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@Tomislav: Ich freue mich über jeden der mir schreibt denn es ist schön sich irgendwie verstanden zu fühlen (und die Sorgen und Ängste die der Krebs mit sich bringt können eben nur Betroffene nachvollziehen) und Daumendrücker und nette Worte tun immer gut!
Also - DANKESCHÖN!!!! @Simi: Ich freu mich immer so etwas von dir zu lesen, du hast mir in der schlimmsten Zeit unglaublich geholfen mit deinen tollen Tipps und dem immer offenen Ohr. Ich bin dir sehr dankbar und denke auch ständig an dich und deinen Stern und wünschte mir würden tröstende Worte einfallen, aber leider gibt es wohl keinen Trost.... Ich verspreche dich auf dem laufenden zu halten und drücke Zoe immer extra doll wenn ich an dich denke! Jetzt nachdem wir mit der Entscheidung ein paar Tage zur Ruhe gekommen sind, ist es schön dass sie sich noch immer richtig anfühlt! Wir werden morgen (huch ich meine heute) zu unserer Familie in die alte Heimat reisen und freuen uns auf erholsame SemesterFerien im Kreise unserer Lieben. Liebe Grüße Yvonne |
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Liebe Yvonne,
ich wünsche euch einen erholsamen Heimaturlaub mit vielen positiven Gedanken und Erlebnissen! Herzliche Grüße, besonders auch an deine Maus Simi |
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Heimaturlaub war recht schön, aber wie immer viel zu kurz!
Heute waren wir zur vierzehntägigen Kontrolle mit Hautärztin. Blut ist weiterhin sehr schön und auch sonst ist alles soweit okay. Nur hat Zoe am Kopf seit einigen Wochen mehrere Stellen die immer wieder bluten und die Haut wie abgeschabt ausschaut (ohne Jucken und Kratzen). Diese Stellen sollen nun noch einer Biopsie unterzogen werden weil die Hautärztin dazu keine Idee hat und sicher gehen will das es nix mit dem Lymphom zu tun hat. Ich glaube das aber eher nicht weil es ganz anders ausschaut. Naja schauen wir mal. Leider war heute die Psychologin krank, dabei hätten wir den Termin ziemlich gebraucht. Zoe schläft ja schon immer extrem schlecht ein und seit zwei Wochen liegt sie jede Nacht komplett wach im Bett und kann nicht einschlafen. Teilweise schläft sie erst um acht oder neun Uhr morgens ein und dann lassen wir sie aber nicht ewig schlafen damit sie dann vielleicht Nachts schlafen kann - klappt nur leider nicht! In den Ferien ging das irgendwie, aber jetzt mit Schule ist es die reinste Katastrophe! Naja ich hoffe die Phsychologin ist bald wieder fit und hat eine Idee dazu. Liebe Grüße Yvonne |
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Hallo an alle Mitlesenden!
Heutige Kontrolle war super - perfektes Blut, sauberer Ultraschall - super Gefühl, ein Bergauf auf der Achterbahn :-) Das Schlafproblem wird immer mehr zum Problem, aber die Psychologin geht es jetzt gemeinsam mit der Kleinen an. Mal schauen ob uns das ein wenig weiter bringt. Ich hoffe sehr da ein ständig Tagsüber müdes Kind meiner Meinung nach auch anfälliger für Infekte ist. Kommt mir zumindest so vor mit der ständig ein wenig erkälteten und kränkelnden Maus. In zwei Wochen ist die Biopsie an den merkwürdigen Stellen am Kopf. Ich denke immer vielleicht heilt es doch von allein, aber es sind nun doch drei Monate und immer wieder gehen die Stellen auf und bluten ohne Kratzen. So ist unser derzeitiger Stand der Dinge :-) Liebe Grüße Yvonne |
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Liebe ZOE!
nicht böse sein,dass ich mich hier kaum einbringe...... :o das mit den schlafproblemen kennen wir.....ein guter schlaftee mit hopfen und baldrian und die Geschichten von Ulrike Petermann "Die Kapitän- Nemo- Geschichten helfen immer wieder einmal.... dieses Buch gibt es bei Thalia ich freu mich mit euch über den schönen befund. :knuddel: |
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Glückwunsch, liebe Yvonne, liebe Zoe und Papa!!!
