AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

so... gestern haben wir wieder die volle Breitseite bekommen.

Es war die Lungenpunktion angesetzt. Knapp 2 Liter Wasser wurden abgelassen, jetzt geht das Atmen GsD wieder etwas leichter.

Wir haben dann den leicht geschwollenen Bauch und die Füße angesprochen.

Es wurde dann ein Ultraschall vom Bauch gemacht. Wasser ist da, aber GsD noch nicht sehr viel.

Dann wurde der Prof ruhig und schallte mehrmals die gleiche Stelle....

Auf meine Frage, was das nun ist, was man da sieht.... sagte er, dass ihm das gar nicht gefällt.... Er schaute mich dann an und sagte, dass es Lebermetastasen sind :weinen:

Pankreaskarzinom, Lungenmetastasen, Bauchfellmetastasen und befallenes Lymphsystem, das würde doch eigentlich reichen....:(

Er hat meinen Mann dann gefragt, wie wir weitermachen... Er sagte, dass wohl die Gemzar Chemo nicht anschlägt. Das es 2 Möglichkeiten gibt.

1. Keine Chemo, dann würde aber alles sehr schnell weiter wachsen
2. Umstellung der Chemo auf 5FU Oxaliplatin (OFF)

Mein Mann will kämpfen und hat sich für die Chemo entschieden.

Problematisch ist wohl, dass die Chemo mit Pumpe über 24 Std. läuft und er somit an diesen Tagen keine Nahrungs und Flüssigkeitsinfusionen bekommen kann... Ach Mensch... hoffentlich schlaucht ihn das nicht noch mehr...

Wie genau das abläuft wissen wir noch nicht... offensichtlich 1 mal pro Woche.

Am Montag geht es los...

Langsam bin ich an meinen Kraftreserven am Ende (körperlich durch das schlafen im 1-2 Stundenrythmus, und seelisch sowieso...)

:weinen:


Hat jemand Erfahrung mit der genannten Chemo 5FU Oxaliplatin "OFF"... es ist wohl nicht das Gleiche wie "FOLFOX"

Carmen

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Ach nein, das kann doch alles nicht sein! Es tut mir so leid für euch! Ich denke sehr oft an euch und wünsche euch, dass es bald mal wieder bessere Nachrichten für euch gibt! Ganz viel Kraft wünsche ich dir, liebe Grüße, Bellarina

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

- edit -

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Ich drücke dich . Ich kann dich gut verstehen. Auch wenn es die Schwiema ist. Aber bei unssieht der befund ähnlich aus. Keine Punktion heute da es vermutlich nciht das Wasser ist sondern der Tumor der den bauch anschellen läßt. Ct Termin Donnerstag in der Röntgenpraxis wird vermutlich abgesagt. Un doch im KH gemacht. ich Hab noch keine genaue Auskunft per Telefon. Erst morgen Früh. Unddann muß ich umroganiseren etc das ist alles soo doof. Ich kann damit ganz schlecht umgehen. ich will bzw muss einfach wissen wassache ist dann schaff ich das ansonsten.....
also ich kann dich gut verstehen. So einsch....

ich drücke dich.

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo Carmen! Es tut mir so leid, ich kann dich sooo was von gut verstehen! Es hört einfach nicht auf und man kann es nicht glauben, dass immer wieder noch etwas dazukommen muss. ES muss doch auch mal Schluss sein!
Liebe Carmen, seht diese Chemo trotzdem noch als Hoffnungsschimmer und wenn dein Mann noch den Willen und die Kraft hat zu kämpfen dann ist es doch gut! Also niemals aufgeben!
Es ist so schwer, aber mein Verstand weiß, dass wir auch an uns denken müssen, sonst können wir unseren Lieben gar nicht helfen. Aber eigentlich möchte man sich am liebsten in ein Schneckenhaus verkriechen, an gar nichts mehr denken und die Welt einfach die Welt sein lassen.
Aber verliert nicht den Mut, denk daran er will kämpfen und du unterstützt ihn dabei!
Wir haben die Kraft! Liebe Grüße

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

@ Colle, ich drück die Daumen, dass es vielleicht doch Wasser ist...
mir geht es auch so, dass ich wissen will, was Sache ist, damit man sich (wenn es auch sehr sehr schwer und hart ist, darauf einstellen kann, was wie kommen kann)

@ Nina, ja das verkriechen....kenn ich.
Und auch wir versuchen immer noch einen Hoffnungsschimmer zu haben, bzw. auf ein Wunder zu hoffen.

@Bellarina, DANKE

@Miriam, vielen lieben Dank für deine sehr informative Antwort. Ich habe daraufhin ebenfalls mit unserem "Nahrungsversorgungsdienst" gesprochen und nach ihren Erfahrungen "Chemo/Parenteral zusammen" gefragt. Die Dame war eigentlich auch dagegen, sie sagte mir, dass es dazu keine Studien gibt, wie die chemische Reaktion der Chemo und der Ernährung ist. Ich denke wir werden es im ersten Stepp veruchen 1 Tg. zu pausieren. Mit der Flüssigkeitszufuhr muss ich jedoch unbedingt nochmals mit dem Prof reden, nicht dass mein Schatz dehydriert...

Wenn du magst, schreib mir doch mal (gerne auch per PN), wie die Nahrung, welche kombiniert mit der Chemo läuft heißt... Ich würde das gerne bei dem Prof. ansprechen.

Mich würde auch interessieren, welche NW ihr hattet, man findet hier im Forum selten die Kombi parenteral und Chemo.

Wie geht es denn deinem Vater, habe gesehen, dass du das letzte Mal im Oktober geschrieben hast??


Heute war der MDK wegen Pflegestufe da. Bin mal gespannt was rauskommt.

LG und Danke euch allen

Carmen

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

heute ist mein Schatz wieder gelb :eek:

habe die Befürchtung dass der Stand, den man im Okt. gesetzt hat evtl. zu ist.

