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Hallo Claudi,

die Entnahme des Wächterknotens dient lediglich der genaueren Diagnose.

Für den weiteren Verlauf der Heilung ist dadurch keine Verbesserung zu erwarten, aber das Wissen, daß die Wächter frei von Krebszellen sind kann durchaus beruhigend sein. Naja, gilt halt auch umgekehrt, leider.

Ich wünsche Euch alles Gute,

Michael

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Hallo, Jenny, hallo, Michael,

vielen Dank für eure Antworten. Ihr seid hier sooo toll, hier erfährt man mehr als von den Ärzten. Langsam fangen wir an zu glauben, dass Mutti vielleicht doch kein lebenslanger Pflegefall sein wird. Vielleicht kann sie hinterher doch sprechen und muss nicht künstlich ernährt werden??? Ich fang schon wieder an zu heulen, wenn das stimmen würde, oh Mann, das wär einfach zu schön!

Wenn diese Hoffnung besteht, warum sagt der Arzt in Kiel uns denn kategorisch, dass sie 100prozentig ein Pflegefall sein wird???

Ja, wir werden einen MGK Chirurgen hinzuziehen. Hoffentlich sind die in Hamburg gesprächsbereit. Der Arzt in Kiel hatte gerade mal 5 Minuten für uns Zeit. Er rappelte alles runter (Pflegefall etc.), dann stand er auf und wir mussten gehen. Und wir waren so geschockt, dass wir fast gar nichts fragen konnten.

Natürlich muss man hinter der Therapie stehen, klar. Und Mutti möchte am liebsten nur die OP am Ohr haben, 'meinetwegen können die mir die ganze Ohrmuschel abschneiden' und dann nur eine Biopsie des Wächterknotens. Wenn da nichts ist, dann nichts weiter. Ich glaub, wenn sie das einem Arzt sagt, wird der sie aus dem Sprechzimmer schmeißen, aber letztendlich muss der Patient selber entscheiden, und eigentlich darf der Arzt ja nichts tun, was der Patient nicht unterschrieben hat. Warum wollte der Arzt denn unbedingt sofort operieren, ohne eine Biobsie des Wächterknotens zu machen? Ich kapier das einfach nicht. Aber Mutti wird bestimmt nicht einfach wie ein Schaf zur 'Schlachtbank' gehen (sorry für den Ausdruck, aber so fühlt sie sich), sie wird kämpfen, und wir werden mit ihr kämpfen.

Danke für den Hinweis, dass die Wächterknotenentfernung keine Besserung bringt. Solches Wissen braucht man, wenn man mit den Ärzten redet.

Nochmals vielen Dank!!!

Viele Grüße, Claudi

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Hallo Claudi,

die Biopsie des Wächters wird vermutlich zusammen mit der OP gemacht, die ja auf jeden Fall notwendig ist. Nur die Biopsie macht keinen Sinn. Du solltest Dir darum nicht allzu viel Gedanken machen.

Ich habe Dein 1. Posting nochmal gelesen, und jedesmal stockt mir der Atem. Aus der Erfahrung mit meiner Mutter (3xKrebs) bin ich etwas mißtrauisch geworden, ob die Ärzte uns alles gesagt haben, das meiste habe ich gestern erst in den Arztbriefen gefunden. Im Fall Deiner Mutter klingt dagegen alles ziemlich dramatisch, es kann ja fast nur noch besser kommen.

Ich wünsche Euch einen kompetenten Operateur und viel Kraft, das alles durchzustehen,

Michael

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Hallo Claudi, Mama und Bruder :),

na, das hört sich doch gut an. Und Du hast ja schon von einigen (danke dafür) viele Antworten bekommen. Und merkst, dass es wirklich nicht soo abläuft wie vom Arzt beschrieben.

