hab dann aber gedacht: nee, vergiss es! du kannst dich nicht wegen etwas bemitleiden, was noch gar nicht klar ist. was sollst du denn dann machen, wenn´s was böses ist? dich von der nächsten brücke stürzen? und nach ein paar nächten drüber schlafen, einer schönen party am wochenende in aussicht, vielen netten worten von freunden und bekannten, sehe ich das jetzt so: SOLLTE es tatsächlich krebs sein, würde ich - wenn ich der krebs wäre - schon jetzt gucken, dass ich land gewinne! denn wenn ich den erwische, wird der sich noch wünschen, nie existiert zu haben.
ich kann dich aber verstehen. man hat immer das gefühl, dass die anderen einen für gaga oder einen schlimmen hypochonder halten und man traut sich nicht so wirklich, tacheles zu reden, vor allem nicht mit ärzten, weil man gefangen ist zwischen herz (uuhh, da is was. vielleicht was schlimmes), verstand (quatsch, was soll denn sein? du bist doch topfit und jung!), sozialem umfeld (also, ich hab da einen bekannten, der dachte, der hat krebs, aber in wirklichkeit waren es blähungen. du hast schon nix.) und ärzte"meinung" (hmmm, hmm, vielleicht ein virus oder so...). irgendwo in dem ganzen wirrwarrmus liegt dann das ergebnis.
wir zwei haben bisher nur einen alles entscheidenen vorteil gegenüber dem großteil der leute, die hier sonst berichten: es steht fifty-fifty! und das bedeutet eine mindestens 50%ige chance, dass man rein überhaupt gar nix hat außer ein paar durchgeknallten lymphen, die meinen rumzicken zu müssen. und die erfahrung, dass man - wenn einem das eigene gefühl das sagt - schlicht einfach und ergreifend den arzt wechseln sollte (und zwar ohne darüber nachzudenken, ob das eine übertriebene reaktion ist oder nicht).
ich wünsche dir, dass die zeit, in der du warten musst, nicht allzu schlimm wird und melde mich wieder, wenn ich wirklich etwas WEISS!
viele liebe grüße
catja

Morbus Hodgkin
 

Hallo Catja,
soviele positive Gedanken von Dir bauen auch mich wieder etwas
auf. Du hast recht, wir wissen wirklich nicht, ist da was oder
ist das nichts??? Vielleicht ist die ganze Aufregung auch ganz
umsonst .... ich hoffe es zumindest. Naja, ich bin schon ziem-
lich nervös, aber zumindest kann ich wieder einigermaßen schlafen.
Das beste ist wohl mich zu beschäftigen, damit ich nicht auf
miese Gedanken komme. Drücke Dir ganz fest die Daumen für nächste
Woche. Grüße von Anja.

Morbus Hodgkin
 

Hi Cat,

schön wieder etwas von Dir zu hören. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es Dir gerade so geht und wie es in Dir arbeitet.
Mir ist es damals genau so gegangen, man weiß einfach nicht woran man ist....die einen Ärzte machen einen Mut und die anderen schauen einen an, als ob das letztes Stündchen geschlagen hat...
Als ein Professor mir vorsichtig klar machen wollte, es könnte ev. was "Komplizierteres" sein, hab ich so zum Heulen angefangen, daß ich mich heute noch geniere ( der Prof. hat so getan als ob nichts wäre....)
Nun vor der OP brauchst Du wirklich keine Angst haben...tut überhaupt nicht weh und die Schmerzen danach sind erträglich und lassen auch rasch nach....die histologische Untersuchung dauert dann ca. 1 Woche......und dann weißt Du sicher woran Du bist
Ich habe übrigens mit der Diagnose MH besser umgehen können als mit der Ungewissheit....
Als ich damals (noch vor der Diagnose) meinen Krebsverdacht meinen Freunden und meiner Familie geäußert habe, haben auch alle gesagt ich soll nicht übertreiben oder mir was einbilden, ich soll nicht soviel in den Gesundheitbüchern blättern etc..

