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Hallöchen!
Sonne haben wir jetzt auch mal wieder. Hoffe die bleibt auch etwas. Habe in 3 Wochen Urlaub. Grisu, wann ist das Kontroll-CT nochmal bei euch? Bei uns wird am 25.7.eins gemacht. Bin mal gespannt. Wird das sofort ausgewertet??? Wochenende war bei uns eher bescheiden..... Mein Freund versteht es noch nicht so ganz, dass er zu Hause ist. Im Krankenhaus hat man ja den Fullservice, den es zu Hause ja leider nicht gibt. Er könnte ja jetzt essen, macht es nicht, weil er zu bequem ist, was zu machen. Schafft gerade mal, ein Stück Kuchen zu essen. Ansonsten wartet man auf die Bedienung....!!!!! Und da die momentan im Streik ist, isst man dann mal nichts. Naja, so kann man nicht an Gewicht zu legen und vielleicht mal diese Beutelnahrung reduzieren. Wie war euer Wochenende?? LG Nicole |
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:knuddel: :knuddel: :knuddel: ... das musste jetzt mal sein ;) ich erlaube mir hier einfach mal, Partei nur für dich zu ergreifen ♥ Ach Nicole, das klingt echt nicht nett...und kostet dich sicher soooo viel Kraft an einer "Baustelle" die gleichzeitig doch so überflüssig sein könnte.
Bei uns ärgert mich ja schon die Antriebslosigkeit, was die größeren Projekte im normalen Alltag angeht - wenn mein Männe zudem noch Bedienung rund um die Uhr einfordern würde, ginge es wohl über meine Geduld und Kraft. Immerhin arbeite ich nach wie vor Vollzeit. Das Kontroll-CT hat der Doc für einen nicht näher benannten Zeitpunkt nach der 2. Chemo angekündigt. Diese Chemo ist am Donnerstag, so dass ich darauf hoffe, dass wir spätestens Anfang August erfahren, ob das Alimta irgendwas Gutes bewirkt. Wenigstens halten sich die Nebenwirkungen sehr in Grenzen... Ich denk an euch - heute gilt mein Daumendrücken aber erstmal Kolibri und ihrem Mann, der heute in die "Kontrollmaschine" muss... Liebe Grüße gibt's für alle, die hier (mit)lesen :1luvu: Grisu |
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Hallo Grisu, hallo Nicole!
Ich muß auch für Nicole Partei ergreifen! Mir geht's ja ähnlich! Arbeite vollzeit, nebenher Haushal etc. und natürlich meinen Mann "bedienen"! Ach ja und das Haus renovieren! LOL Akzeptiere ich alles irgendwie.....was ich am schlimmsten finde ist, daß er einfach nich redet! Alles muß ich ihm aus der Nase ziehen! Und dann ist er auch noch genervt weil ich ja so viel Frage!! Grisu, die Kontrollmaschine war schon am Freitag! Heute saß ich auf heißen Kohlen weil es ja Ergebnisse gab! Hab ihn dann angerufen......er hat sich nicht gemeldet und ich war auf der Arbeit wie unter Strom!! Vorallem, weil er ja letzte Woche so wenig Appetit hatte! Seine kurze und angenrvte Antwort: alles beim Alten, keine Veränderung!!:twak: Bei mir ist ein Felsen vom Herz gefallen......und dann war ich sauer, weil er sich nicht gemeldet hat! Wir werden damit leben müssen! Wir lieben sie ja, nicht wahr!? Euch beiden weiterhin viel Kraft und eine gute Woche :knuddel: |
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Ganz kurz nochmal!
Ich konnte es wieder nicht lassen und hab heute Abend noch mal nachgebohrt! Jetzt kam raus, dass der Radiologe doch eine winzige Metastase im Hirn sieht und auch in den Knochen sind neue winzige Punkte! OK, seine Onkologin sieht es nicht so, für sie ist alles unverändert! Mein Mann ist ganz entspannt......und ich? Ich merke, wie sich wieder alles zusammenzieht! :eek: Zum Abschluss meinte sie noch, er sei, ihrer Information nach, der einzige auf der Welt, bei dem das neue Mittel so gut wirkt! Außerdem hätte sie noch weitere 5 Medis wenn das eine nicht mehr wirkt! Hört sich ja nicht schlecht an, aber warum geht es mir damit nicht besser??? Ich werde noch verrückt! Seit 14 Monaten dieses auf und ab! |
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Hallo Ihr Beiden!
Vielen lieben Dank für Eure Worte. Bin ja froh, dass andere schon mal so denken, handeln, etc. wie ich. Man macht und tut, bangt und hofft, aber manchmal frage ich mich echt, wofür denn eigentlich. Nur kurz, aber ich denke das schon mal. Kolibri, Dein Männe ist ja dann auch so eine Marke. Meiner erzählt ja wenigstens recht viel. Und das man als Angehöriger ziemlich angespannt wegen der Untersuchung ist und sofort das Ergebnis wissen möchte, ist doch ganz klar. Am 25.7. kommt meiner in die "Kontrollmaschine". Bin schon sehr gespannt. Aber ob ich danach alles erfahre, steht erstmal in den Sternen. Momentan bekommt er wieder schlecht Luft. Habe schon die Befürchtung, dass er wieder mehr Wasser an der Lunge hat. Aber MANN sieht das ja noch ganz entspannt. Alles immer nicht wahr.... Liebe Grüße Euch Beiden!!! |
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...mal einen kurzen lieben Gruß aus der täglichen Achterbahn...
