AW: Stammzellentransplantation bei AML
 

Hallo, alle miteinander;

ihr diskutiert hier einige Themen, mit denen ich mich in letzter Zeit auch beschäftigt habe.
Bin zwar sonst im NHL- Forum, aber vielleicht kann ich helfen bzw. ihr mir.
Blut im Urin ist meist ein Zeichen einer Schleimhautschädigung der Harnblase. Das ist eine Nebenwirkung der HD-Chemo.
Die Frage ob Ein- oder Zweibettzimmer, hängt in der Klinik, in der ich in Behandlung bin von der Konditionierungsphase, dem Alter und dem Allgemeinzustand des Patienten ab. Einsschleussen muss sich prinzipiell jeder der auf Station muss oder möchte( kompletter Bekleidungswechsel- Handschuhe, Mundschutz, Haube). Patienten bekommen alle Anziehsachen( schicke OP-Kleidung) vom KH. Man muss nur Zahncreme,die Herren auch den Rasierapp. und abwaschbare Schuhe mitbringen. Zeitungen und Bücher müssen druckfrisch und wenn möglich eingeschweißt sein. PC, Handy, usw darf man mitbringen, werden vorher desinfiziert.
Ab Tag 0 strenge Isolation, bis Leucos 2Tage lang über 1 sind.

Und eins ist noch wichtig--alles hinterfragen--auch wenn man denkt, man nervt, denn es geht um uns bzw unsere Angehörigen.

LG
Simone

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Was bedeutet über 1?

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Hallo;
durch die Konditionierung ( Chemo+ Bestrahlung) werden die Leucos komplett auf 0 gebracht--deshalb die sehr hohe Infektionsgefahr und die Isolation. Dann erfolgt die Transplantation und die Zellen müssen anwachsen. Dann steigen auch die Leucos und Thrombos---bis die Leucos auf 1 (Maßeinheit wird in jedem KH anders angegeben) sind , dass dauert ca. bis zu Tag 17---solange Isolation. Hat man wieder eine bestimmte Anzahl ( in der Klinik wo ich bin - 1- ) von Leucos, und das über 2 Tage, kann man die Iso verlassen und sich auf Station frei bewegen. Das Ein- und Ausschleusen bleibt weiterhin bestehen.

Simone

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Hmm die ersten Tage nach der Transplantation ging es meinem Vater zu gut, da haben Ärzte ihm angeboten, dass er auf dem Flur spazieren dürfte.

Aber da waren doch die Leukos auch auf 0 ?!?

Naja momentan geht es ihm sowieso total schlecht.Es ist Tag 9, er spuckt noch Blut und die Blasenentzündung ist auch nicht ausgeheilt.

Momentan schafft er nicht mal de paar Schritte bis auf die Toilette sagt er.

Naja warten wir mal ob, hoffentlich kommen bald die ersten Leukozyten.

Liebe Grüße, Mine

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Das ist alles noch halbwegs im grünen Bereich, mach dir keine Sorgen (ja, ich weiß, leicht gesagt...) Achtet auf die Thrombos, manche Kliniken geben recht spät Thrombos, die Blutungen könnten auch daher kommen.
Drücke euch die Daumen, dass der Take bald kommt :)

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Das mit dem Gehen ist auch nicht anormal. Bei meiner Frau ist es jetzt fast einen Monat her, und sie kann noch nicht mal stehen.

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Das ist lieb von Dir, danke.

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@Mitch

Naja wenn man sich überlegt, was der Körper da für eine Leistung erbringt muß man ihm die Zeit auch gönnen.

Wenn du in einen Benziner Diesel füllst ist er hinüber, der Körper lässt nen kompletten Blutproduktionsablauf/Immunablauf neu entstehen.

Das ist schon der Wahnsinn, dass das überhaupt möglich ist.

ICh hoffe Deiner Frau geht es sonst ganz gut und sie ist bald wieder bei euch zuhause :)

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Hallo an alle,

so wie es Simone beschreibt, kenne ich es auch. Nur ist meine Transplantation ja auch schon 7 Jahre her. Bei uns war die Maßeinheit der Leukos 1.000. Wird aber wohl das selbe sein. Ist wahrscheinlich nur eine Frage der "Maßeinheit". Vorher durfte man auf jeden Fall auch nicht auf den Flur oder in die Küche.

Hallo Mitch, Du schreibst, dass Deine Frau nicht mal stehen kann. Bekommt sie Kortison in hoher Dosis?

