AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ich sehe es auch eher als "Bestrahlungsurlaub". Ich kann zwar in diesem "Urlaub" auch ein wenig per Computer und Internet weiterarbeiten, aber mein Chef hat mir die Freiheit gelassen soviel zu arbeiten, wie es sich für mich richtig anfühlt.

Dadurch enststeht für mich eine schöne Mischung aus Sightseeing und dem Gefühl die Bindung zur Firma nicht zu verlieren. So eine Art "entspannte Normalität". Überhaupt nicht arbeiten zu können und zu dürfen war bei meiner OP vor einem Jahr wirklich die Hölle für mich.

Heidelberg Tipps...................der beste Tipp ist "Heidelberg", die Stadt ist einfach nur knuffig. Bei gutem Wetter und am Wochenende kann man zwar vor Touristen nicht treten, aber was solls. "Menschen gucken" kann ja auch sehr entspannend sein. Ich gehe am liebsten einfach nur viel spazieren und schaue mir alles an.

Nebenwirkungen sind ohnehin ein eigen Ding. An den Bestrahlungstagen fühle ich mich etwas abgeschlafft und müde. Nebenwirkung? Ich denke bei mir zumindest keine echte durch die Bestrahlung. Vor Bestrahlungstagen kann ich nur mieserabel schlafen, mein Frühstück besteht aus einer Kanne Kaffee, weil ich kein Brötchen runterbekomme.............das sind reine Stressreaktionen. Die Situation ist halt von Anfang bis zum Ende NICHT normal, auch wenn ich mir das Ab und Zu recht erfolgreich einrede (siehe oben:):smiley1:. Aber auch Selbsthypnose hat ihre Grenzen.:augendreh:

Viele Grüße

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo, bin ein neuer Nutzer und nicht selbst betroffen.
Mein Sohn (22 Jahr) liegt mit unterbrechung seit dem 23.9. in der Uni Aachen.
Hatte Doppelbilder und Kopfschmerzen und wurde von der Augenärztin notfallmäßig eingeliefert. Er studiert in Aachen und ich ließ mich sofort beurlauben (wohne in Bonn) und bin hin.
Untersuchungen Ct Spekulationen usw. Der Chef der Neurochrirugie war nicht da, aber es sollte eine offene Biopsie gemacht werden. Phil hatte nach den Untersuchungen 7 Tage frei und wir fuhren kurzerhand mit seiner Freundin nach Holland zur Ablenkung. Am 6.10. dann OP. 7.10. erneute OP wegen Nachblutung, da er wohl eine nicht bekannte Gerinnungstörung hat. 5 Tage Intensiv. Dann Normalstation. Hat viele Gerinnungsfaktoren bekommen. Dann doppelte Lungenembolie - wieder 3 Tage Intensiv. Jetzt geht es ihm gut. Er wird aber nicht entlassen - soll heute auf die Hämatologie.Gespräche mit den Ärzten teilweise unbefriedigend. Diskutieren vor meinem Sohn als wäre er nicht da, er versteht nur Metastasen ausschließen, wenig entfernt usw. Hat große Angst. Ich beschwere mich. Kenne mich medizinisch recht gut aus und setzte mich mit Heidelberg in Verbindung. Phil kann evtl in die Studie. Die brauchen Befunde. Frage den Oberarzt danach. Der ist ungehalten, hätte doch gesagt, dass heute Tumorkonferenz ist und dann entschieden wird, was gemacht wird. Ich will endlich ne Entscheidung und das man mich in meinen Bemühungen unterstützt.
Muss sagen, dass ich auch ziemlich sensibilisiert bin. Mein Mann ist vo 16 Jahren an Krebes gestorben, ich hatte vor 4 Jahren Brustkrebs und meine beiden Kinder sind alles was ich habe.
So, nun habe ich mir mal (fast alles) von der Seele geredet. Dank fürs Zuhören.
Liebe Grüße
Moni:winke:

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo nochmal,
mein Sohn ist jetzt auf die Hämatologie verlegt worden und ich muss sagen, kein Vergleich. Pflegepersonal, Ärzte usw. sind ausgesprochen nett und einfühlsam. Morgen ist jetzt die Besprechnung und ich hoffe inständig, dass mein Sohn für die Studie in Heidelberg in Frage kommt. Soll wohl die Adresse schlechthin sein.
Hat eigentlich einer von euch noch andere Therapieoptionen genannt bekommen oder durchgeführt? andere Bestrahlungen, Chemo o.ä Und wie sind eure Erfrahrungen?
Würde mich über Antwort freuen .
LG

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Liebe Moni,

es gibt verschiedene Tumoren, die alle ähnliche Symptome (Doppelbilder, Kopfschmerzen etc.) hervorrufen.

Ich selbst habe im Laufe des vergangenen Jahres 3 Diagnosen durch:
Chondrom - gutartig, langsamwachsen. Therapie: Operation, Ionenbestrahlung
Chondrosarkom - bösartig, verschiedene Typen/Wachstumsgeschwindigkeiten, neigt von diesen Tumoren am ehesten zur Bildung von Metastasen, Therapie: Operation, Ionenbestrahlung
Chordom - bösartig, verschiedene Typen/Wachstumsgeschwindigkeiten, neigt von diesen Tumoren am ehesten zur Bildung von Rezidiven, Therapie: Operation, Ionenbestrahlung, beim Chordom gibt es auch noch die Möglichkeit einer Chemotherapie mit Imatinib (Glivec), die Anwendung is allerdings nicht zugelassen, was die Anwendung in DE etwas problematisch macht (Kliniken dürfen i.d.R. allerdings sogenannten "off-label-use" machen.

Die Liste ist MEINE Diagnoseliste, es gibt sicherlich noch zahlreiche andere Tumoren, die zu solchen neurologischen Ausfällen führen können. Es gibt bestimmt auch Varianten, bei denen der Tumor nicht an der Schädelbasis liegt.

