AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo Mel,

leider war die Nacht wieder sehr schlimm, mein Mann war wieder sehr unruhig und kann sich in der Wohnung, die er seit 30 Jahren bewohnt, kaum noch orientieren. Helfen lassen will er sich nicht. Es ist sehr dramatisch; er schläft schon den ganzen Tag und hat nur etwas getrunken. Reden oder mich ansehen tut er auch nicht, ich habe das Gefühl, dass er ganz weit weg ist. Ich bin trotzdem froh, dass er zu Hause ist. Lt. seiner Patientenverfügung will er im Falle eines Falles keine lebensverlängernden Maßnahmen wie Magensonde usw. Es ist so grausam, was diese Nexavar Tbl. angerichtet haben. Leider bin ich alleine und kann wegen des Wochenendes weder den Medizinischen Dienst erreichen, noch eine ambulante Hilfe vom Hospitzdienst erbitten. Mir blieb nur die 112, aber dann würde er in ein Krankenhaus gebracht und das wäre für ihn schrecklich. Das möchte ich ihm nicht zumuten. Obwohl ich z. Zt. durch die Hölle gehe, hoffe ich dass das die richtige Entscheidung ist. Ich will ihn nicht einfach abschieben, sondern bis zuletzt beim ihm sein.

Wie lange hat Dein Mann nach Behandlung mit Nexavar noch gelebt?

LG
Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Hallo linde..bei meinem Mann war es genau so. Er irrte Nachts rum und am Tag hat er fast nur noch geschlafen. Mein Mann hat nexavar ca 1,5 wochen eingenommen,er starb auch nach dieser Zeit. Ob er ohne die Tabletten länger gelebt hätte weiss wohl keiner, er starb an akuten Leberversagen. Eines morgens wollte er nicht mehr aufstehen und schlief nur noch und klagte über Magenschmerzen. Die Ärzte haben ihn in die Klinik eingewiesen und auf den Weg dorthin ist er ins Leberkoma gefallen. Abends ist er dann verstorben.es war für ihn ein Segen..er musste nicht lang leiden.

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Linde,

es zerreißt mir das Herz, wenn ich deine Zeilen lese. Es tut so weh, wenn man weiß, dass der gemeinsame Weg langsam zu Ende geht. Ich hoffe von ganzem Herzen, dass dein Mann sich nicht zu sehr quälen muß. Auch du wirst an deine Grenzen stoßen. Dafür wünsche ich dir ganz viel Kraft, und dass du liebe Menschen um dich hast, die dich stützen können.

Ach Linde, fühl dich ganz fest gedrückt: Es tut unheimlich weh, und mir laufen die Tränen, wenn ich an euch Beide denke.

Silvia

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Silvia,

danke für Deine lieben Worte, es tut sehr gut. Bei uns geht es nur minimal besser. Mein Schätzlein hat etwas Obstsalat gegessen und ist auch etwas in der Wohnung herumgelaufen. Es ist alles nur grausam. Ich habe Angst vor der Nacht.

Liebe Grüße

Linde

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Nach einer schrecklichen Nacht habe ich heute Morgen den Notarzt gerufen, der meinen Mann in die Klinik eingewiesen hat, Diagnose: hepatische Enzephalopathie (Funktionsstörung des Gehirns als Komplikation einer schweren Lebererkrankung). Es ist einfach nur schrecklich, was dieses sch.... Nexavar anrichtet. Man müßte die Ärzte verklagen, die Patienten mit kaputter Leber dieses Gift verordnen.

Linde

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oh mann das klingt nicht gut ich schicke dir ganz viel kraft fühle dich von mir gedrückt
halte uns auf dem laufende
sch.....medikament
gruss mabelle

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Liebe Linde,

wie geht es euch?
Antworte nur, wenn dir danach ist, ich will nicht aufdringlich sein, aber es war mir ein Bedürfnis, zu fragen.

Ganz liebe Grüße
Lyra

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Liebe Lyra,

danke für Dein Interesse, was ich überhaupt nicht aufdringlich ist. Im Gegenteil, ich empfinde jegliche Anteilnahme als tröstlich. Gott sei Dank geht es meinem Mann besser und er wurde heute aus der Klinik entlassen. Im Rahmen der durch Nexavar ausgelöste Vergiftung bzw. Dekompensation hatte er auch keine Lactulose (senkt Ammoniakspiegel im Darm) mehr genommen und als Folge davon war der Ammoniakspiegel viel zu hoch. Stark erhöhte Ammoniakwerte können zu einer rasch fortschreitenden, schweren Beeinträchtigung des Gehirns führen, was bei ihm der Fall war. Nach Gabe von Lactulose und Infusionen ging es ihm rasch besser, wobei seine Persönlichkeit noch etwas verändert scheint. Aber immerhin kann man sich wieder mit ihm unterhalten und er hat wieder Appetit. In der vergangenen Woche hat er wieder etliche Kilos verloren und ist geschwächt.