Ich hoffe Du überbrückst die Zeit bis zum Endbefund sehr sehr gut und machst Dich nicht allzu fertig( ich weiß leicht gesagt)

Ich denk an Dich und drück Dir ganz fest die Daumen, daß alles gut ausgeht und daß Flitschi, Flutschi und Ömmes sich bald wieder beruhigt haben....
Bis bald, Dein Julchen

Morbus Hodgkin
 

hallo julchen und alle anderen!
bin seit gestern aus dem krankenhaus und: ICH BIN AUS DEM SCHNEIDER!!! man hat mir einen lymphknoten am hals entfernt, mein blut nochmal und nochmal und nochmal untersucht, meine lunge geröngt und gestern kam die sehr sehr erlösende nachricht, dass kein hinweis auf krebs gefunden wurde! ich muss zwar noch ein bisschen suchen (lassen), um herauszufinden, was es nun ist, aber krebs kann mit fast 100%iger sicherheit ausgeschlossen werden. ich bin unglaublich erleichtert und werde nun erst einmal die zig stunden schlaf nachholen, die mir der gedanke an krebs in den letzten wochen geklaut hat. und ich möchte mich bei euch allen bedanken. danke, dass ich hier laut denken durfte, dass mich niemand blöd von der seite angemacht hat, weil ich ja nicht wusste, was los ist und ganz besonders danke an dich, julchen! für deine offenen antworten, dein daumen drücken und mut zu sprechen und dein verständnis!! ich wünsche allen hier viel glück und mut und kraft!!
liebe grüße von der erleichtertsten person wo gibt :-)
cat

Morbus Hodgkin
 

Herzallerliebste Cat:)))))))

Das ist einfach super,toll, fantastisch, umwerfend, perfekt,..... Gott sei Dank ist es nicht was Bösartiges
Ich hab oft an Dich denken müssen und immer gehofft,daß es kein verdammter Krebs ist........JIPIEHHHHHH
Mich würde es aber schon interessieren was es denn nun ist.....also- wenn Du willst- könntest Du dann die Diagnose posten?

Ich freu mich sehr für Dich.......*Hand reichen und kräfig schüttel*
Dein Julchen

Morbus Hodgkin
 

liebstes julchen!
da kann ich mich nur anschließen "Jippieeh!!" - danke dir von herzen für deine freude!! *fallumdenhalsundtänzchenmachen*
sobald ich weiss, was es ist, werde ik mir hier noch mal melden - versprochen! allerdings wird das sicherlich noch ein bisschen dauern. ich bin nun eigentlich wieder da angelangt, wo ich bei meinem ersten arztbesuch war. und wahrscheinlich folgt nun ein bisschen ärzte-hopping, aber ich will´s nun auch wissen. einfach für mich, damit ich ein für alle mal weiss, was flitschi und flutschi dazu bewegt, so rumzuzicken ;-)ömmes hat mir da ja schon weitergeholfen, weil er mir gesagt hat, dass er nich böse ist. heute habe ich die fäden der op gezogen bekommen und am mittwoch darf ich ENDLICH wieder arbeiten. die kleine narbe an meinem hals wird mich jeden morgen daran erinnern, dass ich noch was zu erledigen habe, aber in den nächsten zwei wochen mache ich erstmal arztpause. kann grade keinen weisskittel mehr sehen, sondern muss dringend meine nase noch was in die sonne halten gehen ;-)))
alles doppelt schön jetzt!
ich verspreche feierlichst, dass ich hier posten werden, was es ist, sobald ich genaueres weiss.

was macht denn deine "rückkehr in den alltag" (ist doch bestimmt so, wenn man den "gesund-geschrieben"-wisch in der hand hält, oder?)? fühlst du dich gut?

es drückt dich von ganzem herzen
deine cat

Morbus Hodgkin
 

Hallo zusammen, Hallo Tim!
Ich habe ja versprochen, mich wieder zu melden, wenn es etwas neues gibt... Und nun ist es soweit- Wir hatten heute unser Gespräch zur Strahlentherapie...

Also, ich werde mit 20 Gy à 10 Sitzungen am Hals und Oberkörper bestrahlt. Am Montag wird nochmal ein Ct gemacht um die Größe des Resttumors zu "errechnen" bzw "auszumessen". Wenn dieser nämlich noch größer als 100ml ist, dann wird noch nachbestrahlt. Und dann werde ich am Montag noch durchleuchtet und angemalt, damit es vielleicht schon am Mittwoch losgehen kann...

