AW: Noch 4 Tage
 

Liebe Svenja:1luvu:,
das wären ja wunderbare Nachrichten. Freu mich von Herzen mit Dir.
Alles Liebe und ich hoffe Du hast es richtig verstanden. Gönn Dir jetzt etwas Schönes, das hast Du Dir verdient;)
Sonja

AW: Noch 4 Tage
 

hallo Sonja,

entschuldigung erstmal das ich mich erst jetzt melde.Das wären echt gute nachrichten.Ich warte jetzt Freitag ab, was die Ärzte in der Klink sagen.Und ich hoffe die sind auch auf die Bilder gut zu sprechen.:) Dan wäre alles gut.

Und das hoffe ich jetzt einfach mal, einfach abwarten bis Freitag und einen kühlen Kopf bewaren.

grüße
svenja

Ganzkörper mrt
 

hallo ihr lieben,

ich wünsch euch erst mal alle ein neues jahr.Das neue Jahr hat auch für mich gut begonnen.aber auch gleich mit den Gedanken, scheiße im Januar geht es wieder zum MRT.Ich denk mir nicht schon wieder, ich will nicht nein.
Und der höhrpunkt dies jar ist, ich darf nicht nur meine Kopf durchleuchten lassen sondern dies mal, heißt es auf gehts ein Ganzkörper MRT, bin mal gespannt ob das Jahr gut beginnt oder gleich mit einem schocker.Habt ihr auch so einen tollen start dies jahr in das neue jahr 2011.Hattet ihr schon mal ein ganz kröper mrt, wie lange dauert so was?ist es das gleiche geärt wie bei einem normalen mrt bei einer Kontrolle vom Kopf??

lg
svenni

München
 

hey
kommt von euch einer aus münchen und möchte sich mal hier über die mails austauschen wie es euch geht und wie er mit der Diagnose Tumor oder Krebs umgeht.Würde mich gerne mit leuten im gleichen alter unterhalten.

einfach melden.

lg
sunset

AW: Ganzkörper mrt
 

gutes neues!

so ähnlich isses bei mir auch. weihnachten, silvester war viel los, war gut beschäftigt und hab kaum an den krebs gedacht. jetzt geht der alltag wieder los. nächste woche ct lunge und mrt kopf. ist ja eigentlich nach 5 jahren krebs nichts besonderes mehr, aber ich bin jedes mal total angespannt davor. warum wäre ich sonst samstag morgens schon kurz nach 7 wach?

ganzkörper mrt hatte ich noch nie. erzähl mal wie lang das dauert.

butterfly

AW: Ganzkörper mrt
 

Hallo Svenni,

ich hatte schon mal ein Ganzkörper-MRT, das hat so eine gute Stunde gedauert. Es war das gleiche Gerät, in dem mein Radiologe auch sonst die MRTs macht, allerdings liegt man dort dann ohne zusätzliche Spule drin. Der Tisch hat sich 4 x verschoben (mit mir drauf), d.h. die Aufnahmen sind jeweils von 1/5 des Körpers ("von der Locke bis zur Socke"). Insgesamt war es für mich nicht viel anders als normalerweise, da liege ich auch knapp eine Stunde nur für Abdomen und Becken drin.

Liebe Grüße
Susanne

AW: Ganzkörper mrt
 

Hallo Svennie,

mein Sohn hatte im September '09 ein Ganzkörper-MRT. Bei ihm hat es 1 1/2 Stunden gedauert.

lg

AW: Ganzkörper mrt
 

Hallo an alle die so lieb geantwortet habem, ich werde sobald ich weiß wie es ist und wie lange es dauert euch berichten, ich bin echt gespannt wo bei ich schon 30min bei einem normalen mrt ätzend finde und die min zähle bis ich aus diesem ding wieder raus kann.
aber ich werde berichten.
danke für euren hinweise.

lg
svennni

Er will nicht kleiner werden
 

Guten Abend,

heute war es heute morgen war es wieder so weit, der Kontrolltermin war da, schneller als ich dachte.

Ich lag mich mit großer Hoffnung auf den Tisch des MRT Gerätes und dachte mri n 20min hör ich der Tumor ist kleiner geworden*hoffnung*

Mein Nerven waren blank wo ich auf der Liege lag mir sind die Tränen gekommen aus Angst das doch was negatives kommt.

Naja nach 20min war das Thema erledigt ich durfte mich umziehen und warten.Dan hieß es auf zur Besprechung der Bilder, meine Hoffnung war immer noch da, aber mein Bauchgefühl war eher ziemlich im Keller.

DIe Ärztin meinte nur, der Tumor ist nicht kleiner geworden oder größer, aber er ist immer noch da.Naja was will man machen abwarten, im Krankenhaus rauskommt, wo ich nächste Woche kommt.

Kennt ihr dieses Gefühl der Unwissenheit, nicht zu wissen was los ist?

lg
sunset

AW: Er will nicht kleiner werden
 

Hallo sunset,
darf ich fragen um was für einen Tumor es geht?
Ist zwar nicht schön , daß der Tumor nicht kleiner geworden ist, aber immerhin ja auch nicht größer. Wie gesagt, wäre hilfreich zwecks besserem Verständnis, zu wissen um was es genau geht und was die Therapie ist oder war.

Lg kirsten

AW: Er will nicht kleiner werden
 

Ich rede über ein Hirntumor der auf dem Bewegungsablauf der linken körperhälfte liegt.
und ich bekomm langsam die kriese das der nichr auf die therapie wirkt.

