BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

endlich mal wieder eine positive Nachricht. Drücke Euch weiterhin gaaaaaanz fest die Daumen.

Bis bald

Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,
ich freu mich, dass bei der Gastro nichts gefunden wurde. Weiter so!!!
Drücke weiterhin die Daumen feste für Euch!!!
LG
Vreni

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe Ottmar aus dem Krankenhaus abgeholt. Somit klappt es wahrscheinlich am Dienstag noch mit Ulm!

Wenn ich nur wüßte, wie ich ihn sonst noch ein bisschen "aufpäppeln" könnte, er nimmt ständig an Gewicht ab, obwohl er ißt! Der Onkologe hat gesagt, daß durch das Tumorwachstum der Stoffwechsel so angekurbelt wird, daß er immense Energie verbraucht! Er nimmt schon MCT-Fette, Fischölkapseln mit ACC-Brause, hochkalorische Zusatznahrung und trotzdem verliert er jede Woche ein Kilo Gewicht!

@ Wolfang: Kannst Du mir was von UKRAIN aus Deiner Sicht erzählen und mir schildern, wie die Durchführung der Chemo läuft? Ich möchte gut auf Dienstag vorbereitet sein.

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

wie schön, daß ihr den 1. Advent zusammen feiern könnt!

Für Ulm drücke ich Euch die Daumen.

Zum Aufpäppeln fällt mir auch nichts ein, da wir diese Situation nie hatten. Vor einer geplanten und dann doch nicht stattfindenden Operation hat der Prof. meinem Mann eine hochkalorische Trinknahrung verordnet, aber sowas hast Du ja wohl schon...

Alles Liebe, macht Euch einen schönen Tag morgen,

Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,
wenn ihr in Ulm seid, dann bei Prof. Beger: die Welt spricht vom BSDK-Papst. Er fliegt rund um die Welt und opieret in Amerika, China genau so in Deutschland. Er ist ein sehr guter Arzt, dem ihr vertrauen könnt. Er wagt nur, was er verantworten kann. Ich drücke euch die Daumen. LG - Carwomen

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

da bin ich mal 2 Tage nicht im Forum und schon überschlagen sich die Ereignisse....hast mir auch nicht gemailt! Denke jeden Tag an Euch und schicke Euch ganz viele Kraftpakete. Denke auch an Jakob und hoffe, dass ihr Erfolg habt beim Kinderpsychologen. Das mit der Haushaltshilfe ist doch ein guter Tipp von Petra Loos und das Pflegegeld könntest Du doch auch beantragen, das würde Dir doch finanziell echt helfen. Du bist so ein tapfere Frau und es ist sehr traurig, dass wir so gar nichts für Dich tun können.

@Stella (meine liebe Petra) Du bist auch ein ganz großer Schatz!!! Weiß ich doch von Dir, dass Du im Moment auch sehr traurig bist und um Deinen Bernd weinst und trotzdem bist Du für andere da. Ich denke immer noch an Dein Päckchen mit den Wobe mugos und den Nahrungsergänzungsmitteln. Ich danke Gott, dass es solche Menschen gibt.

Ich drücke Euch ganz doll und schicke an Alle liebe Grüße, haltet die Ohren steif

Gaby

P.S. habe im Moment viel zu tun, meine Eltern sind beide 79 Jahre alt und möchten natürlich auch wie bisher die Plätzchen und Adventskranz von ihrer Gaby.....kann ja nicht alle unter unserer Situation leiden lassen, weiß ja auch nicht, wie lange ich meine Eltern noch habe

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebe Stefanie,
ich wünsche Euch alles gute für Ulm!

Moni

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebe Stefanie,
erstens, die Praxis Beger & Gansauge Co ist in Neu-Ulm nicht Ulm, fahrt immer Richtung Zentrum/Edwin Scharf-Haus/Mövenpick-Hotel.

