AW: AML/KMT steht bevor
 

@Mitch: du hattest Recht, ein gewisser Anteil (unter 5%) Blasten im Knochenmark ist normal.
Ich habe die Ärzte gefragt und sie haben mir deine Aussage bestätigt!

Mein Papa nimmt am Tag +77 Sandimmun 150g pro Tag. Das ist doch positiv oder? HB 11,6; Thrombos 160.000 und Leukos 4.900 :)

Wir sind SEHR zufrieden... er nimmt richtig am Leben teil und ist etwas zu ungeduldig.

Für euch weiterhin alles GUTE

AW: AML/KMT steht bevor
 

Also die Werte sehen sehr gut aus. Beim Sandimmun hoffe ich nicht, dass er 150g pro Tag nimmt. :-D

AW: AML/KMT steht bevor
 

150mg Sandimmun natürlich ;)

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Schwarzerseewolf,

Tag +16
Heute 200 Leukozyten. Nach Herzbeutelpunktion auf der Intensivstation bin ich noch sehr schwach, um detailierter schreiben zu können. Habe immer noch keinen Appetit und werde weiterhin künstlich ernährt.
Gruss
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Nocci :)
Es geht dir trotzdem gut - wie schön - Leukos sind auch schon da :) *Wahnsinn*
Halte durch und immer positiv denken. Es geht jetzt nur noch aufwärts.

Mein Papa ist gestern schon Fahrrad gefahren...

AW: AML/KMT steht bevor
 

Herzbeutelpunktion?? Hört sich unangenehm an, wieso wurde das gemacht?

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Mitch,

nach der Hochdosischemo, die mich übrigens trotz Medikament mit Übelkeit begleitete, wurde die SZT vorgenommen, und ich bekam jede Menge Infusionen einschließlich künstliche Ernährung. Dies führte dazu, dass sich in meinem Körper 15 Liter Wasser ansammelte. Es wurde zwar durch ein Medikament immer wieder herausgezogen, doch leider sammelte sich auch ca. 500 ml im Herzbeutel, welches das Herz sehr stark belastete und auch noch starke Schmerzen verursachte.
So wurde ich in die Intensivstation verlegt und bekam eine Herzbeutelpunktion, die im schlimmsten Fall zum Tod geführt hätte. Glücklicherweise ging alles gut, nur um die Lunge befindet sich noch etwas Wasser. Doch da will man vorerst nicht punktieren, da ich noch zu wenige Thrombozyten <10.000 habe. Mittlerweile habe ich aber auch wieder mittels eines Medikamentes gut 12 Liter Wasser verloren.
Und dann bekam ich ca. 5 Tage vor der Punktion auch noch einen sehr schmerzhaften Milzinfarkt, der dann relativ schnell verheilt war.
Alle diese Reaktionen sind der Tiefzellphase geschuldet. In dieser Zeit muss nichts passieren kann aber. Ich lasse da wohl kein Fettnäpfchen aus.
Heute ist Tag +20, gestern lagen die Leukozyten bei 400. Diese sollten bei gut 1.000 sein und auch die Thrombozyten bei über 100.000 liegen. Dann kann man über eine Entlassung nachdenken. Vermutlich wird dies nächste Woche sein, sofern ich mir nicht noch ein Problem einhandele.
Allerdings habe ich gerade noch eins. Nerven aus dem Lendenwirbelbereich strahlen in den linken Fuß und verursachen dort starke Schmerzen. Da helfen nur Schmerzmittel und irgendwann nach ca. 10 Tagen ist erfahrungsgemäß alles wieder vorbei.

Gruss
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo an alle,

Tag +28
Leider verzögert sich die Entlassung bedingt durch schwankende Blutwerte. Die Thrombos sind erst bei 56.000, die Leukos bei 1.900 mit fallender Tendenz. Auch der HB lag schon bei 2,3 und ist wieder unter 10 gefallen. Erst wenn die Werte stabil bleiben und steigen, kann ich entlassen werden. Ich denke, dass dies nächste Woche der Fall sein dürfte.
Und dann wird heute bereits eine Knochenmarkpunktion durchgeführt.

