AW: Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen
 

hallo karsten und willkommen in der traurigen runde!

in der tat mußt du deinen onokologen fragen, warum nicht nach dem MCL-younger schema behandelt wird.
deine 25kg zuviel kannst du jetzt aber auf jeden fall gut gebrauchen ;-))

bitte berichte doch, wie es wqeiter geht !

gruß

thomas

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hallo thomas,
wie geht es deiner frau???
mein mann hatte gestern die letzten voruntersuchungen in der uni gehabt und am 10.10 geht es los. allerdings was ich da gestern beim gespräch bei arzt alles gehört habe, lässt mich wieder nicht schlafen. wie gesagt, die ersten 3 tage bekommt er die ganz körper bestrahlung ( TBI ), wurde schon alles ausgemessen usw. dann die drauf folgende 2 tage die hochdosis Ara-C +1 tag melphalan. danach 1 tag pause und dann die transplation.
da er ja die antipiotika nicht vferträgt, befürchten sie das er lungenentzündung bekommt, sowie starkes fieber.
ich hab einfach nur angst und wäre froh, wir wären auch schon soweit wie deine frau.
alles gute für sie und auch für die "neulinge hier"
gruß monika

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hallo monika,
meine frau ist seit 1 woche zur anschlußheilbehandlung in einer klinik in ostholstein - das tut ihr sehr gut.
während der hochdosis und stammzellenrückgabe ging es ihr sehr, sehr schlecht. chop und dhap waren dagegen fast ein spaziergang.....
ich war froh, daß ich sie wieder zu hause hatte, aber sie war anfangs so dauermüde, schwach und appetitlos, daß ich das erste mal nicht mehr weiter wußte. aber - sie hat es selbst nicht gemerkt - es ging dann tag für tag besser! zur AHB ist sie dann sogar schon selbst mit dem auto gefahren.
die AHB tut ihr sehr gut; man muß sich halt dort aussuchen, was einen voranbringt.
aber noch einmal zur hochdosis: es ist zwar hart - sehr hart - aber auszuhalten. ausserdem schlägt es auch bei jedem anders an. dein mann muß aber da durch! richte dich darauf ein, daß er dich dann an einigen tagen nicht sehen will - am liebsten nur den ganzen tag vor sich hindämmern...
aber vielleicht kommt ja alles viel besser als bei meiner frau ;-))
die nebenwirkungen der hochdosis sind noch vorhanden, dunkel gefärbte hände, ab und zu schüttelfrost, leistungsschwäche (sie ist jetzt vielleicht bei 25%), kribbeln und leichte schmerzen in armen und händen.
gruß,
thomas

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Hi Alle,

das war ein Wochenende!!! Bin am Samstag zu Apotheke, um mir Diabetesstreifen zu holen, weil ich unglaublich viel getrunken hatte und dauernd zur Toilette rannte. Die machten dann einen Diabetes Test und das Ergebnis lies mich fast in Ohnmacht fallen: Ein Wert von 566 (Norm ist 100). Ich hatte von meinem Onkologen wegen der B-Symptome Prednison (Kortison) bekommen und der haut nachgewiesenermaßen den Diabeteswert rauf. Aber das er in diese Höhen klettert, hat mich voll überrascht.
Also gleich ins Krankenhaus auf die Intensivstation. Mitgenommen hatte ich den Bericht der Pathologie mit der Diagnose Mantelzelllymphom. Da haben die sich im Krankenhaus auch gleich "draufgestürzt" und jede Menge Blut abgenommen. Die kamen dann zu dem Ergebnis, dass man Haarzellenlymphom mit betrachten sollte. Zur Ehrerettung meines Onkologen muss ich sagen, dass er den Befund der Pathologie (Mantelzelllymphom) noch nicht kennt, da er auf einem Kongress in Basel ist. Morgen habe ich einen Termin bei ihm und dann muss hier endlich "Butter bei die Fische" (Fakten auf den Tisch), denn Haarzellen-Lymphom ist eine ganz andere Geschichte als Mantelzell. Ich werde euch auf dem Laufenden halten, wie's jetzt weitergeht und wünsche euch allen viel Kraft und Durchhaltevermögen.

