AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo

Heute war das PET - CT, die Besprechung ist eigentlich erst am Montag!
Denoch hat der Radiologe mit meinem Mann gesprochen!!

Es ist eine massive Anreicherung zu erkennen, beonders am Herzen und jetzt auch auf der anderen Seite, der Lunge.

In der Lunge und im Herzbeutel ist eine größere Menge an Wasser!

Tja, mehr gibts erst mal nicht zu berichten, aber ich denke das reicht auch.
Was jetzt noch alles auf uns zu kommt ,mag ich gar nicht wissen!
Kann mir nicht vorstellen, das man jetzt noch eine Punktion durchführen wird,dafür finde ich seinen Az zu schlecht!!

Alles sch......
Hat jemand damit Erfahrungen, wie man in so einer Situation mit Kindern umgeht?Ihne erklärt,das der Papa nicht mehr lange leben wird!!? Oder noch warten, bis es ganz nah ist!!!??

Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Liebe Nicole,
diese Nachrichten sind alles andere als erfreulich. Es tut mir sehr leid.
Eure Kinder sind zwar noch jung, aber wenn ich mich richtig erinnere, nicht mehr ganz klein. Ich persönlich würde mit den Kindern darüber reden und sie darauf vorbereiten, dass der Papa wohl nicht mehr allzu lange "da sein" wird.

Sie spüren doch sowieso diese Unruhe, diese Angst.
Vor den Kindern dann so zu tun, als wäre irgendwie alles im Lot, geht kaum (ist vermutlich auch für die Eltern dann sehr schwer auszuhalten).
Die Kinder spüren dieses Ungleichgewicht.
Sie werden sich dann eh zurückziehen, wenn es ihnen zu schwer fällt, sich der Situation zu stellen. (So war es bei meinen Jungs, damals 7 und 10 Jahre, als sie ihren über alles geliebten Opa zum letzten Mal besuchten. 1 Woche bevor er starb.)
Die große Tochter (damals 14 Jahre) konnte mehr aushalten und wir haben gemeinsam 3 Tage davor noch mit dem Pfarrer und dem kleinsten Familienkreis Abendmahl "gefeiert".

Solltest Du sehr unsicher sein, kann sicher auch ein Gespräch mit einem Psycho-Onkologen helfen. Der Mann meiner Freundin, die vor einigen Jahren auch sehr jung an Krebs starb und 2 Jungen im Alter von 5 und 7 Jahren hatte, hat dieses Angebot danach angenommen, was ihnen wohl auch geholfen hatte.

Ich beneide Dich nicht um Deine Situation.

Bin in Gedanken immer wieder bei Euch und drücke Dich ganz fest.
Liebe Grüße
Anke

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Anke,
danke...ich denke Du hast recht,Sie spüren das.
Ich hab nur überlegt, wann der richtige Zeitpunkt dafür ist.
Es fällt mir schwer, wie ich es sagen soll.

Wie soll ich *bald sterben* erklären? Was ist bald? Vielleicht dauert es doch noch einige Monate und meine Jungs machen sich große Sorgen in dieser Zeit!
Ich dachte, das ich damit warte, bis er ins Hospitz geht!!??

So wie es sich heute anhörte, wird er wohl nächste Woche im KH aufgenommen!
Man möchte das noch mal genauer mit der Flüssigkeitsansammlung angucken.
Bin ja mal gespannt.
Kann mir aber schwer Vorstellen,das ein Eingriff erfolgt!
Aber das mit dem Wasser ist gar nicht gut,wenn ich daran denke,was noch alles passieren könnte...wird mir sau schlecht!!!!

Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo

Ich hätte mal eine Frage!
Glaubt jemand, das man bei meinem Mann noch eine Thoraxdrainage durchführt?
Kann es mir schwer vorstellen, weil sein AZ nicht grade gut ist.

Außerdem hatte er schon mal eine und sagte mir, das wären sehr starke schmerzen.
Aber die Thoraxtrainage wäre die einzige Möglichkeit,die Flüssigkeit rauszubekommen.

Oder aber, man wird nichts mehr machen!
Hat jemand Erfahrungen?

Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

hab jetzt nicht viel zeit, aber möchte ganz kurz antworten.

ich mag das gar nicht schreiben, aber bei meiner mama hat man es nicht mehr gemacht :( ich hatte es mir gewünscht, aber es wurde nicht gemacht. allerdings hatte mama Metastasen im Bauch, war wie schwanger. vielleicht hat man es deshalb auch nicht mehr getan... weiß nicht genau!

mit den Kinder kann ich dir leider nicht weiter helfen. wäre da selber echt ratlos und würde mir irgendwo Hilfe holen :confused:

tja, und "wie lange noch"? das ist sooo schwer. hab ja gestern schon mal was von Wochen geschrieben. bei meiner mama ging es eben schneller... es ist so schwer zu sagen! ich glaube, so in meiner absoluten Unerfahrenheit, ich würde den Kindern das sagen. ich denke, dass die sorgen der Kinder, wenn es noch Monate sind, erträglicher sind, als der schmerz, wenn es auf einmal plötzlich kommt und sie unerwartet sind... verstehst du was ich sagen möchte?

alles liebe,
annika

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Nicole,

hab bisher nur immer mitgelesen, da die DD bei meinem Freund (42) auch PM war (inzwischen BC Stadium 4, was auch nicht besser ist) :(
Er war von Anfang an in einem schlechten Allgemeinzustand aber es wurde trotzdem eine beidseitige Drainage zur Verbesserung der Atmung angelegt, daher könnte ich mir vorstellen, dass sie das bei deinem Mann auch noch machen werden.
Wird er auch in der Charite behandelt?

Liebe Grüße

Angela

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Hallo Nicole,

meine Tochter war damals 6 Jahre alt als ihr Opa starb. Ich war mir auch immer unsicher WIE ich ihr die Situation erklären soll - ok es war "nur" der Opa, aber doch eine geliebte vertraute Person ...
Im Grunde habe ich ihr GAR NICHTS gesagt, sondern immer nur geantwortet wenn sie gefragt hat. Sie hat mitbekommen, dass mein Papa im Feb 2009 im KH wegen Darmkrebs operiert wurde ( da war sie 5)und dann das PM diagnotiziert wurde. Sie hat dann bis Okt 2010 die Verschlimmerung der Krankheit/Symphtome mitbekommen, den körperlichen Verfall und die Schmerzen (oft auch nur unbewußt weil ich mit jemanden über meinen Vater gesprochen habe ) Noch im August 2010 war Sterben gar kein Thema für sie. Einmal sprach mich eine Bekannte an, weil unsere Tochter mit ihrer Tochter über den kranken Opa gesprochen hat, uns gegenüber äußerte sie sich kaum. Sie war stets mit dabei, wenn ich meinen Vater besucht habe - klar habe ich versucht sie abzuschirmen, aber da ich oft alleine mit ihr war, hat sie zwangsläufig einiges mitbekommen. Als es meinem Vater im Sep dann immer schlechter ging, hat die Kleine mir eines abends beim zu Bett gehen weinend gesagt, dass sie nicht möchte, dass der Opa stirbt. Unter Tränen habe ich ihr gesagt, dass ich das auch nicht will, aber dass wir das nicht entscheiden/ändern können. Habe dann immer wenn sie es wollte 2 tolle Bilder-/Vorlesebücher über das Sterben mit ihr gelesen. Wir haben uns oft zum Kuscheln und Reden aufs Bett gelegt. Ich habe ihr nie was vorgelogen, eher kindgerecht die Warheit gesagt. Sie ermutigt zu weinen, wenn ihr danach zu Mute war. Ihr viele gemeinsame Geschichten von ihr und dem Opa erzählt - was beide oft zum Lachen gebracht hat. Habe mit ihr eine Fotowand für das Zimmer auf der Palliativstation vorbereitet. Das alles war schon ein bischen Vorbereitung auf den Abschied. Meine Tochter war die letzten 8 Tage täglich mit auf der Palliativstation ( meinem Vater ging es da Dank starker Medis trotz zunehmender Atemnot und Schmerzen, soweit gut, das ich mir zu diesem Zeitpunkt sicher war, dass die Kleine die Situation verkraftet - uns so war es dann auch) Meine Art mit dem Sterben umzugehen, hat unsere Tochter gut auf das, was unausweichlich war vorbereitet ( im nachhinein gesehen).
Mir hat der Arzt auf der Palliativ Station angeboten, dass wenn notwendig, sie jemand hätten, der mit meiner Tochter reden könnte. Ich fand das Angebot mit der Maltherapeutin toll, allerdings haben wir es dann gar nicht gebraucht. Im Vorfeld hatte mir mal jemand gesagt, dass ich meiner Tochter keine "Angst" durch Gespräche oder Details machen soll, da sie bei Fragen von selbst kommen würde. Ich habe lange gewartet, aber im Sept 2010 kam sie dann von selbst . Hat Fragen gestellt und war auch bereit für die Antworten, weil sie selbst mitbekommen hat, dass es dem Opa immer schlechter geht.
Es ist schwer in so einer Situation einen Ratschlag zu geben - ich habe dir einfach geschrieben WIE sich bei uns alles ergeben hat. Doch denke ich mal, das deine Kinder (wie alt sind sie eigentlich ? dein Junge wird bald 10 , oder ) merken, dass es dem Papa immer schlechter geht - und im Grunde werden sie ahnen , was passiert (wenn sie ein entsprechendes Alter haben - meine war damals 6 und hat "es" gemerkt).