Liebe Grüsse
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

Diverse Schwankungen sind normal, aber als Betroffener ist man sicher sehr ungeduldig. Toi toi toi für die Punktion! :-)

AW: AML/KMT steht bevor
 

HB bei 2,3!!! Heftig!
Von mir auch toi, toi toi für die Punktion.

Wie sieht es mit dem essen aus?

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Schwarzerseewolf,

Tag +29
Die Leukos sind wieder gesunken und lagen gestern bei 1.4 und heute bei 1.7 Thrombos bei 83, HB bei 9.8.
Mein Bilirubin sinkt nur langsam und liegt bei 4.5, leider zu hoch.
Mit dem Essen klappt es überhaupt nicht gut. Mein Magen rebelliert irgendwie immer mal.
Ich wurde fast 4 Wochen lang künstlich ernährt und esse heute morgens Corn Flakes, mal eine Banane, Yoghurt, Zwieback und Knäckebrot. Beim Mittagessen piekse ich nur manchmal hinein.
Zur Entlassung sagen die Ärzte momentan nichts. Ich denke aber kommende Woche.

Gruß
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

Korrektur:
Der HB war natürlich nicht bei 2.3 sondern bei 12.3 am Tag +25.
Die ersten Ergebnisse der Punktion sind positiv, die weiteren dauern etwas.

Gruß
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Nocci
was heißt positiv???? in der medizin ist positiv schlecht!!!gruß anja

AW: AML/KMT steht bevor
 

Also ich wenn man sich den Text durchliest, denke ich, er meint, bisher wurden keine Leukämiezellen gefunden. :-)

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Nocci,

wie geht es dir? Nimmst du Tabletten schon oder noch alles über den ZVK? Wie klappt das essen?

Ich wünsche dir weiterhin einen guten Verlauf.

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Schwarzerseewolf,

Tag +35

Gestern erfuhr ich, dass ich kommenden Freitag entlassen werde. Da ich nur noch Heparin und NaCL iV bekomme, wird vermutlich heute der ZVK entfernt.

Das Essen macht mir noch leichte Schwierigkeiten. Ich denke aber, dass ich zuhause schnell wieder in die Normalität zurück finden werde, zumal ich dem Oberarzt versprechen musste, täglich mindestens 1500 kcal zu mir zu nehmen. Und meine Frau kocht einfach zu gut, trotz Beachtung von keimarmer Kost.

Was ist denn das Thema mit dem Sandimmun bei Deinem Papa?

Gruss
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

Tag +97
Mein Papa nimmt ab heute nur noch insgesamt 50mg Sandimmun (morgens 25mg und abends 25mg). Die Werte sind sehr stabil. Er fühlt sich gut... Nächste Woche wird die nächste Punktion gemacht.

Ich freue mich sehr, dass es dir gut geht und du bald nach Hause kannst.
Meine Mama hat die Essens- und Hygienevorschriften super im Griff. Sie geht sogar mit Kühltasche einkaufen!!!

Das Enkelkind darf nur im Moment nicht zu meinen Eltern, da es geimpft wurde.

Ich wünsche dir und deiner Frau alles Gute.

AW: AML/KMT steht bevor
 

Tag +42
Ich denke, dass Dein Papa schon reduziertes Immunsuppressiva (Sandimmun) nimmt, um sein Immunsystem langsam zurückkommen zu lassen. Da kann ich nur für ihn hoffen, dass sich keine Abstoßungsreaktionen (GvHR) zeigen. Ich glaube, da haben alle Transplantierten Angst vor.

Gestern erfuhr ich, dass meine AML voll in Remission ist. Das stimmt mich schon mal zuversichtlich für die Zukunft. Mit dem Essen und Trinken muss ich mich allerdings noch mehr anstrengen, ansonsten geht es mir gut.

