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AW: Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium
Mittlerweile hat mein Vater die zweite Chemo hinter sich und noch verträgt er sie ganz gut. Als er extrem viele Haare verlor, hat er sich den Kopf "scheren" lassen und nach der zweiten Chemo fielen die Raspeln dann büschelweise aus. Nun hat er sich die restlichen Haare rasieren lassen und jetzt Glatze. Ist jedoch nicht so schlimm, wie ich befürchtet hatte. Nicht dass ihr jetzt denkt, ich sei so oberflächlich, doch der Haarverlust ist so ein optisches Zeichen für Krebskranke, oder? Und wenn auch die Wimpern und Augebrauen fehlen, sieht man so elend aus. Ich habe ihm ein Base Cap besorgt und das trägt er, wenn er aus dem Haus geht.
Ansonsten geht es ihm aber gut, er fühlt sich den Umständen entsprechend und werkelt sogar wieder im Garten. Und wir schöpfen alle Hoffnung! Mein Papa hat sogar 1 Kilo zugenommen!!! Grandios! Ich hoffe, dass es so gut weiter geht, weiß jedoch, dass die Chemo am Körper zehrt und er zum Ende hin sicherlich sehr erschöpft sein wird. Ich hoffe, euren Lieben geht es halbwegs geht und euch allen natürlich auch! Liebe Grüße aus dem ungemütlichen Norden! Miriam |
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hallo liebe Miriam
habe mir deine 3 Seiten mal durchgelesen...ihr macht ja böse mit und dein armer Papa auch... Ich habe ja in meinem Tread unsere Situation auch erklärt... meine Mama wird bestimmt keine Chemo mehr machen ...und diese Hinhalterei von den Ärzten hab ich letzte Woche auch kennengelernt...die kotzen sich einfach nicht richtig aus oder schmeißen dir jedenTag nen anderen Brocken hin...ABER diese ganze Gemache kenne ich von meiner Erkrankung bis ich dann endlich ferig war mit 3 OP´s waren 4 Wochen ins Land gezogen....ich hab die Neuigkeiten und Nachrichten garnicht so schnell verarbeiten können wie sie ankamen...Ich hab dann meine Schwester gebeten bei der Visite dabeizubleiben weil ich wenn die Docs rauswaren eh nichts mehr gewußt habe... Umso mehr komm ich mir jetzt hier bei Mama verarscht vor..... na ja morgen mittag wissen wir mehr...Uns interessiert es eigentlich nicht ob es ein Groß-oder Kleinzelliger Krebs ist meine Mutter wird es eh nicht überleben und Schmerzmittel oder Morphine kann auch der Hausarzt verordnen... Hat dein Vater irgenwelche Vorerkrankungen ??? Und wieviele Chemos soll der denn bekommen...hat er einen Port bekommen und mit welchen Nebenwirkungen hat er denn zu kämpfen....???? Ich frage dich das weil...sollte mama sich morgen doch für die Biopsie entscheiden will ich alles wissen...wir sind uns da sehr ähnlich ich hock auch Tag und nacht im Internet um vielleicht doch noch was positives zu lesen und ich bin auch schwer am überlegen ob ich mich nicht bei meiner ehemaligen Psychologin melde (hab ich 2 Jahre Therapie gehabt als mein Vater kurz nach meiner Krebsgeschichte verstorben ist) und sie um ein Gespräch bitte Das mit dem Freundeskreis ist ja bei mir ähnlich...hab ich aber auch in meinem Tread schon geschrieben....von EINER sogenannten BESTEN Freundin erwarte ich wirklich etwas mehr und die Ausrede ich kann damit schlecht umgehen zählt für mich jetzt einfach mal nicht....sie ist Altenpflegerin und da sollte sie wohl wissen wie es mir jetzt grade geht... Na ja Feitag hatten wir ja ein kurzes Telefonat....seitdem ist wieder Funkstille... 'Ich brauch sie auch nicht mehr ich hab jetzt wirkliche Freunde hier im Krebskompass gefunden....Menschen die wissen was ich meine und wo ich nicht ellenlang laabern muss um auf etwas Zuwendung zu hoffen... Miriam ich danke dir nochmal für deine lieben Worte und wünsche deinem Papa alles alles Gute auf seinem Weg der Krankheitsbekämpfung....dir und deiner Mama ganz viel Kraft um ihm und euch selbst gegeseitig beizustehen und von mir viele Umarmungen für dich:knuddel::knuddel::knuddel::knuddel::knuddel: Sybille |
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Danke liebe Sybille, du weißt ja ohnehin besser als ich, wie sich das alles anfühlen muss. Mein Vater hat jetzt die zweite Chemo hinter sich und bisher keine Probleme. er versucht gerade herauszubekommen, was genau er da eigentlich in den Körper gepumpt bekommt. Ja, ihm wird jedes Mal ein Zugang gelegt und dann sitzt er ca. 8 Stunden im Krankenhaus und schaut zu, weh das Zeug in seinen Körper tropft... Nebenwirkungen hat er bisher keine feststellen können bis auf den Haarausfall und die allgemeine Mattigkeit und Müdigkeit.
Allerdings schläft er nachts extrem schlecht seit er von seiner Erkrankung weiß. Immer nur ca. 2 - 3 Stunden und dann ist er wach. Von der Bestrahlung hatte er Verdauungsprobleme, sehr ausgetrocknete Schleimhäute und hat tagsüber viel gedöst. Er bekommt insgesamt erst einmal 6 Chemos im Abstand von jeweils 3 Wochen. Ich meine, dass nach der 3. Chemo wieder mal ein CT und Röntgenaufnahmen gemacht werden, um zu prüfen, ob das Bronchialkarzinom auf die Medikamente reagiert. Leider ist es ja doch seit 18.04. gewachsen, obwohl es ein langsam wachsendes sein soll. Die Ärzte meinten, ma könne das schwerlich feststellen, ob kleinzellig oder nicht kleinzellig. Du hast vollkommen Recht, das ist für uns ohnehin scheißegal, weil es null Aussagewert hat für uns. Wir haben vom Onkologen auch keine solche Einstufung erhalten wie T4 M2 ... oder eine Prognose. Er meinte sehr mitfühlend, dass es nicht gut aussehe und mein Papa eben ein ca. 5 cm großen Tumor im linken Lungenflügel habe, den man nicht operativ entfernen könne, weil er dann gar keine Luft mehr bekäme. Der allgemeine gesundheitszustand meines Vaters war bis zur krebserkrankung sehr gut für einen 70jährigen. Er ist normalgewichtig, eher sportlich, leidet an Bluthochdruck und war medikamentös eingestellt. Ansonsten leidet er nur an den Spätfolgen eines schlimmen Autounfalls, wobei ihm damals beinahe der kompette Unterschenkel abgerissen wurde. Die Schrauben im Bein und die Narbe machen ihm im Alter zu schaffen. Aber mit Herz, Nieren, Leber etc. ist bei ihm alles in Ordnung. Das ist vielleicht einer seiner Vorteile, ich weiß es nicht, hoffe es aber. Nun wiegt er wieder 68 kg und freut sich diebisch, dass er dem Scheiß-Tumor ein kg abgerungen hat;-))) Ich kann dir nur empfehlen, deine Psychologin aufzusuchen, wenn du ihr vertraust, denn du brauchst tatsächlich jemanden, bei dem du dich auskotzen kannst und auch mal hemmungslos weinen darfst. Und vielleicht auch mal richtig laut schimpfen! Mir tut das gut! Und es hilft mir halt zu schreiben, weil ich so ein Schreiberling bin:-) Ich drücke dir ganz fest die Daumen, sowohl für deine Ma (gib die Hoffnung nicht auf und wenn es schon schlimm kommt,dann sollen sie wenigstens dafürsorgen, dass sie keine Schmerzen haben muss) als auch für deinen Mann!!! Jetzt muss ja mal der Gott da oben ein Einsehen haben! Alles Liebe, Miriam :pftroest: |
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Liebe Miriam,
das freut mich sehr zu hören, dass Dein Papa die Chemo wohl recht gut verträgt und es ihm einigermaßen gut geht!! Ich drücke ganz fest die Daumen, dass das so bleibt und das CT dann einen Rückgang anzeigt!! Alles Liebe, Anja |
AW: Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium
Ich habe ewig nicht geschrieben, weil ich es ehrlich gesagt kaum mehr ertragen konnte, die Schicksale von so vielen erkrankten Menschen bzw. deren Angehörigen zu verfolgen. Beinahe jeden Monat brach einer meiner Kontakte weg, da der oder die krebskranke Vater / Mutter verstorben war. Das hat mich derart belastet und entmutigt, dass ich es vorgezogen habe, alle meine Gedanken in einem persönlichen Tagebuch festzuhalten.
