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simi1 09.09.2014 16:14

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
Finde ich gut und ich denke, das wird deinem Sohn über Murmels Tod hinweghelfen. Den Charakter des verstorbenen Katers kann man nicht ersetzen, aber die "Funktion" Seelentröster hoffentlich schon.

raumwunder 14.11.2014 08:42

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
Nun ist ja bald wieder Jahrestag der OP und wir befassen uns natürlich zu dieser Jahreszeit mit dem Thema Münster.
Uns beschäftigt eigentlich seit knapp 2 Jahren etwas, wo wir einfach nicht mehr weiter wissen.

Als damals die Visiten gemacht wurden, war ein Mitarbeiter in dem Ärzteteam, der bei 2 oder 3 Visiten mit dabei war, unter anderem auch an dem Tag, als mein Sohn aufgrund einer Infektion in Quarantäne lag.

Mit diesem Mitarbeiter habe ich mich auch noch kurz vor der großen OP im Krankenhauscafe unterhalten können. Dort hat er mir sehr viel Mut zugesprochen. Ich möchte mich bei Ihm dafür bedanken doch leider habe ich ihn seit diesem Tag nie wieder gesehen, weder nach der OP noch an irgendwelchen Terminen, wenn wir in Münster waren.
Leider habe ich mir nicht den Namen merken können, die anderen, die bei den Visiten dabei waren, habe ich auch nach der OP immer mal wieder gesehen praktisch alle, die auf den UKM Seiten als Mitarbeiter aufgeführt werden.

Es ist wie verhext, keiner scheint diesen Mitarbeiter zu kennen, manchmal ist es mir so, als wären wir die einzigen, die ihn gesehen haben. Wir haben auch alle Ärzte von damals, die wir noch so kennen angesprochen, aber niemand kann sich erinnern. Komisch :megaphon:


Ansonsten geht es uns gut, die nächste Reise nach Münster steht erst wieder im nächsten Jahr an und mein Sohn freut sich des Lebens.:knuddel:

Gruß an alle

simi1 14.11.2014 22:16

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
Hallo du,

habt ihr mal daran gedacht, dass das evtl. gar kein Arzt aus der Abteilung war? Bei Visiten laufen teils Studenten, Praktikanten, WBAs aus anderen Abteilungen, Labormitarbeiter, Psychologen, Seelsorger, Physios, Orthopädietechniker, Ärzte aus anderen Krankenhäusern als Sichtungskommission (z.B. wenn sich ein OA auf eine CA-Stelle in einem anderen Haus beworben hat) und und und ... mit.

Schön, dass es such gut geht. Ich freue mich sehr!

Herzliche Grüße
Simi

raumwunder 29.01.2015 11:12

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
Gestern waren wir mal wieder zu unserem Nachsorge-Termin in unserem Lieblingskrankenhaus.
Es herrschte das pure Chaos, statt in der Wirbelsäulensprechstunde fanden wir uns auf einmal in der Notfallambulanz wieder.
Eine völlig überforderte Assitenzärztin wollte uns die mitgebrachten MRT Aufnahmen erklären. Ich habe bei der Terminvergabe vor 3 Wochen extra betont, das wir mit einem Arzt sprechen wollen, der unseren Sohn nicht nur aus der Akte kennt. Sie kannte ihn weder aus der Akte noch sonst irgendwoher.

Ne ne, nicht mit mir.:twak: Eine halbe Stunde später kam dann der Professor, auch völlig überrascht, wo wir denn dort gelandet seien...
Es wird jetzt nochmal überlegt, eine erneute OP zu machen um die fehlenden Wirbel mit Knochen zu verstärken.

Danach waren wir wie üblich in der KH Kantine, die ich wirklich sehr empfehlen kann, zum Essen. Nachdem wir fast fertig waren, habe ich ihn endlich wieder getroffen, den Mitarbeiter, den ich seit über 2 Jahren gesucht habe und den scheinbar niemand kannte. Endlich konnte ich mich bei ihm bedanken, dafür das er mir damals so viel Mut zugesprochen hat.:knuddel:
Im laufe das Gesprächs konnte man raushören, das die OP mehr als kritisch war und er auch sehr froh und glücklich war, das alles gut gegangen ist.
Es war doch kritischer, als uns alle haben glauben lassen wollen.

