AW: Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36
 

Hallo Rudolf und alle,

hier ging es mächtig auf und ab. Bin mir gar nicht mehr sicher, wann meine letzte Nachricht war...die erste Biopsie der verbleibenden Niere im September hatte gezeigt, dass selbige durch eine Behandlung geschädigt war. Welche war aber nicht sicher. Sutent? Oder das neue Protokoll? Nach Kortisontherapie waren die Werte dann wieder gut genug um mit dem Protokoll fortzufahren.
Im November wurde dann eine 2. Biopsie gemacht, die eine leichte Verbesserung zeigte, also scheint es nicht am Protokoll zu liegen, sondern ein Effekt des Sutents zu sein (so die Hypothese).
Ende November fiel mir auf, dass seine Hand leicht zittrig war. Wir schoben das auf die hohe Dosis Kortison, die er damals nam um die Nierenwerte stabil zu halten. Um den 20. Dezember dann bekam er Schwierigkeiten, seine Hand zu kontrollieren. Er konnte zum Teil seinen Namen nicht mehr schreiben. Die klinische Untersuchung im IGR, wo er behandelt wird, ergab keinen dringenden Verdacht also wurde verinbart ein MR nach Weihnachten zu machen. In der Zwischenzeit hat sich dann aber auch sein Gleichgewichtssinn rapide verschlechtert und das Laufen fiel ihm schwer. Also wurde ein Not-MR des Schädels gemacht, das eine 19mm grosse Läsion im Gehirn zeigte, die die Probleme mit den Armen erklären könnte. Diese sollte per Radiotherapie behandelt werden, was aber nicht dringend sei. Anfang Januar dann haben sich seine Lauf-Probleme rapide verschlechtert. Am 8. haben wir endlich einen Platz für ein MR bekommen. Die Rückenmetastase, die sie 2012 und 2013 operiert hatten war wieder ein wenig gewachsen, aber nicht bedrohlich (also das Rückenmark war nicht gequetscht), ausserdem haben sie Nodule auf den "Pferdeschwanz-Nerven" gefunden. Ich weiss nicht, wie die auf Deutsch heissen, liegen im unteren Bereich des Rückens. Er wurde dann erstmal in die Klinik eingewiesen, wo sie ihn 2 Tage lang unter Beobachtung behalten haben. Letzten Freitag wurde er in die Klinik verlegt, wo sie damals den Rücken operiert hatten, mit Verdacht auf eine erneute Rückmarksquetschung, und Aussicht auf schnelle OP.
Der behandelnde Arzt dort fand aber die von meinem Mann beschriebenen Symptome nicht klar genug (es waren ganz andere als die beiden male zuvor) um sofort zu operieren und hat erstmal eine Lumbalpunktion angeordnet. Ausserdem zog er einen Neurologen hinzu. Samstag abend dann ist mein Mann mitten im Laufen zusammengebrochen, unmöglich sich wieder alleine aufzuraffen. Seitdem sind seine Beine gelähmt (er kann aber noch Berührungen spüren). Das Ergebnis kam gestern: keine OP, da das Rückenmark nicht "genug" angegriffen ist und also keine Dringlichkeit für einen solchen erneuten grossen Eingriff besteht und die Lähmung darauf nicht zurückzuführen ist. Stattdessen hat die Analyse der Rückenmarksflüssigkeit eine krebsbedingte Meningitis ergeben. Die soll jetzt wieder von den Onkologen behandelt werden, also wird er in den nächsten Tagen wieder zurück verlegt.
Die Probleme mit der Hand haben sich durch die Kortisontherapie gebessert, da besteht also im Moment kein akuter Handlungsbedarf.