Grüßle Karsten

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hallo thomas,
so, nun ist mein mann zur bestrahlung, hochdosis und transplantation, im krankenhaus. habe ihn gestern hingebracht. heute morgen hat er dann die 1. bestrahlung schon bekommen. 20 min vorne auf die gekenntzeichnete stellen und dann 20 min auf dem rücken. und das heute nachmittag nochmal. das 3 tage lang. nun wollen wir hoffen , dass die nebenwirkungen nicht ganz so doll werden. knochenmark wurde gestern auch nochmal pumptiert. heute bekommt er noch einen katähter am hals gesetzt,für die transplatation, sagen sie.
we geht es deiner frau??? musste sie zu der anschlußbehandlung? oder habt ihr das so gewollt? mein mann würde am liebsten nur eine ambulante reha machen. wenn überhaupt. aber ich denke, wir warten erst mal ab,wie es ihm nach dem ganzen hier geht. dann wird er bestimmt von selbst merken,dass es nicht so geht wie er das will ;-)
am 18. bekommt er dann seine stammzellen zurück. hoffendlich bekommt er da nicht infektionen :-((( da er das antipiotika ja nicht verträgt. ich habe grosse angst davor. er nicht. er ist guter dinge. gott sein dank !!!!
nun wünsche ich deiner frau und den anderen hier ALLES GUTE !!!!!!!!!!!!!!!!
gruß monika

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hallo monika, schön von euch zu hören!

meine frau ist bei der AHB / anschlußheilbehandlung - und das war auch dringend nötig. am donnerstag früh kommt sie schon zurück - nach 3 wochen.
wir sind beide froh, daß sie sich dazu entschlossen hat, den sie war bei entlassung aus der klinik bei evtl. nur 15% leistungfähigkeit, geschmacksfehlempfindungen, kribbeln in händen und füssen, ständige müdigkeit usw. usw.
aber das alles ist jetzt besser geworden!

deinem mann steht eine harte zeit bevor, auch wenn er es selbst noch nicht glaubt. die therapie (beam) ist mit chop oder dhap nicht zu vergleichen - sie ist ungleich härter. aber es ist zu schaffen.....

die AHB wird vom rententräger gezahlt - nicht von der krankenkasse - und muß kurzfristig nach therapieende angetreten werden. dein mann sollte diese chance unbedingt ergreifen!

bitte berichte weiter wie es euch geht !

gruß
thomas

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hallo thomas,
na, hast du deine frau wieder?? schön und ich hoffe ihr geht es jetzt wieder ein stück besser !!
mein mann ist ja seit montag in der uni klinik und hat die 3 tage bestrahlung, gut hinter sich gebracht. ohne jegliche nebenwirkungen. gott sei dank.
nun hat er auch schon 2 tage hochdosis hinter sich. seit heute morgen ist er schlapp und müde aber ansonsten noch keine nebenwirkungen ,wie trockener mund oder schluckbeschwerden, nichts. morgen nochmal chemo und dann dienstag stammzellentransplantation.
leider haben sie ihm den schmuck im zimmer geklaut, ehering, ohring und medalionkette. leider hat er ihn nur in einem tütchen im koffer gehabt, für den zeitpunkt wo er zur bestrahlung war, eigendlich selber schuld, nur ärgerlich. aber ich sage, sche... auf den schmuck, hauptsache du kommst zu mir zurück !!!

wie lange hat es bei deiner frau gedauert bis die ganzen nebenwirkungen aufgetreten sind?
ein schönes wochenende und alles gute weiterhin !!!
vg monika

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hallo monika,

4-6 tage nach der rückgabe der stammzellen traten bei meiner frau die nebenwirkungen geballt auf: mund kaputt (schleimhaut), verdauung, übelkeit, fieber etc. -
gegen die schmerzen gab es ein morphin-präperat.

meine frau hat 5 tage lang die chemo nach dem BEAM protokoll bekommen. vermutlich länger als bei deinem mann, weil sie nicht bestrahlt wurde. ich vermute, daß 3 tage + bestrahlung milder wirken und es wg. der antibiotika unverträglichkeit deines mannes so gemacht wird?

das mit dem schmuck ist natürlich schade, aber jetzt nicht mehr zu ändern.

meines frau geht es nach der AHB gut und von tag zu tag besser!!

ich wünsche euch alles gute und würde mich freuen, wenn du weiter hier berichtest!

gruß
thomas

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michael - wie läuft das mit der erhaltungstherapie ? geht es dir gut ??