AW: Er will nicht kleiner werden
 

Was für einen Hirntumor hast du denn?
Chemo oder Strahlen?

Ich drück dir die Daumen...

Traum
 

guten abend,

nun wollte ich mich auch mal wieder zu wort melden bzw. euch fragen ob ihr tipps oder ideen habt dir mit weiterhelfen können.

WIe ihr vl aus den andern Beträgen von mir mitbekomme habr, bin ich der Vermieter für einen Hirntumor ( nun kommt der galgenhumor ich selber bin in echt auch ein Vermieter). naja nur das problem an der Sache ist mein "freundlich" Untermieter möchte nicht gehn.

Nun habe ich schon eine streotax.... Strahlenterapie hintermir und immer noch kein Erfolg :(.
Naja vlt ein kleiner das er weniger KOntrastmittel aufnimmt, aber weg ist er nicht.

Naja ich will umbedingt im AUgust nach Hamburg ziehen um dort mein abi nachzuholen, und irgendwie war das thema tumor für mich lange vergessen weil ich dachte ach das wird schon gehen, ich habe ihn ja nie gespürt.Nun hat mein Geschäftführer der es mit als erstes damals wusste mich heute drauf angesprochen wie es dem Untermieter geht und ich naja er wil nicht gehtn.

Nun ist meine Frage gibt es eine MÖglichkeit diesen Untermieter mit nochmehr gewalt aus der Wohnung zu räumen so das ich im August nach Hamburg kann oder kennt ihr in Hamburg gute Ärzte, oder besser ärzte die eine Pateintn dan haben die das ganze sehr locker eigentlich sieht, also eigentlich.
Weil ich werde im Juli noch mal einen Terim zu Kontrolle haben und hab angst das ich dan meinen Traum mit hh nicht leben kann.


würde mich freuen wenn ihr mir helfen könnt

AW: München
 

Hallo swenni wenn du willst kannst du mir gerne schreiben komm auch aus der nähe von münchen ... meine mama ist vor 1 monat an brustkrebs gestorben sie hat fast 3 jahre gekämpft
vielleicht kann ich dir ja helfen damit besser zurecht zu kommen
schreib mir einfach :D

AW: München
 

entschuldige, hab nicht sorgfältig genug gelesen und gerade festgestellt das du selbst an krebs erkrankt bist
das ist natürlich eine andere situation aber wenn du dich trotzdem melden willst, jederzeit

AW: München
 

Hey Svenni,

ich komme auch aus München! Wenn du willst, schreib mir doch einfach.

Liebe Grüße,

Floriane (Flori)

Kontrolltermin
 

Hallo Ihr lieben,

ich wollte euch mal fragen was ich machen würdet.
Ich hätte im Janaur 2012 einen Kontrolltermin ( ich weiß es ist noch ewig weithin), nur mein Arzt ist mittlerweile 700km von mir entfehrnt da ich umgezogen bin (von München nach Hambuerg). Ich habe im Janaur eigentlich nicht die möglichkeit den termin warzunehmen, da ich silvest planmäßig in meiner neuen Heimat feiern möchte und meine ferien auch nur bis anfang januar gehn, und normaler weise er zwischen den Jahren keine termine macht. So nun könnte ich sagen ich fehle mal 4 tage in der schule im nach München zu fahren umd den Termin warzunehmen (ich mach momentan mein abitur nach) oder ich warte bis März wo ich wieder Ferien habe um den Termin war zunehmen. Habt ihr erfahrung gemacht ob ein Tumor sich so extrem verändern kann in zwei monaten.
Ich hab halt irgendwie da ein Kopfkino, so nachdem motto für ein schönes silvester vlt so viel aufs spiel setzten, oder so.
was würdet ihr machen?

AW: Kontrolltermin
 

Hallo Sunset,

bin grad zufällig über Deinen Beitrag gestoplpert und mir fiel noch eine andere Option ein:

Das MRT in Hamburg bei einem Radiologen machen und die Bilder denn auf CD dem behandelnden Arzt in München per Post schicken oder den Radiologen in Hamburg bitten ihm die zu mailen ?

Wenn sich was wesentliches verändert haben sollte wozu der Arzt in München Dich sehen muss kannst ja denn immernoch runter fahren und wenn im MRT alles in Ordnung ist braucht er Dich ja sicher nicht noch persönlich sehen,

Alternativ vielleicht mal fragen ob in dem Ausnahmefall doch ein Termin zwischen Weihnachten und Silvester möglich ist.

Ich kenne mich mit Deinem Tumor jetzt nicht aus und weiss nicht wie wichtig da im Einzelfall Kontrollen sind, aber Kontrolle einfach ausfallen lassen würd ich so ganz prinzipiell eher nicht machen.
Es sei denn der Arzt gibt grünes Licht und sagt man kann das guten Gewissens auch mal erst zu Ostern machen.

Viele Grüße
Sophie

AW: Kontrolltermin
 

Hallo Sophie,

erstmal danke für deine schnell antwort. :) Die IDEE/VORSCHLAG von dir ist gut. Ich werde mal schauen ob ich meine Ärzte irgendwie überzeugen, kann dass man die Bilder via online bespricht bzw via telefon, mal schauen was sie von dem Vorschlag halten.

Das erste ist erstmal das ich mir in Hamburg einen neuen Radiologen sowie Hausarzte suchen muss, der mir die Überweisungen ausstellt, da ich ja nicht immer zu meiner alten hausärzten gehn, kann und sagen, hey ich brauche eine überweisung.