Mich hat gestern aus unerfindlichen Gründen eine große Traurigkeit gepackt, die ich irgendwie gar nicht abschütteln konnte - meiner Tochter ging es merkwürdigerweise genauso ?! Aber in Ausnahmesituationen, wie wir sie alle erleben, muss man wohl einfach damit rechnen und es hinnehmen, dass es manchmal besser und manchmal eben auch schlechter gelingt, mit diesem Damoklesschwert zu leben. Kolibri, ich kann mir echt nur zu gut vorstellen, wie schwer es auszuhalten ist, wenn dein Mann "mauert" - die Frage ist nur, warum er das tut. Ich bin bei meinem inzwischen zu dem Ergebnis gekommen, dass er es nicht erträgt, wenn ich darunter leide, dass es ihm schlecht geht. Und dann erträgt er lieber meinen Zorn, das ist leichter für ihn. Ich möchte ihn zwar manchmal schütteln deswegen, aber wenn ich spüre, wie es mich zerreißt, wenn er tieftraurig überlegt, dass er das Abitur unserer Tochter nicht mehr erleben wird, dann kann ich erahnen, wie es ihm geht, wenn ich am Boden zerstört bin... vielleicht geht es deinem Mann ja so ähnlich ? Nicole, wie geht es dir ? Die sonnige Hitze, die wir so genießen, ist für unsere Männer ja eher belastend, oder? Meiner klagt seit ein paar Tagen auch darüber, dass er Beklemmungen auf den Bronchien hat. Er will am Donnerstag mit seinem Doc mal darüber reden... mal sehen, ob ich dann auch erfahre, was der Doc gesagt hat ... Und was ich die ganze Zeit schon mal fragen wollte: Wie geht eigentlich deine Tochter mit der Situation um ? Sie ist ja noch ein ganz Stück jünger als meine ? Euch beiden (und allen anderen natürlich auch) einen schönen Tag ohne unliebsame Überraschungen, gute Nerven + liebe Grüße Grisu |
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Hallo Grisu!
Meine Tochter wird erst 10. So ganz versteht sie den Ernst der Lage noch nicht. Sie ist nach wie vor so unbekümmert, macht ihre Späße mit ihm, etc. Und ihm geht es dabei gut. Das ist ja auch ganz wichtig. Manchmal tröstet sie mich sogar, wenn ich es nicht schaffe, die Tränen vor ihr zu verbergen... Mein Freund friert bei dem Wetter!!! Wir waren gestern im Garten und er war dick angezogen. Man kann sowas kaum nachvollziehen. Aber er ist ja nur noch Haut und Knochen. Momentan weiß ich nicht, wie ich mit ihm umgehen soll. Es bringt mir zur Weißglut, wenn er, wenn ich arbeiten bin, nichts ißt. Nur fern sieht oder schläft. Macht das Dein Mann Grisu und deiner Kolibri auch so? Er hat jetzt wohl wieder mehr Wasser im Bauch, der Husten besorgt mich auch extrem. Wir haben morgen erst einen Termin beim Arzt bekommen. Nur kann der nicht wirklich was machen. Heute Nacht wollte ich ihm schon sagen, dass wir doch besser mal ins KH fahren. Dort könnten sie sofort was machen. Morgen kommt eine Dame vom MDK. Es ist ein wichtiger Termin. Wir haben jetzt ewig lange darauf gewartet. Aber ich bin jetzt wegen dem Zustand meines Freundes hin und hergerissen, was wir machen sollen. Ich bin echt zur Zeit so ratlos. Das macht mich dann auch traurig. Hat Dein Mann die Chemo jetzt ganz gut vertragen? Mit eventuellen Nebenwirkungen, die ihr ja so vermißt? Meiner hat die letzte gut vertragen, ohne Übelkeit. Was mich dann auch schon wieder beunruhigt, grade, wo es ihm eher schlecht geht. Ich wünsche Euch dennoch einen schönen Tag und bleibt alle tapfer. Aber das macht ihr ja sowieso!!!! Ganz liebe Grüße Nicole |
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Hallo Nicole!
Ich kann dich so gut verstehen! Diese Rastlosigkeit hab ich auch! Aber seit 4 Wochen zwinge ich mich dazu die Wochenenden zum Ausruhen zu nutzen!! Ich hab die letzte 13 Monate gearbeitet bis zum Umfallen!! Nur um keine Zeit zum Nachdenken zu haben! Das geht aber nicht! Es hilft keinem, wenn wir auch noch umfallen!! Wir haben hier auch richtige Hitze, aber das stört Joachim nicht! Er fühlt sich pudelwohl!! Er hat ja keine Nebenwirkungen! Hallo Grisu! Joachim war leider schon immer so!! Immer wenn ihn was belastet hat, hat er es mit sich selbst ausgemacht!! Und das hat sich mit der Diagnose nicht geändert! Ich war schon immer so, daß ich alles wissen wollte! Ich muß es einfach nur akzeptieren und dann ist auch gut! Wenn ich nicht immer nachbohre, sagt er auch schon mal was! Und da es bei uns ja ganz gut aussieht, werde ich versuchen ihn in Ruhe zu lassen! Wenn es was Wichtiges gibt, wird er es mir irgenwann mitteilen!:rotier: Ganz dicke Umarmung euch beiden!! |
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Hallo Kolibiri, Hallo Grisu!
Wie geht ihr denn im alltäglichen Zusammenleben mit euren Männern um?? Bei uns ist es ja so, dass er ja ziemlich schlecht zurecht ist. Wieder so einen komischen Husten hat und einfach nur schlapp ist. So. Versteh ich ja auch, wenn er dann nicht wer weiß was machen kann. Ich mache also alles zu Hause, gehe ja noch 4 Stunden arbeiten und die Kurze ist auch noch da. Wenn ich nach Hause komme, liegt er auf der Couch, guckt Fernsehen. Den ganzen Tag. Er könnte etwas Büroarbeit machen, aber nein, die mache ich auch noch. Dann das Thema Essen. Er kann ja jetzt wieder mehr essen als vorher. Gut. Aber er macht keine Anstalten zu essen. Wenn ich morgens nicht da bin nicht, wenn ich wieder zu Hause bin und frage, ob er was gegessen hat, NEIN. Mir ist es jetzt echt schon immer zu blöd, immer hinter ihm her zu rennen und zu fragen, ob er dies gemacht hat oder jenes. Ich werde es auch nicht mehr machen. Gestern waren wir beim Doc und er meinte, er hätte jetzt wieder viel Wasser an der Lunge, daher der Husten und das schlecht Luftkriegen. Er solle nicht bis zu seine KH-Termin am Donnerstag warten, sondern vorher schon rein. Habe ich ihm heute morgen gebeten, im KH mal nachzufragen, ob er den schon am Dienstag dort "einchecken" könne. Als ich vorhin nach Hause kam, hat er es natürlich noch nicht gemacht. Was soll ich denn noch alles machen??Momentan bin ich wieder total kaputt, nachts kann ich kaum schlafen, weil er am husten ist, tagsüber muß man soviel machen. Es ist echt alles sehr anstrengend. Und ich weiß echt nicht mehr, wie ich mit ihm umgehen soll. Vielleicht habt ihr ja einen Tipp für mich. Liebe Grüße und ein schönes Wochenende. Nicole |
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Hallo Nicole!