Zum Schmunzeln haste mich dann doch noch glatt gebracht :lach2:, warum sollte ich schimpfen? Es ist doch normal solche Fragen zu stellen, denn sie schiessen automatisch durch den Kopf. Insbesondere wenn man sich mit Facharbeiten auseinandersetzt. Der Wächter hat genau diese Aufgabe: Die Kontrolle das "Bösartigkeiten" nicht in den Körper, in die Lymphbahnen geraten. Wenn dieser Wächter entnommen wird, dann wird der nächste noch vorhandene zum Wächter. Deswegen kommt es dann auch nach operativen Entfernungen von mehreren Lymphknoten (= LK) zu reaktiven LKs, weil sie zu ihrer "normalen" Tätigkeit nun noch eine weitere Aufgabe aufgedrückt bekommt, also Überstunden machen müssen ;). Der Wächter, ist wie Michael schon geschrieben hat, hat mit dem Verlauf einer Melanomlaufbahn nicht viel zu tun. Aber man kann bzgl der Feststellung der Startposition eine weitere Möglichkeit abklopfen. Falls es zu einer Metastierung gekommen sein sollte, wird meist der Wächter aktiv. Es kann auch zum Überspringen kommen, laut Statistik ist das aber selten. Zur Entscheidungsfindung wie eine eventuell fortlaufende Therapie gestaltet werden könnte spielt der Befall des Wächters eine tragende Rolle. Sinn und Unsinnigkeit einer Wächterlymphknotenentnahme ist gerade im Bereich des Halses eine spannende Diskussion, wurde aber in der ADO-Leitlinie als erste Wahl aufgezeigt. Früher hat man gleich massiv ausgeräumt, heute will man den Patienten vor den großen, eventuell unnötigen Operationen und ihren Folgen bewahren. Denn ohne befallenen Sentinel Node wird keine weiterführende Operation vorgenommen. Oder gerade weil der Hals über 300 Lymphknoten hat, auch schon mal eine selektive neck dissection vorgenommen. Und Jenny weiß durch die vielen Operationen mit Chirurgen aus diversen Abteilungen die Unterschiede deutlicher hervorzuheben als ich. Denn ich bin von Anfang an von einem MKG-Chirurgen operiert worden. Und bezeichne "meinen" Chirurgen gerne auch als meinen Schutzengel :).

Um ein bisschen auf Deine Fragen einzugehen: Bei mir wurde eine Sentinel Node durchgeführt, um überhaupt eine Beurteilung des Tumors vornehmen zu können, denn drei Labore waren sich nicht einig. Ausnahmsweise war ich mal ein klassisches Beispiel wie ein Wächterlymphknoten aktiv werden soll. Einer meiner drei Wächter war besetzt. Das wiederum hat die Malignität bewiesen. Und da ich noch einige Probleme, die sich alle im Hals manifestieren, habe gibt es immer wieder Alarmsituationen. Aber keiner, auch nachfolgend entnommene LKs, war eine weitere Metastase. Aber wegen der Meta im Wächter kam es dann zur Vollausräumung mit Zusatzentnahmen, denn mein Melanom war schnellwachsend und verdammt schnell metastierend. ABER auch hier wieder: Trotz einiger Probleme, die einem bei einem solchen Eingriff einfach bleiben, so sind wir alle keine Pflegefälle :D. Es hängt, wie Jenny schon schrieb, sehr viel davon ab wieweit man seinem Operateur vertraut. Ja, man legt sein Leben in seine Hände. Die Aufzählung der möglichen Schäden ist lang und erschreckend, aber er muss sie aufzählen und er wird sein Bestes tun damit dies eben nicht eintritt. Ist Vertrauen da, dann wird man mehr wegstecken. Und da verweise ich einfach auf Jenny´s Posting :D. Punkt für Punkt kann ich unterschreiben.

Ihr erinnert mich sehr stark an mein erstes Gespräch mit einer Onkologin, die mir auch unverblümt mitteilte, dass ich eigentlich schon tot sei. Naja, ich denke das Gespräch war so ähnlich wie Eures. Nach einer schlaflosen Nacht habe ich für mich beschlossen dieses Gespräch komplett aus meinem Kopf zu löschen und meinen Weg zu gehen. Sowie es Nicky beschreibt, man muss hinter seinen Entscheidungen stehen. Halbherzigkeit ist in diesem Fall fehl am Platz.


Und im Übrigen kann es sogar sein, dass man die Möglichkeit des Wiederaufbaus der Ohrmuschel anspricht. Aber hier bin ich beim Spekulieren. Der Arzt wird die Stelle sehen und beurteilen können. Und vielleicht sogar einen Vorschlag machen. Und vielleicht dann doch nochmal umschmeissen, weil man sich im Konsil anders entschieden hat. Was ja auch okay ist, denn da haben sich Fachleute aus verschiedenen Abteilungen über einen Menschen Gedanken gemacht :).

Und wie schon Michael geschrieben hat, wird bei der Entnahme des Melanoms schon eine Sentinel Node mitgemacht, bietet sich ja regelrecht an. Dann wird ein sogenannter Schnellschnitt gemacht, das bedeutet, der Pathologe schaut direkt nach ob er schon mit "blossem Auge" (einfach ausgedrückt) eine (Makro-)Meta sieht. Ansonsten muss er dann feingeweblich ran, das dauert ein paar Tage, um zu überprüfen, ob Mikrometastasen da sind.

Sodele, nun sind wahrscheinlich zu den 100 Fragen locker noch ein paar dazugekommen :D.

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Hallo, Nicky und Michael,

vielen Dank für eure Antworten! Sie helfen mir weiter. Es ist so toll, dass man hier so viel erfährt und so gute Ratschläge bekommt.