Naja soweit erstmal... wie geht es dir denn? Wie hast du die Chemos bis jetzt vertragen und wie weit bist du? Hast du wieder neupogen bekommen?
Wäre schön, wenn du dich melden würdest!

Leibe Grüße aus Münster, Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hallo Corinna!

Ich bekomme gerade Chemo nach dem ABVD-Schema. Die beiden Zaklen beacopp escaliert habe ich hinter mir. (Die 2. habe ich nicht gut vertragen) Soll heißen: Ich bekomme noch 3x jeweils eine Tagesinfusion (4 Säcke) im Abstand von 14 Tagen.

Dann folgt eine Zwischenuntersuchung und dann sind bei mir 15 x Bestahlung à 30 Gy angesetzt. Und dann bin ich hoffentlich gesund!

Neupogen bekomme bei dem ABVD-Schema gar nicht mehr. Mir geht es auch gut, bis auf Abgschlagenheit und Übelkeit die ersten Tage nach der Infusion.

Dienstag geht es weiter.

Werd gesund, so wie ich auch! :-)

Morbus Hodgkin
 

Hallo Tim!

Natürlich werde ich gesund!! Bei meinem (unseren) positiven Denken hat Mr. Hodgkin doch gar keine Chance!!!! ADIOS!!!
Bei mir is er ja auch schon quasi ausgezogen, man weiss aber nicht 100%, ob das Restgewebe wirklich nur noch Narbengewebe ist oder noch "aktives" Gewebe...
Naja, aber auf jeden Fallen machen wir Lymphy K.O!! Auf jeden Fall ist er schon hart angeschlagen, in der nächsten Runde ist er K.O! versprochen!!

Alles Gute und bereite ihn schon mal auf sein ende vor... lange dauert es auch bei deinem Mitbewohner nicht mehr!!!!!

Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hallo Tim, ich bin's Corinna!
Warum meldest du dich nicht mehr? Was ist los?
Ich hatte heute meine erste Bestrahlung (von 20). Ich sollte ja berichten, wie das so ist, aber allzuviel kann ich noch nicht sagen. War ja heute erst die erste. Naja, war alles zeimlich unspektakulär... Bin jetzt aber ein wenig müde.

Naja, wäre schön, wenn du dich mal wieder melden würdest!

LG Corinna

Morbus Hodgkin
 

guten morgen antje,
meine tochter hatte auch diese symtome, allerdings schreibst du nicht ob dein sohn auch fiebert? beim pfeifferischendrüsenfieber hilft kein medikament. und die krankheit kommt immer schubweise. leider dauert es etwas länger, ich kann dir nachempfinden wie hilflos man da ist.
http://www.realinsiders.com/seiten/m...ed_index2.htm?
vielleicht findest du dort etwas.
alles gute für euch.
l.g. gaby

Morbus Hodgkin
 

hallo antje, du musst unter lexikon gucken,
alles gute,
gaby

Morbus Hodgkin
 

Hi Corinna!

Mir gehts gut. Habe noch einen Zyklus ABVD vor mir. Hätte gestern starten sollen, aber meine Blutwerte sind nicht gut genug. Wahrscheinlich wirds Freitag.

Im Endeffekt sind es also noch 2 Infusionstage. Dann folgt glaub ich eine Zwischenuntersuchung und dann 15 Tage Bestrahlung.

Wie ist denn die Bestrahlung bei Dir? Merkst Du schon was? Beschwerden? Bitte schreib mal zurück, falls es geht. Wünsche an dieser Stelle ALLEN eine gute Genesung.

