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Guten Morgen,

so auch die Untersuchung beim Nierenspezialisten war okay
Diagnosen:
1.) chron. Nierenerkrankung Stadium G3b A1
 Z.n. Nephrektomie links wg. Nierenrindenkarzinom 2/2014
 pT2a, NX, MX, G2, L0, V0, R0
 CT 9/2014: subpleurale Rundherde, lt. Pulmonologen postentzündliche Veränderungen
 sek. Hyperparathyreoidismus, unter Vitamin-D-Substitution normalisiert
 Malrotation der re. Niere, wohl auch dadurch chron. vorgeschädigt
 tubuläre Proteinurie
 subj. immer noch Leistungsminderung
2.) Eisenmangelanämie
 orale Substitution

Das ist aus dem Ärtzebrief. ich hab das G3b A1 mal gegoogelt. eine mittelschwere beeinträchtigung der verbleibenen Niere. Hat jemand da Erfahrungen mit. der Arzt sagt, wenn alles so bleibt, ist alles okay

und irgendwie haben wir vergessen über die Laborwerte zu sprechen
Laborbefunde:
siehe auch beiliegende Befundkopie
27.04.2015: Blutgasanalyse: Kalium 4,1 mmol/l, Natrium 141 mmol/l, Calcium 2,44 mmol/l, pH 7,380, Bicarbonat 25,8 mmol/l, BE 2,6 mmol/l, Hb 14,3 g/dl.

Urinbefunde:
27.04.2015: Urinstatus: o.B.
27.04.2015: Sammelurin: Menge 3100 ml, Kreatinin-Clearance 62 ml/min, Gesamteiweiß 0,04 g/24 Std., Albumin 2 mg/l.

meine Suche sagt, das ist okay!?

der Kreatinwert schwank zur zeit zwischen 1,3-1,5. ich denke auch das ist okay

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Hallo zusammen,

ich freue mich riesig, ich habe 15 Monate nach meiner ersten Reha, die 2te Reha in Badenweiler genehmigt bekommen. ich hab mich da letztes Jahr sehr wohl gefühlt. Dort hatte man mir aber gesagt, das eine 2te Reha nicht mehr genehmigt wird.... war aber kein Problem

Lg aus dem schönen Münster

Sandra

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Super, das freut mich! Meine zweite Reha war ja auch innerhalb einer Woche genehmigt.

Dann wünsch ich dir viel Erfolg!

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hallo zusammen

leider gibs schlechte Nachrichten

durch eine nachuntersuchung besteht jetzt der verdachte auf Lungenkrebs. Einen OP Termin habe ich bereits. ich hole mir aber noch eine 2te Meinung.

in Moment ist alles Mist, auch wenn meine Aussichten wirklich gut sind. Mit meiner letzten Reha wollte ich mich eigentlich von dem Thema Krebs verabschieden und es in den Hintergrund treten lassen. Jetzt ist es wieder voll da

Aber an alle hier: geht zu allen Nachsorge Terminen. Nur so kann der Mist frühzeitig entdeckt werden und gut behandelt werden. Nichtwissen macht es nicht besser!!!

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Hallo Satra,

handelt sich bei dir nicht eher um Lungenmetastasen des Nierenzellkarzinoms als um Lungenkrebs? Denn die zwei Sachen sind völlig unterschiedlich und werden auch ganz anders behandelt. Du hattest geschrieben, dass im CT von 9/2014 Rundherde in der Lunge sichtbar waren und man ist davon ausgegangen, dass sie entzündlicher Natur sind.

Es ist natürlich für alle ein Schlag im Gesicht, wenn man sowas erfährt. Viele von uns hier leben mit metastasierenden Nierenzellkarzinom, hatten Ops und/oder haben Therapien und es geht uns den Umständen entsprechend gut. Es ist doch super, dass bei dir eine Op möglich ist, vielleicht ist damit das Thema dann für immer erledigt.
Verliere die Hoffnung nicht! Es gibt GsD neben OP auch noch viele gute Therapien. Wichtig ist, dass du richtig über die Erkrankung aufgeklärt wirst, die Krankheit annimmst und deinen Weg findest damit umzugehen.

LG

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Ehrlich gesagt weiss ich nicht was es ist, er sprach eben von Krebs. Ich denke das muss auch noch rausgefunden werden.
Für mich ist gerade nur die Fragen, wie. Das UKM will gleich alle Stellen in einer OP an der rechte Seite entfernen... Ich frag mich ob man nicht erst Proben mit einer safteren Methode entfernen kann.

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Hallo Satra,
du willst einen Verdacht operieren lassen?
Das verstehe ich nicht.
Was genau wurde denn da in der Lunge gesehen? Wie viele Dings und wie groß?