Hallo, JF,

danke für deine Erklärungen und Ratschläge. Ja, jetzt sind wirklich noch einmal locker 100 Fragen dazugekommen.:)
Ich glaub, ich hab das mit dem Wächterknoten immer noch nicht so richtig verstanden. Der ist dazu da, die bösartigen Zellen, die aus dem Melanom stammen, abzufangen. Wenn man ihn entfernt, übernimmt ein anderer Wächterknoten diese Aufgabe. Was geschieht in den Wächterknoten? Leiten sie die Krebszellen weiter, wenn sie sozusagen voll sind? Kann jeder Wächterknoten nur eine gewisse Anzahl von Krebszellen aufnehmen und 'fließt dann über'? Können nicht gerade bei der Entfernung eines Wächterknotens die dort enthaltenen Krebszellen in die Blutbahn gespült werden? Je mehr Wächterknoten man entfernt, umso weniger 'Auffangbecken' für die Krebszellen gibt es doch, also würde man bei der Entfernung vieler Wächterknoten doch Gefahr laufen, dass der Körper sehr schnell mit Krebszellen überschwemmt wird, oder? Wozu entfernt man dann eigentlich die Wächterknoten und die ganzen anderen Lymphknoten? Das ist doch als würde man alle Schleusen öffnen.

Fakt ist doch, dass sehr viele Krebskranke, auch hier im Forum und nicht nur bei Hautkrebs, Rezidive bekommen, obwohl man so viele Lymphknoten entfernt hat. Und was ist, wenn man keine Knoten entfernt? Gibt es darüber Statistiken, über die Heilungs- und Überlebensrate bei Entfernung der Wächterknoten gegenüber der Nicht-Entfernung?

Ach, ich glaub, ich hör jetzt auf, darüber nachzugrübeln. Man wird ja ganz kirre, weil man das alles nicht versteht. Ihr seid die einzigen, die mir etwas erklären können. Die Ärzte werden sich wahrscheinlich schlapplachen, wenn man ihnen mit solchen Überlegungen kommt.

Danke, dass es euch alle hier gibt und dass man hier alle Fragen stellen kann.

Viele Grüße, Claudi

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Hallo Claudi,

Du kennst bestimmt den Satz "da kommste net rein"? :D
Sooo kannst Du Dir den Wächter vorstellen. Nur das er sagt, okay, die Bakterie, der Virus, der Schädling, die Krebszelle oder watt auch immer, ja, komm du nur rein. Und schliesst die Toren. Der Eindringling ist gefangen. Manchmal ist der Ansturm zu groß. Und die Durchlässigkeit lässt nach. Der Türspalt reicht aus damit die Krebszellen oder Bakterie oder oder weiterwandern. Durch die Arbeit vergrößert sich der Lymphknoten, er ist dadurch bei einem Ultraschall und allen anderen technischen Maßnahmen (MRT, CT; PET/CT) ab einer bestimmten Größe sichtbar. Der Radiologe kann bis zu einer bestimmten Größe auch eine Einstufung, warum es zur Vergrößerung gekommen ist, vornehmen. Ab einer bestimmten Größe oder Aussehen wird es zu weiterführenden Untersuchungen kommen.

Nur mal so, jeder Angestellte einer Katze neigt dazu geschwollene Lymphknoten sein eigen zu nennen. Es gibt viel mehr harmlose Gründe für geschwollene Lymphknoten als böse.

Wächter ist der Lymphknoten, den die Lymphbahnen aus dem betroffenen Gebiet als erstes anläuft. Manchmal kann man einen Wächter nicht bestimmen, weil er zu nahe an dem Tumor liegt. Dürfte hier aber nicht der Fall sein. Manchmal ist das Gebiet weiträumig und es sind mehrere LKs zum Wächter abkommandiert. Die nachfolgenden LKs sind schon keine Wächter mehr.

Rezidiv hat nichts mit Metastase zu tun. Rezidiv ist ein Wiederauftreten an Ort und Stelle des Primärtumors. Deswegen wird ja auch mit Sicherheitsabstand nachgeschitten. Oder im Fall Deiner Mutter gleich mitgemacht beim Entfernen des Melanoms. Der Histologe wird dann feststellen, ob der Rand genug gesunde Ränder hat. Ansonsten wird nochmals nachgeschnitten. Durch diese Randfreiheit möchte man die Rezidivrate soweit wie möglich vermeiden.