Nun bin ich wieder hier, weil inzwischen doch eine Menge passiert ist. Mein Vater nahm 3 Monate eine Tablettenchemo. Kurz vor Ende dieser Therapie am 09.01. stürzte er, einfach so, und kam wieder ins Krankenhaus. Diagnose: Oberschenkelhalsbruch. Seine Beine hatten ihm einfach den Dienst versagt und er fiel um. Rums! Das kam mir schon irgendwie seltsam vor und ich dachte, dass die Chemo womöglich seine Knochen so porös gemacht hat, dass so etwas passieren kann. er wurde operiert und unter der OP wurde dann eine Biospie gemacht, die jetzt eingeschickt ist. Auf das ergebnis warten wir noch. Angeblich sah aber alles ganz prima aus und man habe keine Metastasen entdecken können... Auch nach weiteren Röntgenaufnahmen teilten die Ärzte mit: Alles in Ordnung, keine weiteren Metatstasen, auch nichts an der Wirbelsäule (wo er seit geraumer Zeit "neuartige" Schmerzen hat). Wir waren erleichtert. Ihm wurde geraten, gleich im Anschluss in die REHA zu gehen, um wenigsten wieder auf die Beine zu kommen. Also habe ich mich um alles gekümmert und nun kommt gestern Abend meine Tochter aus dem Krankenhaus zurück und weint ganz still. Die Ärztin sei dort gewesen und habe mitgeteilt: "es tut uns sehr leid, aber die REHA können Sie nicht antreten. Sie werden wieder auf die Onkologie verlegt. An Ihrer Wirbelsäule sind nun doch weitere Metastasen entdeckt worden... Ich weiß nicht mehr, was ich sagen soll. Erst nein, dann doch. Wie kann man so wenig untereinander kommunizieren, dass man einem schwerstkranken Menschen erst Hoffnung gibt, um sie am nächsten Tag gleich wieder zu zerstören?!?! Ich bin todtraurig und stinkend sauer! Gleich fahre ich wieder ins Krankenhaus und zwar mit Empörung. Aber was nützt das und wem? Meinem Vater am allerwenigsten. Ich habe den Eindruck, dass er keine Motivation mehr findet, um weiter zu kämpfen. Wie lange soll er kämpfen und welche Aussicht hat er? Gesund wird er nicht und eigentlich ging es immer nur darum, ihm seine Schmerzen zu lindern, doch nicht einmal das schaffen die Ärzte. Ich wünschte, ich könne mehr für meinen Vater tun als einfach nur da sein und seine Hand halten und ihm vom Leben da draußen erzählen. |
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Mal schauen, wie es weiter geht. Nun warten wir auf ein freies Bett in der Onkologie. Wahrscheinlich startet am Donnerstag die Bestrahlung der Wirbelsäule. Ich kann mir nicht vorstellen, dass mein Paps im Anschluss gleich wieder eine dritte Chemotherapie beginnen kann, weil seine Blutwerte so schlecht sind. Seit er im Krankenhaus liegt, hat er mehrere Bluttransfusionen bekommen. Eigentlich bräuchte er jetzt mal eine Pause...
Und wie seltsam, das Leben draußen geht einfach weiter und wenn auch viele sich nach seinem Gesundheitszustand erkundigen, so wirkt es bisweilen eher pflichtschuldigst. Und wenn ich dann mit der Wahrheit antworte und sage, dass es ihm beschissen geht, wollen sie das eigentlich gar nicht hören und wechseln betreten das Thema. Meine Tochter mag ich auch nicht belasten und irgendwie habe ich den Eindruck, dass mein Freund "das alles" auch nicht ertragen kann. Bloß nicht mit dem Krebs auseinandersetzen und bloß nicht übers Sterben sprechen. Aber ich muss es tun, denn es geht mir auch nicht besser, wenn ich mir einrede, dass alles wieder gut wird. ES wird auch nicht wieder gut für ihn, niemals. Ich befürchte, das hier ist der Anfang vom Ende. Na ja, ich kann mir hier ja alles von der Seele schreiben und es ist egal. Es muss ja niemand lesen;-) Von meinen Kontakte hier sind leider die Angehörigen verstorben und deshalb halten sie sich auch nicht mehr hier auf... ES gibt Tage, da schaffe ich es ganz gut, wenn ich mir sage, dass ich dankbar bin für all die Zeit, die ich mit meinem Vater verbringen durfte. Dankbar für die vielen schönen kleinen Momente. Aber es gibt auch solche Tage wie heute, da bin ich nicht dankbar. Da bin ich einfach nur traurig und finde das Leben schrecklich ungerecht und gnadenlos. Immerhin haben wir ja noch die Zeit, uns alles zu sagen, was wir uns sagen wollen. Ist es "einfacher" jemanden ad hoc zu verlieren oder ihn Tag für Tag ein Stück mehr loszulassen und zu verlieren? Ich weiß es nicht und eigentlich wollte ich es auch niemals wissen. Wenn es denn alles so schlimm ist, dann hoffe ich, dass mein Papa einfach einschlafen kann und nicht mehr aufwacht. ER soll nicht so leiden und diese grauenhaften Schmerzen haben. Niemand sollte das durchmachen müssen. So, und jetzt höre ich ganz laut Musik, damit diese Gedanken übertönt werden. |
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Liebe Mirilena,
es tut mir sehr leid, dass Dein Papa jetzt auch noch mit Knochenmetastasen zu kämpfen hat! Ich kann gut verstehen, dass Du traurig bist und die Dankbarkeit schwer fällt... es ist so schwer zu ertragen, wenn es einem geliebten Menschen schlecht geht und man nicht wirklich helfen kann... Die Ungewissheit, die Angst, was noch kommt, sind so schwer. Ich wünsche Euch trotz allem schöne Momente... Liebe Grüße, Anja |
AW: Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium
Liebe Anja,
vielen Dank, die werden wir auch noch haben und sie genießen. Von meiner Mutter habe ich gerade erfahren, dass mein Vater angeblich Ende der Woche aus dem Krankenhaus kommen soll und sie hat jetzt Angst, dass sie das alles nicht schafft. Na ja, er ist ziemlich abgemagert, erschöpft und kann sich deshalb auch kaum bewegen. Und er muss ja auch erst wieder laufen üben nach der OP und dem Oberschenkelhalsbruch. Am Donnerstag soll die Bestrahlung losgehen und dann geht es wohl weiter mit irgendeiner Chemo. Ich persönlich bin ja der Ansicht, dass er sich erst einmal ein wenig erholen muss nach allem. Und wenn seine Blutwerte so grenzwertig sind, kann man ihm doch nicht schon wieder eine Chemo zumuten... Er braucht mal eine Erholungsphase. Aber jetzt müssen wir ihn erst einmal körperlich und seelisch aufpäppeln! Also Kopf hoch und weitermachen :rotier2: Liebe Grüße Miriam |
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Hallo Miriam,
zunächst wünsche ich euch allen weiterhin viel Kraft in der nächsten Zeit!! Ich habe in den letzten Monaten meinen Vater begleitet und kann nachvollziehen wie du dich fühlst. Habt ihr schon einen palliativen Pflegedienst? Der arbeitet auf Verordnung des Hausarztes und ist unabhängig von einer Pflegestufe. Für uns war das eine große Sicherheit. Er kam 2-3 mal pro Woche (bei Bedarf wäre er auch öfter gekommen) und meine Mutter hätte im Notfall 24 Stunden einen Ansprechpartner gehabt. Überhaupt sind wir durch die Palliativbetreuung gut begleitet wurden und meinem Vater sind viele quälende Nebensymptome erfolgreich genommen wurden. Wenn Du Fragen hast melde dich bitte! |