Falls Du heute Abend noch in den Thread reinschaust: Heute um 21:00 gibt es einen Bericht über das HIT in Heidelberg auf 3SAT. Das HIT in Heidelberg ist die einzige Stelle weltweit, an der unter gleichen Bedingungen mit Protonen und mit Kohlenstoff bestrahlt werden kann. Die Heidelberger richten sich bei strittigen Diagnosen (wie bei mir) gerne nach dem Histopathologischen Referenzzentrum in Basel. Meine Gewebeproben wurden dort nochmal nachuntersucht.

In München gibt es eine Anlage zur Protonentherapie. Einige andere Anlagen sind in Deutschland im Aufbau, was aber nicht immer klappen muss. Die Anlage in Kiel ist zwar fertig, wird aber wohl aufrgund von Streitigkeiten zwischen Siemens und der Uni Kiel nicht in Betrieb gehen.

Wenn es der "richtige" Tumor ist, ist Heidelberg auf jeden Fall DIE Adresse. Wenn Ihr bislang mit den Ärzten nicht glücklich seid, kann es sicherlich nicht schaden hier in Heidelberg auch am NCT (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen) eine zweite Meinung einzuholen. Dafür ist das NCT da.

Ich hoffe ich konnte ein kleines bisschen helfen.

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Auf 3sat läuft heute um 21 Uhr eine Reportage über das Hit :)

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hi Jill,

wie geht es Dir? Du hast ja jetzt ungefähr den "ersten Monat danach" rum. Hat Sich an Deinen Doppelbildern noch weiter etwas verbessert?

Liebe Grüße von meinem Bergfesttag

Jens :winke:

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Guten morgen Jens,
Dir erstmal glückwunsch zum Bergfest :)
Mir geht's prima! Ich bin gut erholt aus dem Urlaub zurück! Nebenwirkungen hatte ich bis auf rote Augen ( von den letzten 5 Bestrahlungen mit erhöhter Dosis) keine!
Doppelbilder habe ich immernoch beim linksblick und wennich sehr müde bin! Aber damit kann ich leben wenn's so bleiben sollte! Ob sich hier was in den letzten Tagen verbessert hat ist schwer zu sagen!
Dir weiterhin alles Gute! Bald hast du es hinter dir! :prost:
Liebe Grüße
Bärbel

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

vielen Dank für eure Antworten. Habe gestern leider nicht mehr reingeschaut. Versuche, die Sendung über HIT im Internet anzuschauen.
Hatten eben das Gespräch mit Prof.Brümmendorf. Ein sehr netter, einfühlsammer und ruhiger Arzt. Er hat sich viel Zeit genommen und alles ganz genau, auch für meinen Sohn verständlich, erklärt.
Es ist ein Chondrosarkom Grad 1 ohne Metastasen. Durch die schlechte Lage an der Schädelbasis mittig im Kopf konnte nicht viel entfernt werden. War aber auch noch sehr klein. Ohne die Doppelbilder wäre er nicht erkannt worden. Die beste Therapie gibt es in Heidelberg. Hatte zum Glück schon Kontakt hergestellt. Man übermittelt ihm von hier Befunde und Bilder.
Drückt mir die Daumen, dass es klappt.
Ich würde mich über weitere Erfrahrungen über Heidelberg freuen und hoffe, dass es euch weiter gut geht.
Würdde mich freuen, weitere Erfahrungen zu lesen. Werde auch weiter berichten. Mache morgen einen Vorstellungstermin in Heidelberg aus.
Da wir von weiter herkommen, wird mein Sohn während der Strahlentherapie dort wohnen müssen. Kann man währenddessen alleine bleiben, oder braucht man eine Begleitperson.
Ganz liebe Grüße an Euch
Moni

Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Moni,
ja Geduld muss man in dem Gewerbe echt lernen. Ich würde mir an deiner Stelle auch eine Meinung der Uni Bonn einholen. Den Tip hab ich mal bekommen, hab ich abe nicht gemacht, weil ich mich in Köln gut azfgehoben fühle. Mein Neuro-Arzt hat mich zwar innerhalb der Uni an den Strahlentherapeuten verwiesen, der aber hat sofort einen Termin in Heidelberg für mich gemacht. Er hat mich als dringenden Fall dort hin geschickt. In der Heidelberger Sprechstunde bekam ich die Rückmeldung es würde nicht eilen. Also ich habe mir erklären lassen, von meinem Kölner Strahlen- Arzt, dass es für Chondrosarkome oder auch Chordome keine Alternative gibt. Diese Tumore sind wohl recht Strahlenresistent.
Ein Heidelberger Arzt antwortete mir auf die Frage: "Was ist wenn das nicht hilft" dann würde die Chemo in Betracht kommen, aber die wahrscheinlichkeit, dass die anschlagen würde läge nur bei 30%. (Einer meiner Freunde ist Physiker und meinte die Ärzte können eh nicht rechnen, weil sie die Wahrscheinlichkeitsberechnungsformel nicht benutzen ;)) Aber die Erfolgsquote in Heidelberg ist recht hoch. Sobald dein Sohn fahrtauglich ist würde ich dort zur Sprechstunde bringen. Halt uns mal auf dem laufenden!
Ich wünsche Viel Glück!

lg Anke

Ja der Bericht in 3 sat war gut! Der Mann sehr positiv! Ich wollte es mir erst nicht anschauen, weil ich gerade eine gute Phase hab und gut drauf bin, ich wollte nicht erinnert werden.
Meine Freundin ist Krankenschwester und hat mir Vita Sprint empfohlen (Vitamin B12) Sie meinte es helfe auch bei psychischer Belastung. Vielleicht liegt es auch daran, dass es mir besser geht. Ok chakka, noch 5 mal schlafen dann geht es los mit der riesen Maschiene. Dann kommt meine maske zum Einsatz.
Als meine Maske angefertigt wurde, hab ich die warme nasse masse auf das Gesicht bekommen, aber ich hab ich erschrekt und den Mund geöffnet. :augendreh

liebe Grüße Anke

Naja ob man da alleine bleiben kann hängt davon ab in welcher psychischen Verfassung dein Sohn ist. Mein Mann wird mich jetzt die ersten beiden Wochen begleiten. Ich bin aber auch eine Mimose, ungeduldig und achte nicht gut auf mich! Die letzten beiden Wochen muss ich da alleine durch. Aber da muss man dann halt durch.

Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Guten morgen zusammen,

habe gerade eure Antworten gelesen. Vielen Dank Anke. Phil ist eigentlich sehr stabil und nur froh, endlich aus dem Krankenhaus zu kommen. Er hat eine ganz liebe Freundin, die jede freie Minute bei ihm ist und ihn auch in Heidelberg besuchen wird. Auch studiert ein guter Freund von ihm dort, der sich ab und an kümmern wird (wenn er Zeit hat) Bin aufgeregt, da ich um 8.30 Uhr in Heidelberg anrufe, um einen Ambulanztermin zu machen. Der Arzt hier aus Aachen hat gestern mit ihm telefoniert und die Befunde übermittelt und uns mitgeteilt, dass dies die beste Therapie überhaupt für ein Chondrom ist. Hatte mich ja schon vorher erkundigt, da ich mich medizinisch gut auskenne. Köln kenne ich aus eigener Erfahrung. Bin dort vor 4 Jahren an Brustkrebs operiert worden. Die Bestrahlungen habe ich in Bonn gemacht, da ich dort wohne. Hab ich sehr gut vertragen und bin sogar weiter arbeiten gegangen. Waren aber auch andere Bestrahlungen als in Heidelberg.
Die Kölner Uni ist wesentlich besser organisiert und menschlicher als die Bonner. Übrigens kommt der Chef der Aachener Neurochirurgie von der Bonner Uni, die hat auch einen guten Ruf.
Manchmal denke ich, meine Kraft ist zu ende. Bin seit 16 Jahren mit meinen beiden Kindern(hab noch eine Tochter) allein. Damals starb mein Mann.
Aber man muss positiv denken und kämpfen.
Nach meinen Recherchen ist ein Chondrom im Schädel durchaus gut zu stoppen und hat, gerade in Heidelberg, sehr gute Chance.
Wie ist die OP bei dir verlaufen, konnte viel entfernt werden. Und Kopf hoch. Du hast einen Partner, der zu dir steht und gemeinsam seit ihr stark.

Ganz liebe Grüße

Moni:)

Hallo Anke,

hab eben vergessen. Bei Strahlentherapie ist auch ortho-immun gut. und für die Abwehr habe ich Cefasel 300 genommen. Hilft auch bei Bestrahlungen.
Hab eben mit Heidelberg telefoniert: Ambulanzthermin Do.27.10 um 11.30Uhr. Hoffentlich geht es schnell los.
Wann geht es bei dir los? Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass auch die Bestrahlung nach den ersten paar Mal zur Routine wird. Der Mensch ist halt ein Gewohnheitstier.:augendreh

Liebe Grüße

Moni

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Moni,
danke für die aufbauenden Worte und die Tips was ich nehmen könnte. Ich habe aber leider kein Chondrom, sondern ein Chodrosarkom 1. Mein Arzt meinte aber ich soll mich nicht verrückt machen die Grenzen seien fließend.
Ich bin am 08.03.2011 operiert worden. Der Eingriff wurde endoskopisch durchgeführt. Mein Neuro-Arzt hat, laut Dr Uhl (Heidelberg) sehr mutig und großzügig geschnitten, und konnte ca 90% des Volumens entfernen. Es war ca 1,6 qcm groß, füllte fast die Keilbeinhöhle aus, mit einem Ausläufer richtung Hauptschlagader,der so bis 3cm lang gewesen sein soll, wo er natürlich nicht schneiden konnte.
Ja ich habe mich in Köln auch in Guten Händen gefühlt. Mein Fall war reine Chefsache. Die HNO hat den Zugang gelegt und der Neurochiruge hat geschnitten. Es war schon manchmal etwas chaotisch, und dreckig finde ich das Bettenhaus der Uni Köln auch. Aber die Schwestern und Ärzte und alle waren immer sehr freundlich und zugewand.

Bei mir geht es am am Dienstag den 25. 10 um 14:00 Uhr los. Meine Vorbereitungsuntersuchungen hatte ich am 05.10, also haben die 20 Tage gebraucht zum vorbereiten. Es wird auf jeden Fall CT gemacht. Neue MRT Bilder brauchte ich nicht, weil ich ca 10 Tage zu vor erst hier in Köln zum MRT bin. Dann wurde eine Maske gemacht und fertig wars. Heute habe ich angerufen, und man hat mir die Uhrzeit mitgeteilt. Meine Maske ist aber nicht so geschlossen wie, es in dem 3 sat Bericht gezeigt wurde. Meine ist eher wie ein Netz.
Ja dann lerne ich deinen Sohnemann bestimmt noch kennen.
Ich bin ziemlich entspannt was das ganze angeht und auch positiv. Arbeiten gehe ich aber nicht, da meine Arbeit psychisch sehr belastend ist. Ich werde auch danach genau auf mich achten und lieber ein paar tage länger ausruhen als mich zu sehr zu belasten.
Man darf bei der ganzen Geschichte nicht vergessen, dass man am bzw. im Kopf operiert wurde. Das löst ein klassisches Trauma aus. Die psychische Reaktion kommt später, wenn es anfängt in einem zu arbeiten. Muss aber nicht so sein!
lg