Die andere idee ist zudem auch in Hamburg Ansprechpartner zu haben, falls ich mal probleme haben sollte.

Um die Fragen zu beantworten, was für ein Tumor ich habe, ich habe ein Gehrintumor der bereits behandelt wurde, und man momentan schaut wie die behandlung angeschlagen hat, sowie ob der Tumor reagiert sowie positiv alsauch negativ.

Das man Kontrolltermine nicht auslassen soll hab ich schon mal gehört, nur ich habe jetzt seit 2 jahren den Tumor und die behandlung ist noch nicht abgeschlossen und mir steht das jetzt schon 10000m über den kopf, aber was muss das muss.
llgemeinheit
Nun noch mal eine frage an die Allgemeinheit, kann man einfach zu einem neuen hausarzt gehn und sagen "hallo ich habe einen Tumor und bräuchte eien Überweisung"??wie reagieren da die ärzte??..

lg
sunset

AW: Kontrolltermin
 

Hallo Sunset,

ich denke das ist schon sinnvoll auch in Hamburg einen Ansprechparter zu haben... Wenn man akut was sein sollte machts ja wenig Sinn ca. 1000 km bis München zu fahren.

Ja natürlich kann man sich bei einem neuen Hausarzt vorstellen um an die Überweisung zu kommen.... In Deinem Fall würd ich das so machen, anrufen, die Situation erklären und einen Termin machen und denn die alten Arztbriefe und Befunde mitbringen damit er nachlesen kann worum es genau geht. Wenn Du Dich zu einem Radiologen (wegen MRT) überweisen lässt denn muss eine Diagnose mit drauf stehen. Ansonsten kann man ohne dass was spezielles drauf steht Überweisungen zu allen möglichen Ärzten da holen.
Vielleicht kann er ja auch einen guten Onkologen oder Neurologen oder was Du da brauchst empfehlen, der sich denn ggf mit deinem Arzt in München besprechen kann.
Der Radiologie schreibt meist nur einen Befund, der denn an den behandelnden Arzt (in dem fall der in München) weiter gegeben wird, und der plant denn die weitere Behandlung.

Wenn Du noch in der Therapie bist sind die Kontrollen wahrscheinlich zu den entsprechenden Zeitpunkten auch notwendig.... Bei Leute, die jetzt z.B: schon 2 Jahre keine Therapie mehr brauchen und wo bisher immer alles in Ordnung war kann man die Abstände eher mal vergrößern.... Aber das wird Dein Arzt in München wahrscheinlich am besten wissen. Vielleicht einfach mal nachfragen wie eng man das in dem Fall sehen muss mit den Kontrollen.

Ich arbeite auf einer onkologischen Station und dort ist das so, dass man bei Patienten, die über lange Zeit stabile Befunde haben und grad keine aggressive Chemo bekommen, die Kontrollen individuell festlegt.
Aber das müsstest Du denn mit Deinem behandelnden Arzt besprechen wie das in Deinem Fall aussieht.

Schwierig könnte es mit der Umsetzung nur dann werden wenn Du zb im Rahmen einer Studie behandelt wirst, die nur in München läuft. Denn müsstest Du höchstwahrscheinlich schon deswegen vor Ort erscheinen um an die Medikamente zu kommen. Das müsstest Du natürlich klären wie das ist.

Viele Grüße
Sophie

AW: Kontrolltermin
 

Hallo Sophie,

nochmals danke für deine Anwort und den guten Ratschlägen :). Als generell hatte ich keine Chemo sondern nur eine Bestrahlung (Jod Seed Therapie) am Anfang kurz nach der Bestrahlung ist der Tumor nicht zurück gegangen, mittlerweile wird er kleiner, aber nicht wirklich viel.

Mein behandelner Arzte meinte nur zu mir, wo er erfahren hat, dass ich aus bayern gehe, dass ich mir treu bleiben soll. Da er weiß dass ich vor dem Thema eher "davon laufe" als ihm direkt ins gesicht zu schauen. Beispiel war nur, wo man besprochen hat, wann man die Biopsie macht, kam von mir nur ich muss schauen ob ich da zeit habe, da ich das mit Arbeitgeber besprechen muss ob er mich entbähren kann.(ich weiß leichtsinnig).

Um die Frage wegen der Studie zu beantworten, meines wissen bin ich an so einer beteiligt, aber nicht in sachen medikamenten sondern eher, in sachen wie die Terapie angeschlagen hat, wie ich mich verändere und wie es mir während der ganzen Zeit so geht. Ich weiß auswendig nicht mehr genau was das ist :(.

Generell hab ich an dich noch eine Frage nach dem du ja in einer onkologischen Station arbeitest wollte ich mal wissen, wie generell Mensch unter 25 mit dem Thema umgehen? Da ich mich irgendwie schämen mit anderen offen darüber zu reden bzw wenn man arzt mich fragt ich denke, dass er mich für verrückt hält wenn ich ihm sagen, dass sobald dieses Thema angesprochen wird das Kopfkinio losgeht(somit weiß er es nicht), wie reagieren da die ärzte??Das gleiche gilt auch zum thema schmerzen, manchmal habe ich kopfschmerezn würde, aber das nicht so expleziert mitteilen, weil ich einfach angst habe, dass dan eine antwort kommt, die mich total umhaut. und mich evtl zwingt wieder nach bayern zu meien eltern zu ziehen.

sind solche bedenken normal??

lg
sunset

AW: Kontrolltermin
 

Hallo Sunset,

also ich denke solche Gedanken sind in Deiner Situation völlig normal.... Ich kann natürlich nicht für alle Ärzte sprechen, aber meisten der Ärzte auf onkologischen Stationen, die ich so kenne, , würden solche Gedanken ernst nehmen.
Bei uns auf der Station gibt es auch die Möglichkeit mit einer Psychologin zu sprechen wenn man das möchte.
Das hat glaub ich auch nichts mit "verrückt sein" zu tun, sondern Du befindest Dich in einer Ausnahmesituation; da bekommen auch Menschen psychische Probleme, die normalerweise stabil sind.