Das mit dem Einschlafen, Yvonne, kann leider viele Gründe haben. Mein Großer hat z.B. eine Hochbegabung, die über die Schlaflosigkeit erkannt wurde. Als es mal wieder ganz schlimm war, hatte ich mein Leid dem "neuen" Kinderarzt geklagt. Der alte Doktor hatte uns immer wieder mit Tipps und Hausmittelchen geholfen. Der inzwischen in die Praxis mit eingestiegene Sohn hat uns nach einem ausführlichen Gespräch umgehend zum Kinderpsychiater, wegen des Verdachts auf Hochbegabung, geschickt. Keine Ahnung wie er das so schnell erkannt hat, aber es war ein Volltreffer und wir können seitdem besser auf ihn ein- und damit umgehen. Zum Siebenschläfer wird er dennoch nie mutieren. Dazu arbeitet das Gehirn zu viel. Danke für die schöne Nachricht und herzliche Grüße Simi |
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Hallo Firenze,
ist doch kein Problem das du nicht viel schreibst, man hat eben viel um die Ohren und manchmal auch keine Reserven mehr für andere Krankengeschichten frei. Schlaftees haben wir alle möglichen ohne Effekt probiert und lesen tut Zoe manchmal sechs Stunden und wird nicht müde, das gleiche bei Hörgeschichten. Aber danke für die Tipps! Hallo Simi, das mit dem Schlafproblem bei Hochbegabten habe ich schon sehr oft gehört, es soll sogar Internatsschulen für Hochbegabte geben in welchen aus diesem Grund erst ab Mittags Unterrichtet wird. Zoe scheint auch sehr in diese Richtung zu tendieren, ist Klassenbeste mit alles Einsern obwohl sie so oft fehlt, nie etwas nachholt, nie lernt (keine Lust) und immer müde zur Schule geht. Keine Ahnung ob man das mal testen sollte!? Aber was würde es bringen das zu wissen? Sie muss ja trotzdem den Schulalltag im Gymnasium meistern und kann nicht erst ab Mittags Unterrichtet werden. Was tut ihr denn bei eurem Sohn wenn er nicht schläft? Unterstützt ihr seinen Schlaf mit irgendetwas? Wie klappt es bei ihm mit Schule und früh aufstehen? Es ist schön dass ihr euch mit uns über den aktuell guten Befund bei Zoe freut! LLiebe Grüße Yvonne |
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Hallo Yvonne,
wir haben bezüglich des Schlafens bei unserem Sohn, in Absprache mit dem Kinderarzt, folgendes geändert:
Er selbst steht morgens von sich aus 30 Minuten vor der Zeit auf (05:20 Uhr), um in Ruhe wach zu werden, verschlafen vor sich hintrödeln zu können und nicht hetzen zu müssen. Optimal ist das natürlich nicht, aber es hat ihm sehr geholfen, dass der Druck von außen nun völlig weg ist. Alles Gute für euch Simi |
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Liebe Simi,
Dankeschön für die tollen Tipps!!! Einiges machen wir eh schon immer so, aber anderes fällt uns schwer, klingt aber nach lohnenswerten Versuchen (zum Beispiel das Schlafen nicht ständig zum Thema zu machen und Zoe selber entscheiden zu lassen wann sie schlafen geht). Fernsehen ist ihr eh nicht so wichtig und außer Donnerstag (Topmodel) schaut sie Abends nicht. Lesen hilft beim Müdewerden leider nicht, oft liest sie sechs Stunden und länger und ohne Bücherei wären wir arm bei mind. vier Büchern pro Woche. Die Schule ist bisher noch kein Problem - immer alles Einser, obwohl sie so oft fehlt und oft müde ist. Wir haben jetzt ein paar mal fest gestellt dass Zoe viel früher (ca. 23.00 Uhr) einschläft wenn sie bei Freundinnen schläft oder Freundinnen bei ihr. Ich glaube es könnte an der Ablenkung liegen. In Gesellschaft kommt sie nicht zum Grübeln in der Einschlafphase. Hm wir werden uns wohl noch ein Kind adoptieren müssen :-) Wie gesagt, danke für die Tipps, es sind wirklich wertvolle, wie immer von dir :-) Liebe Grüße Yvonne |
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Sooooo, gestern hatte Zoe die Biopsie einer Hautstelle am Kopf die seit einigen Monaten immer wieder aufgeht und blutet ohne Juckreiz. Zwei kleinere Stellen sind endgültig abgeheilt. Die Hautproffessorin kann die Stelle nicht zuordnen, als Pilz oder so und um sicher zu gehen das es nix mit dem Lymphom zu tun hat wurde die Biopsie gemacht.