Versuche ehrlich und für die Kinder "jederzeit" ansprechbar zu sein, und lass deinen Gefühlen trotzdem freien Lauf - hier waren oft viele Emotionen im Spiel -Tränen, Wut und Verzweilung- aber gerade diese Offenheit hat uns in dieser für uns alle extremen Situation geholfen.

Der Verlust eines Opas, ist aber halt auch was ganz anderes als der Verlust des PAPAS !!!!

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Guten Morgen Simone!
Du hast recht, Sie werden es selber merken!
Ich werde mich mal mit Ihnen in Ruhe zusammen setzen...und es Ihnen vorsichtig beibringen.
Man weiß ja auch nicht,wie schnell jetzt alles gehen kann!

Danke für Deine Worte!

Guten Morgen Angela!

Bin selber gespannt, ob es noch gemacht wird.Wie gesagt, kann es mir auf Grund des schlechten AZ nicht vorstellen.Ich weiß das er damals sehr starke Schmerzen bei der Thoraxtrainage hatte!Er sagte: Quallvoll!!!

Er wird im Behring KH betreut...in der Lungenklinik Heckeshorn von Prof.Dr.Bauer!
Wird sind dort sehr gut aufgehoben,alle sind super lieb.Eine tolle Klinik!


LG Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Liebe Nicole,
noch ein paar Gedanken meinerseits, vielleicht helfen sie ein wenig:

Ich glaube, dass Du nicht mehr allzu lange warten solltest, wenn Du mit Deinen Kindern sprechen möchtest.

Sei immer ehrlich mit ihnen.

Versuche einen Moment zu finden, indem es ruhig ist und ihr nicht gestört werdet durch irgendwelche äußeren Einflüsse. Dieser Moment sollte Raum geben für Gefühle (auch für Deine eigenen), Ängste, Wut, Trauer aber auch Freude, Lachen, schöne Erinnerungen. Manchmal kommen diese Momente auch sehr unerwartet, dann solltest Du die Möglichkeit ergreifen.

Vielleicht muss dieses Gespräch nicht nur von Dir alleine getragen werden, sondern Du kannst Deinen Mann miteinbeziehen. Vielleicht schafft er es, sich mit den Kindern zu unterhalten. Unter Umständen kann er ihnen etwas persönliches überreichen, ihnen etwas persönliches mit auf den Weg geben.

Ich würde dieses Gespräch nicht unbedingt auf die "Zubettgeh-Zeit" legen.
Dann liegen die 2 im Bett und beginnen zu grübeln.

Und was heißt schon "bald", das ist ein relativer Zeitbegriff.

Liebe Grüße
Anke

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Ihr lieben,

heute ging alles ganz schnell.
Sein Pneumologe stand unerwartet vor unserer Tür und sagte:

Sie werden heute noch Stationär aufgenommen! Zack...ab ins KH!
Er konnte kaum die Treppen hoch gehen..war sehr kurzatmig!

Dort bekam er dann sofort Sauerstoff und einen Zugang gelegt.
Blutentnahme erfolgte...außerdem wurde was zum Entwässern verabreicht!

Eben rief er an und sagte, das es Ihm schon besser gehen würde!
Morgen früh wird eine Punktion durchgeführt, damit das Wasser rauskommt!
Und dann sehen wir weiter!!!

LG Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Nicole,

schön, dass dein Mann so einen engagierten Pneumologen hat !
Drücke euch weiterhin die Daumen, damit es doch wieder etwas aufwärts geht oder wenigstens die Beschwerden erträglicher werde ...