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hallo thomas,
schön, das es deiner faru von tag zu tag besser geht ,freut mich sehr !!!!!!!
mein mann hat nun am dienstag die stammzellen zurück bekommen, ohne komplikationen. gestern war ich bei ihm. nun fängt alles an zu wirken. sein kreislauf ging in den keller wo ich da war. kurz bevor ich kam, wurde sein zimmer zum isolierzimmer und so musste ich vermummt zu ihm . das schlimme war für uns, kein kuss,keine umarmung :-( kein händchen halten, lach nicht das ist alles seeehr wichtig für uns.
was mir sofort aufegfallen ist, war das er aus allen poren gerochen hat. das käme von der transplantation, sagten die ärzte, es ginge nach 2-3 tagen wieder weg. es war ein unangenehmer geruch.
sein mund ist nun sehr trocken und es fängt an, rot zu werden. ab heute darf er keine zähne mehr putzen ,wegen verletzungsgefahr. sein bett wird nun 2 mal täglich neu bezogen, er muß die handtücher ständig wechseln usw.
der arzt sagte mir gesterm dass die kritische zeit jetzt angefangen hat und bis ende nächster woche so geht.es wird noch viel schklimmer kommen und so bleiben, wie gesagt,bis ende nächster woche. oh meine güte, dass alles ist so schlimm für mich wenn ich ihn so sehe, wie er leidet. aber da müssen wir alle durch.
jedenfalls haben sie ,bevor sie mit der bestrahlung und chemo angefangen haben, ein stagin gemacht und es war so gut wie alles weg. gott sei dank.
werde am samstag wieder zu ihm fahren und dann über nacht im hotel bleiben, damit ich immer mal für ne stunde zu ihm kann.
weiter hin alles gute für alle !!!
vg monika

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hallo und schönen guten morgen,
nun hat es meinen mann voll erwischt. er hat über 38" fieber, kann nichts mehr essen, da der mund ganz wund ist. nun hat er auch noch eine lungenentzündung auf beiden seite, bekommen. er ist so schlapp. dass alles macht mir sooo angst. wielange wird das alles anhalten?? kann es noch schlimmer kommen????
gruß mon ika

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es wird nicht schlimmer kommen! die ärzte bekommen das in den griff und langsam wird es ihm besser gehen.
jetzt dringt es wohl auch zu ihm durch, daß er nicht sofort danach wieder arbeiten gehen oder auto fahren kann!
es muß unbedingt die anschlußheilbehandlung antreten - ca. 2-3 wochen nach entlassung aus der klinik - das bringt eine menge lebensqualität zurück. das ganze wird schon in der klinik vom sozialdienst eingeleitet.

alles gute und schönen gruß,

thomas

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hallo thomas,
bei meinem mann steigen die werte jetzt ganz langsam an. diese nacht hat er es erste mal bisschen geschlafen. er war auch in dieser nacht es erste mal, seit donnerstag, fieberfrei. was für ein glück. mit dem essen klappt es noch nicht. aber mit der speiseröhre ist alles in ordnung, nur der mund, bsw der gaumen tut ihm weh ,wenn er isst oder was heisses trinkt.
die lungenendzündung wird mit antipiotika behandelt, worau er allerdings wieder durchfall bekommen hat.
heute morgen war er auch es erste mal mit der therapeutin, 15 min ,im gang spazieren. wäre ganz gut gegangen,sagt er. wenn ich das alles so höre, geht es jetzt bergauf. gott sei dank. ich kann keinem sagen, wie froh ich bin, er natürlich auch ;-)
viele grüsse monika

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Hallo Monika,
ist ja schlimm, was ich eben gelesen habe. Das sind vermutlich diese verdammten Krankenhauskeime. Aber wenigstens geht es mit deinem Mann wieder etwas aufwärts. Wichtig sind Leukos! Wenn 1000 erreicht sind, hat er wieder eigene Abwehrkräfte entwickelt und die Isolation könnte aufgehoben werden. Zur Mundspülung empfehle ich Salbeitee. Das hatte ich im Krankenhaus auch bekommen und hatte geholfen.
Alles Gute
Michael

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hallo miacheal,
leider haben wir uns zu früh gefreut. seit heute mittag hat er wieder über 38" und dann haben sie ihn noch an die flüssignahrung dran gehangen weil er ja nichts mehr essen kann. das fieber schlaucht ihn dermaßen dass er immer dann nur noch nach luft schnappt.
was gäbe ich drum wenn die woche schon rum wäre.
gruß monika und dir auch alles gute !!