Weiteres befürchte ich, wenn sich das übers WE nicht bessert, dass dann die Blutwerte am Mo. so sein werden, dass nicht mit der neuen Chemo begonnen werden kann :weinen:

Mein Schatz muss doch immer so spucken, (derzeit zw. 6 und 10 mal innerhalb von 24 Std).

Es gibt doch die Möglichkeit eine Art Drainage (nach außen) zu legen, damit der Magensaft abfließen kann.

Wer hat Erfahrung??? Denke mal dass diese Lösung nicht so belastend für den so geschwächten Körper wäre wie eine "innerliche Umleitung" die sich soweit ich weiß Gastroenterostomie nennt.

Ach Mensch... ich mag nicht mehr... Heute bin ich nur antriebslos und platt. Gestern wurde ich am Nachmittag plötzlich von Heulkrämpfen geschüttelt und zwar bei meinem Schatz (das versuche ich möglichst zu vermeiden...will ich doch nicht noch zusätzlich belasten)... Gestern bin ich einfach weinend im WZ mehr oder weniger zusammengebrochen... Es ging einfach nicht mehr (obwohl eigentlich nix dramatisches war). Mein Schatz hat MICH dann getröstet... das geht doch nicht ER ist doch krank... nicht ich...

(sorry für die wirren Worte... aber das einfach runterschreiben tut gut)

DANKE fürs lesen.

Carmen

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo liebe Carmen,
oh mann das ist aber auch ein Mist...
Mir fehlen echt die Worte, aber es ist bei euch wie bei uns: Leider
kommt nie/selten irgendetwas positives, an das man sich festhalten kann.
Nun zu deiner Frage: Meine Mama hat vor ca. 2 Wochen eine PEG, in ihrem Falle eigentlich eine PEJ bekommen (da sie nur einen kleinen Restmagen mehr hat, wird der Ausgang über das Jejunum gemacht), und das Erbrechen hat sofort aufgehört.
Dies war ein minimaler Eingriff, naja...im Anbetracht, was sie schon alles mitgemacht hat. :weinen: Der Ausgang wird mittels einer Gastroskopie gemacht, und sie war nach einer halben Stunde schon wieder im Zimmer. In ihrem Falle ist es eine Entlastungs PEJ, dH. Magensaft und flüssige Ernährung wird sofort in den Beutel abgeleitet.
Es ist schon eine enorme psychische und körperliche Erleichterung, wenn man nicht ständig brechen muss. Ich hoffe das dieser Eingriff bei deinem Schatz auch möglich ist.
Liebe Carmen, ich finde es aber gut, wenn auch dein Mann DICH einmal tröstet, man kann nicht immer stark sein. Ich finde das sogar sehr wichtig, weil es ein ehrlicher Umgang miteinander ist. Meine Eltern können das nicht,.. mein Vater versucht immer total stark zu sein, lässt sich nichts anmerken, schläft kaum noch, und ist komplett am Limit. Meine Mama wiederum sagt nichts, da sie ihn ja schonen will...........
Es ist wirklich schwierig, jedenfalls schicke ich euch ein großes Kraftpaket, und drück euch ganz, ganz fest die Daumen, das die Chemo nächste Woche gestartet werden kann.
Ganz liebe Grüße
Nicole

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Ach liebe Carmen, ich schicke dir ein großes Kraftpaket und denke an dich!
Es ist nicht schlimm, dass du geweint hast vor deinem Schatz. WArum sollte man die Gefühle immer verbergen? Auch du hast das Recht deine Gefühle zu zeigen, dir tut das alles auch sehr weh!
:pftroest:

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

@ Nicole, DANKEEEE.... das macht mich gleich wieder zuversichtlich.

Hoffe so was funktioniert bei meinem Schatz auch..

Habe meinem Mann deine Antwort vorgelesen... (so was mach ich ganz selten, da er auch gar nicht wissen soll, was ich so genau hier schreibe, das würde ihn nur arg beunruhigen...)

Was ich nicht ganz verstehe... Magensaft + flüssige Ernhährung wird sofort in den Beutel abgeleitet... wenn doch die Ernährung gleich wieder abgeleitet wird, dann hat doch der Körper nix davon :confused:

Schwierig bei euch, wenn auch der eine den anderen schüzten will.
Ganz so extrem ist es bei uns nicht.

Danke dir und Nina auch für die Kraftpakete... Lieb dass ihr immer noch was abgebt, ihr braucht ja wahrlich selber genug...

Ganz liebe Grüße und ich denke auch an euch und eure Lieben...

Carmen

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo Carmen,
Zitat: "die parenteralen Ernährung erfolgt dabei in der Regel über Speziallösungen, die intravenös verabreicht werden". Das bedeutet das die Nährstoffe direkt über den Blutkereislauf in den Körper gelangen, sie kommen garnicht erst in den Magen und so kann man den Magen und Gallensaft über diesen Umweg ableiten ohne das der Körper weiter belastet wird. Wenn das möglich ist und es die Blutwerte zulassen so eine Ableitung herzustellen wäre es für Deinen Mann eine sinnvolle Entlastung und er müßte sich nicht mehr übergeben oder nicht so häufig wenigstens. :knuddel:
Ich drücke Euch die Daumen. Alles andere habe ich Dir ja in der PN geschrieben.

Ich wünsche Euch trotz der schweren Situation ein halbwegs erträglichen Wochenende. :engel:

Corina

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Halo Carmen
Ein Vorschlag:
Bitte probieren sie mit eine kleine löffel Stichjogurt alle 10 Minuten nur eine löffel Joghurt. Irgendwann ist ganze Magenwand mit Joghurt gestrichen. Nach par stunden man kann eine ganze Joghurt essen. Dan das mit speiben von Gallen Saft wird weg.
Ich kenne das, jede stunde drei Minuten von tiefsten speiben gelbe oder transparente Flüssigkeit.
Ales gute. Sai mutig