Es war eine recht blutige Angelegenheit, Zoe hat gezittert vor Angst, aber keine Träne vergossen - die tapfere Maus! Mit dickem Kopfverband waren wir dann im Einkaufszentrum "Trostshoppen" das fand sie super und hat ordentlich zugeschlagen :-) Vor dem Ergebnis der Biopsie hab ich kaum Angst weil es so völlig anders aussieht als die bisher entfernten, bösartigen Tumore und so glaub ich nicht das es etwas mit dem Lymphom zu tun hat. Ansonsten ist bei uns alles ruhig, Schlafzeit hat sich derzeit auf 24.00 Uhr bis 2.00 Uhr eingepegelt - nicht toll, aber wenigstens hat sie die letzten Wochen nicht komplette Nächte durchgemacht. Neue Glückshormone holt sich unsere Maus nun beim täglichen Besuch auf dem Reiterhof unserer Nachbarn. Da hat sie ein eigenes Pferd zur Pflege bekommen und hilft allgemein im Stall mit und verdient sich so die Reitstunden die hier bei 40 Euro pro Stunde doch recht teuer sind. Aber auf dem Pflegepferd kann sie dann jederzeit reiten wenn sie es ganz allein kann. Es ist ein toller Ausgleich für sie - der Traum aller zehnjährigen Mädels :-) Liebe Grüße in die Runde Yvonne |
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Ein neuer "Knubbel", diesmal im Nacken.... :-(
Traurige Grüße Yvonne |
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Menno! :shocked:
Drücke euch die Daumen! Simi |
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Oh nein! Könnte es denn auch was anderes sein?
Drück euch ebenfalls die Daumen!!! Liebe Grüße |
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Dankeschön ihr Beiden!
Tja es könnte natürlich auch etwas anderes sein, die Hoffnung stirbt zuletzt. Es schaut wie immer am Anfang aus wie ein Pickel oder Mückenstich und mit viel Glück ķönnte es so etwas sein. Wir mussten Zoe Versprechen erstmal jetzt in Ruhe in den geplanten Urlaub zu fahren und uns danach darum zu kümmern. 10 Tage machen sicher nix aus. Nun hängt der Urlaub leider an mir, ich musste heute mit Nierenkolik ins KH, ein Nierenstein sitzt im Harnleiter fest. Morgen früh werd ich wohl operiert und hoffe wir können dann am Sonntag in den Urlaub. Ach ja wir hätten gern mal eine Weile Ruhe vor allen Krankheiten. Ich melde mich wenn wir wissen als was der Knubbel sich enttarnt! LG Yvonne |
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Eine ehemaliger Kollege hatte solche Angst vor der Nierenstein-OP, dass er drei Weißbier getrunken hat und anschließend joggen gegangen ist. Danach war der Stein weg.
Also Yvonne: Ran ans Bier und rein in die Laufschuhe! ;) Alles alles Gute für euch! Simi |
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@Simi: das ist der meist gegebene Tipp mit dem Bier, aber bei mir hat es noch nie geholfen (erste Nierenstein OP hatte ich mit 8, da hätte ich es mit Bier lustig gehabt). Was aber hilft ist Bewegung, Hüpfen etc. Viel Trinken ist unmöglich bei mir wenn ein Nierenstein festsitzt und die Niere staut, dann löst trinken heftige Koliken aus weil ja nix abfließen kann aus der Niere.
Naja ich wurde auf jeden Fall am Samstag früh OP fertig gemacht und kurz vor OP Beginn wurde noch ein Röntgen gemacht und schwupps war der Stein nicht mehr zu sehen :-) Also runter vom OP Tisch und ab in den Urlaub. Zoe und mein Spatzi hatten schöne Tage bei Stundenlangen Ausritten und mit meinen Eltern. Ich lag leider viel flach und muSste auch in Deutschland in die Klinik. Naja der Stein ist diesmal hartnäckig und muss wohl doch mit OP geholt werden - wozu ich einfach keine Lust habe. Aber alles egal, denn viel wichtiger ist das der "Knubbel" in Zoes Nacken fast weg ist und somit entweder doch nur ein Pickel war, oder mal wieder ein Tumor mit Spontanheilung. Für Tumor spricht das beim letzten Bluttest die Eosiniphille Werte wieder stark erhöht waren - genau wie bei Krankheitsbeginn und beim Rezidiv. Ist zwar selten aber der Wert ist manchmal bei T-Zell Lymphomen aussagekräftig. Also bitte Daumendrücken für ein gutes Blutbild nächste Woche und auch sonst gegen unliebsame Überraschungen. Liebe Grüße Yvonne |
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Meine Daumen sind gedrückt, kannst dich darauf verlassen.
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Dankeschön Raumwunder!!!!!!!
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auch ich drücke für EUCH die Daumen!
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Dankeschön Firenze! Ich hoffe deiner Tochter geht es ein wenig besser und ihr konntet etwas zur Ruhe kommen!?
Liebe Grüße Yvonne |
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Hallo Yvonne
Ich drücke euch auch ganz fest die Daumen... aufmunternde Grüsse aus der Schweiz... Sandra |
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Auch dir liebe Sandra, ganz herzlichen Dank!!!