Ach so, der übliche und immer wieder gern gehörte Satz ist auch gefallen: Nichts vom Tumor oder Metas zu sehen, alles sauber. :prost:

raumwunder 23.02.2015 14:35

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
Sooo, ihr Lieben, mal wieder ein kleines Update von uns.

Wir sind übereingekommen, das bei meinem Sohn in den nächsten Jahren erst mal nicht operiert wird. Der Professor ist an sich sehr zufrieden mit dem, was aus Vincents Rücken bislang geworden ist. Eine OP in dem Bereich, wo bestrahlt wurde, ist aufgrund der zu erwartenden Wundheilungsstörung nicht empfehlenswert.
Eventuell kann man in ein paar Jahren darüber nachdenken, die Stäbe auszutauschen, aber solang heißt es, never change a running system.

Tja, was soll ich dazu sagen? Ich bin einerseits erleichtert andererseits hätte ich es am liebsten, wenn mir irgendjemand mal sagen würde:"Das Ding ist stabil, er darf ab heute machen, was er will und wenn er hinfällt wird nichts passieren"

Also heißt es, ihn weiterhin so gut es geht zu behüten. Er wird nun aber naturgemäß älter und man merkt jetzt schon, das ihm gewisse Behütungsgeschichten nicht mehr angenehm sind. Kann ich verstehen, aber wie soll das erst werden, wenn er in die Pubertät kommt? Ist ja noch ein, zwei Jahre hin, aber Gedanken macht man sich jetzt schon.

Ich würde gerne rauskommen aus dieser Spirale, aber es geht irgendwie nicht.
Man selbst achtet ja auch kaum auf sich selber, ich habe seit Wochen ein Stechen in der Brust, meine Frau drängt mich zum Arzt aber ich erachte es nicht als nicht so wichtig. Mal schauen, jetzt hat sie mir einen Termin gemacht für Mittwoch...

Wichtig und last but not least.: Meinem Sohn geht es gut.

raumwunder 23.02.2015 15:15

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
Diese Geschichte, die ich euch heute erzähle ist ein wenig länger, aber ich muss sie einfach mal loswerden :rolleyes:
Der Tag von Vincents Heimkehr
Vincent hat im Krankenhaus nichts mehr essen wollen, eine Psychologin, die ich für Vincent anforderte, quatschte eigentlich nur auf mich ein statt wie von mir erwartet mal mit meinem Sohn zu reden. Konnte man also abhacken.
Nach einem kurzen aber sehr informativem Gespräch mit dem Chef der Onkologen sind wir beide auf den Nenner gekommen, dass es Vincent zu Hause mit Sicherheit besser gehen würde als im Krankenhaus und er dann auch wieder etwas Essen würde.
Es war der 10.12.2012. Die Chirurgen wollten Vincent allerdings aufgrund des hohen CRP Werts nicht aus dem Krankenhaus entlassen und so musste ich Ihnen in die Hand versprechen, das wir bereits am Donnerstag, den 13.12 wieder ins Krankenhaus kommen um die Blutwerte abzuchecken.
Wer sich an den Winter 2012/2013 erinnert, weiß, das es zu der Zeit in weiten Teilen Deutschlands extrem geschneit hat, so auch bei uns zu Hause. Nur Münster ahnte davon wohl noch nichts.