Nikola Toplev

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo liebe Carmen,
ja die PEJ leitet die flüssige Ernährung bezw Magensaft sofort in einen Beutel ab.
Meine Mama darf klare Suppen zu sich nehmen, bezw pürierte/flüssige Kost...es ist eine "psychische Ernährung" würde ich salopp formulieren, weil wie du ja schon geschrieben hast, im Magen bleibt nichts, es wird gleich abgeleitet.
Trotzdem hat sie schon mal an den ganz, ganz selten guten Tagen einen kleinen Espresso mit uns getrunken :1luvu: Es gibt einfach ein kleines Stück Normalität zurück...
Gerade heute hat sie gemeint, das sie so froh ist, das sie nicht mehr so brechen muss. Und auch die Übelkeit ist weg.
Sie wird ja auch komplett parenteral ernährt, zusätzlich bekommt sie noch 500ml Flüssigkeit über den Port.
Leider hat auch sie in den letzten 7 Tagen über 4 Kilo zugenommen, der Bauch schwillt wieder massiv an, und sie bekommt schwer Luft.
Wie geht es deinem Mann heute?
Schicke dir ganz liebe Grüße
Nicole

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Danke ihr Lieben,

@ Nikola, danke für den Tipp. Wir haben es heute Mittag gleich versucht. Leider ekelt es ihn mittlerweile auch vor Joghurt... 1 Löffelchen ging, beim 2. hat er leider schon gestreikt... Alles was er versucht zu essen geht nicht, weil er es widerlich findet :(

@ Corina, ja ich hoffe sehr, dass das geht, es wäre eine sehr sehr große Entlastung, wenn das spucken weg wäre.

@ Nicole
danke für die Erklärung, muss ja auch so sein... Mein Schatz wird ja kompett parenteral ernährt und mit Flüssigkeit versorgt, das heißt diese Nährstoffe bleiben ja dann "drin"


Mein Schatz lehnt ja jegliche Nahrung ab, da ihm vom Geruch / Geschmack sofort wieder schlecht wird... Ach, ein Stück Normalität, einfach einen Kaffee zusammen trinken... wie dankbar wäre ich.

Ich selber bereite seit Anfang November mein Essen im Keller zu und nehme es auch dort ein (reine Nahrungsaufnahme) Zusammen an einem Tisch sitzen oder nur dass er bei mir sitzt beim Essen, das geht ja leider nicht, da es ihm sofort schlecht wird, wenn er Essen riecht. Ich sehne mich so danach, nicht alleine im Keller sitzen zu müssen (sorry fürs jammern).

Ja das zunehmen... so schön es wäre... aber bei uns ist es leider auch so, dass Zunahme gleichbedeutend mit Wasser ist.

Meinem Schatz geht es nicht so prickelnd. Leider ist er immer noch gelb.
Ich gehe stark davon aus, dass ein Stent verstopft ist. Beim Spucken kommt derzeit auch keine "Galle" mehr, sondern lediglich klare Flüssigkeit. Habe gestern Abend diesbezüglich noch mit dem Hausarzt gesprochen, er geht nach meiner Schilderung ebenfalls vom Stent aus.

Sieht also ganz so aus, dass die Chemo am Mo. abgesagt wird und statt dessen wieder eine Einweisung ins KH folgen wird. Werde dann versuchen mit den Ärzten mal das Thema PEG durchzuprechen...evtl. kann man ja auch eine "innerliche" Ableitung machen, wenn sowieso schon der Stent gewechselt wird...

Ich wünsche euch allen, die hier schreiben (und lesen) ein angenehmes Wochenende ohne große Sorgen

LG

Carmen

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Liebe Carmen! Es tut mir leid, dass deine Sorgen nicht weniger werden. Ein bisschen jammern muss auch mal sein, ja es ist eine besch.... Situation wenn du dein Essen alleine im Keller einnehmen musst!
Ich wünsch euch alles Gute und dass du dich wenigstens in der Nacht ein wenig erholen kannst! Liebe Grüße

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo Carmen! Es tud mir leid für diesen Zustand.Es wird gelingen man muss es nur öfter versuchen. Ihre Mann soll den Zeitpunkt für einen Versuch nach seinem Gefühl starten.Vielleicht gleich nach einem Übergeben oder etwas später.Vorher Paspartin Tropfen einnehmen. Nach Gefühl öfter versuchen,
einmal wird es ihm gelingen . Diese Krankheit ist sehr schwer und ohne funktionierenden Magen ist es noch schwerer sie zu besiegen..Vielleicht alle 15 oder 20 Minuten eine kleine Löffel Jogurt einnehmen, oder statt Joghurt Eiscreme.Wenn es einen Tag nicht gelingt dann am anderen Tag .Einen längere Zeit lehren Magen ist sehr schwer zu starten, aber möglich .Nur muss man öfter starten.
Ales Gute.

Nikola

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Liebe Carmen! Wollte mal liebe Grüße da lassen und nachfragen wie es euch geht!
Ich drück dich

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

aktueller Stand bei uns:

Mo war Sono beim Onko, danach Einweisung ins KH
Nachmittags ausführliche Sono...

Re. Lunge hat ca. 1Liter Wasser, Bauch ca. 2Liter.

der Metall-Stent ist wohl zu, da der Gallengang verdickt und die Galle vergrößert ist.

Was mit dem Kunststoffstent der wohl am Magenausgang liegt genau ist, konnte der Doc nicht sagen... gesehen hat man ihn schon deutlich beim schallen...

(Bin ich froh, dass ich zu solchen Untersuchungen immer mit darf, die Ärzte werden dann in dem Zuge auch gleich von mir mit Fragen gelöchert... Mein Mann fragt nix...und den Ärzten muss man meist auch alles entlocken...)

Heute sollte dann ein ERCP gemacht werden, dann doch nicht, da der Chef es selber machen wollte... am Nachmittag hieß es dann, wird doch gemacht, ohne Chef... *grübel*

Also ERCP überstanden, nur was sie jetzt genau gemacht haben, wissen wir nur in der Form, dass die nach dem ERCP Feierabend gemacht haben :confused:

Also, abwarten bis morgen Visite ist und hoffen, dass sie alle benötigten Gänge frei machen konnten.

Wenn dieses ewige :smiley11: nur aufhören würde... Von So. auf Mo. sind wir innerhalb von 8 Stunden 8 (ACHT) mal aufgewesen...