Als es meinem Mann letztes Jahr so schlecht ging, war es bei uns genau so!! Ich war immer am Ende meiner Kraft! Ging fast ein halbes Jahr so! Mal besser mal schlechter! Einen Vorteil haben wir, unsere 3 Jungs sind erwachsen! (21, 25, 29) Ich war auch schrecklich agressiv! Irgendawann hab ich NUR noch das Nötigste gemacht! "gefüttert" hab ich ihn allerdings immer! Musste mir aber auch immer anhören, das schmeckt nicht, das mag ich nicht etc. Die Ärzte haben ihm Bewegung verordnet! Pustekuchen, vom Bett auf die Couch und zurück!! Und der grosse Garten liegt vor der Tür! Ein, zwei Runden um den Pool wäre doch drin gewesen! Nein, nein, nein! Mal kurz gassi gehen mit unseren Hunden, nein, mit zum Einkaufen, nein! Als mein Frust am größten war, hab ich einfach nur noch an mich gedacht! War mit meiner Freundin, die bei uns in der Einliegerwohnung wohnt, unterwegs! Wir haben viel geschwätzt und sie hat auch alle Fahrten zur Klinik für mich übernommen! Es ging mir nach einer Weile deutlich besser! Im Nachhinein muss ich aber sagen, es ging Joachim wirklich sehr schlecht und auch meine Freundin meinte, sie dachte wir verlieren ihn sehr bald! Das hab ich aber in meinem Frust nicht gesehen, oder sehen wollen! Als wir im Oktober das ct bekamen, sind mir die Augen geöffnet worden! Dann hatte ich natürlich ein schlechtes Gewissen! Versuch einfach mal Dinge des Alltags, wie z.B. Im Haushalt liegen zu lassen! Saugen, putzen kann warten! Es ist nicht wichtig, und wenn du mal 2 Woche die Bude "vergammeln" läßt, egal! Wenn du nicht mehr kannst, leg dich auf die Couch zu ihm und entspanne dich! "Füttern" würde ich ihn trotzdem! Das ist wichtig! Mach mit deiner Tochter schöne Sachen! Und wenn Du wütend bist, sag es ihm ruhig! Mir ging es danach immer etwas besser! Es tut mir so leid, aber wir muessen alle irgendwie durch!! Dicke Umarmung :knuddel: Simona |
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ich kann euch alle so gut verstehen ........................................
lg gitti |
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Hallo Simona!
Danke, dass Du mich etwas verstehst. Gestern kam das dicke Ende: ihm ging es jetzt wieder echt schlecht. Viel gehustet, Atemnot. Gestern fragte er mich, ob ich denn Montag-Abend was vor hätte. Nee, sag ich. Na, er wolle dann wohl schon ins KH. Da frag ich ihn, ob es denn nicht besser sei, heute ins KH zu gehen. Ich hab nachts kaum gepennt, weil er so oft gehustet hat und schlecht Luft bekommen hat. Wollte er erstmal nicht. "Die machen ja eh nichts". Am Freitag hat er seine Blutwerte bekommen. 2 Werte ziemlich auffällig. Hatte abends noch mit einer Bekannten telefoniert, die beim Pflegedienst arbeitet und sie meinte, der HB-Wert, der so niedrig ist, deutet auf Blutarmut hin. Das hatten wir schon einmal..... Naja, dann bin ich eben etwas ausgeflippt, ob er gerne möchte, dass er mal da liegt, wenn ich von der Arbeit komme. Da hat es wohl bei ihm klick gemacht. Ist dann doch ins KH, GESTERN. Und siehe da, meine Angst um ihn war leider nicht unbegründet: er bekommt 2 Blutkonserven und heute wird an der Lunge punktiert. Ich weiß ja, dass er nicht gerne ins KH geht, zumal er ja eh am Donnerstag wieder reingemußt hätte. Aber ich habe eben diese Angst, wenn er zu lange mit allem wartet, dass es das mal gewesen sein könnte. Und nur, weil man zu lange gewartet hat. Das kann es ja nicht sein, oder?Im KH rennen auch am Wochenende Ärzte rum, hier leider nicht. Naja, wir versuchen es dann jetzt nochmal. War ja jetzt wieder kurz vor 12 und alle sind wachgerüttelt. Und mit dem Essen bekomme ich auch in den Griff. Wünsche Dir, liebe Kolibri und Dir, liebe Gitti einen schönen, sonnigen Sonntag. LG Nicole |
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Ach Nicole, was ist bloß mit den Männern los?! :lach2:
Es tut mir so leid, dass du so viel Stress hast! Aber ich denke, er hatte nur Panik, er hat bestimmt gefühlt, dass es nicht gut ist, aber manchmal will man es gar nicht mehr wissen!! Er mußte ja schon durch so vieles durch! Ich hab fast ein schlechtes Gewissen, wenn ich sehe wie gut es meinem geht! Obwohl es letztes Jahr gar nicht danach aussah, daß wir ihn Weihnachten noch haben werden! Ich drücke deinem Mann ganz fest die Daumen und schicke dir einen großen "Eimer" Kraft! Und wenn die mal die Hutschnur platzt ist auch ok! Das rüttelt ihn vielleicht auch immer wieder wach! :knuddel: Hallo Grisu! Wie geht es euch?????? |
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Hallo Gitti!