Zum Thema Ukrain: habe es bis jetzt 3 mal bekommen. In der Praxis druckt man Euch 2 Seiten mit genauer Angabe ab, wie die Infusion läuft. Es ist sehr einfach und kann dann vor Ort von Eurem Onkologen durchgeführt werden. Ich mache es natürlich ambulant und fahre nachher problemlos 69 km mit dem Auto heim. Wenn Eurer Onkologe trotz Bedienungsanleitzung noch Fragen hat, kann er in der Praxis anrufen, die sind sehr offen. Keine Angst wg. Dienstag, Ihr werdet alles bestens verstehen. Außerdem denken hier im Forum eine menge Leute an Euch. da kann nichts schief gehen.

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

und wie wir denken (Reiki) und drücken tu ich auch alles was ich habe.

Leute wir haben den nächsten Termin in Freiburg am 14.12.2004 in der Tumorbiologie (einfach mal zur Rekontrolle, die erste war im April).

Schönen Abend

Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Ihr Lieben!

Wir waren heute in Neu-Ulm.
Der Arzt hat gleich mal unseren Onkologen angerufen und ihn geschimpft, weil nie Material vom Tumor entnommen wurde (er hat einen 35x25cm großen Schnitt im Bauch von der Augsburger Schlinge, aber für eine Biopsie war wohl keine Zeit oder so)!

Jetzt möchte er, daß Ottmar eine Stanzbiopsie vom Tumor machen läßt, um zu prüfen, welche Tumorart es ist ( er glaubt nicht an ein Duktisches Carzinom, dann wäre Ottmar schon tod, sagt er, dafür geht es ihm zu gut) und wenn es ein Neuroplastom ist, muß die Chemo umgestellt werden.

Ottmar möchte die Biopsie auf jeden Fall machen lassen, sie wird dann gleich auf verschiedene Chemotherapien ect. getest, ob das darauf anspricht.

Ich danke Euch, daß es Euch gibt, Ihr seid mir eine große Hilfe!

Liebe Grüße und Drückerle
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

das hört sich gut an.....mensch diese Ärzte wie können sie nur bei so einem jungen Menschen pfuschen bzw einfach was auslassen.
Ich kriegs nicht in meinen KOpf.

LG lommi

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

ich freue mich für Euch, dass Dr. Gansauge Euch so aufgebaut hat. Klasse, dass Ottmar die Biopsie machen will. Wirst sehen, Ihr schafft es, den kleinen Mistkerl in Ottmars Körper zu vertreiben.

Ich drücke Euch ganz doll die Daumen.

LG
Kerstin

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

das hört sich sehr interessant an. Halt mich bitte mal auf dem Laufenden, wäre evtl. für Pit ja auch etwas.

Laß Dich drücken und liebe Grüße

Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

das hört sich wirklich gut an. Ich drücke euch die Dauemen, dass es alles klappt.Das wäre echt der Gipfel, wenn durch eine nicht gemachte Biopsie, die falsche Chemo gegeben worden wäre.


Alles Liebe petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

das sind ja endlich mal gute Nachrichten - ich freue mich wahnsinnig für Euch! Allerdings ist es sehr schlimm, dass ein KH bei so einem jungen menschen so schlampt- ich weiß nicht, ob ich das so hinnehmen würde. Aber ihr braucht Eure Energie natürlich erst einmal für die neue Therapie. Hoffentlich bezahlt die Krankenkasse die dentrischen Zellen - soll wohl klappen, wenn man eine Bescheinigung hat, dass man "austherapiert" ist.