Morbus Hodgkin
 

Hallo Tim!
Freut mich, dass es dir gzt geht!
Mir geht es leider nicht so gut. Heute, nach meiner dritten Bestrahlung geht es schon wieder ein kleines bißchen besser, aber gestern war alles echt nur sch***!!
Morgens in der Schule habe ich schon gemerkt, dass mein Kreislauf nicht so ganz auf Touren war und nach der Bestrahlung war mir dann total schlecht. Aber nicht, wie sonst vom Magen her, sondern vom Hals. Irgendwie ganz komisch, ich denke, das kommt daher, dass auch mein hals mitbestrahlt wird. Naja, ich konnte den ganzen Tag auch nichts essen (außer ein Toast am Morgen...), wenn ich nur daran gedacht habe oder gesehen bzw gerochen hätte ich mich schon umdrehen können. Abends habe ich dann (endlich) ge***, sodass ich dann gut schlafen konnte. Heute morgen war die Bestrahlung schon um 8.00 morgens, da wir eigentlich Wandertag hatten, aber nach dem Tag gestern hatte ich heute absolut null Bock 2 Stunden im Museum rumzulaufen und dann noch bei Regenwetter durch Bonn zu latschen. Also bin ich heute zu hause geblieben. Ob ich morgen wieder zur Schule gehe, weiß ich noch nicht, heute war mir zwar kaum schlecht, aber mein Kreislauf eben. Ich habe das Gefühl, mein Blutdruck ist zeimlich neidrig, denn ich kann meinen Puls nur ganz schwer fühlen...

Naja, ich hätte echt nicht gedach, dass die Bestrahlung so "schlimm" ist!! (Will dir jetzt aber bloß keine Angst machen!!!) Vor allem, weil viele gesagt haben, dass die Bestrahlung nur noch der Endspurt sei und halb so schlimm wie die Chemo... Ich finde beides gleich schlimm, nur, dass ich mich nach der Chemo immer 1 Woche lang erholen konnte und jetzt ist es ja jeden Tag.

Aber das wird wieder!!! Habe ja schon 3 von 20 hinter mir ;) (hahaha...) Nein, im Ernst. Das schaff ich auch noch!! Nach den Herbstferien ist Schluss!!!

Liebe Grüße, Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hi Corinna!

Ja, das hört sich ja nicht gerade mutmachend an :( Bei mir wird auch der Hals bestrahlt.

Hast Du denn schon ein Zwischenergebnis? Ist Herr Hodgkin schon merklich weniger geworden?

Morbus Hodgkin
 

Hallo Tim!
Also beim PET und CT war noch ein bißchen davon zu sehen. Da es mehr als 100ml sind, k´önnen die Docs nicht davon ausgehen, dass es reines Narbengewebe ist, oder eben noch was aktives. Aber se haben gesagt, da es nur ein kleines bißchen mehr sei, das mit der Bestrahlung auf jeden Fall alles weggehen würde. Aber wenn es weniger als 100ml gewesen wären, würde ich nur 10 Sitzungen bekommen... naja, so sind es eben 20, aber was macht man nicht alles um gesund zu werden!?...

LG Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hi Corinna!

Bei René gehts morgen mit den Bestrahlungen los und ich bin schon gespannt (er natürlich auch!!!), wie es ihm geht...
Er bekommt 20 Sitzungen a 2Gy und wird im Mediastinum, Lungenteile und Hals bestrahlt...
Halten bei Euch die Markierungen auch so schlecht?
Wir müssen trotz Pudern 2-3 mal nachziehen am Tag, vor dem Pudertipp mußten wir sogar alle 3-5 Stunden nachmalen...

Alles Gute Euch!!!

elke

Morbus Hodgkin
 

Hallo elke!

Du meintest 20Gy, oder?? Bekomme ich auch, aber keine lungenteil, bzw nicht extra...
Haben eure Radiologen René mit Wasserfarbe angemalt??? ;) Die Markierungen halten bei mir sehr gut... Puder werde ich mir die tage auch mal besorgen.

Viel Glück für Morgen, ich drücke euch die Daumen!

LG Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hi; nein die Einzeldosis ist 2 Gy...mehr geht ja gar nicht....soweit ich weiß...die anderen bekommen zum Teil 1,8Gy...
naja..egal..aber auf jeden Fall darf er 4 Wochen "genießen"...
...er wurde mit einem Permanentmarker bemalt...

HAben die as bei Dir mit Wasserfarben gemach???-mit flüssigen Wasserfarben???

Danke für Deine guten Wünsche, Dir auch...gute Therapie ohne Übelkeit und diverse andere Nebenerscheinungen...