Nach den wenigen Monaten seit der vorherigen Kontrolle kann da nichts "Großes" plötzlich neu entstanden sein.
Und wenn bei der nächsten Kontrolle in 6 (?) Monaten wieder etwas kleines gefunden wird?
Wieder sofort operieren?

Und, nein, es gibt keine "sanfte" Methode, mit der man etwas aus der Lunge entfernen kann.
Es sei denn, du schaffst es mental, das "irgendwas" aus der Lunge zu ziehen.

Eine 2. Meinung halte ich für sehr wichtig!

"Wir" alle hier leben mit dem Thema Krebs.
Wie schlimm es ist, hängt davon ab, für wie schlimm wir es halten. Jeder einzelne.
Ich lebe seit 15 Jahren mit dem Thema, für mich ist es nicht "schlimm".
Heino lebt seit mehr als 20 Jahren damit und Arda noch ein paar Jahre länger.
Als ich sie vor einigen Jahren letztmals traf, machte sie durchaus keinen verzweifelten Eindruck.
Ein Thema, das unser Leben und Erleben so stark beeindruckt, können wir nicht einfach abhaken und vergessen.
Jedes Erlebnis formt unsere Persönlichkeit, gehört dauerhaft dazu und läßt uns reifen.

Wenn soooooo viele Menschen Angst haben vor Krebs, müssen wir ihnen das ja nicht nachmachen.
Wer keinen Krebs bekommt, wird wohl nie die Angst davor verlieren, vielleicht.
Wir aber, die wir persönlich betroffen sind, haben die Chance, die Angst vor dem Leben zu verlieren und frei zu werden.

Ich wünsche dir Heilung,
Rudolf

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Hallo Satra,

Es kommt sehr selten vor, daß man einen 2. Tumor hat. Mit ziemlicher Sicherheit sind das Metastasen des Nierenzellkarzinoms.

Eine operative Entfernung dieser Metastasen mit dem Ziel der Krebsfreiheit ist die Standardempfehlung für diesen Fall. Der Pathologe stellt nach der OP die Art des Karzinoms fest. Es gibt verschiedene Operationstechniken, da musst du die Thoraxchirurgen befragen.

Eine 2. Meinung ist gut, die Entscheidung musst aber du fällen.

Gruß Jan

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es geht um ca 12 Stellen in beiden Lungenflügeln. die grössten sind ca 1 cm gross (also noch klein), diese sind auch schon vor einem Jahr gesehen worden und sind in dem folgenden Jahr ca 2 mm grösser geworden.
Ohne irgendeine Art von Eingriff, bzw das irgendwie eine Probe genommen wird, wird man wohl nicht feststellen können, was das ist. der erste Radiologe sagte es sei nix, der 2te (lungenarzt nach einer Tumorkonferenz) es sei wahrscheinlich nix, aber bei der Vorgeschichte muss das abgeklärt werden, bei jemanden ohne Vorgeschichte würde man nichts machen. Das Krankenhaus sagte dann es sei wohl krebs und will alles rausschneiden....

>Mittwoch kommt der nächste lungenarzt :confused:

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es wir immer undurchsichtiger, mein Hausarzt hatte vorgeschlagen das ein weiters besseres CT gemacht wird, da war ich heute und es kam nicht zu stande weil:
1. ich schon viele CTs dies jahr gemacht habe und meine Niere nicht noch eins veträgt
2. die Bilder wären nicht besser geworden


ich hab den Arzt um ne einschätzung der alten Bilder gebeten: er sagt das es zu 80% Metastasen aus der Nieren sind. er würde ne Probe nehmen und glaubt das Operation nicht der richtige Weg ist. Er sagt aber auch, das es eigentlich nicht sein fachgebiet ist, aber da es Metastasen sind wäre es dann ein systemkrebs und wir würden mit der OP nur die sichbaren Stellen erwischen. Er kenne da nur den weg der chemio

Morgen gehts zum 2ten Lungenarzt

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Hallo Sandra,

Was hält denn dein Urologe/Onkologe von der Sache? Dies sind doch die Spezialisten für Nierenkrebs, wenn sie Erfahrung mit dieser Krankheit haben.

Dein Arzt hat mit seinem Rat zur Chemo bestimmt recht wenn es sich um Wald und Wiesentumore handelt (also die bekannten und oft vorkommenden). Das Nierenzellkarzinom fällt aber aus dem Rahmen des üblichen und sollte deshalb auch von Menschen behandelt werden, die damit viel Erfahrung (viele Patienten) haben. Beim Nierenzellkarzinom gibt es keine Chemo die heilt. Es gibt die Targeted Therapies, aber die heilen nicht die Erkrankung, sondern halten den Krebs in seinem Wachstum auf. Deshalb werden, wenn möglich und sinnvoll, möglichst die Metastasen entfernt um wieder Metastasenfrei zu sein und dadurch auch keine systemischen Therapien machen zu müssen. Diese Therapien muss man sein Leben lang machen und sie können heftige Nebenwirkungen haben.