Mein Schatz tut mir so leid, er ist so schwach und dann diese extremen Brechkrämpfe....

Bitte um viele gedrückte Daumen, dass die Doks ihren Job gut gemacht haben.

@ Nikola, danke für den Tipp, das werden wir demnächst mal versuchen
@ Nina, danke fürs "Drückerle"

LG

Carmen

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Ich drück die Daumen ganz fest und wünsche euch, dass die Bauchkrämpfe und die üble Brecherei mal aufhört!!!!!!!!!!!!
Bleib stark !!!

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Liebe Carmen, ich drücke ebenfalls alle Daumen die ich auftreiben kann, dass Dein Mann endlich nicht mehr brechen muss und die Ärzte ihm helfen können. Es ist doch nicht mehr normal, was so ein Mensch alles aushalten muss. Das hat niemand verdient. Viel Kraft Euch weiterhin.
LG Nadja

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Liebe Carmen
Ich wünsche euch auch, dass alles schnell ein wenig besser wird. Jeder Lichtblick ist ermunternd. Ihr macht das toll. Echt bewundernswert!
lg cica

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

@ Nadja, Nina, Cica

Danke für eure Daumen und guten Wünsche.

Also, die Doks haben zusätzlich zu dem Metallstent (der wohl zu ist) einen Plastikstent gesetzt... Galle fließt wieder.... Aus meinem kleinen Chinesen wird grad wieder eine Europäer ;)

Blutwerte noch schlecht, ABER, sie verbessern sich von Tag zu Tag.
Deshalb durfte mein Schatz heute heim :D

Leider ist die Spuckerei NICHT weg... Die Ärzte konnten aber eine Stenose in den Zwölffingerdarm ausschließen... zwar verengt, aber man kam durch..


Dann muss ich mich wieder wundern und heftig mit dem Kopf schütteln...Er brauch noch AB, zwei unterschiedliche Medis laut Arztbrief... ORAL!!!!!

Halllooooooo... er muss spucken ohne ende... da bleibt doch kein AB drin...

... also Morgen früh zum Hausarzt und "verhandeln" dass man eine AB Infusion aufschreibt.... Ich versteh diesen Arzt nun wirklich nicht... wir haben ja selber mehrmals mit ihm über das spucken gesprochen :embarasse

Es gibt noch was Positives... Einer meiner Nachbarn hat uns eine Rollstuhlrampe gebaut, so dass wir nun aus dem Haus FAHREN können.

Super super nett.

Wir genießen es hier in einer Großstadt mit 30 (Dreisig :) ) Einwohnern zu leben. Alle wissen mittlerweile Bescheid und bisher hat sich niemand abgewendet, ganz im Gegenteil, wir bekommen Hilfe von vielen angeboten...

Also, alles in Allem, war der Tag POSITIV.

..und jetzt nehm ich eine Flasche Bier und :prost: mit dem Infusionsbeutel von meinem Schatz an.

LG

Carmen

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo Carmen!

Schön, dass es dir etwas besser geht ( nehm das mal an, weil deine letzte Nachricht doch recht positiv ausgefallen ist)! Du lässt dich nicht unterkriegen durch diese böse Erkrankung, gut so! Schön auch, dass ihr liebe, hilfsbereite Nachbarn habt, das tut euch sicher beiden gut und unterstützt enorm. Ich hab das auch erleben dürfen, bei meiner Mama, die Leute waren alle so nett und viele hilfsbereit. An sowas denkt man vorher nicht, aber es war für mich die größte Freude, dass Mama so viele wirklich nette Leute um sich hatte, auch solche, die weniger bekannt waren.
Schade nur, dass das Gespucke nicht aufhört. Ärzte denken oft auch nicht mit, zwecks oraler Meds.
Ich halte dir und deinem Schatz fest die Daumen, dass alles wieder besser wird! Genießt es Zuhause, ihr zwei! Liebe Grüße, Bellarina

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Liebe Carmen! Es tut gut wieder etwas positives von euch zu hören! Schön, dass dein Schatz nach Hause durfte! Ja, die Ärzte denken oftmals überhaupt nicht mit, mir ist das auch schon öfters aufgefallen. Aber das von euch ist ja wohl der Hammer! Das muss der Hausarzt doch als Infusion aufschreiben!?
Bei meinem Papa standen im Arztbrief auch immer Medikamente, die mein Papa schon seit langem gar nicht mehr braucht (zB Schmerzmittel wo die Schmerzen schon lange abgeklungen sind)! Man muss sich da wirklich selber immer um alles kümmern und überall mitdenken! Ich frage mich nur immer wieder was Menschen machen die Niemanden an ihrer Seite haben, die keine so aufmerksamen Angehörigen haben die sich um alles kümmern?! Also mein Papa als Betroffener denkt da wenig mit.
Ich freu mich, dass ihr so nette Nachbarn habt! Manchmal helfen einem Leute von denen man es am wenigsten geglaubt hat!
Ich wünsch euch, dass es weiterhin bergauf geht und ich wünsch euch noch viele positive Tage!
Und natürlich einen erholsamen Abend! Liebe Grüße

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

danke für die Daumen und guten Wünsche.

Ich darf einfach nicht positiv sein, dann gibt es gleich wieder einen Schlag ins Genick :(

Mein Schatz ist wieder gelb, vor allem die Augen. Es kommt (leider) vermutlich diesmal nicht vom Stent, da habe ich leider deutliche Anzeichen dafür :mad:

Seine Füße werden dicker, GsD noch nicht massiv dick, aber halt dick, ebenfalls die Hände.

Der Bauch schwillt an. Letztes Mal hatt ich geschrieben, dass ich schätze 2-3 Liter, ein paar Tage später hat man bei der Sono 2 Liter bestätigt. Wenn ich jetzt heute eine Schätzung abgebe, dann sind wir bei 5-6 Liter.

Die Atembeschwerden nach Anstrengung (also aus dem Sitzen aufstehen und wieder setzen) sind auch wieder da.... Wieder ein Pleuralerguss??