LG
Gaby

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Ihr Lieben,
ja, der Dr. Gansauge ist vor allem ein sehr offener Typ, der sehr viel Kompetenz und auch Ehrlichkeit vermittelt. Als ich im Februar mit Verdacht auf BSD-Entzündung und Mämangiom in der Leber ins Krankanhaus Rechts der Isar München kam (Uni-Klinikum, riesengroß, unpersönlich) da hat man bei mir auch eine Biopsie, besser gesagt zwei gemacht. Zuerst unter CT-Unterstützung. Da wurde die Leber "abgestochen". Man sagte mir: machen Sie sich keine Sorgen, wir haben damit die weltweit größte Erfahrung. Es hat sauweh getan, weil sie nicht die lok. Narkose haben einwirken lassen. Ich wurde übers Wochenende heimgeschickt. Dann rief man mich an und sagte, die Probe sei unbrauchbar man müsste mich nochmals stechen diesesmal unter Endoskopie. Ich natürlich wieder mit Angstschweiß im Gesicht 1,5 Stunden bei der Biopsie. Dann leider das schlechte Ergebnis. Sie wollten sogar noch die Ursache der Entzündung per Endosono feststellen, bis ich dann sauer geworden bin - beim zusehen wie die insgesamt 9 Tage ihre sämlichen geräte an mir austesten - und gefragt habe warum das auch noch. Antwort: Ach ja, da haben Sie eigentlich Recht. Im nachhinein stellte ich anhand der Untzerlagen fest, dass sie schon bei der CT-Stanze Bewscheid gewusst haben, aber heute muss man ja Kosten schinden, auch wenn die Patienten unnötig leiden. Das zum Thema Biopsie.
Meine KK hat Behandlung mit dendritischen Zellen angelehnt, habe Einspruch erhoben. Mal sehen...Das würde ca. 3.300€ kosten. Diese Bürokraten haben mir stattdessen empfohlen "ein abgestimmtes onkologisches Konzept" zu befolgen. Dies würde bedeuten - und das müssten die zahlen, da im Rahmen einer Studie - 8 Wochen im Krankenhaus (wg. Therapie mit Gemzar + Cisplatin + Hyerthermie). Kosten ca. 50.000 - 60.000€. Hurra, was haben wir denn für eine tolle Gesundheitsreform.

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo,

ich habe mich mal im Netz durch gewühlt und habe einen Patientenhilfeverein gefunden, der sich ua.mit der Prüfung und Hilfe bzgl. der Erstattungsfähigkeit von medizin. Leistungen der Krankenkasse beschäftigt.
Dort kann man Kontakt aufnehmen. Vielleicht ist das in mancher Situation recht hilfreich.

http://www.patientenhilfe-verein.de/...ession*id*val*

Liebe Grüße Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Wolfgang,

mal eine kurze Zwischenfrage. Welche Tabletten nimmst Du den gegen Deine Rückenschmerzen ???

Liebe Grüße

Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Steffi,
tolle Nachrichten!!! Freu mich für Euch, dass Ihr an so einen super Arzt geraten seid! Weiter so!! Bestimmt wird jetzt das Richtige für Deinen Liebsten gefunden! Toi toi toi, ich drücke weiter die Daumen!!
LG
Vreni

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Steffi

schliesse mich an und drücke auch feste mit!!!


Moni

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebe Petra,
das ist eine gute Frage,da ich ja nicht nur Rückenschmerzen sondern auch an anderen Stellen Schmerzen habe(Leber,Bauch etc.).Bin noch am Probieren. Solange es ohne Morphium geht (nur alle 3 Tage) versuche ich es - nicht immer erfolgreich -mit Novaminsulfon und Tramadol normal oder long (2-3 Std. vor dem Schlafengehen),aber selbstverständlich habe ich da einen Schmerztherapievorschlag meines Arztes. Bin aber nicht immer diszipliniert...Nächste Woche sehe ich meinen Arzt wieder und dann muss ich ihm erzählen und er passt an.Und dann sehen wir weiter.Helfen tut wie bei Euch auch Sauna,ein warmes Bad und eine Wärmflasche.Mehr kann ich vorläufig nicht sagen.

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Leute!

Morgen ist es soweit, Ottmar geht um 8.00 Uhr nüchtern zur Leberbiopsie und muß dann 48 Stunden zur Beobachtung im KH bleiben, da er Fraxiparin spritzt (wegen Nachblutungsgefahr)!

Er ist so gut gelaunt, heute war eine Freundin von uns da, die konnte es nicht fassen, daß Ottmar immer positiv gestimmt ist. Ich bin stolz auf IHN!

Also wieder mal Daumen und sonstiges drücken!

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Steffi,
wie ist es gestern gelaufen?
LG
Vreni

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Vreni und alle Anderen!