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Liebe Anke,

da bist du ja noch gut dran. Hab mich verschrieben. Mein Sohn hat auch ein Chondrosarkom Grad 1. War ca. 2cm im Durchmesser. Leider konnte kaum was entfernt werden, da der Tumor so ungünstig liegt. Es wurde eine offene Biopsie gemacht. Also ein chnitt von rund 30 cm halbrund über Kopf und Schädel auf. Der Tumor liegt mitten im Kopf an der linken Augenhöhle hinten. War extrem schwer und wenn mehr rausgeholt worden wäre, hätten schlimme Schäden (evtl.Blindheit wäre das harmloseste) entstehen können. Phil hat während der OP so stark geblutet, das er Infusionen brauchte. Nach der OP hat er weiter geblutet und musste am nächsten Tag nochmal aufgemacht und Blutstillung gemacht werden. Der Arme. 5 Tage Intensiv. Dann 4 Tage Station, Lungenembolie 3 Nächte Intensiv 5 Tage Station und gestern habe ich Ihn mitgenommen. Da er immer noch Doppelbilder hat (wird etwas weniger) und er sich mit der Augenklappe geniert, haben wir gestern eine Brille machen lassen mit Glas und das linke ist mattiert. Damit fühlt er sich sicherer. Er fühlt sich "draußen" pudelwohl. Muss aber ein Krankheitssemester einlegen.
Also, wie gesagt, es konnte vom Tumor nur ganz wenig entfernt werden. Donnerstag hatten wir das Gespräch mit dem Leiter des Tumorzentrums Aachen der Prof.Debus die Befunde direkt übermittelte. Am Donnerstag 27.10. habe wir um 11.30 Uhr ambulante Vorstellung durch. Bin noch in Aachen bei Phil. Fahre heute mit ihm nach Bonn (meine Heimat) arbeite dann Montag, Dienstag damit ich meinen Job nicht verliere. Dann fahren wir Mittwoch wieder nach Aachen um Uni abzumelden und Donnerstag nach Heidelberg. Bin mal gespannt, wann es los geht. Dann werde ich meinen Sohn nach Heidelberg bringen, ne Bleibe suchen und wieder nach Bonn fahren. Der Arme muss dann die 4 Wochen dor allein bleiben. Aber ich darf auch meine Arbeit nicht verlieren. Er ist aber ziemlich stabil und seine Freundin besucht ihn, sooft sie kann. Und ein Schulfreund von ihm studiert dort.
Es geht halt nicht anders. Aber, wie gesagt, auch wenn es andere Strahlen waren, ich hab die 30 gut überstanden.
Der Prof. hat uns auch gesagt, dass sehr gute Heilungschancen bestehen. Da du den gleichen Tumor hast und soviel entfernt wurde, trifft das auf dich mehr als zu.
Phil hat noch das Risiko, dass er jetzt für 3-6 Monate Heparin spritzen muss, wegen den Embolien die er hatte. Dadurch hat er ein großes Blutungsrisiko und ich bete, dass er sich nicht stößt oder fällt. Dann besteht die Gefahr, dass die Nähte im Kopf wieder auf gehen.
Vielleicht trifft man sich ja echt mal in Heidelberg.
Also, Kopf hoch, du hast sehr gute Chancen.
Liebe Grüße
Monika:)

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo monika,
Ich hatte auch diese doppelbilder bzw habe sie auch jetzt noch! Als es ganz schlimm war hat mir mein Augenarzt eine sogenannte prismenfolie verschrieben die man in die Brille klebt. Damit konnte ich wieder geradeaus sehen und es war wesentlich angenehmer als mit einem Milchglas oder einem abgedunkelten Auge! Von aussen ist es auf den erst en Blick auch kaum erkennbar! Vielleicht wäre dies für deinen Sohn auch angenehmer!
VG
Bärbel

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Ja die Variante hatte ich auch mit der Prismenfolie, ist ne super Sache gewesen und eine tierische Erleichterung. Als man mir die Augenklappe verpasste habe ich mir eine alte Sonnenbrille genommen, das eine Glas rausgenommen und das andere Glas abgeklebt. (Not macht erfinderisch).

Ja natürlich habe ich großes Glück im Unglück, ich habe und hatte keine Schmerzen, meine Op ist vorbildlich verlaufen, meine Ärzte absolut fürsorglich. Meine Doppelbilder sind sogut wie weg (wie bei Jill, wenn ich müde werden kommen sie noch mal) Trotzdem war alles in allem sehr beunruhigend. Ich war, familiär bedingt, nicht vorbelastet und hatte überhaupt keine Ahnung, was man für Fragen stellen muss, oder oder. Ich hatte das Gefühl: Alles klar mit 36 Krebs, daran werde ich sterben. Fragt sich nur wann?
Ich bin immer so "unsterblich" durch die Welt gegangen. Ich hatte wirklich keine Ahnung was es bedeutet krankheitsbedingt, belastet zu sein.
Ich denke auch das es gut wird. Auch wenn es böse ist, weiß ich ja das es ein halbes Jahr später nicht gewachsen ist.

Der arme Phil, was für eine Prozedur bei der OP! Ein Urlaubssemester macht Sinn. Na da bin ich mal gespannt wann es los geht bei ihm. Aber ich hab immer noch nicht kapiert wo der Tumor sitzt :confused:
Meiner ist ja auch mitten im Kopf! Aber hier in Köln ist die Endoskopie eine beliebte Methode. Die HNO und die Neuros in Köln arbeiten eng zusammen. Interessanter Weise hatten viele Mitpatienten tamponierte Nasen.

lg Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

vielen Dank für eure Tips. Werde ich in die Tat umsetzen.
Phil habe ich heute mit nach Hause genommen. Also von Aachen nach Bonn. Seine Freundin ist auch mit. Die braucht er zur Zeit sehr und sie steht zu ihm Süß die beiden.
Er sitzt jetzt auf dem Sofa und ist sehr erschöft. Klar. Gestern erst aus dem Krankenhaus und heute lange auf, Fahrt usw.
Aber ich lasse ihn machen. Er muss wissen, wann er ins Bett muss. Die Spritzerei von dem Heparin macht ihm zu schaffen. Halt 2 x tgl. und erhöhte Blutungsneigung. Aber was soll man machen, eine erneute Lungenembolie wäre viel schlimmer. Auch daran wird er sich gewöhnen.
Also im Befund steht, Chondrosarkom Grad 1 Übergang Felsenbeinspitze zum Clivus. Es war so eine ungünstige Lage, dass nur eine offene Biopsie in Frage kam. Das Stammhirn musste auf Seite geschoben werden. Umgeben von empfindlichen Hirnnerven war es wohl eine sehr schwierige operation. Aber wir gehen frohen Mutes am Donnerstag nach Heidelberg zur Vorstellung und sind sicher, dass er dort geheilt wird. Und Ihr natürlich auch. Ist die beste Adresse überhaupt. Hab ich erst heute wieder von einem Radiologen der Uni Bonn erfrahren.
Ganz liebe Grüße und gute Nacht

Moni

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

;)
Das mit der Sonnenbrille habe ich auch gemacht :0)

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Ihr Lieben,

ja, die Sonnenbrille kann ganz hilfreich sein, kenne ich auch :smiley1: . Inzwischen hab ich allerdings eine 40 Dioptrien Prismenfolie (= Ende der Fahnenstange) drin. Aber ich bilde mir ein, dass es jetzt schon während der Bestrahlung gaaaanz langsam etwas besser wird.