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hallo monika!
die zeit geht vorbei, und dann könnte ihr auch langsam wieder anfangen, daß leben zu geniessen! dein mann muß da jetzt durch und er wird es auch schaffen.
meine frau hat wg. der entzündungen in mund und rachen auch flüssignahrung per infusion erhalten. man muß sich dann wieder ganz allmählich an normale nahrung gewöhnen - da kommen dann die seltsamsten geschmacks-kapriolen.
ist der unangenehme geruch schon weg? das war das frostschutzmittel in der stammzellen-konserve, daß über die lungen wieder ausgeschieden wird - nach meiner meinung riecht es nach sellerie ;-)

was macht eigentlich karsten ??

gruß,

thomas

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Hi Alle,

sorry, dass ich mich erst jetzt wieder melde. Die letzten 2 Wochen waren ein einziges hin und her. Nachdem mein Onkologe die Diagnose der Pathologie gelesen hatte, meinte er, dass er das nicht glaubt und hat meine Blutproben an 3 unterschiedliche Labore geschickt. Und alle waren der einheitlichen Meinung, dass eine HCL vorliegt (68% Haarzellen). Er hat dann nochmal mit der Pathologie gesprochen und der Prof. meinte "das kann natürlich auch sein". Ja ja, so super und genau arbeiten die hier in unserer Uniklinik :(
Letzte Woche bekam ich dann Cladribin subkutan und am Wochenende hatte ich Fieber bis 38,9 Grad. Also Antibiotika und seitdem geht's. Das Cladribin vertrage ich ganz gut bis auf eine leichte Übelkeit und ab und zu Schüttefrost.
Da ich ja kein Mantezell-Lymphom habe, werde ich mich aus diesem Teil des Forums zurückziehen. Vielen Dank für euer Interesse und Ich wünsche euch allen viel Kraft, positive Gedanken und alles erdenklich Gute.

Gruß Karsten

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hallo karsten!

haarzellen-lymphom ist ja auch kein zuckerschlecken, aber sicherlich nicht ganz so agressiv wie MZL.
alles gute auf deinem weg und "complete remission" wünsche ich dir!

gruß
thomas

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hallo thomas,
so, die werte steigen was das zeug hält ;-)
seine nebenwirkungen lassen auch so langsam nach und er ist seit vorgestern ganz fieberfrei. die lungenentzündung ist am abklingen. ach und ich freue mich so sehr,wie ein kleines kind was sich auf weihnachten freut ;-)
und das schönste ist, ich darf ihn mitte-ende der nächsten woche mit heim nehmen !!
er hängt zwar noch am tropf mit der flüssignahrung aber er will ab heute es elbst versuchen. er ist jetzt nicht mehr zu bremsen ;-) seit er das gehört hat. klar, ich werde ihn auch bremsen wenn er sich zu viel übernimmt.
ach lieber thomas, ich habe soviel von dir "gelernt" wie und was,worauf ich achten soll usw. ich danke dir schonmal von ganzen herzen,DANKE !!!!!
klar werde ich hier weiter schreiben. laut arzt, wird er ihm ihn 3 monate eine vollständige heilung aussprechen. wow, was will man mehr???? MEINEN MANN !! ;-)
ganz viele liebe grüße monika, die glücklich ist aber seit paar tagen kurz vor eibnem nervenzusammenbruch aber unkraut vergeht nicht ;-)

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hallo monika !

das sind ja gute nachrichten ! aber bloß vorsichtig, wenn er wieder zu hause ist. er darf sich einerseits nicht zuviel zumuten, andererseits muß er sich selbst - und/oder du ihn - immer wieder motivieren. bewegung, bewegung, spaziergehen!
die geschmacksverwirrungen werden auch kommen, meine frau vertilgt zur zeit unmengen an lachs mit meerettich ;-)) du mußt ihm halt alles vorsetzen, was er vorher gerne gegessen und im krankenhaus nicht bekommen hat. irgendwann löst sich dieses problem aber dann aber auch. medikation wird noch 3-4 wochen weitergehen und danach langsam ausklingen. aber dann ist er ja schon bald von der anschlußheilbehandlung zurück. habe ihr da etwas gehört vom sozialdienst des krankenhauses?
ganz wichtig: wenn dein mann krankengeld von der krankenkasse bezieht, dann trifft das während der zeit der AHB nicht zu! in dieses zeit kommt das geld von der rentenanstalt. bei den anträgen zur AHB ist auch ein entsprechender antrag dabei - unbedingt vor antritt der AHB ausfüllen und absenden. habt ihr einenen schwerbehindertenausweis beantragt ??