Der Hammer ist, dass der Professor ihm die Weiterbehandlung mit Nexavar in der nächsten Woche empfohlen hat. Nun hoffe ich inständig, dass er sich nicht darauf einlässt, denn so etwas möchte ich nicht mehr erleben.

Liebe Grüße

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Linde,
da kann ich nur mit dir hoffen- das gibt`s doch wohl nicht.
Glücklicherweise bist du gut informiert.
Wenn es für deinen Mann eine Entscheidungshilfe ist, schreibe ich dir gern (per PN), wie ein Nexavar-Leidensweg verlaufen kann.

Alles Gute und liebe Grüße
Lyra

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Hallo,

ich möchte mal wieder eine Zwischennachricht über den Zustand meines Mannes abgeben. Er lebt nun schon über ein Jahr mit dieser schrecklichen Diagnose und hat sich von der durch Nexavar verursachten hepatischen Enzephalopathie im Februar wieder gut erholt. Die nun durchgeführte MRT-Untersuchung ergab, dass sich die Tumore nur etwas vergrößert haben. Die Ärzte teilten uns mit, dass die Tumore irgendwann „explodieren“ können und sich der Zustand dann sehr verschlechtern. Da er die Mailand Kriterien nicht mehr erfüllt (mehr als 3 Tumore), steht er seit Januar leider nicht mehr auf der Transplantationsliste, ist aber weiterhin für ein „Zentrumsorgan“ gelistet. Das er jemals ein Organ erhält, ist aber so wahrscheinlich wie 6 Richtige im Lotto, da er auch noch eine seltene Blutgruppe (B Rh pos.) hat.

TACE war wegen der schlechten Leberfunktion bisher nicht möglich. Doch nun wurde vom Ärzteboard entschieden, dass TACE doch durchgeführt werden könnte um die Tumore in Schach zu halten und das trotz eines Gesamt-Bilirubin von z. Zt. 4.68 mg/dl. Er hat sich noch nicht entschieden, denn wir wissen in Anbetracht der evtl. auftretenden Komplikationen nicht, wie wir uns verhalten sollen. Ich habe sehr große Bedenken, z. B. könnte er ins Leberkoma fallen. Es geht ihm doch relativ gut und nun soll er sich 4 x alle 4 bis 6 Wochen einer TACE unterziehen. Es ist eine schwierige Entscheidung und wir wissen noch nicht, wie die Entscheidung ausfallen wird.

Viele Grüße

Linde

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l.iebe Linde,
ich wünsche euch die richtige Entscheidung :remybussi

liebe Grüße
Lyra

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Liebe Linde..
ich möchte Dir zum Thema TACE unsere Erfahrung mitgeben:
Meiner Mama ging es eigentlich soweit gut und ihr wurde ebenfalls die TACE angeboten. Sie hat sich zweimal dieser Prozedur unterzogen und es ging ihr jedesmal richtig beschissen damit. Wir mußten sie sogar einmal ins KH bringen, so mies war sie beieinander. Sie entschied sich dann gegen weitere Behandlungen dieser Art, und meinte, daß sie dann lieber etwas kürzer aber dafür mit Lebensqualität leben möchte. Durch diese Behandlung konnte sie nicht mehr am normalen Leben teilnehmen.
So überlegt Euch diesen Eingriff sehr, sehr gut.
Alles erdenklich Gute wünscht Dir Tine

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so unterschiedlich können die Erfahrungen sein..mein Vater hatte auch TACe und es geht ihm sehr gut die thrombo sind noch schlecht aber so geht es ihm gut
viel kraft euch

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Mein Mann hat die TACE überstanden. Es war eine schreckliche Prozedur und er würde es nicht noch einmal machen. Er bekam noch einen Magen Darm Virus mit schrecklichem Durchfall und hohem Fieber. Nach Antibiotikagabe ging es ihm bald besser. Aufgrund der Infusionen (täglich etliche Liter) hat sich im Körper - vor allem im Bauchraum - viel Wasser angesammelt. Nun hoffen wir, dass die arme kranke Leber das verfluchte Gift einigermaßen wieder abbaut und durch entsprechender Diuretika und Reduktion der Trinkmenge der Aszites geringer wird. Mit Aszites und dazu noch einem Nabelbruch quält er sich schon viele Monate herum. Er ist sehr abgemagert und gelb. Er ist so tapfer und diszipliniert. Ich mache mir sehr große Sorgen, bin aber dankbar, dass er immer noch bei mir ist.