Ottmar hatte eine reibungslose, schmerzfreie Punktion der Leber mit Entnahme einer Biopsie. Die Laborergebnisse bekommen wir in einer Woche. Ich habe ihn heute wieder mit nach Hause genommen. Er hatte riesigen Hunger und alles gut vertragen! Wir machen uns nicht allzu sehr verrückt und warten einfach mal ab. Es geht ihm wirklich recht gut heute.

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

das ist aber eine Supernachricht, dass Ottmar alles gut vertragen hat. Es liegt ja eine schwere zeit hinter Euch, wo er überhaupt nichts essen konnte. Man das klingt doch sooo gut, es gibt wieder Hoffnung und das stärkt die Psyche ungemein. Weiter so!!!!


Liebe Grüße
Gaby

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

super, spitze, weiter so.

Liebe Grüße

Petra

Toll Toll Toll
 

Na, das sind doch schon mal gute News! Macht Euch nur nicht verrückt. Ottmar fühlt sich gut. Und nur DAS zählt!

LG
Holger

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Liebe Steffie,

alles Gute für Euch weiterhin!


Moni

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Steffi,
bin sooo froh, dass er es gut überstanden hat. Jetzt heißt es wieder Daumen drücken und auf ein gutes Ergebnis hoffen!
Wie geht es ihm? Hoffentlich weiterhin gut mit einem riesigen Appetit!
Laß´ bald wieder von Dir hören!
Ich drück Dich!
LG
Vreni

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Ihr Lieben!

Jetzt muß ich mich doch endlich mal wieder melden!

Ottmar geht es im Moment eigentlich recht gut! Er ißt, verliert kaum Gewicht und kann eigentlich vieles machen.

Nach der Punktion hat sich leider heraus gestellt, daß es sich doch um ein Ductales Adenocarcinom handelt. Auch die anderen Tests brachten eher mässige Behandlungschancen. Er macht seine Chemo weiter mit Gemzar und Oxaliplatin. Allerdings sind lt. Ultraschall die Metastasen seit Oktober nicht mehr gewachsen - ist doch auch schon mal was!

Die Kasse hat auch die Bezahlung der Dentritischen Zellen abgelehnt, mit der Begründung, daß das keine Standartbehandlung bei dieser Erkrankung sei (hat wieder mal so Heini vom MDK vom Schreibtisch aus festgestellt)! Mal sehen, ob wir uns die 3300 Euro leisten können.

Wir werden nochmal zu Dr. Gansauge nach Ulm fahren und uns bezüglich Ukrain informieren und vielleicht hat er ja noch andere Vorschläge. Wie teuer ist denn eigentlich diese Ukain-Behandlung und wie oft muß sie gemacht werden?

Ich melde mich bald mal ausführlich.

Liebe Grüße an Alle
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie,

schön mal wieder was von Dir im Forum zu lesen! Die Behandlung mit UKRAIN kostet monatlich ca. 400,00 bis 500,00 Euro. Wenn ich mich recht erinnere 3 Wochen lang und 1 Woche Pause, das weiß ich aber nicht mehr ganz genau, weil Franz mir gleich zugezischt hat, dass er das - solange Gemzar wirkt - nicht machen möchte. Ja wir Kassenpatienten haben seit der Reform die A...karte, unser Nachbar ist privat versichert, der bekommt alles bezahlt auch Interferon (er hat nach 15 Jahren Metastasen eines malignen Melanoms) Franz ist schon ewig freiwillig versichert, wir haben also immer viel mehr in die gesetzl. KK einbezahlt, als er in die private hätte bezahlen müssen und er war nie krank - das lässt wirklich Wut aufkommen. Ich bin ja selbst versichert, also hätte er keine private Familienversicherung machen müssen...kann nur sagen, falsche Entscheidung getroffen, nicht mehr zu ändern....

Von Euch möchte ich weiter gute Nachrichten hören! Seit Oktober nicht mehr gewachsen, ich finde es doch beruhigend, zeigt es dem Kerl!