Wie junge Leute mit der Erkrankung umgehen, da gibt es auch Unterschiede denke ich.
Ich hab aber den Eindruck sie kommen um so besser damit klar, je stabiler das soziale Umfeld ist.
Es gibt Patienten, die kommen mit Mitte 20 noch mit beiden Eltern in die Klinik und andere, die kommen mit 18 schon allein.
Es gibt welche, die wollen über das ganze sprechen und nehmen auch gern psychologische Hilfe an und andere, die machen völlig dicht.
Es gibt übrigens auch Erwachsene, die weit über 60 sind und ihre Situation nicht wahrhaben wollen.... Sicher ist es wenn man jung ist noch schwieriger, aber aktiove Auseinandersetzung mit der Erkrankung ist nicht unbedingt eine Frage des Alters.

Ich denke kein Arzt würde wegen Kopfschmerzen gleich automatisch davon ausgehen dass der Tumor wächst.... Also das kannst Du ruhig erzählen ohne Angst zu haben dass das eine schlechte Nachricht mit sich zieht.
Das kann man ohnehin nur durch Bildgebung feststellen.

Dass Du Angst hast ist ganz normal; ich denke die hätte jeder. Und in Deinem Alter ist man damit natürlich noch einsamer, weil es in der Gruppe wenige mit einer solchen Erkrankung gibt.... Man möchte lieber so sein wie die anderen auch, alles machen könne, etc. Ich glaub das ist für jeden Menschen einschließlich Ärzten sehr gut nachvollziehbar,

Wie sieht das denn aus, wissen denn Deine Freunde davon ? Ich denke es wäre gut wenn Du wenigstens ein bis zwei Personen in Deinem Umfeld hast, denen Du Dich anvertrauen kannst. Es kann ja auch mal irgendwas sein und denn wärs ja gut wenn wenigstens einer Bescheid weiss.
Was auch helfen kann sind Kontakte zu anderen Betroffenen, damit Du siehst dass Du damit nicht allein bist. Es gibt ja in größeren Städten auch Selbsthilfegruppen.... wobei ich natürlich nicht weiss wie das in Deiner Altersgruppe aussieht, da müsste man sich erkundigen.

Davon laufen kann man vor der Sache leider nicht... Auf lange Sicht ist es sicher besser sich seinen Ängsten zu stellen, auch wenn das jetzt erstmal schwer ist.... Und natürlich leicht gesagt von jemand, der nicht betroffen ist. Ich sehe sowas auf der Arbeit zwar tagtäglich und habe/hatte Betroffene in der Familie und im Bekanntenkreis, aber wahrscheinlich hab selbst ich nur eine vage Vorstellung davon wie das für jemanden denn tatsächlich ist.

Ich war vor kurzem selbst in der Klinik wegen eines vergleichsweise harmlosen Tumors im Kopf (kein Krebs, was gutariges, was nach der einen OP wahrscheinlich erledigt ist) und selbst das war schon nicht einfach, obwohl ich wusste das sind jetzt die 2 Wochen und ich komm da mit 90iger Wahrscheinlichkeit ohne bleibende Schäden wieder raus. Was mich da am meisten gestört hat war dassd die Leute draußen schön ihrem normalen Leben nachgehen und ich bin da denn irgendwie wie abgschnitten.
Da wagt man kaum drüber nachzudenken wie das für die jungen Leute ist, die was haben, was sie über eine viel längere Zeit beeinträchtigt.

Es kann natürlich sein dass Du im Rahmen der Studie da persönlich erscheinen musst oder die wollen dass die Bilder immer vom selben Gerät gemacht werden.... Das müsstest Du alles mal erfragen. Es kann so sein, muss aber nicht.
Also eigentlich versucht man gerade jungen Patienten das immer so wenig belastend und einschränkend wie möglich zu gestalten.... Ich denke wenns die Option gibt die Bilder in Hamburg zu machen, denn werden die Ärzte da sicher zustimmen.

Was ist denn nach der Bestrahlung geplant; sollst Du noch operiert werden ?

Viele Grüße
Sophie

AW: Kontrolltermin
 

Hallo,
erstmal tschuldiung das ich mich erst jetzt melde. Es war einfach etwas stressig in letzter Zeit ein Besuch zu Haus ein Besuch von einer Freundin bei mir in Hamburg, also Halligalli ohne ende.

zudem hab ich mir einen neuen Hausarzt gesucht, bzw sie heute kennen gelernt und ich war nur schockiert das sich so was arzt nennen darf.:mad:

Erst musste ich über 1h warten obwohl ich einen Termin hatte und als erstes da war und die leute die nach mir kamen als ersten drankamen.