Es sollte also am 10.12.2012 ein Liegend Transport organisiert werden. Der Tag zog sich und es wurde schon fast abends als die Krankenhauslogistk mitteilen ließ, das an diesem Tage kein Liegend Transport mehr stattfinden kann, warum auch immer.
Es war bereits 18:00 Uhr und Vincent war natürlich sehr traurig über diese Entscheidung. Daraufhin rief ich selbst bei der Logistik an und fragte, ob denn ein normaler Transport organisiert werden könne. Ja, das wäre kein Problem da das über die ganz normale Taxischiene gemacht werde, man müsse sich nur von einem verantwortlichem Arzt ein schriftliches OK holen.
Also bin ich zu den Chirurgen runter und konnte noch den Oberarzt erwischen. Ja, das täte ihm leid mit der Heimfahrt, sehr unangenehm usw…

„Aber Herr Doktor, ist es nicht es für Vincent besser, wenn er sitzend transportiert wird, ist doch in meinen Augen besser für den Rücken, oder?“ „Da haben Sie eigentlich recht, wo muss ich unterschreiben?“ „ Eigentlich hätte er einen Hubschrauberflug verdient, meinen Sie nicht auch.“
„Haha, Herr ….. das darf ich leider nicht genehmigen und nun sehen Sie zu, das Sie nach Hause kommen, wir sehen uns dann am Donnerstag wieder“
So ungefähr lief dann der Dialog zwischen mir und dem Oberarzt ab :lach2:
Letztendlich ging es dann um 18:30 Uhr zum Taxi, von meiner Frau habe ich erfahren, das zu Hause jede Menge Schnee lag, in Münster allerdings war nichts von der weißen Pracht zu sehen.
Ich glaube, wenn der Taxifahrer geahnt hätte, welche Schneemassen auf ihn zukommen werden, hätte er die Fahrt abgesagt. Aber da war ich egoistisch, ich wollte meinen Sohn zu Hause haben, damit er endlich mal wieder was anderes als Krankenhaus sieht.

Nun fuhren wir also los, und das allererste, wo mein Sohn hinwollte war das goldene M. Haben wir natürlich auch angehalten.
Der Fahrer kam aus Syrien, war super nett und kam ungefähr ab Bad Oeynhausen so sehr ins Schwitzen, der tat mir richtig leid. Es war auf den Autobahnen nur die rechte Spur befahrbar, der Rest war zu verschneit und vereist.
Es war zu allem Übel auch nicht sein Taxi, was er fuhr, sondern von einem bekannten, das heißt das wir kurz vor Hannover erstmal anhalten mussten um Öl nachzufüllen…
Letztendlich sind wir gegen 23:00-23:30 Uhr zu Hause angekommen.
Mein Sohn, der ungefähr ab Abfahrt MCD.. geschlafen hatte, wurde wach, als wir bei uns in die Hofeinfahrt rollten.
Meine Frau war schon ein paar Tage eher nach Hause gefahren, um alles vorzubereiten.
Sie hatte ein Riesen Bettlaken mit der Aufschrift „Herzlich willkommen zu Hause, Vincent“ aus dem Fenster gehängt. Da gab es nun kein Halten mehr, mein Sohn hat geheult, vor Freude. Er war so glücklich, das er wieder daheim war. Seine Oma und sein Opa waren auch da, sie haben zusammen mit meiner Frau bis spät abends ausgeharrt.
Auch für mich war es das erste Mal seit Wochen, das ich wieder daheim war, ich war ja auch die ganze Zeit mit im Krankenhaus.
Ich habe dem Taxifahrer angeboten, das er bei uns nächtigen könne, da es immer mehr geschneit hat, aber er wollte wieder zurück. Das Trinkgeld fiel fürstlich aus und ich war froh, das auch er es wohlbehalten nach Münster zurückschaffte.
Diese Fahrt werde ich nie vergessen.