Alles Liebe und weiterer Erfolg

Gaby

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo an alle . Mein Sohn ist 15 Jahre und er hat einen neuroendokrinen Tumor am Pankreasschwanz mit Metastasen in der Leber . Heute haben wir mit der zweiten Chemo angefangen . Die erste war schon ziemlich heftig . Weis einer wie die Aussichten bei diesem Tumor sind . Danke und Gruß an alle von Christiane

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Christiane,

macht ihr denn nur Chemo?
Wo seid ihr in Behandlung?
Ich habe nachgelesen, daß diese ARt von Tumoren angeblich nicht sehr gut oder gar nicht auf eine Chemotherapie ansprechen soll.

LG lommi

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Jörißen,

wenn Du Lust hast lies mal Pits Kampfgeist.

Mein Mann hat ein Adenokarzenom mit Lebermetas. Wir bekommen am Mittwoch unser nächstes CT.

Auf dem letzten CT Ende Oktober 2004 ist der Tumor kontinuierlich kleiner geworden, doch leider die Lebermetas gewachsen. Pit kommt voraussichtlich in eine Studie mit Rapanume (dieses Medikament hemmt ein Enzym das es den Tumor ermöglich sich irgendwo anzudocken und sich zu versorgen, er soll damit (im besten Fall) verhungern). Weiß aber noch nichts genauers. Besprechung ist erst nächste Woche Montag.

Welche Chemo bekommt ihr ?
Wir hatten Gemzar.

Kannst Dich natürlich auch privat bei mir melden Petra-Flechtner@web.de.

Liebe Grüße

Petra

Hallo Lommi,
warst schon beim "Bogner" hi hi

Petra

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Christiane,
ich weiss nur, dass es in Berlin eine Selbsthilfegruppe "neuroendokrine Tumore" gibt.
Im Virchow - Klinikum Berlin( ich glaube Station 48, Innere) hängen auf der Station überall die Aushänger. Verswuch Dich doch mal durchzufragen.
Wie kann man mit 15 diesen sch.. TUmor bekommen, dass ist doch nicht fair!!!
ICh wünsche Euch alles Gute
LG
KAtharina

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hi Petra,

nein leider noch keine Zeit.
Mein papa hatte am We Geburtstag.
Am Samstag war ich in LA mit meiner Tochter beim shoppen!!!!!!!!

LG lommi

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Jörißen!

Ich weiß nur, daß Dr. Gansauge in Ulm gesagt hat, daß man Ottmar bei einem neuroendokrinen Tumor viel besser helfen könnte (er hat aber ein Adenocarinom)!Die Ärzte in Ulm könnnen Euch vielleicht weiter helfen Tel: 0731715760! Wir haben am Mittwoch wieder einen Termin! Ich frage dann nochmal genau nach und melde mich wieder! Du kannst mich auch gerne direkt anmailen haspelmeyer@gmx.de

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo an alle . Danke das Ihr mir geschrieben habt . Lommi , wir machen im Moment nur Chemo , gestern hat die zweite angefangen . Nach der ersten ist der Tumor etwas kleiner geworden . Petra , die Medikamente sind von der ersten zur zweiten Chemo unterschiedlich , 4Tage Medikamente 3Tage Pause 1Tag Medikament 2Wochen Pause . Das schlimmste für mich ist dieses scheiß Gefühl das man nicht helfen kann und nicht weis wie die ganze Sache ausgeht . Kevin hat ständig Schmerzen in den Knochen und Muskeln . Er bekommt Dipi und Tramal / Novalgin gemischt . Gruß an alle von Christiane

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Christine!

Wo wohnt Ihr denn? Es gibt auch kompetente Spezialisten in Heidelberg! Dort gibt es auch eine Tumorsprechstunde!

Ich hoffe, daß ich Dir helfen kann!

Liebe Grüße
Stefanie

BSDK mit Lebermetastasen 32 Jahre alt
 

Hallo Stefanie Hallo Ottmar . Wir wohnen in Moers , das liegt am Niederrhein , falls Ihr nicht wißt , wo das ist . Liebe Grüße Christiane