Ich drücke Euch allen die Daumen ...... und hoffe, dass es allen Betroffenen später so gut geht wie mir.

Liebe Grüße

Billa

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Nein soweit ich weiß bekommt sie gar kein Cortison. Das liegt an den schwachen Muskeln, den Nervenschädigungen und dem schwachen Kreislauf.

Die Muskeln sind deshalb so schwach, weil sie schon bevor die Leukämie diagnostiziert wurde, starken Muskelabbau in Folge der B-Symptomatik hatte.

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Hallo Mitch,

leider kenne ich mich mit der B-Symptomatik überhaupt nicht aus. Bei mir kam der Muskelabbau - auf jeden Fall zum größten Teil - vom Kortison. War nicht so richtig nett. Ich konnte stehen und gehen, wenn mein Mann mich aus dem Stuhl hochgezogen hatte. Für die Treppe in unserem Haus (Schlafzimmer und Bad lagen im 1. Stock) hatten wir ein Treppensteiggerät.

Drücke Euch ganz, ganz doll die Daumen

Billa

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B-Symptomatik sind Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust (Muskellabbau)
http://de.wikipedia.org/wiki/B-Symptomatik

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Hab grade versucht, meinen Vater anzurufen, aber sein Handy ging nicht.

Habe daher auf der Station angerufen.Gestern wurde ihm ein Blasenkatheder gelegt.
Außerdem sagte der Pfleger, er würde es tapfer nehmen und es ginge ihm den Umständen entsprechend.

Außerdem würde er sich regenerieren.Auf Nachfragen sagte er, adss die ersten Leukos da wären.

Das ist doch ein gutes Zeichen, oder?

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hallo mine,

natürlich ist das ein gutes zeichen, hipp hipp hurra.

drück dich

marion

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Heute ist Tag 11 und er hat Geburtstag.
Da ist das doch eine schöne Nachricht.

Ich hoffe wir können ihn nachher etwas ablenken.

Ich freu jetzt (wenn auch verhalten, ich weiß ja, dass noch viel passieren kann).

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Die ganze Freude ist dahin.
Ich komme grade aus dem Krankenhaus.
ICh war total geschockt, mein Vater halluziniert.

Ich habe dann der Arzt gefragt und der meinte, man könne noch nichts sagen.
Mein Vater hätte viele Nebenbaustellen (Blasenentzündung, Niere ist schwach, Halluzinationen).
Er hätte 0,3 Leukos und das würde noch nichts sagen.

Er hat überhaupt nichts positives gesagt, nur wir müssen warten und die Nebenkriegsplätze im Griff behalten.

ICh weiß gar nicht, was ich jetzt denken soll??????

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Hmm hat er Fieber? Oder warum halluziniert er?

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keine Ahnung, Fieber hat er wohl nicht.
Er ist im Halbschlaf, träumt dann komische Sachen und weiß dann zwischendurch nicht, was wirklich war.

Denkt dann z.B. der Hund ist da und springt an ihm hoch oder fragt, ob ein Kollege da wäre und so

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Bekommt dein Vater Morphin gegen die Schmerzen? Mein Mann hat das nach der SZT bekommen und auch halluziniert. Das gab sich aber nach Reduzierung des Morphins sofort wieder.

Ich wünsche euch alles Gute und viel Mut

Gruß
Bettina

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Das kann ich gar nicht sagen.
Der Arzt war gestern total doof so nach dem Motto jetzt nerv mich nichtich hab zu tun.

Dabei haben wir die Ärzte bisher eigentlich immer in Ruhe gelassen.
Es ist also nicht so, dass ich sie immer und immer wieder frage.

Aber der war echt ein A... .
Habe gestern Abend nur geheult.
Morgens sagte ein Pfleger am Telefon, das mein Vater tapfer wäre und sich regeneriert und der hat dann alles nur schlecht geredet und überhaupt kein bisschen was beruhigendes gesagt.

Weiß jetzt gar nicht, was ich denken soll?????

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Hmm da kann man aus der Ferne nicht so viel sagen glaube ich. Einfach die Ärzte weiter löchern. Verstehe nicht, wieso Euch die dort nicht besser weiterhelfen.
Hab mal einen Tipp gelesen, als es einer Frau ähnlich ging hat sie zum Doc gesagt: "Stellen Sie sich vor Ihr Vater liegt dort, da würden Sie auch genau Bescheid wissen wollen."