Mußte mir erst mal durchlesen um was es bei euch geht!! Es tut mir so leid! Ja, nur jemand der wie wir dieses Höllentrip mitmacht, kann uns verstehen! Ich schicke dir/euch viel Kraft und eine dicke Umarmung! :knuddel: Simona |
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Hallo Ihr Lieben !
Nachdem sich gestern der lange Gruß zum Wochenende, den ich für euch geschrieben hatte, quasi ins Daten-Nirwana verabschiedet hat, will ich mich heute wenigstens kurz zwischendurch melden. Für mehr reicht die Zeit heute leider nicht ... Wir hatten hier ein langes Musik-Wochenende - und mein Mann wollte an beiden Tagen in den Park, unter Leute, Freunde treffen. Das sagt im Grunde das wichtigste über seine (körperliche) Gesamtkonstitution... Das macht im übrigen für mich alles derzeit etwas unwirklich: wenn ich ihn ansehe, so fit und ein bisschen braun, dann kriege ich diesen Anblick nicht zusammen mit den Bildern vom letzten CT...auch wenn der Doc damals ja gesagt hatte, dass die Zahl und Größe der Metastasen bisher keine Auswirkungen auf seine Atmung haben dürften. Die Beklemmungen, die er ein paar Tage lang hatte und die jetzt wieder weg sind, müssen also andere Ursacheng gehabt haben Letzten Donnerstag war Chemo-Tag, da hat er zwei Stunden, nachdem ihn das Taxi abgesetzt hat, in brütender Mittagshitze unseren Bürgersteig gefegt und entkrautet...ich hab gedacht, mich trifft der Schlag, als er sich dann bei mir "beschwerte", dass er völlig platt war. Und als ich dann meinte, dass die Arbeit jetzt doch auch hätte liegen bleiben können, wurde er pampig. Wenn ich dann aber danach frage, ob er dieses oder jenes am Haus erledigen könnte, weil es mir wichtig ist, muss ich mir wahre Tiraden anhören über meine vermeintliche Rücksichtslosigkeit... Was mich mal interessieren würde: sind eure Männer nach der Chemo auch immer so aggressiv ? Ich habe allmählich das Gefühl, dass da irgendwelche Hormone verrückt spielen, so geladen ist er an den Tagen danach. Bei uns führte das am Freitag zu einem unglaublichen Donnerwetter, weil unsere pubertierende Tochter das tat, was Pubertierende am besten können: provozieren. Mein Mann explodierte - und war am nächsten Tag kaum in der Lage, sich liebevoll von ihr zu verabschieden, obwohl sie 14 Tage ins Ferienlager fuhr. Nicole, wie gut, dass du gedrängelt hast - dasselbe in Grün könnte ich mit meinem Mann wohl auch erleben... Kolibri, ich drück euch fest die Daumen, dass es Joachim noch ganz ganz lange so gut geht !! Gitti, für dich gibts einfach ein dickes Paket liebevolle Gedanken + Grüße... ich hab viel an euch gedacht in den letzten Tagen !! Unser nächster "Stichtag" ist übrigens der 5. August - dann steht das nächste Kontroll-CT an, das zeigen soll, ob die Chemo mit Alimta überhaupt irgendetwas bewirkt. Nebenwirkungen hat mein Mann ja (wieder) praktisch keine... er vermutet deshalb auch, dass es keine Wirkung gibt...Zwei Wochen also noch Hangen und Bangen... Jetzt ist es doch ein bisschen länger geworden - allen schnell noch ein paar extraliebe Grüße Grisu |
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Zitat:
:knuddel: |
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Hallo Grisu!
Der 5.8 ist der Geburtstag unseres Jüngsten!! Ein guter Tag......auch für euch!!:pftroest: :rolleyes: |
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Hallo Ihr Lieben!!
Ja, kranke Männer sind wohl ein Fall für sich....Die brauchen doch mal einen Tritt in den Hintern bzw. klare Worte, damit sie UNSERE Sorgen mal verstehen. Aber wer weiß, wie unsereins mal reagieren würde bei dieser mist Krankheit.... Punktiert wurde gestern dann doch nicht. War zuviel zu tun. Heute dann wohl. Es ging ihm gestern aber schon etwas besser. Naja. Bei uns ist am Donnerstag "Tag der Wahrheit". Bin schon etwas nervös. Jetzt schon!!! Ich hoffe, dass nicht alles für die Katz war. Wenn doch, dann fallen wir erstmal wieder in ein Loch. Ich auf jeden Fall. Aber im tiefsten Inneren denke ich doch, dass die Chemo was bewirkt hat. Und wenn ich dann das von Dir Kolibri lese, dass es Deinem Mann letztes Jahr auch super schlecht ging und jetzt so einigermaßen, hab ich schon noch Hoffnung, dass es bei uns vielleicht auch so sein wird. Wünsche Euch einen schönen Tag. LG Nicole |
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Hallo Nicole!
Drücke euch die Daumen!!! Think positive! :1luvu: Schrecklicher Spruch!! :D |
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Hallo!