LG elke

Morbus Hodgkin
 

Hallo Elke?

2Gy? Meine radiologen meinten, dass meine 20 Gy schon eine ziemlich kleine Dosis wären, sodass sie sich manchmal fragen würden, ob da die Zellen überhaupt richig drauf reagieren würden... (ich hoffe das war von dem Scherzhaft gemeint! Hörte sich aber danach an...) Er meinte, manchmal würden sie bis zu 60 Gy bestrahlen...
Naja, scheint wohl einfach eine andere "Einheit" zu sein, denn solche Unterschiede wird es sicher nicht geben!!!!

Das mit der Wasserfarbe meinte ich scherzhaft, weil die bei rené so schnell abgeht!! Fragt doch mal nach, ob es da nicht was besseres geben würde, denn wie ist es denn sonst mit duschen??? Ich weiss nicht, womit ich angemalt wurde, jedenfalls nicht mit Permanentmarker und auch nicht mit wasserfarbe!!! *g*

Euch allen auch alles Gute!
LG Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hi, Kannst da mal nachfrage, womit sie dich bemalt haben bitte?
Wir haben nämlich echt schon ein paar verschiedene Marker probiert, und alle verwischen...er schaut schon recht lustig aus...Ich hab schon überlegt ihn mit Acrylfarbe oder Nagellack anzumalen...*gg*

Das mit der Dosis ist aber echt komisch...
...naja, vielleicht fragen wir morgen mal nach...


LG, bis dann

elke

Morbus Hodgkin
 

Hallo Elke,

bei mir wurde ganz normaler Edding genommen. Das hat eigentlich immer gut gehalten. Nachmalen mußten wir nur einmal, als ich vier Tage frei hatte.

CAro

Morbus Hodgkin
 

Hallo CAro, hallo Elke!

Zu allererst einmal: Elke, wie war die 1. Bestrahlung bei René?

Ich werde morgen mal nachfragen, wie das Zeug heißt, mit dem ich bemalt wurde. Mit Edding hört sich meiner meiner meinung nach komisch an, aber ich habe gestern gehört, dass es wohl ein paar Kliniken gibt, die ein richtiges TATTOO stechen! Ist doch die Hölle, wenn man sein ganzen Leben daran erinnert wird, oder???
Naja, also bei mir wurde heute das erste Mal nachgemalt, ("für's Wochenende")die Bemalung ist seit Montag drauf und 2 Mal duschen war auch drin...

Bis dann, LG Corinna

Morbus Hodgkin
 

Hi, Bestrahlung war ok...nix aufregendes vorerst aber leider ein relativ großes bestrahlungsfeld... :-(
NAchgemalt haben die auch wieder....mit Faber Castell...*gg*

Wegen der Dosis hab ich auch nachgefragt, es sind 2 Gy-> Grey ausgesprochen...die haben gemeint mit 20 bleibt da nur ncoh ein Kohlenhäufchen über...Wird also wohl eine andere Einheit sein....

Ja bitte, frag mal nach, würd mich interessieren....bei uns habens gesdagt, sie wollen auch kein Hennatatoo machen, weil das zu lange hält, aber daß manchmal richtig tätowiert wird, hab ich auch gehört...wahnsinn sowas...

Schönes Wochenende Euch allen....

bis dann, elke

Morbus Hodgkin
 

Hihi,

also die meinten wahrscheinlich 20 Gray INSGESAMT. Wahrscheinlich bekommst du so ca. 10 bis 12 Bestrahlungen à 1,8 oder 2 Gray. Man sagt dann ebenfalls die GEsamtzahl als Gray. Ich habe 36GRay bekommen. 19 Bestrahlungen à 2 Gray.