Hier in München ist das alles super, die nehmen sich echt Zeit.

Der Pfleger sagt, er regeneriert sich? Des wäre ja positiv?

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ja, der Pfleger sagte es wären die ersten Leukos da (der Arzt sprach von 0,3 und das das nichts heißen würde).


Und der Pfleger sagte, er sei tapfer und es ginge ihm den Umständen entsprechend, da hätten sie schlimmeres auf der Station und er würde sich regenerieren.

Hmmmm

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Hallo mineR!
Diese Zustände können auch von der heftigen Chemotherapie kommen. Manchmal zeigen sich da Nebenwirkungen am Gehirn, die aber wieder weggehen! Eine hier im Forum hatte das auch, meine ich gelesen zu haben.

Es ist unmöglich, wie die Ärzte dich als Angehörige behandeln!! Sei doch mal so nett und beschwere dich beim Chefarzt darüber. Einfach hingehen und anklopfen und konsequent sein. Habe ich auch schon so gemacht. Ich werde so sauer, wenn ich das lese. Klar, die Ärzte haben einen schweren Job. Das haben Pflegeleute aber auch und wer sich zum Arzt berufen fühlt, muss das mit einkalkulieren, finde ich. Gerade in der Hämatologie/ Onkologie müssen die Angehörigen mit einbezogen werden. Und das lernen die Ärzte auch im Rahmen ihres Studiums. Bin gerade echt sauer.

Ich drück euch die Daumen!!

LG menalinda

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Hallo @ MineR; :pftroest::pftroest:

sei ganz lieb gegrüßt.
Ich habe heute mal wieder deine Beiträge gelesen---du schlägst dich tapfer-wirklich!!! Gib deinem Vater die Zeit sich zu erholen-ich weiß nicht wie alt er ist--aber je älter man ist, je länger braucht der Körper. Die vielen anderen Probleme machen die "Sache" nicht leichter. Sei bei ihm so oft du kannst--das hilft mit Sicherheit--das Gefühl nicht allein zusein ist wichtig. Mach einen Termin mit dem Arzt aus und frag alles was du wissen möchtest--sag ihm was dir nicht gefällt- Ärzte sind keine "Halbgötter in Weiß".
Ich gehe morgen in die Klinik zur SZT--wer weiß......für mich ist es die letzte Chance der Therapie.
Sei nochmals ganz lieb gegrüßt und sei weiter so tapfer.

Simone

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Mein Vater ist gestern 59 geworden, hat davon aber nichts mitbekommen.

Dir drücke ich ganz ganz doll die Daumen, wenn du magst und kannst meld dich einfach mal, wie es Dir ergangen ist.

ICh wünsche Dir alles alles Gute.

Liebe Grüße Mine

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Nochmals Hallo;
59 Jahre ist ja kein Alter!!!!!!! Hinterfrag einfach alles--mich sehen die Ärzte am liebsten wenn ich gehe--ich nerve die mit Fragen, bis ich es verstanden habe und ich finde auch oft "klare deutsche Hauptsätze" wenn mir was nicht gefällt. Ich finde es gut, dass du dich so um deinen Vater sorgst. Es gibt viele Medikamente die Halluzinationen machen--z.B. Beruhigungs-oder Schmerzmittel, aber auch die Chemo und Bestrahlungen können welche machen. Ist es davon, gehen sie nach dem Absetzen der Medis. wieder zurück.
:pftroest::pftroest:

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Ok hört sich doch relativ gut an. So ähnlich wars bei meiner Frau auch. Das dauert halt alles so lange.

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Mein Problem ist, dass ich ein sehr sehr sehr ungeduldiger Mensch bin.
Am besten alles im gleich und sofort.

Aber die bescheidene Krankheit stellt alles auf den Kopf:Immer heißt es Warten.

Warten auf die Chemo, warten auf die Knochenmarkbiopsie, warten auf die Ergebnisse, warten auf die nächste Chemo usw.

Die letzten Monate haben mich echt so manches Mal auf eine harte Probe gestellt, aber geht euch ja nicht besser.

Ich hoffe wir können bald alle nur noch von schönen Sachen schreiben, weil bei allen alles gut ausgegangen ist :)

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So is es doch bei allen jungen Menschen. :-)

Schön wärs. Aber hoffen kann man ja.