Viele Grüße Jan

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auf die Idee noch mal zu meinem Urologen zu gehen, bin ich nicht gekommen. Klar er kennt den Tumor, aber nicht die Lunge.... ich bin total verwirrt ingesamt... Radiologe Lungenarzt, Urologe???? ich bin froh, wenns ich irgendwann weiss wie es weitergeht.... das jetzt macht mich verrückt.

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Hallo Sandra,

Der Radiologe fertigt die Bilder und beschreibt sie. Er misst die Läsionen und beurteilt anhand der Bilder was dies seiner Meinung nach ist. Er entscheidet aber nicht über die Therapie.

Der Urologe/Onkologe empfiehlt dir an Hand des Berichts des Radiologen und seiner eigenen Untersuchungen eine für dich passende Therapie.

Der Lungenspezialist beurteilt dann die Möglichkeit der Umsetzung einer möglichen Operation.

Damit das alles Hand und Fuss hat, müssen sich diese Spezialisten natürlich unterhalten, um das Optimum herauszuhohlen, der Urologe kennt nicht unbedingt alle Möglichkeiten des Toraxchirurgen.

Am besten klappt das in einem Tumorzentrum, dort sind diese Experten alle vertreten und behandeln ihre Fälle interdisziplinär in einer Tumorkonferenz.

Der Hausarzt hat hierbei die Aufgabe dies alles zu koordinieren, nur leider haben die wenigsten Hausärzte Kenntnisse über das Nierenzellkarzinom.



Gruß Jan

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ich glaub an der Kommunikation der Ärzte scheiters gerade noch irgendwie....

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so... die Meinung vom UKM ist vom empfohlenden Lungenarzt zu 100% bestätigt worden... er konnte mir alle Fragen beantwortet und hat mir viel Angst genommen

um auszuschliessen das es noch irgendwo anderes Metas gibt wird noch ein PET CT gemacht

am 5.1 gehts ins UKM

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Ach, das ist doch Mist, Sandra. Tut mir ehrlich leid. Ich hoffe, man kann alles gut entfernen und es finden sich nicht noch mehr Metastasen.

Den Urologen würde ich hier trotzdem mit ins Boot holen - ich glaube, der kennt sich am besten aus, was anderweitige Behandlung angeht, also abgesehen von der OP.

Alles Gute für dich!

Liebe Grüße
Dottie

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Ja grosser Mist, aber die Ärzte sind zuversichtlich alle Stellen entfernen zu können. Ich gehe jetzt erst davon aus das der Rest des Körpers frei von Metastasen sind, bis man mir was anderes sagt. Laut Ärtze ist diese OP viel harmloser als die Nieren OP... also schaffe ich das. Eine andere Option gibs nicht

ein bischen bin ich auch froh, ich sag seit einem jahr, das was nicht stimmt, ich hab meinen Sport aufgegeben, weil ich immer das Gefühl hatte das ich mich damit überfordere und es nicht gut tut. Ich hatte immer das Gefühl das was nicht stimmt. Aber alle Werte waren so weit okay....Ich hab mich selber schon für verrückt deshalb gehalten, jetzt weiss ich das ich immer recht hatte

weiss jemand ob die Wachstumsgeschwindigkeit der Metastasen was mit der wachstumsgeschwindigkeit des Nierentumors zu tun hat?

Ich hab nämlich mal gerechnet, wenn das so wäre, hab ich mit ca 7 Jahren Krebs bekommen :(

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so ich hab alle Untersuchungen und besprechungen hinter mir und seit die entscheidung steht, was gemacht wird, gehts mit gut. das ungewisse war schlimm.
Nach dem PET CT ist mehr und mehr klar das es sich um metastasen handelt... leider ist auch ein Lyphknoten betroffen. Alles kann aber operativ entfernt werden und ich hoffe nach 10 Wochen wieder arbeiten zu können (es müssen ja beide Seiten operiert werden).
Am 6.1 wird operiert. Das einzige wovor ich Angst habe, sind schmerzen.... da stelle ich mich auch immer ein wenig an... der Piks der Trombosespritze ist mir eigentlich schon zu viel

ich starte also ziemlich besch.... ins neue Jahr aber dann werde ich es um so mehr rocken.

Liebe Grüsse aus Münster

Sandra

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Liebe Sandra,

ich denke am Mittwoch fest an dich!

Liebe Grüße
Dottie

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Liebe Sandra,
Von mir auch von ganzem Herzen alles Gute und wenig Schmerzen! !!
für Deine bevorstehende Operation !
Alles Liebe..Du schaffst es !

Liebe Grüssle ..ich denk an Dich..caathy

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Hallo Sandra,

Ich drücke dir auch die Daumen für deine bevorstehende OP. ✊🏻🍀
Wird alles gut werden, Kopf hoch!