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oh wie toll! ich freu mich, dass es so schnell ging! drücke die Daumen für alles weitere!

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Ich drück auch deinem Mann die Daumen, dass ihm die Punktion Erleichterung verschafft.

Meinem Freund wurde übrigens gestern der Herzbeutel punktiert, liegt zwar noch auf der Intensiv aber ab morgen hoffentlich wieder auf der "normalen" Station.

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Guten Morgen,

heute ist die Punktion!!! Bin aufgeregt...und man wird gucken,wieviel Wasser im Herzbeutel ist. Das wird dann evtl. auch punktiert oder mit Med. behandelt!!

Abwarten...

lg Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Daumen sind gedrückt :)

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Nicole, hoffentlich ist alles gut gegangen und es geht deinem Mann besser.
Bei meinem Freund hat es leider gar keine Verbesserung gebracht :(.

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Hallo,

die punktion wird erst am Montag gemacht! Außerdem möchte man die Stelle verkleben...er muss dann wohl für 3 Tage auf die ITS!

Komisch finde ich, das die Oberärztin mit mir sprechen möchte! Sie möchte mich in den nächsten Tagen anrufen, das hat Sie in den letzten 3 Jahren noch nie getan. Das heisst für mich nichts gutes! Was sollte Sie sonst von mir wollen?

Man hat meinem Mann evtl. doch noch eine Chemo angeboten.Die Chemo soll eigentlich mehr bei Bronchialkarzinom angewendet werden, aber es wurde wohl auch schon mal bei PM eingesetzt.
Gut finde ich das nicht...eigentlich waren wir uns auch beide darüber einig...keine Chemo mehr machen zu wollen. Aber jetzt möchte er doch.

Das steht aber alles noch nicht fest!

Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Angela,

darf ich fragen, was Dein Mann hat und warum es Ihm nicht so gut geht?

Gruss Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Mein Freund hatte im Oktober 11 plötzlich starke Schmerzen im Brustkorb, daraufhin erst Verdacht auf Lungenentzündung, nach Röntgen und MRT dann Verdacht auf PM mit Pleuraerguss und nach vielen, vielen Untersuchungen dann eher Annahme von Adenokarzinom Lunge.
Leider wurde dann im PET schon eine Metastasierung aller Rippen und der Nebennieren sowie des Beckens festgestellt.
Seit dem geht es leider stetig bergab, ich hätte nie gedacht, dass ein Mensch so schnell abbauen kann.
Nach Pleuradrainagen war er noch 2x ein paar Tage zu Hause, ansonsten immer entweder im Virchow oder jetzt wieder in der Charite.
Chemo wurde mit Carboplatin + Vinorelbin begonnen aber auch noch ohne Erfolg.
Durch eine Embolie und die Wasseransammlung im Herzen nun auch (erstmal) unterbrochen.

Heute ging es ihm aber endlich wieder mal besser :), hoffentlich bleibt es ein paar Tage so, er würde so gerne wieder nach Hause aber dazu müsste erst mal kein Wasser mehr nachlaufen.

Was wird denn bei deinem Mann Montag punktiert? Pleura oder Herzbeutel? Drück euch ganz dolle die Daumen.

Liebe Grüße und einen angenehmen Sonntag wünsch ich euch.

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Guten Morgen Angela,

und wieder so ein junger Mensch, mit diesem bösartigen PM!!
Das ganze Leben ändert sich von heute auf morgen und das nur wegen einer Diagnose!!! Kaum zu glauben...

Montag wird man den Herzbeutel punktieren, dort soll viel Wasser drin sein.
Mit der Lunge weiß ich nicht, ich frag Ihn später noch mal.Davon hat er jetzt nichts erzählt.

Ich hoffe das verkleben bringt auch was!!

Seid Ihr mit der Charite zufrieden??

lg Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Guten Morgen Nicole,

PM war nur die Differenzialdiagnose, inzwischen geht man ja von einem Adeno aus aber bei dem unzähligen Befall von Metas ist das wahrscheinlich unwichtig für die Therapie.
Was mich nur wundert, lt. google wird bei Wasser im Herzbeutel eigtl. eher ein Fenster in den Beutel geschnitten, Verklebungen lese ich immer nur im Zusammenhang mit Pleuraerguss :confused:.
Wenigstens scheint heute mal die Sonne :).