Dan wurde mir die unverschämte Frage gestellt warum ich ein Hausarzt am anderen Ende der Stadt haben möchte, meine Antwort war nur ich habe viele angerufen um mir via telefon einen ersten eindruck zu machen, da ich vor ärzten angst habe. die antwort war nur"das ist ja die Sprechstundenhilfen" danach kam gleich der Satz das es doch echt sinnfrei ist (kam öfters) durch die stadt zu fahren wenn man einen schnupfen hat und sie bestimmt nicht für hausbesuche quer durch die stadt fährt, das geht gar nicht. Sie mir aber ihren Kollegen empfehlen kann, den Sie immer nur als "herren"Doctor bezeichnet hat.

Zudem kam noch das ich ihr "leidergottes"die Befunde mitgebracht habe und der satz dazu war das dafür der Hausarzt nicht zuständig ist und sie seit 20 jahren mit der uni fertig ist und sie von der seed therapie keine ahnung hat bzw sich da erst einlesen müsste.

Nachdem ich blöde Kuh noch angebenebn habe das ich Morbus Recklinghause habe, kam der Satz anscheind ist der ja nicht stark sie haben ja nicht überall die Knuppel.

Nachdem ich dann ja die Überweisung bekommen habe, die ich haben wollte war ich echt froh das ich draußen war.

da dachte ich mir ruf ich doch mal meine Nochhausaärztin in München an und was kam. Sie ist regelmäßig in Hamburg da sie da noch eine Praxisraum hat in einer Praxis ihres bekannten :):):):):):):) was will man mehr, so was nenne ich echt gute nachrichten.

Um auf das vorherige Thema noch mal zu kommen, ich werde mich beim nächseten mal nicht schämen und die wahrheit sagen das ich mir manchmal einen riesen kopf um das kopfthema mache und mich das teilweise belastet, weniger tun als die andere Frau können sie ja eh nicht tun:confused:

Das mit der studie werde ich auch mal abklären, vlt hab ich ja da glück, we will see and hope.

das du selber so was hattest tut mir leid, ich hoffe du bist wieder auf dem damm?

Um deine frage zu beantworten mit der Op. Man hat damals mir gesagt das man nur mit dieser jood seed therapie was machen möchte, da der tumor so bescheuert liegt, das es gefährlich sein könnte.

Nur mittlerweile wäre mir am liebsten wenn man den tumor rausnimmt, dan hab ich da meinen frieden. gut Frieden ist realtiv da ich doch immer zu kontrollen muss, aber ich ihn erstmal los:o

Solange man mir nicht die risiken genau sagt, können sie ja gerne ans hirn ran.

mfg
sunset

Gründung einer Selbsthilfegruppe für Nordlichter!
 

hi,

also nachdem ich denke das wir alle hier ein ähnliches schlimmes oder nicht so schlimmes erlebnis in sachgen gesundheit haben, hätte ich mal den vorschlag das man vlt mal eine art selbsthilfegruppe gründet für junge leute aus dem bereich hamburg und den anderen nördlichen Städten, weil es tut vlt doch mal gut mit jemanden zu reden der gleiche/ähnliches durch gemacht oder auch einfach mal spaß mit neuen leuten zu haben.

Ich bin selber weiblich und 21 Jahre alt und Hirntumorpatientin und habe schon selber mal nach eine Selbsthilfegruppe gesucht nur da sind die leute alle so alt also älter wie 30 und ich finde solche leute denken anderst wie wir jungen.

also wer intresse hat einfach mal melden.

lg sunset

MRT Kontrolltermin
 

Hallo ihr lieben

erstmal ein frohes neues Jahr 2012 mit den besten wünschen.
Ich wollte mal fragen wie ihr in der gleich geschilderten Situation umgehen würdet.
Ich hatte mal wieder einen Kontrolltermin um meinen Mitbewohner im Hirn zu sehn ober er nun gegangen ist oder ob er immer noch sesshaft ist.

Nachdem ich mittlerweile in einer neuen Stadt wohne und somit auch einen neuen Radiologen habe, war das mal wieder noch aufregender wie eh schon immer.

naja nachdem ich 1-1,5h warten musste bis ich endlich in die Röhre kam, war mei nervenkostüm sichtlich angespannt, nach dreißig minuten war der spuck vorbei und mein nervenkostüm etwas stabiler aber eigentlich auch nicht viel. da durfte ich dan erstmal gute 30min oder länger warten bis ich die Bilder bekommen habe, was mich da schon gewundert hat es waren/sind erheblich weniger bilder wie bei meinem alten Radilogen, naja, egal.

Dan wollte ich noch auf den bericht warten, da ich den beim alten auch immer mitbekommen habe bzw man ihn mir zu geschickt hat, den bekam ich dan auch einmal, den zweiten bekam ich nachdem ich nachgefragt habte. Ich habe ihn mir nicht durchgelesen, da ich mir dachte der Radiloge wird mir schon sagen was ist.

naja nach einger gefühlten weiteren stunde kam er und meitne ganz kanpp und kurz naja ist nicht größer geworden.
Okay, was sagt man da.man ist happy. und abends wollte ich mir den bericht noch mal in ruhe durchlesen bzw mir die größe anschauen, wie "kleiN"er den nun ist.

Naja und dan der Schock, er ist nicht kleiner geworden er ist größer geworden. im alten befund war auch eine größen angabe und ihr wurde das ding auf 9,5cm gemessen (breite) und danch stand das ergebnis der voruntersuchung vom letzten mal wo die zahlen stimmen.