Den Rollator können wir seit 2 Tagen einmotten. Alles ist nur noch im Rollstuhl möglich.

:cry: :cry: :cry:

Mein Schatz ist so schwach und doch so voller Hoffnung. Ich war heute wieder so verzweifelt und habe (das war bestimmt falsch) gesagt, dass ich Angst habe, dass wir das nicht schaffen. Er schaute mich an und sagte "klar schaffen wir das"... Es zerreißt mich...

Die Antibiotika habe ich mittlerweile als Infusion bekommen. 2 unterschiedliche Medis, 2*am Tag... das heißt 4zusätzliche Infusionen anhängen und dazwischen immer wieder Port spülen... Er erträgt es alles, aber wenn man sich dann gar nicht wirklich bewegen kann, da man an den Infusionsständer gefesselt ist...

Super gut geht es natürlich auch mit Rollstuhl (er muss ja geschoben werden) + dem blöden Infusionständer.... Irgendwann haut es mich da mal auf die F....


Ach je... schon wieder jammer ich... aber ich merke, dass auch meine Kraft langsam zu ende geht.

Mittwoch haben wir einen Termin in der Onkologie, den will ich auf alle Fälle wahrnehmen, obwohl in dem Zustand nicht mich Chemo begonnen werden wird... Der Onko kann dann aber wenigstens Blut checken und nochmals Bauch / Lunge Sono machen...

Jetzt hoffe ich dass das mit dem Umsteigen vom Rolli ins Auto irgendwie klappt....

Traurige Grüße

Carmen

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Liebe Carmen
Du darfst auch jammern!!! Ihr seid in einer so schwierigen Situation, es ist verständlich dass du kaum mehr Kraft hast. Du bist immer auch noch für andere (mich auch) da und leidest selber solche Qualen. Man lebt sich irgendwie hinein nicht? Ihr werdet das schaffen. Ich bin mir sicher.
Ich :knuddel: dich jetzt mal. Du bist toll.

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo Carmen!
Du darfst auch klagen, denn eure Situation ist bei Gott nicht leicht. Irgendwie musst du ja auch alles raus lassen können, denn sonst würdest du ja völlig kaputt gehen. Also, lass es einfach raus, es ist gut so!
Es ist auch sehr schwer für dich es mitanzusehen, dass dein Mann so positiv ist, obwohl du selber furchtbare Sorgen hast. Aber es ist gut für ihn, dass er noch so denken kann, denn wenn man nur mehr ans Sterben denken würde, wofür lohnt es sich dann noch zu leben? Und auch ich hoffe immer noch an kleine Wunder, vielleicht dürft ihr ja noch eines erleben, ich wünsche es euch jedenfalls sehr!
Lass dich drücken und ich halte euch ganz fest die Daumen für die nächste Zeit!
Lg Bellarina

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo Carmen,

das klingt ja alles nicht so toll. Aber Du bist eine starke Frau und Du machst das prima. Lass Deinen Gefühlen ruhig freien Lauf. Wir alle verstehen das nur zu gut. Das ist kein Jammern, nein, das ist Kraft schöpfen für die neuen Herausvorderungen. Du kannst nicht 24 Stunden am Tag gut drauf sein. Nicht in so einer Situation, also mache Dir bitte, bitte keine Vorwürfe.
Ich weiß wie Du Dich fühlst, glaube es mir. Man ist so unendlich trauirig und im selben Augenblick wird man wütend auf den Rest der Welt und die ganze Ungerechtigkeit. Dann hat man ein schlechtes Gewissen, wenn einem zufällig mal ein Lächeln ins Gesicht gezeichnet wird. Ist alles so schwer und so schlimm und so unfassbar.
Ich habe auch immer geglaubt ich schaffe es bald nicht mehr, aber irgendwie ist es immer weiter gegangen.
Jetzt, da wo mein Schatz im Himmel ist und mir von seinem Stern zuzwinkert geht es mir aber auch nicht besser. Ich fühle mich einsam, verlassen und vermisse ihn so sehr das es weh tut. Wenn ich weinen muss, dann schnürt es mir die Kehle zu und ich denke ich muss ersticken.

Bin seit gestern wieder auf Arbeit, aber das ist auch nicht so einfach. Ich habe geglaubt die Abwechslung tut mir gut aber bei uns im Labor arbeitet eine Forschungsmitarbeiterin Frau Dr... (die war vorher auch schon paar Monate da), die hat mein ganzes System während meiner Abwesenheit durcheinander gebracht. Bin nur noch am suchen und finde mich nicht mehr zurecht. Fühle mich auf Arbeit nicht mehr zu Hause. Habe heute erst einmal geheult wie ein Schlosshund als ich da weg bin. Aber mirgeht es deshalb nicht wirklich besser. Was fällt der denn ein! So eine dumme Pute aber auch! Keine Lebenserfahrung und Teamfähigkeit aber alles auf den Kopf stellen ohne zu fragen. Aber ich habe im Moment nicht die Kraft um ihr die Meinung zu sagen. Ich weiß jetzt schon, dass ich deshalb die ganze Nacht wieder nicht schlafen kann. Aber ich muss stark sein und das morgen versuchen zu klären sonst gehe ich kaputt. Drückt mir die Daumen, dass ich das schaffe. Wird sehr schwer für mich, geht bestimmt nicht ohne Tränen. Wie kann man nur so egoistisch sein? Ich würde mirdas nie wagen!:confused:

So jetzt habe ich mir mal richtig Luft gemacht. Und weißt Du Carmen, mir hat das eben gerade auch gut getan. Ich hoffe meine Kraft reicht morgen für diese unnötige Auseinandersetzung. Es gibt doch wirklich schlimmere und wichtigere Dinge im Leben.:mad:

Corina

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Ach liebe Carmen! Es tut mir so leid, dass ihr schon wieder keine Zeit zum Durchatmen habt und das Dilemma gar nicht aufhören mag! Wie Bellarina und Ciccabohna schon schrieben darfst du auch mal jammern und klagen, das ist dein gutes Recht denn du hast es ganz und gar nicht leicht im Moment. Du musst auch sehr viel ertragen und musst vor deinem Mann noch die Starke spielen und musst doch diejenige sein die alles managed. Es ist gut, wenn du es rauslässt, du darfst es nur nicht in dich hineinfressen, es muss raus!
Ich finde es auch gut, dass dein Mann noch immer positiv eingestellt ist und kämpfen will. Sicherlich ist es für dich sehr schwer zu sehen und zu hören dass er so positiv ist und es wird nichts besser sondern schlechter. Aber wie gesagt, lass dir ein kleines Fünkchen Hoffnung offen, bitte! Es ist gut, dass er ans Leben denkt und nicht ans Sterben, sonst könnte er nicht kämpfen und es wäre ja dann alles umsonst.
Es ist so schwer und ich kann so gut verstehen dass du denkst dass deine Kraft auch irgendwann zu Ende geht aber ich glaube wir haben trotzdem noch sehr viele Reservekräfte von denen wir jetzt noch gar nichts wissen. Wichtig ist, dass du das alles nicht alleine trägst und deine Sorgen und Gedanken auch mal rauslässt, das ist bei Gott nicht jammern! Das brauchst du auch! Du bist auch da und dir muss es auch halbwegs erträglich gehen,sonst kannst du deinem Schatz nicht helfen!
Und du kannst gar nichts falsches sagen, auch du darfst deine Angst mal rauslassen!
Ich wünsche euch,d ass die Situation bald wieder erträglich wird. Es muss wieder besser werden! Du bist eine tolle und starke Frau! Du bist nicht alleine!

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Liebe Carmen, Du darfst jammern und Dich auskot....., mach das ruhig, es wird Dir helfen. Und Du musst auch nicht immer die Starke sein, sonst gehst Du selbst kaputt und damit ist ja niemandem geholfen.
Ich sende Dir ein riesiges Kraftpaket und umarme Dich virtuell :pftroest:
Lieben Gruss Nadja

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo ihr Lieben,

Cica, Bellarina, Corina, Nina und Nadja

danke euch für eure Worte.
Ihr wisst ja wie gut es tut, wenn man Zuspruch bekommt.

Danke auch allen Anderen fürs Lesen.


Tja, heute war einer der schrecklichsten Tage.

Wir waren beim Onko zum starten der Oxaliplatin Chemo.

OK.. ich war nicht unvorbereitet, da mein Schatz immer noch mehr einem Chinesen wie einem Europäer gleicht...

Aufgrund des Allgemeinzustandes (derzeit wieder Atemnot nach der kleinsten Anstrengung z.B. aufrichten vom Liegen ins Sitzen), die Kraftlosigkeit (nur noch Rollstuhl) legte der Prof den Kopf schräg und meinte zu meinem Mann, dass er sehr sehr unsicher ist, ob es in seinem Zustand bei der fortgeschrittenen Krankheit sinnvoll ist, eine neue Chemo zu beginnen. Das Wort "austherapiert" hat er zwar nicht gesagt, aber die Ansage bedeutet ja das Gleiche :cry: :cry:

Dann meinte er noch, dass er sehr sehr froh sein muss, mich zu haben, dass es ansonsten schon lange nicht mehr ambulant machbar wäre und ob er sich schon mal Gedanken um ein Hospiz gemacht hätte :eek:. Dann sagte er noch, dass sie in einem Hospiz derzeit nicht mehr für ihn tun könnten, als ich tue.

Das war dann das erste Mal, dass ich es nicht geschafft habe in der Praxis stark zu sein und meine Tränen zu unterdrücken, das erste Mal, dass jemand bei meinem Mann das Wort Hospiz angesprochen hat.

Mein Schatz war wieder gefasst ohne Ende...

Montag haben wir nun einen Termin in einer Lungenfachklink um eine Pleuradrainage (mit Ablaufhahn) zu legen oder eine Pleurodese zu machen. Der Onko hat in unserem Beisein mit der Klinik telefoniert und tendiert (wie ich auch) zur Drainage, die ist wohl nicht so invasiv. Das laufende Punktieren ist wohl auch nicht der Brüller. Vor 2 Wochen wurden ja bereits knapp 2 Liter punktiert und jetzt ist es mind. schon wieder genau so viel. Aber wir wollen jetzt natürlich abwarten, was die Lungenfachdoks sagen. Ich dachte mal gelesen zu haben, dass man die Verklebung nur macht, wenn keine Lungenmetas da sind, davon hat mein Mann leider einige (bis zu 3 cm )

Hat jemand hiermit Erfahrung???


Zum dicken Bauch hat der Onko während der Sono gesagt, dass nicht viel Wasser zu sehen ist (war auch nicht viel... weiß ja mittlerweile selber wie es aussieht). Die Leber ist vergrößert... ABER wieso hat er mittlerweile einen dicken Bauch und auch 6kg zugenommen??? Ach Mensch...

Sind wir wirklich schon auf der Zielgeraden??

Bitte bitte nicht :cry:

Traurige Grüße

Carmen

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo Carmen,

bisher war ich immer eine stille Mitleserin in deinem thread. Meine Mutter hat uns am 21.12.12 verlassen. Einige Wochen davor stellte ich auch fest, dass ihr Bauch immer größer wurde und sie an Gewicht zulegte. Im Krankenhaus wurde festgestellt, dass sie nur wenig Bauchwasser hatte, jedoch sich Wasser im Gewebe des Bauches und der Beine eingelagert hatte. Sie bekam dann Entwässerungsmittel, damit verschwand das Wasser innerhalb einer Woche. Bei deiner Beschreibung über die Schwäche und die Gelbfärbung holt mich die Erinnerung wieder total ein. Diesen Zustand kenne ich von meiner Mum genau. Sie bekam dann auch keine Chemo mehr. Die Ärzte waren der Ansicht, die würde sie in diesem Zustand noch am schnellsten umbringen.

Die Leber war voller Metastasen und der Arzt meinte, das allmähliche Leberversagen würde auch zu den Wassereinlagerungen führen.