Danke fürs Lesen
Wer bei Facebook ist, kann gerne folgenden Link anschauen: https://www.facebook.com/marco.mende...user_video_tab, das ist ein Video von meinem Sohn, das er selbst zusammengestellt hat. Es lohnt sich, das ist seine Art, mit der Krankheit umzugehen.

adilo 24.02.2015 18:29

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
... danke für diese Geschichte, mir sind die Tränen gekommen, da vieles wieder hochkommt. Mein Sohn, damals 15 erkrankte an einem Ewing-Sarkom - 14 Chemos und schlimme OP - aber heute 5 Jahre danach geht es ihm gut. Wir sind jeden Tag dankbar, dass wir ihn noch haben. Deine Zeilen haben mich sehr an damals erinnert - er wollte auch nicht in der Klinik bleiben und gegessen hat er nur Hause.;)

Vincent und seiner Familie alles Gute

Zetti 24.02.2015 22:06

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
Hallo:weinen:

Ich habe mir das tolle Video über FB angesehen und bin sprachlos...

Mein Sohn hatte 2011 Leukämie, heute geht es ihm super, dieses Jahr kommt er zusammen mit seinem Zwillingsbruder in die Schule.

Wir wünschen Vincent weiterhin alles Gute und vor allem Gesundheit :knuddel:

simi1 25.02.2015 17:39

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
Hallo Raumwunder,

ja, jeder Tag zuhause ist ein guter Tag! Meine Tochter ist außerhalb des Krankenhauses jedes Mal richtig aufgeblüht.

An einem stabilen Tag schaue ich eure Facebook-Seite an. Versprochen!

Liebe Grüße
Simi

raumwunder 27.02.2015 17:08

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
Vielen Dank euch allen :)

Gestern kam die Verlängerung für seinen Schwerbehindertenausweis. Das macht mir persönlich sehr zu schaffen. Allein der Gedanke, das er nicht so Kind sein darf wie andere in seinem Alter.
Natürlich sind wir froh, das er lebt und das alles soweit gut aussieht, aber es fehlen ihm verdammte 3 Wirbel in seinem Rücken.

Das Video war sein innerster Wunsch und er hat alle Bilder selbst rausgesucht, das einzige, was ich dabei geholfen habe, ist der Schnitt und ein Teil der Beschriftung.

Ilona 2010 28.02.2015 12:06

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
Ich habe mir eben das Video angeschaut. Ist sehr schön geworden, sag das mal deinem Sohn. Daumen hoch. Wir sind auch in Münster behandelt worden. Schon komisch, wenn man die Bilder sieht und genau weiß, wo das ist.
Alles gute für euch weiterhin.

raumwunder 06.03.2015 11:16

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
So, morgen wird Vincent 10. Er freut sich wahnsinnig und ich hab mal wieder eine Geschichte für euch.



Der Tag der Diagnose.
Nach der Probebiopsie durften wir erstmal über die Herbstferien nach Hause. Es war schrecklich, ein kommen und gehen von vielen Menschen. Anfangs fand ich das toll, aber irgendwann hatte ich das Gefühl, als wollten sich die Leute von Vincent verabschieden.
Nun waren wir eine Woche zu Hause als der Anruf von unserem Orthopäden kam. Die Uniklink hatte ihn angerufen und mitgeteilt, dass die Biopsie ein Sarkom ergeben hätte. Wir waren natürlich am Boden zerstört. Ich rief in der Klinik an und ließ mich zum Oberarzt verbinden. Uns gegenüber stritt man ab, dass es ein Sarkom wäre aber wir sollten uns doch schnellstmöglich auf den Weg machen, da Vincents Wirbel erheblich geschädigt sein und der Chef der Onkologie ihn lieber im Krankenhaus hat, sollte irgendwas passieren.