Da man eben nicht weiß, ob vielleicht hier mal ein Patient da ist bei dem der Wächter übersprungen wird oder durch eine bereits vorliegende Metastierung in den regionären Lymphknoten, kommt es seitens der führenden Dermatologen zum Angebot die Lymphknotenstation, die infiltriert ist, zu entnehmen. Und so das Gebiet so zu säubern. Denn, wie Du schon erkannt hast, kann über Blut- und Lymphbahnen die Krebszellen loswandern. Je früher man nach Entdeckung des Melanoms agiert desto eher wird auch diese Art der kurativen Behandlung herangezogen. Ist das alles schon zeitlich her, so verzichtet man auf diese Ausräumung, da schon genügend Zeit (des Wanderns) vergangen ist. So versucht man ihm die Tür vor der Nase zuzuschlagen. Ob es letztendlich ausgereicht hat, weiß man erst am Ende seiner Tage, um es mal theatralisch auszudrücken. Bei mir war es bisher so. Bei vielen andern leider nicht. Dies kann keiner vorausschauen. Auch kein Arzt, dieser kann aufgrund seines Berufs und der Erfahrungen Prognosen abgeben, die aber immer mit Vorsicht zu geniessen sind. Du kennst den Spruch: Glaube keiner Statistik, die Du nicht selber gefälscht hast:lach2
Deswegen, keine Ahnung. Es gibt nicht mal ein gescheites Krebsregister. Weder bundesweit noch landesbezogen.

Aber ich denke, Ihr habt nun viele Ansätze, Gedanken unsererseits und Vorschläge gelesen. Jetzt sind die Ärzte dran :D. Die Armen, erschlagen von den vielen Fragen :D Aber richtig so. Nur so geht es. Und richtet Euch schon mal darauf ein, dass man es evtl nicht gerne sieht, dass Patient und Angehörige sich im Internet schlau gemacht haben :rolleyes:.

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Hallo, JF,

danke!!! Wir fangen an, etwas zu verstehen. Ja, die Ärzte werden sich wundern, wenn wir sie mit Fragen bombardieren. Klar, dass die nicht begeistert sind, wenn man zeigt, dass man sich informiert hat, und noch dazu im Internet. Meine Augenärztin meinte mal, wer viel im Internet unterwegs ist, wird dumm. :D Dabei ist das Gegenteil der Fall.

Ich berichte weiter, wenn wir mit den Ärzten in Hamburg gesprochen haben. Nochmals herzlichen Dank an euch alle, ihr habt Licht in unser Dunkel gebracht, und wir sind längst nicht mehr so verzweifelt wie noch vor wenigen Tagen.

Viele Grüße, Claudi

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Hallo Claudi,

ich sehe gerade, dass Du online bist.
Was hat die UKE gesagt? Spann uns nicht länger auf die Folter :)

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Hallo, ihr Lieben, die ihr an uns gedacht habt,

danke für euer Mitgefühl und euer Interesse. Tut mir leid, dass ich nicht eher geantwortet habe. Aber unsere Verwirrung ist noch größer geworden.

Hier bei euch fühlt man sich verstanden und gut aufgehoben.
Das kann man von der Hautklinik in Hamburg Eppendorf ganz und gar nicht sagen. Muttis Hausarzt hatte es ja fertigbekommen, ihr dort gestern noch kurzfristig einen Termin zu besorgen. Sie wurde also irgendwie dazwischengeschoben, und das merkte man überdeutlich. Ein Dr. K. empfing uns schon relativ unfreundlich und wortkarg und machte uns klar, dass wir ja eigentlich nach Kiel in die Uniklinik gehörten. Er hatte mit Kiel telefoniert, und dort hatte man sich ganz offensichtlich sehr verärgert über Mutti geäußert, weil sie ja den Termin für die geplante große Operation, die ja gestern stattfinden sollte, abgesagt hatte.

Um es kurz zu machen: Wir sind keinen einzigen Schritt weitergekommen. :mad:
Dr. K. hatte nur die Aussagen von Kiel, dass es ein amenalotisches malignes Melanom sei. Auf Muttis Frage nach Tumordicke, Clark Level etc. (wir waren super vorbereitet dank eurer Hilfe) gab der Arzt nur ausweichend Antwort und sagte: 'Es ist bösartig.' Na ja, das wussten wir ja nun schon vorher.

Dann kamen die Fragen nach der Operation, nach der Funktion der Wächterknoten, ob man unbedingt eine neck dissection machen müsse und vor allem, welches die Folgen seien. Oh Mann, Mutti hat das so toll gemacht, viele Fachbegriffe verwendet, ganz ruhig und sachlich gefragt.

Die Antworten waren kurz und ziemlich nichtssagend: Man muss eine neck dissection machen und 'alles ausräumen'. Die Folgen könne man nicht vorhersagen, da jeder Mensch anders auf eine Operation reagiere. Lähmungen der betreffenden Seite seien normal, oft jedoch teilweise reversibel. Ob man danach sprechen oder schlucken könne, wisse man erst nach der OP. Meistens blieben insbesondere Schluckstörungen zurück, evt. müsse eine Zeitlang oder dauerhaft eine Magensonde gelegt werden. Nackensteifigkeit sei ebenfalls normal, die meisten Patienten könnten den Kopf kaum mehr drehen, weswegen man nach einer neck dissection auch nicht mehr Auto fahren dürfe. Die Sterberate bei dieser OP läge unter 5%.