Also alles in allem keine sehr erfreulichen Nachrichten von uns, ich hoffe Euch anderen ergeht es besser!!
Alex

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Hallo Alex,

ich mache mir Sorgen, dass das bei Deinem Mann eine Metastase im Kopf sein könnte. Ich hatte im September 2011 ähnliche Ausfälle: Zunächst konnte meine rechte Hand nicht sicher erreichen, wa sie greifen sollte, und später konnte ich den rechten Fuß nicht mehr heben. Im MRT wurde am nächsten Tag eine Raumforderung von ca. 1,5 cm gefunden, um die sich eine Schwellung gebildet hatte. Nach eingehenden Beratungen mit der Neurochirurgie und der Strahlenchirurgie konnte eine Woche später mit dem Gamma Knife die Metastase ausgeschaltet werden. Das ist eine stereotaktische Methode, wie sie auch bei dem Cyber-Knife angewendet wird. Man vermeidet dadurch die Bestrahlung des ganzen Kopfes, was ja beim Nierenkrebs nur sehr schwach wirkt und deshalb die maximal mögliche Dosierung braucht.
Sprich mit Eurem Onkologen, ob das nicht der richtigere Weg ist, mit diesem Problem umzugehen.

Liebe Grüße, Heino.

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Hallo Heino,
das war meienr Ansicht angedacht und sollte eigentlich heute starten.
Nachdem allerdings in der Zwischenzeit die Beine solche Probleme bereiteten wurde das erstmal verschoben um das Problem der Beine zuerst in den Griff zu bekommen.
Ich warte auf neuigkeiten von den Onkologen um detailliert die nâchsten Schritte zu besprechen, die Möglichkeit der Gamma-Bestrahlung werde ich auf jeden Fall erfragen.
Danke Dir für den wertvollen Ratschlag!
Alex

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Hallo an alle,

mein Mann ist am 29. Januar gestorben.
Es hat sich herausgestellt, dass die Koordinationsprobleme der Hand von einem Tumor im Gehirn stammten.
Er hat Anfang Januar immer schlechter laufen können. Eine Lumbalpunktion hat dann das Ergebnis gebracht: der Krebs hatte in der kompletten Rückenmarksflüssigkeit gestreut, damit gab es keine Therapiemöglichkeiten mehr, die Radiotherapie für den Tumor im Gehirn wurde abgesagt.
Wir haben ihn dann nach Hause geholt und mein Schwiegervater und ich haben sich um ihn gekümmert.
Das ging etwa eine Woche recht gut. Am Montag den 27. Abends wolte er dann aber gar nichts mehr essen, am Dienstag ist er nicht mehr vom Bett aufgestanden. Die Ärztin bestätigte, dass der Krebs sich jetzt sehr schnell ausbreite, und hat ihm eine Morphinpumpe gelegt.
Mittwoch früh um halb 6 ist unser Sohn kurz aufgewacht, da hörte ich meinen Mann noch neben mir atmen. Eine Stunde später bin ich von alleine aufgewacht und er atmete nicht mehr.

Es war immer sein Wunsch, selbstbestimmt zu gehen. Wir denken, das hat er letzendlich auch getan. Als es an dem Montag morgen klar wurde, dass er keine Hilfe für eine Euthanasie bekommen würde, hat er wohl selber beschlossen, es zu beenden und es dann auch tatsächlich innerhalb der nächsten 48 Stunden geschafft.

Danke für Eure Hilfe, Eure Ratschläge und Eure Unterstützung!!!
Viele Grüsse
Alexandra

AW: Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36
 

Liebe Alexandra,

herzliches Beileid! Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit. Euer Sohn wird Dich sehr brauchen, da ist es gut, dass Deine Familie eine starke Stütze ist.
Mich tröstet, dass Deinem Mann vergönnt war, daheim einzuschlafen in dem Bewusstsein, dass seine Lieben um ihn sind.

Ich umarme Dich aus der Ferne, Heino.

AW: Mein Mann hat Nierenkrebs mit 36
 

Mein herzliches Beileid.

Viel Kraft für dich und euren Sohn.

Jan