Sag mal kann es sein das ein Radiologe sagt ja es ist kleiner geworden bzw gleich geblieben obwohl das ding explodiert ist??Um einen zu beruhigen bzw um keine Panik zu machen?Wie sind eure Erfharungen damit, oder kann es sich nur um einen bösen fehler handeln??auf den bilder seh ich den alten Tumor aber irgendwie schaut das bilder ganz anders aus als vorher.

Was würdet ihr machen?Bzw kann ein Tumor innerhalb von nicht 6moanten soviel wachen (ungefähr 8cm) ohne das man was merkt und er damals bestrahlt worden ist. naja ich hatte halt ab und an mal kopfschmerzen oder so, aber hmm.

wie sind eure erfahrungen?

lg
sunset

AW: MRT Kontrolltermin
 

Hallo Sunset,

zwar kann ich dir deine Fragen nicht beantworten, aber ich schreibe, weil ich seit fast 3 Monaten auch von einem Mitbewohner im Kopf weis. Aber ich habe noch 2 Bestrahlungen vor mir und hoffe, dass bei mir nichts mehr wächst (außer die Haare). Wie heist dein Mitbewohner denn? Meiner heist Anaplastisches Astrozytom WHO 3 und liegt rechts temporal. Wenn du magst können wir uns ja mal bezüglich unserer Mitbewohner austauschen und vielleicht hilft es ja ihn rauszuschmeissen.

AW: MRT Kontrolltermin
 

So nun mal was positves zu mindenst zum Teil.

Heut war der nächste MRT, auf Grund einer Erbkrankheit.Naja der hat mir gesagt die haben sich wohl vermessen oder verschrieben, toll ;(

Naja dan kam noch der Satz des Tages in ihrem Tumor ist ein schwarzer Punkt und er weiß nicht was das ist bzw ob das vlt ein Seed ist oder eine Makierung.
Super jetzt hab ich nicht noch einen Mitbewohner sondern einen Mitbewohner mit Punkt ( leberfleckt).

Naja nachdem ich dachte ich mach gleich heute ein Ärztetag. Meine Hausärztin hat die Bilder erstmal zu meinen behandelen Ärzten nach München geschickt ( ich wohne mittlerweile in HH). Zudem hat sie weitere Untersuchungen gemacht und gemerkt das meine Hände extrem zittern und das man das auch abklären soll. Sprich ich darf gleich am Mittwoch zum nächsten Arzt, ich liebe es ja. Mal abwarten was da rauskommt. Ich wollte mal fragen ob ihr vlt ähnliche erfahrungen gemacht habt, schwarze Punkte oder zittierge Hände.Könnt ihr mir da evtl weiterhelfen.

lg
svenni

Wieso bekomme ich keine Unterstüzung??
 

Hallo Ihr lieben Mitleser und Betroffene ( ich hoffe euch geht es allen gut),

um kurz zu erzählen warum ich hier und jetzt ein neues Thema aufmache, wollte ich euch kurz die Vorgeschichte schreiben.
Also 2009 habe ich die Diagnose Hirntumor bekommen, wurde bestrahlt mit Seeds, Tumor ist geschrumpft, aber momentan immer noch da-> somit lässt man ihm noch zeit, bis er sich zurück gebildet hat( langsam soll er beine bekommen und verschwinden).
Anfang dieses Jahr wurde bei einem Kontrolltermin entdeckt das ich Knoten in der Burst habe.
Ja die wurden letzt Woche Biospiert. Naja der Befund besagt, dass es sich um ein Fibroadenom handelt.
So nachdem ich noch nicht so groß ist, sagen die Ärzte, man soll warten und man macht ihn erst raus, wenn er wächst oder sich bemerkbar macht, naja begeistert bin ich nicht. Meine Eltern sind auch voll dagegen das man ihn rausmacht.und ich will das er raus gemacht wird, nur irgendwie sagen die ärzte nein.

Letztens hat, naja vor zwei Tagen hat die Studienleiterin ( München, Hinrtumor, ich wohne mittlerweile in hh) angerufen und wollte wissen wie es mir geht und überhaupt. Ich meint eigentlich ganz gut, hab ihr dan auch das erzält mit dem TUmor in der Brust und das die ärzte ihn nicht rausmachen wollen. Da meinte sie das sie mich versteht, dass ich keine lust habe 2 Mitbewohner zu betreuen, sie meinte ich sollte noch mal mit den in hh reden, dass sie den Tumor rausmachen, und wenn nicht gleich nach München fahren.

Naja nun eine Frage an euch wie kann man ärzte dazu bringen das man so ein Knoten(brust) rausmachen kann und wie einem die eltern unterstüzt.

lg
sunset

AW: Wieso bekomme ich keine Unterstüzung??
 

Hallo Sunset

Ich kann dich gut verstehen, dass du dieses Fibroadenom raus haben willst.

Wissen die Ärzte, dass du bereits einen Hirntumor hast?
Manchmal verstehen die Ärzte dann die Angst besser...

Weshalb sind deine Eltern voll dagegen?
Damit ich dir etwas helfen könnte, wär es noch wichtig für mich ihre Argumentation für "Dagegen" zu verstehen, damit wir bzw. du ihnen mit klaren und sinnvollen Argumenten dein Vorhaben erklären kannst.

Und um Ärzten das was man will zu erklären, muss man leider oft hartnäckig bleiben.

Chili

AW: Wieso bekomme ich keine Unterstüzung??
 

Hi,
erstmal danke für deine Antwort. Ja der Ärzte wissen, dass ich einen Hirntumor haben, die wissen auch das ich gerne Ihn rausmachen würde, also den TUmor in der Brust, dem im Hirn macht keiner raus, weil es zu gefährlich ist. und man warten bis er sich zurück bildet.