Mein (ja inzwischen Chordom) saß/sitzt auch auf der Felsenbeinspitze in Richtung der Keilbeinhöhle, also ein bisschen tiefer als bei Phil. Dort war es mit dem Trigeminusnerv verwachsen und umschlang die Hirnarterie und die Hirnvene rechts. Glücklicherweise ohne Verwachsungen mit den Adern.

Ich finde es spannend, wie unterschiedlich operiert wird. Bei mir bestand theoretisch auch die Variante über Nase und Nebenhöhlen zu gehen. Um ein größeres OP-Feld und etwas mehr BEwegungsfreiheit zu haben, hat sich die Neurochirurgie dann aber zu einer Öffnung der Schädeldecke überm rechten Ohr entschieden, Hirn mit dem Spatel anheben und dann mit dm Endoskop drunter durch. Ein paar Knochenspangen entfernen, und den Tumor vorsichtig rausholen. Bei mir klappte das mit dem größten Teil des Tumors.

Dass ich als Taucher nicht begeistert gewesen wäre, wenn man an meinem Nebenhöhlen rummeisselt war dabei bestimmt nicht ausschlaggebend, aber für mich ein angenehmer Nebeneffekt. So belüfte ich nicht aus Versehen beim Druckausgleich mein Kleinhirn.

Auf Bald in Heidelberg, ich bin noch bis zum 04.11. "unterm Toaster".

Ciao

Jens

Hallo Ihr Lieben
 

Phils Doppelbilder werden täglich besser. OP ist ja auch erst 16 Tage her. Er hat eine Brille mit einfachem Glas wo das linke ganz mattiert/gesandstrahlt wurde.

Jens, da hast du ja auch großes Glück gehabt, von Phils Tumor konnte kaum was weggenommen werden, aber immerhin soviel, dass der Sehnerv entlastet wurde und eine genaue Untersuchung stattfinden konnte. Du hast mit deinem Befund ja die besten Chancen. Mein Sohn ist auch Taucher und hat die Befürchtung, dass es mit dem Tauchen vorbei sein könnte. Ein Chordom löst sich wohl auch leichter. Der Knorpel bei Phil hätte abgefräst werden müssen, dann hätte die Gefahr einer Erblindung bestanden und davon hat der Neurochirurg abgesehen. Auch war durch die Gerinnungsstörung die OP so erschwert, dass kaum eine Blutstillung hergestellt werden konnte. Aber der Aussicht auf Heilung tut das wohl keinen Abbruch, da sein Tumor nur klein war und das Gerüst, das nach Abtötung der Tumorzellen ja stehen bleibt, nicht stört oder drückt. Nun bekämpfen wir halt immer noch die Lungenembolien mit Spritzen 3-6 Monate lang, 2 x tgl. Solang darf er auch keinen Sport machen.
Bin mal gespannt, wie es Donnerstag in Heidelberg läuft. Wie lange hat es nach der ersten Amblunaz-Vorstellung bei euch bis zur Bestrahlung gedauert? Wo lasst ihr denn die Neurologischen kontrollen machen? Läuft das alles über Heidelberg?
Wird auch Samstags bestrahlt? und habt ihr Tips für ne preiswerte Unterkunft?
Jens, dann hast du es ja bald geschafft. Glückwünsch:prost:
Es gibt so viele Fragen, aber ich bin total glücklich, dass er aus dem Krankenhaus raus ist.
Liebe Grüße
Moni

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Moin Monika,

ein paar Antworten auf die vielen Fragen:smiley1::

Von der Erstvorstellung in Heidelberg zur ersten Bestrahlung waren es bei mir 9 Tage, allerdings hatte Heidelberge meine Befundunterlagen und Co schon einen Monat in Händen.
Neurologisch werde ich zur Zeit gar nicht betreut, hat bislang noch niemand in Erwägung gezogen (hat jemand von Euch Erfahrung was es bringt?).
Ansonsten laufen bei mir alle onkologischen Nachuntersuchungen (8 Jahre lang) über Heidelberg, da ich an der Chordom-Studie teilnehme.
Samstags wird eigentlich immer bestrahlt, und jetzt in meinem Bestrahlunsgplan jeder zweite Montag.
Für preiswerte Unterkünfte solltet Ihr mal nach Ferienwohnungen "googeln". Ich habe eine in Ziegelhausen/Peterstal bekommen, das ist aber doch ein bisschen weit ab vom Schuss. Ich fahre fast 1 h mit dem Bus. Handschuhsheim liegt eigentlich ganz günstig. Außerdem bekommt Ihr von den Heidelbergern auch ein Unterkunftsverzeichnis, da sind gaaaaanz viele Ferienwohnungen gelistet.

Viele liebe Grüße aund weiterhin Toi, Toi Toi

Es kann nur besser werden und es wird besser!

Ciao

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Guten morgen zusammen,
Ich habe meine Nachuntersuchungen auch in Heidelberg. Wahrscheinlich aber Wieder bei Prof. Plinkert der mich auch operiert hat. Bei mir wurde im Übrigen die Biopsie endoskopisch gemacht, die Op dann auch über die Kieferhöhle. Bei mir hat man diesen Zugang gewählt ( und nicht über die Seite - sprich Schädel) , da ich sonst auf jedenfall auf einem Ohr taub gewesen wäre und auch sonst die Gefahr von Schäden recht hoch gewesen wäre.
Äußerlich sieht man daher inzwischen bei mir nichts mehr (auch wenn mein Gefühl auf d linken Seite tieilweise noch nicht vollständig wieder da ist).