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Angela,

da war ich auch etwas verstutzt,als er mir erzählte das der Herzbeutel verlkebt wird!!!?? Kenne das auch nur von der Pleura!!
Er hat da bestimmt was missverstanden!

Morgen ist wie gesagt die punktion, ob sie gleich die verklebung mitmachen?
Morgen wird ja der Herbeutel punktiert, macht man die Pleura gleich mit?Auch da hat er viel Wasser.

Das mit Deinem Freund tut mir leid und er ist auch noch so verdammt jung:undecided
Sende Dir viel Kraft, nicht leicht das ganze
LG Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Beide Punktionen zusammen? Glaube ich eher nicht, sind sicher unterschiedliche Ärzte für zuständig.
Und beim Herzbeutelwasser warten sie sicher erst ab, ob noch etwas nachläuft.
Bei meinem Freund ist es inzwischen endlich weniger geworden, heute nur noch 90 ml.
Heparin-Perfusor ist heute auch etwas herunter gesetzt worden, nun nur noch 3,5 ml/h, dafür heute Schmerzen im Rücken, die überhaupt nicht auf seine extra Schmerzmittel reagieren :(
Hat dein Mann schon mal eine Pleurapunktion gehabt? Meinem ging es damals danach wieder richtig gut. "Damals" hört sich ja auch seltsam an, ist ja erst 2 Monate her aber irgendwie kommt mir im Moment die Zeit wie eine Ewigkeit vor.

Viel Glück noch mal für morgen und gute Nacht *wink*.

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Ihr lieben,

ich muss erst mal tief durchatmen!!!!! Ein sehr langer Tag mit endlosen Gesprächen endet!!

Die Punktion hat mein Mann gut überstanden....es wurden über 600ml aus dem Herzbeutel punktiert.

In der Pleura wird morgen alles abgezogen, dort soll auch über 500ml drin sein.
Außerdem spritzt man in die Pleura eine Chemo, zur Verklebung.

Ich hatte heute das Gespräch mit der Oberärztin. Laut Ihrer Aussage ( was aber auch meine Befürchtung war) hat mein Mann eine Lebenserwartung von unter 6 Monaten. Es werden jetzt mehrere Dinge eingeleitet,damit wir unterstützt werden.
1. eine Pflegestufe wird beantragt
2.Hospitzdienst kommt 1x /Woche zu uns
3. Morgen hab ich ein Gespräch bei einem Sozialarbeiter, dort wird er mir erklären, was uns noch alles so zusteht, z.b für die Kinder eine extra Betreuung oder das ich eine Pflegeauszeit bei meinem Arbeitgeber beantrage.
4. Sauerstoffgerät wurde bei der Krankenkasse beantragt
5. ein Krissendienst der Charite wird mit ins Boot geholt, als Unterstützung für die Kids
6. Home Care Arzt
Sie sagte zu mir, das ich jetzt sehr viel Kraft bräuchte.Das die Situation so schon sehr hart wäre, aber leider härter wird.
Eigentlich hatte ich mit meinem Mann besprochen,das wenn es so weit ist..er ins Hospitz geht.Allerdings riet mir die Ärztin ab, ich soll es mir überlegen.Es wäre immer schöner zu Hause zu sterben, in gewohnter Umgebung.
Das überleg ich mir aber noch mal.Finde den Gedanken nicht wirklich schön, zu sehen, wie mein Mann im Sarg durch die Tür getragen wird! Sorry...

Ich bin von der Unterstützung sehr gerührt, man hilft uns wo man nur kann.
Alle sind so lieb zu uns. An alle einen lieben Dank und eine feste Umarmung!

Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Nicole,

im Prinzip ahntest du ja all die schlechten Nachrichten - aber wenn sie dann von einem Arzt ausgesprochen werden , ist alles so "wirklich" und entgültig.
Hat die Ärztin nur mit dir gesprochen oder auch genauso offen mit deinem Mann ? Wie sieht dein Mann die jetztige Situation ?

Toll finde ich, dass du und die Kinder nun soviel Unterstützung und Hilfe von verschiedenen Seiten bekommt ! Man ist mit seinen Gedanken oft ganz woanders oder einfach viel zu tief in der Situation drin. Da ist es gut, wenn man jemanden um sich hat, der neutral ist, aber Bescheid weis, wo man welche Hilfe bekommt.