AW: Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium
Liebe bosko,
danke für den Tipp! Ich hatte bereits an einen palliativen Dienst und sogar an ein Hospiz gedacht, wenn es ganz arg kommen sollte, obwohl ich natürlich weiß, dass meine Mutter meinen Vater daheim behalten und begleiten möchte. Da ich aber ganztags arbeite, kann ich nur wenig Entlastung anbieten und meine Mutter ist auch gesundheitlich (und natürlich psychisch) angeschlagen. Meine Eltern haben eine tolle Nachbarin, die selbst eine Ausbildung gemacht hat, um im Hospiz zu arbeiten. Ich werde mich auch jeden Fall auch an sie wenden. Es ist immer ein wenig schwierig, denn ich mag dieses Thema nicht gern ansprechen, da es etwas so Endgültiges hat. Aber ich weiß, dass Papas Zustand nicht wirklich besser wird und alles, was ich bisher hier im Forum gelesen habe, läuft ähnlich ab. Zwischendurch kommt mal wieder eine gute Phase und dann passiert etwas Schreckliches und aller Mut fällt in den Keller. Wo kann ich mich denn nach so einem palliativen Pflegedienst erkundigen? Ich wäre dir echt dankbar für jeden Tipp! Liebe Grüße Miriam |
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Hallo Miriam,
zunächst hat ein Palliativdienst nichts mit Hospiz zu tun. Palliativ bedeudet das Leiden so zu lindern das ein Verbleib daheim und eine hohe Lebensqualität erreicht werden kann. Das bedeudet nicht Endstadium, sondern eine parallele Betreuung bei einer schweren Erkrankung. Und man kann nur gegen eine schwere Krankheit ankämpfen wenn es einem insgesamt so gut geht geht wie es einem in dieser Situation gehen kann. Durch die palliative Betreuung hat man bei meinem Papa z.B. das quälende Husten, den heftigen Schweißausbruch und die Schlafstörungen in den Griff bekommen. Der Palliativdienst hat dann immer geschaut ob die Medikamente noch optimal sind. Mein Vater hatte bis zuletzt kaum Schmerzen weil er sehr schnell eingestellt wurde. Mein Papa hat auch alles abglehnt, aber diesen Dienst konnten wir installieren weil es eben nichts mit Pflegefall (wobei diese das dann übernommen hätten wenn der Bedarf bestünde) zu tun hatte. Also mußten wir keine Pflegestufe beantragen und mein Vater mußte nicht begutachtet werden (er hätte den Gutachter wahrscheinlich hochkant rausgeworfen). Sein Arzt hat ihm erklärt das dieser Dienst sein verlängerter Arm daheim ist, da er ja nicht mehrmals pro Woche Hausbesuch machen kann. Aber so sind alle immer im Austausch und können optimal unterstützen. Für mich und meine Mutter war es eine riesengroße Beruhigung, schon das Wissen da jederzeit anrufen zu können. Der Dienst hatte bei ihm die Kontrolle von Puls, Blutdruck,..., das Setzen und nachordnen der Medikamente übernommen und hätte auch Schmerzen behandelt (in Zusammenarbeit mit dem Arzt). Sie hätten auch einen Hospizdienst dazugeholt oder Hilfsmittel beantragt. Aus welcher Gegend kommt ihr? Du kannst dich mehrgleisig erkundigen. Über den Hausarzt, der direkt auch eine Verordnung ausstellen kann. Über den Onkologen der deinen Vater betreut oder über das Krankenhaus in dem dein Vater behandelt wird. Ich kann dir gern per PN mal einen Link schicken zu so einem Dienst hier bei uns, als Beispiel. Viel Kraft! |
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Liebe Mirilena,
das ist schon ein Mist, dass Dein Papa nach all der Quälerei jetzt gleich weiter machen muss... Mit dem Palliativdienst ist eine super Idee - ich hatte damals bei meiner Mama Kontakt zu einem "Hospiz- und Palliativnetz" (das ist der Link in Hamburg: http://www.palliativnetz-hh.de/index.html - ich denke, dass es so etwas in vielen Städten gibt). Die haben eine ganz tolle Beratung bei uns zu Hause gemacht, ganz kurzfristig, super einfühlsam... es war das erste Mal, dass ich das Gefühl hatte, da ist jemand, der uns helfen kann und will. Ich drücke Euch die Daumen, dass es Deinem Papa schnell etwas besser geht und er die Chemo möglichst gut wegsteckt! Ihr kriegt das bestimmt hin mit dem Aufpäppeln! Alles Liebe,:pftroest: Anja |
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Liebe Anja,
Liebe bosko, danke für die Idee mit dem Palliativdienst und den Link! Leider gibt es so etwas Ähnliches wohl nicht in Schleswig-Holstein. Ich habe aber heute Abend im Krankenhaus nachgefragt, nachdem ich meinen Vater besucht hatte. Die Oberschwester meinte, das nenne sich SVP (?), doch sie würde empfehlen, einen Eilantrag auf Pflegestufe zustellen. Das wird meine Mutter morgen mit dem Arzt besprechen. Parallel habe ich aber erfahren, dass es auch ein Pflegezeitgesetz gibt und ich womöglich diese Pflegezeit in Anspruch nehmen kann, um meine Ma zu unterstützen und um für meinen Paps da zu sein. Da werde ich mich mal erkundigen und mit meinem Arbeitgeber sprechen. Vielleicht könnte ich dann ja vorübergehend auf Teilzeit gehen. Wenn ich das finanziell halbwegs wuppen kann, dann werde ich das auch gern tun. Wenn es bei uns in der Gegend mit dem Palliativdienst nicht so gut bestellt sein sollte, werde ich auf jeden Fall noch mal das Hospiz kontaktieren. Vielleicht wissen die ja, an wen ich mich wenden kann. Auf jeden Fall tun sich da neue Möglichkeiten auf und das Palliativnet in HH habe ich auch schon kontaktiert. War bloß keiner zu sprechen, also per Mail! Mal schauen, was da an Tipps kommt. Liebe Grüße und nochmals besten Dank!!! Miriam |
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P.S.: Und bei meinem Paps sieht es nicht so gut aus. Irgendwie bekommen die Ärzte es nicht hin, ihn richtig einzustellen mit der Morphindosis. Wenn er aufsteht, hat er arge Rückenschmerzen. Und insgesamt sieht er sehr schlecht aus und ist sehr, sehr geschwächt. Die Haut spannt über seinen Wangenknochen und alles ist ganz rot und schuppig. Ich habe ich erst einmal eingecremt und das hat er genossen. Ich verstehe nicht, warum man es nicht schafft, ihm diese Schmerzen zu nehmen... Und so, wie es ihm jetzt gerade geht, sehe ich nicht, dass er eine weitere Chemo ertragen könnte. Aber es bleibt mir ja nicht viel übrig, außer mich wie immer in Geduld zu üben und zu warten, was mir ja bekanntlich sehr schwer fällt. Mal sehen, wie es weitergeht.