Also machten wir uns am nächsten Tag, es war ein Mittwoch, auf die Reise nach Münster. Mehrere Nachfragen meinerseits bei den Ärzten wurden abgewimmelt, man könne noch nichts sagen, Diagnose weiterhin unklar und von einem Sarkom war doch niemals die Rede. Aber nicht mit mir, spät abends habe ich einen anderen Arzt im Fahrstuhl getroffen, er kam gerade erst zum Dienst. Wir unterhielten uns über die Biopsie und er fragte mich, was ich denn schon über das Ergebnis wüsste. Ich sagte so ins Blaue hinein, das ich mittlerweile weiß, das Vincent ein Sarkom hat. Ja, das wäre auch sein Wissenstand. :( Nun wussten wir es.
Es hat aber immer noch bis zum Freitag gedauert, bis wir zu einem Gespräch gerufen wurden. Einer der damaligen Assistenzärzte kam in das Krankenzimmer und bat uns, mitzukommen. Ich sah es an seinem Gesicht, an seinem Lächeln, das ab jetzt alles gut wird und wir eventuell gar nicht so schlimmes zu befürchten hatten.
Wir wurden ein Stock tiefer geführt, in einen Fensterlosen Raum. Vor uns 4 Ärzte, davon 2 Professoren, ein Oberarzt und der Assistenzarzt.
Der eine Professor, für die Ewing Studie über Deutschlands Grenzen bekannter und anerkannter Arzt (leider seit 28.02.2015 in Ruhestand, ihr wisst schon wen ich meine) übernahm das Gespräch.
Er sagte uns, das Vincent ein Sarkom an der Wirbelsäule hat. Nach dem er 10 Minuten über die verschiedensten Sarkome geredet hat, platzte uns die wichtigste aller Fragen heraus, wie sind die Prognosen.
„Nun, ich möchte mich nicht zu sehr aus dem Fenster lehnen aber aufgrund der Struktur des Sarkoms, des extrem langsamen Wachstums und unserer allgemeinen Erfahrung mit Sarkomen kann ich Ihnen sagen, dass wir operieren werden, Vincent danach eine Bestrahlung erhält und danach sollten wir von dem Krebs nichts mehr hören“

Das, und nichts anderes, wollten wir hören. (Der andere Professor erklärte uns dann die Vorgehensweise der OP, aber dazu in einem meiner nächsten Berichte mehr.)
Wir waren überglücklich mit dem Ergebnis und fragten, warum keine Chemo nötig sei. Das liegt an der Eigenschaft des Sarkoms, die Zellen teilen sich zu langsam als das eine Chemo greifen könnte.

Und zu guter Letzt noch eine Aussage, die ich auch mein Lebtag nicht vergessen werde:“ Liebe Familie Mendel, ich möchte, dass Sie sich eine Frage sofort und für immer aus dem Kopf schlagen, und zwar die Frage nach dem Warum. Auf diese Frage werden Sie niemals eine Antwort erhalten, die Sie zufriedenstellt oder auch nur annähernd der Wahrheit entspricht. Die Wahrheit ist nämlich, dass es Ihnen niemals jemand beantworten kann“.

simi1 06.03.2015 12:52

AW: NOS Sarkom Wirlbelsäule
 
Zitat:

Zitat von raumwunder (Beitrag 1313629)
“... ich möchte, dass Sie sich eine Frage sofort und für immer aus dem Kopf schlagen, und zwar die Frage nach dem Warum. Auf diese Frage werden Sie niemals eine Antwort erhalten, die Sie zufriedenstellt oder auch nur annähernd der Wahrheit entspricht. Die Wahrheit ist nämlich, dass es Ihnen niemals jemand beantworten kann“.

So wahr und dennoch schaffe ich es nicht, diese Frage aus meinen Gedanken zu verbannen ...



Vincent und euch wünsche ich morgen eine ganz tolles Fest sowie viel Glück und Gesundheit im neuen Lebensjahrzehnt!
Liebe Grüße
Simi

raumwunder 06.03.2015 13:09

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Erstmal vielen Dank, das wird schon klappen morgen :D

So schön wahr der Spruch auch ist, befolgen kann man ihn selten.

simi1 06.03.2015 13:30

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Das MUSS klappen morgen!!!
Euer Sohn hat diesen Geburtstag hart erarbeitet, da werdet ihr mal ja nicht beim Feiern und Schenken schwächeln! :D

raumwunder 06.03.2015 13:45

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Morgen wird schon klasse, gespart hat niemand :D:D:D

Und verdient hat er es, da hast du recht. Sei gedrückt von mir.