du mußt mich nicht so loben, das macht mich ganz verlegen ! :winke:

gruß und alles gute, thomas

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Hallo Monika, hallo Thomas,
ich schließe mich den Worten von Thomas an. Zum Schwerbehindertenausweis: ich habe seit 2007 einen Schwerbehindertengrad von 100.
Zu meiner Therapie: Ich habe unter "Neues aus der Krebsforschung" am 28.10
einen Link gesetzt.
Alles Gute
Michael

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hallo thomas und michael,
nein, bis jetzt hat er noch nichts beantragt, behindertenausweis. auch wurde im krankenhaus noch nicht über die anschlußbehandlung, gesprochen.
morgen werde ich ihn mit nachhause nehmen.
wielange wird das dauern bis er nicht mehr so schlapp ist?
wie gesagt, er möchte gern eine ambulante reha machen. keine stationäre,dann ginge er nicht, sagt er.
spazieren gehen werden wir auf jedenfall gehen. denn wandern ist unser steckenpferd. ok, das wird die erste zeit nicht gehen aber die zeit kommt. wir waren ja ,bevor er nach mainz ist, 5 wochen,jeden sonntag ca 15km ,gewandert. und das war ihm jetzt zugute gekommen, sagen die ärzte.
viele grüße monika

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hallo michael!
vielen dank für die verlinkung. du muß unbedingt weiter berichten, wie es dir selbst mit der erhaltungstherapie ergeht. du hattest doch schon einmal rituxi - wie ist es dieses mal?

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hallo monika!
die wirkung der hochdosis-chemo wird mehr oder minder noch monate anhalten..........
du muß ihn überzeugen, eine AHB zu machen. mir ist nicht bekannt, in wie weit der rententräger auf einer AHB besteht. sie dient schliesslich der wiedereingliederung. evtl. hat die weigerung auswirkungen?? das kann aber nur der sozialdienst des krankenhauses beantworten. die 3 wochen bringen wirklich etwas!!!!

den behindertenausweis müßt ihr spätestens jetzt beantragen. er hat viele vorteile, u.a. befreiung von der gez-gebühr (fernsehen), einen freibetrag für die steuererklärung (mehr netto vom brutto) und 5 tage mehr urlaub im jahr!!

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Hallo Thomas,
habe weiterhin mit R. keine Probleme. Deine Hinweise zum Behindertenausweis sind leider nicht ganz richtig. Ich habe einen grünen Ausweis ohne Merkmale. Da ist nix mit GEZ Befreiung u.ä. Man hat die Steuervorteile, mehr Urlaub, Vergünstgungen bei Veranstaltungen oder bei einigen Autoherstellern gibt es Rabatte. Viele Hersteller verlangen allerdings den Nachweis einer Gehbehinderung. Der Ausweis wird auf Zeit ausgestellt mit jährlicher Gesundheitsprüfung. 2007 bekam ich 100, 2010 wollte man mich auf 80 herab stufen, aber da hatte ich schon den Rückfall und der Behinderungsgrad blieb bei 100. Das wird bis 2013 auch so bleiben. Danach muß man wieder sehen....
Alles Gute
Michael

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hallo michael!
meine frau hat die gez-befreiung bei 100% behinderung !

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hallo thomas,
nun ist mein mann schon 3 tage zuhause und es geht ihm soweit ganz gut. die haare sind komplett ausgefallen und der gemack ist weg. das sind sachen, die ihn sehr zu schaffen machen. das schlappe geht auch so langsam besser. er ist sogar gestern schon selbst zur blutkontrolle gefahren. das autofahren strengt ihn nicht an, sagt er.
am dienstag müssen wir wieder zur blutkontrolle und dann haben wir ein gespräch mit dem arzt, wie es jetzt weiter geht. im bericht stand drin, es ein noch 1 lympfknoten von 4 mm im hals bereich. sonst wäre alles weg. und das ct war vor der bestrahlung und hochdosis. nun hoffen wir ,dass alles weg ist.
er rechnet auch damit mitte dezember wieder arbeiten gehen zu "dürfen"
wie geht es deiner frau???
vg monika