Gute Nacht Miriam |
AW: Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium
Gerade habe ich die Nachricht erhalten, dass man für meinen Vater nichts mehr tun kann. Nun haben wir vom Arzt erfahren, dass sein Oberschenkelhalsbruch ebenfalls einer Metastase in den Knochen zuzuschreiben ist. Davon weiß er selbst noch gar nichts, im Gegenteil hat man ihm wohl erzählt, dass dort alles in Ordnung sei.
Er habe nicht mehr lange deshalb solle er schnellstmöglich nach Haus entlassen werden. Morgen werden wir mit ihm sprechen und ihm die Dringlichkeit mit der Pflegestufe ans Herz legen, damit der sozial-medizinische Dienst ein entsprechendes Gutachten erstellt. Er gibt ja stets an, alle Dinge selbstständig erledigen zu können wie waschen, Toilettengang etc. Aber eigentlich ist er dazu viel zu schwach. Ich habe gerade im Internet herausgefunden, dass ich bei meinem Arbeitgeber auch Pflegezeit und somit Teilzeitarbeit beantragen kann. Laut Focus ist am 01.01.12 ein neues Gesetz dazu in Kraft getreten. Kennt sich jemand damit aus? Mir ist nur noch zum Heulen zumute. Es ist ein Abschied auf Raten und nun offensichtlich für immer... |
AW: Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium
Ach Miriam, so ein Mist aber auch.
Leider kenne ich mich mit diesem Pflegegesetz nicht aus. Ich wünsch dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit, das ist wohl das einzige was ich tun kann. Es tut mir leid für deinen Papa. Ganz liebe Grüße! |
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Zitat:
Liebe Grüße Angela |
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Liebe Mirilena!
Zitat:
Familienpflegezeit nennt sich das Gesetz, wenn Du in eine Suchmaschine den Begriff eingibst, dann findest Du noch weitere Hinweise. Allerdings gibt es keinen Rechtsanspruch auf die Freistellung. Du kannst bei der Krankenkasse Deines Vaters eine Pflegestufe beantragen, dies geht mit einem einfachen formlosen Schreiben. Liebe Grüße! Elisabethh. |
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Sprich bitte vor Entlassung im Krankenhaus den Palliativdienst an, nochmals das geht unabhängig von einer Pflegestufe. Oft ist die Zeit vom Antrag bis zur Bewilligung der Pflegestufe lang (kann durchaus 6 Wochen dauern).
Der Hausarzt kann euch aber auch Hilfsmittel (Pflegebett, Sauerstoffgerät, Pflegematerialien,Toilettenstuhl,...) verordnen, dass ist auch unabhängig von eienr Pflegestufe. Was wäre mit Hopiz? Da bekäme dein Papa die Pflege die er braucht und ihr könntet trotzdem bei ihm sein? Manchmal behalten die Krankenhäuser die Patienten bis zur Aufnahme im Hospiz. Haben denn die Ärzte schon mit deinem Papa über seine Perspektive gesprochen? Viel Kraft!! |
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Hallo ihr Lieben,
danke für die Aufmunterung und die Tipps. Ja, ich habe bereits nach diesem Familienpflegezeit-Gesetz gegoogelt. Ich befürchte allerdings, dass mein Arbeitgeber da nicht mitspielen wird. Zwar habe ich gestern Abend meinen Vorgesetzten angerufen und die aktuelle Situation geschildert und sofort für heute und morgen Urlaub bekommen, aber ich denke, der Geschäftsführer wird sich bei meinem Job nicht auf Teilzeit einlassen. Ich versuche es dennoch!!! Es könnte allerdings finanziell etwas eng werden, da ich meine Tochter allein erziehe und wir natürlich auf mein volles Gehalt angewiesen sind. Ich müsste mal durchrechnen, wie ich mit 75 % zurecht komme. Aber das würde ich schon irgendwie überstehen. Hauptsache, ich kann jetzt für meinen VAter und auch für meine Mutter da sein. Heute rufe ich den Herrn von der Palliativstation an, der mir eine Mail geschickt hat. Freundlicherweise hat das Palliativnetz HH meine Mail an ihn weitergeleitet und er ist Koordinator im FEK in Neumünster. Ich werde zusehen, dass er heute Zeit für uns hat (oder eben morgen). Dann werden wir heute meinem Paps erklären, worum es geht und dass es für ihn und auch für meine Mutter sehr wichtig ist, dass er sich nicht länger gegen Hilfe sträubt. Da wir gar keine medizinische Ausbildung haben, wird mir ansonsten auch mulmig, wenn ich an die Begleitung denke. Komisch, wenn ich jetzt so schreibe, könnte ich immerzu nur weinen, aber da kommen keine Tränen und als ich gestern abend heulend zusammen gebrochen bin nach dem Telefonat mit meiner Mutter, da war es kein erleichterndes Weinen sondern eher ein lautes Schreien, das überhaupt keine Erleichterung gebracht hat. Im Gegenteil, ich bin derart verspannt, dass mir alles nur noch weh tut. Aber es nützt ja nichts. Und das Schrecklichste ist, dass ich all das geahnt habe. Ich wusste von Anfang an, dass es nicht besser wird und irgendwie habe ich intuitiv gespürt, dass es so endgültig ist. Ich wünschte mir, es wäre bereits Frühling und die ersten Blumen würden blühen, es wären Blätter an den Bäumen und ich könnte mit meinem VAter wenigstens auf der Terrasse sitzen. Daran würde er sich freuen, wo er seinen Garten doch so liebt. Stattdessen ist alles grau und kalt und dunkel. Und ganz kindisch wünschte ich mir, kein Mensch auf dieser Welt müsste an Krebs erkranken und solche Qualen erleiden. Das einzige, das mich in unserem Fall tröstet ist, dass mein Papa ein relativ schönes Leben hatte bis zu der Krankheit. Und dass er eine liebe Frau an seiner Seite hat und die beiden immer füreinander da waren. Diesen August könnten sie ihre Goldene Hochzeit feiern, aber die wird meine Mutter wohl ohne ihn verbringen. So, wie es nun angedeutet wurde, wird er es bis August nicht mehr schaffen. Im Mai wird Helena konfirmiert und ich glaube, dass wir ihn dann auch nicht mehr dabei haben werden bzw. dass es ihm dann so schlecht gehen wird, dass er nicht dabei sein kann. Ich habe solche Angst davor, dass er womöglich in den kommenden Wochen noch weiter abbaut und vielleicht schlimme Atemprobleme bekommt. Ein Bekannter von uns ist mit 40 an Lungenkrebs erkrankt und innerhalb von ca. 6 Monaten gestorben und das war grauenhaft, denn er hat zum Schluss wirklich kaum noch Luft bekommen. Also werde ich dankbar sein für jede hilfreiche Hand, die meinem Vater in irgendeiner Weise Linderung verschaffen kann. Danke euch allen nochmals für die offenen Ohren oder vielmehr Augen;-) und dass ihr einfach nur da seid ! Liebe Grüße Miriam |
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@bosko: Mein VAter möchte unbedingt nach Haus und meine Mutter will ihm das auch ermöglichen und alles tun, damit wir das hinbekommen. Was das Krankenhaus angeht: ich habe keine Ahnung, ob mit meinem VAter über seine Perspektiven gesprochen wurde. ich gehe davon aus, dass nicht, denn er weiß j nicht einmal, dass er auch im Oberschenkelknochen Metastasen hat. Instinktiv spürt er, dass es schlecht um ihn steht, aber aufrichtig hat keiner der Ärzte mit ihm gesprochen, Das bleibt demnach auch an uns, die richtigen Worte zu finden. Na ja, gemeinsam werden wir das schon schaffen!