Gerade gestern habe ich festgestellt, dass mir jetzt doch haare ausgefallen sind. Bei meinem wuschelkopf fällt nicht auf ausser dass ständig überall haare von Mir rumfliegen :mad:
Bestrahlung ist jetzt 5 Wochen her... Jetzt hätte ich auch nicht mehr mit Haarausfall gerechnet... Aber die Bestrahlung scheint auf jedenfall zu wirken :)
Hoffen wir man dass es bei dieser Nebenwirkung und den trockenen Augen bleibt.
Euch noch einen schönen Tag
Bärbel

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Dossenheim könnte auch gut zum Wohnen sein und ist mit Sicherheit günstiger als Heidelberg! Ebenso Edingen etc.

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo,

vielen Dank für die tollen Tips. Werd mich am Donnerstag schon mal erkundigen.

Mit dem Haarausfall, dass kann auch Stress oder Schilddrüse sein. Oder nimmst du noch Medikamente. Von der Bestrahlung glaube ich eher nicht. Aber die wachsen bestimmt auch wieder nach. Ist es nur die Bestrahlungsstelle oder mehr?
Wünsche euch einen schönen Abend und berichte, wenn wir aus Heidelberg zurück sind.

Wünsche euch einen schönen Abend.

Liebe Grüße
Moni

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Haarausfall ist definitiv von der Bestrahlung, da er auch nur an der bestrahlungsstelle ist. Wurde ja aber auch von den Ärzten angekündigt! War nur überrascht dass die Nebenwirkung erst jetzt eintritt! Macht aber auch Sinn wenn man drüber nachdenkt :) die bestrahlung wirkt ja noch Jahre nach und der zelltod tritt erst ein wenn die Zelle sich versucht zu teilen (was gerade beim chondrosarkom auch erst nach Jahren sein kann)!

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo, na wenn ich so recht drüber nachdenke. Nach meiner Bestrahlung vor 3 1/2 Jahren wachsen unter der Achsel auch keine Haare mehr.
Aber die Bestrahlungsstelle am Kopf ist doch relativ klein, Oder?
Dann kann man die anderen Haar drüber frisieren.
Phil hat auch eine Sichelförmige Naht auf dem Kopf vom linken Ohr halbrund über den Schädel bis in die Stirn. Aber ich denke, da die Naht dünn ist, kann man auch die Haare drüber kämmen. Hauptsache gesund.
Liebe Grüße
Moni

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Angekommen in Heidelberg! Die Strecke von der Uni bis zur alten Brücke ist sehr schön für einen Spaziergang. :augendreh
Bin nur total kaputt danach, meine Augen brennen leicht und ich hab jetzt auch noch eine Erkältung! Die Fixierung finde ich auch nicht so lustig! :eek:
Aber das Personal ist wirklich sehr nett und einfühlsam.
Ich hab mir eine Erkältung zugezogen :mad:. Voll doof mit dicker Nase unter der Maske, Gott sei Dank ist sie aus einem Netz, so dass ich durch den Mund atmen kann.
Heute wurde bei mi noch Lymphknoten kontrolliert und morgen Leber und Lunge. Danach gehe ich in den Zoo!
lg Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Moin Anke,

willkommen in Heidelberg.

Mit Erkältung unter der Maske ist sicherlich unangenehm.:knuddel: Ich hoffe, dass Du bald wieder eine etwas freiere Nase hast.

Bei den Untersuchungen von Lymphknoten (wie haben die das gemacht? Ultraschall?), Leber und Lunge ist nichts unangenehmes gefunden worden. Diese Untersuchung (bei mir nur Leber) war für mich mit am unangenehmsten, weil ich mir nicht sicher war, ob ich das Ergebnis überhaupt wissen wollte.

Nimmst Du jetzt eigentlich an der Studie teil, oder war Dir das Risiko eventuell 7 Wochen statt 4 in HD zu verbringen zu groß?

Wenn Ihr Lust habt, dass wir uns auf ein (abstinentes?) Bier treffen :prost: , meine Kontaktdaten findest Du in einer Persönlichen Nachricht.

Ich bin gestern am frühen Nachmittag unter großem TamTam auf die Boostbestrahlungen umgestellt worden. Da wird bei mir jetzt in den letzen 7 Bestrahlungen "nur noch" der Tumor selbst geröstet. Das Ende naht!:smiley1:

Viele Grüße :winke:

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Guten Morgen,

Anke und Jens, dann habt ihr ja schon Erfahrung. Bin mal gespannt, wir werden jetzt rüsten und gleich in Bonn los fahren. Haben zwar erst um 11.30 Uhr Termin aber so haben wir noch Puffer für Stau usw.
Bin mal gespannt, was auf uns zukommt.

Liebe Grüße und einen schönen Tag

moni:augendreh

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Witzig dass das bei allen so unterschiedlich läuft! Lymphknoten, Lunge etc. Wurden bei mir überhaupt nicht untersucht ... Komisch!

Nehmt ihr an der Studie Teil? Vielleicht liegt es daran?
Jens... Bald hast du es hinter dir ;) Countdown läuft ;)

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Bärbel,

die Metastasensuche stand bei mir auf dem Programm, als es noch ein Chondrosarkom war. Das Lungen-CT wurde abgeblasen (weil noch kein Termin festgelegt war), der Leber-US blieb (weil wir da schon einen Termin gemacht hatten, als ich zur Erstvorstellung war). Sobald aus Basel die Diagnose auf Chordom geändert wurde, waren die Metastasen nicht mehr so wichtig.