Warum meine Eltern dagegen sind, da sie die meinung der Ärzte haben, man wartet ab und macht ihn erst raus, wenn er wächst. Die Ärzte sagen, es wäre eine weitere Op und Op´s sind nicht gut und man ja dan eine Narbe hat, die einen vlt irgendwann mal stört. Naja und meinte Eltern haben die gleiche Meinung.

Da ich alleien wohne und mich selber finazieren musss durch einen 400,- Job und Kindergeld ist es unmöglich das "geheim"zu machen, da ich nach so einer op nicht arbeiten kann und somit auf Finaziereung meiner Eltern angewiesen sein werde.


lg
sunset

AW: Wieso bekomme ich keine Unterstüzung??
 

Ich bin 16 und hatte auch ein Fibroadenom. Die Ärzte wollten es mir auch nicht rausmachen aber nach 1 Monat ist es um das doppelte gewachsen und es tat auch öfters weh und dann haben sies rausgemacht.

AW: Wieso bekomme ich keine Unterstüzung??
 

hi
danke für deine Antwort. Wie groß war es den?Meins ist innerhalb von einem Jahr gewachsen :(
Bei mir geht es nur darum, dass ich keine lust habe beide dinger regelmäßig kontrollieren zu lassen, dass nervt langsam. Hattest du schmerzen nach der OP und wie lange hat die gedauert?


lg

AW: Wieso bekomme ich keine Unterstüzung??
 

Liebe sunset!

Auch wenn Du einen 400 Euro Job hast, besteht das Recht auf Lohnfortzahlung im Krankheitsfall durch Deinen Arbeitgeber für den Zeitraum von 6 Wochen.

Mein Rat an Dich wäre, die verdächtigen Knoten entfernen zu lassen. Bitte frage den Arzt, wie lange Du dann nicht arbeiten kannst! Sollte da wirklich etwas sein, was einer Behandlung bedarf, dann muss man sehen, welche anderen Möglichkeiten es noch gibt, Deinen Lebensunterhalt zu finanzieren.
Wenn Du volljährig bist, dann benötigst Du für eine Operation nicht die Einwilligung Deiner Eltern!


Alles Gute für Dich!

Elisabethh.

AW: Wieso bekomme ich keine Unterstüzung??
 

HI
erstmal danke für eure lieben Antworten.

Das mit den 400,- ist so,dass ich auf stundenbasis angestellt bin und somit nur das Geld für die tatsächliche arbeit bekommen, leider, aber danke für die Info dennoch.

Das die Ärzte es lieber drinnen lassen wollen und abwarten wollen kann ich ja evtl verstehen, wenn man "nur" ein Fibroadenom hat. Nur ich habe persönlich nicht die Nerven jedes Jahr wegen der Erbkrankheit zu Kontrolle zu gehen( Ganzkörper Mrt) um zu schauen ob da irgendwelche Tumore gewachsen sind, dan zwei mal im Jahr zum MRT für den Tumor im Hirn und dan noch mal zwei Mal im Jahr zu schauen ob der "gute"Knoten in der Brust meint zu wachsen, irgendwie sind meine Nerven auch nur begrenzt.


Nicht falsch verstehen, aber mir hängt es jetzt schon aus dem Hals alles, wenn ich wollte würde ich gar keinen KOntrolltermin mehr wahrnehmen, aber ich weiß genau, dass wenn da was passiren würde (TUmor wächst)Ich mir Vorwürfe machen würde, somit geh ich dan doch eher mal zu den KOntrollen.

Nur ich würde mir halt 2 Kontrollen sparen, wenn das Ding in der Brust draußen "wäre".

Naja vlt könnt ihr mich ja verstehen.

LG
Sunset

AW: Wieso bekomme ich keine Unterstüzung??
 

Hy Svenni

Also ich verstehe den Grund der deine Ärzte gegen eine Op haben nicht. Definitiv nicht. Früher oder später muss man jeden Tumor raus machen. Egal ob gut- oder bösartig.
Haben die irgendwie das Gefühl, dass sich dein Adenom zurückbildet oder? Ich würd mich da sicher noch einmal genauer erkundigen und denen auch ganz deutlich, klipp und klar sagen, dass es dir mehr bringen und ihnen auf die Dauer weniger Aufwand bedeuten würde, wenn sie die Operation durchführen würden. Evtl. kann dich ja deine Studienleiterin von München unterstützen. Ich würd auf alle Fälle Rücksprache mit ihr nehmen und dann auf deine behandelnden Ärzte zugehen.
Und wenn deine Eltern sowieso dagegen sind würd ich erst wieder mit ihnen über das Op-Thema sprechen wenn das Ganze geritzt ist.

Wünsch dir viel Kraft und Glück - Chili

AW: Wieso bekomme ich keine Unterstüzung??
 

Hallo Chilli,

danke für deine Mail. Das Adenom wird sich nicht zurück bilden, es kann so bleiben oder es wächst nur das können sie mir nicht sagen, leider :(.
Das ich mit der Studienleiterin mal reden werde und sie um unterstüzung fragen werde, dass ist eine Möglichkeit.
Das mit meinen Eltern ist schwer wie du vermutest, wir haben nicht allzu das gute verhältnis, aber das ist eine andere Geschichte.

Wir gehen deine Eltern mit deiner Erkankung um?

lg
sunset

AW: Wieso bekomme ich keine Unterstüzung??
 