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Hallo, Ihr Lieben!
Meine Tochter ist auch betroffen. Sie lebt in Neuseeland und ist auf mein Anraten hin, hier auch vertreten.
Vielleicht schaut Ihr auch mal bei ihr rein? Der Thread nennt sich ClaudiasNZ Thread`s Mantelzelllymphom. Sie hat auch eine Frage an die Betroffenen gestellt!
Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und eine erträgliche Zeit mit dem Ziel der Gesundung!
Biggi :)

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hallo monika,
bei uns geht es langsam immer besser. meine frau war zum ct und jetzt steht irgendwann das erste staging mit beckenkamm-punktion an. auf magen- und darmspiegelung wird erst einmal verzichtet. probleme mit den finger- und fußnägeln, die fallen wohl irgendwann ab. darunter kommen dann die neuen nägel zum vorschein. haare sind noch nicht in sicht, geschmack wird langsam besser.
meine frau ist auch ca. 3 wochen nach der krankenhausentlassung mit ihrem auto zur AHb gefahren - immerhin 80 km.

pass' bloß auf, daß dein mann sich nicht übernimmt. aber da hast du ja ein auge drauf'. macht er keine AHB ????
4mm lymphknoten wird nach der bestrahlung weg sein. wenn da jetzt noch etwas ist, kann es narbengewebe durch die bestrahlung sein.

gruß, thomas

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hallo biggi!
im thread deiner tochter lese ich regelmäßig; habe auch schon selbst geschrieben.

gruß, thomas

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hallo thomas,
wie geht es deiner frau? ich hofe, immer besser. so wie meinem mann. wir hatten heute das abschlußgespräch gehabt. die terapie hat wunderbar angeschlagen, nichts ungewöhnliches mehr sichtbar. blutwerte sind alle super. gewischt hat er wieder sein normales. ihm geht es blendent. ab 2.1 darf er wieder arbeiten gehen. gott sein dank ;-)
er brauch keinerlei medikamente . nichts, als wenn nie was war. nun hoffen wir von ganzem herzen,dass es nie mehr zurück kommt. :-(
wünsche allen eine gesegnete weihnachten !!!!!
gruß monika

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hallo monika!

das freut mich wirklich, daß es deinem mann jetzt so gut geht! hat er die AHB nicht gemacht?

mein frau geht es wunderbar, kleine probleme mit den brüchigen fingernägeln - aber das wächst sich jetzt 'raus. die haare kommen auch langsam wieder.
ab januar fängt sie nach dem hamburger modell wieder an zu arbeiten!

frohe und besinnliche festtage für euch - und natürlich gesundheit !!

thomas

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Hallo Monika,
Hallo Thomas,
hallo Michael,

auch bei mir wurde vor 4 Wochen dieses sehr seltene Lymphom diagnostiziert.

Um auf die Ausgangsfrage des threat zurück zu kommen:

Hier meine Ansage:
Ja, ich bin der absoluten Überzeugung und habe den absoluten Willen, das Ziel Heilung zu erreichen! Die Schulmedizin stellt mir eine gute "Anschubfinanzierung" zur Verfügung um ein Niveau zu erreichen, das mein Körper dann selbst kontrollieren kann und auch muß! Im Willen zu gesunden liegt der Schlüssel!

Sorgfältige Ernährung, vernünftige Entgiftung, Ausgeglichenheit, Sport, Spass am Leben, Ziele haben, Umfeld, Entspannung + gutes Energielevel, Zuversicht, all das uvm, auch davon bin ich überzeugt, spielt mit eine entscheidende Rolle den Körper in diese Lage zu versetzen, den Krebs für immer zu kontrollieren. Hier kann ICH das Entscheidende dazu tun! Sowohl während als auch nach der Chemo. Jeder von uns kann dies tun! Macht mit euren Partnern Gebrauch davon!

Ich habe jetzt den ersten R-CHOP und das erste Zelltief hinter mir, es gab ups und downs und zugegebener Maßen zitterten mir etwas ich Finger beim Lesen eurer hier geschilderten Erfahrungen und während ich diese Zeile tippe.

Aber nochmals: Ich kann es schaffen, ich werde es schaffen! Und eure Partner können dies ebenfalls. Sie zeigen ihre Stärke schon über lange Zeit.