LG
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

Ah sehr schön! :-)
Der Rest mit dem Essen wird dann auch wieder... Toitoitoi!

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Nocci!

Wird bei dir auch bei Tag +50 eine Punktion gemacht?
Mein Papa hat die 2te Punktion nach Tag +100 hinter sich, leider liegen noch keine Ergebnisse vor. Dieses Warten macht krank...

Die Leukos waren bei der letzten Untersuchung bei 8.000!!! Wir hatten natürlich Panik... aber die Ärzte sagen, man soll sich von den Werten bzw. Zahlen frei machen! Alles im grünen Bereich :)

@Mitch: wie geht es deiner Frau? Wie geht es dir?

AW: AML/KMT steht bevor
 

Also wenn ihr nach ein paar Tagen noch nichts gehört habt, dann sollte bei der Punktion alles in Ordnung gewesen sein.

Meiner Frau und mir geht's soweit ganz gut. Paar Spätfolgen sind zwar abzusehen, aber das ist im erträglichen Bereich.

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Schwarzerseewolf,

die KMP hatte ich schon am Tag +28. Als ich dann ca. 1 Woche später beim Arzt nachfragte, bekam ich die Diagnose, die schon einen Tag nach der KMP vorlag, ausgedruckt. Darin steht, ... Immunzytologisch handelt es sich um eine komplette Remission der AML. Wir bitten zur abschließenden Diagnosestellung die Zytologie bzw. die Histologie hinzuzuziehen.....
Und diese zusätzlichen Untersuchungen, die teilweise extern durchgeführt werden, dauern schon mal 14 Tage.
Auch ich werde die 2. KMP am 100sten Tag bekommen. Heute ist Tag +48.
Der Normbereich der Leukos liegt zwischen 4.000 und 11.000. Weshalb dann Panik?
Bei mir schwanken die Blutwerte. Leider gehen sie noch nicht konstant nach oben. So liege ich heute bei HB=8,8 (Höchstwert=12,3) Leu=2800 (Höchstwert=4200), Thr=98000 (Höchstwert=130000)
Ansonsten fühle ich mich gut, und auch das Essen wird wieder normal. Man muss da wirklich Geduld mitbringen.

Sind denn bei Deinem Papa schon alle drei Blutwerte im grünen Bereich?
Wie häufig muss er noch in die Ambulanz?

Liebe Grüße
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

N'abend!
Es läuft alles nach Plan...
Sandimmun noch 25mg pro Tag, Aciclovir 3x 400mg und Ursofalk 3x 250mg pro Tag.
Die Blutwerte sind im Normalbereich nur leider noch kein Gramm zugenommen und keine Kraft.

Wie läuft es bei euch?

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo,

Tag +62
HB =10,4 - Leu=5500 - Thr= 100000

Ich kann nur bestätigen, dass auch ich mein Gewicht trotz kalorienreicher Kost nicht erhöhen kann. Mir fehlen 6kg zum Normalgewicht. Kraft habe ich allerdings, auch wenn viel Muskelmasse durch 45 Tage KH Aufenthalt verloren ging.
Als Immunsuppressivum nehme ich 2x tgl. 3mg Prograf (ist wohl dem Sandimmun ähnlich), und 1x Magnesium und Ranitidin (Magenschutz). Weitere Medikamente (Valtrex 1x500mg, Ursofalk 2x250mg) sind auf "Pause" gesetzt, da ich Hautprobleme am ganzen Körper bekommen habe (kleine stark juckende Pöckchen).
Laut Arzt sähe es nicht nach einer GvH Reaktion aus. Er hat aber auch keine andere Erklärung dafür. Vielleicht ist es aber auch nur eine Reaktion auf das Valtrex (Vorstufe des Aciclovir), welches ich 5 Tage einnahm und dann das Jucken begann (seit knapp 3 Wochen).
Das Hautjucken beschäftigt mich fast den ganzen Tag mit Kratzen, momentan noch extrem an Händen und Füßen. Am Oberkörper verschwinden so langsam die getrockneten Pöckchen.
Vielleicht gibt es jemanden, der ähnliches erlebt hat oder eine plausible Erklärung dafür hat.