Es fühlt sich immer so gut an wenn man weiß das Menschen an einen denken die genau verstehen wie man sich fühlt. Natürlich wünschte ich das keiner von uns diese Erfahrungen hätte machen müssen......... Danke für eure Unterstützung!!! Liebe Grüße Yvonne |
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Hallo zoemichelle,
natürlich wünscht man sich, das damit nie in Berührung kommt. Ich finde es aber bemerkenswert, wie leidensfähig wir sein können, wenn es wirklich darauf ankommt. Niemand hat sich diese Situation gewünscht. Mein Sohn möchte gerne Fussballprofi werden :) . Diesen Traum wird er nie verwirklichen können. Also erklärte ich ihm, das das vermutlich Schicksal ist und das für Ihn ein anderer Weg bestimmt ist. Vielleicht soll er Forscher werden und irgendwas erfinden, was wichtig ist. Daraufhin sagte er mir, das er dann Arzt werden möchte und eine Medizin erfinden wird, die jeder nach der Geburt nimmt um nie krank zu werden. Unsere Kinder sind uns manchmal ein weites Stück voraus. :knuddel: |
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Hallo raumwunder,
meine Tochter hätte auf Grund der Therapien keine Kinder bekommen können. Daraufhin war Kinderärztin ihr Berufswunsch, mit der Begründung: "Dann habe ich auch täglich Kinder um mich und kann ihnen helfen." Yvonne, die Daumen für Zoe und dich sind IMMER gedrückt - von Anfang an! Herzliche Grüße Simi |
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Ach ihr Lieben....
Es ist bei allem Leid einfach toll wie die Kinder selber mit ihrer Erkrankung und ihren Lebensträumen umgehen. Schön das sie Träume haben. @Raumwunder: Prima wie du das deinem Sohn näher gebracht hast das Fußballprofi zwar nix wird aber er trotzdem tolles auf die Beine stellen kann! Spricht er denn mit dir über seine Erkrankung? @Simi: Deine Maus muss wirklich ein ganz, ganz erstaunliches Kind gewesen sein, du warst und bist sicher unendlich stolz auf sie. Jedesmal wenn du mir so liebe Sachen schreibst oder ich in deinem Thema lese, muss ich weinen...... Eigentlich jedesmal wenn ich nur an euch denke......Es berührt mich sehr dass du trotz deines schweren Schicksals die Kraft findest anderen zu helfen. Mir hast du von der ersten Minute an beiseite gestanden und dafür bin ich sehr dankbar!!! Ach ja, meine Zaubermaus schwankt in ihren Zukunftswünschen zwischen Tierärztin und Meeresbiologin oder Model - wir waren heut shoppen und im Schuhgeschäft darf sie immer ein paar Schuhe ihrer Wahl probieren die aber nicht gekauft werden, wie immer waren es 15 cm Higheels und krass wie perfekt sie damit laufen kann. Sie wird langsam ein richtiger Teenager mit Stimmungsschwankungen und stundenlangen im Bad sein, MakeUP probieren Haare machen und Klamotten probieren. Ein wenig absolute Normalität die und allen gut tut!!!! Liebe Grüße Yvonne |
AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Heute bin ich irgendwie (wie oft seit einem Jahr) total Depri. Die schlechten Gedanken kreisen immer wieder um Krankheitssorgen bei meiner Maus und auch mir selber..... Ich habe frei und könnte so viel schönes machen - stattdessen habe ich null Energie und wenn die Maus nicht wäre, würd ich wahrscheinlich ganze Tage nur im Bett verbringen.
Dabei ist überhaupt nix schlimmes aktuell, die letzten Ergebnisse bei Zoe sogar sehr gut. Bei mir weniger, da wurde zufällig irgendwas im Bauch gefunden, vielleicht nur Verwachsungszeug von vielen OPs oder aber der Urologe meint eine Zyste oder so an der Gebärmutter (haha ich hab seit einem halben Jahr keine mehr) irgendwas eben aber mir fehlt die Energie zum danach gehen. Ständige Schmerzen, Nierenkoliken, Bauchweh und Co nerven mich und die Medis dagegen lassen mich wieder in die Abhängigkeit rutschen. Keine Ahnung warum ich das hier erzähle, ist wohl einfach ein Puzzelteil der Sorgen. Zoe hat schon wieder (wie eigentlich immer) auch damit zu kämpfen eben irgendwie nicht ganz fit zu sein - Halsweh (dauerhaft gerötet), immer wieder leichtes Fieber und sehr häufige Bauchschmerzen plagen sie und setzen bei mir das GedankenKarussell in Gang. Es ist einfach manchmal schwer dieses positiv Denken und dankbar zu sein - denn es könnte ja schlimmer sein und unsere Probleme sind gegen manch andere hier ja doch sehr klein. Solche Depriphasen kennen sicher fast alle hier - wie geht ihr damit um? Einfach zulassen und warten das es wieder vergeht? Sorry fürs jammern, keine Ahnung warum das so ist, aber es hilft manchmal dieses Jammern! Liebe Grüße Yvonne |
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Hallo!