Insgesamt hörte sich das alles weniger dramatisch an als in Kiel, aber auf die Frage nach der Pflegebedürftigkeit sagte Dr. K. nur: 'Das ist nicht auszuschließen'.

Das Gespräch dauerte insgesamt 14 Minuten - nach fast 3stündiger Wartezeit - und zum Schluss kam der absolute Hammer. Dr. K. meinte, wir könnten uns ja noch mal einen 'richtigen' Termin für weitergehende Untersuchungen holen. 'Vielleicht ist es ja auch ein Stachelzellkarzinom'. :confused::confused:

Ja, da standen wir nun und wussten überhaupt nichts mehr. Wir sind dann erstmal in ein Café gegangen und haben Kaffee getrunken und Kuchen gefuttert, und plötzlich bekam Mutti einen richtigen Lachanfall. :smiley1:
'Ich stell mich schon darauf ein, für immer ein Pflegefall zu sein, und dann hab ich vielleicht gar nicht so einen schlimmen Krebs'. Wir sind ja inzwischen richtige Experten und wissen, dass ein Plattenepithelkarzinom nicht ganz so schlimm wie ein Melanom ist.

Was sagt ihr zu der Aussage von Dr. K.? Er hat sich die Stelle an Muttis Ohr nur kurz angesehen, aber da war ja schon ein Stück für die Biopsie rausgeschnitten. Wie kann er dann sagen, dass es vielleicht ein Stachelzellkarzinom ist??? Das sieht ja nun wirklich ganz anders als ein amenlanotisches Melanom aus. Und er hat ja die Diagnose von Kiel gar nicht angezweifelt.

Fragen über Fragen, und was nun???:confused:

Verwirrte Grüße, Claudi

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Hallo Claudi,

das war wohl nix mit x ....... Schade.
Habt Ihr den Befund des Histologen nicht vorliegen? Wenn nein, besorgen! Entweder Ihr holt ihn oder Euer Hausarzt ordert ihn.

Dann drittes Hautkrebszentrum besuchen. Am Besten auf der Webseite vom Chefarzt die EMail-Anschrift nutzen, Problematik beschreiben und histologischen Befund anhängen und auch daraufhinweisen, dass mittlerweile auch der Verdacht statt Melanom auf Stachelzellkarzinom in den Raum gestellt wurde. Und der Tumor immer noch nicht entfernt wurde. Und auch keine weiteren Untersuchungen, wie Ultraschall Hals und Abdomen und Röntgen Thorax.

Besprecht mit dem Hausarzt ob er Röntgen Thorax, Ultraschall Hals und Abdomen schon mal veranlassen lassen möchte. Und ob er die Möglichkeit nutzen möchte ein sogenanntes Konsil per Mail (geht bei einigen Uniklinik-Dermatologen auf der Webseite) um Rat bitten möchte. Schaut auch ob Ihr in der Nähe eine Klinik mit HNO habt. Geht allen auf den Wecker. Denn, wenn es ein Melanom ist, dann muss es raus. Auch kleine Dinger können, wohl gemerkt können, nicht müssen, streuen. Ansonsten zum Chirurgen oder Hautarzt, der soll erstmal aktiv werden. Dann kann man es ja in ein anderes Labor zur histologischen Befundung geben. Um feststellen zu lassen, was es nun ist.

Aber es ist schön (naja, im Auge des Betrachters;)), dass Deine Mutter den Humor nicht verloren hat. Denn eine gewisse Eigenironie hat das ganze schon.
Und eins ist sicher Krebs mag Humor sooo garnicht :D

Jenny hatte es ja schon angesprochen, ggf. Dritt- Viertmeinung einholen. Aber aktiv werden müsst wohl Ihr.

*Sarkasmus an* Schön, dass man sonst keine Probleme hat*Sarkasmus aus*


Achso. Nehmt die Krankenkasse mit ins Boot. Geht dort hin, schildert Eure Probleme, denn auch die Krankenkasse kann (evtl schneller) einen Termin bei Spezialisten ausmachen. Und auch die evtl vorhandene Ärzteholtline nutzen.