Mein Papa ist auf der Palliativstation gestorben - und das war gut so. Allerdings hat er auch nie bei uns im Haus gewohnt. Als er nicht mehr alleine zuhause bleiben konnte ist er ja ins Seniorenheim - dort hat sich sein Zustand sehr schnell verschlechtert . Mein Papa machte das Heim verantwortlich, aber es war einfach eine rapide Verschlimmerung ( sichtbare Metastasen am Kopf und Rücken). Fakt war er hat sich dort nicht wohl gefühlt und war auf anhieb von der Stimmung und dem Personal der Palliativstation "begeistert".
Unser Zuhause war mein Rückzugsort, dort konnte ich Kraft tanken !Da hätte ich mir auch keinen Sarg vorstellen können ...
Ich kann mich erinnern, dass mein Papa anfangs auch nicht ins KH (Palliativstation kannte er nicht)wollte - irgendwann meinte er dann aber , dass er evt im KH "Hilfe" bekommen könnte. Ich konnte ja die letzten Tag auf der Palliativstation mit ihm verbringen. Hast du die Möglichkeit jemand für deine Kinder zu haben, damit du im Notfall auch flexibel sein kannst ? Evt hilft euch das dabei eine (gemeinsame) Entscheidung zu treffen. Aber auch ohne rechtzeitige Planung wird alles irgendwie kommen und man wird intuitiv eine für einen selbst gute Entscheidung treffen.

Eine gute Nacht - trotz der Sorgen - mit der Sicherheit, dass eine Menge Dinge in die Wege geleitet werden !!!

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

3:00h Nachts in Berlin und die Gedanken kreisen!!!

Jetzt hab ich mal grade versucht, neben den Sätzen zu lesen udn üüberhaupt!!!

Ich hab die Oberärztin gesagt, das ich glaube das mein Mann keine 6 Monate mehr hat.Das konnte Sie mir bestätigen, Sie sagte sogar höchstens 4 Monate!!
Sein Vorteil ist, das er jungs ist, noch etwas kraft hat.Sonst noch kürzer.

Jetzt machen mich aber drei Sätze etwas nachdenklich und die Situation auch.

1. Sie hat mir mehrmals im Gespräch gesagt, das mein kleiner Sohn auf keinen Fall stationär für 4-6 Wochen in der Kinder,- u.Jugendpsychatrie aufgenommen werden soll.Das wäre jetzt zu krass.Er sollte lieber beim Vater sein.

2. Die Ärztin meinte, der Home Care Arzt wird nächste Woche kommen, Zitat von der Oberärztin: Damit er mit Ihrem Mann über die Finalpflege sprechen kann. Warum will man jetzt schon über die Finalpflege sprechen?

3. Ich möchte jetzt noch keine Pflegezeit nehmen, erst wenn es wirklich soweit ist. b.z.w absehbar.Denoch soll ich schnellst möglich die Papiere zusammen stellen, für den Antrag.

Worüber ich mir auch grade Gedanken mache ist, das bei der Punktion vorgestern 6ooml aus dem Herzbeutel abgezogen worden.Seid dem wird stündlich 50ml abgezogen!!!!!!!!!!
Das heisst für mich aber gar nichts gutes...und lässt mich von der Prognosse noch schlechter denken.Die Ärztin meinte auch, das man nicht ständig Punktieren könnte, das würde man nur noch 1x machen.
Mittlerweile denk ich, wir reden hier von Wochen, das wollte Sie mir vielleicht nicht so krass sagen, aber warum redet man dann schon von Final Besprechung????????
Die Pleura wird morgen versucht zu verkleben mit der Chemo.Man ist sich aber nicht sicher, ob das klappt.Die Ärztin meinte, Sie möchte ende nächster Woche noch mal mit mir sprechen.Dann kann Sie noch genauer werden,meinte Sie.

Ich weiss aber schon mehr!!!
Bin ja nicht blöd und weiß, das es ziemlich schnell mit der Flüssigkeitsansammlung geht!!!!

Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Nicole,

Ich verfolge Deine Geschichte schon eine ganze Weile.

Mein Schwiegervater ist im September an PM gestorben. Wir wollten auch alle dass er zu Hause stirbt, aber keine hat bedacht, dass meine Schwiegermutter weiter in demselben Bett schlafen soll.

Seit dem Tod schläft Sie in einem der alten Kinderbetten, weil sie es nicht kann.

Ansonsten wünsche ich Dir und Deinen Kindern viel Kraft und lasst Euch helfen. Das schafft man alleine nicht.