Liebe Grüße

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Hallo zusammen

erst mal danke Kessy, leider haben deine Wünsche nicht ganz geholfen oder doch?
endlich nach 7 Wochen melde ich mich. Am 5.1 bin ich wegen verdacht auf Lungenmetastasen an der rechten Lunge operiert worden.4 wochen später sollte die andere seite operiert werden. Die Op hat 7 Std gedauer und es wurden 41 Stellen entfernt. Nach dem Auwachraum war ich dann 1 Woche auf der Intensiv und wurde bestens betreut. Nach 1 Tag kam schon Entwarnung.... keine Metastasen sonder Sakroidose (in meinem Fall bisher komplett harmlos)
Noch eine Woche später konnte ich auch die normalstation verlassen, leider ohne Schmerzmittel und Kortison abzusetzen bzw mir einen Plan dazu zu geben.... durch ein paar blöde zufätte ist das Absetzen dann komplett schief gelaufen. ich hatte tiefste Depressionen und will so was nie wieder erleben... 10 Tage hat der Zustand gedauert und war die schlimmste Zeit in meinem Leben.
Die Wunde verheilt ganz gut.... allerdings sind 2 kleine Stellen noch nicht verheilt. Donnerstag gehts in die Reha, die sollen sich das noch mal anschauen.
Leider hat sich die rechte Lunge nach der OP nicht wieder ganz ausgebreitet... so leide ich extrem an kurzatmigkeit. mein Lungenvolum hat sich aber bereits von 50 auf 80% erholt, den rest schaffe ich auch noch.
bei der OP ist wahrscheinlich der Nerv für eine Stimmlippe verletzt worden. ich hab jetzt kaum stimme. bei der Logopädie arbeiten wir daran

Ja, es ist gut, das es kein Krebs ist, aber drumherum ist zu viel, was nicht gut gelaufen ist.... vorallem die Tatsache, das ich meine, das man es doch anderes ausschliessen hätte können. Die Ärzte sind sich einig, das wäre nicht gegangen. Die 2te Seite wird jetzt nicht mehr gemacht.
Das mit der Stimme ist für mich schlimm.... ich telefoniere extrem viel, ich bin auf die Stimme angewiesen. Die Profis sagen, das die Genehsund dauern kann

so das war mein kleiner Bericht

Gruss aus MS

Sandra

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Hallo Sandra,

das kommt mir schon komisch vor, dass man das nicht vorher ausschließlich konnte. Bei mir wurde ja auch eine Probe entnommen und hat in meinem Fall den Krebs bestätigt. 7 Stunden sin schon eine Ansage, finde ich und das obwohl es das ni ht gebraucht hätte.
Nun kann ich dir nur noch gute Besserung wünschen.

Gruß Heidrun

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Hallo,
Nach meiner lungenop( krebstumor ist rausgebraucht worden) , hatte ich auch 5 monate keine stimme und allmählich war sie plötzlich da!
Logopödie hat geholfen aber nicht soviel, aber es wird schon! kopf hoch!
Nur lass dich nicht einreden irgendwelche op auf deine stimmbänder machen!
Ich weiss nicht warum man bei dir nie ein PET untersuchung gemacht hat? Dann
Hast du ein gesamtkörper bild und falls tumoren oder metas da sind, kann man ihre aktivität festlegen... Noch etwas in unsere lungenstadtion keine patienten mit stimme gegeben !!!

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Hallo Sandra,

ich freu mich, von dir zu lesen, ich hatte mir schon ein bisschen Sorgen gemacht, weil du dich nicht gemeldet hast. Ich freue mich sehr, dass es doch keine Metastasen waren. Dass der Rest nun so blöd ist, tut mir sehr leid. Aber du bist doch sehr stark, du bekommst das hin! Erhol dich gut in der Reha!

AW: mich hats leider auch erwischt (w41)
 

Hallo zusammen,

so Wiedereingliederung ist angesagt. 3 Std am Tag. das klappt gut, wenn ich nicht reden muss (leider muss ich das eigentlich ständig). Meine Stimme ist immer noch nicht wirklich brauchbar, aber meine Cheffin nimmt da extrem Rücksicht drauf.
Außerdem verschlucke ich mich extrem häufig und heftig. Also bin ich noch ständig bei Ärzten. Meinen Lungenarzt muss ich jetzt auch noch ändern, nachdem mir mein alter einen 30ig minütigen politischen Vortrag gehalten hat. Dieser war wirklich mehr als rechts. Zu dem will ich nicht mehr!
Irgendwie war die Nieren-OP damals ein Klacks dagegen.
ich hoffe sehr, das ich in absehbarer Zeit die Alte bin. Ich hadere sehr mit dem ganzen, weil es so überflüssig war.