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Hallo, JF,

danke für deine Ratschläge.
Nein, den histologischen Befund haben wir nicht, das ist ja gerade das Problem. Ich hoffe, den hat inzwischen der Hautarzt, der Mutti nach Kiel überwiesen hat. Am Donnerstagabend hatte er ihn noch nicht. Hoffentlich rücken die in Kiel den überhaupt heraus, weil der Arzt dort so wütend ist, dass Mutti die Operation am Freitag abgesagt hat. Wenn wir nochmal nach Hamburg gehen würden zu einem 'richtigen' Termin, würden die wohl den Befund bekommen, aber Mutti hat kein Vertrauen mehr in die Ärzte in Hamburg.

Sie muss jetzt ein drittes Hautzentrum einschalten, aber hier in SH gibt es keins. Dann muss Mutti wohl nach Hannover oder Bremen oder noch weiter fahren. Na, macht nichts. Sie hat ihrem Hausarzt schon auf Band gesprochen, dass er Montag bei ihr eine Thoraxröntgenaufnahme macht. Ultraschall hat er auch, da soll er schnell alles abscannen. Hoffentlich klappt das Montag noch. Ich weiss aber nicht, ob er besonders kompetent im Ultraschall ist. Er ist immerhin Internist.

Morgen muss auch der Hautarzt Druck machen, dass er den Befundbericht bekommt. Es genügt ja auch erstmal, wenn man ihm telefonisch die genaue Diagnose hat. Denn nochmal kann man ja die Diagnose nicht stellen, die kleine Stelle am Ohr ist ja herausgeschnitten worden, und wenn man alles Bösartige herausgeschnitten hat, dann kann ja niemad feststellen, was es wirklich ist, wenn Kiel den Befund nicht herausgibt.

Ich glaube schon, dass es wirklich ein amenalotisches Melanom ist. Ich schätze mal, der Dr. K. wollte uns nur schnell loswerden und hat zum Schluss irgendetwas gesagt. Meine Güte, ein Melanom ist nun mal kein Spinaliom, da ist ein himmelweiter Unterschied. Hätte Mutti nur in Kiel sofort nachgefragt, als der Arzt sagte 'Amelanotisches Melanom', aber natürlich war sie zu schockiert, um nach Tumordicke etc. zu fragen, zumal der Arzt sie sofort zugetextet hat mit 'Pflegefall' usw.

Eins ist klar, das, was immer es ist, muss schnellstens raus, wahrscheinlich mit einer Keilexcision. Mein Bruder hat ein Video gefunden, wo das genau gezeigt wird. Die Ohrmuschel wird dadurch kleiner, kann aber meistens in irgendeiner Form erhalten bleiben.

Mutti will keine neck dissection. Wir geben ihr natürlich zu bedenken, dass sie dann in ständiger Angst vor Metastasen leben muss, aber sie sagt, dass muss sie sowieso, denn alle über 100 Lymphknoten kann man nicht entfernen. Und wenn man liest (den Link dazu haben wir bei euch gefunden), dass die Überlebensrate nach einer neck dissection nicht größer ist als wenn man es nicht macht, kommt man ins Grübeln. Es ist alles so verwirrend, und man ist als Laie hoffnungslos überfordert, weil ja selbst die Experten sich nicht einig sind. Wie soll denn da ein Laie durchblicken. :aerger:

Wie geht es dir? Ich labere euch hier nur immer voll mit unseren Problemen, aber man darf niht vergessen, dass hier alle krank sind und Hilfe brauchen.
Vielen Dank, dass du trotz deiner eigenen Sorgen hier bereit bist, anderen zu helfen. Auch bei allen anderen, die uns hier gute Ratschläge geben, bedanke ich mich.

Viele Grüße, Claudi

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Hallo an alle,

hier nun ein update.
Mutti ist gestern, ohne uns etwas davon zu sagen, nach Kiel in die Hautklinik gefahren, da beim Hausarzt immer noch kein Schreiben mit der genauen histologischen Diagnose vorlag.
Über das Durcheinander, das in Kiel an dieser Klinik herrscht, so sagte sie, könne sie einen Roman schreiben. :(
Obwohl sie sich zu einem Gespräch bei einem der Ärzte angemeldet hatte (nicht bei dem, der ihr so viel Angst gemacht hatte), musste sie stundenlang warten.

Dann wurde ihr eröffnet, sie habe ein Plattenepithelkarzinom, T1, Clark Level 2, also ein Karzinom, das noch nicht sehr groß, aber doch schon ein wenig in die Tiefe gewachsen ist. Warum man das als amelanotisches Melanom bezeichnet hatte, konnte man ihr nicht sagen. :rolleyes:

Sie hatte alle Unterlagen von ihrem Hausarzt (Röntgenaufnahmen, Sonographien) mitgebracht, die keinerlei Hinweis auf Metastasen ergaben. Die Lymphknoten sind nicht geschwollen. Trotzdem wollte man eine neck dissection machen. Da hat Mutti sich vehement gegen gewehrt und gesagt, das würde sie nicht machen lassen.
Der Arzt hatte sogar ein gewisses Verständnis dafür, denn er kann ihr nicht garantieren, dass sie danach nicht entstellt ist, nicht mehr richtig sprechen und schlucken kann. Zudem hatte ihr Chef ihr gesagt, dass sie mit einem wenn auch nur leicht entstellten Gesicht im Schulbetrieb wohl nicht mehr tragbar sei, besonders wenn sie nicht mehr ordentlich sprechen könne.