Lieber Gruß Miriam |
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Hallo,
die SAPV Verordnung läuft nun über das Krankenhaus, das habe ich alles geregelt. Der Palliativ-Koordinator hat auch gestern meinen Vater besucht und mit ihm gesprochen. Außerdem war eine Dame von der Pflegeberatung da, die wirklich Gold wert ist. Ich bin erstaunt, wie schnell beide reagiert haben und aktiv geworden sind. Immerhin etwas, das funktioniert! Heute habe ich Papas Krankenkasse angerufen und einen Antrag auf Begutachtung von Pflegebedürftigkeit gestellt. DAs läuft also auch. Gerade warte ich auf den Rückruf des Krankenhauses, da ich einen der Ärzte sprechen will. Ich habe den Eindruck, dass mein Vater immer noch nicht weiß, wie es um ihn steht. Er meint, er ziehe jetzt die Bestrahlung durch und mache dann anschließend eine ambulante Chemotherapie. Keine Rede von weiteren Metastasen... Deshalb will ich jetzt wissen, ob die Ärzte ihm gesagt haben, was dazugekommen ist. Wenn ja, dann verdrängt er es offenbar und wenn nein, dann finde ich es ihm gegenüber unfair, da es sich ja um seinen Körper und seine Gesundheit handelt und er meines Erachtens ein Recht darauf hat, bestmöglich aufgeklärt zu werden, um selbst entscheiden zu können, ob er noch eine dritte Chemotherapie ertragen will. Eigentlich ist das alles zu viel, denn er wird ja nun auf Morphin eingestellt und bekommt ab heute die erste Bestrahlung wegen der Metastasen an den Rückenwirbeln. Ich habe mir gestern zwei Bücher von E. Kübler Ross bestellt... Alles Liebe Miriam |
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Hmmm, die Ärzte hatten bereits mit meinem Vater gesprochen und meinten, es sei wohl normal, dass ein Verdrängungsmechanismus einsetze. Das sei ein Selbstschutz. Dann meinte der Facharzt, Papa habe sich für die Chemo entschieden und die erste Infusion würde am Montag beginnen. Oh Gott, wie soll er das bloß überstehen?! Später am Tag habe ich noch einmal mit meinem Papa telefoniert. Er fragte mich, ob der Arzt mit mir gesprochen habe. Ja, hat er! Allerdings hat meine Mutter gestern lange mit meinem Vater über die Behandlung geredet und ihm geraten, nicht parallel zur Bestrahlung und zur Schmerztherapie auch noch die Chemo zu beginnen. Er hat mir dann mitgeteilt, dass er sich zu schwach dazu fühle und sich wieder umentschieden habe. Zum Glück, ich glaube, dass er diese Prozedur auch nicht überstehen würde. Nun fahren wir gleich ins Krankenhaus und besuchen ihn. Ich freue mich, wenn er endlich nach Haus kommt. Das wird zwar auch nicht gerade leichter für ihn, aber er wird sich eindeutig wohler fühlen in seiner Umgebung und bei meiner Ma. Außerdem freut er sich darauf, endlich etwas essen zu können, was er auch mag;-) Ich hoffe stark, dass er dann wieder ein wenig mehr zu sich nimmt und sich ein wenig erholt von all den Strapazen. Und wenn nur seelisch! Das wäre schon viel!
Euch allen ein schönes Wochenende Miriam |
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Furchtbar! Vor Schmerzen konnte mein Vater nachts nicht einmal schlafen. Das ist einfach grauenhaft. In der Onkologie schaffen die es einfach nicht, ihn so einzustellen, dass die Schmerzen zumindest gedämpft werden. So langsam platz mir echt der Kragen. Meine Mutter und ich haben meinem Paps empfohlen, auf die PAlliativstation zu wechseln. Da hat er wohl andere Möglichkeiten und nun ist er auch überzeugt. Am Montag redet er mit dem behandelnden Arzt und will sich sofort verlegen lassen. Wir haben uns die Station angeschaut und einen sehr guten Eindruck. Die Schwester meinte, dass sie die Menschen auch anders betrachten würden und auf deren Symptome eingehen. Sie würden sich intensiver kümmern und sie gehe davon aus, dass sie meinen Vater einstellen könnten. Es gebe immer einen Weg.
Außerdem ist es auf der Palliativ eine ganz andere Atmosphäre. Die Schwestern und Pfleger sind nicht so unpersönlich und gehetzt. Alles ist freundlich und warm und die Patienten haben ein Zimmer für sich. Das ist alles sehr viel würdevoller. Ich hoffe inständig, dass es am Montag klappt. Sonst schlage ich Alarm :megaphon: Nichts tut mehr weh als einen geliebten Menschen so leiden zu sehen! Miriam |
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Liebe Miriam,
nun habe ich deine Geschichte und die deines Vaters gelesen und es tut mir unendlich leid, was ihr alles durchmachen musstet! Ich stehe ja erst am Anfang des Prozesses und kann nur erahnen, wie es sich anfühlt so lange Zeit zuzusehen, wie ein Mensch schwächer und kraftloser wird. Aber mir reicht schon der Prozess der letzten drei Wochen. Es ist unglaublich, was dieser verdammte Krebs innerhalb kürzester Zeit mit einem Menschen machen kann. Ich wünsche euch sehr, dass dein Vater morgen auf die Palliativstation verlegt wird und er einen menschenwürdigen Abschied von diesem Leben nehmen kann! Und ich kann deine Wut verstehen, dass sich alles so lange hinzieht. Ich wünsche dir für die nächste Zeit alle Kraft der Welt und ich habe sehr viel Achtung vor dem, was du bis jetzt geleistet hast! Da ist so viel Liebe und Wertschätzung im Umgang mit deinem Vater, das hat er sicher immer gespürt und es wird ihm vielleicht auch helfen das Leben in Frieden loszulassen, wenn es soweit ist. Alles Liebe freya |
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Liebe Freya,
vielen Dank für deine liebe Antwort! Gerade habe ich erfahren, dass mein Vater dem behandelnden Onkologen gesteckt hat, dass er die Chemo nicht antreten wird. Der hat ein wenig angesäuert reagiert, meinte aber, das sei ja das gute Recht meines Vaters... Und der Arzt ist auch nicht begeistert, dass mein Papa auf die Palliativstation wechseln will. Da meinte man Papa nur lapidar: "Wieso, sind Sie nicht auch daran interessiert, dass ich meine Schmerzen so schnell wie möglich los werde?!" Gut gekontert! Meine Mutter ist heute Nachmittag dort, wenn mein Vater mit dem Chefarzt der Palliativ spricht. Da die Mühlen im FEK sehr langsam mahlen, werden wir Druck machen müssen, denn wenn mein Vater eines nicht mehr hat, dann ist es ZEIT. Ich habe heute alles in die Wege geleitet, damit er einen vernünftigen Leichtmetall-Rollator erhält und eine Weichlagerungsmatratze. Ich hoffe nur ganz inständig, dass ich ihn heute Abend bereits auf der Palliativstation besuchen darf! Du hast Recht, nun wird es Zeit, endgültig Abschied zu nehmen, doch seit mein Vater mit der Psychoonkologin gesprochen hat, wirkt er sehr gelöst. Zwar musste er auch weinen, aber das ist nur gut so. Ich hasse es, wenn ihm ständig die wohlgemeinten Worte "Sei tapfer!" begleiten. Nein, er muss gar nicht tapfer sein. Wäre ich er, würde ich bestimmt ganz laut brüllen, wenn ich es noch könnte... Gestern sagte er mir, dass ich ihm ja geschrieben hätte, ich würde gern noch ein einziges Mal einen Drachen mit ihm steigen lassen, weil es er mit Helena gemacht hat, aber nicht mit mir, als ich noch klein war. Da kullerten ihm die Tränen aus den Augen und ich musste mich sehr anstrengen, dass es mir nicht ebenso ging. Ich habe ihm letztes Jahr eine Wunschliste geschrieben, was ich alles noch gern einmal mit ihm unternehmen würde... Nun hat er wieder ein Ziel und mag es für Außenstehende auch noch so kindisch erscheinen. Liebe Grüße Miriam |
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Zitat:
so nun komm ich hier nochmal schnell reingesaust ;) Dein Papa weiß dann jetzt also schon, dass es schlimmer um ihn steht und geht da sehr toll mit um. Das macht es euch ja auch alles ein wenig leichter. Ich drücck euch die Daumen, dass jetzt alles sehr schnell geht im KKH und er endlich auf der Palliativ die Behandlung bekommt, die ihm zusteht. Und zu dem Arzt, der nicht begeistert über die Aussage deines Papas wegen der Chemo war, kann man nur sagen, Chemo bringt halt mehr Geld als Schmerzbehandlung! Liebe Grüße, Nadine |
AW: Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium
Ja, seit Papa auf der Palliativstation liegt, geht es ihm allein psychisch sehr viel besser wenn auch nicht körperlich. Er ist viel offener geworden in den Gesprächen, kann sich sogar wieder besser konzentrieren und freut sich über so viele Kleinigkeiten. Dass die Schwesternschülerin mit ihm gemeinsam den Flur auf und ab gegangen ist, dass er zum Frühstück das erste Mal seit Tagen ein ganzes Brötchen geschafft hat, dass er Hilfe annehmen kann und dass alles so ist, wie es ist.