LG
Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Linde,
euch weiterhin alles erdenklich Gute

Liebe Grüße
Lyra

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Danke liebe Lyra,

es geht ihm schon wieder besser. Dank entsprechender Diuretika hat er wieder etliche Liter verloren und der Bauchumfang ist etwas geringer.

Liebe Grüße

Linde

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Liebe Linde,

ich denke sehr oft an euch beide. Ihr werdet noch ganz viel Kraft brauchen auf diesem steinigen Weg. Genieße jede Minute, die du gemeinsam mit deinem Mann hast. Ich hoffe mit euch .....

alles Liebe
Silvia

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Danke für die guten Wünsche liebe Silvia,

wir wollen uns noch nicht unterkriegen lassen.

Auch Dir alles Liebe und Gute

Linde

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Heute habe ich eine erfreuliche Nachricht! Gestern, Freitag, der 13. (!) erreichte uns zum dritten Mal (2 x passte das angebotene Organ nicht) ein Anruf aus der Uniklinik, dass wohl eine Leber zur Verfügung stehen würde. Sie wurde aus Österreich(!!) eingeflogen und in der vergangenen Nacht meinem Mann transplantiert. Wir hatten so sehr gehofft und ich habe viel gebetet und nun ist das große Wunder geschehen.

Die OP war sehr kompliziert und hat viele Stunden gedauert. Er liegt noch im künstlichen Koma auf der Intensivstation und nun hoffe und bete ich, dass alles gut werden wird und es keine Komplikationen gibt und das ich meinen geliebten Mann noch einige Jahre behalten kann.

Viele Grüße

Linde

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Linde,
das ist wunderbar und ich freue mich sehr für euch!
Ich verlor meinen Papa 2012 an Leberzirhose bzw. HCC. Wir haben auch ein Jahr auf ein Spenderorgan gewartet, hatten uns bereits einmal auf den Weg gemacht, da es hieß ein Organ wäre für ihn da. Leider war das Organ nicht gesund und konnte nicht transplantiert werden. Zwei Monate später starb mein Papa. Immer wieder quält mich die Frage, wieso konnte dieses Organ nicht transplantiert werden, es wäre evtl. die Rettung gewesen!
Deshalb weiß ich, wie quälend diese Warterei ist, wie sehr man erschrickt wenn das Telefon klingelt, weil es DER Anruf sein könnte! Ich habe immer bei dir mitgelesen und du und dein Mann habt mich sehr an meine Eltern erinnert!
Ich freue mich deshalb sehr für euch und wünsche euch alles erdenklich Gute, eine baldige Genesung und noch viele gemeinsame Jahre! Es ist toll dass ihr diese Chance bekommt, die uns leider nicht gegeben wurde!

Alles Liebe
Sabrina

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Ich freue mich so sehr für Euch. Wie heißt es, die Hoffnung stirbt zuletzt.
Liebe Linde, ich wünsche dir so sehr, dass dein Mann recht bald wieder auf die Beine kommt. Ich hatte Gänsehaut, als ich deinen Post eben las. Man fühlt doch so sehr mit, weil man selbst auch immer auf etwas positives während der Krankheit gewartet hat. Ich gönne es Euch von ganzem Herzen.

Alles alles Gute für dich und deinen Mann.

liebe Grüße und ganz feste Daumendrücker

Silvia

AW: Leberzirrhose und HCC bei meinem Mann
 

Liebe Silvia und Sabrina,

herzlichen Dank für Eure guten Wünsche. Meinem Mann geht mit der neuen Leber den Umständen entsprechend gut, auf jeden Fall viel besser als vorher. Die Blutwerte haben sich weitgehend normalisiert. Er wurde bereits nach 12 Tagen aus der Klinik entlassen. Demnächst erfolgt eine AHB. Es ist ein Wunder und wir sind sehr sehr dankbar.

Viele liebe Grüße an alle und gebt die Hoffnung niemals auf

Linde