raumwunder 19.04.2015 19:39

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
So, alle Nachsorgeuntersuchungen durchlaufen, alles i.O. :knuddel:

Nur eins, der 2. Kater eines Sohnes ist nun auch weg, nicht verstorben, einfach nur verschwunden, seit Ostern. Mein Sohn ist darüber sehr traurig. Ich weiss, das es schlimmeres gibt, aber es ist trotzdem ärgerlich.

raumwunder 10.11.2015 13:17

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
So, mal wieder zwischendurch melden, damit ihr alle wisst, das es uns gut geht. Das einzige, womit ich momentan zu kämpfen habe sind die verschiedensten Ämter, aber auch das werde ich wuppen.

Am 22.11 ist es dann mal wieder soweit, dann ist es drei Jahre schon her, seitdem mein Sohn aus der OP erwacht ist. Ein komisches Gefühl, man kann sich gerade zu der Zeit immer wieder an alles, auch an Kleinigkeiten, erinnern.

Demnächst dazu mehr, versprochen :)

zoemichelle 10.11.2015 21:20

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Schön von dir zu lesen :)
Und vorallem toll das es euch, bis auf etwas Stress, gut geht!!!

Wir nähern uns auch der drei Jahresmarke im Leben mit Krebs und sind unendlich dankbar das es unserer Tochter so gut geht.

Vincent der tapfere Kämpfer hat ja so viel hinter sich und es mehr als verdient die nächsten Jahre und viele Jahrzehnte ein glückliches Leben führen zu dürfen!

Alle lieben Wünsche für Euch :winke:
Yvonne

raumwunder 07.06.2016 16:11

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Hallo ihr Lieben,

lange nichts mehr von uns hören lassen. Ich wollte auch nur schnell bescheid geben, das bei uns nach wie vor alles gut uns sauber ist. Hier und da mal kleine Rückfälle in alte Gedankenmuster, aber es wird immer besser.

Seid gegrüsst

simi1 08.06.2016 11:22

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Glückwunsch an Vincent und seine Eltern!!!
Ich freue mich so sehr für euch!

Liebe Grüße
Simi

raumwunder 09.06.2016 11:13

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Hallo simi1,

vielen Dank, was mich aber jetzt so richtig freut, ist das ich mal wieder was von dir höre :-)

Gruss

simi1 10.06.2016 08:23

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Danke dir!
Ja, ich bin eben sehr eingeschränkt, auch bezüglich des Schreibens.

Herzliche Grüße
Simi

raumwunder 29.06.2016 15:26

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Da ich ein paar Anfragen hatte bezüglich des Videos meines Sohnes stelle ich hier mal den direkten Link rein, für die, die es ohne nicht schaffen :D:D:D

https://www.facebook.com/marco.mende...type=2&theater

raumwunder 18.10.2016 08:44

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Heute vor 4 Jahren.

Es ist der 18.10.2012, ein schöner sonniger Herbsttag, ein Donnerstag.
Da Vincent immer noch über Rückenschmerzen klagt, werde ich heute mit ihm in die Ambulanz fahren, in der meine Frau arbeitet. Heute kommt der Orthopäde dort hin, um die Bewohner der Einrichtung zu untersuchen. Da wir in seiner Praxis erst einen Termin zum 02.11 bekommen könnten, kommt uns das ganz gelegen.

Der Orthopäde kann immer noch nichts erkennen und verschreibt wieder einmal Krankengymnastik.
Zum Schluss der Untersuchung soll Vincent sich wieder seinen Pullover anziehen, als er das tut, sagt er, das es ihm da oben am Rücken weh tut. Der Orthopäde ist darüber sehr erstaunt, da er davon ausging, das Vincent im unteren Bereich des Rückens schmerzen hat.
Das und das Schreiben vom Krankengymnast, das Vincent seinen Kopf überhaupt nicht vernünftig beugen kann, veranlasst den Orthopäden zum handeln.