Also hat Mutti gesagt:'Dann schneiden Sie mir vom Ohr noch mehr weg, das ist alles.' Und tatsächlich hat man sie gegen Abend am selben Tag noch operiert (Keilexcision). Die OP war überhaupt nicht schlimm, und Schmerzen hat sie außer einem leichten Ziepen auch nicht. Sie hat sich den weißen Verband mit hautfarbigem Pflaster beklebt, die Haare darüber gekämmt, man sieht also kaum etwas, und Montag will sie wieder zur Arbeit.

Sie will jetzt nichts mehr vom Krebs hören, basta! Und wir sollen mit ihr da auch nicht mehr von sprechen. Sie hat übrigens schon die meisten anderen Threads hier gelesen, auch den vom Ohrspeicheldrüsenkrebs, und insgesamt haben die Berichte hier sie nur noch mehr bestärkt, keine neck dissection machen zu lassen. 'Entweder der Krebs hat gestreut, dann kommt er sowieso immer wieder, oder er hat nicht gestreut, dann braucht man auch nicht zu operieren.' meint sie.
Ich bin hin- und hergerissen. Einerseits bin ich froh, dass Mutti nicht operiert wird, andererseits habe ich Angst, und ich glaube, die Angst wird unser ständiger Begleiter sein. Aber das wäre auch so, wenn Mutti sich hätte operieren lassen.

Vielen Dank für eure Ratschläge und fürs Mutmachen. Das Forum ist ganz toll.
Wenn es etwas Neues gibt, werde ich weiter berichten.

Ich wünsche euch allen von ganzem Herzen, dass ihr ganz schnell den Krebs für immer besiegen werdet. :)

Viele Grüße, Claudi

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Wir waren in Kiel über 2 Jahre in Behandlung und waren mit der Derma- Onkologie immer zufrieden. Der Prof ist vielleicht etwas chaotisch aber wenn das Bauchgefühl passt dann sollte man seinem Arzt auch vertrauen.Das einzige mal wo wir nicht in Kiel geblieben sind war zur Hirnbestahlung da hatten eir bei uns ein besseres Bauchgefühl. Ansonsten drücke ich die Daumen.

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Hallo an alle,

hier nochmal ein update.

Das Plattenepithelkarzinom an Muttis Ohr wurde durch eine Keilexcision vollständig entfernt. Die Fäden sind inzwischen gezogen. Die Wunde ist prima verheilt und das Ohr ist nur unwesentlich kleiner als das andere Ohr. Die Narben sind nicht sehr stark sichtbar. Sie trägt nur noch ein Pflaster über das Ohr. Eine neck dissection hat sie ja abgelehnt, und der Arzt konnte das auch verstehen. Nun muss sie alle 6 Monate zur Kontrolle.

Auch wenn die Ärzte in Kiel ziemlich chaotisch waren, besonders bei der Diagnosestellung, so muss man sagen, dass sie sehr gut operieren können.

Wir sprechen jetzt überhaupt nicht mehr über den Krebs, Mutti will das nicht. Aber natürlich denken wir alle drei doch sehr oft daran.
Drückt uns die Daumen, dass mit dieser OP alles für Mutti ausgestanden ist.

Vielen, vielen Dank für eure Hilfe, die Ratschläge und das Mutmachen.

Viele Grüße, Claudi

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Hallo, ich heiße Nadja, bin 43 Jahre alt und komme aus Schwarzwald.
Im September habe ich einen Knoten zwieschen Brust und Achselhöhle enteckt, bin sofort zu meine Frauenärztin. Sie meinte, es ist nichts schlimmes, aber nat mich sicherheitshalber zur Mammographie und Biopsie überwiesen. Nach der Biopsie hat sich herausgestellt das es sich um eine Lymphknotenmetastase von malignen Melanom handelt. Bin aus allen Wolken gefallen. Am 11.10 wurde ich in Tübingen Uni- Hautklinik operiert. 28 Lymphknoten mit entfernt - alle sauber. Ganzkörper CT - alles sauber. Jezt mache ich Interferon-Terapie, vertrage die ganz gut. Als ich den Arzt in der Klinik gefragt habe, wie es so mit mir aussieht, sagte der zu mir - alle müssen sterben. !!?? Naja, so doof bin ich auch nicht, das weiß ich schon, das wir alle irgendwann sterben, aber was ist das für eine Antwort?
Ich frage euch, was hat das alles zu bedeuten?
Mir geht es sehr gut, ich fühle mich nicht krank. Und wenn mein Arm wieder gut ist will ich in mein Beruf zurückkehren.
Für Eure Antworten bin ich sehr dankbar.
P.S. Was ist eigentlich mit Dennis? Er hat sich nie wieder gemeldet...