Ja, mein Lieblingsspruch!!!!!!!!!!! Nach heute kann ich es grad auch nicht. Bei meinem Männe wurde heute wieder an der Lunge Wasser punktiert. Als ich das Wasser gesehen habe, war ich total geschockt. Das Wasser aus dem Bauch ist gelblich. Dieses war dunkelrot. Meiner Meinung nach war da auch Blut mit bei. Meine Frage, ob das letztes Mal auch so aussah, wurde bejaht. Hallo, und warum ist es dunkelrot??Angeblich hätten sie zu der letzten Punktion von vor 2 Wochen noch keine Ergebnisse. Habe die Ärztin gefragt, sie wollte mal gucken.....Nachdem sie dann die Nadel gezogen haben, hat er erstmal einen schlimmen Hustenanfall bekommen und klagte über ein Stechen beim tiefen Einatmen. Er wurde noch geröngt, das Ergebnis bekommt er angeblich heute noch. Wers glaubt.... Also für mich steht nun definitiv fest, dass da was an/in der Lunge ist. Hatte eh immer so eine Vermutung. Jetzt will sie versuchen, den CT-Termin vorzuverlegen. Wäre natürlich gut, dann würde er nicht nur so da rum liegen. Sonst hätte er auch morgen nach Hause gekonnt. Aber der Herr fragt ja nicht mal nach....Und ich hasse es, bei 35 Grad im Krankenhaus zu sitzen... Wie geht es euch? Liebe Grüße Nicole |
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danke für eure lieben worte, bin immer stille mitleserin.
euch alles alles gute und viel kraft und euren männern ebenso viel kraft und durchhaltevermögen. lg gitti |
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Hallo Nicole!
Mein Mann hatte Flüssigkeit im Brustraum, er konnte kaum atmen und wurde punktiert! Beim ersten mal wurde 1 Liter rausgezogen und dann immer 2x die Woche 500ml! Nach dem dritten Mal ist ihm ein Katheter gesetzt worden! Es wurde uns erklärt, dass der Tumor "Leckt" also undicht ist. Ausgelößt durch die Bestrahlung. Die Flüssigkeit war immer milchig/gelblich und manchmal waren kleine Blutpfropfen drin. Rot war sie nie. Nachdem die Flüssigkeit abesaugt war, hatte er einige Stunden Schmerzen im Brustbereich und musste auch mehr husten! Obwohl die Lunge ja mehr Platz hatte! Ganz liebe Grüße :knuddel: hallo Grisu! Wie geht es deinem Mann?? :knuddel: Hallo Rachel! Und bei dir? :knuddel: |
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Hallöchen zusammen!
Das Ergebnis von der ersten Punktion haben wir jetzt auch schon mal. Die war vor 2 Wochen. Das Wasser hatte die gleiche Farbe, also rot. Gestern kam der Doc freudstrahlend an und meinte, die Probe war unauffällig. Hoffe mal, die jetzige auch.... Heute ist CT-Termin ( hoffenltich!!). Bin schon etwas nervöser als sonst. Er bekommt aber erst morgen wohl das Ergebnis. Hoffe heute, da sie ja morgen mit der Chemo beginnen wollten...Aber im Krankenhaus ticken die Uhren ja leider anders..... Mit dem Husten ist jetzt auch besser geworden. Die Lunge mußte nach der Punktion, wo zu viel Wasser abgelassen wurde, wieder neues Wasser bilden und daher soll der Husten gekommen sein und das Stechen. Jetzt muß sie sich nur noch etwas entfalten. Wollen wir mal hoffen, dass dem auch so ist. Grisu, bei Euch alles okay? Rachel bei Dir??? LG Nicole |
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Hallo Ihr Lieben,
wir leben im Moment ein bisschen zwischen den Welten ... da es meinem Mann abgesehen von leichten Beklemmungen im Brustbereich gut geht, lassen wir uns von dem herrlichen Sommerwetter treiben, genießen die Urlausstimmung, die sich breit macht, und ignorieren die "Gewitterwolken", die sich da am Horizont auftürmen. Ich merke zwar, dass ich mit jedem Tag unruhiger werde, der 5. August rückt näher und näher - und einerseits will ich ja wissen, was sich unter der Chemo getan hat, aber andererseits will ich natürlich nicht hören, dass es schlechter geworden ist. Aber meist gelingt es mir, die dunklen Gedanken in Schach zu halten. Vorhin hatte ich mal einen kurzen "Koller" und hab mich bei einer Freundin ausgeheult, weil ich mein "altes Leben" zurückhaben will... aber solche Anwandlungen "gönne" ich mir eher selten...vor allem, wenn ich arbeiten gehe, sitzt das "Korsett" ziemilch gut, das mich aufrecht hält. Euch allen ganz viele liebe Grüße :1luvu: Grisu |
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Hallo Nicole!
Das ist doch mal eine "positive" Nachricht! Hallo Grisu! Mensch das tut mir leid, dass es dir nicht gut geht! Aber das mit dem Korsett funktioniert bei mir auch noch ganz gut! Obwohl ich gestern auch gerne schreien wollte! Ganz nebenbei hat Joachim mir ertählt, dass der Röntgenologe seinen Befund mit "in progress" kommentiert hat! Also nix Stillstand! Seine Onkologin meint aber, er sei neu und frisch von der Uni, sie sieht da nix in progress! Na ja, wollen wir das Beste hoffen! Nächstes ct am 20.8. Ergebnisse aber erst 3 Wochen danach! Hoffentlich kann ich unseren Urlaub geniessen! Fahren 26.8 - 9.9 weg! Wie gesagt, der 5.8 wird gut!! bei euch! Unser Sohn wird 21 und zieht in seine eigene Wohnung! Dann ist die Bude leer! :-( Euch allen einen schönen Freitag |
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Hallo Ihr Lieben!