Wir sollen am nächsten Tag noch mal in seine Praxis kommen, zum Röntgen.
Da in der Einrichtung, in der meine Frau Arbeitet, allerdings auch die Möglichkeit des Röntgens besteht, wird das ganz fix vor Ort erledigt.

Was auf diesen Bildern zu erkennen ist, raubt allen Anwesenden den Atem. Mehrere Brustwirbel sehen schon auf den Röntgenbildern wie angefressen aus.
Der Orthopäde reagiert schnell und organisiert noch zum selben Abend ein MRT bei einem befreundeten Kollegen.

Da es noch früh am Mittag ist und die Herbstferien vor der Tür stehen, bringe ich Vincent noch schnell in die Schule, nichtsahnend, was wirklich auf uns zukommen wird.
Auf dem Weg zur Arbeit ruft meine Frau mich noch mal an, ich soll Vincent vorsichtshalber aus der Schule abholen, auf anraten des Orthopäden.

Ich rufe in der Firma an und nehme mir für diesen Tag frei.

Abends fahren wir zum MRT nach Braunschweig, da wir noch ein wenig Zeit haben, gehen wir noch in die Schlossakarden. Vincent möchte so gern ein Laserschwert (StarWars) haben, das ist aber viel zu teuer.
Beim MRT angekommen, kommen wir relativ schnell dran, ich sitze bei Vincent neben der verhassten Röhre, meine Frau sitzt draußen mit dem Dr. vor den ersten Bildern am Monitor.
Ich kann nicht verstehen, was sie erzählen aber ich kann erkennen , das sowohl meiner Frau wie allen anderen Anwesenden in dem Raum das Blut in den Adern gefriert.

Die vorläufige Diagnose anhand der Bilder: eventuell Knochenzyste, aber auch was bösartiges kann nicht mehr ausgeschlossen werden.

Es wird ein Termin zum CT am nächsten Tag vereinbart.

Nach dem MRT gehen wir wieder in die Arkaden und kaufen dieses verdammt teure Schwert, es gibt im Leben nun mal wichtigeres für einen kleinen Jungen als sich über Krankheiten Gedanken zu machen, das darf er gerne uns überlassen.

So war das vor vier Jahren und die Erinnerung lässt mich seitdem jedes mal zu dieser Jahreszeit glauben, das es erst gestern war.
Wie es von da ab weiterging, CTs, MRTS, Krankenhausbesuche OPs und so weiter, das kennt ihr ja.

Gruss

Marco

simi1 18.10.2016 15:22

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Zitat:

Zitat von raumwunder (Beitrag 1364703)
Vincent möchte so gern ein Laserschwert (StarWars) haben, das ist aber viel zu teuer.

Tja, Marco,
euer kluger Sohn wusste eben sofort, dass diesem Gegner nur mit besonderen Waffen beizukommen ist.
Ich finde, dieses Schwert und sein Besitzer haben tolle Arbeit geleistet! :smiley1:

Herzliche Grüße
Simi

P.S.: Bei Leni war die Erstdiagnose 2005. Genau wie du, erinnere ich noch jeden Augenblick dieser Tage.

raumwunder 18.10.2016 15:26

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Hallo Simi,

ich freue mich immer, wenn ich von dir lesen kann.

Vielen Dank :-)

simi1 01.01.2017 15:27

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Ein gutes, gesundes und glückliches Neues Jahr für dich und deine Familie, lieber Marco!

Herzliche Grüße
Simi

raumwunder 09.01.2017 13:42

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Liebe simi1,

sorry das ich jetzt erst schreibe.
Vielen lieben Dank für deine Wünsche.
Auch ich wünsche dir und deinen lieben ein gesundes und erfolgreiches Jahr.

Auch wenn die Jahre nur so vorbeiziehen und die Erinnerungen bei vielen langsam verblassen, so zählt für uns doch nur das vorbeiziehen der Jahre.
Denn unsere Erinnerungen werden nie verblassen. Nie im Leben! Dazu sitzen sie zu sehr und zu tief in unseren Herzen.