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Hallo Nicky,
vielen Dank für Deine Antwort.
Mein melanom ist unauffindbar, es ist ein Okkultes Melanom. Die Ärztin meinte das mein Immunsystem ihn "aufgefressen" hat. Ich weiss es nicht ob das gut ist, wenn Immunsystem so gefressig ist, aber ich hoffe doch. ja, ich denke positiv, oder ich versuche es. Ich habe doch Kinder und hab hatürlich Angst sie zu verlassen.
Vielen Dank!

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Hallo ihr Lieben,
ich bin die Freundin von Ölsch. Er ist leider am 28.02.2013 von uns gegangen.. Er war unglaublich stark und hat bis zum Schluss gekämpft. Mir fehlen momentan leider noch die Worten um mehr zu erzählen..

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Vielen Dank, dass du dich gemeldet hast und uns im Forum informiert hast!!!

Ich wünsche dir viel Kraft für deine Zukunft! Es tut mir sehr leid, dass Dennis in so jungen Jahren vom Krebs besiegt wurde.
Fühl dich fest gedrückt!
Zottie

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Liebe Schoarf,

wie viele habe ich häufig an Dennis gedacht. Und gehofft - wenn auch mit einem mulmigen Gefühl -, dass es einen anderen Grund gibt nicht im KKF zu schreiben :o.

Leider hat sich das Melanom mal wieder als heimtückisch erwiesen.

Ich möchte Dir und Dennis´seiner Familie mein Beileid, verbunden mit der Hoffnung einen Weg zu finden mit dem Verlust umzugehen, aussprechen.

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Liebe schoarf,

es tut mir unendlich leid, dass Dennis so früh gehen musste. Ich erinnere mich gut an deinen eigen Thread und habe gestern einen Schreck bekommen, als ich hier las, dass Dennis gestorben ist.

Es gibt wohl keine Worte, die dich jetzt wirklich trösten könnten. Aber vielleicht tröstet es dich ein wenig, dass so viele Leute hier mit dir gemeinsam trauern und dir Kraft wünschen. Es wird dauern, bis du das Geschehene verarbeiten kannst. Denk daran, Dennis hat dich nicht verlassen, er ist nur vorausgegangen und in dem Herzen lebt er weiter. Wenn auch der Tod vieles nimmt, doch deine gemeinsamen Momente kann er dir nicht nehmen, deine Erinnerungen und auch nicht deine Liebe zu ihm.

Alles Gute für dich
Miriam

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Hallo schoarf,

ich möchte dir und der Familie von Dennis mein herzlichstes Beileid bekunden.
Auch ich dachte in letzter Zeit viel an Dennis.

Mit traurigen Grüßen
-babs_Tirol-

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Liebe Schoarf,

ich bin sehr traurig darüber, das Dennis den Kampf gegen das MM verloren hat.
Mein aufrichtiges Beileid. In deinem Herzen und in deinen Gedanken wird er immer da sein. Wünsche dir in dieser schweren Zeit ganz viel Stärke und Kraft.

Ein trauriger Gruß

Bienie

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Liebe Schoarf,
ich bin sehr, sehr traurig...

Mein aufrichtiges Beileid ((
Nadja

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Liebe Schoarf !
Auch ich bin sehr traurig ,das wieder ein so junger Mensch seinen Kampf gegen den Krebs verloren hat. Ich habe 2011 meinen 23. jährigen Sohn an das MM verloren. Ich habe immer gehofft das es Dennis schafft . Traurige Grüße auch von Mrs. Thompson. Wir fühlen mit dir.
Alles Gute für dich .

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Das tut mir sehr leid, ich habe schon einige Zeit vermutet, dass es nicht gerade bergauf geht. Ich wünsche allen Angehörigen ganz viel Kraft und Stärke.
Ich hab ja eine ähnliche Geschichte (amelanotisches malignes melanom unbekannter Primarius). und vor zwei Wochen sind bei mi auch wieder Hirnmetas entfernt worden. Das macht einem schon sehr nachdenklich.
Wir kämpfen weiter für Dennis!

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Lieber Dennis,

hatte länger nicht reingeschaut und wollte mal wieder nach dir fragen...Nun muss ich dies lesen... Es tut mir so unendlich leid.....
fassungslos.....