Heiii Sunset

Die Antwort ist doch gerne geschehen.
Rede unbedingt mit deiner Studienleiterin und evtl. kann sie auch mit deinen behandelnden Ärzten reden. Ich denke das macht Sinn, da sie dich kennt und die Sprache der Ärzte....

Mit meinen Eltern habe ich es auch nicht immer leicht und auch ich wohne aus dessem Grund nicht mehr zu Hause. Mittlerweile hat sich allerdings das Verhältnis zu ihnen zimlich gebessert.

Für meine Eltern war meine Erkrankung einen riesigen Schock. Niemand kam jemals darauf, dass die Chili Krebs haben könnte. Nicht mal die Ärzte:rolleyes:. Einerseits wollen meine Eltern für mich dasein und mich unterstützen andererseits sind sie zeitweise total überfordert und wissen nicht wie wo was. Das kann ich auch sehr gut verstehen. Aber genau das ist sehr schwer für mich. Das ist dann fast so, wie ich sie tragen muss und nicht sie mich tragen können. Dabei sollte es doch grad andersrum sein oder nicht? Meine Eltern geben sich grosse Mühe, aber es ist für jeden Beteiligten leider schwierig. Aber wir alle, meine Eltern und ich haben durch meine Erkrankung nicht nur Schwierigkeiten sond. auch sehr viel gelernt und lernen können!

Ich hatte heute eine Lehrabschlussprüfung und bin noch total vom Winde verweht. Wünsch dir auf alle Fälle viel Mut, Kraft und schlussendlich schöne Nacht:) Grüssle - Chili

AW: Wieso bekomme ich keine Unterstüzung??
 

hallo
erstmal danke für deine Antwort und entschuldigung das ich mich erst jetzt melde, nur ich war im stress in sachen schule und arbeit und ferien(so lächerlich es klingt).

Das du auch nicht so das super Verhältniss zu deinen Eltern hast tut mir leid.Wie war deine Prüfung, was hast du für eine Ausbildung gemacht`?

Ich habe jetzt lange überleg was und wie ich das alles auf die reihe bekomme mit den mitbewohner, ich werd schauen das ich das irgendwie in hamburg auf die reihe bekomme und trete auch mit der studienleiterin in konakt nur ich die ist momentan im Urlaub?

Was hast du genau für eine Krebsart?und lebst du seit der Diagose anderst?

lg
sunset

AW: Wieso bekomme ich keine Unterstüzung??
 

Hey Sunnset

Ist doch no problem mit dem Antworten. Das geht mir manchmal auch so. Und Schule etc. das ist manchmal wirklich einen 'mega' Stress ich kenn das. Also;)

Das Verhältnis zu meinen Eltern war nicht super. Aber es ist alles auf bestem Wege:).

Wie alt bist du eigentlich? Und was machst du für eine Schule?

Ich bin 23 Jahre und im dritten Lehrjahr zur Zierpflanzengärtnerin. Ich hatte Ohrspeicheldrüsenkrebs. Die Diagnose erhielt ich im 2. Lehrjahr und hatte deswegen einen sehr langen Ausfall. Aber da ich eine gute Schülerin war, musste ich das Jahr nicht wiederholen. Allerdings ist jetzt kein Zuckerschlecken für mich, da ich sehr viel aufholen muss und mit den ständigen Spitalbesuchen ist das manchmal sehr schwierig. Aber ich kämpfe. Ich bin seit jeher eine Kämpferin:).

Eigentlich sollte man nach der Behandlung des Krebses laut Ärzten 'normal' leben können. Aber ich teile die Meinung der Ärzte nicht. Da ich diverse Schädigungen von den Therapien trage (verminderter Speichelfluss, chronische Entzündung der Kiefergelenkskapsel (das haben mir die Ärzte gestern mittgeteilt, nachdem ich seit dem November 2011 zeitweise seeehr Schmerzen hatte und deswegen x-Mal im KH war, aber es immer hiess, da ist nichts!!! *grrrr Ärzte*)) ja und da gibt es noch diverses Anderes!

Wie hast du es?

Nimm unbedingt Kontakt mit der Studienleiterin auf sobald diese aus den Ferien zurück ist.

So ich muss los! KH ruft:rolleyes: - Chili

Kontrolltermine werden wieder enger aufeinander gelegt
 

Guten Abend Mitlesende,

ich hab hier schon viel geschrieben und um Rat gefragt. Vor kurzen habe ich per Post meine Bilder(MRT KOPF)zu meinem Neurochirugen geschickt, da ich aufgrund eines Ortswechsel dort mal nicht "schnell" vorbei schauen konnte und mit ihm persönlich zu reden.
Nun hab ich den Befund bekommen, drinn steht tut nicht viel nur das der nächste Kontrolltermin bereits in spätestens 6 Monaten sein soll. Letztes mal hieß es man kann bereits schon 7-8 Monate bilder machen, aber regelmäßig vorbei schauen oder so machen und die Krönung "mein" Behandelner Arzt hier, der "nur" für den NOtfall ist meinte sogar eine Kontrolltermin pro Jahr reicht öllig aus.

Würdet ihr euch Gedanken machen oder habt ihr es schon selber erlebt das man Termine wieder näher zusammen legt und nicht sagt warum. Ich werde selber auch anrufen nur ich möchte mich schon mal vorbereiten was man sagen kann

ich würde mich über eine Antwort sehr freuen.

grüße aus Hamburg