Ich hab auch so ein Korsett. Funktioniert bestens....! Gestern war DAS CT. Aber die Auskunft der Ärztin mehr als schwammig... Ich war bei dem Gespräch leider nicht dabei, weil es mal wieder länger gedauert hat. Wo alles so gut anfing. CT war schon recht früh am Morgen, von daher hatte ich gehofft, sie schaut mal nachmittags vorbei. Naja, hat dann nicht geklappt. Sie meinte dann wohl, sie ist sich nicht sicher ob der Tumor gewachsen sei. Besser geworden ist wohl nichts. Und sie meint, es könne was in der Lunge sein, was man wegen dem Wasser nicht sehen kann bzw. konnte. HÄH???? Was ist das denn für eine Aussage. Heute bespricht sie sich noch mit einem anderen Arzt, der eigentlich die Chemos zusammensetzt. Hat so ein Arzt auch Ahnung, was das CT angeht?? Also im Prinzip wissen wir nichts genaues. Ihm geht es auch nicht besser eher schlechter. Der Bauch ist wieder dick und husten tut er auch ohne Ende. Ich überlege schon, ob man nicht einfach mal einen richtigen Onkologen mit ins Boot nehmen soll. So kann es auf jeden Fall nicht weitergehen. Es werden soviele Tage vergeudet. Und seine Zeit läuft nun mal.... Ich bin momentan echt wieder am Ende. Grisu, geht es Dir besser?? Und was meint denn der Arzt bei Euch, Kolibri, mit "in progress". Dass der Tumor sich vergrößert hat?? Ich hasse diese Krankheit, echt.... Wünsche Euch einen schönen Tag. LG Nicole |
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In progress heißt, er sieht was neues im Gehirn! Onkologin allerdings nicht! Aber egal, mir geht es einfach nicht gut damit!!
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hi!
ja, das verstehe ich absolut. würde mir auch so gehen. meiner kriegt derzeit eine andere chemo. mal schauen, was mit der jetzt so ist. morgen kommt er wohl raus und dann fängt alles wieder von vorne an. wünsche dir was.... |
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Hallo Nicole, hallo Grisu!
Habe eben bei Rachel (Gitti) im thread gelesen, daß ihr Mann sie gestern verlassen hat! Das ist der traurige Grund, warum sie sich hier nicht meldet! Ich hab schon wieder Magenschmerzen! Es tut mir so leid, Gitti! |
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Hi Ihr Lieben,
ja das mit Gittis Mann habe ich auch gelesen - und es hat mich ziemlich mitgenommen, weil ihre Geschichte der unseren so sehr ähnelt, dass mir ganz schwummerig wird... Noch eine Woche - dann sagt uns das CT, wo es langgeht. Das wird eine schwierige Woche für uns alle. Zum Glück ist wenigstens unser Kind im Ferienlager und kriegt von unserer Anspannung nicht so viel mit. Kolibri, deine Magenschmerzen kann ich nur allzu gut nachvollziehen... Nicole, ich drück die Daumen, dass die Chemo mal so richtig "einschlägt" !! LG Grisu |
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Hallo Nicole!
Warum machen sie nicht ein MRT? Da bekommt man doch genauere Bilder. Oder geht das nicht wegen der Flüssigkeit? Aber gut ist schon mal, daß nix größer ist und bei der Lunge ja auch nix genaues zu sehen ist! Wäre viel schlimmer, wenn es so groß wäre, dass es sie richtig anspringt!! Hallo Grisu! Lass jetzt bloß nicht den Kopf hängen! Welche Art von LK hat dein Mann eigentlich? Liebe Grüße euch beiden:1luvu: |
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Moin Ihr Lieben,
wieder mal eine schlafarme Nacht - sprich: seit vier Uhr ist sie zuende... Aber wenn der Kopf erstmal anfängt zu denken, ist es vorbei mit süßen Träumen. Was mich heute früh vor allem umtreibt, ist dann der Gedanke, dass ich heute den ganzen Tag nicht wirklich leistungsfähig bin und immer nur auf 80 Prozent laufe...warum ich mir nicht mal unter den gegebenen Umständen zubilligen kann, auch mal nicht in Topform zu sein, kann ich mir nicht wirklich erklären, ist aber leider genau so... Ich denke, ich verlange da von mir selbst mehr als meine Umwelt (und meine Arbeitskollegen), aber zuzugeben, dass es mir mies geht und dass ich nicht volle Power bringen kann, macht mir echt Magengrummen - bekloppt, oder ?? Wie geht ihr denn damit um ?? Kolibri, die Histologie war ja immer fragwürdig, weil bei allen Probenentnahmen zu wenig Zellmaterial zur Verfügung stand und irgendwann die Zeit so drängte, dass die Chemo begonnen wurde, ohne dass abschließend geklärt war, ob die Vermutung auf ein Nichtkleinzeller/ Adeno-Ca richtig war... Nicole, haben sie das CT nicht mit Kontrastmittel gemacht ? Was ein Quatsch ein CT zu machen, wenn man hinterher nix genaues sehen kann ... Im übrigen bestätigen eure Erfahrungen mit den nicht wirklich klaren Befunden wieder die Meinung meines Mannes, dass auch die Ärzte eigentlich keinen echten Plan haben, sondern im Grunde nur einfach "ausprobieren", was wirken könnte...sein Zutrauen in die/jede Therapie ist gerade wieder mal nur geringfügig über der Null-Linie... Euch einen guten Start in die neue Woche... noch sieben unruhige Nächte bis zum Kontroll-CT Liebe Grüße Grisu |
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Hallo Ihr Lieben!