Gruß
Schneeglitzern

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Nicole,

hat dein Mann ein Patiententestament ? Ich wollte sowas und fand gut, dass mein Papa eins gemacht hat. Zum einen haben wir in dem Zusammenhang ganz sachlich über das was kommen mag gesprochen und ich war froh, dass ich im Ernstfall keine Entscheidung treffen mußte. So ein Gespräch haben wir dann nochmal auf Station mit dem Palliativmediziener gehabt - Aufnahme DI, massiver Atmenotanfall DO, besgates Gespräch mit Inhalt was , wann , wie gemacht werden kann am FR. Dieses Gespräch war schwer und schmerzhaft, aber gut, hilfreich und notwendig ! Obwohl es meinem Vater dank der optimalen Versorgung besser ging, sagte der Arzt, dass nun alles SEHR schnell gehen kann. Wer sich verabschieden möchte soll es bald tun ... nach diesem Gespräch war uns beiden klar, dass der Zeitpunkt gekommen ist und alles nur noch eine Frage der nächsten Tage seien wird.

Im Vorfeld habe ich nie "Zeitangaben" bekommen - immer nur, dass ganz ganz schnell gehen. Aber was ist schnell - das haben die Ärtzt ja schon im Feb 2009 bei der Diagnose gesagt .... und dann hatten wir Mitte 2010. Im Sep habe ich dann den Pneumologen festlegen wollen, der wand sich und meinte nur , dass wir Weihnachten nicht mehr zusammen feiern werden ...

Soll dein Sohn stationär aufgenommen werden ? Hat er so große Probleme mit der Situation ?

Ich Drück dir die Daumen, für dein heutiges Gespräch und die Plauerpunktion. Bereite dich auf alles vor, damit du rasch reagieren kannst ...

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Simone,

die Patientenverfügung wird jetzt gemacht! Das ist auf jeden Fall wichtig.
Das machen wir aber dem Home Care Arzt!!!

Das mit der Zeit ist wirklich schwer zu sagen...man sagte ja gestern zu uns...höchstens 4 Monate!!!
Aber es können immer wieder komplikationen auftreten...mit allem ist zu rechnen.

Ja mein Sohn sollte stationär aufgenommern werden, weil es Ihm nicht so gut geht.
In der Schule zeigen sich viele Schwierigkeiten!!!!

Aber wie gesagt, man hat mir davon abgeraten! Das wird dann schon seinen Grund haben, warum:cry: aber keinen guten...

Das gute ist, das ich viel professionelle Unterstützung habe...bin ich froh!!!!!
Heute lerne ich um 16:00h unseren Hospitzbegleiter kennen!!!
Ich bewunder sollche Menschen..Sie sind wie kleine Engel:engel:

Lg Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

halloo nicole, wenn ich deine zeilen lese, das ist mir alles so vertraut, aber es ist für alle beteiligten eine qual, so etwas mit ansehen zu müssen. viel kraft wünsch ich dir!!!!gruß anja

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Anja,

danke vielen lieben Dank!! Es ist wirklich schlimm, mir zerreißt mir das Herz!
Man sieht er baut weiter ab... wir bewegen uns aufs Ende zu und vor Dir steht Dein Mann mit braunen Kulleraugen und weint, weil er Angst hat zu gehen!

Ihn bald nicht mehr sehen? Nicht hören? Nicht mit Ihm sprechen können? Ihn nicht mehr richen können?
Der Gedanke zerreißt mich....

LG Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Ich würde dir gerne was positives schreiben ... ich fühle mit dir und denk an euch ! Diese Krankheit ist so fies und hinterläßt nichts als Angst, Schmerz, Trauer, Wut und Tränen !

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Es schmerzt so sehr, zu sehen...wie es meinem Mann schlechter geht!
Er vor mir steht und weint...

Es zerreißt einem das Herz...es tut weh...ein Gefühl der Ummacht!
Ich hab Angst, vor dem Tag...wenn er in meinen Armen einschläft...

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Liebe Morgana,

das tut mir leid, das war bestimmt eine sehr traurige und harte Zeit für Dich!
Leider muss man irgentwie durch diese schlimme Zeit durch...

Ich hoffe das ich viel Kraft haben werde...

Danke...

Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Nicole,

ist dein Mann eigentlich noch im Krankenhaus ? Hat das Gespräch mit dem Hospitzhelfer/HomeCareArzt bereits stattgefunden ?