By the way: Am Samstag läuft um 10:30 an der Akademie der Wissenschaft in Heidelberg (Karlstraße 4) eine Podiumsdiskussion unter Leitung von Prof. Debus. Thema: "Individualisierte Medizin - Medizin im Zeitalter der Genomanalyse". Für mich als Molekularbiologen ohnehin interessant, aber aus meiner Erfahrung mit solchen Veranstaltungen, ist es sicherlich auch für "betroffene Laien" lohnend. Eigentlich gehts da immer recht allgemeinverständlich zu.

@Monika: Wie war es bei Eurer Vorstellung hier in Heidelberg. Konnten sie Euch schon sagen, wann es für Deinen Sohn losgeht?

Viele Grüße

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo ihr Lieben,

nein ich nehme nichtan der Studie teil! Ja das Risiko 7 Wochen zu bleiben war mir zu groß.
Ja der Lymphknoten wurder per Ulztaschall untersucht, weil man bei CT des Kopfes festgestellt hat, dass dieser dicker und größer sei als normal. Ergebnis: alles ok!
Lunge wurde mit CT gemacht. Mein behandelnder Arzt meinte es sei unwahrscheinlich, dass dort was sei, aber es wäre schon mal vorgekommen und aufgrund meines alters wollte er sicher gehen und Klarheit schaffen. Aus der Ultraschall untersuchung der Leber, wurden auch die Nieren und die Bauchspeicheldrüse und die Milz ngeschaut. Alles ok. Lunge weiß ich wahscheinlich erst morgen.
So die 3. Bestrahlung ist vorbei, diesmal ohne Unterbrechung!

lg Anke

Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Endlich sind wir wieder zu Hause. Hatten um 11.30 Uhr Termin und da wir aus Bonn kommen genügend Zeit eingeplant.
Sind um 7.30 Uhr hier los. Ziemlich pünktlich dran gekommen. Alle super nett und hilfsbereit. Das Klinikum in Aachen ist dagegen absolut sch...........! Wenn man es vermeiden kann sollte man um das Aachener Klinikum einen großen Bogen machen.
Prof. Debus ist super nett und hat alles toll erklärt. Auch die anderen alle super nett. Dann wurde Blut abgenommen, CT gemacht und Maske angefertigt, Bestrahlungsplan erstellt. Er muss am 9.11. noch zum MRT und am 18.11. geht es los. Heilungschancen super und Weihnachten ist er mit Sicherheit fertig. :smiley1::smiley1::smiley1::smiley1:Ich glaub, dass wir mein schönstes Weihnachtsfest.
Waren dann noch in Heidelberg was essen und dann zurück. Anstrengend aber echt erfolgreich.
Sehr schönes gemütliches Haus, wenn man das von einem Krankenhaus sagen kann :augendreh und alle echt nett und kompetent. Phil wird auch die Nachsorge da machen trotz der weiten Anreise. Aber dort ist er bestens aufgehoben.
Vielleicht braucht er noch nicht mal sein Studium zu unterbrechen.
Nach diesen Gesprächen habe ich wieder Mut und denke positiv.
Wünsche euch eine gute Nacht.
Ich werde sicher auch mal besser schlafen als in den letzten Wochen.

Ach ja, Ultraschall, Thorax CT usw. ist alles schon in Aachen gelaufen. Ergebnis - keine Metastasen :):):):):):):):)

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Moni, und auch an alle anderen ein herzliches Hallo!

wieso habt ihr so schnell einen Termin bekommen? und wieso geht alles so Ratz fatz? Persönliches Gespräch mit Debus? Privat versichert? Ich hab innerhalb einer Woche einen Gesprächstermin bekommen und bin mit den Worten: "Wieso hat die Uni Köln sie als-dringenden Fall- beschrieben?" Es eile doch gar nicht, hieß es. Und die Planung hat 20 Tage gedauert.
Naja, es ist so, warum auch immer! Ich habe auf jeden Fall 5 Bestrahlungen vorbei und langsam an Coolness gewonnen. Ich habe eine super Strategie entwickelt die mich da durch bringt. Ich sage dem Personal vorher, dass sie unbedingt mit mir sprechen müssen, dass gibt mir zeitlich Anhaltspunkte und wenn das Röntgen vorbei ist "klettert meine Lieblingskatze auf meinen Bauch und schnurrt" :smiley1: Ich hätte nie gedacht das 7 minuten sooooo lang sein können wenn man nichts tut und wartet, keine musik hört etc.
Wenn ich fertig bin, spazieren mein Mann und ich am Necker entlang zur alten Brücke. :1luvu:

@Jill, wo verlierst du eigentlich deine Haare? Dr Hauswald meinte zu mir es würde bei ungefähr höhe Schläfen sein, und ich könnte so ab der 2. Woche damit rechnen.
So aber jetzt bin ich zu Hause, endlich! Voll toll hier! Bin eben mit einer Freundin spazieren geritten, morgen reite ich wieder und übermorgen auch weil ich am Dienstag erst wieder da sein muss :grin:
lg und schönes Wochenende

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hi Anke
Genieß deine Pause :)
Ich habe Haarausfall direkt an der bestrahlungsstelle , die bei mir linksseitig über dem Ohr war! Dank meiner Deckhaare sieht man das aber nicht.
Es war aber auch keineswegs sicher dass die Haare tatsächlich ausfallen würden und ich habe nach "so langer" Zeit auch nicht mehr damit gerechnet!

;) ich habe die ersten Male bei der Bestrahlung immer gezählt. Das hat auch prima funktioniert.

Bei mir ging aber auch alles sehr sehr schnell: diagnose im Juni, op im Juli, Bestrahlung im September.

Liebe Grüsse und ein schönes Wochenende
Bärbel

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Ihr Lieben,

so schnell ging es auch nicht. Mussten schon warten und Therapie fängt auch erst später an. Bei Phil war es auch so, dass von dem Tumor so gut wie nichts entfernt werden konnte, leider. So haben wir Angst, dass der Druck auf den Sehnerv bald wieder zunimmt. Und die ganzen Komplikationen wie Lungenembolien usw. sind auch beängstigen. Er ist doch erst 22 Jahre.
Anke und Bärbel. Werde eure Tips zum überstehen der Bestrahlungen an Phil weiter geben.