Ja, mit Rachel tut mir echt wahnsinnig leid. Zumal sie so gekämpft haben. Und diese ständigen Aufs und Abs. Schlimm.... Also der Oberarzt hat an dem CT dann doch was sehen können. Weiß nicht, welche Qualifikation die Stationsärztin hat. Aber wir vermuten schon, dass sie sich nicht traut, Klartext zu sprechen. Also der Oberarzt meinte jetzt, sie stellen jetzt die Chemo etwas um. Ist noch ein Zeug dazu gekommen. Würde man wohl recht gut vertragen. Ihm machen die Lymphdrüsen leichte Sorgen, daher die Umstellung. Der Tumor an sich soll wohl nicht gewachsen sein, was ich schon gut finde. Andere Baustelle ist dann wieder das Lungenwasser. Das Ergebnis von der letzten Punktion kommt in 2 Wochen. Da meinte ein anderer Arzt, da könnte was im Wasser sein, daher der viele Husten. Also mal wieder abwarten und Tee trinken. Kennt man ja. Ich fühle mich momentan auch so schlapp und gestehe es mir nicht wirklich ein. Jedenfalls gegenüber anderen nicht. Man ist schon bekloppt. Aber ich habe ab nächste Woche 2 Wochen Urlaub und da reiß ich mich diese Woche noch etwas zusammen. Heute fahre ich wahrscheinlich das letzte Mal für 1,5 Wochen zum Krankenhaus und hole mein Männe ab. Was dann zu Hause wieder so passiert, wird man dann sehen. Wünsche Euch einen schönen Wochenstart und bleibt tapfer. Liebe Grüße Nicole |
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Hallo,
hier ist Hilde auch bei meinem Mann wurde ein Adenokarzinom in der Lunge Diagnostiziert. Habe das schon in einem anderen Beitrag geschrieben. Leider zieht sich das ganze schon 10 Tage hin und bei uns liegen die Nerven Blank...... Haben die Nachricht bekommen das der Tumor gestreut hat und 2 andere Stellen in der Lunge auch befallen sind. Da man beim Ultraschall auch Wasser in der Lunge gesehen hat, wurde das punktiert und dabei wurden dann weitere Tumorzellen gefunden....... Dabei hat man die vermutung das ,dass vom Magen kommen kann. Es ist immer was neues..... Heute Morgen wurde uns dann von der Klinik tel. mitgeteilt das es nicht mehr operiert werden kann sondern zu erst mal Chemo gibt. Morgen für 2 Tage ins KH ( Magenspiegelung ) am Donnerstag kriegt er den Port und am Montag beginnt dann die Chemo sofern er keine Entzündung mehr hat. Nun hat er nur noch Angst und hat auch schon ein Hospiz in der Nähe angerufen und um Info gebeten.. Er ist sehr realistig und meint was nützt mir "Chemo" wenn ich dadurch nur meine Qual verlängere...und am Ende doch nicht schaffe.. Ich weis nicht wie ich damit umgehen soll....... Mein Mann ist ( Nichtraucher,Sportler 2-3 mal die Woche Joggen und Vegetarier) und alles hat ihm nicht genutzt..leben auch noch an der Nordsee wo wir gute Luft haben,er war bisher gesundheitlich immer Topfit..... Wir sind zur Zeit in Köln bei unseren Kindern und er hatte sich nur erkältet, so das er hier zum Arzt ging und dabei ist das alles raus gekommen. Es waren auch vorher keinerlei Anzeichen da. Das Leben ist unbegreiflich..... Ich wünsche allen hier im Forum Viel Kraft und Energie.. und hoffen das wir Morgen nicht noch eine Böse Nachricht bekommen. Gruß Hilde :confused::confused::confused: |
AW: Unsere Zukunft löst sich gerade auf
Hallo Hilde,
schön dass du hierher gefunden hast ! Ich weiß, wie lang solche 10 Tage sein können - bei meinem Mann dauerte es letztes Jahr vier Wochen, bis sich endlich etwas tat. Aber wenn du dich hier umschaust, dann wirst du schnell feststellen, dass zehn Tage ein eher kurzer Zeitraum sind... manch anderer braucht sehr viel länger, bis die Behandlung startet. Eine ähnliche Haltung wie dein Mann hatte meiner bei seiner Diagnose übrigens auch. Bei uns stand von Anfang fest, dass es inoperabel ist (und bleibt) und seine erste Frage beim Lungen-Doc war "Lohnt sich denn eine Behandlung noch?". Heute - neun Monate später - kann ich zumindest sagen, dass sie den Primartumor spürbar verkleinert und damit die Lebensqualität meines Mannes erhalten hat. Auch wenn an anderer Stelle weitere Metastasen aufgetreten sind. Der Austausch hier hilft mir sehr ... weil ich hier Frauen/Leute treffe, die wissen wovon ich rede,weil sie in der gleichen oder ähnlichen Situation sind. Außenstehende können vieles eben doch nicht nachvollziehen, z.B. das Gefühlschaos, das sich breit macht, wenn man als Angehörige eine solche Diagnose verkraften muss... Ich drück euch für morgen die Daumen... bei uns ist nächsten Montag der große Tag, an dem das nächste CT zeigen wird, wie in der Lunge meines Mannes jetzt aussieht... Nicole :knuddel:, um deinen Urlaub beneide ich dich ... gerade jetzt, wo es so schön ist, hätte ich auch gern ein paar Tage frei. Aber ich hatte schon vor den Ferien angekündigt, dass ich meine Urlaubstage aufhebe...irgendwie hab ich das Gefühl, ich brauche sie dieses Jahr noch... Dass ihr zwei Wochen auf die Ergebnisse warten müsst, finde ich allerdings echt hart !! Kolibri :knuddel:, wann löst sich denn die Frage ob "in Progress" oder nicht bei euch eigentlich auf ?? LG + gute Nacht Grisu |
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Hallo @ all!