Gruß
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

Könnte das eventuell von einer Virusinfektion kommen die asymptomatisch verläuft aufgrund des noch nicht so guten Immunsystems?

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Nocci!

Wie geht es dir? Was machen die Hautprobleme und die Blutwerte?

Tag +133 (Wahnsinn :))
Mein Papa nimmt kein Sandimmun mehr! Die Vorsichtsmaßnahmen beim Essen werden auch gelockert... Er darf sogar ohne Mundschutz in die Öffentlichkeit! Uns geht das etwas zu schnell... Kontrolle nur noch alle 2 Wochen.

Weiterhin alles Gute für euch

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Schwarzerseewolf, wir haben ca. Tag 240. Ab morgen muss meine Frau auch kein Sandimmun mehr nehmen. Rückblickend muss ich sagen, waren wir relativ unvorsichtig mit den Maßnahmen wie Mundschutz. Gab trotzdem keine Infektionen, die der Rede wert waren. Nur mal so als vielleicht interessante Randnotiz. ;-)

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Schwarzerseewolf,

Tag +74
HB=8,5 - Leu=3000 - Thr=118.000
Meine Blutwerte schwanken noch sehr stark. Sollte das HB weiterhin sinken, gibt es wohl wieder ein EK.
Meine Haut ist durch die allergische Reaktion sehr trocken und sehr faltig geworden. Die Falten könnten aber auch vom Gewichtsverlust von ca. 7kg gekommen sein. Gepflegt wird die Haut mit Fettcreme (Linola). Das Jucken ist fast verschwunden.

Mein Antisuppressivum (Prograf = Wirkstoff Tacrolimus) von 6mg täglich wird langsam zurückgefahren, und zwar wöchentlich um 1mg. Und dann hoffe ich, dass mein neues Immunsystem problemlos funktionieren wird.
Vielleicht als Hinweis: Da bei allen Transplantierten das alte Immunsystem vernichtet wurde, sind damit auch alle vorher gemachten Impfungen vernichtet.

Gruß
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

@Mitch: Darf deine Frau jetzt auch wieder "normal" essen? Mein Papa darf z.B. geschälte Äpfel und Bananen wieder essen.

@Nocci: Die Impfen werden wohl erst nach einem Jahr gemacht. Die Haut ist bei meinem Papa auch sehr trocken und faltig (wie ein Schildkrötenhals).

Ich wünsche Euch weiterhin alles Gute...

AW: AML/KMT steht bevor
 

Gute Frage, aktuell weiß ich das gar nicht. Da die Werte aber gut sind, und die Immunsupprimierung auch aufgehoben ist, sollte das gehen. Ich denke so Sachen wie Sushi, Tartar usw. sollte man schon meiden. :-)

Danke, Euch auch!

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo,
ich habe eine Frage, die ihr mir vielleicht beantworten könnt: Ein Kollege von mir liegt mit AML im Krankenhaus und hat nach einer erfolglosen Chemo nun im zweiten Durchlauf eine Stammzellspende erhalten. Heute ist der vierzehnte Tag danach. Leider bauen sich seine Leukos nicht auf. Wisst ihr, ob nun noch Hoffnung darauf besteht bzw. wie es weitergeht?
Vielen Dank für eure Antworten und euch allen viel Glück,
Blaubärin

AW: AML/KMT steht bevor
 

Das ist noch kein Grund zur Panik. Wann das Engraftment einsetzt ist verschieden. Zwischen Tag 10 und Tag 20 passiert das normalerweise. Wenn es nicht klappt, dann kann man noch einmal eine Stammzellgabe machen. Also abwarten und Tee trinken. ;-)

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo Mitch,
danke für die schnelle Antwort. Dann kann ich ja unbesorgt weiterhin Optimismus verbreiten :)
Ich wünsche auch allen anderen viel Durchhaltevermögen und eine riesige Portion Geduld.
Danke,
Blaubärin

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo,

Tag +94
HB=8,2 auf 9,0 (nach EK Gabe), Leu=1900, Thr= 45000

nachdem sich meine Blutwerte im Sinkflug befinden, ist entschieden worden, die KMP um 10 Tage vorzuziehen.
So fand man denn auch 50% unreife Zellen, welches wohl als Misserfolg der SZT zu werten ist.