Es hilft das man auch mal jammert, lass es einfach zu! Ich bin heut auf deine Seite gestoßen und habe bis eben gelesen und bin nur noch traurig! Was ich dir aber sagen möchte, du hast eine super tapfere kleine Maus, es ist wirklich Wahnsinn wie sie mit allem umgeht! Aber nimm die Wahnsignale deines Körpers nicht auf die leichte Schulter lass alles abklären auch wenn es schwer fällt, deine Maus braucht dich! Ich wünsche euch sehr das es weiter bergauf geht! Alles alles liebe zu euch! Lg mausi |
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Dankeschön Mausi!
Heute hatte ich schon ein wenig mehr Energie und hab das Haus von oben bis unten geputzt. Morgen bekommen wir Besuch von Freunden aus Deutschland, darauf freue ich mich! Heute war auch noch Elternsprechtag in der Schule und wir sind extrem stolz auf Zoe - trotz dem das sie so oft fehlt wird sie wieder ein Zeugnis mit lauter Einsern bekommen und vielleicht eine zwei, das steht noch auf der Kippe. Wirklich eine tapfere, kluge, liebe und hübsche kleine Maus!!! Unglaublich wie lieb man sein eigenes Kind hat und wie wohl alle Eltern, halten wir unser Kind für das Beste auf der Welt! :-) Wir wünschen ihr nix sehnlicher als eine normale, schöne Kindheit und sie trotzt tapfer der Erkrankung um diese Normalität zu haben. Stolze Grüße Yvonne |
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Hallo ihr Lieben!
Ihr kennt das sicher - Himmelhoch jauchzend und zu Tode betrübt wechseln sich ständig ab, manchmal so schnell das man kaum Zeit zum realisieren hat.... Heute weiß ich gar nicht so recht auf welcher Seite ich grad stehe - oben am Berg oder unten im Tal? Einerseits bin ich grad wieder extrem glücklich und stolz wie meine Maus das Leben meistert, Prüfungen besteht, tolle Freundschaften führt und sich aufopferungsvoll um die Pferde auf dem Reiterhof kümmert. Andererseits bin ich seit einer Woche wieder im Tal der Angst gefangen - ein neuer "Knubbel" am Bein ist gewachsen. Er wächst sehr schnell und sieht zu hundert Prozent aus wie der am Arm im Januar (wir haben Fotos und Ultraschallergebnisse mit den Ärzten zusammen verglichen). Wie schon im April wollen wir zwei Wochen abwarten wie sich der Knubbel entwickelt und dann gegebenen Falls operieren. Gott sei Dank sind bei Zoe ja nachweislich schon Tumore verschwunden (25 Prozent sagt die Statistik die Zoe schon übertrumpft hat). Wenn es bei diesem Mistding bleibt dann kommen wir um die Chemo nun wohl wirklich nicht mehr herum :-( Darf ich mal wieder um Daumendrücken bitten!? Liebe Grüße Yvonne |
AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Hallo Yvonne,
unsere Daumen sind gedrückt. Ja, diese Depri Phasen und das ewige auf und ab kannten wir auch... mal waren wir zu Himmelhochjauchzend und dann wieder zu Tode getrübt.... Geht wahrschein allen so... Ach manno, habt ihr nicht mal Ruhe vor dem Mistding? Hoffe, dass der Knubbel nicht weiter wächst... Ich wünsche euch ganz viel Kraft.... Stille Grüsse Sandra |
AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Liebe Sandra,
nachdem ich deinen traurigen Thread gelesen habe, wollte ich Dir schon lange folgende tröstlichen Zeilen schreiben, die ich irgendwo im Krebs-Kompass gelesen habe und die ich auch auf meinem Sterbebild geschrieben haben möchte: "Ich bin gegangen, nur einen kleinen Schritt und gar nicht mal weit Und wenn Du dorthin kommst , wo ich jetzt bin, wirst Du dich fragen, warum Du geweint hast." Unbekannter Verfasser Vielleicht kann ich Dich und auch Simi damit ein bisschen trösten Ganz liebe Grüße in die Schweiz und nach Ba-Wü. Mizzi-Mädi aus dem LK-Forum |
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Hallo ihr Lieben Interessierten,