Ja, er weiß ganz genau, dass es schlecht um seinen Gesundheitszustand steht und er hofft nur, dass die Metastasen sich nicht noch weiter ausbreiten. Vielleicht hat er ja noch ein wenig Zeit hier bei uns. Er möchte als nächstes gern nach Haus und wenn die Schmerzen dann in Griff bekommen sind, möchte er natürlich auch mal wieder aufstehen oder einfach die Lust am Lesen wieder für sich entdecken. Viel Bewegung ist ja nicht zu realisieren. Insgeheim befürchte ich, dass ein weiterer Bruch hinzukommen könnte und das wäre dann fatal. Ansonsten: wir lachen und weinen zusammen, er fühlt, dass wir alle drei (Frau, Tochter und Enkelin) zu ihm stehen und immer da sind, wenn er uns braucht. Und er weiß jetzt, dass er nichts mehr mit sich allein ausmachen muss und sei es auch noch so traurig und schlimm. Wir können das alles gemeinsam ertragen. Mama und ich lesen gerade "Warum wir hier sind" von Elisabeth Kübler-Ross. Ich wünschte mir, dass mir das hilft, den Tod besser anzunehmen. Wenn ich mir vorstellen kann, dass danach auch noch etwas ist und nicht das gähnend schwarze Nichts, dann wird es mir leichter fallen, meinen Paps gehen zu lassen, wenn es so weit sein wird. Und ich würde ihn auch gern wissen lassen, dass da noch etwas Schönes kommt. Leider sind wir nicht wirklich gläubig. Zwar sind wir keine Atheisten, aber auch keine praktizierenden Christen. Ich denke, dass es gläubigen Menschen leichter fällt, ihr Schicksal anzunehmen und es in Gottes Hand zu legen. Ich kann das nicht, denn ich gebe nicht gern die Kontrolle ab... Liebe Grüße und allen, die dies lesen weiterhin viel Kraft auf einem beschwerlichen und anstrengenden Weg! So seltsam es klingt, auch mir hilft die Entwicklung meines Vaters, denn auch ich spüre diesen inneren Frieden und die Kraft, alles aushalten und ertragen zu können, was da auf uns zukommt. In diesem Sinne, Miriam |
AW: Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium
Liebe Mirilena!
Ich freue mich für euch, daß es deinem Papa auf der Palliativstation so gut gefällt. Auf so einer Station läuft einfach ein komplett anderes Konzept, der Mensch steht als solcher wieder im Mittelpunkt und nicht ausschließlich die Erkrankung. Es ist für einen als Patient einfach schöner so zu hören wenn man vom Pflegepersonal Herr Müller.. Herr Maier... Frau Schulz angesprochen "angesprochen" wird und nicht das LungenCA in der 4, wie es im Pflegefachjargon so schön heisst! Ich weiß wovon ich spreche. Ihr seid alle füreinander da, dein Vater spürt den Zusammenhalt als Familie, was gibt es schöneres. Ich finde daß das durchaus nicht selbstverständlich ist. Die Normalität sieht in der Regel deutlich anderes aus. Schöpfe daraus Kraft, saug sie auf diese Zeit sie ist so intensiv. Dies kann dir niemand mehr nehmen auch wenn du Angst, wie wir alle, vor der Zukunft hast, vor dem Tod, er gehört letztendlcih zum Leben dazu. Wir hier in dem Forum lernen damit umzugehen, wir sind teilweise gezwungen uns damit auseinanderzusetzen; jeder nimmt eine kleine "Weisheit" vom anderen mit, dies bereitet uns auf diese schlimme Zeit vor. In unserer Gesellschaft wird dies alles tabuisiert, in anderen Kulturen ist das anders. Das macht glaub ich den Unterschied. Du schreibst immer wieder, daß du die Kontrolle nicht oder nur schlecht abgeben kannst. Wir können die Dinge die da geschehen aber immer nur bedingt beeinflussen; Manchmal ist Loslassen ganz wichtig, dazu gehört auch das gemeinsame Weinen etc. Ich wünsch euch von ganzem Herzen eine gute Zeit dort auf der Station mit der Option deinen Vater wirklich gut eingestellt und schmerzfrei nachhause entlassen zu können! Lieben Gruß Nicerl |
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Hallo Mirilena,
ich habe mich grad etwas bei dir eingelesen und muss sagen HUT AB, ihr seid alle so unglaublich tapfer!! Bei dem Teil mit der Wunschliste kullerten die Tränen, weil ich an meine Mama gedacht hab und dran denke was ich mit ihr noch unbedingt machen will und ob sie das noch kann... Ich wünsche euch von Herzen alles Gute ud víel Kraft! LG Bella |
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Ich umarm euch mal ganz doll. Das Schicksal ist schon hart, mir kamen die Tränen beim lesen .