Also die Frage, ob in Progress oder nicht, hat sich Joachim gestern selbst beantwortet! Er hat ja alle ct's hier! Also hat er sie alle verglichen und ist der meinung, der Krebs "schläft"!!!!! Und ob ihrs glaubt oder nicht, er hat es mir erzählt! Ganz freiwillig!!!!!!!!!! :rotier2: Also hat die Onkologin hoffentlich recht! Wie gesagt, vor Mitte September werden wir keine neuen Ergebnisse bekommen! Nicole, dir drücke ich gaaaanz fest die Daumen, dass nix passiert und ihr die Zeit zu hause geniessen könnt!! :knuddel: Hallo Hilde, Herzlich Willkommen! Klingt doof, aber wir sitzen ja alle im gleichen Boot! Ich versuche mich kurz zu fassen, und hoffe dir ein wenig Mut zu machen! Diagnose bei meinem Mann 5/2012, Lungentumor 8x4 cm, re. Untere Lungenlappen. Nicht operabel, da Knochenmetastasen und Lymphknotenbefall. Schock pur, beide wie gelähmt! Mein Mann war überzeugt, Weihnachten erlebt er nicht mehr!! Ich war so im Schock, dass ich 2 Wochen körperliche Schmerzen hatte!! Es fühlte sich an, als würde ich jeden Moment tot umfallen!! Warum er, Nichtraucher, Sportler! Warum nicht ich? Raucher, übergewichtig, faul......???????? Aber gut, irgenwann habe ich für mich akzeptiert, dass er bald nicht mehr da sein wird! Die Schmerzen gingen weg, wir haben unser Testament gemacht , alle wichtigen Menschen informiert, und abgewartet was passiert! Die Warterei betrug 6 Monate!!!!! Auch weil mein Mann jegliche Chemo verweigerte!! Er war vom ersten Tag an Stunden im internet und hat die Ärzte überzeugt, dass erst mal alle Tests durchgeführt werden, bevor er einer Behandlung zustimmt! Nachdem er Ende Juli EGRF negativ war, stimmte er einer Bestrahlung zu! Und schlagartig ging es ihm schlecht! Sein Brustraum füllte sich immer mehr mit Flüssigkeit und er konnte kaum atmen! Es wurde ein Katheter gesetzt und 2x pro Woche 500 ml abgesaugt! Nach 5 Bestrahlungen war Schluss, Flussigkeit blieb, Katheter auch! anfang September die gute Nachricht, ALK positive! Einen Tag später der Hammer! Xalkori kommt in Frage, wird aber nicht bezahlt! 9000$ im Monat!!! Eine Bekannte von uns arbeitet in der Krebs Klinik. Sie machte sofort einen Termin bei einer Onkologin die hier klinische Studien macht! Er wurde aufgenommen, aber die Studie war noch nicht "offen"! Also wieder warten.....bis Mitte Oktober! Papierkram erledigt.....Blutwerte ok......ABER ct zeigte Hirnmetastasen! Ausschluss aus der Studie!!! Da er aber keine neurologischen Ausfälle hatte, wurde er letztendlich aufgenommen! Kontroll ct im December.......Hirnmetastasen weg, alle anderen am Schrumpfen! Primärtumor auf 4x2 cm verkleinert! Ärzte gratulierten.......sie haben alles richtig gemacht! Wenn Ganetespib nicht mehr wirkt, haben wir 5 weitere Optionen! Sorry, wenn ich mich hier vielleicht wiederholt hab! Aber ich denke, egal wie aussichtslos es scheint! Nieaufgeben! Übrigens war der Krebs nach 6 Monaten im ganzen Körper! Li. lunge, Hirn, Knochen, Milz, Nebennieren und Leber!!! Mir geht es wieder besser! Die Magenschmerzen sind erst mal weg und ich freue mich sogar auf unseren Urlaub! Hoffe nur, es kommt nix dazwischen! Gaanz liieebe Grüsse an alle Simona :knuddel: |
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Hallo Hilde!
Von mir auch ein HERZLICHES WILLKOMMEN!!Ich hoffe, ihr habt die Diagnose weitestgehend gut verdaut. Aber kann man das überhaupt? Bist hier gut aufgehoben. Jeder hört zu und kann helfen. Unter Gleichgesinnten ist es doch einfacher. Und wenn Du ganz viel Glück hast, findest Du hier sogar jemanden, mit dem Du Dich über dieses Forum hinaus austauschen kannst. Das vereinfacht vieles... Hallo Grisu! Ja, ich zähl schon die Stunden. Bin aber auch mit meinem Urlaub ziemlich knickerig. Wer weiß, was noch so kommt.....!!! Hallo Simona! Man, ihr habt aber auch viele Baustellen, oder? Ich habe gestern den Entlassbericht gelesen und bin aus allen Wolken gefallen.Und hier wurde meine Vermutung wieder bestätigt, dass MIR nicht alles gesagt wird. Nach dem CT hieß es, Tumor nicht gewachsen, auch nicht geschrumpft, immer noch verdickte Lymphknoten, die dem Arzt Sorge bereiten, daher eine andere Chemo. Gut. Gestern lese ich, dass es viele Lymphknotenmetastasen gibt. Und das schöne Wort "in progess" wurde auch erwähnt. Werde jetzt mal gucken, ob ich ein Gespräch mit der Ärztin bekomme bzw. weil er ja jetzt zu Hause ist, der Palliativarzt den Bericht ins Deutsche übersetzen kann. Denn so, wie es da steht, hat sich alles verschlechtert. Wünsche Euch dennoch einen schönen Tag und genießt die Sonne. LG Nicole |
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Noch was, eine persönliche Frage: bei uns ist es so, dass unsere Beziehung momentan nur auf diese schreckliche Krankheit reduziert ist. Ich komme damit nicht klar. Habt oder hattet ihr auch dieses Problem und wie kommt ihr damit klar??
LG |
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Hallo,
Haben die Magenspiegelung hinter uns alles OK. Er ist wieder mit Heim gegangen weil Morgen erst um 12 Uhr der Port gesetzt wird. Geht Montag mit Chemo los erst mal 2 Zyklen dann nachschauen ob es angeschlagen hat.. wünsche allen viel Kraft und noch einen schönen Nachmittag |
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Hi Nicole,
diese Fokussierung auf die Krankheit haben wir abwenden können, nicht zuletzt, weil mein Mann sich meist ja weigert, diese zur "Kenntnis zu nehmen" und auch nicht darüber reden will, wenn es sich irgendwie vermeiden lässt. Die Kehrseite dieser Medaille ist aber, auch weil er nach wie vor (für die Umstände) ziemlich fit ist, dass wir - gerade auch unsere Tochter - nicht wirklich im Kopf haben, wie krank er ist. Und dass er natürlich besondere Rücksichtnahme erwarten darf... wenn wir dann also "business as usual" fahren, ist er schnell beleidigt bis empört, weil er diese Rücksichtnahme vermisst. Das macht den Umgang im Alltag mitunter schwierig, weil man praktisch nie weiß, was er eigentlich gerade will... Liebe Grüße an alle :knuddel: Grisu |
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