Erstmal zur guten Nachricht: der Knubbel am Bein verkleinert sich wieder!!! Er ist noch da, aber die Veränderung zusammen mit dem guten Blutbild macht Hoffnung und so kommt Zoe erstmal um diese "Schnippellei" herum! ABER das ist meinem Kind scheinbar zu langweilig, sie braucht es spannender und ein paar tolle Tage an der Italienischen Adria muss man auch noch etwas "würzen"! Und die Krankenhäuser in Italien gehören auch getestet meint Zoe! Was ist passiert?... Zoe ist mit dem Waveboard (Skatebord nur mit zwei statt vier Rädern), was sie eigentlich super beherrscht, in eine Ritze im Asphalt gefahren und gestürzt.... Der rechte Unterarm war in der Mitte 45 Grad geknickt und der Knochen spießte leicht aus der Haut .....iiiiihhhhhhh Zoe im Schock "biegt" den Arm wieder in die fast richtige Stellung und schiebt mit dem Daumen der linken Hand den Knochen zurück....iiiiihhhhhhh und aaaahhhhhhh Dann kommt sie die sechzig Meter zu unserer Unterkunft gelaufen (natürlich trägt sie ihr Waveboard, das kann man da ja nicht liegen lassen)...kopfschüttel.... Sie ruft "Mama ich hab mir den Arm gebrochen" und dann sinkt sie in meinen Armen zusammen - Schmerz und Schock setzen ein.... Ich schicke meinen Mann zum Hilfe organisieren und während der dreiviertel Stunde welche wir auf den Krankenwagen warten frage ich am Anfang warum sie sicher ist das er gebrochen ist (sie hat etwas langärmeliges, aber netzartiges an und ich kann nicht viel erkennen nur bei genauerem hinsehen später sah ich die Biegung) und sie sagt der Knochen war draußen und der Arm war schief.....da wurde mir kurz schwarz vor Augen... Naja während des langen Wartens auf Hilfe, sammelten sich die Schaulustigen - Erwachsene "glotzten", zwei Mädels in Zoes Alter halfen (ablenken, Taschentuch holen, Mutter mit Bachblüten Notfalltropfen holen etc.) - tja so kann man im Urlaub neue Freundinnen kennen lernen. Naja die italienische Krankenversorgung war unverständlich und laaaangsam! Erst fuhr der Krankenwagen in eine Sanistation 15 Min entfernt und sie sagten aber schon wenn es gebrochen ist muss sie woanders hin - Hallo beim sehr laienhaften Schienen des Armes sah man den Bruch deutlich!!! Dort wieder eine Stunde warten, ohne das der Arm angeschaut wurde, irgendwann bekam sie wenigstens ein Schmerzmittel. Dann wieder Krankenwagen und mit 130 und Blaulicht 30 Min ins nächste KH. Warten auf Röntgen und dann noch in der Nacht OP. Leider konnte kaum jemand ein wenig Englisch, geschweige denn deutsch, so das wir nicht viel Informationen bekamen. Nungut, ein Gips bis zur Schulter, sehr schlecht gemacht - Material wie in Deutschland vor 30 Jahren begleitet Zoe jetzt seit vier Tagen und wir fahren heute wieder in die Heimat. Als "Befund" bekamen wir nur ein einziges Rontgenbild l(aufgenommen nach der OP), und sonnst nix mit...Befunde hätten wir nur bekommen wenn wir noch 24 Stunden im Spital geblieben wären, ein Abholen später war nicht möglich von Seiten des KH. Aber nach 22 Stunden KH ohne Schlaf, Essen oder Trinken Versorgung wollten wir alle nur heim! Wenn wir heute in der Heimat sind werden wir einen guten Gips machen lassen und hoffen das die Versorgung so in Ordnung war! Ich hoffe es war richtig Zoes Wunsch nach den Urlaub noch drei Tage fortzusetzen... Sie hatte aber noch viel Spaß mit ihren neuen Freundinnen und das wollten wir ihr nicht nehmen!!! Ach ja, Aufregung gehört zu unserem Leben dazu und das waren im letzen Jahr :aerger:das fünfte Mal rlaubstage die einer von der Familie mit Krankenhaustestung verbrachte... |
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Derzeit ist bei uns alles super schön ruhig und es darf gerne so bleiben!!!
Der gebrochene Arm als Urlaubssouvenier aus Italien ist schon wieder Vergangenheit und ist super geheilt, obwohl die Ärzte in Österreich sich anfangs nicht sicher waren ob man nicht nochmals operieren und Metallstäbe in die Knochen implantieren sollte.... Jedenfalls ist der Gips seit zwei Tagen ab und heute saß Zoe schon wieder auf dem Pferd :-) An der LymphomFront ist alles gut und wir haben eine offizielle SommerUntersuchungspause bekommen und müssen erst im September wieder ins Spital wenn es keine Auffälligkeiten gibt. Also genießen wir den Sommer und ich hoffe das alle hier mitlesenden dies ebenfalls tun können!!! Liebe Grüße Yvonne |
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Hallo ihr Lieben!