Und ich fühl mich Euch seit einem Tag verbunden, hier muss ich keine Rolle spielen, hier kann ich wütend sein und auch genervt. Mein Vater wird sterben und meine Mutter will nix hören. Sie besucht ihn nicht mal im Krankenhaus. O Ton Nein das kann ich nicht, also ich kann das Elend nicht sehn. Ihr seht, ich hab nicht nur die Baustelle Mein Papa wird sterben, nein ich muss mich auch noch mit meiner Mutter, die alles von sich schiebt, abgeben. Ich muss lügen, Worte finden, also Chemo geht bei meiner Mutter gar nicht, also sage ich.....er bekommt starke Medikamente per Infusion *umfall* Es ist so anstrengend, mein Dad stirbt und meine Mutter will nix hören und sehn, sie will ihren normalen Alltag nicht missen. Sie wurde immer von meinem Vater gepudert, er hat alles gemacht und sie sagte immer nur, ich kann das nicht .....................................Am 10. bekommt er seinen Port Ich fahr ihn dahin und bleib da und nehm ihn wieder mit................Meine Mutter O Ton Da soll er doch da bleiben, also ich versteh nicht wie die kranke Menschen nachhause lassen.WAHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHHH |
AW: Mein Papa hat Lungenkrebs im fortgeschrittenem Stadium
@Leonie: Liebe Leonie, das ist ja grauenhaft! Da hast du doppelt schwer zu tragen, wenn deine Mutter die Krankheit einfach ignoriert und deinen Vater in diesem Zustand ablehnt. Wie schrecklich! Und dein armer Vater! Da ist es ein Segen, dass er dich hat! Aber weißt du, du musst jetzt auch an dich denken, denn stelle dir mal vor, wenn du zusammen klappen solltest, das wäre eine Katastrophe! Also, ich kann dir wirklich nur empfehlen, dir Hilfe zu holen. Wir kennen uns ja leider nicht wirklich... Wenn du reden magst, suche mal nach einer Selbsthilfegruppe für Angehörige in deiner Umgebung. Frag einfach im Krankenhaus das Pflegepersonal, die wissen das oder organisieren sogar selbst eine solche Gruppe. Wenn dir das zu viele Menschen sind, kannst du auch eine/n Psychoonkologen/in z Rate ziehen. davon gibt es leider nicht besonders viele, zur Not musst du das beim kassenärztlichen Dinest erfragen, denn dort muss man es wissen. Ich habe mehrere Gespräche geführt und es hat mir letztes Jahr sehr, sehr geholfen. Ich habe den Eindruck, dass du jetzt für deine Mutter in die Rolle deines Vaters schlüpfen musst und sie weiter "bepuderst"... Sei mir nicht böse, aber das geht gar nicht!!! Sie MUSS sich der Realität stellen, denn das ist sie deinem Vater schuldig, oder? In guten wie in schlechten Zeiten und Krankheit und Tod sind zwar immer belastend für die Angehörigen aber sie gehören einfach dazu. Darf ich fragen wie alt deine Mutter ist? Als ich deine Antwort las, zuckte ich innerlich zusammen und dachte mir, dass ich es sehr viel besser habe. Ich kann mit meinen Eltern offen sprechen und für meine Mutter stand nie außer Frage, dass sie meinen Vater begleitet und ihn schnellstmöglich heim holt, wo wir ihn auf seinem letzten Weg begleiten werden.
Ich lese gerade "Über das Leben und über den Tod" von E. Kübler-Ross. Das ist ganz schlicht geschrieben und leicht verständlich (auf intellektuelle Literatur könnte ich mich jetzt nicht einlassen). Und in diesen einfachen Worten steckt so viel Trost. Das solltest du dir vielleicht auch lesen. Seit gestern Abend denke ich mir, dass der Tod seine Bedrohlichkeit verloren hat. Wir sind alle nur vorübergehend hier und verlassen dann unsere Körper, wenn wir unsere Aufgaben erledigt haben. Und wir sind niemals allein, weder bei unserer Geburt noch bei unserem Tod. Da wartet ein Lichtwesen, Geistfüher, Schutzengel oder wie auch immer man dieses Wesen bezeichnen will sowie unsere Lieben, die uns bereits vorausgegangen sind. Sie alle helfen uns beim Übergang zum Licht... Und dann fühlen wir uns wieder ganz und haben keine Schmerzen mehr. Ich weiß jetzt, dass es so ist und mein VAter sagte gestern zu meiner Mutter, sie solle nicht so traurig sein: "Ich warte dann auf dich und hole dich ab, wenn es bei dir soweit ist." Und dann hat er noch gesagt: "Schatz, wenn ich noch einmal von vorn anfangen könnte, ich würde dich wieder heiraten!" (nach 50 Jahren Ehe!!!) Das ist wohl das schönste Kompliment, das man seinem PArtner machen kann, oder? Liebe Leonie, so dramatisch deine Situation jetzt auch ist: denk daran, das ist keine Strafe, die du erhältst und auch nicht für deinen Vater. Ihr bekommt diese Aufgabe, an der ihr wachsen sollt und ihr tut es auch gemeinsam. Leider lehnt deine Mutter diese Aufgabe ja (noch) rigoros ab, aber das wird ihr nicht nützen. Es ist unheimlich schwierig, aber wenn du das alles aus dieser Perspektive betrachten kannst, wird es dir leichter fallen. :pftroest: Miriam |
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@Nicerl und Bella:
Ganz lieben Dank! Es tut immer wieder gut, solche lieben Zeilen zu lesen und sie helfen auch weiter! Nicerl, du hast ja so recht, in unserer Gesellschaft wird der Tod völlig tabuisiert. Dabei finde ich ihn jetzt nach der Lektüre von Elisabeth Kübler-Ross sehr viel weniger bedrohlich. Wenn ich mir vorstelle, dass mein Vater nun so krank wurde, da er nun einmal bereits alle Lektionen des Lebens hier gelernt und bewältigt hat, dann fällt mir der Abschied nicht so schwer. Bisher habe ich immer nur daran gedacht, was wir alles nicht mehr tun können und was er verpasst. Aber wenn er eben schon so viel weiter ist, dann wird es Zeit für ihn zu gehen. Und ich weiß, dass er auf uns wartet und uns hilft, wenn wir eines Tages sterben. Und das Wissen darum, beruhigt mich ungemein. Auch das Wissen, dass er nicht allein sein wird. Sein Schutzengel ist immer bei ihm und seine Ahnen werden ihn abholen und ihm helfen, den Weg zu finden. Und er wird sich wieder ganz fühlen, hat keinen einzigen Schmerz mehr. Das ist eine schöne Vorstellung! Natürlich werde ich ihn deshalb nicht weniger vermissen und weniger traurig sein, aber es tröstet mich einfach, dass der Tod nur ein Übergang ist. Ja, loslassen ist für mich die schwierigste Lektion im Leben. Das finde ich sehr kompliziert. Alte Gewohnheiten loslassen, Abschied nehmen, Freundschaften, die keine mehr sind, loslassen, Beziehungen beenden. Puh, eine harte Lektion! Wahrscheinlich, weil man sich dann eben auch so allein und nackt und verletzlich fühlt. Aber ich habe ja auch ein Wesen, das mich begleitet und mir hilft. Wenn ich es so annehme, wird mir das alles leichter fallen. Liebe Bella, sag deiner Mama, was du dir wünschst, mit ihr zusammen noch unternehmen zu können oder was du gern tätest. Oder schreib es ihr auf! Sie wird sich bestimmt darüber freuen und es bietet wiederum Gesprächsstoff und Nähe. Mein Vater hatte sich ja über meine Wunschliste gefreut und es hat ihn sehr berührt, wenn er es mir auch erst jetzt Monate später sagen konnte. Und weißt du, es ist vollkommen egal, ob diese Wünsche unrealistisch sind wie eine Reise zur Chinesischen Mauer oder ob du einfach mit deiner Mama zusammen auf dem Sofa lümmeln möchtest, kichern und Liebesfilme schauen. Egal! Egal ist auch, ob ihr diese Wünsche noch realisieren könnt. Hauptsache ist immer, dass man ein Ziel hat und es ist jetzt weniger wichtig, ob man dieses noch erreicht... Ich melde mich hier bestimmt wieder in den kommenden Tagen! Gaaaaaanz liebe Grüße an euch und gemeinsam sind wir stark! :engel: Miriam |
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Gestern und heute war es irgendwie komisch. Die erhöhte Morphindosis macht Papa derart müde, dass er nicht einmal sprechen mag. Meist schläft er einfach ein und Besuch ist ihm offenbar zu anstrengend. HAuptsache, er hat weniger Schmerzen! Aber es ist seltsam, wenn er so ganz abwesend ist. Morgen fahren wir direkt nach dem Frühstück zu ihm und wenn er wieder so müde sein sollte, lassen wir ihn natürlich in Ruhe. Hauptsache wir sehen ihn und er weiß, dass wir bei ihm sind. In Gedanken und auch so!
Ich hoffe, euren Lieben geht es einigermaßen! Bis demnächst Miriam |
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Liebe Mirilena!