Am Montag beginnen wir erneut mit einer sanften Chemotherapie (VIDAZA), die ambulant an 6 Tagen hintereinander in die Bauchdecke gespritzt wird. Und dieses wiederholt sich dann alle vier Wochen. Parallel wird der Spender noch einmal aktiviert, um unterstützendes Material zu erhalten.

In einem anderen Leukämie Thread "Rezidiv nach 6 Monaten! Jetzt Vidaza trotz..." gibt es schon Erkenntnisse.

Euch allen alles Gute und eine schöne Adventszeit wünscht
Nocci

AW: AML/KMT steht bevor
 

Ich bin geschockt!!!
Das kann doch nicht wahr sein!

Was solll man da sagen... :huh:

AW: AML/KMT steht bevor
 

@ Mitch:
Du hattest Recht, abwarten und Tee trinken... Ganz langsam tut sich bei meinem Kollegen was, heute waren die Leukos über 100, ein Anfang ;)

@ Nocci:
Ich drücke dir alle zur Verfügung stehenden Daumen, Zehen, mein Hund seine Pfoten. Du schaffst das!

AW: AML/KMT steht bevor
 

Na, da hat er sich aber ganz schön Zeit gelassen... aber hauptsache es tut sich was. :-)

AW: AML/KMT steht bevor
 

Lieber nocci, ich habe deine geschichte verfolgt und drücke dir ganz feste die Daumen, das der zweite weg der weg zum gesund sein wird. Verliere nicht den Mut - glaube weiterhin fest daran gesund zu werden! Liebe grüße Andrea

AW: AML/KMT steht bevor
 

NOCCI?!?

Wie geht es dir? Wie geht es deiner Familie?

Mein Papa hält sich tapfer... wir konnten Weihnachten alle GEMEINSAM zu Hause feiern :)
Er isst immer noch wie ein Scheunendrescher aber er will kein Gramm zunehmen! Im Moment ist er sehr blass und der Schnupfen (kein Grund zur Panik) will nicht weggehen. Die Haut ist sehr trocken - er cremt aber auch sehr wenig -

Am 18.01.2012 ist die nächste Punktion...

Ich wünsche euch allen viel Kraft und Gesundheit im Neuen Jahr.

@Blaubärin: wie geht es deinem Kollegen?

AW: AML/KMT steht bevor
 

Hallo ihr Lieben,
meinem Kollegen geht es einigermaßen (körperlich) bzw. sogar sehr gut, seelisch betrachtet, denn er durfte über Weihnachten die Uniklinik verlassen ;)
Seine Familie hatte schon einen Überraschungsbesuch geplant, aber den konnten sie dann absagen, jippieh!
Er hat Weihnachten mit seiner Frau und seinen beiden Kindern verbracht, muss übermorgen aber wieder ins Krankenhaus. Sie wollen seinem Spender Knochenmark entnehmen und meinem Kollegen das dann "einpflanzen", diesmal also keine Stammzellen aus dem Blut. Das soll wohl die Wirkung verbessern, da sich beim letzten Mal seine Leukos ja sehr langsam aufgebaut haben. Werde ihn in den nächsten Tagen im Krankenhaus besuchen, dann weiß ich mehr aus erster Hand. Mein Kollege ist nämlich Biolehrer und erklärt mir naturwissenschaftlichem Laien dann immer gerne, wie das alles so funktioniert. :lach2:
Ich drücke allen Betroffenen und deren Familien weiterhin die Daumen, damit ihr alle noch viele gemeinsame Weihnachtstage miteinander verbringen dürft!
Britta