Sehr, sehr lang habe ich mich nicht mehr gemeldet - ich habe die vielen schrecklichen Schicksale und die ständige Krebs Präsens nicht mehr verkraftet.... Aber wie sagt man so schön: "wenn es einem gut geht hat man nicht viel zu berichten". Genauso ist es bei uns :) Wir haben glücklicherweise seit dem Rezidiv im Januar 2014 Ruhe :-) und das ist soooo schön!!! Jetzt wurden sogar die Nachsorgetermine auf 3 Monatsrythmus umgestellt. So gut es Zoe nun körperlich geht, sieht es mit ihrer Psyche leider nicht aus :-( Sie hat ja von Anfang an niemals mit uns oder irgendjemandem über die Krankheit oder ihre Ängste gesprochen. Und sie hatte immer mehr ein Schlafproblem, wo wir uns Gedanken gemacht haben ob sie nicht in der Ruhe im Bett anfängt zu grübeln und sich Sorgen zu machen. Sie schläft immer noch so extrem schlecht ein. Dazu kommt das sie andauernd "krank" ist - Kopfweh, Bauchweh, Schwindelig, Übelkeit....alles im Wechsel. Anfangs habe ich noch Angst gehabt ob das was mit dem Lymphom zu tun haben könnte, aber irgendwann glaubte ich immer mehr an Schulvermeidungskrankheiten. Sie hat in diesem Schuljahr 70! Tage in der Schule gefehlt wovon sie wirklich krank mit Grippe etc höchstens 25 Tage war. Seit sie merkt das wir ihr nicht mehr recht glauben das es ihr wirklich schlecht geht wird es immer schlimmer. Sie bekommt richtige Panikattacken, Heulkrämpfe etc. teilweiße saß ich 2 Stunden mit ihr im Auto vor der Schule und sie konnte einfach nicht gehen. Wir haben uns Gedanken gemacht das sie in der Schule Probleme haben könnte - blöde Lehrer, Kinder etc und haben sie auch immer wieder gefragt - nix, sagt sie. Und uns fällt nix auf - sie hat sehr viele Freunde und ist beliebt, mag die Lehrer und die Noten sind auch gut. Schulwechsel hat nix gebracht... Wir haben wirklich alles versucht und durchgemacht von Reden, über Traurigkeit, bis hin zu Wut und Verzweiflung. Irgendwann haben wir gesagt Wir wissen uns und ihr nicht mehr zu helfen wissen und uns und ihr psychologische Hilfe brauchen. Gleichzeitig habe ich mit Eltern von Freundinnen gesprochen. Und die sagen das Zoe jedes mal extrem krass mit Traurigkeit, Tränen und Co reagiert wenn es um das Thema Krebs geht, sie jemand nach ihrer Erkrankung fragt oder auch nur allgemein gesprochen wird und der Stichpunkt auftaucht. Tja und uns sagt sie immer das Thema sei ihr völlig egal....... Auf jeden Fall habe ich uns jetzt erstmal Hilfe in der Kinder und Jugendpsychatrie gesucht wo schon beim ersten Gespräch herauskam das sie das Krebsthema extrem belastet sie nur nicht darüber sprechen mag um uns nicht zu belasten :-( Es sind viele Tränen von ihr geflossen in diesem Gespräch. Sie glaubt wir haben genug Belastungen - Papa viel Arbeit, Mama viel krank mit Nieren und zusätzlich kann ich seit fast einem Jahr nicht mehr richtig laufen wegen missglückter Fuß OP etc. Monatelang brauchte ich einen Rollstuhl... Sie bekommt jetzt eine gründliche psychische Untersuchung und eine Therapie und wir hoffen sehr das ihr das hilft!!! Sie gibt sich auch viel Mühe in die Schule zu gehen und keine Ängste aufkommen zu lassen und das klappt auch relativ gut. Tja eine Krebsdiagnose belastet jeden Erwachsenen, klar das Kinder die nicht so viel Erfahrungen und Wissen haben, das auch nicht spurlos überstehen! Aber mit Geduld, Verständnis und Liebe bekommen wir auch Zoes Psyche genauso stabil wie ihren Körper :-) Ganz liebe Grüße an alle (ihr seht ich bin noch immer eine Romanschreiberin) und danke liebe "Raumwunder" für dein Interesse und Nachfragen!!!! |
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Danke Michelle für deine Worte.....
hoffen wir jetzt ganz fest, dass bei euch ein bisschen Ruhe einkehrt... wir drücken euch weiterhin ganz fest die Daumen. Stille Grüsse Sandra |
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Hi, Deine Tochter bekommt jetzt eine Therapie. Du auch? Nimm Dir die Zeit dafür... Das alles ist nicht einfach.