Es freut mich, daß dein Papa nicht mehr so arge Schmerzen hat. Ja du hast Recht, die Morphine machen einen sehr schläfrig. Es ist ein bißchen so wie bei einer Sedierung, wenn man z.b. für eine OP "ruhig" gestellt wird. Trotzdem merkt derjenige ob Besuch da ist. Allerdings verstehen wir meist aktive Kommunikation darunter, das ist ganz normal. Aber einfach nur da sein, Hand halten, Haare aus dem Gesicht streichen, Bettdecke richten oder Kopfkissen schütteln ist genauso viel wert!!!! Aus meinem ehemaligen Klinikalltag weiß ich nur zu gut, daß die Patienten das als sehr angenehm empfanden auch wenn sie zwischendurch weggedöst sind. Manchmal ist weniger einfach mehr. In diesem Sinne weiterhin alles Gute! Lieben Gruß Nicerl |
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Ach, ich hätt`s fast vergessen..........vielen Dank, daß du dich so für uns mitgefreut hast::)
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@nicerl: kein Problem!!! Du hast jetzt andere Dinge, die viel wichtiger sind! :smiley1:
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Heute werden wir Paps nach dem Frühstück besuchen, weil nachmittags sein Bruder kommt. Vielleicht ist er heute morgen ja auch ein wenig "wacher" als gestern... Es fühlt sich seltsam an, wenn er derart müde und kraftlos ist, dass er nicht einmal sprechen mag. Fast hatte ich gestern den Eindruck, dass er uns los werden wollte. Aber ich kann's verstehen: wenn ich müde bin, dann habe ich meist schlechte Laune und will auch meine Ruhe.
Ich hoffe inständig, dass ich am Montag die Dame von der privaten Krankenversicherung ans Telefon bekomme, damit ich mich vergewissern kann, dass der Antrag eingegangen ist und schnell bearbeitet wird. So wie es ausschaut, benötigt mein Papa ab sofort ein Pflegebett daheim... Und ich mag es noch nicht in Auftrag geben, bevor ich nicht weiß, dass es seitens der KV auch genehmigt wird, denn sonst bleiben wir auf den Kosten komplett sitzen und das wäre hart. Also nerve ich die Institutionen weiterhin... Kommende Woche Mittwoch oder Donnerstag soll Papa nach Haus kommen. Vielleicht freut ihn das ja wenigstens ein bißchen. Letzte Woche wurden er und meine Mutter gefilmt und interviewt (sie hatten ihr Einverständnis dazu gegeben) für eine Kurzdoku zur Palliativstation des FEK. Der Clip wird auf die Website des Krankenhauses gestellt. Der Arzt meinte, in ca. 6 bis 8 Wochen. Ob mein VAter dann noch bei uns sein wird? Ich fände es sehr seltsam, ihn im Internet zu sehen, wenn er nicht mehr bei uns ist. Eine traurige Vorstellung! Draußen scheint die Sonne so schön über die Winterlandschaft und in mir ist es eiskalt. Nachts verspanne ich mich dermaßen, dass ich morgens mit Kopfschmerzen aufstehe, die sich verbissen den ganzen Tag halten und auch nicht mit Schmerztabletten wegzuscheuchen sind. Aber was sind diese Pillepalleschmerzen im Vergleich zu denen, die mein Vater ertragen musste?! Es ist so still und bisweilen ertrage ich diese Stille nicht. Manchmal ist sie angenehm und gerade würde ich am liebsten laut schreien... Schönen Sonntag, Miriam |
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Komisch, gestern hatten meine Mutter und ich beide das seltsam ungute Gefühl und wollten abends noch einmal in KH zu Papa fahren. Aber nachdem Mama sich bei der Palliativ-Schwester nach Paps erkundigt hatte und diese sagte, alles sei gut, sie würde sich um ihn kümmern und wir sollen heute wiederkommen, sind wir dann doch daheim geblieben.
Ich habe mit meiner Freundin telefoniert und sie hat die ganze Zeit am Telefon geweint. das ist schwierig, weil ich sie dann trösten muss, obwohl mir eigentlich selbst zum Heulen zumute ist. Gestern nachmittag, als ich allein im Wohnzimmer saß, habe ich mir alte Fotoalben angeschaut. da gibt es ein Bild, wo ich als Baby mit meinem Vater in der Badewanne sitze mit Quietscheente. Auf dem Foto strahle ich und mein VAter sieht so ernst in die Kamera. Als ich das betrachtete, musste ich auch weinen. Da kommen so viele Erinnerungen hoch und meistens sind es schöne Kindheitserinnerungen. Und da ich ja mit Helena allein bin und sie sehr, sehr viel Zeit mit meinen Eltern verbracht hat, haben wir jede Menge Erinnerungen. Gemeinsame Urlaube in Dänemark, Ausflüge an den Wochenenden, unser Urlaub in der Toscana... Da hatten sich meine Eltern damals einfach eingeklinkt und eigentlich wollte ich sie gar nicht dabei haben... Dann habe ich es mir anders überlegt, weil ich damals dachte, sie würden sich allein nicht mehr trauen und ich würde es eines TAges bereuen, wenn ich sie nicht mitnähme... Nun muss ich es Gott sei Dank nicht bereuen und es war eine wunderschöne Zeit! Heute treffen wir bei Papa noch einmal die Beraterin von Compass. Ich denke, sie wird uns auf den Gutachter von medicProof vorbereiten wollen. Da ist eigentlich nichts mehr, was wir falsch machen könnten und wenn der Gutachter nicht sieht, dass er einen Sterbenden vor sich hat, der jede Hilfe benötigt, die wir beantragt haben, dann tut er mir als Mensch nur leid. Dann werde ich trotzdem das Pflegebett heute in Auftrag geben und wenn ich dafür einen Kredit aufnehmen muss. Heute NAcht bin ich um 2:11 Uhr aufgewacht und konnte nicht mehr schlafen. Ich habe mich gefragt, was Papa jetzt wohl macht. Ob er gut schlafen kann. Was geht in seinem Kopf rum, hat er Angst vorm Sterben? Nachdem ich ihm so viel von den Schutzengeln erzählt habe und dass es nur ein Übergang ist. Dass er wahrscheinlich am Strand entlang zum Licht gehen wird...meinte er, dass er sich nun auch jeden TAg mit dem Tod auseinandersetzt, weil es ihm dann leichter fällt zu gehen. Aber leicht ist es wohl nie, denn man wird sich ja immer Sorgen machen um diejenigen, die man zurücklässt und wer geht schon "gern"? Momentan vergleiche ich seinen Zustand mit einer Kerze, die leider Gottes allzu schnell abbrennt. Da ist kaum mehr Kraft und Energie für das Hier. Und die Flamme zittert schon gewaltig. Ich freue mich darauf, ihn nachher zu sehen und einfach nur in seiner Nähe zu sein. Der Schmerztherapeut sagte uns gestern, dass es nun Zeit wird, Papa nach Haus zu holen. Ich werde heute mal fragen, ob es möglich ist, Papa liegend heim zu bringen. Gibt es solche Taxen oder transportiert das KH ihn? Wir können ihn so ja nicht ins Auto setzen... Liebe Grüße Miriam |
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Hey Mirilena,
über den Heimtransport brauchst du dir keine Sorgen machen. Das Krankenhaus bestellt euch einen Krankenwagen, die Sanis holen deinen Papa dann direkt aus seinem Zimmer und bringen Ihn bis zu euch in die Wohnung...das klappt super. Ich wundere mich nur, dass dein Vater transportfähig ist. Bei all dem was du schreibst wie schlecht es deinem Papa geht...bei uns war es nämlich so, dass wir auch unbedingt heimwollten von der Palliativstation, aber die Ärzte meinten, dass man bei so schwerkranken Patieten nicht weiß, ob sie den Heimtransport überleben, da es so anstrengend ist... ...aber kann ja auch sein, dass mein Papa einfach schon weniger Kraft hatte.:embarasse |
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