Lasst uns zusammen diesem threat einen andere Aussage geben:
Wir werden das MZL bezwingen und die Bücher darüber umschreiben!

Gruß
Micha

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hallo micha - und willkommen !

lasse dich von dem hier zu lesenden nicht abschrecken - bei jedem wirkt die chemo etwas anders.
du hast doch die richtige einstellung und nimmst die behandlung an - das ist doch erst einmal die hauptsache! du hast von monikas mann und meiner frau gelesen, denen es beiden wieder sehr gut geht. das schaffst du auch!!

bitte berichte doch weiter wie es dir ergeht. wie alt bis du und in welchem stadium? wie wurde die krankheit festgestellt?

gruß
thomas

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hallo micha und thomas,
micha, du wirst es schaffen, mit dieser einstellung schaffst du das allemal !!!!!! mein mann hat auch, genauso reagiert und die ärzte waren sehr erstaunt wie gut er es weg gesteckt hat. dank seiner einstellung, sagen die ärzte heute.
er geht seit letzte woche wieder voll arbeiten, hat keine eingliederung gemacht und keine reha?? anfang november kam er aus der klinik zurück, wo er die hochdosis,bestrahlung und stammzelltransplantation bekommen hat. es ging ihm sehr schlecht wärend dieser behandlung aber er hat sich ziemlich schnell wieder aufgerappelt, mit der positiven einstellung !! ganze 2 wochen später sind wir schon sonntags spazieren gegangen und das waren schon paar km. im dezmeber waren es schon jeden sonntag 10-15 km !!! ihm geht es einfach super.
thomas, deine frau ist auch wieder am arbeiten,wie geht es ihr dort? mqcht sie noch die eingliederung? mein mann ist schon jeden tag überstunden am machen, wobei ich dies überhaupt nicht mag. er soll sich nicht soviel zumuten aber sagt, ich sitze doch nur am pc. jaja.
aber im märz geht es auf kreuzfahrt in die karibik ;-)
seit ganz lieb gegrüßt und toi toi toi alle zusammen.
vg monika

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Hallo zusammen,

Ich komme aus der Schweiz, und bei uns läuft es etwa gleich wie in Deutschland.
Bei mir wurde im Mai 2011 das Mantelzelllymphom diagnostiziert. Am 1. Juni bekam ich die erste Chemo R-CHOP Ambulant. Dann nach 3 Wochen die zweite, die war stationär. Im ganzen waren es 6 Zyklen. Dazwischen immer wieder Neulasta. Im Oktober war die Stammzellensammlung. Am 3. November musste ich die Hochdosis Chemo beginnen, war schon hart aber ist machbar. Seit etwa 3 Wochen geht es rapide aufwärts, auch mit den Blutwerten.
Positiv Denken hilft wahnsinnig viel. Ich wünsche allen Leidensgenossen alles Gute und Kopf hoch.:winke:
Rosi

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Hallo ich bin auch neu hier habe diese Diagnose im vergangenen August bekommen und war total geschockt mein Arzt sagt Heilung ist im Moment nicht möglich nur aufhalten ich hab total Angst hab jetzt mitte Februar die letzte Chemo und hab jetzt schon Bammel das der Krebs rasch wieder kommt wäre schön sich mit jemand auszutauschen.

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Hallo Maja,
es ist gut, dass du dich hier ans Forum wendest. Hier sind einige mit derselben Krankheit, die schon seit vielen Jahren damit leben, und das macht wirklich Mut!
Ich selbst bin nicht krank, aber meine Mama ist ebenfalls am Mantelzelllymphom erkrankt und bekommt derzeit R-Chop. Wir stehen noch ganz am Anfang (Diagnose Dezember 2011), aber uns hat das Forum schon wirklich geholfen.
Alles Gute dir,
Karin

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Hallo danke für die Antwort deiner Mama auch alles Gute ist schon nicht einfach von jetzt auf gleich mit allem umzugehen für mich war die Diagnose ein ganz schöner Schock die Angst kommt zwar immer mal wieder durch aber im Moment geht es Chemo vertrage ich einigermaßen gut letzte nächste Woche mal sehen was kommt

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Dann hast du ja schon einiges "geschafft"! Die letzte Chemo packst du auch noch!
Viel Kraft wünsch ich dir, Karin