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Liebe MineR.

wie geht es Deinem Vater und wie geht es Dir?
Ich bin vor ca. 2 Jahren selbst an AML erkrankt und vor 1,5 Jahren Transplantiert worden. Natürlich ist das kein Spaziergang aber ich kann Euch Mut machen. Mir geht es mittlerweile wieder gut. Gern kannst Du mir Fragen schicken, ich beantworte sie gern, wenn ich Euch damit helfen kann.

Liebe Grüße

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Hallo Claudia,

das ist lieb von Dir danke.
Wo wurdest du denn transplantiert?

Liebe Grüße Mine

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Hallo Mine,

ich habe meine ersten beiden Chemos in Mannheim bekommen. Die Transplantation und die Vorabtherapien wurden dann in Heidelberg vorgenommen. Wo ist Dein Papa?

Lieben Gruß
Claudia

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Mein Vater ist in der Medizinischen Hochschule in Hannover.
Heute werde ich hinfahren, mal sehen, wie es ihm jetzt geht.

Bin irgendwie ganz schön aufgewühlt, weil ich nicht weiß, was mich heute erwartet.

Der letzte Besuch hat mich doch sehr erschrocken und durch die Antworten des Arztes ging es mir auch nicht besser.

Vielleicht sieht es heute ja schon etwas anders aus.Werde heute Abend berichten.

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hallo Mine,
eigentlich sind die Ärzte in der MHH nicht so "schrecklich". Frag doch mal nach Prof. Eder.Der wird Dir sicher Auskunft geben. Beim Chef beschweren wird da wohl nicht viel Sinn machen. Habe Prof. Ganser dort ja auch erlebt.Man kann mit allen sprechen, wirklich.Allerdings sind gerade die Pflegekräfte manchmal NICHT die richtigen, um Auskunft zu geben. Möchte hier nicht schreiben, wie es mir damit ergangen ist!!!!!Trotzdem haben sie einen guten Job gemacht und ich habe mich in Hannover sehr gut aufgehoben gefühlt.Sinnvoll ist aber, sich einen Termin geben zu lassen.Gruß,Sabine

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Hallo Mine,

dann drücke ich Dir und natürlich auch Deinem Papa für heute ganz fest die Daumen. Und bleib an den Ärzten dran. Lasst Euch alles genau erklären. Bin schon sehr auf Deinen Bericht heute Abend gespannt und wie gesagt offen für alle Fragen.

Denke an Euch
Claudia

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War heute bei meinem Vater.
Einen Arzt habe ich leider nicht erwischt, aber es ging meinen Vater schon ein kleines bisschen besser.
Er hat viel weniger geträumt, war viel mehr bei Sinnen.

Und er sagte, dass er immer fragt und heute wären die Leukos bei 0,7 gewesen.
Heute ist Tag 13.

Mittwoch, an Tag 11 waren sie bei 0,3.

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Na das hört sich doch gut an. :-)

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Ich finde auch das sich das gut anhört.
Drücke Euch weiterhin die Daumen.

LG
Claudia

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Halo, an Alle,

Ich schauehier schon einige Tage lang rein,da uns dieses Theema
leider auch betrifft.
Mein mann leidet an MDS. Seit ci. 1Jahr. Er bekam jetzt am 25.3.
eine Knochenmarkstransplantation-so weit so gut. Es ging ihm eigentlich ganz gut. Nur leider seitdem Tage immer etwas schlechter. Heute am Tage 15
danach sehr schlecht.Kann kaum sckucken ,spuckt nur Blut, schläft nur -bedingt durch das Morphin.Seine Werte sind schlecht--und noch immer keine Leukos.Weiss jemand bis zum wievielten Tag Leukos da sein müßten??????
Oder was ist wenn keine Kommen????

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Also uns haben die Ärzte gesagt, dass die Leukos zeischen Tag 9 und 21 kommen.
Es ist also nicht unbedingt untypisch, wenn noch nichts da ist.

Bei meinem Vater sind die Leukos am Tag 11 bei 0.3, an Tag 13 bei 0.7 und heute, an Tag 14 bei 1.0 .

Heute war er wieder nicht ganz so bei Sinnen, er hat zwar nicht mehr so viel geträumt, aber gestern war er wacher und hat mehr geredet.eute hat er wieder nur geschlafen.

Aber das ist wohl auch ok.

Schlimm, was man alles durchmachen muss, um eventuell wieder gesund zu werden.

Mitch, wie geht es denn deiner Frau?
Liebe Grüße.