Es tut mir sehr sehr leid, dass ich dir keine bessere Info zukommen lassen kann. Da aber jeder Mensch anders ist kann man keine wirkliche Prognose treffen. Trotzdem wünsche ich dir ganz viel Kraft für die vor euch liegende Zeit. Aber egal wie, du wirst sie haben. Ich habe gemerkt, dass man, wenn es wirklich nötig, ist viel mehr Kraft hat als man vorher geglaubt hat.

Ich drück dich ganz fest!
Liebe Grüße

Viki

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Ach Carmen! Ich drück dich auch ganz fest, es ist so traurig zu hören was ihr heute schon wieder erleben musstet!
Manchmal frage ich mich schon was Menschen alles aushalten müssen und warum manche Menschen so sehr leiden müssen.
Ich weiß, es ist jetzt schwierig für dich, nun hat ein Arzt genau das gesagt, was man überhaupt und gar nicht hören wollte und etwas vor dem man sich die ganze Zeit so sehr gefürchtet hat und gehofft hat dass es niemals kommt. Wie du ja weißt war es bei uns vor ein paar Wochen auch so.
Gebt trotzdem nicht auf, wie Viki auch schon sagte, jeder Fall ist anders und man darf da keine Prognosen stellen. Auch wir machen das nicht. Natürlich ist es ein Schock und man glaubt wieder einmal es reißt einem den Boden unter den Füßen weg aber die Zeit und die Tage werden diese Aussage wieder etwas verwischen. So ist es zumindest bei uns und ich wünsche es euch auch.
Die Ärzte sagen dies so ohne weiteres heraus, ja, sie können ja auch nicht lügen, der Patient hat ein REcht auf die WAhrheit und sie betrifft es ja auch nicht. Nur ich war auch nachher wirklich ein wenig böse auf den Arzt (und bin es auch heute noch irgendwie).
Carmen, du bist so stark und tapfer! Du schaffst das alles und du wächst über dich hinaus, da bin ich mir ganz ganz sicher!
Es tut mir so leid, ich wünsche euch, dass ihr noch Zeit miteinander habt!
Du bist nicht alleine!

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Liebe Carmen,

Du kennst mich nicht, da ich Dir noch nie geschrieben habe. Aber ich lese zum wiederholten Male Deinen Thread und bin tief beeindruckt von Deiner Art, mit der Krankheit Deines Mannes umzugehen.
Der Professor hat schon recht, es ist für ihn ein wahrer Segen (so traurig alles ist), dass Du für ihn da bist.

Es ist so gut nachvollziehbar, was Du schreibst: Die Gewichtsabnahme, die - ich nenn es mal so - Übellaunigkeit, der geschwollene Bauch, die Gelbfärbung. Kaum auszudenken wie weh Dir das auch tun muss.

Auch wenn es abgedroschen klingt und hier Dir Viele schon das gleiche gewünscht haben:
Ich wünsche Dir auch ganz viel Kraft und vielleicht noch ein paar schöne Glücksmomente mit Deinem Schatz.
Du bekommt von mir einen "dicken Drücker" :knuddel:und ... ich kann die Tränen :cry:fast nicht zurückhalten, so nah geht mir Eure Geschichte.

Sei ganz lieb gegrüßt, Sabine

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Danke euch fürs Lesen und die Infos und Zuspruch.

@Viki, ich denke auch dass das Wasser im Bauchgewebe ist. Bei der Sono war ja nur eine kleine Menge zu sehen. Ja es tut weh... sehr weh :embarasse

@Nina, mittlerweile fällt mir das "gebt nicht auf" schwer

@Sabine, das ist nicht abgedroschen... Zuspruch tut gut.

Bei uns geht es leider immer weiter abwärts... Mittlerweile kann mein Schatz sich nicht mehr alleine im Bett drehen, oder vom Liegen ins Sitzen aufrichten.
An Toilettengänge ist nicht mehr zu denken. Derzeit bekommen wir es noch mit Bettpfanne und Pipiflasche hin... (Windeln liegen schon bereit) :cry:

Das Atmen fällt immer schwerer wegen dem blöden Wasser in der Lunge.

Nun will er vom SZ ins WZ. Bitte drückt die Daumen, dass ich ihn aus dem Bett bekomme.

LG

Carmen mit Tränen in den Augen

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Ach Carmen, es ist so traurig! Hast du denn jemanden der dich ein wenig unterstützt, dir bei den wichtigen Handgriffen Hilfestellung gibt? Wie macht ihr denn das mit dem Baden/Duschen? Vielleicht ein Palliativteam?
Am Montag habt ihr ja den Termin beim Onko, oder?
Wie geht es ihm dabei? Sprecht ihr über seinen Zustand und wie es weitergeht?
Uns steht das selbe bevor, ich weiß das. Es dauert halt noch aber es wird auf das selbe rauskommen. Mir graut davor!
Es ist so schlimm einen Menschen,d er vor kurzem noch alles machen konnte, zu sehen wie er mehr und mehr abbaut, wie die kleinsten Bewegungen so anstrengend werden dass man denkt er hätte einen Marathon hinter sich. Es tut so weh!
Carmen, das ist jetzt eine der härtesten Prüfungen in deinem Leben, denke ich, aber du unterstützt deinen Mann wo es nur geht, mehr kannst du nicht machen, du machst das großartig!
Ich wünsch dir viel Kraft für alles weitere was jetzt auf dich zukommt!
Denk immer daran (es ist zwar kein großer Trost aber doch irgendwie), du bist nicht alleine! Traurige Grüße Nina

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Liebe Carmen!