Liebe Anke, auch ich war heute mit dem Pferd im Gelände. War meine Schwester besuchen. Die hat 2 Stück und es war einfach traumhaft. Nur auf dem Pferd kann ich wirklich abschalten und alles vergessen. Genieße es, so oft du kannst. Wird dir helfen, gesund zu werden.

Jetzt wünsche ich euch allen eine gute Nacht.

Liebe Grüße

Moni

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Guten Morgen ihr Lieben,

das beste Hotel nützt nichts wenn man zu Hause sein kann.
Wie sah das eigentlich bei euch aus mit der Bestrahlung ab den 15. Tag? Ich habe jetzt nur Termine für die ersten 15 Bestrahlungen und danach soll sich irgendwas ändern! Eine andere Bestrahlung? Andere Dosis? Wie war das bei euch? Ich habe gehört das man, egal welche Krebsart man hat einen Schwerbehindertenausweis beantragen kann. habt ihr damit Erfahrung? Immerhin ist man dann erst mal unkündbar! Wie sieht es bei euch mit Reha aus? Macht ihr eine? Wenn ja wie sieht die aus?
lg Anke

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hi
Bei mir hat sich nicht so viel geändert. Meine Maske wurde neu bemalt und die Dosis wurde erhöht (bestrahlungsgebiet verkleinert). Ansonsten hat sich nichts geändert.

Reha werde ich wohl nicht machen, da ich meine 2 Kleinen nicht schon wieder alleine lassen möchte. Schwerbehindertenausweis habe ich auch (noch) nicht. Habe aber auch schonmal gehört, dass man den mit Krebs bekommt. Wollte mich da auch mal drum kümmern!

LG und dir noch eine schöne Zeit daheim :)

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Guten morgen,

bez. Schwerbehinderung bekam ich nach meinem Brustkrebs nach Antrag automatisch für 5 Jahre 50 %. Dann muss es Verlängert werden. Soweit ich weiß, gilt das für alle Krebsarten, vielleicht könntet ihr, je nach Beschwerden auch eine höhere Prozentzahl bekommen.
Reha habe ich abgelehnt, 1. wegen der Kinder, 2. wegen der Hunde und 3. weil es in solchen Reha-Häusern erfahrungsgemäß ganz viele gibt, die mit ihrer Erkrankung nicht klar kommen und einen dann emotional noch runter ziehen. Hab mir lieber zu Hause eine schöne Zeit gemacht, lange Spaziergänge, reiten, essen mit Kindern usw. und auch ganz schnell wieder angefangen zu arbeiten. Hat mir damals gut getan. Habe aber keinen körperlich sehr anstrengenden Job.
Ich wünsche euch trotz des Wetters ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße

Moni:)

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Ihr Lieben,

nach 15 Bestrahlungen musste ich einmalig am frühen Nachmittag "antreten", das selbe Verfahren wie bei Bärbel: Verkleinerung des Bestrahlungsgebietes auf den Kerntumor.

Das mit der Schwerbehinderung kenne ich bislang nur aus der Theorie. Muss man wohl beim zuständigen Versorgungsamt beantragen. Und läuft dann zunächst für 5 Jahre, sofern kein weiteres Krebsleiden festgestellt wird.

ReHa lasse ich wahrscheinlich auch ausfallen, ich will wieder zurück in mein Team auf der Arbeit. Man hat aber wohl 1 Jahr Zeit die ReHa anzutreten, von daher kann man je nach Befinden auch noch seine Meinung ändern.

Bei mir war nur die Zeit zwischen Erstvorstellung in HD bis zur ersten Bestrahlung kurz. Davor lagen 6 (oder waren es sogar 8?) Wochen, die Heidelberg und Co meine Unterlagen beurteilen konnten. Vielleicht hat es etwas beschleunigend gewirkt, dass seit Juni, von Woche zu Woche immer neue Neurologische Ausfälle zu beobachten waren (Trigeminus Apharesen, Doppelbilder schrittweise von 0 auf 40 Dioptrien, partielle Stimmbandparese......).

Viele Grüße

Jens

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Hallo Anke,

bin schon bedient :lach2: hab einen Hund vom Tierschutz und einen 2. dem ich einfach nicht widerstehen konnte.
Aber Tiere sind vorzügliche Seelentröster. Kann mir ein Leben ohne Tiere gar nicht vorstellen.

Jens, dann bist du ja bald fertig. Sind die neurologischen Ausfälle besser geworden? Mein Sohn hat noch immer Doppelbilder. Wird aber täglich besser. Die Ergebnisse von Heidelberg sind sehr ermutigend.

Noch einen schönen Abend.

Ich gehe jetzt Gasse (natürlich mit den Hunden) :winke:

AW: Chondrosarkom in der schädelbasis
 

Moin, Moin,

hab ich total vergessen: Ich freu mich (neben meiner Frau und der Arbeit) auf meine Katze (vor 5 Jahren im Winter als total verlauste und vermilbte Jungkatze zugelaufen), noch ein Grund die ReHa erstmal ausfallen zu lassen. Ich war noch nie einen ganzen Monat von meiner Katze weg. Wird Zeit sich wieder von ihr vollfusseln zu lassen. Und dabei konnte ich, bevor dieses Tier mich ausgesucht hat, Katzen überhaupt nicht leiden.:smiley1:

Neurologisch geht es bislang nicht besser. Ist aber sicherlich auch nicht realistisch zu erwarten. Diese Tumoren bestehen ja nicht nur aus Zellen, sondern auch aus einer ganzen Menge "drumherum", bis davon Material abgebaut wird, das kann dauern. Beim Trigeminus ist es noch etwas anders, da besteht eine recht große Wahrscheinlichkeit den Nerv komplett einzubüßen. Mein Tumor ist mit dem Nerv verwachsen, also bekommt er auch die "volle Dröhnung" der Bestrahlung ab. Ansonsten hilft abwarten und Geduldig sein. Das wird schon werden.

Gruß

Jens