Elke, das Mediastinum kann man sowieso nicht mit mehr als insgesamt 38GRay belasten, also wird im MEdiastinalbereich auch nicht mehr Bestrahlt. ICh habe nämlich auch gedacht, man könnttge ja einfach ein Bischen mehr bestrahlen, aber das schädigt das Knochenmark zu sehr. Schräg kann man auch nicht bestrahlen, da man dann die komplette Lunge bestrahlen würde. Und die wäre dann ja kaputt. MEin Onkloge meinte, eine Bestrahlung ist genauso heftig wie eine OP. Man hätte das bestrahlte Stück Lunge auch genausogut rausschneiden können. Fand ich echt heftig, vor allem, weil man das ja so gar nicht oder kaum spürt. Da war die Chemo für mich plausibler. Zeug läuft stundenlang in den Arm und man weiß, aha, da gehen die Zellen nun kaputt. Aber bei 2 mal 30 Sekunden???
Wie groß ist denn das Feld bei deinem Freund und wo genau wird er bestrahlt?
Eine AHB ist eine Anschlußheilbehandlung, früher Reha genannt.

Liebe GRüße, Caro

Morbus Hodgkin
 

Hi Caro!

Leider gibts bei uns sowas wie Reha für Krebspatienten als Anschluß an die Behandlung gar nicht...daher...fällt flach...mn kann nur generell ansuchen, aber René macht das nicht und würds wohl auch nicht bekommen.

Er wird bestrahlt mit 20x2Gray=40!!!
Ich wollte noch verhandeln mit dem Strahlentherapeuten, aber leider war nix zu machen, weil sein Tumor ja doch recht groß war und eben das NArbengewebe genauso groß ist, wie der Ausgangstumor.-Uns wurde ein Rezidiv prophezeiht, wenn er nicht ordentlich nachbestrahlt wird. :-(

Das Feld erstreckt sich von Mediastinum (also schon so ca.Ende Brustbein nach unten und eben entsprechend seitlich) bis zum Hals oben, also inkl Hals...er bekommt den Kopf maximal überstreckt, damit wenigstens Kiefer und Zähne so gut es geht verschont bleiben...Er wird auch öfter anders positioniert, besser gesagt, die Bestrahlungsmaschine...er wird von oben und dann auch von unten mit jeweils verschiedenen Stellungen bestrahlt...Ist das bei Euch auch so?
Bin schon gespannt, wie es ihm geht dabei. Heute schon bemerkt er jucken auf der Haut, was wohl kein Wunder ist, weil er ja auch auf sämtliche Pflaster reagiert...
Ich schätze, die nächsten Wochen werden ein "Spaß", aber er wirds durchstehen udnd ann kommt der Krebs NIE WIEDER!!!!!!!-HOFFENTLICH!!!!!!!!!!!!!!!

Wir haben übrigens einen Stift herausgefunden, der besser zu halten scheint...
"Staedtler permanent marker Lumocolor"
...und Penatenpuder kiloweise.... ;-)


So long...

Wir lesen uns....


elke

Morbus Hodgkin
 

Hallo Caro, Elke, Tim und alle anderen!

Wie war euer WE? Ich konnte mich einigermaßen von der Woche erholen. Naja, morgen geht es ja wieder los.

@Caro:
Ja, deine Rechnung scheint mir logisch... ;)
Also bekomme ich 20 x 1,0 Gray... INSGESAMT 20 gray!

Ich dachte auch, warum bestrahlen die nicht einfach mit ein bißchen mehr Power, dann bin ich auch schneller fertig... Naja, pustekuchen. Aber wenn ich jetzt so überlege, dann bin ich ganz froh, dass es nur 1,0 Gray sind ;)

@Elke:
Wie verträgt René die bestrahlungen? Ich glaub, mein Körper hat sich mittlerweile "dran gewöhnt". Also es ging im Laufe der Woche immer besser. Am Freitag war ich "nur" scha
lapp und KO, aber mir war nicht über ! ;))
Mein Feld ist genauso wie bei René, allerdings halte ich den Kopf gerade, nur wenn von hinten gelasert wird, halte ich ihn überstreckt.
Hat René auch so eine Maske? Caro, hattest du das auch?

Also, mein Vater (Internist) meint, dass die Farbe wohl ähnlich wie die "Indianerfarbe" bei einer OP sei. Die heisst "Mercurochrom".
Also meine hält bestens! Hat sogar schon 2 duschen überstanden und wurde nur vorsichtshalber zum WE nachgemalt...

@Tim:
Wie läuft es bei dir? Bekomst du schon bestrahlungen? Wie verträgst du sie??

Alles Liebe, Corinna