Der Weg der euch beiden nun bevor steht ist sicher der härteste, aber du machst das alles so toll, und ich bin mir sicher, dass du es weiter bestens machen wirst. Für euch wäre es aber trotzdem sinnvoll, dass ihr euch zumindest zum Waschen jemanden zusätzlichen besorgt, vielleicht wie schon gesagt, jemand vom Palliativteam oder eine mobile Plegekraft. Alleine ist es echt gefährlich, was ist nur wenn dein Mann stürzt, oder irgendwie etwas schief geht, du alleine wirst das eher schwer schaffen. Mir hat mal jemand gesagt, wenn jemand zusammensackt, dann kannst du als Frau diese Person nicht mehr auf die Füße bringen, das heißt die Person liegt dann irgendwo am Boden zwischen Bett und Toilette oder Bad, und wenn es ganz schlimm hergeht, hat sich die Person dann auch noch verletzt oder gar einen Bruch. Also darum haben wir meine Mama nur mehr zu zweit zum Wc begleitet, bzw. am Schluss nur mehr im Bett sauber gemacht, aber das auch zu zweit! Gott sei Dank, konnte meine Mama noch einen Tag vor ihrem Tod auf den Leibstuhl gehen und dann ist eh nix mehr gekommen, das große Geschäft sowieso nicht mehr! Wahrscheinlich weil oben rein auch nur mehr Wasser rein kam, was anderes wollte sie nicht mehr!

Ich schicke dir ein ganz großes Kraftpaket für die nächste Zeit. Ich weiß zwar nicht, ob das schon der Anfang von seinem letzten Gang ist, aber leider hört sich das alles eher danach an. Wenn es denn so sein soll, dann hoffe ich für euch, dass er friedlich gehen darf, und vielleicht muss er ja auch nicht mehr lange leiden. Auch wenn es für dich der Horror ist, für ihn wäre es sicher eine Erlösung!
Lass dich drücken, ich denke an euch! Lg Bellarina

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Nina, Bellarina,

danke für eure Worte.

leider habe ich niemanden hier, der uns unterstützt. Das mit Bad und WC schaffe ich alleine (er kann weder ins Bad noch ins WC). Waschen machen wir im Bett und auf der Couch. Habe ja eine Bettpfanne besorgt und für alle Fälle wenn es sich noch mehr verschlechtert auch Windeln :cry:, für meinen Schatz, den Mann zu dem ich immer aufgeschaut habe :cry:

Das mit Bett auf Rollstuhl habe ich mir im Internet angeschaut wie man am besten hebt. Geht einigermaßen. Wenn was passieren sollte, dass er mir mal auf den Boden sacken sollte, habe ich GsD liebe Nachbarn, die mir ggf. helfen würden.

Fremde Leute will er eigentlich nicht im Haus. Es ist ihm doch alles auch so unangenehm. Sollten Schmerzen dazu kommen, habe ich ja Kontakt mit einem Palliativteam. GSD ist er "nur" megaschwach und aufgeschwemmt vom Wasser, hat aber keine Schmerzen.

Für Morgen ist in einer Lungenfachklinik das Legen einer Drainage geplant, dass wir das Wasser aus der Lunge selber ablaufen lassen können.

Ich habe mir eine Verordnung für einen Krankenwagen geben lassen, da ich da schon Schiss habe, dass ich es nicht schaffe ihn ins Auto zu bekommen.

Krankenwagen ist also für morgen früh bestellt.

Wir haben auch darüber gesprochen, falls es gar nicht mehr hier geht, in ein Hospiz zu gehen. Das ist in seinem Sinne, aber so lange wir hier zusammenbleiben können wollen wir das tun.

In einem Hospiz kann ich auch nicht sehr lange bei ihm sein, da wir einen Hund haben und niemanden der sich ggf. um sie kümmert (außer mal füttern und fix rauslassen)

Er hat immer noch so viel Hoffnung, er weigert sich leider verschiedene Dinge zu klären. Denke mal, dass er Angst hat, dass wenn er verschiedens niedergeschrieben hat, dass es dann dem Ende zugeht.

Ach je... es tut alles soooo weh. Ich sehe ihn leiden.. er fragt was ist nur mit meinen Knien... Ich habe entschieden in solchen Fällen die Wahrheit zu sagen... "Schatz, das ist Wasser..."

Kann mir evtl. noch jemand einen Tipp geben wie ich jemanden im liegen die Haare waschen soll???? Da hab ich grad noch keine Idee....

Traurige Grüße

Carmen

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Hallo Carmen,

wagen Haarwäsche: schau mal im Internet unter "Haarwaschhaube". Damit kann man im Bett die Haare waschen ohne dass Wasser ins Bett kommt.Vielleicht kann dir ja jemand so eine Haube besorgen?

In Gedanken bei Euch

Viki

AW: Mein Schatz und sein Pankreaskarzinom
 

Ach Carmen, es tut mir so leid zu lesen was ihr beide da jetzt durchmachen müsst. Ich kann das alles voll und ganz verstehen. Mein Papa möchte auch sicher nicht dass wir (wenn es soweit ist) fremde Personen als Hilfe ins Haus holen, und sei es nur Verwandte oder Bekannte, er möchte das sicher nicht. Nur wir sind halt die meiste Zeit zu zweit. Das ist halt schon eine Erleichterung.
Gut, dass du dir einen Krankenwagen bestellt hast für morgen, das ist schon mal eine Erleichterung, so bist du nicht ganz alleine mit der Aufgabe ihn morgen ins KH zu bringen. Die helfen dir! Falls er Schmerzen bekommt würde ich mich schon mit dem Palliativteam absprechen.
Vielleicht ist es gut so, dass er noch Hoffnung hat. Er hätte sonst wahrscheinlich keine Kraft mehr zum Weiterleben, ich denke die Hoffnung ist auch einfach eine Strategie um zu überleben, die gibt man nicht so schnell auf.

Es ist jetzt eine ganz schlimme Zeit für dich und du musst jetzt unendlich stark sein, auch für dich, damit du so wenig Schaden wie möglich aus dieser Situation mitbekommst. Du musst jetzt auch auf dich irrsinnig aufpassen. Ich weiß es ist leichter gesagt als getan, aber bitte vergiss dich selbst nicht dabei!
Du bist eine so tolle Frau und ich weiß, dass du die Kraft hast deinen Mann auf seinem WEg zu begleiten. Und wie schon gesagt, denk immer daran, du bist nicht alleine, auch vor mir/"uns" liegt dieser Weg noch.
Ich denke an euch!