Viel Kraft für die kommende Zeit !

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Simone,

mein Mann ist jetzt seid fast 3 Wochen im Krankenhaus.
Man hatte den Herbeutel punktiert.Es kam wärend der Punktion 600ml raus...und in den folgenden 8 Tagen zogen sie insgesamt auch noch mal über 600ml ab.
Dann musste der Katheter entfernt werden, weil das Infektionsrisiko dann steigt.
Am Freitag hat man beim Herzecho ca. 100ml im Herzbeutel festgestellt.Das soll aber normal sein.
Jetzt ist nur die Frage, wie schnell alles wieder nachläuft.

Morgen soll er eine Bluttransfusion bekommen, weil sein HB bei 8 liegt.Eigentlich sollte er dann Dienstag entlassen werden.Kann ich mir aber nicht vorstellen, wenn er morgen erst eine Bluttransfusion bekommt.Er muss doch bestimmt ein wenig beobachtet werden und der HB muss noch mal kontrolliert werden.

Diese Nacht hatte er plötzlich einen plötzlich starken Schmerzanfall auf der linken Brustseite, man hat Ihm dann Morfin gespritzt.
Einen Home Care Arzt haben wir jetzt. Einen Hospitzhelfer für meinen Mann auch.Worüber ich mich sehr freue ist, das jetzt immer Donnerstags eine ältere Dame ( ehemahlige Leiterin einer Kita) für 3 Stunden für meine Kiner kommt. Sie spielt mit Ihnen, unternimmt was mit Ihnen u.s.w
Sie kommt vom Kinderhospitzdienst von den Maltesern!!! Ich bin sehr von den begeistern, sehr sehr nett und alles lief unkompliziert.Sie kamen zu mir nach Hause, helfen einen wo sie nur können.Begleiten einen sogar bei Behördengängen oder reden mit der Schule.

Tja, so sieht der Stand im Moment aus.Mein Mann ist sehr nah am Wasser gebaut, weint sehr viel. Er entschuldigt sich ständig, das er uns so früh verlassen muss.Das er gerne noch ein wenig mit mir und den Kids Zeit gehabt hätte.
Ich kann es mir gar nicht vorstellen, ohne Ihn.Plötzlich nicht mehr da zusein?
Ich hab echt Angst vor der Zeit...man weiss einfach nicht...was jetzt noch alles auf uns zukommt.
Es ist verdammt hart.

Nicole

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Hallo Nicole,

dass hört sich echt schlimm an ...
Die Verzweiflung, die dein Mann fühlt. Deine Angst vor der nahen und fernen Zukunft. Es ist so traurig und ungerecht !!! Zumindest die Hilfe, die du jetzt für dich und deine Familie bekommst klingt toll. Scheu dich nicht mit beiden Händen danach zu greifen !

Viel Kraft

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Danke Simone...

AW: leider jetzt Drittlinienchemotherapie!!!!
 

Guten Morgen,

mein Mann ist keine 2 Wochen zu Hause, heute muss er wieder ins KH!!!
Er hat leider wieder abgebaut.

Seine kurzatmigkeit hat wieder massiv zugenommen, er hustet sehr stark und irgentwie hab ich das Gefühl,, das er Wasser im Bauch hat.Bin mir aber nicht sicher.
Er schläft kaum...liegt da und quällt sich ohne Ende!!!!

Sein Home Care Arzt scheint die Situation nicht richtig zu erkennen! Gestern verschrieb er meinem Mann von Weleda Histen Balsam!
Ich denke, das sagt alles oder? Ich muss nicht mehr dazu sagen..

Die Situation erschreckt mich jetzt schon sehr, hätte nicht gedacht...das es alles so schnell geht.Man kann ja zu sehen...wie er immer schwächer wird.
Irgentwas muss nich mit Flüssigkeit wieder angesammelt haben...ich musste sogar seinen Sauerstoff höher stellen, diesmal lief das Gerät auch die ganze Nacht.Ohne Sauerstoff hat er eine Sauerstoffsättigung von 88!!!!!!!!
Unglaublich!!!!

Irgentwas ist mit meinem Mann..er scheint auch eine Entzündung zu haben...er spuckt gelegentlich gelbes Sputum aus!
Jetzt hab ich schon ein wenig Angst!
Drückt die Daumen, das es meinem Mann besser geht...er darf sich nicht so quällen!

Bis bald Nicole