Lieben Gruß

Marco

raumwunder 15.06.2017 11:48

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
So, schon wieder einige Zeit her, das ich was von uns hören (lesen)lassen habe.


Es ist immer noch alles in bester Ordnung, wie vom Professor vorausgesagt!

Liebe Grüße an alle :)

Clea 19.10.2017 21:31

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Ich drücke euch alle Daumen, die ich hab!

raumwunder 23.10.2017 17:35

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Vielen Dank, Clea

simi1 01.11.2017 16:47

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Lieber Marco,

ich möchte dich nur wissen lassen, dass meine Wünsche und gedrückten Daumen immer bei euch sind.

Grüße deinen großen Kämpfer von mir. Möge die Macht mit Vincent sein! ;)

Herzliche Grüße
Simi

raumwunder 02.11.2017 09:41

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Liebe Simi,

vielen lieben Dank.

Heute ist wieder mal MRT-Termin, ich werde berichten.

Ich hoffe, dir geht es soweit gut!

Gruß

Marco

simi1 08.11.2017 11:57

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Lieber Marco,

wie war euer MRT-Termin?
Erlöse bitte kurz meine wundgedrückten Daumen.

Bei mir gibt es keine News. Pflegeheim ist soweit in Ordnung, ich habe mich damit ganz gut arrangiert und nun geht es darum, die Erkältungszeit zu überstehen. Bei Beatmungspatienten gilt eben: Nach der Lungenentzündung ist vor der Lungenentzündung. Und dieses sogenannten VAPs tragen eben nicht zur Verbesserung des Allgemeinzustands bei.
Aber wird schon werden.

Alles Gute und herzliche Grüße
Simi

raumwunder 13.11.2017 10:38

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Hallo Simi,

den Termin mussten wir leider kurzfristig absagen, heute ist ein neuer angesetzt.

Ich wünsch dir baldigste Besserung!

Liebe Grüße

raumwunder 23.11.2017 17:43

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
So, Ihr Lieben.

MRT Bericht ist da, alles sauber.

Gestern wurde mal wieder der "zweite" Geburtstag gefeiert:)

Clea 27.11.2017 20:49

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Wo ist hier eigentlich der Gefällt mir Button?
:prost:

raumwunder 09.01.2018 12:40

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Hallo,

seit Tagen waren hin und wieder mal Rückenschmerzen da. MRT war ja eigentlich erst vor ein paar Monaten und das war sauber.
gestern hat es mir dann trotzdem gereicht und ich habe meinen Jungen eingepackt und bin mit ihm zum Orthopäden.
Der hat ein Röntgen gemacht und es wurde nichts negatives festgestellt.

Erst mal den Schweiß von der Stirn gewischt und nach Ursachen geforscht, wahrscheinlich nur eine verklemmte Rippe, jeden anderen würde er jetzt einrenken, bei meinem Sohn kann er das aber nicht machen. Also 200er IBO 3 mal täglich und viel Wärme, dann sollte das bald vorübergehen.

Und Sport soll er machen.

Prima, nur was? Mannschaftssport wie Fussball oder Handball darf er nicht, es bleibt letztendlich nicht wirklich viel übrig.

Kinderyoga? Hmm, nur wo?

calissia 09.01.2018 18:53

AW: NOS Sarkom Wirbelsäule
 
Hallo

Erstmal schön dass alles sauber ist...Daumen hoch

Hab Grad nicht viel Zeit.
Mein Sohn hatte auch krebs und viele Folgeschäden erlitten.
Er muss auch viele Dinge für seinen Körper tun.

Wie wäre es für euch mit Physiotherapie?
Es gibt ganz tolle Kinder Therapeuten, die den Körper spielerisch stabilisieren.

Oder eine integrative sportgruppe.
Mein Sohn geht zum integrativen fussball. Da sind viele Kids mit handicap und es geht da auch nicht um Leistung.
Unser Verein bietet viele integrative Sportarten an

Schau mal bei euch in Ort. ,

Bei Fragen kannst mich gern anschreiben

Lieben gruss


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