Um es zu verarbeiten, habe ich mit ein paar Jahren Abstand zu der Sache, angefangen in einem Kinderkrebsverein ehrenamtlich mitzuarbeiten. Bei uns ist es diesen Sommer 10 Jahre her, seit der Diagnose Hepatoblastom. Und neuerdings habe ich einen 450 Euro Job. Das ist das Beste, was mir passieren konnte, vorher war ich immer nur Zuhause und habe die Kinder von einem Termin zum nächsten gekarrt und deren Termine morgens organisiert, wenn sie im Kindergarten oder der Schule waren... Ich wünsch Euch alles Gute ! |
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Hallo liebe Leser,
Danke liebe Raumwunder das du immer ein paar liebe Worte für uns hast :-) Ilka du hast sooooo Recht! Auch für mich war die Arbeit immer ein guter Ausgleich und Abstand von Krankheit und allem. Leider bin ich jetzt seit 8 Monaten im Krankenstand (im März große Fuß OP die alles nur noch schlimmer gemacht hat mit Nervenverletzungen etc.) und wurde zwischenzeitlich gekündigt. Meinen Beruf werde ich wohl nie wieder ausüben können und einen neuen zu finden wenn man weder lange sitzen noch laufen kann, ist schwierig. Das und dazu die Sorge um meine Maus, ihre Erkrankung und ihre Psyche haben mich in tiefe Depressionen gerissen und auch ich hab mir eine tolle Psychologin gesucht die mir sehr hilft. Ja man selber hat eben auch nicht unbegrenzt Platz für Lasten auf den Schultern! Zoe hat jetzt einige lange Gespräche allein mit der Psychologin geführt um einen genauen Status von Zoe zu erfahren und dann eine ihr Entsprechende Behandlung/Therapie empfehlen zu können etc. Ergebnis Gespräch ist Ende August. Zwischenzeitlich geht es Zoe recht gut, was aber in der Ferienzeit ohne Schule schwer zu beurteilen ist. Und einige "merkwürdige" Verhaltensweisen sind sicher auch der Puppertät zu schulden ;-) Ich wünsche allen eine schöne 2. Sommerhälfte und vorallem Gesundheit für sich selbst und seine Lieben!!! |
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Hallo liebe Zoemichelle,
muss dir leider mitteilen, das ich ein Mann bin :D:D:D Auch Männer können ab und an liebe Worte finden :eek: Gruss |
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Ups, da bin ich wohl ins Fettnäpfchen getreten und bitte um Vergebung :D
Mir ist natürlich völlig egal ob Mann oder Frau schreibt - der Inhalt zählt ;) Bei uns gibt es zwischenzeitlich nicht viel Neues. Ich bin nach wie vor im Krankenstand habe mir jetzt aber vorgenommen es positiver zu sehen (wenn die Schmerzen es grad zulassen) - wenigstens habe ich viiiieeeeel Zeit für meine Lieben! Bei Zoe wurden tatsächlich deutliche Depressionen diagnostiziert und ich war voll erstaunt wie passend das Bild von Zoe war, welches sich die Ärztin in wenigen Stunden gemacht hat. Die Maus selber möchte nun eine Gesprächstherapie machen. Das finde ich perfekt für sie denn das nicht über Ängste und Gefühle sprechen ist das größte Problem. Wird natürlich alles noch verstärkt durch die Puppertät und dadurch das Zoe da schon viel weiter ist (körperlich) als ihre gleichaltrigen Freundinnen. Aber was ganz toll ist - wir haben einen ganz tollen Hautarzt gefunden der spezialisiert ist auf Lymphome, auf der Kinderonko gearbeitet hat, Vorträge in ganz Europa hällt und selber histologische Befundungen macht. Der hat sich ganz viel Zeit für Zoe genommen und fand ihren Fall extrem spannend da auch er noch kein Kind mit dieser Tumorart gesehen hat. Nur einmal hatte er eine Probe eines Jungen unterm Microskop. Jetzt möchte er genaue Fotos und alle Befunde genau analysieren etc. Dieser Arzt hat zum ersten Mal ganz klar und deutlich zu Zoe gesagt das ihr Lymphom sehr sehr gute Prognosen hat und es viele gute Behandlungsmöglichkeiten gibt wenn nötig. Und ich hatte das erste Mal das Gefühl das es bei ihr "ankam"! Wir sind jetzt seit 1,5 Jahren ohne Tumorwachstum - das ist doch ein rießiger Grund für Optimismus :-) Alles Liebe Zoemichelle |
AW: großzelliges Lymphom was bedeutet das?
Das hört sich alles sehr positiv an. In dem Punkt mir der Pubertät gebe ich dir zu 100% recht, ist bei unserem Sohn genauso.
Das unsere Kinder kaum mit uns darüber sprechen wollen, liegt aber auch daran, das sie ihre sorgen nicht mit uns teilen möchten. Zumindest mein Sohn sagte zu mir, das er seine Sorgen nicht noch zusätzlich auf uns abwälzen möchte. Da war ich erstmal erstaunt und habe ihm dann klar und deutlich gesagt, das wir auch dafür da sind, um an seinen Ängsten teilzunehmen. Seitdem geht es :-) |
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